Wat is LCH??? In een eigen document schrijft de Professor over LCH:
Ik ben kliniekhoofd van de afdeling kinderoncologie en onderzoeker in het laboratorium van Experimentele Immunologie in het UZ Gasthuisberg te Leuven. Ik verricht ondermeer onderzoek naar het voorkomen van Langerhans Cel Histiocytose (kortweg LCH) in Vlaanderen. LCH is een zeldzame ziekte die ontstaat door een vermeerdering van een bepaald type van witte bloedcellen in de weefsels (zogenaamde histiocyten). Normaal is het hun taak lichaamsvreemde stoffen te vernietigen en infecties te bestrijden. De Langerhanscel is één van deze histiocyten. Door woekering van deze cellen op bepaalde plaatsen in het lichaam ontstaat LCH, met als gevolg dat de functie van het aangedane orgaan in het gedrang kan komen. De opeenstapeling van LCH-cellen kan lokaal voorkomen in de huid, het bot, klierweefsel, long, milt, lever, beenmerg, centraal zenuwstelsel en hersenen, maar ook meerdere van deze plaatsen kunnen tegelijkertijd aangetast zijn. De leeftijd waarop de diagnose gesteld wordt is vooral bij heel jonge kinderen, maar ook volwassenen kunnen de ziekte krijgen. De oorzaak van de ziekte LCH is nog onbekend. Hoewel de ziekte niet kwaadaardig is, kunnen patiënten echter wel aan de gevolgen ervan overlijden.
Klik op het logo om de LCH-site te bezoeken
E-mail mij
Je moet niet bang zijn,
deze knop bijt niet.
En ik ook niet:)
Ik ben Darleen ♥
Ik ben een vrouw en woon in (Duitsland) en mijn beroep is op school zitten en leren.
Ik ben geboren op 16/03/1997 en ben nu dus 28 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Dansen, piano spelen,... .
Ik ben een grote Metallica fan!
Dat zijn v.l. Darleen ons nicht Anna uit Duitsland en Sabrina
Zoeken in blog
Darleen Dagboek
Augustus 2007 diagnose LCH (Langerhanscelhistiocytose, de onbekende ziekte) Tumor Juli 2008 hervallen van LCH
Op dit moment alles goed!
18-11-2008
Auch mal für unsere Deutschen Besucher
Hallo Ihr Lieben,
damit Ihr auch mal alles besser verfolgen koennt ,schreibe ich nun doch mal eine Nachricht in Deutsch. Ja Gestern haben wir die Resultate von Darleen ihrem Kontrollscan bekommen,ja es waren gute Nachrichten ,sie hat keine weiteren Tumore bekommen ,keine Entzündungen, das einzige ist das der Wirbel der befallen war(ist) noch ein wenig eingefallen ist, aber das kommt auch wieder in Ordnung. Ja nun weiter hoffen, das auch die Scans in Februar und April gute Resultate bringen und die Chemo dann auch ihr Ende hat,die Kortisontabletten (mit den ätzenden Nebenwirkungen) muss sie aber noch bis 08.Juni 09 sicher einnehmen und werden dann auch erst reduziert,ansonsten hätte sie zu heftige Entzugserscheinungen,die sich in Schmerzen bemerkbar machen und sie sich nur noch auf Sofa oder Bett legen kann und bitte niemand sie anfassen darf..ja und damit sie es erträgt bekommt sie gleich wieder Medikamente gegen die Schmerzen.......es ist schon so unehrlich das man Kinder so leiden lassen muss...aber man kann nichts tun ausser Deinem Kind viel Hilfe und Entgegenkommen geben und natuerlich LIEBE,das hilft am meisten,auch wenn sie uns anzickt..aber das tut auch ein gesundes Kind......Sie ist ein starkes Mädel und positiv eingestellt... Unser Motto......POSITIV denken....hat auch schon geholfen
Ja jetzt scheut Euch nicht und schreibt Ihr ganz viele Nachrichten ...FREUT SIE SICH RIESIG DRÜBER.........
