slokdarmkanker
Inhoud blog
  • eerste 3 dagen in de kliniek.
  • Let the battle begin!
  • het verdict
  • update, nog meer onzekerheid,....
  • vandaag bioptie

    Zoeken in blog


    Beoordeel dit blog
      Zeer goed
      Goed
      Voldoende
      Nog wat bijwerken
      Nog veel werk aan
     


    heb ik de ziekte of niet? de weken van de onzekerheid
    29-11-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.eerste 3 dagen in de kliniek.
    Hoi Iedereen.

    Ondertussen lig ik van donderdagmiddag al in de kliniek. Normaal moest ik pas vrijdagochtend binnenkomen maar donderdagochtend kreeg ik telefoon van de kliniek met de vraag of ik die middag al kon binnenkomen. Dit komt omdat ze dan al de tijdelijke centrale catheter in de grote ader onder mijn sleutelbeen konden steken en bloed prikken. Anders kon deze catheter pas vrijdag in de namiddag geplaatst worden en konden ze pas in de late namiddag met de chemo starten. Indien dit was gebeurd hadden ze me regelmatig in het midden van de nacht moeten wakker maken om baxters te wisselen.
    Nu die catheter donderdag al gestoken was konden ze vrijdagochtend rustig beginnen met het opstarten van de chemotherapie.
    Vlak voor ze de eerste bakster gingen aansluiten was het even moeilijke. Het besef dat het gevecht nu echt begint. Dit was snel over en enkele minuten later zag ik het terug volledig zitten.

    De eerste 24u zijn tot nu toe vrij goed verlopen. Eerst krijg je een baxter van 1L vocht die moet doorlopen op 3u. Dit doen ze omdat een van de producten van de chemo heel toxisch is voor de nieren en die gedurende deze tijd goed in werking moeten blijven. Gedurende 24u krijg ik in totaal zo 4 baxters te verwerken. Dit dan in combinatie met wat ik zelf drink en de baxters waar de chemo zelf inzit maakt dat ik de voorbije 24u gemakkelijk 6l vocht heb binnen gekregen. Dus beweging naar het toilet was er wel genoeg.
    Een chemokuur bestaat uit 3 delen. Eerst krijg je het eerste deel chemo met een baxter die op 1u leeg is. Als deze leeg is krijg je je 2e deel chemo. Dit ook in vorm van een baxter die ook over 1u loopt. Als dit leeg is krijg je een draagbaar pompje met het 3e deel van de chemo kuur. Dit is een baxter die over 5 dagen loopt. Daarom het pompje om ervoor te zorgen dat het heel gelijkmatig leegloopt over 5 dagen. Dit is dus heel traag als je weet dat de baxter maar 250ml is.

    Wat de bijwerkingen betreft valt het tot nu toe heel goed mee. gisteren eigenlijk geen bijwerkingen gehad. Vandaag was ik deze morgend een klein beetje misselijk maar met de medicatie tegen misselijkheid was dit wel snel opgelost. Voor de rest heb ik vandaag al een paar keer de hik gehad. Of dit met de chemo te maken heeft of niet zal ik eens aan de dokter vragen. Voor de rest valt het al bij al nog mee.
    Al maak ik mij ook geen illusies en zal het ergste nog wel komen.

    Wat mijn verblijf hier bertreft kan natuurlijk niets tippen aan thuis te zijn maar van het personeel van het uza heb ik echt geen klagen. Deze mensen doen veel meer dan hun job en als je iets vraagt is er nooit iets teveel. als ik bv zin heb in een cola of ijsje heb ik het maar te vragen. De verpleging heeft ook altijd een luisterend oor. Ook hebben ze begrip voor de situatie zonder iemand echt te "bepamperen". Voor deze mensen doe ik echt mijn hoedje af.
    Als tijdverblijf heb ik hier al een aantal boeken, heb mijn labtop en dvd's mee, ik doe af en toe eens een wandelingetje over de gangen, er komt regelmatig bezoek,...
    Enig minpuntje: snachts hoor je echt alles, als er iemand zijn pompje leeg is en in alarm gaat, als er iemand een oproep doet naar de verpleging maakt dit ook een geluid en hoor je dat,.. daarom heb ik gevraagd aan Kathy om oordopjes mee te brengen. Maar voor de rest mag ik echt niet klagen.

    Normaal is volgende woensdag mijn pompje leeg en mag de tijdelijke catheter verwijderd worden en mag ik naar huis. Dan ben ik een kleine 2 weken thuis en daarna start de 2e kuur. Tegen dan zou ook de portacath moeten steken en mag ik dus eens de eerste 2 producten zijn ingelopen en ik alleen nog maar het draagbaar pompje heb naar huis, dus moet ik dan maar 1 nacht blijven.

    Dit zijn mijn eerste ervaringen met het verblijf op de afdeling oncologie en met de chemotherapie.

    Ook heb ik gezien dat mijn blog al bijna 1100 keer bekeken is. Dit vertaalde zich ook en de steunbetuigingen die ik overal krijg. Normaals: Merci iedereen!!!

    Tot de volgende!
    Grtz
    Kevin

    29-11-2014, 11:55 geschreven door decosterkevin  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 4/5 - (11 Stemmen)
    25-11-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Let the battle begin!
    Hey iedereen

    Hier ben ik terug. Ondertussen heb ik vorige week enkele onderzoeken ondergaan. Eerst en vooral moest ik vorige dinsdag op consultatie komen bij DR Van Laer. Arts van de Neus keel en oren. Deze wist mij te zeggen dat de tumor in de keel dus de "primaire" tumor was en dat die in de heup een uitzaaiing is van de slokdarm. Daar zit dus die andere ambetanterik. Hoog boven in de slokdarm.
    Om te weten welke tumor het juist is moest hier natuurlijk ook een bioptie van gebeuren. dit gebeurt door middel van een gastroscopie en dan nemen ze een stukje tumor weg.
    Man dit deed pijn. Eerst moest ik kiezen of ik enkel plaatselijk in de keel verdoofd wou worden of daarbovenop ook nog een plaatselijk kalmeermiddel ingediend wou krijgen. Al een geluk heb ik voor dit tweede gekozen. Al wie al een gastroscopie heeft ondergaan weet hoe vervelend dit is. Nu het verschil tussen een gewone gastroscopie en dit is dat ze hier bovenop ook nog eens in de slokdarm een stuk tumor moeten wegsnijden. Ik kan je wel garanderen dat (zelfs met een kalmeringsmiddel) ze werk met mij hebben gehad want dit deed echt geen deugd.
    Achteraf stond blijkbaar ook nog een bloedonderzoek op het programma en een consultatie bij de Dokter van maag en darmen omdat de slokdarm eigenlijk voor maag en darmen is maar omdat het zo hoog zit is dit echt een heel twijfelgeval of het voor nko of maag darm is. Uiteindelijk trekken ze het zich allebei aan en volgen ze het beiden ook mee op.

    Vandaag moest ik dus terug bij Dokter van Laer komen om de bioptie te bespreken en de behandeling te bespreken.
    Rond 8u30 waren we stipt op post en nog geen 10min later was het aan ons. Dr Van laer kwam binnen en vertelde me dat het dus om slokdarmkanker gaat die behandeld dient te worden met chemotherapie. Daarvoor moest ik dan weer naar de volgende specialist: die van oncologie. Dr Van Den Bergh. Hier kon ik onmiddellijk bij terecht en nog geen 20min later zat ik bij hem op kantoor. Als oncoloog weet hij dus perfect hoe hij dit moet aanpakken.
    Zijn uitspraak was dat er zo snel mogelijk dient gestart te worden met chemotherapie. Normaal moet er eerst een vaste catheter, de zogenaamde portacath, gestoken worden. dit is een catheter die vast ingebouwd word en zo de meeste tijd van de chemo thuis zou kunnen doorbrengen. Deze kon normaal maar volgende week geplaatst worden en dan pas woensdag of donderdag pas met de chemo te starten. Dr Van Den bergh vond dit precies geen goed idee en stelde voor om de eerste sessie van de chemo morgen al te starten maar dan met een "gewone" catheter. Dit wil dan wel zeggen dat ik in het ziekenhuis moet blijven gedurende de kuur omdat deze catheter makkelijk los kan komen. Dit wil dus zeggen dat ik de eerste keer gedurende 6 dagen in het ziekenhuis moet verblijven.
    Dit was voor mij geen probleem. Hoe sneller er gestart wordt hoe beter.
    Tot ik mocht beginnen met vragen die ik had. Ik vroeg hem of de Chemo invloed kon hebben op mijn vruchtbaarheid. Doordat Kathy en ik in de toekomst toch graag kinderen zouden hebben en ik nog net iets te jong ben om hier niet over na te denken denk ik niet dat dit een rare vraag was. Blijkbaar is buiten de gekende bijwerkingen zoals haaruitval, bloedarmoede en heel moe zijn dus ook onvruchtbaarheid één van de mogelijke bijwerkingen van Chemotherapie. Hierop heeft Dokter van Laer naar de fertiliteitskliniek gebeld en gevraagd om voor mij zo snel mogelijke een afspraak te maken. Dit kon als bij wonder ook onmiddellijk. Om een lang verhaal kort te maken hebben ze 2 "stalen" nodig om in te vriezen. Tussen deze 2 "stalen" moet minstens 1 dag tussen zitten. Donderdag dus 2e staal en daarom wordt er vrijdag gestart met de Chemo.
    Al deze consultaties op 1 voormiddag waren best vermoeiend.
    In totaal zal ik 6 kuren chemotherapie nodig hebben die zich om de 3 weken herhalen. Wat dus wil zeggen dat er elke keer een kuur van 5 dagen volgt, gevolgd door 2 weken herstel.
    In principe heb ik dan in Maart mijn laatste kuur.
    Ook zal mijn heup waarschijnlijk extra bestralingen nodig hebben omdat die tumor zich in mijn bot heeft genesteld. Maar dit is natuurlijk nog helemaal niet zeker. Eerst moeten we 2 kuren afwachten en dan wordt er gekeken of de chemo begint aan te slaan.

    Er rest mij dus nog een lang gevecht maar ik zie geen andere mogelijkheid dan dat ik dit ga winnen. Al mijn doelen die ik tot nu toe gesteld heb heb ik allemaal al gehaald dus deze uitdaging ga ik ook wel overwinnen. Misschien zal het heel zwaar worden maar een weg terug is er nu niet meer. I'm ready for it!!

    Ook vinden jullie het misschien raar dat ik hier openlijk over de vruchtbaarheid enzo praat maar ik wil hier heel open over zijn en er geen taboe rond maken. Ook voor diegenen die er in de toekomst zelf mee te maken krijgt ( wat ik uiteraard niemand toewens) of als jullie iemand kennen die in deze situatie zit en hier niet aan zou denken, dan kan dit misschien nuttig zijn om te weten.

    Zo, ik houd jullie wel op de hoogte vanuit de kliniek hoe alles verloopt. Nogmaals bedankt iedereen voor de steun die ik soms van onverwachtse hoek ondervind.
    Ook hoor ik uit sommige hoeken dat er sommige mensen zijn die niet goed weten wat ze tegen mij moeten zeggen. Alle begrip hiervoor. Ik zou het misschien ook moeilijk vinden om een gesprek aan te knopen. Maar als je niet goed weet wat zeggen, dan kan het misschien helpen om gewoon een gesprek te openen dat er niets mee te maken heeft en een gewoon gesprek aan te gaan. Toch alle begrip hiervoor.

    Tot de volgende.
    Greetz
    Kevin

    25-11-2014, 14:57 geschreven door decosterkevin  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 3/5 - (5 Stemmen)
    14-11-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.het verdict
    Hey Iedereen

    Het is een beetje stil geweest, dit komt omdat er ondertussen ook niet veel gebeurde. Niets eigenlijk. En dat mag je gerust letterlijk nemen. Ook geen nieuws. Dit werd met de dag meer frustrerender. Maar voor de rest ging raar maar waar alles zijn eigen gangetje. Ik probeerde er niet te veel aan te denken en met momenten lukte dat ook door dat we weggingen, de wielerclub heeft zijn winter bbq gedaan, we hebben vergaring gehad, er zijn 2 familiefeestjes geweest, ik heb mijn avondschool die ik wel blijf doen,......

    Tot gisteren,....

    Gisteren had ik NOG MAAR EENS naar het secretariaat van prof Somville gebeld. De Secretaresse ging de Prof laten terugbellen en dat heeft hij dan uiteindelijke toch ook gedaan. Hij begon met de woorden: Ik heb geen goed nieuws voor u.
    Toen wist ik eigenlijk al genoeg. De tumor in mijn heup is dus kwaadaardig. Dit is dus dikke sh*t. Ook wist hij mij te vertellen dat  het een tumor is die niet veel daar voorkomt en hij vermoed dus dat hetgeen in mijn keel/hals is gevonden de primaire tumor is. Voor dat er dus effectieve behandeling gestart wordt moet ik dus eerst bij een Prof. van neus, keel en oren komen om te horen waar die tumor juist zit. Het "geluk" dat er is is dat de tumor in de heup niet agressief is. Indien hij wel agressief was had ik zo snel mogelijk onder het mes moeten liggen.
    Nu moet ik eerst bij neus keel en oren gaan om te horen waar die tumor juist zit en wat ze eraan gaan doen. Deze afspraak heeft Prof. Somville voor mij gemaakt en is al komende dinsdag. Hij wil er dus ook geen gras meer over laten groeien.
    Eens ik bij nko ben geweest ga ik hopelijk weten wat, waar en hoe ze eerst gaan behandelen.

    Dit is wat mij gisteren werd gezegd. Eindelijk van de onzekerheid vanaf. Het is wel geen goed nieuws maar ik weet wel waar ik voorsta. Het werd tijd dat ik iets wist want het begon echt spannend te worden. Niet alleen voor mij maar ook voor kathy, familie en vrienden. De Afgelopen weken heb ik wel gemerkt dat er heel veel mensen begaan zijn  met mij en dat doet me enorm veel deugd. Elke dag de vraag van mensen krijgen of ik al iets wist begon vermoeiend te worden maar tegelijkertijd deed het mij echt waar heel veel deug. Ook van mensen waar ik het niet van verwacht had die begaan zijn met mij.

    Ik weet at het nog een lang gevecht gaat worden maar ik kijk er wel positief tegenaan dat het goed zal aflopen.
    De komende weken en maanden zal ik wel meer iets posten omdat het vanaf nu hopelijk sneller vooruit zal gaan. Volgende dinsdag al afspraak bij nko en de 24e moet ik ook terug op consultatie bij Prof. Somville.


    Zo, bedankt voor de steun iedereen en tot de volgende!!

    14-11-2014, 15:55 geschreven door decosterkevin  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (2 Stemmen)
    25-10-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.update, nog meer onzekerheid,....
    Hoi iedereen,

    Het is een tijdje geleden maar de laatste dagen is er ook niet echt iets spectaculair gebeurd, tot gisteren.....

    Eerst beginnen met vorige maandag. Dan heb ik een PET/CT scan laten nemen. Hierbij spuiten ze radio actieve suiker in je lichaam. Dit is bedoelt om alle delen in het lichaam die veel suiker nodig hebben (waaronder dus ook tumoren) te laten oplichten onder de scanner.
    Eerst wordt de vloeistof ingespoten en dan moet je ongeveer een uur wachten voorde scan kan genomen worden en de vloeistof overal zijn werk heeft kunnen doen. Ook spuiten ze hierbij een plasmiddel in om de radio actieve stof ook weer snel te kunnen uitplassen. Tijdens de eerste 30min van dit uur wachten mocht ik ook niet praten of lezen, kortweg, volledig ontspannen. Dit omdat de vloeistof de kans krijgt om ook optimaal in de hersenen te kunnen inwerken.

    De rest van de week verliep zoals gewoonlijk. Elke keer ik een nieuwe plakker moet krijgen ben ik de dag daarop zo misselijk als iets. Met op kop weer woensdag. Dinsdagavond nieuwe plakker geplakt en woensdag was het echt weer erg. Een hele dag misselijk en het minste ik rechtstond en even bewoog moest ik braken. Plezant is anders. De rest van de dagen gaan dan beter maar je voelt dat je toch niet echt jezelf bent.
    Prof. somville zei me dat ik blijkbaar heel hard reageer op de pleisters en heeft me aangeraden om voorlopig te stoppen of de pleister nog eens in 2 te knippen om zo een nog mindere dosis te hebben. Ik ben voorlopig gestopt en overgeschakeld naar een combinatie van Tradonal en Dafalgan codeïne in de hoop dat deze voldoende de pijn stillen. anders wordt het terug plakken. Zonder die pleisters voel ik me momenteel al wel beetje beter. hopelijk blijft het met de pijn ook zo vanaf de pleisters volledig zijn uitgewerkt.

    Gisteren (vrijdag) moesten we dus ook bij Prof. Somville komen om normaal de bioptie en Pet scan te bespreken. Viel dit bezoek even tegen. Van de bioptie was nog geen uitslag en de pet was niet echt positief. Eerst even de reden zeggen waarom de bioptie uitslag ondertussen al 10 dagen op zich laat wachten.
    Ze hebben bij mij een stukje bot moeten wegnemen om dit te onderzoeken. Hierbij moeten ze tot in de kleinste cellen kunnen kijken en zoals jullie weten bevat een bot veel kalk. Voor ze de kleinste cellen kunnen onderzoeken moet eerst heel het bont ontkalkt zijn. doordat ik nog heel jong ben en nog geen kalkafbraak hebt duurt dit proces 10 tot 14 dagen. Daarom dat ze gisteren dus nog geen uitslag hadden.
    Wat de pet scan betreft kan ik het volgende zeggen. buiten mijn hersenen die oplichten, wat heel normaal is omdat deze veel suiker nodig hebben waren er nog 2 andere plaatsen die oplichten. Eerst en vooral mijn heupstreek, wat we al wisten, en ook mijn halsstreek lichtte op. Dit wil dus zeggen dat er in die streek ook "iets" zit. Wat weten we niet want buiten aftekenen dat er daar iets is doet de pet scan ook niet meer. Ook kan de Prof. hierover ook nog geen uitspraak doen tot er ook hier nader onderzoek is gebeurd. Het eerste volgende onderzoek is dus een MRI van mijn halsstreek om duidelijk te kunnen zien wat er zit.
    Dit is dus geen goed teken.
    Het rare is dat ik dit ergens voelde aankomen. Ik heb al heel geruime tijd een klein beetje een hoest of prikkelbaar gevoel als ik aan het eten ben. Buiten het eten heb ik hier totaal geen last van. Ik was er al voor bij de huisarts geweest en die vermoedde dat ik toen een longontsteking had. ik had er toen foto's van mijn longen van laten nemen maar hier was dus niets op te zien en met al de miserie van mijn heup had ik aan dit kleine probleem ook geen verdere aandacht besteed. Maar het ging dus ook niet weg.
    Dus ergens had ik een vermoeden dat als er ergens in mijn lichaam iets zou gevonden worden, dit daar ergens zou zijn.

    Wat dus wil zeggen dat we nog altijd niet weten waarop of waaraan, alleen dat we nog meer onzekerheid hebben. Enerzijds ben ik al gewoon om te wachten, anderzijds is het heel frustrerend te weten dat je iets hebt en na 4 maand nog altijd niet weet wat en hoe erg het is.

    Ondertussen probeer ik mijn afleiding te vinden in andere zaken. Vorige zaterdag naar de fietsbeurs in Utrecht geweest met een aantal goede fietsmakkers. dit was echt heel tof maar wel vermoeiend.
    Vorige zondag was het dan de kick off dag van de Mon Ventoux Campagne van volgend jaar. hier heb ik mij weer ingeschreven voor La cannibale. Hopelijke weer een even goede prestatie als dit jaar. Savonds zijn we dan met mijn ouders en zus en schoonbroer gaan wokken.
    Vandaag staat er onze BBQ van de wielerclub gepland waar ik gisteren en vandaag 20kg patatten gescheld, gesneden en gekookt heb en 100 eieren voor heb gekookt.
    In de week hou ik mij vooral bezig met de studeren voor mijn cursus Sportverzorger. Hier wil ik College Kris voor bedanken om een prachtig logo voor te ontwerpen. Echt, knap!!
    Afleiding heb ik dus wel en de tijd gaat goed voorbij maar de onzekerheid blijft altijd wel.

    Dit alles is niet alleen voor mij zwaar maar ook voor Kathy. Zij ziet er ook enorm van af maar spijtig genoeg kan ik niets aan deze rotte situatie veranderen. Maar we komen er wel door.

    Ook wil ik alvast iedereen bedanken die mij heeft gebeld, sms'en gestuurd, berichten gestuurd via facebook,.... Als stuur ik niet onmiddellijk terug, dit doet me enorm veel deugd.

    Vanaf ik meer weet of ik heb de behoefte om iets neer te pennen dan lezen jullie het wel.

    Groeten
    Kevin



    25-10-2014, 15:23 geschreven door decosterkevin  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (4 Stemmen)
    14-10-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.vandaag bioptie
    Hey iedereen

    Ik wil eerst en vooral iedereen bedanken die mij belt, berichtjes stuurt, aanspreekt via facebook,.... Dit doet me Echt heel veel deugd en daar trek ik me ook hard aan op.

    Dit weekend een weekendje aan zee geweest. Dit heeft ons deugd gedaan om even de zinnen te verzetten. Al ben ik meer een "Ardennen-man" dan een "zee-man", toch was het fijn. De zeelucht kan soms deugd doen. Wel ben ik nog eens met de neus op de feiten gedrukt. Elke keer ik was gaan wandelen, al was het maar een half uurtje, was ik zo moe dat ik daarna een uurtje moest gaan liggen om te bekomen. Dit is best wel frustrerend als je weet dat ik een dikke 3 maand geleden nog gemakkelijke tochten van 200km kon fietsen.
    Maar ja, dit zal eens ik terug op mijn fiets zit, wel terug beteren. Dit zou allemaal een reactie zijn op die pijnpleisters.
    Deze moeten volgens mij dan toch ook wel vergif zijn hoor. Wat ook een reactie is, is dat je eetlust niet meer op punt staat. We gingen Zaterdagavond iets eten en normaal eet ik gemakkelijk een voorgerecht, hoofdgerecht en nagerecht op maar nu heb ik alleen maar een hoofdgerecht (lekker vispannetje) genomen en zelfs dit is met moeite helemaal naar binnen gegaan. Maar de zee was toch fijn en hebben het niet aan ons hart laten komen. Ik heb er van mijn vrouwtje ook het boek gekregen van Niels Albert "recht uit het hart". Dit is voor als ik in het ziekenhuis lig of op onderzoek moet en soms lang in de wachtzaal moet zitten.

    Zondagavond nog eens geprofiteerd van lekkere frietjes van de frituur te eten. LEKKER!!!! Ook hier kreeg ik de normale hoeveelheid die ik normaal neem niet op. De kippen hebben er maar goed van geweest. :)
    Zondagavond was het dan ook weer zover: volgende pijnpleister.
    Toen we gingen slapen een paar uur later voelde ik het al. Van deze pleister ben ik weer niet goed.

    En Maandagmorgend was het weer zover. Ik stond op, ging naar beneden en voelde het opkomen. Ik heb toen mijn emmer genomen en 2 min later was het zover. Braken. Ik voelde mij echt weer zo belabberd en het minste ik een beetje recht ging zitten, moest ik braken. Motillium of litican hielpen ook niet echt.
    Het enige dat ik gisteren dan ook heb kunnen doen was: zetel liggen, tv kijken en slapen. Vooral veel geslapen.
    Wat ik nog het ergst vond was dat de collega's normaal gingen langskomen. Hier keek ik enorm naar uit maar als ik alleen maar kan platliggen of braken dan hebben zowel zei als ik er niets aan. Kathy heeft dan ook gebeld dat het bezoek niet kon doorgaan. dit vond ik echt verschrikkelijk. Sorry collega's!!
    Wel moet ik zeggen dat ik zeker van de collea's ook vanuit alle hoeken heel veel steun krijg. Dit is hartverwarmend en doet mij ook enorm veel deugd.
    En vandaag stond ik dan op en was het misselijk gevoel veel minder en kon ik mijn ontbijt toch binnenhouden. :)

