Woow… wat is het lang geleden maar man man man wat heb ik allemaal meegemaakt zeg!  De voorbije 4 maanden zijn een rollercoaster aan emoties geweest.

Ik neem jullie even mee in mijn verhaal.  Ik deel ook graag mijn gevoelens, werkt een beetje therapeutisch om dingen van me af te schrijven.

Zoals jullie wel wisten, stond pa op de wachtlijst voor een levertransplantatie.  Op 5 december voelde hij zich echt niet goed.  We zagen hem echt achteruit gaan.  Hij sliep veel, kon moeilijk stappen, moeilijk eten en was vaak verward.  Die bewuste dag hebben we hem met 2 man in de auto moeten zetten omdat het zelf niet meer ging.  We hebben dan besloten om rechtstreeks naar spoed in Leuven te rijden. 

Pa leed enorm aan hepatische encefalopathie. Hepatische encefalopathie is een stoornis in de hersenen die veroorzaakt wordt door ziekten van de lever.  Dat was ook de reden waarom hij regelmatig verward was.  In het ziekenhuis is hij dan op korte tijd 3x van kamer moeten verhuizen waardoor hij helemaal gedesoriënteerd was.  Op een dag kwamen we toe aan zijn kamer en zagen we dat er een soort staldeur geplaatst was aan zijn kamer.  Deze deur ging aan de buitenkant op slot zodat hij de kamer niet meer kon verlaten.  Die nacht was hij agressief geweest tegen de verpleging en had hij zijn catheter uitgetrokken.  Ze hebben deze maatregel dus genomen voor zijn eigen veiligheid.  Ik kan je garanderen dat dit echt schrikken is.  Wij kennen hem als de liefste man ter wereld die nog geen vlieg kwaad doet en dan krijg je dat te horen ?  Het was een slag in ons gezicht.

De nacht van 9 op 10 december werd ik wakker met helse pijnen in nek, schouder en arm.  Wat was dat?  Die pijn was echt niet te doen.  Ik kon nog amper bewegen.  Die zondag zijn we dan naar de huisartsenwachtpost in het nieuwe ziekenhuis geweest.  ‘Goh ja, dat is waarschijnlijk een serieuze ontsteking aan je schouder van de spanning.  Neem maar afwisselend brufen en dafalgan en na een week zal dat wel beter zijn.’… maar die pijn ging niet weg.  Ik kon niets doen dan liggen.  Die pijn was niet meer te houden en de woensdag nadien ben ik naar de huisarts gegaan (of beter gezegd gekropen).  Die heeft me dan zwaardere pijnstillers gegeven. Die hielpen om het gedurende 2-3u draaglijk te maken… net genoeg om naar Leuven te rijden en terug.

Op zondag 16 december, midden in de examens, was de pijn echt onhoudbaar. Er was geen andere oplossing dan naar spoed te rijden.  Meteen de scanner onder en daar hebben ze een forske nekhernia vastgesteld ter hoogte van C6-C7.  Ik had zelfs koorts van de pijn!  Zouden we je niet opnemen om de medicatie op punt te stellen?  Nee! Dat was geen optie.  Ik moest naar Leuven! Wat onze pa meemaakte was veel erger.  Met een cocktail aan pijnstillers en medicatie keerden we huiswaarts.  Je mag wel niet met de auto rijden!  Tja… vloeken mag ook niet.  Gelukkig konden we rekenen op heel wat vrienden en familie die de ritten af en toe overnamen.  Ik nam 10 pillen per dag om de pijn draaglijk te maken maar de grootste pijn was als ik niet naar onze pa kon gaan.

Na een afspraak met de neurochirurg kwam het woord operatie al ter sprake.  Helaas was dat op dat moment geen optie.  Eerst moest onze pa terug thuis zijn.  Ik kon nog verder met de zware medicatie. 

De dagen duurden lang.  In de voormiddag lag ik in de zetel te rusten om dan rond de middag naar Leuven te gaan.  De bezoekjes werden steeds confronterender.  Pa voelde zich opgesloten en ongelukkig.  Hij wou naar huis maar dat was geen optie.  De kans was groot dat hij in het ziekenhuis moest blijven tot er een leverdonor beschikbaar was.  De profs zeiden dat hij hoog op de lijst stond maar wat moesten we ons daar bij voorstellen?  Dat konden ze niet voorspellen.  Mijn pijn stabiliseerde.  De stapjes die ik vooruit maakte, ging pa achteruit.

De feestdagen gingen voorbij zoals alle andere dagen.  Ik had geen reden om te feesten.

En toen was er dat langverwachte telefoontje op 9 januari om 22u45… ER WAS EEN LEVER BESCHIKBAAR!  De operatie was voorzien voor de dag nadien om 9u30 maar we mochten nog komen voor de operatie.  Ik kan met geen woorden omschrijven wat er dan door je heen gaat.  Ik ben meteen naar ons ma gegaan (mijn ouders wonen naast ons) om haar het nieuws mee te delen.  We vielen mekaar in de armen en lieten onze tranen de vrije loop.  Heel raar hoe je tegelijk opgelucht en angstig kunt zijn.  Die nacht heb ik amper een oog dicht gedaan.

Om 7u zaten we in de auto op weg naar Leuven.  We kwamen toe in zijn kamer en hij lag in zijn bed, helemaal ‘steriel’ gewassen.  We mochten hem ook niet meer aanraken.  Hij was opvallend rustig en zei dat hij opgelucht was.  Hij was er echt klaar voor.  En dan komt het moment dat ze hem komen halen.  Vreemd genoeg hadden we op dat moment geen angstig gevoel meer.  We hadden alle vertrouwen dat het ging goed komen.

De operatie heeft meer dan 12u geduurd.  Ik heb zeker 6 keer naar intensieve zorgen gebeld en telkens kreeg ik het antwoord dat de operatie nog bezig was.  Het laatste telefoontje was om 1u ’s nachts en toen was hij net terug van het OK.   Er waren wat complicaties tijdens de operatie geweest, vandaar de lange duur.  De bezoekjes op intensieve zorgen waren… hoe zou ik het zeggen… speciaal…. We moesten een heel kostuum aandoen voor we bij hem mochten omwille van infectiegevaar.  Pa deed het goed en na 6 dagen mocht hij naar de transplantatieafdeling.  Daar heeft hij nog een goeie 2 weken gelegen en dan mocht hij naar huis.

Het was geen lachertje.  Je bent blij dat hij naar huis mag maar hij was nog helemaal niet in orde.  Het stappen verliep nog moeizaam en de richtlijnen die we kregen voor thuis waren niet van de poes.  Hij moest een kiemvrij dieet volgen voor 3 maand en alles moest gedurende 3 maand zeer steriel gebeuren.  Ons ma durfde amper nog iets klaar te maken uit schrik dat ze iets zou misdoen.  De eerste nacht is hij trouwens al gevallen… resultaat: wenkbrauw genaaid!  Hij was te voorbarig en wou zijn verloren tijd inhalen.  Het was een zeer moeilijke start waarop we niets anders moesten doen dan hem dingen ontzeggen en hij ze niet wou aanvaarden.  Ondertussen zijn we 2 maand en 10 dagen verder en hij doet het goed.  Er waren wat problemen met de galwegen maar dat is niet uitzonderlijk.  Beetje bij beetje maakt hij vooruitgang.  Nog eventjes geduld en dan zijn we de eerste 3 maanden ook weer door. 

En hoe gaat het met mij ondertussen?  Wel, kan je geloven dat het moeilijk is om daar op te antwoorden?  Ik heb al heel wat doktersbezoeken, onderzoeken en testen achter de rug.  Er was beslist om te opereren maar we gingen even wachten tot de rust hier wat was weergekeerd.  Stilletjes aan voelde ik beterschap en begon ik te twijfelen of een operatie wel echt nodig was.  Na 3 maand kon ik de meeste dagen door zonder pijnstiller.  Niet omdat ik geen pijn meer had, maar omdat de pijn draaglijker was.  Alles van activiteiten heeft 3 maand stil gelegen: niet gaan werken, niet naar de schilderacademie, geen kindergrime meer, geen bodypaint meer, geen bodypaintwedstrijden, geen muziek meer spelen, geen concerten  … mijn ontspanning was helemaal weg.  Het eerste wat ik terug heb opgenomen was de schilderacademie.  Een uurtje gaan schilderen kan al wonderen verrichten.  Het schilderen lukte, al moest ik het de dag nadien bekopen.  En zo ging dat ook met de muziek.  Beginnen met een halve repetitie en steeds een beetje meer.

We nemen de draad weer een stukje op.  Morgen naar de arbeidsgeneesheer en als die de goedkeuring geeft, zal ik volgende week proberen van enkele halve dagen te gaan werken.  Ik kijk er naar uit, maar heb tegelijkertijd schrik dat de pijn de kop weer gaat opsteken. Alhoewel ik dagelijks nog pijn heb, gaat het nu wel.  Morgen ook opnieuw onder de scanner en dan weer een afspraak met de neurochirurg.   Het verhaal is dus nog niet ten einde.

Maar….. stilletjes aan begin ik ontwerpjes te maken voor Oostenrijk en het geeft me enorm veel energie!  Voor Oostenrijk zal alles moeten wijken want dat is MIJN moment.

21-03-2019 om 15:38 geschreven door de verfVee  

Voor de mensen die haar kennen => je snapt waarom het avontuur groter wordt 

Voor de mensen die haar niet kennen => het is niet uit te leggen 

maar... het is mijn mateke, mijne soulmate, mijn klaagmuur, ...  ik kan bij haar terecht als ik het moeilijk heb, als ik eens over onze pa wil vertellen, ... ze geeft haar mening en ik weet wat ik aan haar heb.  Ze is een creatief brein met een even moeilijke geest als ik .

Bijlagen:
http://https://www.booking.com/hotel/at/apartment-milano.nl.html?label=gen173nr-1FCAEoggI46AdIM1gEaBWIAQGYARy4ARfIAQzYAQHoAQH4AQuIAgGoAgM;sid=b86dc0fb0bb667bd142f128ef02e66a9   

Het thema is: GALACTIC ZOO! 

Dus nu heb ik enkele maanden tijd om hier een paint van te maken.  Suggesties zijn altijd welkom 

10-11-2018 om 21:16 geschreven door de verfVee  

Uiteraard gingen hier heel wat chatberichten aan vooraf: met Annewieke om te vragen hoe ze dit gedaan had (ik wist dat dit ook op haar bucketlist stond), met Niki die er haar reis van ging maken en uiteraard met mijn soulmate Karoline... zonder haar deed ik niet mee .

Ik bekijk deze deelname al als een overwinning.  We gaan immers met ons gezin door een moeilijke tijd.  Mijn vader staat op de wachtlijst voor een levertransplantatie .  We kunnen niet meer doen dan wachten maar ik bekijk het positief.  Hij krijgt nog een kans!  Mijn deelname aan het WBF is een beloning voor het doorstaan van deze moeilijke periode.  Tegen dan staan we al een hele stap verder!  Ik draag dan ook deze deelname op aan mijn fantastische ouders.

10-11-2018 om 21:01 geschreven door de verfVee