Inhoud blog
  • bijna Allerheiligen
  • Stormachtige dagen
  • 13
  • Twee jaar na de dood van Douwke
  • I’ll be looking at the moon, but I’ll be seeing you
    Informatie Aplastische Anemie (PNH/AA)
  • Stichting Zeldzame Bloedziekten Nederland
  • Foto
    Foto
    Foto
    Douwke's aplastische anemie

    05-01-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Een zalig en gezond 2010!
    Hallo allemaal!
    Gisteren zijn we de zoveelste maal naar het UZ Gent afgezakt. Geen bloedtransfusies deze keer, da's goed. Slechts een matig aantal witte bloedcellen, da's minder goed. 
    We krijgen ondertussen beetje bij beetje zicht op wat de komende maanden zullen brengen: een nieuwe botboring of-punctie half februari met daaropvolgend mogelijk een tweede chemokuur. Dat zal allemaal afhangen van die witte bloedcelletjes. We beginnen zo stilaan te vermoeden dat ons optimisme van voor de kerstvakantie te vroeg en te groot was en dat de terugkeer naar de schoolbanken voor Douwke toch weer op zich zal laten wachten... We proberen er stoïcijns bij te blijven maar dat valt ons erg zwaar. 
    Douwke is vandaag alvast haar hartje gaan uitstorten bij Neanke, onze geweldige kinderpsychologe die samen met haar collega Irm van 't UZ Douwke al door vele dalletjes heeft geholpen. Er viel veel bij te praten vertelde ze achteraf.
    En terwijl wij de dag proberen te plukken (hakuna matata) bedanken we jullie allemaal nog eens voor de grote steun die we al mochten ontvangen en wensen we jullie allemaal een gezond en goed 2010 toe!


    Lieve groeten van ons allemaal!

    >> Reageer (0)
    30-12-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Gegroet aardbewoners
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Nieuwjaar komt eraan en we gaan er natuurlijk voor in 2010
    Onze dames hebben wat last van vakantievermoeidheid, geloof ons het bestaat echt. Eén van de oorzaken is dat het blijkbaar als kind moeilijk is om te beseffen dat een dag maar 24 uur in zich heeft.
    Dus de nodige medicijnen: dekentjes, suiker en Pixar films. Oh ja en bijna vergeten:een uiterst comfortabele sofa.
    So time for some R&R during the vacation.
    En dan is er Gent. Ons Douwke blijft volgens de dokters haematologisch wat slabakken en ze gaan bepaalde medicijnen terug verhogen.
    Het gaat allemaal blijkbaar een beetje als een jojo en KriWi weten soms ook niet goed wat te denken van de zaak.
    Tot Blogs  in ieder geval en zoals een rechtgeaarde Alien zou zeggen: Groeten en welbevindingen aardbewoners!
    En onze favoriete buitenaardjes kan u natuurlijk uitvergroten door op de foto te klikken.



    >> Reageer (0)
    28-12-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Gratia plena et carpe diem, mihi dixi!

     

    Wees mild voor de taal- en grammaticafouten van de auteurs!

    Goed, Krisje en Douwke bij de slimme dokters in Gent. Kort en bondig: goed nieuws, het één stijgt maar het andere zakt een beetje, maar toch niet veel. Geen plaatjes of cellen en pas woensdag een "prikdag" voor Douwke.

    Het woordje maar, steeds aangebracht na het positieve nieuws in een zin heeft van Krisje en Wim toch wel achterdochtige mensen gemaakt. Ook al probeer je positief ingesteld te blijven, 2 tot 3 weken wachten om te moeten horen of je dochter volgend jaar nog over deze aarde zal lopen, na biotpname van haar beenmerg  laat zijn sporen na. Wat 9/11 voor de wereld betekende heeft voor Krisje en Wim  emotioneel dezelfde waarde als dat bewuste telefoontje van uit Bree die avond in juli.

    En zoals gewoonlijk: genoeg  gezwetst.

     Laat St-Silvester alstublieft aantreden en  de festiviteiten inluiden!

    Vakantie bij de Bende in de Nest:

    KriWi, Mama Elien en Mama Jolien hebben dit weekend een kinderruil geprobeerd, Rienske is bij Jolien gaan logeren en Elien is bij Douwke komen logeren. Het was een dik succes. Onze dames waren gisteren uitgeteld en steken met de sreekwoordelijke “kinderkater” onder de lakens.

    Mag ik u trouwens meedelen dat Piepje Marckx nog steeds niet in de kerstboom is gesprongen!

    Way to go Kitteh!!!


    >> Reageer (0)
    21-12-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

    Om 18h47 lokale tijd stappen alle heksen op hun bezem, bij wijze van spreken.

    Hebt u zich ooit al eens afgevraagd waarvan de traditie van de kerststronk komt als nagerecht bij onze copieuze feestmaaltijd?

    Zoek niet verder want het gaat terug naar een oud-Germaanse en keltische traditie : Yule !

    Op 21 december wordt het alom in Wicca kringen gevierd. Vuurtjes worden gestookt  (een stronk hout naar keuze wordt verbrand), soms wordt er over het vuur gesprongen (alhoewel dit bij een aantal vieringen wordt gedaan) en natuurlijk warme wijn en Yule koeken!

    Waarom deze weetjes? Wel het is toch wel een magische dag: op bezoek bij de slimme dokters in Gent werd er vastgesteld dat de witte bloedcellen het niet naar behoren deden, maar de “doping” was natuurlijk verlaagd... Daar stond echter wel tegenover dat de rode bloedcellen het goed deden, dus weer géén transfusie met plaatjes en/of rbc-tjes!!!! Nen dikke Abracadabra dus!

    Abracadabra was vroeger een spreuk om mensen terug beter te maken en vindt zijn oorsprong in de Arabische contrijen terug. En wie Abracadabra zegt zit ook niet ver van Hokus Pocus verwijderd.

    De Bende wenst u in ieder geval  een warme nest, een lekker vuurtje, zoete koeken en honingrijke Yule wijn!!

    Vlieg ze!!!!

     

    Post Scriptum: 21 december en Piepje onze notoire heksenkat beheerst zich met Boedhistische discipline, de kerstboom met decoraties staat nog steeds overeind!


    >> Reageer (0)
    20-12-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Ijspret met Bing Crosby
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

     

     Met de  mediaanse hersenspoeling dat het klimaat aan het opwarmen is denkt een goedgeaarde ouder volgens mij dezer dagen niet meer aan de kloeke Vlaamse “ijsstoel”. En toch, stel u voor dat het in onze gewesten net omgekeerd is, er zijn namelijk klimatologische kluizenaars die beweren dat het klimaat in bepaalde delen van de wereld wel gaat opwarmen maar hier net het omgekeerde gaat doen:  Ice Age!

    Vandaag met de madammen op vadrouille geweest. Er werden eerst neusjes opgehaald, er klonken proteststemmen om het warme Nest te verlaten maar het vooruitzicht van vanillewafels en warme chocolademelk ter compensatie van  geleden fysische en morele schade maakte onze dames onvervaard om de koude te trotseren.

    Technisch probleem: geen slede! Maar toen kwam een stevige paëllapan ter hulp ( klik op de foto om het bewijs te zien). Uitgerust met dit stuk kookgerei  trok de Bende naar de lokale hellingen en vloog vervolgens deze hellingen af met een rotvaart.

    Moeten vermeld worden wegens dapperheid en de nodige levensverachting:

    Mevrouwke Douwke en Rienske “De linke Sinke”

    Zij werden na afloop van het avontuur stevig gecompenseerd!


    >> Reageer (0)
    19-12-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Ah, Harry!!

     

    Mag ik u introduceren aan mijn  Harry Potter van de haematologie: de reticulocyt, the soul cake.

    Het gaat hier om onvolwassen rode bloedcellen. Anaemie of bloedarmoede wordt ruwweg ingedeeld in twee categorieën: regeneratief ( het beenmerg doet wel moeite) of niet-regeneratief (het beenmerg doet geen moeite).

    Hoe weet je het verschil ? Zoek  naar reticulocyten! Deze kleine onverlaten geven aan of het welles of nietes is!

    Ze werden vandaag in deftige hoeveelheden teruggevonden in ons Douwke haar bloed.

    Voorzichtig optimistisch zijnde zou dit moeten betekenen  dat ons Douwke terug aan het opstarten is.

    En ook al gaat ons hart uit naar alle kinderen van 3K6 die vechten om nog een jaartje ouder te mogen worden, ouders en lichtwezens die hierbij proberen te helpen, een zekere opluchting  bekruipt ons toch dat we eindelijk op weg zijn.

    Ik voel mij soms als het kosmisch equivalent van de Victoriaanse zwerver die tijdens kerstmis ging aankloppen bij de rijken voor een aalmoes ( een zielsverwarmer) : a soul cake, please good missus…..

     

    A soul cake, a soul cake

    Please good missus, a soul cake

    One for Peter, two for Paul

    Three for him that made us all

     

    Post Scriptum: ons Piepje is nog steeds niet in de kerstboom gekropen om alle versiering eruit te meppen! (Maar ze heeft soms echt wel een blik vol kattekwaad!)


    >> Reageer (0)
    15-12-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Just remember that the last laugh is on you... (Monty Python)
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Some things in life are bad,

    They can really make you mad,

    Other things just make you swear and curse,

    When you're chewing your life's gristle

    Don't grumble, give a whistle,

    And this'll help things turn out for the best,

    And.....

     

    Always look on the bright side of life

    Always look on the light side of life.

     

     

    Krisje is maandag met Douwke voor de twee-keer-per-weekse controle naar Gent getrokken.

    De witte bloedcellen zijn opnieuw gedaald alsook de rode bloedcellen, vrijdag zal waarschijnlijk een marathon dag worden met rbc’s en plaatjes. Maar de slimme dokters maken zich geen zorgen en dus wij ook niet.

    Wim  laat  zich soms door de routine een zekere gelatenheid toe maar in zijn achterhoofd blijven toch soms de beklijvende beelden opdoemen van die bewuste vrijdagavond in Bree toen Douwke letterlijk halfdood in de auto stapte.

    Dat alles goed komt daar zijn Krisje en Wim  nog steeds honderd procent van overtuigd, maar een diep respect tegenover de broosheid en de vergankelijkheid van het leven waarmee ze  toch al geconfronteerd worden in het praktijkleven krijgt zo nog een extra dimensie: je eigen kind.

    Als dierenartsen zie je hoe makkelijk het is om het leven van een dier te beëindigen en hoe moeilijk het soms is om dit dier in leven te houden, laat staan het beter te maken.

    Ach ja,Kerstmis en contemplatie!

    Zo en nu genoeg Toog- en Salonfilosofie!!

    Kerstmis bij de Bende in de Nest, een update.

    Rienske kijkt uit naar de komende vakantie (Krisje heeft voor haar een aftelkalender gemaakt) en ons Douwke heeft geBednet met een kerstmuts op voor een foto die in een sleutelhanger terecht is gekomen opde kerstmarkt van de Blokkendoos. ( “Straf toerken” trouwens juf Sarah om dat via de webcam te doen , ons Douwke en de rest van de Bende vinden het bijzonder geslaagd!)

     Tijdens de laatste familieraad van de Bende is er  tevens besloten om toch terug een “levende” kerstboom in huis te halen maar met dien verstande : we gaan ons boompje in een pot planten met de bedoeling van deze zoveel mogelijke jaren mee Kerstmis te laten vieren.

    En naar goede Marckxiaanse traditie is het boompje door de dames Rienske en Douwke prompt met de naam “Hartje” gedoopt.

    Onze notoire “heksenkat” Piep is nog steeds niet in de kerstboom gekropen en ons hondje slaapt blijkbaar graag in haar mandje naast de kerstboom ( We noemen haar in deze tijd van het jaar “Kerstnetje” in plaats van Netje). De andere inwonende poezen vragen zich volgens mij trouwens af waarom dat iets dat in de tuin hoort zich nu plots in de woonkamer bevindt!

    En bij deze laten wij u met de befaamde woorden van  de heer A. Schwarzenegger:

    “ I’ll be back”

     


    >> Reageer (0)
    11-12-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.En weer een lap erop!

    Vandaag was weer een ziekenhuisdag en we kregen alleen maar goed nieuws
    Witte bloedcellen goed, rode bloedcellen goed, alleen de plaatjes moeten nog omhoog. De inspuitingen zijn nu ook al verminderd tot één keer om de drie dagen
    Het enige wat het enthousiasme wat tempert zijn de bergen administratie die op ons liggen te wachten, écht niet normaal! Afin, wij zetten vanavond onze kerstboom en laat de sleebellen maar rinkelen!
    lieve groeten van Wim, Kris, Douwke en Rienske


    >> Reageer (0)
    07-12-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Kom op tegen kanker!
    Hallo,

    We hebben gisteren naar de Kom op tegen kanker! show gekeken en nu kwamen we toch wél (héél even) in beeld zeker... al zijn we moeilijk teherkennen, zeker Douwke met haar eendemasker en een hoop witte balonnen voor haar gezicht... haha.
    Sinterklaas heeft weer véél te véél speelgoed gebracht, zo is't voor Douwke extra moeilijk zich op haar toetsen te concentreren.
    Vandaag zijn we weer op controle geweest en 't was wreed goed. De witte bloedcellen gingen uit hun dak (ze hadden zeker ook last van Sinterklaasitis) en zelfs de rode bloedcellen zetten hun beste beentje voor! Hup, hup! We komen er nog!

    Lieve groeten aan iedereen,
    Wim, Kris, Douwke en Rienske

    >> Reageer (0)
    04-12-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.allo, allo!

    Hallo allemaal,

    Het is weer al even geleden dat we een berichtje postten... wachten kan dan ook lang duren... dàt en het feit dat onze PC nog steeds stuk is...
    Er is ondertussen nog niet zo veel veranderd. Tweemaal per week trotseren wij de weer- en verkeergoden en snorren we naar Gent waar Douwke wordt gecontroleerd en eventueel getransfuseerd. Voorlopig geven die controles nog niet veel verandering en dus blijven we wachten.
    Ondertussen stijgt de spanning over de komst van Sinterklaas wel en dat verzet onze zinnen wel even.
    Komende zondag wordt de finale van "Kom op tegen kanker!" uitgezonden, ook iets om naar uit te kijken. Aangezien onze lotgenoot Lukas de schilderijtjes in 3K6 mocht ophangen zal hij zeker in beeld komen. Douwke schaamde zich tijdens de opnames te zeer over haar "eendenmasker", zij blijft buiten beeld.
    Wij wensen jullie nog een aangenaam weekend en veel Sinterklaasplezier!
    Groetjes!
    Wim, Kris, Douwke en Rienske


    >> Reageer (0)
    27-11-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Three little birds.....( Bob Marley)
    Terug van weggeweest, onze computer vond het mooi geweest en is ermee opgehouden. En ondertussen, vorige week even ferm verschoten. Na één week moet D'ke opnieuw een rbc-transfusie hebben en da's veel te vlug. De weledelgeleerde dokters in Gent krabben zich achter het oor en wij wachten bang af. Maar vandaag, de verjaardag van Krisje trouwens, werden er reticulocyten ontdekt en dat zou kunnen betekenen dat het fabriekje stilletjes terug aan het opstarten is
    We houden het kort ( de laptop hebben juist afgepakt van een meneer en die achtervolgt ons nu ) en een avondje Mata Mata & Pili Pili wacht op ons dus: take it away Mr. Marley
    ....three little birds pitch by my doorstep
    singing sweet songs
    of melodies pure and true
    saying
    this is my message to you

    Singing don't worry
    about a thing
    'cause every little thing is gonna be alright.....

    >> Reageer (0)
    17-11-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.
    Hallo allemaal,

    Even een adem pauze genomen. Onze bende of nest probeert zich terug te organiseren, het is leuk om terug bij elkaar te zijn.
    Vooreerst is er natuurlijk het venster op de klas en de onvermoeibare juf Sarah, Betnet is een vaste waarde voor ons D’ke geworden. (nog eens merci aan alle betrokkenen) maar bovenal geniet ze van het thuis zijn (nestwarmte). Rienske heeft nog een beetje last van de spanning (maar we hopen dat die plooien ook weer glad gestreken zullen worden), bovendien loopt ze er tegenwoordig bij als een schattig konijntje (tanden wisselen). Wim heeft een onverwacht maar broodnodig een extra dagje vrij gekregen en ik (Kris) zit weer vollop in de huishoudelijke routine...
    Ondertussen blijft de medische trein aan een gestaag tempo verder sporen. De controles in het UZ Gent beperken zich tot tweemaal per week en ook daar sluipt langzaam aan een zekere routine in (behalve voor Wim die afgelopen vrijdag met D'ke meeging en prompt verloren liep in de onderaardse gangen op weg naar het labo om bloedstalen af te geven. Het is slechts dankzij de allertheid van twee mama-lotgenoten dat hij behoed werd van een eenzame hongerdood.)
    De dosis van de geneesmiddelen werd ondertussen verhoogd (de resultaten bleven een beetje uit) maar ondertussen heeft Douwke's beenmerg toch teken van leven gegeven en zijn we weeral een "categorietje" gezakt in isolatietype (in de BMT hadden we A, thuis was het eerst nog B en nu zitten we al aan de C) en dus mogen we enkele isolatie-voorzorgen beginnen te versoepelen. Hoera! Want dat is toch wel leuk!
    Nu nog hopen dat die dosis van het geneesmiddel weer mag zakken want het is nét het meest gemene spuitje dat in volume werd verhoogd en dat vindt Douwke niet zo tof!
    Gisteren heeft ze een plaatjes- en Rbc-transfusie gekregen ( saai,saai, saai al dat stilliggen!) en een anti-mexicaanse griepprik (Olé). Ze kan haar arm niet zo goed optillen vandaag en zegt dat die een beetje van “caoutchouc” lijkt.

    Het is blijkbaar erg druk op 3K6 in Gent en er zijn natuurlijk een heleboel kindjes veel zieker dan ons Douwke, dat betekent voor de dokters alle hens aan dek en voor ons een beetje vragen en soms zelfs gillen om info te krijgen hoe het met ons D’ke gaat.
    En verder rest ons niets dan wachten... behalve dan een hippie-sprei haken, een schriftelijke cursus volgen, wat "vakliteratuur" doornemen, het dak (laten) repareren (het weekend dat Douwke ziek werd was er net een velux uitgewaaid), nieuwe ramen laten steken en de achterbouw verbouwen (ha neen, dat waren de buren), een TV carrière beginnen (zeker kijken naar de "kom op tegen kanker" show, mogelijks komen onze smoeltjes in beeld!), ...
    Lieve groeten aan iedereen!


    PS Elien, als je op de foto klikt zie je jezelf in beeld


    >> Reageer (0)
    08-11-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Home Sweet Home

     

     

     

    4 november 2009 : een memorabele moment voor ons viertal. Douwke wordt ontslagen uit ziekenhuis. Tegen de avond aan komen ze thuis aan, Wim heeft spijtig genoeg spreekuur.

    En Rienske, toch wel onze  beproefde pechvogel van deze week is ziek gevallen maandag .

    De huisarts denkt aan de knorretjesgriep want die heeft men bij schoolgangers van de Blokkendoos al kunnen vaststellen via de nodige testen. Ze kan dus niet mee naar huis maar moet nog even onder de zorgende vleugels van Opa en Oma blijven ( die er steeds op de juiste moment voor ons zijn!) Dit zou natuurlijk nog het laatste zijn wat ons Douwke nodig heeft!

    Maar tegen vrijdag is ze terug opgeknapt en koortsvrij en Krisje gaat na het Gents ziekenhuisbezoek met Douwke langs om ons onfortuinlijk spruitje op te pikken. En zo wordt iedereen toch nog herenigd.

    Douwke heeft een verlanglijstje met gerechten die ze heeft moeten ontberen de afgelopen maand. Waarschijnlijk niet helemaal in overeenstemming met de Gentse wensen maar toch oh zo lekker!

    Krisje gaat nog wel enkele keren per week naar Gent moeten, een hele onderneming maar het voornaamste voor ons is: we wonen terug onder één dak !






    >> Reageer (0)
    01-11-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Samhain

     

     

     

    Het Keltische nieuwjaar !

    Mijn 3 favoriete “heksen” werden vandaag herenigd in Gent. Wim is met Rienske op bezoek gegaan bij Douwke en Krisje. Krisje heeft aan de de dokters gevraagd of Rienske niet binnen mocht bij Douwke maar de dokters waren streng: een dikke “Njet”. Dus Rienske moest vanachter de raam van de kamer haar zus voor het eerst bezoeken. Met haar grote empathie begon ze spontaan te proberen haar zus op te monteren.

    We hebben  slingers en een film mee gebracht voor Douwke ( en een heksenneus!) om haar toch nog een beetje in de feeststemming te brengen.

    Wim is bij Douwke gebleven en Krisje is met Rienske een stapje in Gent gaan maken..

    Hopelijk is het eind van de isolatie stilaan in zicht, we draaien op dit ogenblik als een gebroken gezin. Het is ongeveer een maand geleden dat we samen aan tafel hebben gezeten voor een maaltijd. ( Nooit gedacht dat ik dit belangrijk zou vinden)

    En mocht u tijd hebben vanavond : een welgemeende “Abracadabra” voor ons Douwke zou door ons allemaal ten zeerste geaprecieërd worden!!

    Zoek de oorsprong van de spreuk eens op!

     

     

    De man die geen bezem heeft, maar vergeet vooral niet dat deze dochter kunstmatig in leven wordt gehouden door bloedtransfusies, een horde antibiotica tegen infectie en vooral :

    “””TLC””” Tender Loving Care

     

    Dus stevige linker voor alle mensen, (en lichtwezens, het is toch Halloween ) die ons Douwke willen beter maken!!

     






    >> Reageer (0)
    30-10-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.
    Op naar het heksenuur beste heksen en heksenmeesters!!!

    De bijlage bevatten foto's

    Bijlagen:
    DSC00190_1024x768.jpg (202.9 KB)   
    DSC00191_1024x768.jpg (99 KB)   
    DSC00194_576x768.jpg (88.3 KB)   


    >> Reageer (0)
    27-10-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.rechtstreeks van het UZGent
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Hallo allemaal!

    Bednetten lukt niet helemaal, de internetverbinding is niet zo goed, maar de blog aanvullen lijkt wel te werken...
    De situatie in Gent dus: Douwke's beenmerg begint langzaam aan te werken al is het nog veel te pril om te besluiten dat de therapie ook daadwerkelijk gelukt is... toch zijn we vol moed want er worden al meer witte bloedcelletjes gemaakt dan in de afgelopen drie maanden.
    Douwke is ondertussen ook niet meer ziek, da's goed. Maar de verveling slaagt wel volle bak toe, da's minder goed. Hoe dan ook, het ziet er naar uit dat we goed bezig zijn. De vooruitzichten zijn dat we een drietal maanden na het beëindigen van de kuur een evaluatie krijgen om te zien of Douwke's beenmerg niet/weinig of volledig reageert. Afhankelijk van die evaluatie kan Douwke dan al dan niet terug haar "oude" leventje opnemen. We hopen natuurlijk op 't beste!
    Aan alle Vanderauwera's: vééééél plezier in Turkije! We zullen veel aan jullie denken.
    Lieve groetjes,
    Kris

    Hallo, hier ben ik, Douwke!
    Sorry dat ik een tijdje niets van mij heb laten horen. Ik mis jullie allemaal heel erg. Hopelijk gaan de laatste drie maanden vlugger voorbij dan we denken.
    Groetjes,
    Douwke

    >> Reageer (0)
    24-10-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Im Westen Nichts Neues....

     

     

    Krisje is opnieuw naar Gent om Opa af te lossen. Douwke reageert volgens de dokters goed op de therapie, dus duimen dat alles een beetje aan het rollen gaat. Ze klinkt opgewekt aan de telefoon.

    Krisje was van maandag tot donderdag naar huis gekomen en heeft Rienske eens goed verwend.

    Het is dus afwachten en hopen dat er een beetje verandering in de situatie komt.

    Voor de rest nemen we de woorden van Erich Maria Remarque in de mond: “ Van het westelijk front geen nieuws.”


    >> Reageer (0)
    20-10-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Isolatie-blues
    Hallo allemaal,

    Ik ben enkele dagen thuis voor het regelen van de papier-, was en plastoestanden die helaas ook aan deze situatie verbonden zijn. Maar vooral wil ik ons Rienske extra aandacht geven (hoewel ze al behoorlijk verwend werd door anderen...).
    Opa Ciska neemt ondertussen de honeurs waar. Geen gemakkelijke opgave want er komt ongeloofelijk veel kijken bij zo'n A-isolatie. En dan is er natuurlijk Douwke die met al haar pijntjes en ongemakken veel steun nodig heeft. Afgelopen week "beperkte" zich dat "gelukkig" tot misselijkhied, koorts en ontstekingen en aftjes in haar mond.
    De meest vervelende therapie is al voorbij: konijneneiwitten (ATG) en een dagelijkse subcutane injectie. Op die laatste reageerde Douwke niet al te best (Douwke heeft écht véél schrik van spuitjes...), dus hebben ze die injectie maar omgezet in een intraveneuze toediening, veel gemakkelijker aangezien ze al een blijfcatheder heeft. Mijn dank aan de dokter die deze beslissing nam en aan de verpleegsters die de eerste dagen onze kleine leeuwin met fluwelen handschoentjes probeerden aan te pakken.
    Het ergste voor Douwke is echter de eenzame opsluiting, elke avond heeft ze serieus last van de "isolatie-blues". Eerlijk gezegd, ik heb er ook wel eens last van, en ik mag dan nog af en toe eens uit die glazen kooi (de luxe-suite, zoals een verpleger het noemde).
    Willen jullie een briefje, tekening of een kaartje sturen, dat kan naar dit adres: Douwke Marckx, 3K6 UZ Gent, De Pintelaan 185, 9000 Gent.
    Weet wel dat de kaarten enz. zelf niet mee binnen mogen op haar kamertje (besmettingsgevaar), tenzij ik ze in een volledig ontsmet plastiek hoesje kan stoppen...
    Net als Wim wil ik ook nog eens graag iedereen bedanken die ons helpt, ons steunt of gewoon al aan ons denkt. En natuurlijk mag een woordje van dank aan de dokters en verplegers/verpleegsters van 3K6 niet ontbreken: merci!
    Daarnaast wens ik onze "lotgenoten" allemaal veel sterkte en wil ik jullie meegeven dat ik ondanks de angst ook al veel mooie dingen in deze ziekte heb gevonden.

    Groetjes,
    Krisje

    >> Reageer (0)
    18-10-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

     Bewogen week, Krisje probeert zo goed en zo kwaad  als ze kan aan de “isolatie” van Douwke te wennen en probeert er vooral voor haar te zijn. Maar Douwke voelt zich ziek :  de bijwerkingen van de medicijnen en het gebrek aan privacy beginnen hun tol te eisen op het gebied van de moraal en gebrek aan comfort.

    Toch eventjes een paar mensen in de bloemetjes te zetten: Krisje voor haar onverzettelijke moed om Douwke te ondersteunen ( het prototype van een mama, mijn sjouke) ; Opa en Oma, een rots in de branding en dat weten jullie hopelijk wel ook al zeg ik het soms verkeerd; Katrin  die het als volwassen mens al eens heeft meegemaakt (ne stevige Linker Maske, ik besef nu pas waar je bent doorheengegaan!!!) En dan is er Juf  Sarah, voor al haar inzet, Douwke  heeft geprobeerd om de lessen te volgen maar als je je zo ziek voelt als zij dan is het leven niet zo simpel.

    En laatst maar zeker  niet de laatste  Elien :ons  Douwke  vindt u geweldig !!!!

     

    En met deze noot sturen wij u de wijde wereld in met de woorden van Neil Young : Keep on rocking in  the free world .  


    Post scriptum : de heren Ruben "The Huricane" Carter en Max Ferdinand Perutz zijn geadopteerd door de lieve mevrouw die hen is komen bezoeken. Ze maakten al deel uit van ons "huishouden" en zullen gemist worden. Ik wens ze een stokoud leven toe, lekkere lange luie dagen en veel slomerige dutjes toe, vaya con Dios hombres!

    Bijlagen:
    DSC00175_1024x768.jpg (125.9 KB)   


    >> Reageer (0)
    13-10-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

     

    Krisje en Douwke zijn in Gent aangekomen, Opa Ciska is samen met hen naar het UZG gegaan. Het was een lange dag voor hen, er werd aan douwke uitgelegd wat er gaat gebeuren, dus hier kwam Bob Dylan met zijn gitaar....

    Het gezin is een beetje uit zijn haak getrokken. We worden fantastisch ondersteund door  iedereen maar deze dagen lijken op z’n zachtst gezegd chaotisch. Rienske voelt zich een beetje een lappepop die van hier naar daar wordt gebracht ondanks de in de watten leggende zorgen die ze krijgt ( Opa en Oma:merciekes voor jullie begrip en nestwarmte voor ons allemaal). Douwke is in de war en Krisje probeert mentaal het hoofd boven water te houden. (We zijn al sinds juli als een kip zonder kop aan het rondlopen, weet u!)

    Goed, diep inademen en tot 10 tellen zoals Inge ,de collega van Wim, al eens placht te zeggen.

    U hoort nog van ons, maar ‘t is effekes wennen hier!

     

    Post Scriptum : gisteren zijn er een mama en 2 kinderen Max en Ruben komen bezoeken en ze gaan beide broertjes adopteren.

    Stevige linker vanwege Wim  want ze worden niet gescheiden!!

    >> Reageer (0)

    Laatste commentaren
  • 5 jaar (Jannie)
        op Op naar Santiago!
  • De tijd (Jannie)
        op Stormachtige dagen
  • Decembermaand (Jannie)
        op Stormachtige dagen
  • Niet vergeten (Vanderbiesen Monique)
        op Stormachtige dagen
  • Misschien laat maar toch RIP (Nina)
        op 13
  • E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    Foto

    Archief per maand
  • 10-2016
  • 10-2013
  • 06-2013
  • 08-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 12-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs