Wat is LCH??? In een eigen document schrijft de Professor over LCH:
Ik ben kliniekhoofd van de afdeling kinderoncologie en onderzoeker in het laboratorium van Experimentele Immunologie in het UZ Gasthuisberg te Leuven. Ik verricht ondermeer onderzoek naar het voorkomen van Langerhans Cel Histiocytose (kortweg LCH) in Vlaanderen. LCH is een zeldzame ziekte die ontstaat door een vermeerdering van een bepaald type van witte bloedcellen in de weefsels (zogenaamde histiocyten). Normaal is het hun taak lichaamsvreemde stoffen te vernietigen en infecties te bestrijden. De Langerhanscel is één van deze histiocyten. Door woekering van deze cellen op bepaalde plaatsen in het lichaam ontstaat LCH, met als gevolg dat de functie van het aangedane orgaan in het gedrang kan komen. De opeenstapeling van LCH-cellen kan lokaal voorkomen in de huid, het bot, klierweefsel, long, milt, lever, beenmerg, centraal zenuwstelsel en hersenen, maar ook meerdere van deze plaatsen kunnen tegelijkertijd aangetast zijn. De leeftijd waarop de diagnose gesteld wordt is vooral bij heel jonge kinderen, maar ook volwassenen kunnen de ziekte krijgen. De oorzaak van de ziekte LCH is nog onbekend. Hoewel de ziekte niet kwaadaardig is, kunnen patiënten echter wel aan de gevolgen ervan overlijden.
Klik op het logo om de LCH-site te bezoeken
E-mail mij
Je moet niet bang zijn,
deze knop bijt niet.
En ik ook niet:)
Ik ben Darleen ♥
Ik ben een vrouw en woon in (Duitsland) en mijn beroep is op school zitten en leren.
Ik ben geboren op 16/03/1997 en ben nu dus 28 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Dansen, piano spelen,... .
Ik ben een grote Metallica fan!
Dat zijn v.l. Darleen ons nicht Anna uit Duitsland en Sabrina
Zoeken in blog
Darleen Dagboek
Augustus 2007 diagnose LCH (Langerhanscelhistiocytose, de onbekende ziekte) Tumor Juli 2008 hervallen van LCH
Op dit moment alles goed!
30-04-2009
Weer in Leuven terug :-(
Hallo allemaal, weer slechte nieuws, wij zijn terug in Leuven!
Vannacht 2uur word Darleentje weer wakker van buik en rugpijn, begon ook weer met braken, maar het kwam alleen maar gal! Ze wou ook direkt naar de spoed,hebben wij ook gedan, direkt weer bloed getrokken en een scan van de buik gedaan en inderdaat het is weer die pancriatitis die is terug, maar zeker niet zo erg dan 4 weken geleden! Tegen 8 uur 30 zijn ze dan darleen met de ambulance komen halen,ik ben met de auto door gereden!
In Leuven hebben ze weer een maagsonde moeten steken , ze moet weer nuchtern blijven over het weekend ,maandag willen ze een echo maken van de buik en twee verschillende scaner moet ze weer meemaken!
Ze krijgt weer antibiotica iets voor de misselijkheid en zeker voor de pijn, ze zit op 4ml contramal per uur,ze is weer goed aan het slapen! Slapen is gezond he,ze moet toch weer veel rusten!
Ja dat was weer even schrikken,maar hier zijn we weer in goede handen, de verpleegster kennen ons nu ook te goed he
Wat nu nog heel spijtig is,we kunnen nu niet morgen naar Gierle gaan kijken hoe Pedro ,Luus en Martien naar Santiago de Compostela gaan vertrekken!! Vanuit Leuven sturen wij jullie een speciale knuffel een veel succes wij zullen elke dag aan jullie blijven denken he!
Een even nog een groot dank u aan al die sponsoren die LCH steunen!!!
Zo nog even voor ons zo lieve buren:
De beste wensen met jullie huwelijk een dikke knuffel een 3 kusjes voor iedereen he
Veel plezier morgen bij het feesten
EEN NOG EEN DIKKES DANK U AAN ONS BUREN VOOR HET SPONSOREN VOOR LCH
dikkes KUSJES ook hier voor!
Zo nu ga ik weer stoppen, aan iedereen een dikke knuffel,tot morgen!
Liefs Marina een Darleen
28-04-2009
Bloedresultate
Hallo allemaal, daar ben ik weer, met goede nieuws. De bloedwaarde zijn goed aan het zakken, de volgende afspraak in Leuven gaat door op 13.05.09. toch twee weken rust. Dank u voor het duimen he
Vandaag hebben wij ook de afspraak voor de scan gekregen,zal op maandag 08.06. zijn. Heel spannend. Maar moet.
Nog veel liefs een dikke knuffel aan jullie Groetjes Marina
P.S.: wil even nog een dikke dank u en een dikke knuffel sturen aan Pedro,Luus en Martien, we zullen elke dag een kaarsje laten branden voor jullie goede doel. Dank u
Ten herinnering:
vertrek 01.05.2009 in Gierle aan Taverne Den Eik tussen 9 en 10 uur.Iedereen is welkom
Al fietsend naar Santiago voor LCH. Sponsoring: We zijn verheugd dat je ons sponsort. Om LCH verder te helpen zijn er erg veel sommen geld nodig. Spreek uw buren, vrienden en familieleden aan om ons doel bekender te maken... Iedereen die betrokken is bij het LCH-project dankt je voor je bijdrage. Pedro, Luus en Martien zullen zwoegen en trappen om de 2400 km rond te krijgen...
Aanmelding: Wenst SPONSOR te worden van de fietstocht t.v.v LCH-Belgium vzw: 0 Ik betaal 1 eurocent per gefietste kilometer. (24 EUR voor de totale afstand) 0 Ik betaal 2 eurocent per gefietste kilometer. (48 EUR voor de totale afstand) 0 Ik betaal 3 eurocent per gefietste kilometer. (72 EUR voor de totale afstand) 0 Ik betaal 30 EUR ten voordele van het project. 0 Ik betaal een vrij te kiezen bedrag ongeacht de afgelegde kilometers. 0 Ik neem een andere formule en wens hierover graag een onderhoud.
0 Wenst een fiscaal attest (bedrag min. 30 EUR)
Steun LCH! Stort je bijdrage op volgend rekeningnummer: 734-3771750-11 van LCH-Belgium vzw, Hoogstraat 22B/4, B-3360 Bierbeek met vermelding van: uw naam en "cycling4lch".
Aanmeldingsformulier vindt u in bijlage. Afprinten, invullen en opsturen...
Hier zijn we terug ,weekend achter de rug. Spijtig zijn we gisteren toch niet naar de familiedag vanLCH vertrokken. Darleen was zaterdag avond aan het braken en dan was ze toch zo moe dat we niet konden gaan Maar misschien volgende keer dan. Maar de dag was toch nog goed ,we zijn een beetje in de stadspark gaan wandelen, hebben al ons Jilleke gezien he ze heeft zich zeker goed geamuseerd. Zijn nog koffie gaan drinken in de Lunch Garden en ´s avond lekker nog iets van de chinees gehaald...mhhhhh. Maar vanmorgen weer al aan het braken ,een uurtje naar het ontbijt, wij denken dat ze bapalde woorst niet kan verdragen ,da zit te veel vet in en da kan ze nog niet goed tegen. Maar ja het geeft genoeg andere lekker dinge die ze kan eten he Achteraf was weer alles goed,hup vertrokken naar Leuven, amai was het druk niet alleen op de baan maar ook voor en in het ziekenhuis. 10 uur was ons afspraak, 11 uur mochten wij binne,alles goed,bloed nog laten trekken en weer naar huis. Voor de resultate mag ik morgen bellen, als alles goed is hebben wij twee weken rust van Leuven(duimen he ), als het minder goed zal zijn moeten wij volgende week al terug. De ct van de buik en de kst van de rug is geplant voor juni. Wij hopen dat alles goed zal zijn ,en niks terug is gekomen.....positief blijven denken he.....maar het is wel gemakelijk gezegt, het blijft spannend ........Wij zullen zien en moeten afwachten. Maar op dit moment ziet er alles goed uit en Darleentje ziet ook alltijd beter uit. Zo resultate dan morgen, nu nog nen beetje knuffelen en van de avondzon genieten he. Tot morgen Heel veel liefs en een dikke knuffel aan jullie allemaal Groetjes Marina
24-04-2009
Goeie week gehad
Hallo allemaal, Darleen was de hele week op school ,behalve woensdag, da was de hele school gaan schaatsen en dat mocht Darleen niet mee doen. Maar zo erg was het niet, we hebben de schoo laten zien dat ze ook van iets kan genieten.Wij zatten in de cafetaria en Darleen heeft heel lekker brusselse waffel gegeten met krieken een slagroom. Dinsdag en woensdag avond naar dat ze haar pil voor de bloeddruk heeft gepakt,ging het een uurtje later niet zo goed, ze zeggte dat ze als ze de ogen dicht doet alles begint te draaien, ze was heel bang en zegt ook dat ze bang is niet meer wakker te worden. Jaja de schrik zit nog diep, bij iedereen hier. Maar ze hebben het in het ziekenhuis al laten weten dat het kan gebeuren,amar als het zal zijn ,moesten wij iets laten hoeren en dat heb ik gisteren morgen ook gedaan, ze mocht direkt met de pilletjes stoppen en het was ook gisteren avond veel beter, de bloeddruk staat goed. Vandaag hebben wij ook klein feest gehad, ze heeft van morgen haar laatste pil Hydrocortisone gepakt, hopen dat het nu zo blijft. ´s morgens nog de Omeprazole ,voor om de maag te beschermen, maandag ,woensdag en vrijdag haar Bactrim ´s morgens en ´s avond een halve, als het moet Forlax bijgeven . Als ze pijn heeft mag ze een daflagan pakken. Da is toch iets he. Ah ja gisteren was noch leesdag op school en ze hebben een wedstrijd gehad en wie heeft die in het 6. de jaar gewonne??? Ja ons Darleen,ze heeft een cadeau bon van 10,- Euro van de standart boekenhandel gekregen,ze was zo blij. Ja nu hopen wij,dat het weer op het weekened zo zal blijven, wij gaan zondag de eerste keer naar de familiedag van LCH,het zal spannend zijn,mensen leren kennen die het zelfde moeten meemaken. Wij laten zeker iets horen hoe het was. Nu wens ik jullie allemaal nog een fijn weekend toe. Veel liefs en dikke knufs Marina
23-04-2009
Nog 7dagen en 10 uur
Pedro, Luus en Martien fietsen van Gierle naar Santiago de Compostela ten voordele van LCH-Belgium vzw
nog 7 dagen en 10 uur 30 min zij starten in Gierle op 01.mei.2009 Darleen word verwacht tussen 9.00 en 10.00 uur in taverne Den Eik www.LCH.be zij noemen LCH die nog onbekende ziekte, maar dat mag NIET blijven!!!
Steun met u hart LCH
18-04-2009
Spijtig nieuws... :'(
Hallo iedereen, ik ben het nog eens Darleen. Maar ik heb heel spijtig nieuws... We moesten ons hondje Odi terug wegbrengen. Ik kreeg vrijdag morgen ineens slecht lucht, moest toen ook Ventolin pakken, en mijn neus en ogen jeukten. En mama dacht heel de tijd dat ze verkouden werd. Dus moesten we hem weg doen. Nu is Odi weg en het is allemaal al gebetert. Maar hij heeft toch een beetje geholpen, ik ben niet meer zo bang om te bewegen, hij heeft zijn werk dus goed gedaan die week. Vanavand hebben we dan nog gebarbecuet, mmm...lekker. En ik heb nog genoten van de zon. Zo nu gaan we de laatste dagen van de vakantie nog genieten en dan weer school.
Grtjs Darleen
16-04-2009
Resultate van de scan
Even nog snel de resultate van de scan! Darleen haar scan was goed, zij zien wel dat ze goed ziek was of ook nog is. Zondag heeft ze de laatste pijnstiller ingenomen, maar als het moet mag ze wel nog nemen, het zal ook nog een tijd nodig hebben totdat ze volledig zal genezen zijn! Ons hondje doet ook zijn best om Darleen te helpen, maar het lukt wel om dit moment goed. Morgen weer naar Leuven ,even weer op controle, groot bloedbeeld en de bloeddruk controleren! Maar het komt zeker weer goed. Ah ja ze heeft een uitnodiging gekregen,ze mag mee op de camp van de VLK naar Blankenberge. Eerst was ze een beetje, zo nee zonder mama en papa, maar wij hebben heel goed over gebabbelt het zal zaker deugd doen voor haar,zeker ook voor ons. Morgen wil ze zelf het inschrijvingsformulier afgeven,ze is nu toch blij dat ze mee mag. Het gaat door van 27.06.- 03.07. Wij zullen zien ,he Tot volgende keer Lieve groetjes Marina & Darleen
14-04-2009
Hallo!!!
Hallo, ik ben het nog eens Darleen. Ik wou alleen even zeggen dat met mij weer alles beter is. Vandaag weer in Leuven geweest voor de scan. Resultaten krijgen we morgen, maar de bloedresultaten kregen we vandaag en die zijn aan het beteren. (zoals het moet he )
En ik wou even vertellen over ons Paascadeautje: - het is niet echt groot - het is niet echt klein - het heeft 4 poten - en een mooie vacht - EEN HOND!!! Eindelijk na zo lange tijd hebben we er eentje, hij is zoooooooooo schattig maar is nog wel heel bang.
Groetjes Darleen
11-04-2009
Vroolijke pasen!!!!
Aan al die lieven mensen, die op ons blog komen en zo lieve berichtjes achter laten of gewoon ons blog komen lezen, wensen wij vroolijke pasen! Fijne dagen met veel zon!! Matthias Marina Sabrina en Darleen
10-04-2009
JIPIH WEER THUIS
Hallo hier zijn we weer van thuis!
Alles gaat goed ,drinken blijft binne en eten moeten wij nog een beetje op kijken. Dinsdag 12.40 uur moet ze dan onder de scan in Leuven, de raadpleeging gaat door op 17.04. en 22.04. Wij zullen zien en hopen dat alles terug goed zal komen. Die pilletjes voor de bloeddruk heeft ook zijn werk gedaan, stond op 11/7. Temperatuur af en toe tussen 37,4 en 36,4, ze zeggen dat wij ons daar over geen zorgen moeten maken. Maar Darleen moest beloven als er iets is ,de doktor laten bellen of terug naar Leuven te komen. dat heeft ze zeker gedaan,maar ze wou echt naar huis. Ze was zo bang vanmorgen en heeft heel hard gewenen, wij gingen dan zamen terug in haar bed om lekker te knuffelen en natuurlijk haar veel troost te geven( maar was moeilijk, moest ja zelf heel erg wenen) Maar goed nu zijn we hier en dat is goed ,ze voeld zich echt veel beter hier en is blij haar zusje terug te hebben. Zo nu zijn de nieuws weer verteld en hopen op rustige pasen.
Tot zo en de volgende blog Lieve groetjes en knuf aan jullie allemaal Mrina & Darleen
09-04-2009
Een week nu al hier
Hallo allemaal, jaja een week zijn we nu hier!
De week zal ook een goede einde krijgen, maar iedereen beloven duimen he!
Als Darleen nu haar eten binnen blijft ,mogen wij morgen naar huis!
De Chemo word helemaal gestopt, ze moet maar nog de bactrim 3x per week verder pakken en haar hydrocortisone 10mg per dag, maar omdat haar bloeddruek toch nog iets hoher staat als het mag zijn ze nu met Tenormin 50mg per dag gestart! Dat was het dan aan pilletjes! Hopen dat alles nu goed komt eerst nu met de pancrias ,dinsdag moeten we hiervoor terug naar Leuven voor een scan !Duimen aub! En als dat alles goed is hopen wij dat ze van de LCH ook zal genezen, op dit moment is ze vrij van tumoren! Davoor ook duimen duimen duimen!
Ja en vandaag heeft Darleentje nog bezoek gehad van DODO en LIZZIE ( kijkt op de foto) ze zijn heel grappig geweest!
Zo nu tot morgen en hopelijk van thuis Lieve groetjes en dikke knufs Marina en Darleen
08-04-2009
Weer een stuk beter
Hallo allemaal,wat voor een toch goeie dag hebben wij tot nu gehad! Sind half acht al wacker wel met misselijk maar het valt mee, ze heeft iets voor gekregen!
Naar de was heeft ze eindelijk haar eigen kleding kunnen aan doen, de papa kwam, naar dat hij Sabrina en vriendinnekes heeft afgezet aan het bobbejaanland in Lichtaart ,ook rond elf uur op afdeeling!
We zijn juist terug geweest van de echo, geen kiste of iets anders te zien,poeh goed he! Maar de pancrias kunnen ze het best op de ct bekijken, die zal misschien volgende week zijn!
Nene de doktor zegt dat het nu niet heet dat we dan nog hier moeten zijn, poeh misschien toch pasen thuis!!! Duimen aub
tot 1 uur 's middags moesten wij met Darleentje rond rijden met de rollstoel, ze heeft gezegt dat ze op de kamer depresief zal worden! Goed dan lopen wij rond Half twee naar de kine, het was leuk voor haar ,ze hebben vier op een rij gespeelt en wie heeft alltijd gewonne??? jaja Darleentje, ze mocht ook effe op een hometrainer ,maar dat lukte nog niet zo goed ,maar dat komt ook wel goed!
Naar de kine met mama en papa even nog naar benede in de winkeltje gaan en een ratselboek kopen, doet ze toch heel graag! Maar nu was ze toch moe en heeft een uurtje goed gerust, tijdens ze sliep kwam ons lievlingverpleegster van de dagzal even een bezoek brengen, maar da heeft ze helemaal niks van mee gekregen,zo diep heeft ze geslapen!
Nu zijn we weer alleen de papa is vertrokken en Darleen ligt op de zetel en kijkt tv( sponge bob) andere zijn niet zo spannend voor haar denk ik
Nu wou ik nog even aan al die lieven mensen dank u zeggen ,die al die e-cards naar hier sturen of de lieven reacties allemaal, het doet deugd!
En mijn respect aan al die ouders die het nog moeilijker hebben dan wij en dan nog tijd vinden andere mensen haar hulp willen geven, davoor een heel dikke knuf u allemaal!
Tot morgen Lieve groetjes en dikke knufs xxx Marina & Darleen
Hallo allemaal en sorry voor het wachten op de nieuws!
Het was tot nu een lange en druke dag(nacht), sinds vanmorgen 2 uur zijn we goed bezig geweest! Darleen kon nu zo goed plassen dat alles naast de katheter is gelopen en heel het bed was nat,maar geen problem,alles proper gemaakt en de katheter mocht eruit( 's nachts 2 uur) maar blij dat hij eruit mocht!
Vandaag mocht ze op een toiletstoel gaan plassen,dat lukte wel goed ,maar door het rappe rechtkomen was ze heel misselijk, goed iets voor gekregen ,maar echt beter was het niet! Een uur ' s middags kwamen de doktoren langs en het misslijk maken was de maagzonde,hup ze mocht ook eruit en voor een goeie oogenblijk was het met de misslijkheid gedaan! Ze zijn direkt ook met de contramal gestopt, maar nu beginnt ook alles weer stillekes te werken en dat maakt ook weer buikpijn en misselijk!
Maar nu op dit moment zit Darleentje recht op in haar bed en kijkt naar tv, het gaat veel beter!
De grootste verrassing vandaag was dat haar zusje Sabrina met papa mee kwam, ik begon direkt te wenen,ja ik mis mijn schatje Sabrina ook heel erg,maar ze vind het niet gemakelijk mee in het ziekenhuis te komen, ze is een beetje bang voor, maar dan moet ze ook niet komen! Schat ik hou van jou even zo veel dan van Darleentje he!
Zo nu hopen wij op een goede nachtrust en zullen morgen weer een berichtje schrijven! Tot zo
Lieve groetjes Marina& Darleen
06-04-2009
Al maandag
Goeie morgen allemaal, een heel goede nacht gehad! Af en toe wel wakker geweest, omdat de verpleger binne kwam ,maar het was minder deze nacht,zo dat we toch een beetje meer nachtrust hadden! Darleentje slappt nog,maar dat mach ook,he!
Vandaag duimen, misschien komt ze van de monitor en de maagzonde af, de katheter moet miesschien nog blijven ,da hebben ze nog niks verder over gezegt, maar het kan wel zijn dat die ook weg mag,ze plasst nu toch heel goed zo als het moet!
Nu gaan wij even weer op de doktor wachten en luisteren wat nu verder zal gebeuren! Tot zo
Groetjes Marina & Darleentje
Naar een groote wasbeurt en mogen een keer op der zetel gaan zitten is Darleen misselijk en buikpijn, ze krijgt wel iets bij voor de pijn! De doktor zegt dat nu stillekes weer alles terug begint te werken, da kan het wel van komen! Die boedwaarde zijn veel beter! Ze beginnen stillekes het contramal weer af tebouwen ,van 2 ml naar 1,5 ml per uur! Is iets en als ze pijn heeft krijgt ze nog een andere medikamentje bij! De maagzonde en de katheter moet toch nog blijven zitten,wij hopen op morgen!
Vandaag wouen ze ook weer met kine starten ,maar omdat het niet was met haar,willen ze het morgen weer komen proberen,ze zal nu slapen,da mag zo veel ze wil! Maar belangrijk dat ze zal genezen!
Tot morgen ,met hoopelijk beter nieuws!
05-04-2009
Een goeie maar moe dag gehad!!!!!
Hallo allemaal, wij hebben een goede maar toch een moe dag gehad! Het toffste vandaag was dat Darleen een heel lieve bezoek heeft gekregen! Bedankt Karin en Paul, Darleen was heel blij,jullie te mogen zien en wij zeker ook! Met de kleine knuffelhond,was dan alles perfekt he,hij mag niet uit haar bed!
Voor de rest gaat het nu toch beter al die onstekingswaarde zijn gebetert,maar de zonde moet nog effe blijven! Morgen starten ze dan stillekes weer met kine, het zal deugd doen ,als ze weer een beetje meer kan bewegen en niet alleen in het bed moet of kan liggen, wij zien morgen verder,tot dan! Lieve groetjes Marina & Darleentje
Darleen is nog heel moe
Zo weer een nieuw berichtje! Darleen gaat het wel beter maar ze is nog heel heel moe,naar dat ze gisteren nog koorts heeft gekregen, was ook de hartslag en de ademhaling ook weer gestegen ,maar ze heeft het met slapen weer kunnen goed maken,geen medikamenten bij! Maar omdat ze vocht heeft ingehouden,hebben ze iets gegeven ,zo kon ze beter plassen,het lukte goed! Nu had ze gisteren de hele dag zo veel geslapen , dat ik haar vanmorgen rond de 4uur de dvd moest opzetten ,natuurlijk met spongebob,haar lievling he! Nu staat alles weer goed hartslag goed ,ademhaling goed,suiker en bloeddruk ook! Nu is weer zo lang wakker dat ze toch weer moe is!
Ah ja ze is aan het wachten op Paul en Karin,ze is blij toch nog iemand anders te zien ,dan haar zotte mama en de zotte papa
Spijtig dat ze nog niet kan opstaan,maar ja vandaag moet ze wel ze willen ze graag wegen en dat moet he! Zo nu wachten wij weer op de doktor!
Tot zo groetjes Marina en Darleen
10 uur :De doktor is zo juist geweest,de bloedwarden zijn heel goed gebetert, zij kon ook weer meer op de buik duven dan gisteren ,ze heeft bijna geen pijn meer, nu blijven we weer meer positief denken
04-04-2009
Weer een nacht achter de rug
Goede morgen, hier zijn we weer! Darleen haar nacht was goed ,ze heeft bijnaar de hele nacht kunnen door slapen,maar ja als alltijd iemand binne komt word je wel wakker! Nu slaapt ze nog! Haar hartslag staat bij 124 ,ademhaling bij rond de 20 en haar bloeddruk was zo juist 123/80, de onderste iets te hoog maar dat kan direkt weer veranderen he!En haar zuiker stond bij 162,nu te hoog maar dat komt door de glycose die ze heeft gekregen!
Als iemand zin in heeft Darleentje een kaart te sturen, mag dat heel graag!Ze zal zeker heel blij zijn! Hier haar adres: Darleen Hein UZ Leuven een e-kart via UZ Leuven Veldekensstraat 49 OF Gasthuisberg OF eenheid 341 kamer 412/1 2300 Turnhout Kinderoncologie (kamer 412)
Later nog de niewe uitslagen ,en de bericht van de doktor,tot zo
Groetjes Marina en Darleen
Hallo, de professor was juist binne ,het gaat beter met Darleen, nu krijgt ze nog eiwit bij , gewassen is ze nu ook en tandjes zijn gepoetst,ze voeld zich doch wel frisser! De zuiker hebben zo ook weer gemeten hij staat nu bij 119 dat is toch iets he! Nu is ze weer heel moe , is toch alltijd stress ,maar alles komt goed he!
03-04-2009
deze nacht
wij zijn al wakker, maar ja veel slapen was niet! Darleen heeft wel geslapen,maar ze kwamen dikwijls binne om alles naar te kijken,het moet! Maar dat was niet zo erg, aan de monitor was iets stuk en maakte heel veel lawaai , zo kwamen ze dan toch op een idee, naar dat ik 6 keer had gebellt, een nieuwe monitor te plaatsen, nu konden wij weer goed slapen! Darleen is heel erg moe, dat komt nu ook door al die medikamenten, maar als ze wakker word kijkt ze naar tv en af toe kan ze ook een kleine smile sturen en een kusje,maakt mij natuurlijk blij en moet bijnaar elke keer wenen, het is verschrikkelijk Darleen ons schatje,zo te zien! Goed maar wij moeten nu afwachten, ze hebben gezegt dat ze zeker wel 10 dage moet blijven!
zal later nog meer schrijven, lieve groetjes Marina en met een klein lachje Darleen
Hier ben ik weer! De doktor is langs geweest en ze denken heel sterk aan, dat die pancriatitis van de puri-nethol zal komen,is wel beschreven ook bij de bijwerkingen,darom al zo lang buikpijn!
Nu zijn al die doktoren geweest, het is heel zelden dat iemand op puri-nethol reagiert, ze zeggen van 2000 4-5 mensen en dat over Belgie en Frankrijk,de laatse bekende was 2005, ze numen ons Darleentje hier de pechvogel,eerst die velen probleme met de cortisone en nu nog dat! Goed maar het is nu zo! Het hele weekend moet ze nu nog nuchtern blijven,vanaf maandag zien wij verder! Zo maar nu nog goede nieuws papa kwam zo juist en heeft haar rapport bij, heel schitternde punten en op het einde toch haar 92% gehaald Wij zijn heel trots op ons schatje,zelf ons Sabrina heeft een heel lief cadaeu mee gegeven aan de papa,het is een sleutelhanger met yoda uit de film star wars, heel schatig! Hey groote schat wij sturen jou een dikke knuffel en een mega dikke kus van hier we houden zo veel van jou!
Ik zal morgen weer vertellen hoe de rest van de dag en den volgende nacht zou geweest zijn! Lieve groetjes Marina en Darleen
02-04-2009
geen goede nieuws :-(
Hallo allemaal,hoe gezegt,geen goede nieuws!
Wij zijn weer in Leuven aangekomen,maar het is niet als verwacht een buikgriep!
Vanmorgen 4 uur hebben we de ambulance moeten bellen, Darleen was bijnaar niet meer aan te spreken, in het ziekenhuis in Turnhout hebben ze direkt suiker gemeten die stond op null,de bloeddruk niet echt te metene en scan van de hoofd en de buik,wegens heel erge buikpijn en om te zien dat in de hersen of organe geen tumor zit,maar dat is niet, ze heeft een onsteking van de pancrias,daroom heeft ze alltijd zo erg buikpijn gehad! Nu zijn ze gestopt met de chemo, ze heeft een maagzonde,mag nit eten en drinken!Sinds vijf uur in de naarmiddag zijn weer niet meer intensiev,liegen nu op de kinderonkologie,ze behandelen nu eerst de pancrias en als dat iets beter is moeten ze nog de oorzaak voor de lage suiker vinden en van wat ze de onsteking heeft gekregen!Ik vermoet dat het van de pilletjes komt,maar dat denkt de prof niet, maar we moeten nu afwachten!
Nu krijgt ze heel veel medikamente,ik kan ze helemaal niet optellen, ik hoop dat ze zal weer rap genezen!
Maar hoe lang we nu hier moeten blijven weten wij nog niet! Ik zal morgen weer iets schrijven hoe het met Darleen gaat, nu slaapt ze! Groetjes Marina
ps: de doktor was juist hier ,Darleen zal een paar dage nog erg ziek zijn, maar het lukt mij niet echt rustig te blijven
01-04-2009
...geen buitenspeeldag :-(
Vanmorgen was Darleen goed gezint naar school. Om 11 uur kwam ik naar school, wegens het einde van het project Ethiopie. Ik wou just in de zal,da kwam Lucas uit Darleen haar klas na mij gelopen en vertelde dat ik naar boven zal komen,omdat het Darleen niet goed gaat. Ik ging naar boven ze halen en inderdaat ,het ging niet goed met haar. Ze was aan het wenen wegens buikpijn en krampen. Omdat ze gevoelig is, wat bactrim en melk betreft,dachten wij dat dat het was en het zal goed komen met warmte op haar buik en slapen. nu begon ze ook tegen14 uur over te geven. Wij gaan nu toch van uit, dat ze en buik en darmgriep heeft. Zo was het geen buitenspeeldag, geen pianoles en ook geen kine vandaag voor Darleen. Als het zo blijft ,ook zeker morgen weer niet naar school. Ze vind het zo erg,ze was blij dat ze terug naar school mocht gaan en nu weer niet Maar wij zullen wel zien wat nog gebeurt. Groetjes Marina en Darleen
Darleen Dagboek
, ze moet weer nuchtern blijven over het weekend ,maandag willen ze een echo maken van de buik en twee verschillende scaner moet ze weer meemaken!
Hallo allemaal,
Maar moet.
Even nog snel de resultate van de scan!
Hallo, ik ben het nog eens Darleen.
Hallo allemaal,
Hallo allemaal,wat voor een toch goeie dag hebben wij tot nu gehad!
Hallo allemaal en sorry voor het wachten op de nieuws!
Goeie morgen allemaal,
Hallo allemaal,
