Over mijzelf
Ik ben Decottignies Patrick
Ik ben een man en woon in Wervik (Belgie) en mijn beroep is Informaticus.
Ik ben geboren op 17/12/1962 en ben nu dus 62 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Voetbal / Wielrennen / Film .
Inhoud blog
  • Verslag doktersbezoek 17 oktober 2007
  • Verslag doktersbezoek 19 september 2007
  • Joepie ! Genezen ...
  • Het verlossende telefoontje ...
  • Verslag van doktersbezoek 13 augustus 2007
    Zoeken in blog

    {TITEL_VRIJE_ZONE}
    Mijn strijd tegen de inhibitoren ...

    17-10-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Verslag doktersbezoek 17 oktober 2007
    De resultaten blijven gunstig. Vandaag is beslist om het aantal Kogenate toedieningen te herleiden tot 2 x per week (wel nog steeds 4000 eenheden). Een volgende afspraak is gepland op 21 november 2007. 

    17-10-2007 om 19:51 geschreven door patrick decottignies  


    19-09-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Verslag doktersbezoek 19 september 2007
    Bij het vorig onderzoek, uitgevoerd zowel in Brugge als in Leuven, zijn geen sporen meer gevonden van een inhibitor. De dokter durft zich niet uitspreken over de oorsprong van de kentering: is het nu de 5 maanden Kogenate, dan wel de rituximab, dan wel een combinatie van beide ... Wat telt is het resultaat. En naar ik mocht vernemen zijn er veel andere gevallen. Vandaag is opnieuw een bloedstaal genomen voor controle op titer. Daar een bruusk stoppen van de Kogenate toedieningen een risico inhoudt op later herval wordt er gestadig afgebouwd en gecontroleerd. Vanaf morgen wordt de dagelijkse dosis van 4000 eenheden afgebouwd tot 3 x 4000 eenheden per week en zal ik bijgevolg niet meer dagelijks moeten worden geprikt. Volgende afspraak binnen 1 maand.

    19-09-2007 om 19:40 geschreven door patrick decottignies  


    12-09-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Joepie ! Genezen ...
    12 september 2007 : een historische dag. Net bericht gekregen van Brugge dat de inhibitor verdwenen is ... Voorlopig wordt verdergedaan met de dagelijkse Kogenate toedieningen. Volgende week woensdag is een nieuwe afspraak gepland voor verder overleg.


    12-09-2007 om 13:18 geschreven door patrick decottignies  


    10-09-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Het verlossende telefoontje ...
    Bij de laatste checkup van woensdag 29 augustus is 2 x een bloedstaal afgenomen. De eerste maal voor het toedienen van Kogenate, de tweede maal 1/2 uur erna. Naast een nieuwe meting van het titergehalte, zou een vergelijk van beide stollingsmetingen uitsluitsel moeten geven over de evolutie van de behandeling.

    De eerste resultaten waren verwacht tegen 7 september 2007. 's morgens, en 's middags was er nog geen nieuws maar in de loop van de middag kreeg ik een telefoontje met volgend verheugend nieuws: voor toediening van Kogenate was de waarde van het stollingspercentage = 22 %, erna = 148%. M.a.w. de inhibitoren zijn zo goed als verdwenen, mijn stollingspercentage is terug +/- normaal en Kogenate werkt terug zoals het hoort ! Ontkurken maar die flessen ... 

    De behandeling met Feiba mag worden gestopt. In afwachting van de titerwaarde, dagelijks Kogenate (vandaag 10 september vernomen dat we ook daarvan de dosis mogen halveren) blijven toedienen maar dit nemen we er met veel plezier bij.  Tot verder nieuws...

    10-09-2007 om 20:03 geschreven door patrick decottignies  


    14-08-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Verslag van doktersbezoek 13 augustus 2007
    Vandaag is, zoals verwacht, niet veel nieuws uit de bus gevallen. Wel heb ik vernomen dat het stollingspercentage ondertussen van < 1 tot 5 % is gestegen. De dokter stelt voor om een "test" te doen door de preventie met  "feiba" te verminderen van 3 toedieningen x 6 flacons per week naar 2 toedieningen x 6 flacons per week. Daar er zich voorlopig gelukkig geen nieuwe bloedingen manifesteren ben ik hier wel voor te vinden. Ondertussen blijft de behandeling met Kogenate ongewijzigd. Er wordt gestreefd naar een titerwaarde < 1. De eerst volgende meting is gepland voor binnen 2 weken, woensdag 29 augustus 2007. Als ik ondertussen, met de verminderde "feiba" preventie, nog steeds geen last krijg van nieuwe bloedingen is dit toch wel een teken dat het genezingsproces zich verderzet. Laat ons duimen.

    14-08-2007 om 09:29 geschreven door patrick decottignies  






    Links
  • Hemofilievereniging België
  • Leven met hemofilie
  • Wereldvereniging hemofilie
  • Inhibitor Support Groep (ENG)
  • Startkabel hemofilie

  • Over hemofilie
  • Wat is hemofilie ?
  • Historiek van de hemofilie
  • Hoe verloopt de bloedstolling ?
  • Hoe wordt de hemofilie overgeerfd ?
  • Wat zijn de symptonen van hemofilie ?
  • Wat zijn de verwikkelingen van hemofilie ?
  • Recombinant geactiveerd factor VII: wondermiddel voor stolling?
  • Wat is NovoSeven ?
  • Kan hemofilie worden voorkomen via PGD ?

  • Behandelingen
  • Hoe wordt hemofilie A behandeld ?
  • Preventieve behandeling & behandeling op vraag
  • Chirurgie en tandverzorging
  • Welk preparaat met stollingsfactor VIII toedienen?
  • Behandeling van de inhibitoren
  • Biedt gentherapie hoop op genezing?

  • Archief per week
  • 15/10-21/10 2007
  • 17/09-23/09 2007
  • 10/09-16/09 2007
  • 13/08-19/08 2007
  • 06/08-12/08 2007
  • 23/07-29/07 2007
  • 02/07-08/07 2007
  • 25/06-01/07 2007
  • 18/06-24/06 2007
  • 11/06-17/06 2007
  • 04/06-10/06 2007
  • 28/05-03/06 2007
  • 14/05-20/05 2007
  • 07/05-13/05 2007
  • 30/04-06/05 2007
  • 23/04-29/04 2007
  • 16/04-22/04 2007
  • 09/04-15/04 2007
  • 02/04-08/04 2007
  • 26/03-01/04 2007
  • 19/03-25/03 2007
  • 12/03-18/03 2007
  • 05/03-11/03 2007
  • 26/02-04/03 2007
  • 19/02-25/02 2007
  • 12/02-18/02 2007
  • 05/02-11/02 2007
  • 29/01-04/02 2007
  • 22/01-28/01 2007
  • 15/01-21/01 2007
  • 08/01-14/01 2007
  • 01/01-07/01 2007

    Laatste commentaren
  • Goed hé (Carine)
        op Verslag van doktersbezoek 13 augustus 2007
  • tip (Maurice)
        op Een eerste positieve noot ?
  • VEEL STERKTE GEWENST VAN ONS ALLEN !!!! (JOHAN DE JONGH)
        op Week van 23/4/2007 tot 29/4/2007
  • Week-end (Carine)
        op Week van 23/4/2007 tot 29/4/2007
  • benieuw (Bernadette)
        op Week van 5/3/2007 tot 11/3/2007
  • E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek
  • eindwerk
  • ongelooflyk
  • zomaar
  • prettig paasdagen
  • Groetjes uit Vilvoorde

    Druk op onderstaand knopke om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek



    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs