Op 22 december 2006 werd Kyano getroffen door een kwaadaardige hersentumor (medulloblastoom) na 31 bestralingen en 15 maanden chemo is Kyano nu volop aan het revalideren en dit is een dagboek die we bijhouden over hoe het nu is met Kyano na zijn hersentumor
Hier gaat alles naar wens kids hebben gisteren op verplaatsing geweest bij een vriendin en de mama en papa zijn dan vertrokken naar een bestemming waar ze niet wisten waar ze naartoe gingen . De eerste stop was in Dranouter waar we een museum zijn gaan bekijken van muziek instrumenten dan zijn we door gereden naar Boeschepe aan de zwarte berg waar we genoten hebben van aperitief lekkere maaltijd en een lekker dessert , dan zijn we beginnen terug te keren richting Izegem waar we ontvangen werden aan de Leest voor ritjes met een Segway , papa vond het superleuk om met zo'n toestel te rijden maar mama voelde haar niet zo op haar gemak toen ik een testrit deed ( Heel bizar want als je afstapt dan gaat die Segway gewoon door , dus eigenlijk wel een beetje gevaarlijk) . Deze week zijn we ook naar de open klasdag geweest van Kyano en Kyano doet zijn best op school. Spijtig dat zijn nieuwe juf voorlopig stopt tot na de bevalling want nu zal Kyano terug moeten wennen aan de nieuwe juf of meester.
Zo veel nieuws is er niet alleen maar goede dingen en zo doen we ook verder.....
Met veel dank aan make a wish voor deze mooie maar fantastische dag , eentje om niet te vergeten.
Zondag was het zover voor Kyano , we gingen richting Brasschaat waar op het militair domein het feest door ging .
Kyano heeft genoten van vele ritten met de moto's en met de snelheidswagens , ook zus had het te pakken met de moto's . Ook een helicopter vlucht mocht niet ontbreken voor Kyano .
Om 16 u begon dan het optreden met de Wishband en als verrassing heeft Kris Wauters dan ook nog op getreden .
Ook mocht mama en zus op de foto met Kris maar onze Kyano was op dit moment weer spoorloos ( springkasteel) das leuker dan een fotoke hé.
Hebben genoten van het gezelschap en dit is weer een dagje waar er lang zal over na gepraat worden.
Met Kyano blijft alles oke ,ook de onderzoeken waren oke , morgen naar de endocrinologe en dan zijn we normaal weer 6 maand zonder ziekenhuis.
Gisteren was het dan zover en moesten we tegen 13 u in het UZ Gent zijn op de dagkliniek.
Kyano heb ik gewoon thuis gelaten omdat het ook de moeite niet was om hem naar school te laten gaan voor 2 u , dus zijn we nadat Athena gedaan had met school nog vlug frietjes gaan eten naar de frituur en zijn we dan door gereden naar Gent.
Weer problemen gehad om Kyano zijn infuus te plaatsen en als ze er dan eentje hadden dan moesten ze terug met een spuitje voorzichtig bloed afnemen en er moesten weer juist veel buisjes afgenomen worden voor de endocrinologe. Hebben dan Heparine moeten inspuiten zijn bloed stolde te vlug en alles zat verstopt.
Om 14u15 mocht Kyano dan in de NMR en daar liep het ook niet direct van een leien dakje , Kyano beweegde teveel en moesten opnieuw beginnen dan is hij uiteindelijk in slaap gevallen raar maar waar in al dat kabaal. Terwijl hij sliep riepen ze dan toch nog eens dat Kyano moest stil liggen maar ja Kyano sliep en zat met zenuw trekkingen in benen en voeten het ventje kon er niets aan doen. Dan mochten we om 15u40 direct na de Nmr naar de controle van de oren en dit is stabiel gebleven en toen was de mama van bij de dokter weg gehaald en hebben de dokters Kyano verder begeleid naar volgend onderzoek want er had iemand tegen onze wagen gereden op de parking terwijl wij op consulatie waren. Dus politie erbij want het ging om iemand van een ander origine en deed wat moeilijk dus hebben de twee mannen die mama bij stonden gewoon gezegd we halen die twee dames uit hun combi die net ook op de parking van het Uz waren. Dus al de papieren in orde gebracht en zo kon mama eindelijk terug naar boven bij Kyano , van een geluk dat zus mee was.
Dan hebben we nog Dr. Laureys aan bed gehad voor de controle en ja ons ventje heeft 2 café au lait vlekken op zijn lichaam en er mogen er niet meer dan 5 komen anders moeten we ons terug zorgen maken (NF) we hopen dat dit niet verder gaat , nu veel zijn lichaam controleren en kijken of er geen sproetjes onder oksels en liezen komen. Vanavond mag mama eens bellen voor de Nmr maar ze is niet zeker dat ze dan al resultaat gaat hebben. Dus we zullen zien.
Merci iedereen om aan ons te denken gisteren het deed veel deugd om te weten hoeveel mensen er met ons begaan zijn .
De zenuwen slopen weer door ons geen voor de komende onderzoeken die gepland zijn op 15 september.
Kyano heeft er al zeker geen zin meer in, weer in die machine die zoveel kabaal maakt.
Ik begrijp hem héél goed want 45 minuten stil liggen in een machine die zoveel lawaai maakt is niet plezant maar op deze manier kunnen we uitsluiten dat de tumor weg blijft. Maar Kyano, de mama blijft die 45 minuten volledig aan je zijde met een koptelefoon op haar oren en ook op de jouwe en een loodzware short aan. Dan volgt het oor onderzoek terug om te kijken of zijn oortjes weer niet verzwakt zijn want elke keer als we terug gaan moeten wij steeds horen dat de oortjes verzwakken. Wat chemo allemaal niet aanricht. Dat deze dag dan maar snel weer voorbij is , maar ja dan is het weer een 2 tal dagen bang afwachten.
Zo verder gaat hier alles naar believen , mama heeft gisteren opeens beslist om toch een andere feestzaal te nemen voor de communie , omdat die andere feestzaal voor velen toch wat ver ging zijn. Het concept blijft hetzelfde en ben héél zeker Kyano dat jij volgend jaar een héél mooi feest krijgt met alles erop en eraan. Op school vind hij het niet zo leuk voorlopig maar hij moet nog wennen aan het feit dat hij een grote stap heeft gemaakt van kleuter naar eerste leerjaar, is ook niet niks voor hem , altijd veel mogen spelen en plots is het stil zitten en iets leren.
Athena amuseert zich met haar typles en haar Frans , nu word het blokken he meisje. Maar het lukt je wel.
De eerste schooldag is weer al voorbij , hier zijn ze beiden goed gestart zonder traantjes , Athena was wat onwennig bleef zolang mogelijk bij de mama staan totdat mama moest vertrekken met Kyano naar school.
Kyano kwam toe op school met de mama want mama had speciaal voor deze dag een dagje verlof genomen.
Zo fier als een gieter met zijn nieuwe Club Brugge boekentas ging hij mee met de begeleidsters naar de klas.
Toen hij vanavond naar huis kwam vroeg ik hem hoe het geweest was en Kyano zei mama het is saai ik moet veel te lang blijven stil zitten , das nu wel efkes moeilijk te begrijpen als je van de kleuterklas komt waar je veel mocht spelen en dan opeens niet meer ,dan kan ik best geloven dat het wat saai was voor hem en zeker zoals Kyano is ( een springveer in het veld).
Zus vond het leuk , het is een leuke juffrouw Mia.
De boeken worden hier straks gekaft das een werkje voor de papa want die is hier een krak in.
Verder gaat hier alles goed , blij dat we terug mooi weer hebben zodat we weer kunnen genieten van elkander in de gezonde buitenlucht , iets gaan eten gaan drinken en noem maar op .
Hier start de Izegemse kermis terug dit weekend , dus zullen we eens terug zotjes gaan doen met de kids.
De 40 ste editie van de Jumbo-Run zit er intussen weer op , dit jaar gingen ze richting Deerlijk naar de folklore.
De kids hebben zich allen geamuseerd en de olifant Jumbo kon weer niet ontbreken natuurlijk , vorig jaar 156 deelnemers , dit jaar 160 deelnemers dit blijft in stijgende lijn gaan. Ook de mensen stonden talrijk langs de straten om hartelijk te zwaaien naar de kinderen.
Mama is dan zaterdag nog vlug naar Nederland geweest om ons hondje Tycha op te halen . Welkom Tycha in ons gezin.
De kinderen zijn in de wolken dat ze eindelijk thuis is . Het is een héél speels hondje maar zo lief .
Na een tijdje geen nieuws van ons zijn we hier terug met mooie foto's van onze deugd doende vakantie in spanje olé.
Na een lange rit zijn we terecht gekomen in een fantastisch goed hotel volgens dat het maar een 3 sterren was vonden wij het tip top in orde nooit geen overvol zwembad wat voor de kids héél leuk was en altijd ligstoelen vrij. Het eten was meer dan in orde veel variatie maar niet goed voor de lijn , de mama wat bijgekomen maar de papa ook zulle en de kids ja frietjes he die durven niet zo goed proeven van de lokale eetfestijnen maar het was dik in orde. Onze kamer was meer dan groot genoeg met 2 terrassen erbij . Wel na 4 dagen heeft onze kapoen hier eens zot gedaan met zus en als resultaat een grote gabe op het voorhoofd 3 draden erin en gestript , wij moeten zeggen die dokters in spanje moet je lang op wachten héél lang maar de resultaten mogen er zijn. Dus 5 dagen geen zwembad , dus hebben mama en papa wat plannetjes gemaakt om naar de zoo te gaan in barcelona , barcelona zelf ook eens bezocht want we zaten er maar op 50 km van dus niet ver.
Een aquapark gedaan met veel glijbanen nadat Kyano zijn draadjes er terug uit waren , wat hebben die zich geamuseerd , en de mama die dag goed verbrand ( te lang in de zon blijven hangen maar zalig) Papa voelde zich net weer een kind en amuseerde zich rot. Zus heeft weer enkele vrienden leren bij kennen en wij enkele ouders spijtig dat ze zover wonen ( Den haag) . We hebben ons allen geamuseerd veel gerust en van elkaar genoten. ZALIG.........
We hebben ook veel gedaan maar teveel om op te noemen ,ik weet alleen dat we weer zo'n 4000 km op de teller staan hadden.
Zo met ons gaat hier alles supergoed , onze kapoen is terug naar de vakantiewerking op school. En ja de vakantie zit er jammer genoeg bijna op voor de kinderen . En wij kunnen weer een gans jaar dromen waar we volgend jaar naartoe gaan.
Zaterdag vertrekt Kyano terug met moto en zijspan voor de jumbo-run , wij hopen op goed weer want dat weer hier amai.
Gisteren was het mijn ventje zijn verjaardag . Een dikke proficiat en vele dikke kussen.
Gisteren kon het er dan ook niet aan ontbreken dat onze vrienden die hier op een boogscheut van ons wonen even langs kwamen voor een drink.
De champagne heeft rijkelijk gevloeid. Het was weer net zoals anders heel tof veel gepraat , al terug een paar plannetjes gemaakt. Augustus word druk .
Nog een weekje werken en dan ons verdiend verlof .
Groetjes van ons allen en ps . Met Kyano en Athena picobello in orde .
De nieuwe fotografe in spe onze Athena , mercikes zus.
Zaterdag zijn we dan naar Bellewaerde geweest met de 3k6 familie en dit was héél geslaagd , mercikes aan de organisatie hiervan. We hebben toffe mensen bij leren kennen, veel grappen gemaakt . Het lachen heeft ons allen deugd gedaan.
Foto's die we door hebben gekregen van Hugo zijn zeer geslaagd
Ziehier er eentje van de groep.
Veel liefs van ons allen.
Ps . ook denken we er stillekes aan te minderen met Kyano zijn blogje. Geen nieuws is goed nieuws.
Zie zo de koffer en matras staat gepakt , morgen is het zover dat Kyano voor de eerste keer op kamp gaat tot vrijdagavond.
Mama zal een beetje verloren lopen want met Kyano is er steeds leven in de brouwerij. Eén voordeel voor zus dat ze nu geen ruzie kunnen maken .
Zus mag woensdag voor haar verjaardag met vriendinnetjes gaan zwemmen en pannenkoeken eten.
En dan nog een feestje met de familie erbij op 18 juli.
Mama en papa verlangen tot het verlof is want wij lopen hier beiden zo moe , het weer zeker die een beetje teveel van ons vraagt in één keer. Mama's voeten zijn hier precies ballonnen niet te doen.
Zaterdag op naar Bellewaerde met de 3k6 family .
Onze weekenden zijn hier goed gevuld.
Mama is al goed bezig geweest met het zoeken van een zaal voor de eerste communie , die staat al vast ook de clowns staan vast en de beslissingen voor de receptie zijn ook eigenlijk al genomen maar die moeten we nog gaan vastleggen op 21 augustus , één ding is zeker het wordt een mooi feest met alles erop en eraan. Want dat verdient Kyano ook wel na al dat knokken tegen die vreselijke ziekte. En hopelijk blijft die smerige ziekte uit ons leven.
Intussen al weer een brief gehad van uz gent voor al de onderzoeken , die gaan terug door op 15/09/2010
Zo anders gaat hier alles nog steeds naar wens. We blijven genieten van alles om en rond ons heen.
Hier was het volop genieten van Vaderdag , papa was verrast met zijn surprise de kids en mama hebben hem geblinddoekt naar beneden gebracht zonder vallen en op de stoel geplaatst .En de kids vonden natuurlijk superplezant om zo de papa beneden te krijgen. En waarvoor had mama nu gezorgd voor een uitgebreid ontbijt waarvan we allemaal genoten hebben.
Papa kreeg cadeautjes van de kids met eigen handen gemaakt en het is héél mooi.
Papa 's cadeau die van de mama normaal moest komen is er niet op tijd geraakt want het komt uit Amerika.
Dus moet de papa nog wat wachten en had mama voor alle zekerheid aan een uitgebreid ontbijt gedacht.
Verder gaat hier alles supergoed , het groeihormoon is goed opgestart en Kyano heeft precies niet veel last van het prikje zelf, maar wel blauwe plekken. Elke week moeten we afwisselen van dij zodat ze kunnen genezen. Mama vind dit niet zo leuk maar de gezondheid gaat nu eenmaal voor. Intussen is Kyano al gestart met een 2de antibiotica kuur want zijn verkoudheid en keelpijn is na 3 weken nog steeds niet weg. Ook zal er waarschijnlijk een defectje zijn aan Kyano zijn schildklier die niet zou te maken hebben met de hormonen dit zou beter moeten uitwijzen in de volgende testen in september als het groeihormoon wat beter op punt staat , anders moet hij er nog een pilletje bijnemen , het wordt hier precies een apotheker.
Alles gaat hier anders supergoed , elk moment dat we tijd hebben is het gewoon genieten.
Morgen is het zover dan vertrekken wij richting UZ Gent we worden daar verwacht om 10 u maar eerst langs de kassa en richting Dr. Dewaele en de verpleegster voor de opstart van het groeihormoon. Ikzelf zie het niet honderd procent zitten om Kyano steeds die prikjes te moeten toedienen , maar het is voor zijn gezondheid. Kyano zei me daarstraks van mama ik wil dat ook eens proberen dat prikken wie weet kan hij dat ook zelf binnenkort onder toezicht van de mama. Onze Kyano die is toch zo'n sterk beertje , mama zegt steeds mijn knuffelbeer want hij houd van knuffelen met mama en papa.
Voor zus is het maandag zo ver dan beginnen de examens , de stress begint hier al want dat studeren ziet ze niet zo goed zitten.
Zondag de verkiezingen en mama heeft iets in petto voor papa zijn Vaderdag.
Anders gaat hier alles goed , wel willen we de zon terug zodat we weer kunnen genieten van de terrasjes. Veel liefs van ons allen
Vandaag ben ik naar het gesprek geweest voor Kyano bij het CLB in school en ja Kyano mag in september de grote stap wagen naar het eerste leerjaar maar dan wel het groepje B zodat hij verder op zijn niveau kan bijleren. We zijn fier op hem dat hij de afgelopen maanden eigenlijk veel bijgeleerd heeft. Het was een beetje een twijfel geval of het kon of niet maar we proberen het zeker. Er bestaan 2 groepjes de A zijn voor kinderen die het mentaal goed aankunnen en de B zijn voor de zwakkere kindjes die verder kunnen doen volgens hun kunnen , wij vinden dit goed voor Kyano zodat de lat niet onmiddelijk te hoog ligt , heeft hij het wat moeilijk dan blijven ze elke dag trainen tot hij het kan stap per stap.
Ook moeten we donderdag aanstaande naar het UZ voor de opstart van zijn groeihormoon. Iets dat ons dagelijks leven weer wat zal veranderen want het is niet leuk om als kind elke dag een prikje te krijgen zelfs niet voor een volwassene is het niet leuk laat staan voor een kind. Maar het is voor zijn goed doen. Hier gaat alles zijn gewone gangetje , heb donderdag namiddag genoten van een shopping namiddag met Ann , wat spulletjes gekocht een lekkere pannenkoek gegeten en een stevige babbel want dit hebben we beiden nodig . Vandaag na de school ben ik dan met de kindjes nieuwe sandaaltjes gaan halen van Little David waar ze zowel in het water mee kunnen als op het droge handig voor op reis. Zus heeft intussen de verkoudheid van broer gevangen en papa is net een kreeft op zijn rug van in de zon te werken . Dus heb ik hem daarnet eens goed ingesmeerd met iets verkoelends. Zondag gaan wij eens op stap naar het Nonnenbos in Zonnebeke een goeie tip van Carine wij hadden er al van gehoord maar nog niet geweest dus doen wij daar eens onze wandeling , het ene bos is het andere niet.
Ik zou zeggen aan iedereen die ons blogje leest geniet van een mooi weekend vol zon .
Hier was het weer een bezoekje aan de kinderpediater in het ziekenhuis want Kyano is ziek.
De afgelopen 2 weken blijft zijn verkoudheid hangen en dat vond mama niet normaal dus voor alle zekerheid naar de dokter.
En ja mama had weer een vermoeden wat er aan de hand was, een keel en neusontsteking , de neus vanbinnen was al aangetast door de bacterie dus het was niet meer viraal zoals de eerste week van de verkoudheid. Ook tegen dat het middag was had hij al koorts. Dus antibiotica en neusspray en zalf voor in de neus is opgestart. Kyano heeft dit weekend veel geslapen en moet zeggen dit heeft goed geholpen want zweten dat het ventje deed. Vanmorgen hebben we papa verrast met een ontbijt op bed want papa heeft de afgelopen weken al hard moeten werken. En papa heeft ervan genoten.
Ook zijn de kindjes hun Kleine geitjes toegekomen en ze heten Annabelle en Isabelle ( foto's volgen later).
Zo ons weekend hebben we het rustig gehouden. Want met zo'n weer kan je wel niet anders en zeker met een ziek kind , dus enkele filmpjes gehuurd en gerust.
Morgen weer volop aan het werk want het weekend is zogoed als voorbij.
Een fantastisch weekend , wat hebben we genoten zowel van het weer , van de terrasjes als het eten .
Ook maandag zijn we naar beestjes en baasjes geweest en ik moet zeggen onze Kyano is een durver hij heeft gewoon een wurgslang rond zijn nek laten doen . Hij zei wel dat het vies aanvoelde maar je moet maar durven , voor ons is het zeker niet weggelegd. Verder gaat hier alles prima , we beginnen al uit te kijken naar 10 juli want dan gaan we met de 3k6 familie naar Bellewaerde. Juli staat hier volledig volgeboekt want ook onze reis begint in juli.
Intussen hebben we hier al een hondenzetel gekocht en wat speelgoed want we gaan ook blij zijn als onze pup in augustus bij ons is. Mama gaat dan terug naar de puppyschool en gaat waarschijnlijk ook de behendigheidscursus volgen .
Athena is dus goed vertrokken naar Planckendaele met de trein en komt pas terug rond 19 u , mooi weer zal ze zeker hebben .
Ja zo'n Lenteweer is toch zalig , genieten een glaasje op het terras ,kinderen flink aan het spelen buiten , af en toe in de hangmat alles moet kunnen .
Morgen wat rustig aan en zondag dan een dagje Sluis en achter onze bestelling in de boekenwinkel , (verzamelmappen)
Maandag dan richting Gent voor Beestjes en Baasjes en dinsdag vetrekt onze dochter met de trein naar Planckendaele op schoolreis. Intussen hebben we weer een datum voor de jumbo-run die gaat door op 21 augustus en onze Kyano gaat natuurlijk terug mee, deze keer is het richting Deerlijk voor een folklore festival.
Kyano zijn wondje geneest goed , woensdag mogen de draadjes er terug uit. Hij vind het wel ongemakkelijk om op te slapen. Intussen komt het verlof ook dichterbij en deze keer is het richting Spanje olé.
Onze auto staat al helemaal op punt want wij hadden terug een grote breuk ons vliegwiel was nu stuk.
Zo dat was het beetje de werkweek zit er weer op en zullen vanavond genieten van een lekker ijsje.
