Wat is LCH??? In een eigen document schrijft de Professor over LCH:
Ik ben kliniekhoofd van de afdeling kinderoncologie en onderzoeker in het laboratorium van Experimentele Immunologie in het UZ Gasthuisberg te Leuven. Ik verricht ondermeer onderzoek naar het voorkomen van Langerhans Cel Histiocytose (kortweg LCH) in Vlaanderen. LCH is een zeldzame ziekte die ontstaat door een vermeerdering van een bepaald type van witte bloedcellen in de weefsels (zogenaamde histiocyten). Normaal is het hun taak lichaamsvreemde stoffen te vernietigen en infecties te bestrijden. De Langerhanscel is één van deze histiocyten. Door woekering van deze cellen op bepaalde plaatsen in het lichaam ontstaat LCH, met als gevolg dat de functie van het aangedane orgaan in het gedrang kan komen. De opeenstapeling van LCH-cellen kan lokaal voorkomen in de huid, het bot, klierweefsel, long, milt, lever, beenmerg, centraal zenuwstelsel en hersenen, maar ook meerdere van deze plaatsen kunnen tegelijkertijd aangetast zijn. De leeftijd waarop de diagnose gesteld wordt is vooral bij heel jonge kinderen, maar ook volwassenen kunnen de ziekte krijgen. De oorzaak van de ziekte LCH is nog onbekend. Hoewel de ziekte niet kwaadaardig is, kunnen patiënten echter wel aan de gevolgen ervan overlijden.
Klik op het logo om de LCH-site te bezoeken
E-mail mij
Je moet niet bang zijn,
deze knop bijt niet.
En ik ook niet:)
Ik ben Darleen ♥
Ik ben een vrouw en woon in (Duitsland) en mijn beroep is op school zitten en leren.
Ik ben geboren op 16/03/1997 en ben nu dus 28 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Dansen, piano spelen,... .
Ik ben een grote Metallica fan!
Dat zijn v.l. Darleen ons nicht Anna uit Duitsland en Sabrina
Zoeken in blog
Darleen Dagboek
Augustus 2007 diagnose LCH (Langerhanscelhistiocytose, de onbekende ziekte) Tumor Juli 2008 hervallen van LCH
Op dit moment alles goed!
10-04-2009
JIPIH WEER THUIS
Hallo hier zijn we weer van thuis!
Alles gaat goed ,drinken blijft binne en eten moeten wij nog een beetje op kijken. Dinsdag 12.40 uur moet ze dan onder de scan in Leuven, de raadpleeging gaat door op 17.04. en 22.04. Wij zullen zien en hopen dat alles terug goed zal komen. Die pilletjes voor de bloeddruk heeft ook zijn werk gedaan, stond op 11/7. Temperatuur af en toe tussen 37,4 en 36,4, ze zeggen dat wij ons daar over geen zorgen moeten maken. Maar Darleen moest beloven als er iets is ,de doktor laten bellen of terug naar Leuven te komen. dat heeft ze zeker gedaan,maar ze wou echt naar huis. Ze was zo bang vanmorgen en heeft heel hard gewenen, wij gingen dan zamen terug in haar bed om lekker te knuffelen en natuurlijk haar veel troost te geven( maar was moeilijk, moest ja zelf heel erg wenen) Maar goed nu zijn we hier en dat is goed ,ze voeld zich echt veel beter hier en is blij haar zusje terug te hebben. Zo nu zijn de nieuws weer verteld en hopen op rustige pasen.
Tot zo en de volgende blog Lieve groetjes en knuf aan jullie allemaal Mrina & Darleen
09-04-2009
Een week nu al hier
Hallo allemaal, jaja een week zijn we nu hier!
De week zal ook een goede einde krijgen, maar iedereen beloven duimen he!
Als Darleen nu haar eten binnen blijft ,mogen wij morgen naar huis!
De Chemo word helemaal gestopt, ze moet maar nog de bactrim 3x per week verder pakken en haar hydrocortisone 10mg per dag, maar omdat haar bloeddruek toch nog iets hoher staat als het mag zijn ze nu met Tenormin 50mg per dag gestart! Dat was het dan aan pilletjes! Hopen dat alles nu goed komt eerst nu met de pancrias ,dinsdag moeten we hiervoor terug naar Leuven voor een scan !Duimen aub! En als dat alles goed is hopen wij dat ze van de LCH ook zal genezen, op dit moment is ze vrij van tumoren! Davoor ook duimen duimen duimen!
Ja en vandaag heeft Darleentje nog bezoek gehad van DODO en LIZZIE ( kijkt op de foto) ze zijn heel grappig geweest!
Zo nu tot morgen en hopelijk van thuis Lieve groetjes en dikke knufs Marina en Darleen
08-04-2009
Weer een stuk beter
Hallo allemaal,wat voor een toch goeie dag hebben wij tot nu gehad! Sind half acht al wacker wel met misselijk maar het valt mee, ze heeft iets voor gekregen!
Naar de was heeft ze eindelijk haar eigen kleding kunnen aan doen, de papa kwam, naar dat hij Sabrina en vriendinnekes heeft afgezet aan het bobbejaanland in Lichtaart ,ook rond elf uur op afdeeling!
We zijn juist terug geweest van de echo, geen kiste of iets anders te zien,poeh goed he! Maar de pancrias kunnen ze het best op de ct bekijken, die zal misschien volgende week zijn!
Nene de doktor zegt dat het nu niet heet dat we dan nog hier moeten zijn, poeh misschien toch pasen thuis!!! Duimen aub
tot 1 uur 's middags moesten wij met Darleentje rond rijden met de rollstoel, ze heeft gezegt dat ze op de kamer depresief zal worden! Goed dan lopen wij rond Half twee naar de kine, het was leuk voor haar ,ze hebben vier op een rij gespeelt en wie heeft alltijd gewonne??? jaja Darleentje, ze mocht ook effe op een hometrainer ,maar dat lukte nog niet zo goed ,maar dat komt ook wel goed!
Naar de kine met mama en papa even nog naar benede in de winkeltje gaan en een ratselboek kopen, doet ze toch heel graag! Maar nu was ze toch moe en heeft een uurtje goed gerust, tijdens ze sliep kwam ons lievlingverpleegster van de dagzal even een bezoek brengen, maar da heeft ze helemaal niks van mee gekregen,zo diep heeft ze geslapen!
Nu zijn we weer alleen de papa is vertrokken en Darleen ligt op de zetel en kijkt tv( sponge bob) andere zijn niet zo spannend voor haar denk ik
Nu wou ik nog even aan al die lieven mensen dank u zeggen ,die al die e-cards naar hier sturen of de lieven reacties allemaal, het doet deugd!
En mijn respect aan al die ouders die het nog moeilijker hebben dan wij en dan nog tijd vinden andere mensen haar hulp willen geven, davoor een heel dikke knuf u allemaal!
Tot morgen Lieve groetjes en dikke knufs xxx Marina & Darleen
Hallo allemaal en sorry voor het wachten op de nieuws!
Het was tot nu een lange en druke dag(nacht), sinds vanmorgen 2 uur zijn we goed bezig geweest! Darleen kon nu zo goed plassen dat alles naast de katheter is gelopen en heel het bed was nat,maar geen problem,alles proper gemaakt en de katheter mocht eruit( 's nachts 2 uur) maar blij dat hij eruit mocht!
Vandaag mocht ze op een toiletstoel gaan plassen,dat lukte wel goed ,maar door het rappe rechtkomen was ze heel misselijk, goed iets voor gekregen ,maar echt beter was het niet! Een uur ' s middags kwamen de doktoren langs en het misslijk maken was de maagzonde,hup ze mocht ook eruit en voor een goeie oogenblijk was het met de misslijkheid gedaan! Ze zijn direkt ook met de contramal gestopt, maar nu beginnt ook alles weer stillekes te werken en dat maakt ook weer buikpijn en misselijk!
Maar nu op dit moment zit Darleentje recht op in haar bed en kijkt naar tv, het gaat veel beter!
De grootste verrassing vandaag was dat haar zusje Sabrina met papa mee kwam, ik begon direkt te wenen,ja ik mis mijn schatje Sabrina ook heel erg,maar ze vind het niet gemakelijk mee in het ziekenhuis te komen, ze is een beetje bang voor, maar dan moet ze ook niet komen! Schat ik hou van jou even zo veel dan van Darleentje he!
Zo nu hopen wij op een goede nachtrust en zullen morgen weer een berichtje schrijven! Tot zo
Lieve groetjes Marina& Darleen
06-04-2009
Al maandag
Goeie morgen allemaal, een heel goede nacht gehad! Af en toe wel wakker geweest, omdat de verpleger binne kwam ,maar het was minder deze nacht,zo dat we toch een beetje meer nachtrust hadden! Darleentje slappt nog,maar dat mach ook,he!
Vandaag duimen, misschien komt ze van de monitor en de maagzonde af, de katheter moet miesschien nog blijven ,da hebben ze nog niks verder over gezegt, maar het kan wel zijn dat die ook weg mag,ze plasst nu toch heel goed zo als het moet!
Nu gaan wij even weer op de doktor wachten en luisteren wat nu verder zal gebeuren! Tot zo
Groetjes Marina & Darleentje
Naar een groote wasbeurt en mogen een keer op der zetel gaan zitten is Darleen misselijk en buikpijn, ze krijgt wel iets bij voor de pijn! De doktor zegt dat nu stillekes weer alles terug begint te werken, da kan het wel van komen! Die boedwaarde zijn veel beter! Ze beginnen stillekes het contramal weer af tebouwen ,van 2 ml naar 1,5 ml per uur! Is iets en als ze pijn heeft krijgt ze nog een andere medikamentje bij! De maagzonde en de katheter moet toch nog blijven zitten,wij hopen op morgen!
Vandaag wouen ze ook weer met kine starten ,maar omdat het niet was met haar,willen ze het morgen weer komen proberen,ze zal nu slapen,da mag zo veel ze wil! Maar belangrijk dat ze zal genezen!
Tot morgen ,met hoopelijk beter nieuws!
05-04-2009
Een goeie maar moe dag gehad!!!!!
Hallo allemaal, wij hebben een goede maar toch een moe dag gehad! Het toffste vandaag was dat Darleen een heel lieve bezoek heeft gekregen! Bedankt Karin en Paul, Darleen was heel blij,jullie te mogen zien en wij zeker ook! Met de kleine knuffelhond,was dan alles perfekt he,hij mag niet uit haar bed!
Voor de rest gaat het nu toch beter al die onstekingswaarde zijn gebetert,maar de zonde moet nog effe blijven! Morgen starten ze dan stillekes weer met kine, het zal deugd doen ,als ze weer een beetje meer kan bewegen en niet alleen in het bed moet of kan liggen, wij zien morgen verder,tot dan! Lieve groetjes Marina & Darleentje
Darleen is nog heel moe
Zo weer een nieuw berichtje! Darleen gaat het wel beter maar ze is nog heel heel moe,naar dat ze gisteren nog koorts heeft gekregen, was ook de hartslag en de ademhaling ook weer gestegen ,maar ze heeft het met slapen weer kunnen goed maken,geen medikamenten bij! Maar omdat ze vocht heeft ingehouden,hebben ze iets gegeven ,zo kon ze beter plassen,het lukte goed! Nu had ze gisteren de hele dag zo veel geslapen , dat ik haar vanmorgen rond de 4uur de dvd moest opzetten ,natuurlijk met spongebob,haar lievling he! Nu staat alles weer goed hartslag goed ,ademhaling goed,suiker en bloeddruk ook! Nu is weer zo lang wakker dat ze toch weer moe is!
Ah ja ze is aan het wachten op Paul en Karin,ze is blij toch nog iemand anders te zien ,dan haar zotte mama en de zotte papa
Spijtig dat ze nog niet kan opstaan,maar ja vandaag moet ze wel ze willen ze graag wegen en dat moet he! Zo nu wachten wij weer op de doktor!
Tot zo groetjes Marina en Darleen
10 uur :De doktor is zo juist geweest,de bloedwarden zijn heel goed gebetert, zij kon ook weer meer op de buik duven dan gisteren ,ze heeft bijna geen pijn meer, nu blijven we weer meer positief denken
04-04-2009
Weer een nacht achter de rug
Goede morgen, hier zijn we weer! Darleen haar nacht was goed ,ze heeft bijnaar de hele nacht kunnen door slapen,maar ja als alltijd iemand binne komt word je wel wakker! Nu slaapt ze nog! Haar hartslag staat bij 124 ,ademhaling bij rond de 20 en haar bloeddruk was zo juist 123/80, de onderste iets te hoog maar dat kan direkt weer veranderen he!En haar zuiker stond bij 162,nu te hoog maar dat komt door de glycose die ze heeft gekregen!
Als iemand zin in heeft Darleentje een kaart te sturen, mag dat heel graag!Ze zal zeker heel blij zijn! Hier haar adres: Darleen Hein UZ Leuven een e-kart via UZ Leuven Veldekensstraat 49 OF Gasthuisberg OF eenheid 341 kamer 412/1 2300 Turnhout Kinderoncologie (kamer 412)
Later nog de niewe uitslagen ,en de bericht van de doktor,tot zo
Groetjes Marina en Darleen
Hallo, de professor was juist binne ,het gaat beter met Darleen, nu krijgt ze nog eiwit bij , gewassen is ze nu ook en tandjes zijn gepoetst,ze voeld zich doch wel frisser! De zuiker hebben zo ook weer gemeten hij staat nu bij 119 dat is toch iets he! Nu is ze weer heel moe , is toch alltijd stress ,maar alles komt goed he!
03-04-2009
deze nacht
wij zijn al wakker, maar ja veel slapen was niet! Darleen heeft wel geslapen,maar ze kwamen dikwijls binne om alles naar te kijken,het moet! Maar dat was niet zo erg, aan de monitor was iets stuk en maakte heel veel lawaai , zo kwamen ze dan toch op een idee, naar dat ik 6 keer had gebellt, een nieuwe monitor te plaatsen, nu konden wij weer goed slapen! Darleen is heel erg moe, dat komt nu ook door al die medikamenten, maar als ze wakker word kijkt ze naar tv en af toe kan ze ook een kleine smile sturen en een kusje,maakt mij natuurlijk blij en moet bijnaar elke keer wenen, het is verschrikkelijk Darleen ons schatje,zo te zien! Goed maar wij moeten nu afwachten, ze hebben gezegt dat ze zeker wel 10 dage moet blijven!
zal later nog meer schrijven, lieve groetjes Marina en met een klein lachje Darleen
Hier ben ik weer! De doktor is langs geweest en ze denken heel sterk aan, dat die pancriatitis van de puri-nethol zal komen,is wel beschreven ook bij de bijwerkingen,darom al zo lang buikpijn!
Nu zijn al die doktoren geweest, het is heel zelden dat iemand op puri-nethol reagiert, ze zeggen van 2000 4-5 mensen en dat over Belgie en Frankrijk,de laatse bekende was 2005, ze numen ons Darleentje hier de pechvogel,eerst die velen probleme met de cortisone en nu nog dat! Goed maar het is nu zo! Het hele weekend moet ze nu nog nuchtern blijven,vanaf maandag zien wij verder! Zo maar nu nog goede nieuws papa kwam zo juist en heeft haar rapport bij, heel schitternde punten en op het einde toch haar 92% gehaald Wij zijn heel trots op ons schatje,zelf ons Sabrina heeft een heel lief cadaeu mee gegeven aan de papa,het is een sleutelhanger met yoda uit de film star wars, heel schatig! Hey groote schat wij sturen jou een dikke knuffel en een mega dikke kus van hier we houden zo veel van jou!
Ik zal morgen weer vertellen hoe de rest van de dag en den volgende nacht zou geweest zijn! Lieve groetjes Marina en Darleen
02-04-2009
geen goede nieuws :-(
Hallo allemaal,hoe gezegt,geen goede nieuws!
Wij zijn weer in Leuven aangekomen,maar het is niet als verwacht een buikgriep!
Vanmorgen 4 uur hebben we de ambulance moeten bellen, Darleen was bijnaar niet meer aan te spreken, in het ziekenhuis in Turnhout hebben ze direkt suiker gemeten die stond op null,de bloeddruk niet echt te metene en scan van de hoofd en de buik,wegens heel erge buikpijn en om te zien dat in de hersen of organe geen tumor zit,maar dat is niet, ze heeft een onsteking van de pancrias,daroom heeft ze alltijd zo erg buikpijn gehad! Nu zijn ze gestopt met de chemo, ze heeft een maagzonde,mag nit eten en drinken!Sinds vijf uur in de naarmiddag zijn weer niet meer intensiev,liegen nu op de kinderonkologie,ze behandelen nu eerst de pancrias en als dat iets beter is moeten ze nog de oorzaak voor de lage suiker vinden en van wat ze de onsteking heeft gekregen!Ik vermoet dat het van de pilletjes komt,maar dat denkt de prof niet, maar we moeten nu afwachten!
Nu krijgt ze heel veel medikamente,ik kan ze helemaal niet optellen, ik hoop dat ze zal weer rap genezen!
Maar hoe lang we nu hier moeten blijven weten wij nog niet! Ik zal morgen weer iets schrijven hoe het met Darleen gaat, nu slaapt ze! Groetjes Marina
ps: de doktor was juist hier ,Darleen zal een paar dage nog erg ziek zijn, maar het lukt mij niet echt rustig te blijven
01-04-2009
...geen buitenspeeldag :-(
Vanmorgen was Darleen goed gezint naar school. Om 11 uur kwam ik naar school, wegens het einde van het project Ethiopie. Ik wou just in de zal,da kwam Lucas uit Darleen haar klas na mij gelopen en vertelde dat ik naar boven zal komen,omdat het Darleen niet goed gaat. Ik ging naar boven ze halen en inderdaat ,het ging niet goed met haar. Ze was aan het wenen wegens buikpijn en krampen. Omdat ze gevoelig is, wat bactrim en melk betreft,dachten wij dat dat het was en het zal goed komen met warmte op haar buik en slapen. nu begon ze ook tegen14 uur over te geven. Wij gaan nu toch van uit, dat ze en buik en darmgriep heeft. Zo was het geen buitenspeeldag, geen pianoles en ook geen kine vandaag voor Darleen. Als het zo blijft ,ook zeker morgen weer niet naar school. Ze vind het zo erg,ze was blij dat ze terug naar school mocht gaan en nu weer niet Maar wij zullen wel zien wat nog gebeurt. Groetjes Marina en Darleen
31-03-2009
Het gaat weer beter
Hallo, hier zijn we weer. Sinds vrijdag gaat Darleentje weer naar school,zij is heel blij dat het weer mag.Ze is weer begonnen met kine en natuurlijk helpt het weer. Vrijdag hebben we weer bezoek van Duitsland gehad,heel lieve vriendjes. Maar spijtig dat ze zo ver weg zijn . Maar wij hebben ervoor gekozen, naar hier te komen wonen en wij wonen hier heel graag. Zaterdag konden wij zelf ook met Darleentje een heel groot stukje gaan wandelen,het deed echt deugd een beetje naar buiten te komen. Zondag is ons bezoek weer vertrokken, spijtig dat zo een weekend, als het heel leuk is ,zo rap voorbij gaat. Nu zijn we weer alleen. Gisteren en vandaag was Darleen ook naar school en vandaag ging het heel goed. Op dit moment geen buik- of rugpijn, gelukkig. Ze is vandaag ook heel goed gezint, maar ja bij zo een weer ?? wie is het dan niet he Ahja vanaf morgen moet onze schat in plaats van 3 naar 2, van 2 naar nog maar1 pilletje hydrocortisone slikken,wat is ze blij. Ze mag na zo lange tijd zaterdag goed uitslapen,ik moet ze niet wakker maken voor de pil. Ook voor mij zal het wel goed zijn ,wakker worden zonder wekker. Nu hopen wij dat alles zo blijft lopen als het nu is , zonder die verschrikkelijke pijn. Nu nog 3 dagen naar school en dan vakantie......... volgende week woensdag weer naar Leuven,gewoon voor de bloedcontrole en de katheter laten spoelen en misschien de hydrocortisone helemaal stop zetten......wij hopen weer. Zo en ik stop nu ook...tot de volgende blog. Lieve groetjes Marina