    Vandaag (Dinsdag) Staat er een bioptie gepland. Gisteren telefoon gekregen dat ik om 14u mij moet aanmelden op de operatieafdeling. Hierbij wordt ik volledig in slaap gedaan en gaan ze met een naald van +-4mm dik een stuk botweefsel wegnemen en dan weet ik normaal binnen de 10 dagen of het goedaardig of kwaadaardig is.
    Normaal mag ik dan vanavond ook ineens naar huis als ik volledig wakker ben en geen bijwerkingen heb van de verdoving. Anders is het een nachtje in 3-sterrenhotel UZA.
    Wel moet ik zeggen dat ze er in het UZA alles aan doen zodat je voldoende voorbereid bent en weet wat er je te wachten staat. Vorige week ben ik op pre-operatief onderzoek geweest en daar hebben ze mij dan onderzocht en alle info gegeven over hoe het allemaal in zijn werk gaat. Ook heb ik daar een brochure meegekregen waar klaar en duidelijk uitgelegd in stond wat ik de dag zelf en de dagen erna allemaal moet doen.
    Gisteren dan nog eens de telefoon met nog eens alle informatie en het uur dat ik mij moet aanmelden. Doordat de operatie pas in de namiddag is mocht ik deze morgen voor 7u nog een licht ontbijt nemen. Al een geluk want gisteren niets kunnen binnenhouden en alleen maar kunnen overgeven. als ik dan vandaag ook van heel de dag niets had mogen eten, nu ik het kon binnenhouden, dan was dat wel echt een hele opgave voor mij geweest.

    Wat ik deze dagen het moeilijkste vind is de onzekerheid. Zolang we geen zekerheid hebben kunnen we ook niets doen. Ik ben normaal gewoon alles zelf in handen te hebben en te plannen maar nu hangt alles af van anderen en heb ik zelf er niets invloed op en dit is echt niet gemakkelijk. Maar ik zal nog een paar weken geduld moeten hebben eer ik van alle onderzoeken de uitslag weet.

    Zo, voor zover de update. Ik wou gisteren normaal een bericht plaatsen over hoe het weekend aan zee was maar mijn maag en de pleisters hadden er anders over beslist.

    Tot de volgende iedereen en bedankt om me zoveel te steunen.

    14-10-2014, 08:04 geschreven door decosterkevin  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (3 Stemmen)
    09-10-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.een woordje uitleg

    Hoi iedereen,

    hierbij wil ik even zeggen dat jullie hier kunnen volgen hoe het met mij gaat en wat er nu juist allemaal mis is. Zo hoeven jullie dit niet telkens te vragen.Want, versta me aub niet verkeerd, dit telkens moeten herhalen op Facebook, sms,.. is soms heel vermoeiend. Wel wil ik zeggen dat jullie telefoontjes en betrokkenheid mij heel veel deugd doet. En de telefoontje en bezoekjes zijn natuurlijk altijd meer dan welkom, daar hoef je geen bang voor te hebben. Denk eraan, ik ben niet besmettelijk he :) .

    Ook is dit een teken voor mij om neer te pennen hoe ik mij soms voel, ik kom soms niet goed uit mijn woorden en zo begrijpen jullie misschien beter hoe ik mij soms voel.

    Hier wat er de laatste maanden allemaal gebeurd is.

    Het begon allemaal op 21 juni. Deze dag was de cyclosportieve "La cannibale". Ik heb hieraan deelgenomen en tot mijn grote verbazing heb ik hier een 61e plaats gereden. (7u52min bruto tijd). Ik was echt euforisch toen ik boven op de mythische Mont Ventoux in deze tijd over de eindstreep reed en deze vreugde te kunnen delen met al de vrienden/kameraden van de wielerclub die allemaal ook hun vooropgestelde doel behaald hebben. S'avonds op het avondfeest begon het: pijn in mijn lies/heup. De volgende dag was het weg maar op de terugweg, 2 dagen later, begon het opnieuw. zelfs autorijden was op de duur een pijnslag. van de gaspedaal naar rempedaal moest ik echt mijn been opheffen om het te verplaatsen. De maandag erop naar de huisarts gegaan en die vertelde me wat ik al dacht: overbelasting van de adductoren. 1 weekje rust, wat pijnstillers en ontstekingsremmers en het zou wel beteren. Na een week met pijnstillers en ontstekingsremmers was het nog steeds niet beter. terug naar de huisarts: zelfde medicatie en rust nog een weekje volhouden. Na 14 dagen was er nog steeds geen beterschap. Integendeel: het werd alleen maar erger. Dit met ups en downs, soms veel pijn en soms ook bijna niets. Toen heeft de huisarts beslist van een echo van de heup te laten nemen. Hier was vocht en kalkophoping te zien. Huisarts heeft me toen doorgestuurd naar een orthopedist gespecialiseerd in heupen. Mijn keuze was snel gemaakt: DR Jan Van Melkebeek in Monica Deurne.

     Deze heeft toen een MR laten nemen zonder contrastvloeistof en op 10/08 is deze ook gebeurd. Op 14/08 zijn de resultaten besproken en deze luidden als volgt. Versnelde slijtage, vochtophoping en ontsteking op het bot.Voor 29 jaar te zijn en heel sportief vond ik dit wel aan de snelle kant. Behandeling: op 22/08: een infiltratie in de heup met cortisonen. Deze infiltratie heeft welgeteld 2 dagen geholpen en de pijn was er opnieuw. De pijn ging echt op en af van veel pijn tot bijna geen pijn maar stelselmatig werden de periodes waarin weinig tot bijna geen pijn was veel minder.

    Dit leidde bij mij tot frustraties want zowel op het werk, in de familie, in de wielerclub,.. had ik het gevoel dat mensen mij niet echt geloofden. De ene moment/dag kon ik goed stappen en ging alles goed en de volgende moment/dag dan kon ik bijna niet gaan van de pijn. Maar geloof mij, het deed wel degelijk pijn want ik kan zelfs niet fietsen en niet op mijn koersfiets kunnen zitten is voor mij de grootste straf die je kan bedenken.

    op 22/09 ben ik dan terug naar Dr Van Melkebeek gegaan omdat de infiltratie niets uithaalde. Deze vond dit verdacht en heeft toen een botscan en terug een MR voorgeschereven. dit keer wel met contrastvloeistof.  Op 30/09 heb ik de botscan ondergaan en op 02/10 dan de MR. op 03/10 ging dan het resultaat besproken worden.

    Nu, in de nacht van 02/10 op 03/10 ben ik na een uurtje slapen wakker geworden van de pijn in gans mijn been. deze pijn was zo erg dat ik rond 00:30u naar beneden ben gegaan, pijnstillers heb genomen maar deze hielpen niet en slapen lukte echt niet.Om 04u15 heb ik Kathy dan wakker gemaakt en gevraagd of zij met mij naar spoed van Deurne wou rijden want de pijn was echt niet uit te houden. op spoed hebben ze mij dan een hele zware cocktail van pijnmedicatie gegeven want de standaardmedicatie hielp echt niet. Van deze medicatie ben ik echt slecht geweest. Ik was zo misselijk dat ik een hele dag heb liggen braken en mij echt mega slecht voelde, het minste dat ik mijn hoofd voor iets optilde moest ik gal overgeven. Hierop hebben ze mij dan een weekendje gehouden om de pijn onder controle te houden. Ondertussen moest ik ook op consultatie bij Dr Van Melkebeek. Deze had een uitslag die ik totaal niet verwachtte en ook totaal niet op voorbereid was. er zat een gezwel in mijn heup. Zelf had hij dit ook niet verwacht en hij heeft toen zelf naar DR Professor Somville gebeld om zo snel mogelijk een afspraak voor mij te maken bij hem in het UZA. Prof. Somville is orthopedist gespecialiseerd in tumors in het bot. Van deze uitspraak was ik toch even niet goed. Ik dacht dat ik bijna van de pijn en onderzoeken vanaf was maar na deze uitspraak heb ik het gevoel dat het nu pas begonnen is.

    Na dus een weekend in het ziekenhuis in Deurne te hebben verbleven moest ik maandag 06/10 om 15u40 in het UZA zijn. Wel moet ik zeggen dat de zorgen en het eten in Deurne echt wel goed waren en wil hierbij het personeel bedanken van de afdeling orthopedie.

    Mooi op tijd mocht ik binnen bij Dr Prof. Somville. Deze stelde me direct op mijn gemak. Hij bekeek mijn MR'S en botscan. Ook vertelde hij me dat DR Van Melkebeek hem uitgebreid gebriefd had. Het is een man die zegt waar het op staat en ook al zeker niet rond de pot draait maar zonder grof te zijn en zonder dikke nek. Zo heb ik het graag: rechtuit. hij zei me dat de foto's die hij zag hem niet aan stonden en sommige dingen hem niet zinden. zo zit een gezwel van het bot normaal volledig in het bot maar dit steekt er een beetje uit. Ik wist even niet wat zeggen. Wel had ik me er ergens op voorbereid maar toch, als een professor zo iets zegt, dan zegt hij dat niet zomaar en komt het toch even aan. Hij heeft toen zijn verplegend personeel de opdracht gegeven om zo snel mogelijk een bioptie en PET/CT scan te laten nemen van heel mijn lichaam om te zien of er ergens uitzaaiingen zijn. Na deze zware consultatie moesten we even bekomen en zijn we in het UZA een koffie gaan drinken. Dit hadden we denk ik beiden even nodig voor we naar huis reden.

    De Bioptie is gepland op 14/10 en de pet/ct is gepland op 20/10. Op 27/10 moet ik dan terug komen bij de Professor om de uitslagen te bespreken maar voor de uitslag van de bioptie mag ik vlugger bellen. Tot zolang is het dus bang afwachten of het gezwel goedaardig of kwaadaardig is.

    Voor de pijn had hij me Durogesic25  pijnpleisters voorgeschreven, dit omdat al de rest zoals tradonal en andere pijnstillers toch niet hielpen. Als deze pleisters niet helpen moet ik terug naar het ziekenhuis voor opname.

    Terug thuis heeft Kathy de eerste pleister gekleefd en ik moet zeggen dat dit geen kattepis is. De ochtend erop was ik zo misselijk als iets. Ik heb een hele dag in de zetel gelegen en het minste wat ik probeerde te eten of te drinken kwam er terug uit. Zelfs medicatie als motilium of litican hielpen niet. Ik heb toen bijna heel de dag geslapen. Tegen de namiddag heeft Kathy toen naar de Professor gebeld om dit te melden maar dit was normaal bij opstart van durogesic volgens hem. Mijn lichaam moet zich aan deze medicatie aanpassen. Hij vertelde dat als het echt niet beterde ik de pleister voorlopig in 2 mocht knippen en zien of dit helpt tegen de pijn en tot mijn lichaam zich aan deze halve dosis heeft aangepast. Dit heb ik toen Woensdagmorgend gedaan want ik was nog altijd heel misselijk en moest naar het UZA voor een pre-operatief onderzoek. Hier onderzoeken ze je en verteld de anesthesist die je gaat verdoven voor de operatie van de bioptie wat mij allemaal te wachten staat. Tegen dat mijn zus mij kwam halen was het effect van de halve pleister al aan het werken want ik was niet de volle 100% maar de neigingen tot overgeven waren al wel weg. Ik voelde me al een beetje beter. Na dit onderzoek Stelde mijn zus voor om even langs "ons bomma" te gaan. Dit hebben we ook gedaan en daar heb ik voor het eerst in 2 dagen nog een een beetje vocht en wat vast voedsel kunnen eten zonder dat het er terug langs boven uit kwam. Dit allemaal was toch vermoeiender dan ik dacht want op de duur voelde ik me bij "ons bomma" echt belabberd en zou ik zo weer in slaap hebben kunnen vallen. Na even bij mijn ouders(die naast de bomma wonen) te zijn binnengesprongen ben ik thuisgekomen en onmiddellijk in slaap gevallen op de zetel. Dit heeft me deug gedaan want daarna voelde ik mij terug een pak beter. S'avonds hebben we toen ravoili gegeten en ook dit is goed binnengebleven en na een goede nacht voelde ik mij deze morgen echt een pak beter dan de voorbije dagen. De halve pleister werkt ook. Ik voel de pijn wel een beetje maar het is draaglijk en ik heb liever dit dan dat ik helemaal niets voel en een hele dag misselijk ben en moet overgeven. Ik heb vandaag zelfs naar de winkel kunnen wandelen om brood en thuis kunnen opruimen en het kippehok proper gemaakt. wel ben ik nu een beetje moe maar ben momenteel echt blij dat ik niet meer ben zoals de voorbije 2 dagen. Deze avond of morgenvroeg gaan we voor een paar dagen naar de zee. Mijn schoonvader logeert daar momenteel en ik hoop dat de frisse zeelucht mij een beetje deugd gaat doen. Lange wandelingen zullen er niet inzitten maar als ik soms heel even mijn gedachten kan verzetten zal ik al heel blij zijn. Vanaf dat de pijn terug erger wordt moet ik terug overschakelen naar de zwaardere dosis durogesic. hopelijk is mijn lichaam er dan aan aangepast en ben ik niet meer zo slecht van. Werken mag ik niet, autorijden ook niet want van die pleisters is je evenwicht en reactie toch ook niet echt perfect.

    Ook heeft al deze medicatie nog een ander effect op mijn lichaam: obstipatie. Van de professor moet ik nu s'avonds Dulcolax innemen. Ik heb dit gisteravond de eerste keer gedaan en vandaag voor de eerste keer en een week tijd even naar de grote wc kunnen gaan. tegen de middag had ik er al 3x opgezeten. Zo zie je maar dat elke medictie zijn neveneffect heeft en voor deze neveneffecten hebben ze dan ook weer andere medicatie,.... pfff een vicieuze cirkel is het.

    Dit is wat ik tot nu toe zelf weet en wat er is gebeurd. Indien er iets gebeurd of ik heb nood om iets neer te schrijven zullen jullie het zeker lezen. En als jullie willen bellen, chatten of op bezoek komen zijn jullie natuurlijk van harte welkom. Deze 2 weken zijn echt wel heel spannend en buiten afwachten en de onderzoeken ondergaan die gepland zijn kan ik niet veel doen.

    Ook wil ik mijn familie en vrienden bedanken om mij tot nu toe zoveel te steunen. En dan zeker mijn vrouwtje niet te vergeten. Voor haar is dit ook niet gemakkelijk om mij een hele dag te zien overgeven enzo. Ook komt het bij haar allemaal heel hard aan. Maar samen zullen we er wel doorkomen en dit allemaal overleven.

    Tot de volgende!

     

    09-10-2014, 17:13 geschreven door decosterkevin  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 4/5 - (17 Stemmen)
    Archief per week
  • 24/11-30/11 2014
  • 10/11-16/11 2014
  • 20/10-26/10 2014
  • 13/10-19/10 2014
  • 06/10-12/10 2014

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs