Wat is LCH??? In een eigen document schrijft de Professor over LCH:
Ik ben kliniekhoofd van de afdeling kinderoncologie en onderzoeker in het laboratorium van Experimentele Immunologie in het UZ Gasthuisberg te Leuven. Ik verricht ondermeer onderzoek naar het voorkomen van Langerhans Cel Histiocytose (kortweg LCH) in Vlaanderen. LCH is een zeldzame ziekte die ontstaat door een vermeerdering van een bepaald type van witte bloedcellen in de weefsels (zogenaamde histiocyten). Normaal is het hun taak lichaamsvreemde stoffen te vernietigen en infecties te bestrijden. De Langerhanscel is één van deze histiocyten. Door woekering van deze cellen op bepaalde plaatsen in het lichaam ontstaat LCH, met als gevolg dat de functie van het aangedane orgaan in het gedrang kan komen. De opeenstapeling van LCH-cellen kan lokaal voorkomen in de huid, het bot, klierweefsel, long, milt, lever, beenmerg, centraal zenuwstelsel en hersenen, maar ook meerdere van deze plaatsen kunnen tegelijkertijd aangetast zijn. De leeftijd waarop de diagnose gesteld wordt is vooral bij heel jonge kinderen, maar ook volwassenen kunnen de ziekte krijgen. De oorzaak van de ziekte LCH is nog onbekend. Hoewel de ziekte niet kwaadaardig is, kunnen patiënten echter wel aan de gevolgen ervan overlijden.
Klik op het logo om de LCH-site te bezoeken
E-mail mij
Je moet niet bang zijn,
deze knop bijt niet.
En ik ook niet:)
Ik ben Darleen ♥
Ik ben een vrouw en woon in (Duitsland) en mijn beroep is op school zitten en leren.
Ik ben geboren op 16/03/1997 en ben nu dus 28 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Dansen, piano spelen,... .
Ik ben een grote Metallica fan!
Dat zijn v.l. Darleen ons nicht Anna uit Duitsland en Sabrina
Zoeken in blog
Darleen Dagboek
Augustus 2007 diagnose LCH (Langerhanscelhistiocytose, de onbekende ziekte) Tumor Juli 2008 hervallen van LCH
Op dit moment alles goed!
04-08-2009
Zo spontaan zijn we!!!
Ja we zijn spontaan!!! Zondag wouden we eigenlijk naar Antwerpen in de zoo, maar het was aan het regenen,niet leuk!!! 11.15 uur had mama dan een idee!!! Hoe spontaan zijn we eigenlijk????? Iedereen ,mama waroom,wat wil je weer doen???? Ja ik had een idee, even naar Hannover te rijden ,even 430 km ,maar voor een nacht!!!! Iedereeen was akkord, zo zijn we 12.30 uur vertrokken. Aangekomen aan het hotel ,even inchecken en verder, nu hebben we eerst ons vriede opgebellt. Amai was dat een verrassing, het was super leuk. Tegen half twalf zijn we dan terug naar het hotel ,gaan slapen. Gisteren naar het ontbijt zijn we een beetje gaan shoppen, Darleen wou toch zo graag Spongebob van lego hebben,ja we hebben iets gevonden, ook de niewe DVD en een Cd van Spongebob was er ook nog, nu is ze weer helemaal blij.Jaja haar Spongebob;-) Naar het shoppen zijn we ons neef nog gaan verrassen , hij was 3 weken terug bij ons. Maar ook da zijn we weer tegen half drie vertrokken en zijn weer naar ons vrienden gereden, lekker koffie gedronken en taard gegeten. `s Avonds dan nog lekker gaan eten. In een echt oude Dorprestaurant, heel klein maar echt lekker ``Deutsche Hausmannskost``. Ja da was het weer zo veer sávond tegen 9 uur zijn we dan weer richting naar huis vertrokken ´sNachts rond 1 uur zijn we thuis geweest. Het waren echt twee toffe dagen, maar ons verlof is juist begonnen, kijken wat we nog zo spontane dinge zullen doen. Tot de volgen en voor iedereen nog leuke dagen en geniet van meekaar!!! Dikke knufs Marina
P.s.: Ahja en ons Darleentje gaat het heel goed , ze heeft zich heel goed geamuseerd!! Blijft alleen te hopen dat het zo blijft. Maar het zal wel!!!
25-07-2009
Weer weekend
Hallokes ,
geen nieuws zijn goede nieuws. Bij ons gaat het redelijk goed, Darleen haar bewegingen gaan stillekes beter. De pijn in de rug is bijna verdwenen, nog af en toe bij een verkeerde beweging heeft ze nog pijn maar dat gaat toch nu rap weer over. Voor de rest is niet veel gebeurt, Sabrina hebben ze een week geleden de wijsheidstanden beneden met een klein operatie eruit gehaald.Alles was goed verlopen. Zondag zijn we naar Olen geweesd, we wouden naar de luchtballonen gaan kijken, maar spijtig ze mochten niet vliegen,het weer was te slecht De rest van de week hebben we niet veel gedaan, de papa moet nog een week werken en dan heeft hem ook verlof 3 weken jipih
Zo nu hoop ik nog op beter weer ,dat het weekend toch mooier word,dan gisteren he.
Voor jullie allemaal een fijne weekend. Dikke knuffel Liefs Marina en Darleen
14-07-2009
Lang geleden
Hallo allemaal, ja ik weet lang geleden. Maar het is niet veel gebeurt.Darleen haar klachten in de rug beginnen stillekes te beteren. Ze is weer goed bezig met kine en dat helpt wel,maar spijtig dat het weer niet zo goed was en ze niet in het zwembad kon gaan,maar dat komt ook weer terug. Het weekend was rustig we hebben niet veel gedaan, we zijn alleen papa zijn nieuwe auto gaan halen, Darleen vind de auto fantastisch, als we nu ergens naartoe willen gaan wil ze alltijd met papa zijn auto meerijden Gisteren zijn we weer naar Leuven geweest voor de BMC en consultatie bij Prof. van Gool. Die botten zijn nog erg aangetast en ook de spierpijn komt allemaal van de cortisone. Ze hebben dan nog fotos van haar hand en rug getrokken da willen ze nog kijken hoe ze groeiet.
Ze heeft nu nog Fosamax bijgekregen, een medikatie voor osteoporose en haar steovit ook verder in nemen. Maar ze gaat de goede weg op, belangrijk is dat de pijn zeker niet van LCH zal komen, ze is zo als Prof. van Gool zegt in moment vrij van LCH en hopen dat het zo zal blijven. Nu moet ze nog 24 uren urine opvangen en die moet ik morgen naar Leuven brengen. Op 17.september moet ze voorgestellt worden bij een reuhmatoloog Prof.dr. Wouters, ook in Leuven. De bloedresultate vraag ik morgen ook. Zo voor de rest moeten we al 8 weken alleen maar naar Leuven om de katheter te laten spoelen.
Zo nu stop ik weer en wens iedereen nog een fijne week
Liefs Marina
03-07-2009
Super zomer he
Hallo hier zijn we weer.
Zo warm buiten maar ja we willen niet klagen, het laatste jaar was niet zo goed. Met ons Darleen gaat het beter ,kine is weer gestart onze Tom komt naar huis en doet de oefeningen met haar. Vanaf middag zie je ons kinderen alleen nog in´t zwembad,maar ja ik zelf ook erbij he Wat wil je anders ook doen als het zo warm is en voor Darleen haar spieren is het alleen maar goed, ze kan zich veel beter bewegen al ze erin zit, de spieren moeten nu allemaal terug op kracht komen.
Gisteren hebben we dan nog een heel grote verrassing gekregen, we hebben een telefoontje vanuit Leuven gekregen, ze vroegen me naar ons planen in de vakantie....ja we hebben wel geplant naar Euro Disney te gaan ,maar we moeten nu zien hoe goed het zal gaan met Darleen haar rug, als ze niks gaan doen hinder, dan zullen we later naartoe gaan. Ja dan kwam de verrassing we mogen met ons 4 van de10.-14 Augustus naar Westende aan zee gaan, dat is georganeseerd van de thuiszorg in het UZ Leuven. Ik moest nartuurlijk weer wenen , ik kan het nog niet begrijpen dat het mensen geeft die ons niet zijn vergeten. Ik ben dat nog niet echt gewoon. Op deze weg ook een dank u an Nancy, die kaart is al aangekomen(met de spongebob erin ) vond Darleen fantastisch. Ja ze heeft jullie Jonas wel gezien maar ze hebben niet mee elkaar kunnen praten.Ik vond het zo spijtig,ik had graag een foto van onze twee schatjes gehad ,maar dat kunnen we nog he. We zullen zeker eens afspreken!!!
Zo nu zal ik weer stoppen en iedereen nog een leuke dag en een fijne weekend wensen. Geniet van de zon en van elkaar...ah ja en aan allemaal die morgen naar bobbejaanland gaan wens ik heel veel plezier en hoop dat het niet zo erg warm zal zijn.
Dikke knuffel Marina
28-06-2009
Korte uitstap:-(
Hallo allemaal.
Vrijdag was Darleen haar laatste schooldag, Het was echt een zware dag,´s avonds receptie.Darleen speelde piano heel mooie en emotioneel (jaja mama was weer aan het huilen). Het rapport is ook heel goed ,ik heb het nog niet uitgerekend maar ze zal weer zo rond de 90% zitten. Naar de receptie was dan nog gezellig bij elkaar staan en een glasje wijn genieten.Tegen half tien zijn we dan vertrokken,omdat Darleen naar bed wou, ja ze was al nieuwsgierig op het kamp.
Ze ging goed slapen en stond ´s morgens ook goed op. 7 uur zijn we richting Leuven vertrokken. Het was heel spannend, we zullen ons Darleen missen en zij ons ook, maar toen ik de medicamenten aan de verpleegster gaf ,begon ons schatje te wenen en zegt dat ze thuis wil blijven en niet mee naar Blanekenberge wil vertrekken,ja wenen wenen wenen. Maar op het einde zat ze toch in de bus met een lach, ze heeft Jana ook direkt mogen leren kennen, het meisje met die ze op de kamer zou slapen. Zo nu was ze weg en we vonden het goed,het is voor mij ook heel zwaar geweest een ik begon ook in de auto te wenen. Mama en papa moesten nog Sabrina naar haar vriendin brengen,nu waren we helemaal zonder kinderen , dat is niet normaal, ik heb ik , sorry maar ik kan het niet zeggen waneer we zonder kinderen zatten. Ja we hebben dan de naarmiddag van meekaar kunnen genieten. Maar toen we tegen half zeven met de motor op de weg waren, belde mijn GSM, het was Lieve de lievelingsverpleegster van Darleen, ja Darleen is de hele dag aan het wenen en ze wou niet blijven, ik krijg Darleen aan de lijn, ze miste ons zo hart en door haar rug kon ze blijkbaar niks mee doen, ik kon niks zeggen, alleen verdriet,ja ok we komen jou halen. Zo zijn we gisteren avond bijna acht uur naar Blaneknberge vertrokken ons dochtertje weer te halen. Toen we kwamen vertelden de verpleeger , sinds dat ze wist dat ze naar huis mag aan het lachen was. Ja zo is Darleen. Maar nu is die tijd gekomen dat het zonder psycholoog niet meer zou lukken, Darleen moet blijkbaar heel veel verwerken en ik ook.
Voor dat we vertrokken van Blankenberge zijn we nog even op strand gaan lopen, Darleen was weer vroolijk.
De gevoele zijn bij mij nu zo an het op en af gaan, heb ik iets verkeerd gedaan,had ik ze moeten da laten??? Maar ze heeft zoveel vertrouwen in die verpleeger en de doktor en dat willen we niet kapot maken. En dwingen doe ik mijn kind niet, we gaan nu hulp zoeken!
Ja en op deze manier wil ik ook even nog dank u zeggen aan alle die zo lieve reacties hebben gestuurd en haar veel plezier hebben gewenst. En natuurlijk aan Lieve, Bianka, Johan,Raf en Dr. Nathalie, ik trek mijn hoed voor jullie, jullie zijn fantastisch en de kinderen zijn zeker blij jullie da te hebben, en dikke knuffel voor jullie.
Zo zal ik nog iedereen een fijn zondag wensen Liefs Marina
25-06-2009
Hopelijk zijn we niks vergeten!!!!
Hallo, alles is ingepakt en ik hoop dat we niks zijn vergeten. Normaal had ik verwacht dat Darleen zegt dat ze toch thuis wil blijven,maar neen, ze is nu echt blij dat ze mee op kamp mag gaan en ik vind ze heeft het ook heel erg verdient. Al de kinderen die mee gaan hebben het meer als verdient, ze moeten zo veel mee maken in hun leeftijd. Het zal zeker leuk worden voor hun. Ik zal ons schat zeker heel erg missen , ze was nog nooit zo lang van thuis weg. Twee nachten langer niet. Maar het zal goed voor ons allemaal zijn.We zullen zien,zaterdag 10 uur vertrekken ze vanuit UZ Leuven.
Mama en papa kunnen dan haar trouwdag een beetje vieren ,ze zijn vandaag 16 jaar getrouwd. En nu is het de eerste keer, dat we zonder een schlecht geweten te hebben uit kunnen gaan. Darleen op kamp en Sabrina gaat bij een vriendin verjaardag vieren met overnachting.
Morgen is nog Darleen haar laatste schooldag op de lagere school, ja ook gedaan. ´s Avonds nog receptie en rapport halen.Die kinderen uit haar klas doen nog enkele optredingen, ons Darleen zal aan de piano het liedje van Metallica ``Nothing Else Matters`` spelen, het weer heel veel zakdoekjes mee pakken,het zal heel emotioneel worden,ja en ik ben altijd aan het huilen. Zo nu gaan we nog effe tv kijken en dan slapen. Aan iedereen een goede nachtrust en een dikke knuffel
liefs Marina en Darleen
P.S. Voor iedereen die Darleen graag een brief of een e-mail wil sturen hier de adres:
Na een rustige maar mooie zaterdag en papa´s verjaardag, hebben we ook een heel leuke zondag gehad. Naar een lekker ontbijt, zatten we buiten in de tuin en Darleen vroeg wanneer ze toch nu eindelijk in het zwembad mag. Eerst wouden we niet dat ze binne gaat ,maar ja op het einde zatten Darleen ,Sabrina en zelf mama in het zwembad. Het was wel nog een beetje koud maar toch leuk, we hadden toch veel plezier. Maar papa durft nog niet binne, hij vond het voor zijn eigen nog veel te koud. Naar het zwemmen nog een stuk taard gegeten en nu wou Darleen ook weer naar langer tijd op haar fiets, o.k. papa met Darleen een klein rondje gefietst,maar ermee niet genoeg ,na het avondeten moesten we dan nog gaan wandelen.Maar ja ze moest zo veel missen, dan snappen we het ook dat ze alles wil inhalen. Ik ben wel altijd bang dat ze weer pijn krijgt als ze zo hevig is. Maar ja hoe moet ik ze stoppen, ze voelt het toch zelf als het niet meer gaat. Maar nu gaat het nog goed en nog eens aan de computer spelen voor dat ze naar bed gaat. Gelukkig zijn haar toetsen achter de rug en ze kan weer meer genieten,maar eerlijk :Ik heb ze niet veel zien leren, maar toch heeft ze heel goede punten gehaald. We kunnen trots op haar zijn.
Zo nu nog vele knuffels aan jullie, en aan alle die de papa Matthias hebben gefeliciteerd en dank u.
Liefs Marina & Darleen
20-06-2009
Papi is jarig vandaag!!!
Voor onze papa een dikke proficiat met zijn 39. verjaardag!!! We houden zo veel van jou!!!!
XXXXXXXXXX Darleen,Sabrina en Marina
19-06-2009
Het gaat weer beter
Hallo,sinds donderdag is Darleen weer terug naar school en dat zonder pilletjes te pakken, goed he. Zijn we ook heel blij over.´s Morgens is het nog een beetje moeilijk, maar direkt een kersenpitkussen op de rug aan dan gaat het ook beter. Ja hopen dat ze dat weekend rustiger blijft ,maar zal dat lukken ;-)?Denk het niet, de papa is morgen jarig. ja misschien weer feesten,voor Darleen altijd leuk. Nu wensen we iedereen nog een fijn en hopelijk een zonig weekend. Dikke knufs liefs Marina & Darleen
16-06-2009
Weer een beetje rugpijn
Hallo, naar een goede en grappig weekend zijn we weer. Zaterdag had Darleen een fantastische idee, ze vond omdat haar resultate goed waren, dat ze een klein feestje moest geven, voor papa mama ,Sabrina en voor haar eigen natuurlijk. Ze heeft in haar kamer alles aan de kant gezet, om plaats te hebben. Ja we hebben gedanst ,gelachen en voor de papa heeft ze zelf een pintje gehad. 10 uur begonnen we nog singstar op de playstation te spelen, heel leuk. Tegen half een heb ik Darleen dan naar bed gebracht, ze was echt heel moe,maar ook blij dat ze zo een leuke avond had, alleen we 4. Zondag hebben we niet veel gedaan, gewon rustig gehouden. Maandag weer naar school ,maar toen ik ze afhalde had ze weer erg pijn in haar rug. Ja dat is het cortisone, die de spieren en de boten heeft aangetast.Vanmorgen was het zelf zo erg dat ze niet recht kon komen, ik heb haar een dafalgan moeten geven. Ik heb ze dan verder laten slapen, weer een dag zonder school en een toets missen Maar ja nu zit ze op de zetel en kijkt naar tv. We hopen dat ze morgen terug naar school kan.
Vandaag kwam per post ook weer een verrassing, ze heeft de derde en laatste kaart van Pedro, Luus en Martien van de tocht naar Santiago de compostela gekregen. Ze was heel blij.
Zo nu zal ik weer stoppen een Darleentje weer een beetje verwennen,zo dan altijd ;-)
Liefs Marina en Darleen
13-06-2009
Een emotionale avond
Gisteren zijn Pedro ,Luus en Martien vanuit Santiago de Compostela terug naar Gierle, waar ze op 1. mei op start met de fiets zijn gegaan, terug naar huis gekomen. Wis, de vrouw van Pedro heeft een varrasingsfeest gegeven, voor de super moedigen mensen met een hart op de juiste plek. Wis heeft ons woensdag opgebelt, om misschien ook te kunnen komen naar het feestje, ze vond dat Darleen erbij hoord. En omdat ze bij het vertrek van de 3 lieve mensen, in het ziekenhuis lag en niet kon bij zijn. Nu ,we zijn er geweest en naar zo goede resultaten van Darleen haar scan,nu nog liever! Toen Pedro,Luus en Martien aankwamen ,moetsen we allemaal zwijgen. Een heel omotionele moment,we zatten allemaal in de tuin bij Pedro. Toen de gordijnen van de veranda open gingen, hebben we applaudeerd. Het liepen veel trantjes,omdat ze de tocht die ze voor hun eigen , maar ook voor LCH hebben gedaan,zo goed hebben gedaan. Eerst ging heel de familie ze verwelkomen, achteraf vriendjes en toen Pedro Darleen zag kwam hij direkt op haar toe. Zo hartelijk een dikke knuffel aan haar gegeven en ook aan ons. Ook Luus en Martien, heel emotioneel. Ook bij mij liepen weer tranen. Het is fantastisch ,mensen te leren kennen, die hun hart op de juiste plek hebben. Ik of we zijn heel trots op Pedro, Luus en Martien en ook dat we ze mochten leren kennen, ze zullen voor altijd een plek in ons hart hebben en zeker zal deze contact blijven.
Pedro ,Luus en Martien op deze weg willen wij nog een´s DANK U zeggen en ook aan Wis,dank u,zonder u hadden wij niet bij kunnen zijn! Met een dikke knuffel
Marina, Matthias, Sabrina en natuurlijk Darleen
P.S. Even nog een dank u aan Pedro voor het t-shirt en de magnet van Santiago, u hebt Darleen heel blij gemaakt en het heeft een grote betekenis voor haar en ons,
12-06-2009
GOEDE NIEUWS
Resultat van de rug::::::::::
GEEN WERKING VAN LCH
Alleen een beetje te weinig kalk in haar boten,maar ja da krijgt ze Steovit(Calcium en vitamine) voor!!!!!!
Aan iedereen die hebben mee geduimt en dik dank u wel en een dikke knuf.
Liefs Marina
P.S.: Nu mag Darleentje gerust op 27.juni op camp gaan naar Blankenberge van de VLK, terug naar Leuven voor consultatie 15.07.2009
11-06-2009
Darleen haar eigen liedje op de piano
Hallo,
hier is Darleen haar eigen geschreven en gespelde liedje. Ze heeft het in de muziektherapie geschreven tijdens het verblijf in het UZ Leuven.
Als u op de link gaat kunt u naar luisteren, veel plezier bij:
geen nieuws zijn goede nieuws,he!!! Wij hebben een goede een eigenlijk een rustige week gehad.Darleen kon de hele week naar school gaan, het eenigsde wat ze heeft zijn spierpijn in de rug,maar ja dat komt ,omdat ze nog te weinig beweging heeft.Maar dat zal ook weer terug komen. Zaterdag heeft ze bezoek van haar vriendin Iris gehad, het was een leuke dag voor haar, zondag was er een kollega van papa met zijn vrouw en zon bij ons langs geweest , we hadden veel plezier.Tad de kollega van papa is een heel goede muzikant, en dat was iets voor ons Darleen ze zatten op de kamer en waren muziek aan het maken. Ja en gisteren zijn we weer in Leuven geweest,weer heel spannend, een scan van de buik en een scan van de rug. De bloedwaarde zijn weer allemaal perfect,maar spijtig dat we vandag de resultate van de buik en de resultate van de rug misschien eerst in enkele dagen krijgen.Verschrikkelijk het wachten.Ik ben bang en was ook gisteren aan het wenen, maar wat zegt ons Darleentje : Mama je moet niet bang zijn het zal alles goed zijn. ZO dapper wil ik ook graag zijn. Maar u ziet u kind nu weer zo vroolijk, ze beginnt weer meer en meer te doen is weer veel aan het lachen en ik wil niet dat dat weer op eens weg zal zijn . Ik weet ik zal positief blijven denken(maar het lukt niet alltijd)
Ah, en we zijn vorige week nog een zwembad gaan kopen, normaal wou ik geen meer, maar omdat Darleen nog niet echt in het openbaar zwembad wil gaan,hebben we eentje gehaalt van 427cm x107cm, dat zal wel goed zijn .Het staat nu klaar en we hopen dat het weer nu zal beteren,Darleen wil toch nu graag zwemmen. Zo dat zijn ons nieuws geweest. Zo dadelijk nog een verslag van de resultaten als ik ze al heb. Veel dikke knuffels niet te vergeten he;-)
Liefs Marina en Darleen
Hier al een resultat, de kisten in de alvleesklier zijn aan het verkleineren,da het alles goed. Pas vrijdag eerst de resultate van de KST van de rug.Nog enkele dagen wachten .Het zal goed komen he
P.S.: Even wil ik nog laten weten dat het trio van Pedro ,Luus en Martien in Santiago de compostela zijn angekomen.Ze zijn de tocht van 2400 km voor LCH gefiets .Hiervoor een dikke PROFICIAT
http://blog.seniorennet.be/pedro2santiago/
29-05-2009
Koekjes bakken een groot succes!!!!!!!