25-03-2009
Gevoelige maag
Hallo allemaal, wij zijn weer terug uit Leuven. Het is bijna alles goed,het is de maag, die van de pilletjes allemaal heel gevoelig is geworden. Als het erger zal worden ,krijgt Darleen nog malox bij, maar op dit moment wil de Prof. dat nog niet.Darleen heeft zelf ook gezegt dat ze het nog zonder wil probeeren. De goede nieuws zijn nog dat ze weer is afgevallen,maar het lijntje van het grooien saat stil,dat wil de prof. in de gaten houden,het komt wel door de medicamenten die ze al moet slikken. Maar zeker komt dat ook weer goed. De volgende afspraak hebben wij dan op 08.april ´s morgens 8.30 uur en dat in de vakantie,maar dan hebben wij de hele dag nog he. Zo nu hopen wij dat het morgen ook zo goed gaat dan vandaag en Darleentje terug naar school kan gaan. Nog eens bedankt aan al die lieven mensen die voor ons duimen en aan ons denken, een dikke knuf aan jullie allemaal. Lieve groetjes Marina ,mama van Darleen
24-03-2009
Toch naar Leuven
Nu gaan we zeker morgen naar Leuven. Darleen had weer buikpijn en was weer misselijk, het is in moment weer iets beter, maar wij gaan nu toch even liever naar Leuven, om even de buik laten zien en zeker te zijn dat niets ergs aan de hand is. Wij zijn wel bang. Wij laten morgen weer meer weten. Groetjes Marina
P.s. wij blijven zeker positief denken
23-03-2009
Avondverslagje
Zoals mama al had geschreven later nog een klein verslag. Dus we beginnen morgen weer met de vitamine en calcium pilletjes... maar als ik buikpijn begin te krijgen direct een motillium pakken. En als het echt niet betert woensdag naar Leuven. Voor de rest is alles wel beter. Ik heb vandaag zelfs kunnen eten, het was wel niet zoveel maar beter dan niks. En we hebben met zen 3-tjes samen 2 uurs in mami en papi's bed geslapen. Dat deed deugd, maar daarna heb ik nog verder geslapen. Zo dat was het dan
Grtjs Darleen
Weer weken terug gevallen
Het is hier een op en neer, woensdag vorige week ´s morgens was alles goed. Nieuwe medicaties bij, calcium en viatmine,maar zonder te weten wat achteraf weer zal gebeuren. Sinds woensdag in de late namiddag, heeft Darleen weer last van haar rug, geen kine en weer de volgende dagen niet naar school. Donderdag begon lichte buikpijn ,geen zorgen maken,vrijdag ook ,maar zaterdag zijn het krampen met erge misselijkheid en het sterke gevoel van willen overgeven,maar het lukte niet,bijna niks kunnen eten en door het sterke gevoel van overgeven, rugpijn zonder woorden,het ging niks. Gelukkig als ze lag te slapen. Zondagvroeg viel het nog mee ,maar na het ontbijt weer buikkrampen, gevoel van overgeven,maar het wou niet uit en over die pijn in haar rug niet te praten. 