Bis zum nächsten mal. Marina die Mami von Darleen
17-11-2008
Resultaten scan
Eerst even de resultaten en dan de rest. De resultaten zijn super goed, geen infecties meer, geen andere tumoren alleen is de wervel nog plat. Maar die komt wel terug. Gisteren avond lag ik met buikpijn thuis Niet echt plezant zene. Dan maar op de zetel slapen he, samen met mami. Nu is alles terug goed. In het ziekenhuis moesten we bijna 2 uur op de medicaties wachten. Daarom schrijf ik ook pas zo laat de rsultaten op mijn blog. Zo nu stop ik en ga ik wat rusten. Ik ben doodmoe. DAAAG!!!
15-11-2008
Kort bericht
Vandaag zijn we zaterdag en is het weekend weer begonnen. Gisteren hebben we onze toets van W.O. terug gekregen. Super punten 9,8/10! Daar ben ik super de duper dolblij mee. En in de namiddag is juf Leen met haar dochtertje Dara langs geweest in de klas. Dara is kei schattig! Na school was ik doodmoe en heb ik anderhalf uur geslapen op de zetel. Dat deed deugd... Vandaag gaan we niet veel doen en morgen denk ik ook niet. Dus tot maandag met de resultaten van de scan... DOEI
12-11-2008
Vandaag gewoon, morgen KST
Vandaag was het een gewone woensdag. Sebiet nog naar de pianoles, douchen en vroeg naar bed. Want morgen moeten we vroeg uit ons bed. We moeten morgen naar UZ Gasthuisberg voor de KST. Even in het geheim...ik ben een beetje bang... Niet voor de resultaten maar voor die buis, omdat ik al lang geen KST meer had. Maandag krijgen we de resultaten die zal ik zeker komen vertellen. En natuurlijk ook hoe de chemo was maandag. Dus tot dan! daaaaaaaaaaaaaaaaaaag
10-11-2008
Weekend
Ik kom nog eens even mijn blog aanvullen. Vrijdag hadden we die stomme toets van W.O. (bleuh) De punten weten we nog niet. Zaterdag zijn we in Duitsland gaan winkelen. Ik heb 3 truien, een Spongebobbedhoes, een Spongebobkussensloop, een Spongebobdeken en een Spongebobkussen gekregen. 's Morgens zijn we bij Mc Donalds gaan ontbijten. Sabrina en ik hebben een Happy Meal gegeten. Hihi... maar we hadden thuis al iets gegeten, dus. Gisteren hebben we eigenlijk niks gedaan. En vandaag weer bloedafname. Bloed is weer super. En vanavond is ons zussie weg. Nu ben ik met mami en papi alleen. TOF! Allee ik stop weer, tot de volgende keer. DAAAG
05-11-2008
Hallooooooooooooooo!!!
Hoi iedereen, ik kom nog eens even hier op mijn bloggie schrijven. Gisteren hebben we toets gehad van begrijpend lezen. En vandaag hebben we de punten gekregen. Ik ben dol blij met mijn 17,5/20 . Vandaag hadden we toets van luisteren. Morgen dan nog Frans en Spelling. En morgen of vrijdag van toets W.O.. Oja, vandaag ben ik maar een half uurtje i.p.v. een heel uurtje naar de pianoles geweest. Allee ik stop nu weer. Knuffels aan iedereen die mijn blog leest. Jullie kunnen je niet voorstellen hoe lief ik jullie reacties vind.
03-11-2008
Vakantie einde
Zo, de week vakantie zit erop en de eerste dag van school ook. We zijn er vandaag weer ingevlogen en hebben deze week 3 toetsen. DRIE he!!! Donderdag hebben we Frans en Spelling en 1 van de dagen ook nog begrijpend lezen In de vakantie heb ik veel uitgerust. Niet veel gedaan. Voor de computer gezeten, tv gekeken, geslapen , gegeten en gewinkeld. Ik word misschien wel 12 jaar in maart. Maar ook een meisje van bijna 12 mag toch met barbies spelen he??? Ja, toen ik met ons mami ben gaan winkelen heb ik barbiepoppen gekregen. Oja, vandaag zijn we weer bloed laten trekken. Staat weer super goed ! Maar mijn handje doet nog wel pijn Hopen dat ik woensdag naar de pianoles kan. Zo, hier ga ik stoppen met dikke knuffels en xxxjes aan iedereen die dit leest. DOEI Grtjs Darleen
31-10-2008
HAPPY HALLOWEEN!!!
Happy HALLOWEEN iedereen!
27-10-2008
Kleine schrik
Ziezo, hier ben ik weer. ik heb nietzo prettig nieuws Ik was gisteren op mijn kamer aan het dansen en BOENK, ik schuif uit en val. Recht op mijn linkerhand. Vandaag zijn we dan naar de dokter geweest. We moesten toch naar de bloedafname. Bloed is perfect zoals altijd. In het ziekenhuis hebben ze dan foto's getrokken van mijn hand. Gekneusd, gelukkig niet gebroken. En geen gips. Maar deze week rusten en woensdag niet naar de pianoles Nu ga ik weer eens stoppen en zeg daag.
23-10-2008
Punten rapport
Ziezo, ik heb mij punten van mijn rapport. Nieuwsgierig??? Hier komt het : 95.5% LET'S PARTY!!!
even weer iets van mama
Hallo Ja ons Darleentje heeft weer niet veel op haar blog gezet, maar dan zal ik het weer eens doen Ons Darleen is echt en toffe en een dapper kind. De chemo heeft ze weer goed achter de rug......het stomme is het bijkomen van de cortisone (vind ze helemaal in tof), maar ja het gaat niet anders.....het zal weer verdwijne als ze met de cortisone kan stoppen. Ze beginnt nu wel een beetje te klagen over pijn in haar benen ...maar ja dat komt van de vincristine, als ze wil mag ze dan zeker een pijnstiller pakken.....ja maar ons Darrleentje doet da t dan niet zo graag....liever een kersenpitkussen en knuffeln met mama...dat vind ze helemaal beter ..maar dat mag dan wel ook. Vandaag is ze heel zenuwachtig.......ik ga vanavond naar de oudercontact....jaja het is weer zo ver.... ..rapport....warom ze zo zenuwachtig is kan ik niet zeggen en versta ik ook niet ....ze haald alltijd heel goede punten,en is eentje van de besten in de klas ......da kan ze heel trots op zijn...... en wij natuurlijk ook...... Zo nu zal ik weer eens stoppen....de punte van het rapport zal ze zeker zelf op de blog zetten. En dikke knuffel aan allemaal en to volgende keer MAMA van Darleen
20-10-2008
Bloedresultaten
Mijn bloed staat SUPER DUPER perfect! Meer te vertellen is er niet. Daaag
19-10-2008
Weekendje
Ik wou nog eens even iets op mijn blogje komen zetten. En dat doe ik nu ook. Ik was nog iets vergeten te vertellen. Donderdag is Jordy (onze buurjongen en mijn beste vriend uit de klas) komen vertellen dat ik en Jordy samen in de leerlingenraad zitten! YIHA!!!! Party... Ik was super de duper blij. Da's toch normaal he, of niet soms??? Ok, genoeg over donderdag. Nu over gisteren, gisteren ben ik met Sabrina in de Gasthuisstraat een beetje gaan shoppen. In de Zeeman zijn we nog Tom en Rani (klasgenoot en zijn zus) tegen gekomen. Ze hadden hun hondje bij, kei lief hondje. En dan zijn we nog bij Dreamland effi binnen geweest. Zo dat was mijn kort berichtje over het weekend. Oja, morgen moeten we weer naar de bloedcontrole. Ik schrijf morgen of m'n bloed goed staat of niet. Tot morgen! Doei
16-10-2008
Aftellen...
Zo, de 4 dagen chemo zitten erop. De week was eigenlijk wel snel voorbij vind ik. En nu zijn we heeeeeeeeeeeeeeeeel hard aan het aftellen. Nog 16 chemodagjes! Meer te vertellen heb ik niet... SORRY
13-10-2008
Weekberichtje
Ik kom nog eens even een berichtje schrijven. Het is best lang geleden. Vorige week maandag zijn we naar de bloedcontrole geweest. Perfect zoals altijd he Woensdag ben ik naar de pianoles geweest. Sabrina is spijtig gestopt met de pianoles Maar ja, ik ben nu begonnen met Beethoven te spelen. Donderdag ben ik niet naar school geweest. Een beetje buikpijn Vrijdag dan terug naar school en 's avonds Star Wars gekeken. Zaterdagavond ben ik naar de kinderfuif in de Gilden geweest. Super tof, en wie ben ik daar tegen gekomen??? Ann, Serge, Seppe en Jill. Jill en Seppe stonden echt niet stil. Ik heb niet veel gedanst. Maar voor de fuif heeft mami nog een paar heel mooie foto's getrokken van papi en mij. En vandaag zijn we dan weer in Leuven geweest. Maar morgen kunnen we zeggen dat we de helft van de chemo gedaan hebben. Zo nu ga ik wel stoppen en zeg daag. DAAAAAAAG! P.S.: Dank u wel voor al die lieve reacties op mijn blog. Maar ik hoop dat ik geen onvriendelijke reacties meer krijg, want zo had ik er al 3. We hopen dat het niet meer gebeurt.
07-10-2008
Hallo.......
Hallo aan iedereen, ik wil even dank u zeggen aan iedereen die op Darleentje haar blog komt kijken en zo lieve berichtjes achter laten. Zij kijkt wel elke dag naar nieuwe reacties, maar spijtig genoeg schrijft ze zelf niet veel. Maar goed,het gaat heel goed met haar,.. zondag vond ze het heel tof in Planckendeal,....maar spijtig was het weer niet zo tof. Gisteren heeft ze weer een prik gehad,voor het bloed,alles goed. Maandag terug naar Leuven,Chemo van maandag tot donderdag. Ze gaat maandag dan niet naar school maar juf Tinne zal weer oefeningen mee geven,die andere dagen gaat ze tot 11.30 uur na school. Ze is een goede leerling en heeft ook geen spijt aan als ze tussen een, een dag thuis mag blijven of chemo heeft. Ze haald alltijd goede punten,....zijn wij ook heel trots op. Zo nu zal ik wel stoppen met schrijven,.....Darleen zal wel een beetje raar kijken dat haar mama iets op haar blog heeft gezet.Ik zal het wel nog eens doen. Tot volgende Marina (mama van Darleen) Op de foto zie je ons Darleentje de dag voor de grote operatie (27 augustus 2007)
29-09-2008
Zeeklassen
Ik ben sinds vrijdag weer terug van Zeeklassen. Het was SUPER DUPER SUPI TOF Woensdag toen ik aan kwam zijn we naar de garnalenvisser geweest. Njammie, lekker garnalen eten, natuurlijk moesten we ze zelf pellen. En 's avonds was het Casinoavond. Donderdag morgen hebben ze ons als nonnen wakker gemaakt. We moesten op onze knieen gaan zitten en bidden. Na het ontbijt zijn we naar het bakkerijmuseum geweest. Daar hebben we ons eigen brood gebakken. Later hebben we op het strand nog een zandkastelenwedstrijd gehouden. En dan zijn we nog gaan zwemmen, ik moest in de cafetaria wachten omdat ik niet mee mocht zwemmen Maar dan was het 's avonds De bonte avond. Super tof!!! Vrijdag morgen was het de ergste ochtend van de week voor mij. Ze hebben ons als dokters wakker gemaakt... met een spuit gevuld met water. Na het ontbijt hebben we onze koffers ingepakt en zijn we nog eens naar het strand gewandeld. Maar ik was blij toen we in de bus zaten en naar huis zijn gereden. Ik heb mami, papi en Sabrina HEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEL hard gemist. Zo nu ga ik stoppen en zeg daag. DAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAG!
20-09-2008
BOBBEJAANLAND!!! :D :D :D
Het eerste wat ik nu zeg is : HET WAS SUPER TOF!!! En er is iets gebeurd wat we helemaal niet hadden verwacht. Ik, de grootste bangerik van de wereld, ben in de Dreamcatcher, BOB Express, Revolution en de OKI-DOKI geweest. Ik ben niet meer bang van achtbanen!!! Meer te vertellen is er niet echt. De foto's komen later. Doei
18-09-2008
Weekje chemo...
Zo de week chemo zit erop. Maandag en dinsdag was alles prima. Maar gisteren kwam ik van school en klaagde heel erg over buikpijn. Alweer door verstoppingen Vandaag ben ik dan niet op school geweest omdat ik nog een beetje buikpijn had en veel te moe was. Maar in het ziekenhuis hebben we Prof. dr. Van Gool nog eens gezien. Nu alleen nog maar hopen dat zaterdag met mij alles goed gaat, want ik wil liever mee naar Bobbejaanland i.p.v. thuis in bed te liggen.
12-09-2008
Nog eens even een berichtje
Zo, ik kom nog eens even iets op mijn blog schrijven. Het is al wel een paar dagen geleden da ik nog iets heb geschreven. Mijn bloedwaarden zijn SUPER goed op dit moment Wij zijn dan natuurlijk ook SUPER blij. Woensdag zijn Sabrina en ik naar de pianoles geweest. Oh, ik had denk ik nog niet verteld wie Sabrina is. Sabrina is mijn grote zus, ze is de beste, leukste en zotste zus van HEEEEEEEEEEEEEEEL de wereld. Dus woensdag pianoles, onze pianojuf heeft mij gefilmd hoe ik piano speel en het op Youtube gezet. De link staat helemaal op het einde van dit berichtje. Maar maandag weer begin van een stres week. Het moet wel, anders ga ik niet genezen. Maar,... ik ben aan het aftellen. We gaan dit jaar op zeeklassen(JOEHOE!) en ik mag mee. Het is alleen maar voor een halve week i.p.v. een hele week voor mij. Maar da's ni erg. Na zeeklassen komt er een heel bericht over hoe het was. Ik ga nu stoppen en dit bericht beeindigen met de link : http://www.youtube.com/watch?v=UfQ3MbalCV8 DAAAAAAG!!!
Darleen Dagboek
Gisteren avond lag ik met buikpijn thuis 
Niet echt plezant zene. Dan maar op de zetel slapen he, samen met mami.
Nu is alles terug goed. In het ziekenhuis moesten we bijna 2 uur op de medicaties wachten. Daarom schrijf ik ook pas zo laat de rsultaten op mijn blog. Zo nu stop ik en ga ik wat rusten. Ik ben doodmoe. DAAAG!!!
Daar ben ik super de duper dolblij mee. En in de namiddag is juf Leen met haar dochtertje Dara langs geweest in de klas. Dara is kei schattig!
Na school was ik doodmoe en heb ik anderhalf uur geslapen op de zetel. 
Niet voor de resultaten maar voor die buis, omdat ik al lang geen KST meer had. Maandag krijgen we de resultaten die zal ik zeker komen vertellen. En natuurlijk ook hoe de chemo was maandag. Dus tot dan! daaaaaaaaaaaaaaaaaaag
Gisteren hebben we eigenlijk niks gedaan. En vandaag weer bloedafname. Bloed is weer super. En vanavond is ons zussie weg. Nu ben ik met mami en papi alleen. TOF! Allee ik stop weer, tot de volgende keer. DAAAG
In de vakantie heb ik veel uitgerust. Niet veel gedaan. Voor de computer gezeten, tv gekeken, geslapen
Oja, vandaag zijn we weer bloed laten trekken. Staat weer super goed
Ik was gisteren op mijn kamer aan het dansen en BOENK, ik schuif uit en val. Recht op mijn linkerhand. Vandaag zijn we dan naar de dokter geweest. We moesten toch naar de bloedafname. Bloed is perfect zoals altijd. In het ziekenhuis hebben ze dan foto's getrokken van mijn hand. Gekneusd, gelukkig niet gebroken. En geen gips. Maar deze week rusten en woensdag niet naar de pianoles
Ik kom nog eens even een berichtje schrijven. Het is best lang geleden. Vorige week maandag zijn we naar de bloedcontrole geweest. Perfect zoals altijd he
Hallo aan iedereen,
Ik ben sinds vrijdag weer terug van Zeeklassen. Het was SUPER DUPER SUPI TOF 
