Op 22 december 2006 werd Kyano getroffen door een kwaadaardige hersentumor (medulloblastoom) na 31 bestralingen en 15 maanden chemo is Kyano nu volop aan het revalideren en dit is een dagboek die we bijhouden over hoe het nu is met Kyano na zijn hersentumor
Op het laatste moment konden we er toch bij zijn , we hebben een fantastische dag gehad. Allemaal héél lieve mensen .
Fantastisch weer , de dag was gewoon geweldig , we hebben ons goed geamuseerd , maar we misten toch enkele van jullie zoals Ann, Serge en Jill. We begrijpen jullie natuurlijk. Maar we zullen weldra nog eens een dag uitstippellen , er is zelfs al sprake voor Bobbyjaanland. Nancy je hebt dit geweldig geregeld . Bedankt alvast.
Kyano en Athena waren héél moe. Zelfs vanmorgen waren ze nog niet uitgeslapen.
Ben net opgebeld van school Kyano zat om 11 u ook al met 38,5 koorts , ze gingen hem om 15u laten zien aan de dokter.
Hij klaagt van keelpijn. We zijn hier precies allemaal ziek aan het worden, ik begin ook al te snotteren en mijn keel doet ook raar . Ik hoop dat het hier allemaal keert.
Athena weende en weende dat ze naar huis wou en heb de dokter erbij gehaald , ze heeft een dagje geen koorts gehad maar heeft er intussen weer , we mogen ze thuis verder behandelen want volgens de dokter is het gewoon een griep die ze moet uitzieken. De pijn die ze had is over maar het is blijkbaar een schreeuw voor aandacht zei de dokter , ze gaat ook terug in therapie moeten want ze heeft dit alles nog niet verwerkt. Ze eet goed en drinkt goed dat is al een groten.
We zien verder wel voor zondag het kan in 2 dagen veel veranderen
Ben net terug van bij Athena in het ziekenhuis , de koorts is momenteel weg sinds vannacht , maar ze vergaat van de pijn aan haar linkerkant boven haar heup richting nier, de bloedresultaten zien wel iets viraals maar niets verontrustend, die pijn moet van ergens komen maar ze weten ook niet van waar , ze gingen nu opnieuw een echo nemen om te zien of haar nier toch niet gezwollen zit, als ze rechtstaat zie je wel dat de linkerkant gezwollen zit. Ik hoop dat ze het gauw vinden.
Dus lieve mensen het zou kunnen passen dat wij forfait gaan moeten geven voor zondag maar voorlopig denk ik daar nog niet aan het kan nog allemaal keren desnoods huur ik een rolstoel als ze te zwak is om te lopen. Maar het is te zien natuurlijk wat er juist aan de hand is.
Voorlopig is het hier een beetje stil , intussen ligt zus van vandaag in het ziekenhuis met 39 koorts, we weten nog niet wat ze heeft . Hebben nog geen bloedresultaten. Als ik iets meer weet dan plaats ik het op den blog , hopelijk keert alles snel en kunnen we zondag toch van de partij zijn . Het zal afwachten zijn .
Mama heeft een zwaar weekend gehad , zaterdag naar sylver en nog naar de karaoke tot 2 u , dan zondag terug naar de tent met oma naar Bart Kaëll en Frank Galan en dan nog een hele goeie imitatie van een Nederlander die Frans Bauer na deed. Het was in orde zelfs oma heeft zich goed laten gaan maar de nacht zelf die was niet zo goed voor haar , ze was een beetje ziek van haar wijntjes.
Met Kyano goed maar heeft een beetje pijn , volgens hem heeft hij van de trap in school gereden met zijn fiets en is goed op zijn voorhoofd gevallen . Zus gaat morgen terug gaan paardrijden en ik ga ze eens filmen .
bedankt voor de vele berichtjes die al neer gepend zijn , alles gaat hier goed .
Met zus gaat het precies ook goed , ze durfde op geen paard meer en vandaag hop op een pony en in galop .
Ik keek mijn ogen uit.
Kyano heeft ook op het paard eens mogen zitten en mee stappen , dat vond hij plezant want hij wilde er niet meer van af.
Vandaag ga ik en een vriendin eens uit .
We gaan naar 2 fabiola en sylver gaan kijken en ook dansen natuurlijk, papa past op de kindjes. Tof he van de papa.
We zitten dicht bij ons huis want het is op misschien 1km van onze deur.
Morgen dan mee met oma naar wat vlaamse zangers gaan kijken anders wilde oma niet alleen gaan en toen zei ik ,dan gaan we gewoon samen. Muziek speelt bij mij geen rol ik hoor alles graag , als er maar ambiance is.
We zijn terug van Gent om 17u , onderzoeken waren deze keer goed gepland , heeft zelfs een uur eerder naar de NMR mogen gaan , ook is Kyano flink geweest om een catheter te plaatsen voor de bloedafname.
Ook hebben ze een diëtetiste langs gestuurd en we zouden Kyano moeten op dieet plaatsen , hij eet blijkbaar verkeerd , dus geen fruitsap meer geen appelsap geen chocomelk , niet veel vlees meer veel water drinken ocharme ik zie dit al niet goed zitten , we waren al blij toen Kyano na 15 maanden sondevoeding terug kon eten. En nu dit.
De onderzoeken zoals de meesten weten is het wachten tot donderdag namiddag , prof. laureys is er wel 7 weken niet . Maar er is iemand anders die het gaat overnemen.
Meer kan ik voorlopig niet zeggen het is afwachten
Morgen vertoeven wij een ganse dag in gent voor Kyano zijn grote controle. Eerst een grote bloedafname voor de endocriene testen, dan dr. Laureys een consult , dan een E.E.G , den een rx hand voor de bot leeftijd, en dan normaal gepland om 12u de NMR. Ik hoop dat alles een beetje op schema blijft. Een héél goed weekend achter de rug , vrijdag bioscoop , zaterdag rustig aan en zondag babyborrel en dan nog spaghetti gaan eten met de kindjes en vrienden. Kyano is net terug van school , heeft last van buikloop hebben hem een pamper moeten aandoen en wat enterol gegeven. ook zijn hoest betert niet zo goed , heeft vannacht om 4 uur toen ik vertrok naar mijn werk terug bij zijn papa gaan liggen en papa heeft niet veel meer moeten slapen doordat hij zo hard hoeste Kyano ,morgen zal dr. Laureys wel eens luisteren want ik denk dat het al een bronchite is.Met zus alles goed had wel nog geen zin om naar school te gaan. Ze is precies weer schoolmoe aan het worden . Nog een dikke 2 maanden en ze zijn er een tijdje van af. School vergt toch veel meer van onze kinderen dan vroeger, wij mochten nog eens spelen maar nu hebben ze niet veel tijd meer over want tegen dat ze haar huiswerk heeft gemaakt is het tijd om te eten en dan nog wat tv en dan gaan slapen. zo de resultaten zullen waarschijnlijk pas donderdag zijn maar geen nieuws is goed nieuws. tot later
Voor de 2de nacht op een rij is het hem weer gelukt zonder tutter , hij vind dat natuurlijk leuk met die stickers , een kind heeft precies niet veel nodig om het leuk te vinden , ik dacht nochtans dat het een hele opgave ging zijn maar dit valt goed mee. Athena komt vanavond terug naar huis want het word tijd mama mist haar , maar ze vind het leuk dat ze eens met een meisje kan spelen rond haar leeftijd , ze heeft het wat moeilijk wat broer betreft. Ze hadden voor zijn ziekte nochtans een sterke band en nu schuift ze hem precies wat aan de kanten. Ze zal wat tijd nodig hebben om alles te verwerken , ze heeft haar mama veel moeten missen en misschien is ze ook daarvoor boos , we zoeken nog steeds hoe het komt dat ze steeds haar gedrag tegenover Kyano moeilijk maakt. Want Athena is een beetje een gesloten boek. Want als moeder voel je als er iets scheelt met je kind , maar als ik dan vraag wat scheelt er zus dan zegt ze steeds niets.
Ik hoop dat ze na 14 dagen op vakantie te mogen gaan dat ze zichzelf een beetje terug gevonden heeft.
En ja het is Kyano gelukt om al een ganse dag en nacht zonder tutter te zijn , en dit door gewoon te werken met een kalender en stickers dat hij 3 maal per dag mag plakken.
De hoest blijft raar van geluid maar heeft dankzij zijn siroopje toch een betere nacht gehad , heeft zelfs geprofiteerd terwijl zus niet thuis is om in haar bed te slapen.
Zus vind het plezant bij haar vriendin.
Wij gaan morgen gaan kijken naar de fast en the furieus 4 in de bioscoop.
En de kindjes kunnen hun amuseren met de babysitter.
Zondag gaan we naar een babyborrel van Eowyn een meisje van 2 maanden die net geadopteerd werd door vrienden van ons .
Dus broertje Ilyan heeft er een klein zusje bij.
We hopen op een beetje zon zodat de kinderen wat buiten kunnen spelen.
Keel is terug rood en neus vies en verstopt , maar alé al bij al niet te erg wat siroopjes en neus spray en het zou moeten beteren , alleen weten wij zelf dat bij Kyano dan meestal nog veranderd naar een bronchite laat ons hopen van niet . Zolang hij niet moet liggen hoest hij zoveel niet . Ook zijn we gisteren naar de tandarts geweest en bij kyano hebben ze 2 kleine gaatjes gevuld en bij Athena 3 gevuld moeten nog eens terug voor Athena want er moeten nog 2 tandjes gevuld worden ook zal waarschijnlijk haar snijtand moeten verwijderd worden want die duwt haar bovenste snijtand naar binnen toe.
En bij onze kleine kapoen natuurlijk een tutterprobleemhé, hij moet proberen zijn tutje te laten want hij heeft een open beet en zijn tandjes zouden niet mooi doorgroeien. Maar ja hij was ervan af toen hij 3 jaar was maar met de operatie was dat zijn enige troost, we werken nu met een kalender en mag hij 3 keer per dag een stickertje kleven als hij geen tutje in de mond steekt. Proberen hé.
Zo lieve vrienden alvast bedankt om wat te schrijven op den blog want dat doet ons enorm veel deugd om via het bloggen contact met elkaar te hebben.
Kyano heeft een zeer slechte nacht achter de rug en wij ook natuurlijk , ik heb al een afspraak gemaakt bij de kinderspecialist, waarschijnlijk weer de bovenste luchtwegen.
Athena is nog steeds op logement maar nu bij een vriendin van mij .
Om 11u30 met Kyano naar de dokter, het ventje begint weer frequent ziek te worden , zijn benen doen nog steeds pijn en valt veel. Hij zit vol blauwe plekken.
Ik ga nadat ik naar de dokter ben geweest nog wat neer pennen
Athena is terug thuis van zaterdagavond maar is intussen al terug mee met haar tante en de kinderen om daar eens te gaan slapen en met de paarden te rijden. De paasklok heeft weer overal zijn best gedaan.
Met Kyano gaat het redelijk , hij begint te hoesten klaagt veel van pijn in zijn rechter been. Geraakt moeilijk uit de zetel .
Ne keer hij in gang is gaat dat wat beter.
We zijn blij dat volgende week de onderzoeken terug door gaan zodat we een gerust hart terug hebben .
