Op 22 december 2006 werd Kyano getroffen door een kwaadaardige hersentumor (medulloblastoom) na 31 bestralingen en 15 maanden chemo is Kyano nu volop aan het revalideren en dit is een dagboek die we bijhouden over hoe het nu is met Kyano na zijn hersentumor
Op 7 juli gaat de nmr door om 11u15, consultatie aan bed , ook gingen ze kijken om die soort wratten aan Kyano zijn knie te verwijderen terwijl hij in slaap is want het gaat om een hele grote(dikke) wrat met nog een kleintje eronder.
En dan komt de dr. van de gastro afdeling om te zien wat er mis loopt met de darmen , voorlopig is dat weer een beetje stabiel.
Kyano heeft mij net verteld dat ze brandweermannen zijn morgen op het paviljoenfeest .
Wij zijn hier flink aan het aftellen nog een weekje voor Bobbyjaanland en nog 3 weken voor we vertrekken op reis.
Hier gaat alles goed enkel dat Kyano terug veel blauwe plekken heeft , valt weer wat meer dan anders en ook is zijn gedrag wat veranderd , hij is wat aggresiever geworden. Misschien het weer die hem parten speelt. Wie weet.
Ook met zus gaat het voorlopig weer goed , ze hebben gisteren een fietstocht gemaakt met school.
En vandaag mochten ze gezelschap spelletjes spelen.
Morgen hebben we Kyano zijn paviljoenfeest voor de boeg . We zijn benieuwd , ik ga zeker dan wat foto's plaatsen na zaterdag. Zondag een babyborrel , dus weer het ganse weekend niet thuis , wel om te slapen he.
Wij hebben hier nog steeds geen planning gehad van het UZ gent , als ik ze vandaag niet krijg zal ik dan eens bellen , want prof . Laureys had gezegd al ik die binnen de 10 dagen niet had moest ik maar eens telefoneren.
Misschien vanavond het rapportje van onze dochter , dat weet ik niet.
Maar maandag moeten we op rapportbespreking , dus denk ik dat we het rapportje vanavond zullen hebben , vorig jaar was dit toch zo , we zullen zien.
Hier gaat het verder goed , ons meiske gaat blij zijn dat de proefwerken achter de rug zijn , het is veel elke dag 2 a 3 proeven voor een 3de leerjaar . In onze tijd was dit anders hoor. De kinderen moeten meer en meer kunnen.
Denk dat ze zal blij zijn als het vakantie is.
Ook met Kyano is het verder goed ,hij is in top vorm , moet op school een rapper nadoen voor iemand die in pensioen gaat op school op 23 juni. Zie hem al staan onze kapoen , dit zal hem wel lukken.
Volgende week zaterdag is het dan zijn paviljoenfeest op school . Ben benieuwd want voor ons is dit de eerste keer voor dit feest.
Mama is weer een beetje moe , maar volgende week weer wat rusten he.
Wat zijn we in onze nopjes terug een 3k6 familiedag , de kogel is door de kerk en dit gebeurt op 4juli met bestemming Bobbyjaanland , bedankt nancy om dit weer allemaal in goeie banen te leiden.
Nu nog mooi weer zoals in Planckendael en de dag kan weer terug niet stuk.
Wij gaan alvast mee en we hopen dat iedereen meekan deze keer.
Hier alles oke alleen nog wat in twijfel met onze dochter de ene zegt een type 8 school maar wij vinden dat ze daar niet hoort ook haar school denkt er zo over , ik heb al gelezen over een type 3 met kinderen voor emotionele en gedragsondersteuning maar misschien kunnen we dit verkrijgen met gon begeleiding , wij weten het hier niet goed wat te doen , moesten er zijn die ons kan advies geven doe gerust . Wat is het beste voor onze dochter.
Kyano heeft gisteren liggen wenen van de pijn mijn benen doen zo'n pijn , maar hij klaagde nu ook van zijn knieen misschien heeft hij nu ook wat last van groeipijnen erbij. Die benen weten we wat het is dit zijn zenuwpijnen maar zijn knieen dat is de eerste keer dat hij daar van klaagt. Heb hem dan maar een massage gegeven en getroost maar hij was niet makkelijk te troosten , het deed te veel pijn. Zus is al bezig met studeren want maandag beginnen de proefwerken en het is nogal een grote boterham een week en een half proefwerken elke dag 2 stuks.
Mama is precies nogal moe en ook wat pijn in de rug. Maar dit zal wel overgaan.
De nieuwe controles worden gepland op 7 juli , rest van de info volgt nog .
Met Kyano gaat alles goed , en deze week zit ook Athena wat beter in haar vel , dit is met vallen en opstaan.
Deze namiddag moet ik bellen naar prof . Laureys om meer te weten rond de onderzoeken.
Groetjes en wij zien al uit naar de uitstap op 4 juli
Net gebeld naar Gent. Kyano zijn schildklier werkt te traag en dit zou dan ook de reden zijn van zijn gewicht. Het zou door de bestraling komen dat dit er nu bijkomt.
Ook gaan ze kijken met een gastroscopie naar zijn darmen omdat hij teveel diarree doet bijna elke dag als hij stoelgang maakt is het diarree en meestal gebeurt dit s'avonds.
Dus zullen ze waarschijnlijk kijken om zijn dieet na al de onderzoeken dan stil te leggen als dit toch de oorzaak is van zijn gewicht. Ze ging kijken om alles te plannen en binnen 10 dagen zou ik een dagplan moeten thuis gestuurt krijgen.
zo tot later
Deze week een enorme drukke week gehad op het werk wegens de verkiezingen.
Vandaag heb ik een telefoontje gehad uit Gent van de endocriene testen en er zou een verhoging zijn van één van de 2 schildklierhormonen zijn , maandag laten ze dr. Van Aken terug bellen wat er eventueel moet gebeuren.
Anders was zijn bloed in orde.
Met Kyano alles oke en met Athena gaat weer bergaf . Zijn vandaag naar school gemoeten om te spreken met het clb en de zorgcel van school en juffen. Ze zit niet goed in haar vel en moeten dringend hulp zoeken maar ja die wachtlijst he.
Nu neemt een juf haar een beetje onder haar hoede waarvoor veel dank.
Ze uit een raar gedrag uit voor aandacht.
We zullen zien hoe dit verder verloopt. Het stopt hier precies niet , als het met het ene kind goed verloopt dan beginnen de zorgen voor het ander kind , maar ik ga er niet te veel aan denken we zullen wel zien.
Vanavond gaan we met de postcollega's gaan bowlen en stone grill gaan eten.
Kyano is weer tip-top voorlopig toch , geen buikloop en geen braken meer sinds vanmorgen , hij ziet er goed uit speelt , heeft weer reeds reuzehonger , dus de maag draait op volle toeren. Maar we passen toch wat op , wat yohourt en biscotje en melk zonder nesquik en wat fruit. Anders kan het zo weer om zeep zijn .
Kyano is uiteindelijk toch naar het ziekenhuis moeten gaan was kantje boord om er te blijven.
Hij blijft verder de buikloop hebben van donderdag al en sinds gisteren ook beginnen met overgeven.
Ook Athena is sinds deze nacht begonnen met overgeven en buikloop.
We moeten nu proberen met wat straffers want het aantal immodium en lacteol dat de kids al binnen hebben , helpt blijkbaar niet.
tot later
Ook ben ik naar de teamvergadering moeten gaan van Kyano hoe hij het doet op school , hij gaat hier en daar al wat vooruit maar zeker niet om naar het eerste leerjaar te laten gaan. Heeft al moeite om niveau 2 de kleuter te volgen.
Maar alles op zijn tijd zolang hij zich maar goed voelt in zijn vel , dit is voor ons het belangrijkste.
Ja , wij zijn gisteren naar plopsaland geweest. Maar hebben niet veel kunnen doen , het was gewoon aanschuiven.
Het park was normaal maar open tot 17u30 maar hebben veranderd naar 20u door te veel volk. Maar we hebben toch kunnen genieten van de sfeer en het mooie weer.
En opeens kwamen wij mijn schoonzus en schoonbroer tegen met Xéno en wij wisten niet van mekaar , das ook toeval in zo'n hoop volk om dan mekaar tegen te komen.
Kyano heeft vandaag wat last van buikloop. Maar is er niet ziek van.
Ook hebben wij vandaag met Kyano naar de kapper geweest en het was weer best grappig ze waren aan het knippen en toen het bijna klaar was zei Kyano opeens , ik wil mijn haar zoals papa , dus ja alles eraf en hij is zo schattig onze bandido.
Het is wat stilletjes geweest rond het bloggen, maar de mama heeft het druk bij de post met de verkiezingen die aan de deur staan.
Met Kyano alles super en met Athena ook , wij zijn nog steeds aan het na genieten van de uitstap en hopen weldra terug een datum te prikken vor Bobbyjaanland want dat zien we hier allemaal goed zitten.
Dus anders hebben we voorlopig geen nieuws , alleen dat alles hier goed is , gewoon super.
Op het laatste moment konden we er toch bij zijn , we hebben een fantastische dag gehad. Allemaal héél lieve mensen .
Fantastisch weer , de dag was gewoon geweldig , we hebben ons goed geamuseerd , maar we misten toch enkele van jullie zoals Ann, Serge en Jill. We begrijpen jullie natuurlijk. Maar we zullen weldra nog eens een dag uitstippellen , er is zelfs al sprake voor Bobbyjaanland. Nancy je hebt dit geweldig geregeld . Bedankt alvast.
Kyano en Athena waren héél moe. Zelfs vanmorgen waren ze nog niet uitgeslapen.
Ben net opgebeld van school Kyano zat om 11 u ook al met 38,5 koorts , ze gingen hem om 15u laten zien aan de dokter.
Hij klaagt van keelpijn. We zijn hier precies allemaal ziek aan het worden, ik begin ook al te snotteren en mijn keel doet ook raar . Ik hoop dat het hier allemaal keert.
Athena weende en weende dat ze naar huis wou en heb de dokter erbij gehaald , ze heeft een dagje geen koorts gehad maar heeft er intussen weer , we mogen ze thuis verder behandelen want volgens de dokter is het gewoon een griep die ze moet uitzieken. De pijn die ze had is over maar het is blijkbaar een schreeuw voor aandacht zei de dokter , ze gaat ook terug in therapie moeten want ze heeft dit alles nog niet verwerkt. Ze eet goed en drinkt goed dat is al een groten.
We zien verder wel voor zondag het kan in 2 dagen veel veranderen