Hallo aan jullie fantasatischen mensen. hiermee willen wij even dank u zeggen,maar niet alleen van ons ,ook van al die anderen kinderen en vollwassenen die van LCH ziek zijn. Aan de klas 6A een dikke knuffel ,jullie hebt zo tof mee geholpen en op het even ook te vertellen , de kinderen hebben 1800 koekjes moeten bakken en hebben zo een bedrag van 835,- euro kunnen overgeven aan LCH. Natuurlijk willen we juf Leen en juf Ellen niet vergeten ook aan u een dank u wel ,zonder jullie hadden we het niet kunnen doen. Nu nog een dank u aan al de ouders die zo veel lekere koekjes hebben bestellt. We hebben zelfs ook geproeft ze zijn echt lekker
Nu wensen wij jullie nog een fijn pinkstweekend
Veel liefs en deze keer dubbel zo veel knuffels aan jullie allemaal
Ja bijna een week geleden, dat we iets hebben geschreven. Maar niks horen is toch meestal goede nieuws he. Maandag heeft Darleen nog een dag mogen thuis genieten,het was sportdag en da kon ze toch niet echt mee doen. Ze word ook heel erg druvig als ze de kinderen allemaal ziet sporten en zij mag of kan het nog niet , maar dat zal ook weer eens terug komen. Dinsdag dan gewoon naar school geweest. Jullie geloft zeker niet wat ze ons vertelden. Die klas van Darleen gaat koekjes bakken en verkopen ze dan voor LCH, ze hebben een brief gemaakt en aan elke klas verdeelt.Wij zullen later vertellen hoe veel ze hebben verkocht. Ook even aan de school Heilig Graf en de leerlingen uit klas 6A en heel groot dank u. Ik vind het zo fantastisch dat jullie mee willen helpen, dikke knuffel voor jullie.
In de naarmiddag was ons Darleentje heel zenuwachtig, ze was op haar meter aan het wachten, ze zijn tegen 21.30 uur hier geweest. We missen ze wel heel erg, maar 430 km zijn niet elke week te halen, maar ja gelukkig bestaat telefoon en internet .
Woensdag zijn we ´s morgens om 7 uur naar Leuven vertrokken, 9 uur was ons afspraak weer heel spannend, maar alles verliep heel goed, bloed getrokken, dan binne naar de doktor, alles goed, Darleen mag nu ook haar omebrazole stoppen. Nu pakt ze bijna niks meer, nog haar seretide puffer terug gestart en de steovit, maar dat is niks . Hup weer naar huis..... meter was aan het wachten ;-). 12 uur mocht ik dan Leuven opbellen voor de bloeduitslag en die was heel goed nu eerst (hoop ik toch) de 08.06. terug voor de scan van de buik en van haar rug. Duimen dat alles goed blijft.
Woensdag hebben wij dan ook niet meer veel gedan. Donderdag zijn we dan met meter en haar vriend in Baarle Hertog gaan shoppen en en van een heel lekker en groote ijs genoten, heel leuk, we hebben voor iedereen iets gevonden....jaja zelf mama heeft zich nieuwe kleding gekocht.Vrijdag moest onze papa ook werken , maar niet zo erg . Zijn dan weer gaan shoppen, Darleen heeft weer een nieuwe spel voor de playstation gekregen, was heeeeeeeel belangrijk Harry Potter 2.
Zaterdag hebben we ´s middags van een lekker bbq genoten, in de naarmiddag is dan meter en haar vriend vertrokken , heel spijtig, het was een leuke week met hun en we hebben heel veel van mekaar kunnen genieten.
Ja en vandaag hebben we even uitgeslapen, zonder wekker dat was ook eens heel leuk. 13.30 uur zijn ons kindjes naar de film geweest, night at the museum 2. Mama en papa zijn en koffie gaan drinken en hebben van een lekker cocktail genoten, even zonder kinderen.doet ook eens deugd, hebben we al lang niet mogen doen, Darleen wou nooit zonder mama of papa zijn.
Vanavond dan nog eens een bbq gedaan , dan onder de douche en nu ligt ze in bed.
En nu heb ik genoeg geschreven en wens jullie een goede nachtrust ,tot de volgende.
Dikke knufs en veel liefs Marina& Darleen
17-05-2009
Een fijn weekend
Weer een weekend achter de rug. Darleen gaat het heel goed, ze was nog niet terug naar school geweest , we hebben ze nog gewoon laten rusten.
Maar gisteren was schoolfeest, ja en wij konden er naartoe. Iedereen was blij Darleen terug te zien en wij dat we ze allemaal weer hebben gezien. Op het feest hebben we Ann ,Serge en Jill ook gezien. Jill heeft bij de tombola heel veel prijzen gehad en tussen de vele prijzen zat een Spongebob, ze heeft hem aan ons Darleen gegeven omdat ze zo veel houd van de Spongebob;-). Lieve Jill dank u hiervoor, je hebt Darleen heel blij gemaakt, die spons moest direkt mee in haar bed.
´s Avonds was de dansshow van zusje Sabrina, 't was heel tof, toch ook lang en Darleen was heel moe en ons Sabrina ook, was een lange dag voor haar, ze moest al ´s morgens om 9.15 uur aanwezig zijn, tussendoor naar huis en om 15.00 uur was de eerste show, dan weer even naar huis eten en om 19.30 uur was de tweede show. Dan mag ze wel ook moe zijn onze grote schat ook met 15.5 jaar mag ze nog onze kleine schat blijven. Marco Borsato zingt het duidelijk in zijn liedje : Ze blijven altijd klein.
Vanmorgen wouden wij met Darleen naar de nieuwe school gaan zien en ze laten inschrijven. Het was eerst de beslissing dat ze Moderne wou doen, maar 5 minuutjes voor dat we wouden vertrekken, begon ze ,dat ze nu toch Latijn graag wil doen, wij allemaal hier thuis sprakeloos en Sabrina (doet Latijn-Grieks)heel trots op haar kleine zus, dat ze het nu toch wil doen. Zo zijn we dan naar school vertrokken en Darleen voor Latijn laten inschrijven. Ja, met 92% mag dat ook he;-). We dachten, omdat ze toch vaak ziek was en ze dan een week Latijn zal missen, het toch moeilijk zou zijn, maar we zullen zien,als het niet zal lukken kan ze nog Moderne doen. Wij zijn echt heel trots op ons Darleentje.
Vanavond zijn we dan naar de McDonalds geweest, Darleen eet weer heel goed en wij hebben het al in´t ziekenhuis belooft dat we naartoe gaan als het beter met haar gaat, dat was dan vandaag en zij was blij.
Nu hopen wij dat alles verder zo goed gaat, morgen zal ze nog thuis blijven,omdat sportdag is en ze toch niks mee kan doen. Dinsdag dan wel naar school en ´s avond verwachten wij dan Darleen haar meter met vriend , ze komen voor een lang weekend op bezoek.
Woensdag dan weer naar Leuven op controle, hopen dat de waarden goed gebleven zijn, maar wij zien wel positief vooruit.
Nu wens ik alle lieve mensen een goede start in de week en tot volgende.
Veel liefs en dikke knufs
Marina & Darleen
12-05-2009
Jipih wij zijn weer thuis
Hallo allemaal,
even znel nog aan iedereen laten weten``WIJ ZIJN THUIS``
De volgende afspraak zal op woensdag 20.05.2009 zijn: Bloedwaarde zijn goed aan het zakken, nog niet helemaal zo als het moet maar toch goed.
Nog een groot dank u wel voor al de lieve reacties en e-cards die Darleen heeft gekregen.
