Op 22 december 2006 werd Kyano getroffen door een kwaadaardige hersentumor (medulloblastoom) na 31 bestralingen en 15 maanden chemo is Kyano nu volop aan het revalideren en dit is een dagboek die we bijhouden over hoe het nu is met Kyano na zijn hersentumor
Maandag terug werken en de kids naar de onthaalmoeder, volgende zaterdag het feest voor mijn ventje zijn verjaardag en nog 3 vrienden die verjaren het zal leuk worden.
Kyano heeft de laatste weken serieus weer wat woede buien , deuren vliegen weer hard dicht , luistert niet meer naar ons , wat bezielt hem weer want als we vragen wat scheelt er niets zegt hij dan.
Op reis was hij ook zo, maar toen dachten we van wat doet die enorme hoogte waar we op verbleven met zijn lichaam , want daar had hij serieus wat last van evenwichtsstoornissen.
Anders hier alles oke net nieuw schoolgerief gaan halen voor onze dochter en ze was tevreden , ja in september al naar het 4 de leerjaar de tijd gaat snel die komen zo groot en wij verjongen niet meer ieder jaar er eentje bij. Maar zolang we ons kunnen amuseren houd ons dit jong , hoor mij spreken ben precies net 1 van 50 jaar .
We zijn terug sinds vandaag om 20u uit Beieren, een mooie reis maar toch een lastige .
Hebben zo'n 4800 km rond getoerd , van Keulen naar Beieren , Praag, Passau, Pilsen,Regensburg, Bodemmais, Munchen enz..... Ook eens een toertje rond het punt van Oostenrijk en terug.
Teveel om op te noemen. Gans de vakantie prachtige weer gehad.
Met de kids alles goed , hebben zich geamuseerd , alleen dat Kyano daar enorm viel door de enorme hoogte waar we op zaten en zagen dat het evenwicht volledig slecht zat dus veel blauwe plekken en schaafwondjes .
Als we wat uitgerust zijn maak ik dan wat tijd om foto's op den blog te plaatsen , want na 10 uur rijden ben ik toch wat bekaf.
Gisteren hebben mama en de kindjes de papa verrast voor zijn 40 ste verjaardag.
Hebben een dagje een trike gehuurd en daar mee gaan toeren , geen super weer maar hebben maar de laatste 2 uren last gehad van buien . Dus toch geslaagd en voor herhaling vatbaar. Hebben op veel plaatsen rond gereden zoals in Wetteren, De kluisberg, Izegem ,Ingelmunster zijn zelfs per ongeluk de weg kwijt geraakt en zaten zo'n 8 km van Aalst want We vonden enkel St. Niklaas terug via autostrade.
Hier alles ok verder stoelgang van Kyano is binnen voor verder onderzoek.
Alles is gisteren goed verlopen in gent . Nmr op tijd .
Wel lang moeten wachten voor de gastro- enteroloog die nog in vergadering zit.
We moeten nu elke dag opschrijven wat Kyano allemaal eet , ook in school.
Op 18 augustus moeten wij dan terug met het schriftje en intussen moeten we kijken als hij diarree doet om 5 potjes te vullen en af te geven in izegem.
Zijn wratjes moeten we doen met wrattenzalf en elke dag af pellen , dit zal iets zijn voor na het verlof anders kan hij niet in het zwembad en dat zou ik spijtig vinden.
Ook zijn schildklier hebben wij verkeerde info gehad , oef. Die is nog oke , groeihormoon stond nog op 14 en zolang die niet zakt blijft ook het schildklier hormoon actief.
De rest van de onderzoeken is afwachten tot donderdagavond rond 17 u30 maar we hebben er een goed gevoel bij.
nog een dagje werken en dan bobbyjaanland here we come
Ja de week zit er bijna op en dan Bobbyjaanland tijd , we hebben er zo naar uitgekeken , Nancy je mag nog dikwijls zo'n ideeën hebben hoor , jij doet dat fantastisch, wat wil je , je bent dan ook een créme van een vrouw zeggen we hier in west-vlaanderen he.
Ja en de resultaten van onze dochter zijn 64,3 in totaal maar komt door een te grote zakking voor wero en rekenen, maar ze kunnen niet overal goed in zijn . We zijn tevreden , ze mag dus over naar het 4 de leerjaar. Ze is toch 1 procent gestegen sinds kerstdag.
Hier anders alles goed alleen te warm, maar kan er dan ook niet zo goed tegen .
Kyano vind het leuk op de vakantiewerking, hij heeft gisteren met de huifkar en paarden op stap geweest , ook hebben ze gekampeerd . En morgen is er een ballonspel .
Athena vind het leuk bij de onthaalmoeder , want ik was volgens Athena veel te vroeg om haar op te halen. Dus vandaag is mama gewoon naar huis gekomen na het werk en blijft ze bij de onthaalmoeder tot 16 u.
Ja het paviljoenfeest was heel mooi , en Kyano heeft als brandweer ons goed nat gespoten , 1 ding was spijtig onze fotocamera deed het niet meer , maar gelukkig heeft er een mama foto's genomen van Kyano. Die ze dan gaat uitwisselen. Vond het wel jammer. De foto's zijn volgens de meeste mama's wel donker dus we zullen moeten zien wat die dan geven.
Dan waren het frietjes met brochet of frikandel, lekker.
Het was 19u30 toen we vertrokken van school en dan zijn we nog gaan helpen bij Carine om wat spullen naar de kamers te brengen die vernieuwd geweest zijn en dan zijn we nog eentje gaan drinken waar we vandaag moeten aanwezig zijn op de babyborrel van goeie vrienden. Het kindje heet LUNA .
zo dat was het voorlopig , wij zijn hier aan het af tellen , hopelijk jullie ook. TOT ZATERDAG
Op 7 juli gaat de nmr door om 11u15, consultatie aan bed , ook gingen ze kijken om die soort wratten aan Kyano zijn knie te verwijderen terwijl hij in slaap is want het gaat om een hele grote(dikke) wrat met nog een kleintje eronder.
En dan komt de dr. van de gastro afdeling om te zien wat er mis loopt met de darmen , voorlopig is dat weer een beetje stabiel.
Kyano heeft mij net verteld dat ze brandweermannen zijn morgen op het paviljoenfeest .
Wij zijn hier flink aan het aftellen nog een weekje voor Bobbyjaanland en nog 3 weken voor we vertrekken op reis.
Hier gaat alles goed enkel dat Kyano terug veel blauwe plekken heeft , valt weer wat meer dan anders en ook is zijn gedrag wat veranderd , hij is wat aggresiever geworden. Misschien het weer die hem parten speelt. Wie weet.
Ook met zus gaat het voorlopig weer goed , ze hebben gisteren een fietstocht gemaakt met school.
En vandaag mochten ze gezelschap spelletjes spelen.
Morgen hebben we Kyano zijn paviljoenfeest voor de boeg . We zijn benieuwd , ik ga zeker dan wat foto's plaatsen na zaterdag. Zondag een babyborrel , dus weer het ganse weekend niet thuis , wel om te slapen he.
Wij hebben hier nog steeds geen planning gehad van het UZ gent , als ik ze vandaag niet krijg zal ik dan eens bellen , want prof . Laureys had gezegd al ik die binnen de 10 dagen niet had moest ik maar eens telefoneren.
Misschien vanavond het rapportje van onze dochter , dat weet ik niet.
Maar maandag moeten we op rapportbespreking , dus denk ik dat we het rapportje vanavond zullen hebben , vorig jaar was dit toch zo , we zullen zien.
Hier gaat het verder goed , ons meiske gaat blij zijn dat de proefwerken achter de rug zijn , het is veel elke dag 2 a 3 proeven voor een 3de leerjaar . In onze tijd was dit anders hoor. De kinderen moeten meer en meer kunnen.
Denk dat ze zal blij zijn als het vakantie is.
Ook met Kyano is het verder goed ,hij is in top vorm , moet op school een rapper nadoen voor iemand die in pensioen gaat op school op 23 juni. Zie hem al staan onze kapoen , dit zal hem wel lukken.
Volgende week zaterdag is het dan zijn paviljoenfeest op school . Ben benieuwd want voor ons is dit de eerste keer voor dit feest.
Mama is weer een beetje moe , maar volgende week weer wat rusten he.
Wat zijn we in onze nopjes terug een 3k6 familiedag , de kogel is door de kerk en dit gebeurt op 4juli met bestemming Bobbyjaanland , bedankt nancy om dit weer allemaal in goeie banen te leiden.
Nu nog mooi weer zoals in Planckendael en de dag kan weer terug niet stuk.
Wij gaan alvast mee en we hopen dat iedereen meekan deze keer.
Hier alles oke alleen nog wat in twijfel met onze dochter de ene zegt een type 8 school maar wij vinden dat ze daar niet hoort ook haar school denkt er zo over , ik heb al gelezen over een type 3 met kinderen voor emotionele en gedragsondersteuning maar misschien kunnen we dit verkrijgen met gon begeleiding , wij weten het hier niet goed wat te doen , moesten er zijn die ons kan advies geven doe gerust . Wat is het beste voor onze dochter.
Kyano heeft gisteren liggen wenen van de pijn mijn benen doen zo'n pijn , maar hij klaagde nu ook van zijn knieen misschien heeft hij nu ook wat last van groeipijnen erbij. Die benen weten we wat het is dit zijn zenuwpijnen maar zijn knieen dat is de eerste keer dat hij daar van klaagt. Heb hem dan maar een massage gegeven en getroost maar hij was niet makkelijk te troosten , het deed te veel pijn. Zus is al bezig met studeren want maandag beginnen de proefwerken en het is nogal een grote boterham een week en een half proefwerken elke dag 2 stuks.
Mama is precies nogal moe en ook wat pijn in de rug. Maar dit zal wel overgaan.
. 