10.30 uur naar het UZ Leuven gebeld.Vitamine stoppen,Zofran bijgeven. Poeh, een uurtje later was de misselijkheid gebeterd maar de rugpijn niet. In bed blijven liggen en rusten, die spieren doen wat ze willen. Maar toch in de namiddag efkes komen rechtstaan, even naar toilet, maar eten ging nog niet en drinken,hm wil ze niet echt,maar het moet. s´Avonds 8 uur weer krampen in de buik maar zonder gevoel van overgeven, maar wel erg krampen, weer naar Leuven gebeld, ze mocht nog een zofran pakken, het heeft geholpen. Vanmorgen toch wel een beetje kunnen rechtstaan , maar de buikpijn begon weer, deze keer hebben we niet zolang gewacht,weer een zofran gegeven. Het is beter. Nu op dit moment geen buikpijn,wel rugpijn ,maar niet zo erg dan de laatse dagen. Na de middag bellen we nog eens naar Leuven om te horen wat nu verder zal gebeuren. Later nog een verslag. Groetjes Marina
19-03-2009
Resultate van de BMC
Gisteren in Leuven geweest,goed op tijd ,maar onze prof. van Gool niet,hij was niet te vinden. Zo mochten wij bij Dr.Uytterbroeck binnenkomen. Inderdaad heeft die cortisone Darleen haar botten aangetast,zij krijgt nu vitamine D en calcium bij. Maar het goeie nieuws is dat ze de volgende 2 weken maar 2x in plaats van 3x 10mg hydrocortisone mag nemen,dan die daarop volgende 2 weken nog 1x 10 mg.Dan zien wij de dr. terug in Leuven en dan zien wij wel,dat de hydrocortisone helemaal mag afgezet worden . Voor de rest was alles goed ,de longen goed en bloed goed. Volgende afspraak in Leuven 15.04.2009. Hup naar huis. Darleen was goed gezind en wou met haar zusje naar de Dreamland gaan kijken, hen ging het goed,maar terug ,mama een berichtje sturen en vragen dat ze kan langs komen en die twee schatjes komen halen, haar voeten deden zeer. Ok gedaan. Maar een half uurtje later heeft ze heel veel last weer van pijn in haar rug, linke kant onderste ribbenbog. Bij de kine hebben ze dan warmte opgedaan en een klein massage gedaan, het viel mee,dan nog even op de powerplate gaan staan en naar huis. Een uurtje later wou ze nu een pijnstiller. Wat is dat weer met die pijn???? De pijnstiller helpen niet echt de pijn was niet veel gebeterd, hup bij mama in bed en daar blijven liggen. Moest de papa weer in Darleentje haar bed kruipen .... Goed van morgen nog altijd pijn, pijnstiller genomen en weer niet naar school Direkt naar de dokter voor een afspraak gebeld,mochten 15.10 uur langs komen. Foto's genomen, alles in orde,hart in orde long in orde geen breuk en de katheter zit ook nog goed, het zijn toch weer de spieren. Weer een verkeerde beweging gemaakt en het is gebeurd, nu het weekend goed rusten, warmte op de rug en pijnstiller pakken. Maandag dan hopelijk terug naar school en naar de kine(eerst weer met massage beginnen) Dat was het nu weer ,wens iedereen een fijn weekend toe. Lieve Groetjes Marina mama van darleen
17-03-2009
Feest is voorbij... :(
Zo, zondag zijn mijn neven gekomen. Ze zijn tot vandaag 17:30 gebleven. 't Was super de duper de duper de duper leuk! Ik heb heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel veel cadeautjes gekregen. Meer dan de helft was LEGO. Dan nog een pyjama, een DVD, een computerspelletje, 2 playstation spelletjes, een vest, een T-shirt, een lippenstift, een parfumflesje en nog een paar kaarten. En natuurlijk ook taart, maar die was niet echt lekker zene. Gelukkig hadden we nog andere taart gekocht. En...toen ik van school kwam is papi ook juist gekomen. Anders kmt hij altijd zo rond 19:00 naar huis. Maar wij hebben ook een dictee moeten maken, en dat op mijn verjaardag!!! 't Zijn toch wel goede punten die ik heb gehaald, 18/20. Echt super!!! En dan is juf Tinne langs gekomen met haar 2 super snoezig schattige dochters. Dat was ook nog eens super plezant. Voor de rest heb ik mijn LEGO allemaal de maandag nog opgebouwd. Tot 22:00! Zo dat was het dan zowel...
Bedankt voor al die lieve verjaardagsgroetjes, ook als we sommige mensen helemaal niet kennen... Maakt niks uit, BEDANKT ALLEMAAL!!!
Grtjs Darleen
P.S.: De foto's komen nog
15-03-2009
Nog 1 nachtje slapen...
Morgen is het de grote dag... ik word 12 jaar!!!! De taart is al klaar. We gaan lekker feesten en natuurlijk komen er foto's op den blog. Tot dan
Grtjs Darleen
P.S.: Ik ben heel blij met reacties en verjaardagsgroetjes
11-03-2009
Hier zijn we weer
Weer een dag zonder school,gisteren heeft ze weer buikpijn gehad,maar ze wou naar school. Ok ,dan naar school, maar het duurde niet lang en de telefoon ging....meester Pieter,Darleen voelt zich niet goed. Ik ging ze halen, hop op de zetel gaan liggen ,met een kersenpitkussen en thee en lekker naar tv kijken,maar niet lang en ze viel in slaap. Tot ´s middags 13:00 heeft ze geslapen, Alleen omdat ze haar pilletje moest pakken. De buikpijn is bijna gedaan . Wij denken ook dat de buikpijn een beetje psychisch is. Het gaat denk ik niet rap genoeg voor haar,ze begint wel aftevallen en door de kine zijn de bewegingen weer gebetert ,maar toch ziet ze het bij de andere kinderen,ze springen,lopen,... alles wat zij nog niet echt kan mee doen. Ja heel moeilijk voor haar(wel ook nu de leeftijd),maar ook voor ons. Het doet zo pijn, te zien dat je kind droevig is en wij doen zeker ons best en zijn heel trots op ons schatje.Ze is een dapper meisje en doet het voor de rest echt heel goed hoor. Zelfs haar punten op school zijn nog altijd heel heel goed, zelfs als ze dagen op school moet missen,geen problem,ze haalt alles weer in. Vandaag is ze blij dat weer alles goed gaat,ja ze is terug naar school. Ze zit ook in de leerlingenraad en mocht een affiche maken voor een schoolband , daar heeft meester Pieter kopietjes van gemaakt en vandaag mag ze die misschien gaan ophangen, poeh wat voor een geluk dat die buikpijn gedaan is Nu is ze aan het aftellen..Ja ja nog 5 dagen en zij is jarig, 12 jaar, amai die tijd loopt veel te rap. Ik hoop dat ze nu geen pijn meer heeft en zeker niet nog ziek word voor de grote dag. Ze is al zenuwachtig, omdat ze bezoek uit Duitsland krijgt,komen al zondag. Worden zeker weer lange dagen Maar zeker leuk. Nu gaan we nog even de laatste dagen samen aftellen.Taart is gekozen (maar alleen nog bakken ) en cadeautjes? Ik denk die zal ze ook wel krijgen Veel lieve groetjes deze keer van de mama van Darleen
Darleen Dagboek
Hallo allemaal,
Hallo allemaal,wat voor een toch goeie dag hebben wij tot nu gehad!
Hallo allemaal en sorry voor het wachten op de nieuws!
Goeie morgen allemaal,
Hallo allemaal,
, zo kwamen ze dan toch op een idee, naar dat ik 6 keer had gebellt, een nieuwe monitor te plaatsen, nu konden wij weer goed slapen!
Hallo, hier zijn we weer. Sinds vrijdag gaat Darleentje weer naar school,zij is heel blij dat het weer mag.Ze is weer begonnen met kine en natuurlijk helpt het weer. 
Tot 22:00!
