Op 22 december 2006 werd Kyano getroffen door een kwaadaardige hersentumor (medulloblastoom) na 31 bestralingen en 15 maanden chemo is Kyano nu volop aan het revalideren en dit is een dagboek die we bijhouden over hoe het nu is met Kyano na zijn hersentumor
Gisteren waren de kinderen vol paniek en weenden omdat de electriciteit was uitgevallen , maar dit gebeurde over gans Izegem , ze waren blijkbaar in de stroomkabine aan het werken toen er per ongeluk een poes in de kabine sprong de stroom is er weer maar de poes heeft het niet overleefd. Wat mensen tijdens hun job niet kunnen tegenkomen, Kyano en Athena slapen nog beiden met een lichtje en waren bang dan is papa bij hen gaan liggen en ging het over , het heeft een dik half uurtje geduurd vooraleer we weer stroom hadden . Kyano kwam gisteren weer dolgelukkig van school heeft deze week zelfs een tattoo op zijn hand gekregen ik denk dat hij die gekregen heeft omdat hij superflink was . Volgende week vertrekt Athena op kamp met het rode kruis voor een weekje naar de Pinte . Ze ziet het precies niet goed zitten maar eens ze er is zal ze wel van gedacht veranderen , ze heeft het wel eens nodig zo af en toe eens een uitlaatklep hebben. Ook morgen gaat ze terug paardrijden want dit doet ze héél graag , vorige week zat ze niet zo goed in haar vel door haar verkoudheid en haar paard deed ook raar . Morgen beter.
amai was dat het weertje vandaag , het water stond in mijn schoenen en toch heb ik de post droog gehouden maar ikzelf niet, vanmiddag ben ik met de dochter boodschappen gaan doen , de kar was weer goed gevuld en er lagen nogal snoeperijen in Met kinderen boodschappen is anders hé , ze zien altijd iets. Met Kyano alles verder goed , is wel een beetje bleekjes en klaagt deze week enorm van zijn beentjes , mama heeft een verkoudheid met een rooie keel . Iets viraals denk ik , overgenomen van de dochter zeker. Ik vind het héél fijn dat we al met 40 man zijn om naar planckendaele te gaan en ik hoop op goed weer want stelt u voor zoals vandaag dan kan je gewoon niet vertrekken. Maar met moederdag schijnt de zon meestal volop . Zo ik ga nog wat tv kijken en dan kindjes naar bed en ik ook want het einde van de week is in zicht en ik word al wat moe.
We krijgen al veel respons voor de uitstap van 10 mei wij zien het hier volledig zitten om iedereen terug te zien , we hopen op goed weer maar meestal met moederdag is het mooi weer . Met ons alles goed we proberen een beetje alles uit onze gedachten te plaatsen maar is niet gemakkelijk . Morgen na mijn werk ga ik de school aanspreken over Athena dat ze ook weten hoe ze dit kunnen aanpakken , het belangrijkste zal zijn dat athena haar goed voelt in haar vel en dat iedereen haar neemt zoals ze is , want het is een tenger meisje met een klein hartje .
Wij hebben het hier rustig aan gedaan vandaag en we hebben nog steeds geen emailadres van noortje.
Wie kan er mee op 10 mei naar planckendaele gelieve u naam en het aantal personen door te mailen naar mij of naar de mama van jonas.
moest er iemand het emailadres hebben van noortje en kelvin gelieve die ook door te mailen.
Voor de lotgenootjes van uz gent
Wij moesten gisteren bij de kinderneuroloog zijn van onze Athena , weer gepraat en al haar problemen verteld wat ze allemaal deed, Athena heeft sinds een jaar beginnen met kuchen, haar ogen zo te laten flipperen , wij dachten het gaat vanzelf wel over , maar bij Athena is het intussen verergerd niet alleen haar kuchen en flipperen met haar ogen maar ook nu ronddraaien met de ogen en haar kin wrijven op haar schouder, nu komt de neuroloog tot conclusie dat onze dochter met een milde vorm van het tourette syndroom zit en dat het ofwel stabiel blijft doordat ze ook rilatine neemt ofwel gaat het met de tijd verergeren en gaat ze toch daarvoor nog medicatie moeten bijnemen, ik was gisteren er niet goed van , het is hier van het ene in het ander , ook moeten wij de school hiervan inlichten zodat ze weten dat ze hier niet mag over worden gepest of dat het alleen maar kan verergeren , we mogen er zelfs niets op zeggen als haar tics bovenkomen. Met Kyano waren zijn oogtesten goed wat cvi aanwezig en herkent moeilijk de tekeningen. Anders alles goed .
tot later
Gisteren namiddag was er een vastenmarkt op Kyano zijn school , mama is er dan ook naar toegeweest , verkoop van bloemen taart koffie enz... en dan nog een rommelmarktje in de sporthal waar Kyano natuurlijk een auto van wilde, ook heeft mama wat bloemen gekocht want dit is allemaal steun voor de school . Waar mama natuurlijk met plezier aan meedoet. Vandaag heb ik maar tot 3 u geslapen hoe het komt weet ik niet , en ik ga vandaag met oma naar de floralux nog wat bloemen gaan kopen en paasversiering . Vanavond moet ik dan met Kyano in zijn school op oogcontrole en moet ik proberen om om 17u10 met Athena bij de kinderneuroloog te zijn in Roeselare dus wij hebben hier een druk programma vandaag. Morgen gaan helpen op een fuif en oma komt weer bij de kindjes babysitten. Wij hebben toch een lieve oma hé.
Zo van zodra ik nieuws heb van Kyano zijn ogen en van onze dochter pen ik terug iets op den blog .
groetjes aan al onze lieve vrienden die de blog volgen.
daaaaaaaaaaaaaag
Mama is vandaag weer naar de tandarts moeten gaan weer 2 tanden bij vullen en op 14 april nog eentje en de kindjes gaan dan mee voor een tandcontrole want ik zag bij Kyano deze morgen ook een zwarte stip op zijn kies langs achteren dus ik denk ook een gaatje , zijn 2 voorste onderste tandjes beginnen ook al los te staan. Mama heeft dit laten doen zonder te veel verdoving enkel met gel en een vlug werkend produkt die na een uurtje al weer wakker was.
Wij krijgen al veel respons voor wie wat het beste past van datum. We zullen moeten zien wat Nancy al heeft van datum keuze wanneer het best past want we zouden er toch graag iedereen bij hebben.
Met Kyano alles goed morgen ga ik naar zijn school want het is vastenmarkt en vrijdag terug naar zijn school want dan heeft hij een oogcontrole die gepland is om 16u30 en ik zou moeten om 17u10 met onze dochter bij de kinderneuroloog staan in roeselare het gaat spurten zijn van de ene plaats naar de andere.
Bedankt juf. Hilde voor de cadeautjes die je meegegeven hebt met de busbegeleidster van Kyano en danku wel aan de jarige kindjes en een dikke merci dat ze aan Kyano blijven denken.
Wij zijn samen met de mama van Jonas een daguitstap aan het plannen velen van ons die mekaar kennen van op 3 k6 zullen weldra een mailtje krijgen . We zijn benieuwd wie er allemaal mee kan. We hopen toch wel iedereen die deze mail krijgt . Het zal een leuk weerzien zijn en een prachtige dag ook voor de kinderen.
Met Kyano verslechterd het niet wel is zijn hoest op de luchtwegen gevallen maar heeft er niet zo veel last van gisteren hem enkel een 1/2 uurtje gezien want lag al te slapen om 18 u heeft zelfs geen kracht gehad om nog te eten best dat hij nog een fles gedronken had.
Zo we zijn benieuwd naar de vele reacties om met ons op stap te gaan.
daaaaaaaaaaag
Kyano heeft goed geslapen en zijn temperatuur is niet meer hoger gegaan, oef. Vanmorgen stond hij wel op met nog een hoest erbij en de slijmpjes ook nog maar die hoest hij zelf al op. Dat is al een grote hé. Met mama is het vandaag ook een stuk beter , darmen zijn rustig geworden . Het is hier prachtig zonnig weer en ga toch met de kinderen op stap want zo'n moi weer is niet om binnen te blijven.
Ja Kyano is ziek was vanmorgen voor ik naar mijn werk vertrok al wakker om 3u45 en zei dat hij zich niet goed voelde , dan maar bij papa hem in bed gestopt en zus lag er nadien ook al bij. Vanmorgen heeft Carine dan gebeld naar het ziekenhuis in Izegem om een afspraak te maken bij de specialist , wij komen net van bij hem en Kyano heeft een keelontsteking dus terug antibiotica ,temperatuur is ook al aan het stijgen hij zat al aan 37,8 graden. Tegen vanavond zal er dat wel weer meer zijn . Het was al de ganse week dat hij wat bleekjes was en weer blauw zag onder zijn ogen. Maar hij eet goed en drinkt nog goed. Wat rust nu dit weekend en mama is ook blij dat de week om is want ik weet al een 3tal dagen van mijn darmen. We hebben natuurlijk niet naar zijn vorige school kunnen gaan maar dat gaat voor de volgende keer zijn hé juf. Hilde.
Zus is gisteren gevallen aan het zwembad met school van de ladder blijkbaar met haar bil op zo'n klein afspringplank met resultaten dat ze niet goed kan zitten van de pijn een reuze bloeduitstorting . Hoe ze het gedaan heeft weet ze niet goed . Ongelukjes gebeuren af en toe hé. Broer heeft vrijdag vrijaf jammer dat mama moet werken maar zijn lieve Carine komt weer langs om op hem te passen. Met Kyano alles verder goed alleen een paar daagjes héél bleekjes.
tot later
Zus is weer gaan paardrijden maar toen ze gedaan had met rijden begon ze opeens te wenen , blijkbaar had iemand de poort opengelaten en had haar paard niet beter gevonden om ervan door te gaan met Athena en ze had een beetje schrik gehad. Maar t'is weeral over . Mama heeft zondag alleen eens op dienst geweest met het rode kruis naar een judo wedstrijd en papa heeft samen een namiddag met de kindjes gespeeld en een ijsje gegeten en zelfs mama haar secretaire kast uitgekuist das wel super. Dan is s'avonds mama naar huis gekomen met frietjes van de frituur en het was natuurlijk weer feest voor de kindjes. Kyano is weer goed vertrokken naar school en morgen prikken ze weer aan voor bloed af te nemen voor zijn depakine spiegel te meten want blijkbaar stond hij de laatste keer te hoog. Maar nog geen paniek ze zullen zien hoe hij nu staat.
Gisteren zijn we dus naar de Lord of the dance gaan kijken , echt niet te doen , moesten wij zo onze voeten gebruiken dan vallen we pardoes op ons gezicht. En die Ierse muziek gewoon geweldig ben blij dat ik dit hebben kunnen zien , alleen 1 minpuntje de stadschouwburg is niet ideaal om te zitten je hangt gewoon op elkaar geplakt mijn voeten sliepen constant door gewoon niet te kunnen bewegen. Ook mijn ventje zat niet gemakkelijk met zijn knie best dat hij al uit het gips was anders weet ik niet waar hij dat been zou gelegd hebben.
Kyano en Athena hebben flink geweest bij oma. En hebben gisteren hun lievelinggerecht gegeten frietjes met frikadellen.
Zo alles verloopt hier momenteel goed en Kyano heeft weer een goeie week gehad in school en denk dat ze veel met muziek gewerkt hebben want hij had zo'n kaasdoosje mee die wat opgevuld was en je kon daar mooi geluid mee maken.
Volgende week vrijdag heeft Kyano vrijaf dus zullen we eens een goeiendag kunnen gaan zeggen bij zijn vorige Juf Hilde.
Jaja morgen komt oma bij ons thuis slapen bij de kinderen en wij gaan naar de Lord of the Dance met Michael Flatley in Antwerpen , ik verlang al want schijnt dat dit heel mooi is . Vandaag een telefoontje gehad uit school van Kyano dat zijn oogonderzoek kan doorgaan op 20 maart om 16u30. Met Kyano anders goed ,klaagt wel weer van de pijn in zijn benen en zus zit met een dikke buik die pijn doet, vanmorgen was het weer wat beter maar ik denk dat het de buikspieren zijn die hun werk doen want in galop op het paard span je de buikspieren wel op.
Ik heb net een psp voor onze dochter gekocht en 3 spelletjes maar mama heeft dit juist eens geprobeerd en het is ingewikkeld , ze kan er zelfs mee fotograferen maar we zullen eerst eens alles moeten bekijken hoe alles werkt. En anders leggen we die nog wat opzij.
Tot later lieve vrienden.
Gisteren terug een prachtige dag gehad met de kinderen .
We zijn dus naar Disney On Ice geweest en ik moet zeggen de kindjes zaten weer met hun mond open .
Assepoester, goofy , mickey en minnie , ariel, sneeuwwitje en de zeven dwergen , yasmine en alladin, doornroosje
gewoon héél mooi , maar het mooiste vonden wij natuurlijk sneeuwwitje en de zeven dwergen.
Natuurlijk wat spulletjes gekocht wat foto's genomen , was héél moeilijk met de belichting maar er zijn er toch een paar gelukt ik zet ze later dan op den blog.
Wat was er vandaag mee met de post, Kyano zijn planning voor zijn volgende onderzoeken.
Op 7 april moeten wij daar om 16 u50 zijn voor zijn endocriene testen wel best laat vind ik maar ja wat doe je er aan.
en dan nog onderzoeken op 21 april om 9u45 consult dr. Laureys
10 u E. E. G
11 u RX hand botleeftijd
12 u NMR hersenen en ruggemerg
Ik ga zeker nog eens moeten vragen aan dr. Laureys over die botaanwassingen onder zijn litteken van zijn hoofd want er zitten daar een 5 tal uitstulpingen onderhuids je kunt ze bijna vastnemen of dit wel normaal is want die vermeerderen.
Andere onderzoeken zoals oren en ogen worden verder onderzocht op school.
Denk dat het wel weer tijd wordt voor de kinderen dat het weer school is want die staan hier enorm wild en doen veel kattekwaad. Ongelooflijk.
Sorry vrienden dat ik al een paar dagen niets meer op den blog heb geplaatst maar de mama is doodop , gisteren 13uren voor de post gewerkt , eerst mijn ronde met de briefwisseling en reclame en dan nog eens mijn ronde met bromfiets met nog eens reclame dat we moeilijk konden meenemen met briefwisseling. Dus ben een beetje afgetakeld, dus ik ga blij zijn dat het vrijdagmiddag is. Met Kyano en Athena alles dik in orde , spelen veel , ook tv natuurlijk en normaal gingen we eens naar de cinema gaan maar ik zou daar toch gewoon in slaap vallen.
Maar ik had hen toch nog niets gezegd over de cinema , dan is dat ook niet zo erg als de mama afhaakt want als ik iets beloof dan doe ik het ook. Maar zondag is het zover dan zullen hun ogen niet weten waar eerst gekeken op disney on ice , we gaan er met 24 personen naartoe met de trein allemaal vrienden met kinderen. Die ons ook veel gesteund hebben tijdens de ziekte van Kyano. Eerst de trein dan naar een tearoom rond 10u en dan gaan uit eten om 12 u en dan naar de lotto arena. We zijn benieuwd.
tot later dear friends
Zus is gisteren gevallen aan het zwembad met school van de ladder blijkbaar met haar bil op zo'n klein afspringplank met resultaten dat ze niet goed kan zitten van de pijn een reuze bloeduitstorting . Hoe ze het gedaan heeft weet ze niet goed . Ongelukjes gebeuren af en toe hé. Broer heeft vrijdag vrijaf jammer dat mama moet werken maar zijn lieve Carine komt weer langs om op hem te passen. Met Kyano alles verder goed alleen een paar daagjes héél bleekjes.
tot later