Tot de volgende!!!! Veel liefs en dikke knufs
Marina& Darleen
P.S.: Hallo Tante Petra auch fuer Dich eben schnell, wir sind wieder zuhause JIPIH, Blutwerte sind zwar noch nicht 100% wie es sein muss aber schon sehr viel besser. Den naechsten Termin haben wir am Mittwoch den 20.05.2009. Liebe Gruesse an Dich
11-05-2009
morgen naar huis
Hallo allemaal, wij zijn terug naar een rustige maar fijn weekend. Gisteren is als verrassing voor mama Sabrina weer eens mee gekomen met een cadeautje voor mama. De papa heeft ook een heel mooie orchidee voor mama bij gehad(jaja ze houd van orchideen). Natuurlijk moest mama ook weer heel veel wenen, maar ja het is zo.Mamas even
Ja en vandaag de visite, Darleen kan weer veel beter eten en de endoskopie doen ze nu niet, de gastrolog zegt dat de pankriatitis van de angeborene fout zal komen, nu is het inderdaat toch van de puri nethol en ze was nog niet goed genezen, denk dat ze ons toch de eerste keer iets langer moesten hier houden. Maar goed is nu zo en als het nu toch nog een keer terug zal komen, doen ze dan direkt een endoskopie om zeker te gaan.Nu duimen dat het zeker ook niet terug komt, Darleen heeft da echt geen zin meer in. Verstaat zeker iedereen he.
Maar na school zal ze deze week nog niet gaan, wel als alles zo blijft komen we naar het feestje op zaterdag.
Zo nu hopen dat het een goede nacht zal worden,zonder medikatie en zonder infuus, ze moet alleen de omeprazole voor de maag nog pakken en die zal ook binnen koort afgezet worden. Bij pijn mag ze dafalgan slikken en als het te erg word contramal. Volgende week woensdag moeten we weer terug voor consultatie.
Zo nu nog een nacht doorhouden en zien dat alles positief blijft en de volgende blog weer van thuis kan geschreven worden.
Tot morgen veel liefs en dikke knufs
Marina&Darleen
09-05-2009
Nog in Leuven... poeh
Hallo daar,
wij zijn nog in Leuven, maar ja ze beslissen nu over de endoskopie die ze misschien willen maken, ze zijn nog niet helemaal zeker van wat ze gaan doen, als ze binne kijken kan het zijn dat ze de gang die te smal is iets groter maken ,dat zal met een balon en als het te smal is ook nog met een stent opgelosst worden. dat is niet er en gebeurt onder een lichte narkose.
Maar ja nu wachten we nog efkes.
Maar heel goed is dat Darleen toch weer een beetje begint te eten en dat is toch ook iets he!
Gisteren heb ik een telefoontje gehad van onze lieve juf Ellen, ze vroeg hoe het met Darleen is en vroeg dat ze een bezoek wil doen met juf Leen, maar ik mocht niks verklappen he Dat heb ik zeker niet. Vandaag was het dan zo ver, tegen twee uur ging de deur van ons kamer open en wie stond er???? Jaja ons lieve juffen, Draleen was sprakeloos maar was heel blij haar juffen gezien en gesproken te hebben.
Hartelijk bedankt lieve juffen !!!!!!!
Voor de rest is niet veel gebeurt en hoop dat ook nu niet veel meer zal gebeuren, even nog duimen dat ze maandag kommen zeggen wat nu verder zal gebeuren;Tot dan wens ik iedereen een fijn weekend en voor al die lieven mamas een heel toffe moederdag en laat u maar alle goed verwennen!!!!
Darleen Dagboek
, hij was 3 weken terug bij ons.
, ze heeft zich heel goed geamuseerd!! Blijft alleen te hopen dat het zo blijft. Maar het zal wel!!!
Hallokes ,
De rest van de week hebben we niet veel gedaan, de papa moet nog een week werken en dan heeft hem ook verlof 3 weken
Hallo hier zijn we weer.
, ik kan het nog niet begrijpen dat het mensen geeft die ons niet zijn vergeten.
We zullen zeker eens afspreken!!!
, dat is niet normaal, ik heb ik , sorry maar ik kan het niet zeggen waneer we zonder kinderen zatten.
Hier zijn we weer.
Hallo,sinds donderdag is Darleen weer terug naar school en dat zonder pilletjes te pakken, goed he.
Hallo, naar een goede en grappig weekend zijn we weer.
Gisteren zijn Pedro ,Luus en Martien vanuit Santiago de Compostela terug naar Gierle, waar ze op 1. mei op start met de fiets zijn gegaan, terug naar huis gekomen.
Hallo allemaal,
){kind=link}
){kind=link}