16-09-2011 om 19:59 geschreven door MICHEL  

16-09-2011 om 12:35 geschreven door MICHEL  

16-09-2011 om 11:59 geschreven door MICHEL  

Mensen willen en durven daar niet over praten uit angst voor hun eigen dood en uit verlegenheid de nabestaanden te kwetsen. Soms is de dood aanvaardbaar, het hoort bij het leven van ieder van ons, nadat het leven geleefd werd. Bij de dood van een kind ligt dit anders, het hoort niet bij het leven, er moest nog zoveel geleefd worden.

Een kind verliezen is het ergste wat je als ouder kunt meemaken. Daar past geen enkel verhaal in, geen antwoord, geen troost. Alleen het achterblijven is verbijsterend, het absolute dieptepunt van je bestaan. Het volledige gezin wankelt op zijn fundamenten. Heel wat mensen zitten helaas in dezelfde situatie en hebben dit verdriet ook meegemaakt, wie het overkomt heeft tijd, energie en lieve mensen nodig om het te verwerken. Wat we hier schrijven is in het bijzonder voor ons bedoeld, misschien biedt dit artikel een bron van kracht voor hen die het lezen. Anderen zullen dit verhaal dan weer afbreken met het volgende : ‘ Er is overal wel iets, zullen ze daar blijven over spreken , het verleden moet je kunnen achterlaten." Wel pure onzin als je het zelf niet hebt beleefd.De bedoeling van dit verhaal is een bescheiden relaas te brengen van het helaas te korte leven van onze dochter, zonder echter al te persoonlijk te worden en ook een kijk te brengen op wat het betekent een kind te verliezen, waar je als ouder "doormoet". De verjaardag van Liesje en haar sterfdag zijn voor ons heel belangrijke data, ze delen ons leven in twee totaal ongelijke delen. Er ontstaat een "vroeger" en een "sindsdien" zij gestorven is, een soort mijlpaal in ons bestaan voor ieder van ons gezin. Vroeger kunnen we en mogen we niet vergeten, gisteren kunnen we niet overdoen, het " nu" telt en morgen moet nog komen……. we zien wel.

Bijna twintig jaar geleden op 15/12/1991 stierf onze dochter, ze was veertien jaar

Laat ons even terugblikken op die voorbije 25 jaar, vanaf haar geboorte tot haar levenseinde en de periode van rouw erna, wat dit immens verlies zoiets in en met het leven doet van de nagebleven personen. De eerste dagen na haar geboorte waren een periode van euforie, zoals bij iedereen die een eerste kindje krijgt, maar algauw werd duidelijk dat er iets met Liesje aan de hand was. Na vele doktersonderzoeken kwam aan het licht dat Liesje een viervoudige aangeboren hartafwijking (monoventrikel , zie hieronder) had, en meteen kregen we te horen dat ons kind slechts enkele weken levensvatbaar was.

Monoventrikel : Komt 1 keer op 10.000 geboorten voor.
Congenitale hartafwijking, gekenmerkt door een enkelvoudig ventrikel van waaruit zowel a. pulmonalis als de aorta ontspringen. Vormt 1 tot 3% van alle congenitale afwijkingen en komt drie maal vaker bij jongens voor dan bij meisjes. Pathofys. Het klinische beeld is niet karakteristiek; meestal cyanose, soms het beeld van een overvuld longvaatbed. Fys. diagn. Bij auscultatie vaak bevindingen als bij groot ventrikelseptumdefect. Door gebrek aan specifieke klinische kenmerken worden de patiëntjes meestal naar specialistische centra verwezen onder de diagnose tetralogie van Fallot, ventrikelseptumdefect of andere. De tegenwoordige verfijnde angiocardiografie heeft diagnostiek van monoventrikel mogelijk gemaakt. Th. 1. Septatie van het ventrikel met behulp van een kunststofprothese. 2. Fontan-correctie, gebruik makend van een (klep- bevattende) buisprothese van rechter atrium naar a. pulmonalis waarbij het tricuspidalisostium met behulp van een patch wordt afgesloten. Daar monoventrikel vaak gepaard gaat met andere congenitale anomalieën (bijv.transpositiestand van de grote arteriën, enkelvoudig aangelegde atrioventriculaire klep e.a.), wordt operatieve correctie vaak bemoeilijkt of onmogelijk.

Een periode van angst en geringe hoop en onzekerheid brak aan, onze wereld stortte in. Elke dag werd een dag van vragen, bang afwachten en vooral hopen dat het niet waar kon zijn. Ons kleine meisje verbleef 10 maanden in een ziekenhuis aan een draadje tussen leven en dood . Deze toestand was soms onhaalbaar , en daar we beiden werkten, ontstond een soort ploegsysteem in ons gezin. Het leven hield alleen spanning in zich, we leefden om te zeggen op een bom, die elk moment kon ontploffen. Van ons werk naar het ziekenhuis, eerst in Brugge , daarna in Leuven , daarna in Utrecht , meer was er niet.Het was ook een periode van afvragen :"WAAROM ?". We besloten haar naar huis mee te nemen , een moeilijke maar toch zo prachtige opgave, en kregen de enige raadgeving : "PLUK DE DAG". .

We gingen ten rade bij sociaal assistenten , psychologen met de vraag ‘wat nu’. Niemand kon ons een eigenlijk een duidelijk , bruikbaar of nuttig antwoord geven, enkel een aanrader om ons beroep zeker niet op te geven. Maar hoe combineer je zoiets, geen enkele dagmoeder werd bereid gevonden voor haar te zorgen, het risico was te groot. Gelukkig en dat is ons en haar geluk geweest , kon Liesje bij haar grootmoeder opgevangen worden. Vanaf toen waren we eindelijk thuis, het gezin waarvan we droomden. We hielden een dagboek bij, om niets van haar korte leven verloren te laten gaan, zowel de mooie momenten , als de perioden van angst en pijn werden erin zorgvuldig vermeld , het innig samenzijn, de strijd weer overwonnen, het pure geluk dat ons innerlijk sterk maakte, veel meer dan dat we ooit konden vermoeden. Liesje groeide op, en kreeg er na lang twijfelen en na vele vragen omtrent het feit of het puur toeval geweest was bij Liesje of een erfelijksheidsprobleem , na 4 jaar een broertje bij , een echte speelkameraad. Het beetje moeder zijn en het spelen met Bert was voor haar een trotse taak. Met de schooltijd begon een niet gemakkelijke tijd, telkens moesten leerkrachten en directie worden ingelicht waar Liesje aan leed en welke medicatie ze moest innemen, ook wat ze moesten doen in geval van eventuele ernstige complicaties tijdens de schooluren. Er waren ook vele perioden van afwezigheid. Op woensdag kon ze niet naar school, even noodzakelijke rust nemen of een van de vele dokterbezoeken. Maar hoe dan ook we werkten met een perfect team van leerkrachten, die oor en hart en liefde vertoonden voor Liesje , we kregen vertrouwen en het lukte nog allemaal bovendien. Toch kreeg Liesje vele harde en ongepaste verwijten en opmerkingen ( misschien onbewust) van sommige medeleerlingen over haar ziekte, over haar zogezegde voordelen, over haar blauwe lipjes, wat erg…………Op 11-jarige leeftijd kreeg Liesje een pace-maker ingeplant, dit om haar leven lichamelijk wat comfort te bieden. We werden heen en weer geslingerd in onze gevoelens, we ervaarden een periode van immens geluk en dan weer van wanhopige, pure, ellendige tegenspoed.

Het ging beter met haar, bijna een mirakel , het risico werd even ontlopen, maar toch bleef de harde realiteit oneindig bitter, soms zo ondraaglijk.Liesje kon enkel geholpen worden met een long-hart transplantatie, dit zou gebeuren rond haar vijftiende, afspraken en plannen werden reeds gemaakt, hoop en opklaring waren aan de orde. Ook Liesje werkte hier tenvolle aan mee, nooit was iets teveel voor haar, de vele vragen en angsten probeerden wij haar uit te leggen . "MAMA, IK BEN ZO BANG OM DOOD TE GAAN " , was één van de vele rake opmerkingen, toch moest je als ouder daarop een aanvaardbaaren gepast antwoord kunnen geven, het was alsof zij dwars door je keek. Liesje zag direct het knelpunt van iedere situatie in, alles wat niet essentieel was, schoof zij terzijde, en als je dan terugkeerde naar de kern van het probleem was er die onvergetelijke glimlach. Niettegenstaande zij ook haar eigen persoonlijke weg van pijn en tegenslagen kende, herpakte zij zich steeds, verwerkte de moeilijkheden en met haar lieve aanstekelijke glimlach ging ze door. In haar korte leven was Liesje veel ziek, des te opvallender was de vreugde die van haar uitging. Op 15/12/91, na een langdurige opname in het ziekenhuis UZ GENT, rinkelde ‘s nachts de telefoon met het koude onpersoonlijke bericht dat Lies overleden was. Niemand had dit verwacht, de avond voordien ging het er nog zo gezellig aan toe, wij en Bert samen met haar liefste Juf. We bouwden een feestje, sinterklaas was op bezoek geweest, de sfeer was bijzonder, en Liesje was in haar beste doen.

Enkele uren later was alles echter voorgoed gedaan. Wat we altijd gevreesd hadden, brak ineens open in bittere, harde niet te vatten werkelijkheid. Zij had haar vader juist een gelukkige verjaardag ( 17 dec) toegewenst, één van haar allerlaatste woorden......... Je kunt eenvoudig niet geloven dat zoiets kan voorvallen, je hoort weleens van een kind dat overleden is in je buurt, maar het hoort altijd bij andere mensen, nooit bij jezelf. Geen mens heeft dat voorstellingsvermogen wat dit voor de gezinsleden betekent, als je het niet meemaakt.Vanaf het ogenblik van dergelijk verlies, is er geen leven meer zonder steeds die harde pijn, zonder verdriet, zonder vragen naar het waarom. Waar je ook gaat of staat, altijd gaat die pijn mee, op een feest, tijdens een gesprek, zelfs bij een doodgewoon artikel dat haar belangstelling wekte of een door haar geliefd melodietje op radio of TV. Ook als je prachtige dingen ziet, bereikt de pijn een piekmoment, een constante confrontatie met het verleden. In het begin wordt je meestal opgevangen door de onmiddellijke omgeving, men leeft met je mee, maar een tijd later is het voor anderen over, voor ons is het voor altijd levenslang.Het leven wordt een leren omgaan met verdriet en pijn, een heel veel loslaten van het verleden, soms lukt dit redelijk , soms denkt men eroverheen te zijn en dan plots en heel onverwacht zit men terug in een diep dal. Verdriet is altijd bij je, het maakt je ontzettend moe en machteloos, het wordt zachter door de jaren heen, maar het blijft, het laait hevig op en gaat terug wegebben.

Je ontdekt met hoeveel duizenden draadjes je verbonden bent met je kind, je leert hoe ontzettend veel je moet missen.Het verdriet om een kind is zo immens groot, dat je er als het ware iets moet mee gaan doen. Je probeert om totaal andere dingen te gaan doen ( vooral op creatief gebied). Als het lukt voelt men zich beter, je wordt er sterker van, je krijgt een nieuw bewustzijn.Als je kijkt waarom je juist zo verdrietig bent, dan ontdek je langzaamaan warmte en diepe, heel intense kleuren in je verdriet: een soort innerlijke rust en verbondenheid met je kind. Maar een mens heeft dit niet altijd zelf in eigen handen. Het denken aan, je verdriet doorleven, het grafbezoek, het praten erover helpt in het verwerkingsproces, men moet daar tijd voor krijgen, veel tijd, in drukke perioden ,als men nauwelijks de tijd heeft om op een zinvolle manier met je verdriet om te gaan, wordt het precies nog moeilijker.Veel mensen , juist die waarvan je steun verwacht had, stellen zich ontwijkend op. De schelp gaat niet open, ze klapt dicht bij wijze van spreken

Dat doet ook pijn, je verliest niet enkel je kind , zelfs ook je relaties met vrienden worden hevig door elkaar geschud. Men wil de broosheid van het eigen bestaan en geluk niet in vraag stellen en dat is wat we precies symboliseren. Je staat dan ook meestal heel alleen, heel erg alleen. Mensen die het gebeurde met je oprecht willen delen zijn zeer zeldzaam, maar gelukkig zijn er ook uitzonderingen, mensen die zeer dicht naast je staan, ook al hebben zij Liesje voor haar dood nooit gekend.Je leert een heel andere vorm van geluk kennen, dicht bij iemand te staan die ook pijn heeft gehad, je leert gevoelens herkennen en delen. Pijn krijgt een eigen plaats in je leven, pas als dit is gebeurd , komt er langzaam ruimte voor andere gevoelens.

Maar aanvaarden dat je kind overleden is, kan nooit.Het is voor ons en Bert nog steeds moeilijk wennen ook na al die jaren dat Liesje er niet meer is, dat wij haar nooit meer kunnen aanraken en haar nooit meer zullen zien. Wij kregen de kans om op een diep menselijke manier van haar afscheid te nemen, hetzij dan lichamelijk , geestelijk laten wij die ruimte open .

15-09-2011 om 14:07 geschreven door MICHEL