Op 22 december 2006 werd Kyano getroffen door een kwaadaardige hersentumor (medulloblastoom) na 31 bestralingen en 15 maanden chemo is Kyano nu volop aan het revalideren en dit is een dagboek die we bijhouden over hoe het nu is met Kyano na zijn hersentumor
Mama is vandaag weer naar de tandarts moeten gaan weer 2 tanden bij vullen en op 14 april nog eentje en de kindjes gaan dan mee voor een tandcontrole want ik zag bij Kyano deze morgen ook een zwarte stip op zijn kies langs achteren dus ik denk ook een gaatje , zijn 2 voorste onderste tandjes beginnen ook al los te staan. Mama heeft dit laten doen zonder te veel verdoving enkel met gel en een vlug werkend produkt die na een uurtje al weer wakker was.
Wij krijgen al veel respons voor wie wat het beste past van datum. We zullen moeten zien wat Nancy al heeft van datum keuze wanneer het best past want we zouden er toch graag iedereen bij hebben.
Met Kyano alles goed morgen ga ik naar zijn school want het is vastenmarkt en vrijdag terug naar zijn school want dan heeft hij een oogcontrole die gepland is om 16u30 en ik zou moeten om 17u10 met onze dochter bij de kinderneuroloog staan in roeselare het gaat spurten zijn van de ene plaats naar de andere.
Bedankt juf. Hilde voor de cadeautjes die je meegegeven hebt met de busbegeleidster van Kyano en danku wel aan de jarige kindjes en een dikke merci dat ze aan Kyano blijven denken.
Wij zijn samen met de mama van Jonas een daguitstap aan het plannen velen van ons die mekaar kennen van op 3 k6 zullen weldra een mailtje krijgen . We zijn benieuwd wie er allemaal mee kan. We hopen toch wel iedereen die deze mail krijgt . Het zal een leuk weerzien zijn en een prachtige dag ook voor de kinderen.
Met Kyano verslechterd het niet wel is zijn hoest op de luchtwegen gevallen maar heeft er niet zo veel last van gisteren hem enkel een 1/2 uurtje gezien want lag al te slapen om 18 u heeft zelfs geen kracht gehad om nog te eten best dat hij nog een fles gedronken had.
Zo we zijn benieuwd naar de vele reacties om met ons op stap te gaan.
daaaaaaaaaaag
Kyano heeft goed geslapen en zijn temperatuur is niet meer hoger gegaan, oef. Vanmorgen stond hij wel op met nog een hoest erbij en de slijmpjes ook nog maar die hoest hij zelf al op. Dat is al een grote hé. Met mama is het vandaag ook een stuk beter , darmen zijn rustig geworden . Het is hier prachtig zonnig weer en ga toch met de kinderen op stap want zo'n moi weer is niet om binnen te blijven.
Ja Kyano is ziek was vanmorgen voor ik naar mijn werk vertrok al wakker om 3u45 en zei dat hij zich niet goed voelde , dan maar bij papa hem in bed gestopt en zus lag er nadien ook al bij. Vanmorgen heeft Carine dan gebeld naar het ziekenhuis in Izegem om een afspraak te maken bij de specialist , wij komen net van bij hem en Kyano heeft een keelontsteking dus terug antibiotica ,temperatuur is ook al aan het stijgen hij zat al aan 37,8 graden. Tegen vanavond zal er dat wel weer meer zijn . Het was al de ganse week dat hij wat bleekjes was en weer blauw zag onder zijn ogen. Maar hij eet goed en drinkt nog goed. Wat rust nu dit weekend en mama is ook blij dat de week om is want ik weet al een 3tal dagen van mijn darmen. We hebben natuurlijk niet naar zijn vorige school kunnen gaan maar dat gaat voor de volgende keer zijn hé juf. Hilde.
Zus is gisteren gevallen aan het zwembad met school van de ladder blijkbaar met haar bil op zo'n klein afspringplank met resultaten dat ze niet goed kan zitten van de pijn een reuze bloeduitstorting . Hoe ze het gedaan heeft weet ze niet goed . Ongelukjes gebeuren af en toe hé. Broer heeft vrijdag vrijaf jammer dat mama moet werken maar zijn lieve Carine komt weer langs om op hem te passen. Met Kyano alles verder goed alleen een paar daagjes héél bleekjes.
tot later
Zus is weer gaan paardrijden maar toen ze gedaan had met rijden begon ze opeens te wenen , blijkbaar had iemand de poort opengelaten en had haar paard niet beter gevonden om ervan door te gaan met Athena en ze had een beetje schrik gehad. Maar t'is weeral over . Mama heeft zondag alleen eens op dienst geweest met het rode kruis naar een judo wedstrijd en papa heeft samen een namiddag met de kindjes gespeeld en een ijsje gegeten en zelfs mama haar secretaire kast uitgekuist das wel super. Dan is s'avonds mama naar huis gekomen met frietjes van de frituur en het was natuurlijk weer feest voor de kindjes. Kyano is weer goed vertrokken naar school en morgen prikken ze weer aan voor bloed af te nemen voor zijn depakine spiegel te meten want blijkbaar stond hij de laatste keer te hoog. Maar nog geen paniek ze zullen zien hoe hij nu staat.
Gisteren zijn we dus naar de Lord of the dance gaan kijken , echt niet te doen , moesten wij zo onze voeten gebruiken dan vallen we pardoes op ons gezicht. En die Ierse muziek gewoon geweldig ben blij dat ik dit hebben kunnen zien , alleen 1 minpuntje de stadschouwburg is niet ideaal om te zitten je hangt gewoon op elkaar geplakt mijn voeten sliepen constant door gewoon niet te kunnen bewegen. Ook mijn ventje zat niet gemakkelijk met zijn knie best dat hij al uit het gips was anders weet ik niet waar hij dat been zou gelegd hebben.
Kyano en Athena hebben flink geweest bij oma. En hebben gisteren hun lievelinggerecht gegeten frietjes met frikadellen.
Zo alles verloopt hier momenteel goed en Kyano heeft weer een goeie week gehad in school en denk dat ze veel met muziek gewerkt hebben want hij had zo'n kaasdoosje mee die wat opgevuld was en je kon daar mooi geluid mee maken.
Volgende week vrijdag heeft Kyano vrijaf dus zullen we eens een goeiendag kunnen gaan zeggen bij zijn vorige Juf Hilde.
Jaja morgen komt oma bij ons thuis slapen bij de kinderen en wij gaan naar de Lord of the Dance met Michael Flatley in Antwerpen , ik verlang al want schijnt dat dit heel mooi is . Vandaag een telefoontje gehad uit school van Kyano dat zijn oogonderzoek kan doorgaan op 20 maart om 16u30. Met Kyano anders goed ,klaagt wel weer van de pijn in zijn benen en zus zit met een dikke buik die pijn doet, vanmorgen was het weer wat beter maar ik denk dat het de buikspieren zijn die hun werk doen want in galop op het paard span je de buikspieren wel op.
Ik heb net een psp voor onze dochter gekocht en 3 spelletjes maar mama heeft dit juist eens geprobeerd en het is ingewikkeld , ze kan er zelfs mee fotograferen maar we zullen eerst eens alles moeten bekijken hoe alles werkt. En anders leggen we die nog wat opzij.
Tot later lieve vrienden.
Gisteren terug een prachtige dag gehad met de kinderen .
We zijn dus naar Disney On Ice geweest en ik moet zeggen de kindjes zaten weer met hun mond open .
Assepoester, goofy , mickey en minnie , ariel, sneeuwwitje en de zeven dwergen , yasmine en alladin, doornroosje
gewoon héél mooi , maar het mooiste vonden wij natuurlijk sneeuwwitje en de zeven dwergen.
Natuurlijk wat spulletjes gekocht wat foto's genomen , was héél moeilijk met de belichting maar er zijn er toch een paar gelukt ik zet ze later dan op den blog.
Wat was er vandaag mee met de post, Kyano zijn planning voor zijn volgende onderzoeken.
Op 7 april moeten wij daar om 16 u50 zijn voor zijn endocriene testen wel best laat vind ik maar ja wat doe je er aan.
en dan nog onderzoeken op 21 april om 9u45 consult dr. Laureys
10 u E. E. G
11 u RX hand botleeftijd
12 u NMR hersenen en ruggemerg
Ik ga zeker nog eens moeten vragen aan dr. Laureys over die botaanwassingen onder zijn litteken van zijn hoofd want er zitten daar een 5 tal uitstulpingen onderhuids je kunt ze bijna vastnemen of dit wel normaal is want die vermeerderen.
Andere onderzoeken zoals oren en ogen worden verder onderzocht op school.
Denk dat het wel weer tijd wordt voor de kinderen dat het weer school is want die staan hier enorm wild en doen veel kattekwaad. Ongelooflijk.
Sorry vrienden dat ik al een paar dagen niets meer op den blog heb geplaatst maar de mama is doodop , gisteren 13uren voor de post gewerkt , eerst mijn ronde met de briefwisseling en reclame en dan nog eens mijn ronde met bromfiets met nog eens reclame dat we moeilijk konden meenemen met briefwisseling. Dus ben een beetje afgetakeld, dus ik ga blij zijn dat het vrijdagmiddag is. Met Kyano en Athena alles dik in orde , spelen veel , ook tv natuurlijk en normaal gingen we eens naar de cinema gaan maar ik zou daar toch gewoon in slaap vallen.
Maar ik had hen toch nog niets gezegd over de cinema , dan is dat ook niet zo erg als de mama afhaakt want als ik iets beloof dan doe ik het ook. Maar zondag is het zover dan zullen hun ogen niet weten waar eerst gekeken op disney on ice , we gaan er met 24 personen naartoe met de trein allemaal vrienden met kinderen. Die ons ook veel gesteund hebben tijdens de ziekte van Kyano. Eerst de trein dan naar een tearoom rond 10u en dan gaan uit eten om 12 u en dan naar de lotto arena. We zijn benieuwd.
tot later dear friends
Het is hier deze keer een rustig weekend met een paar goeie films en een zak chips en zoverder want we kunnen niet zo veel doen met de papa . Maar eens een rustig weekend is ook eens wat anders en de kinderen hebben zich gisteren al geamuseerd op de slaapkamer met de xbox een stuk cake en wat frisdrank samen met papa , zus is natuurlijk ook nog eens efkes weggeweest om te gaan paardrijden . Ook heb ik ze gisteren ingeschreven om de eerste week van Pasen op kamp te gaan met het jeugd rode kruis en die gaan vertoeven aan de pinte in gent in de havik dus voor een weekje maar het is dus echt wel kamperen deze keer . Dit is al het derde jaar dat ze dit doet. Efkes op adem komen voor haar zonder broer en echt eens uitgelaten zijn want ze heeft dat wel eens nodig.
tot later
Stoet enorm mooi geweest , weer mooie foto's gemaakt . En de lievelingsjuf van Kyano zijn vorig klasje was toch zo'n mooie ridder. Ikzelf heb een beetje geholpen in de klas van onze dochter om de kindjes wat te sminken en dan in het vorig klasje van Kyano om de snorretjes van de riddertjes te schilderen . Ziehier een reeks foto's
Mama heeft vandaag terug naar de tandarts gemoeten nog 2 gaatjes gaan vullen , niet zo erg als de eerste keer en volgende maand terug voor nog 3 gaatjes , ik ga een abonnement moeten vragen bij de tandarts.
Met papa nog steeds goed geen pijn af en toe hartkloppingen erin als hij zijn been te lang naar beneden houdt, maar de rest alles oke.
Morgen carnaval op de kinderen hun school zus in een fee en broer in een piraat. Zus komt morgenmiddag naar huis zodat ik haar kan sminken en aankleden. Papa is nu aan het spelen op de xbox in ons bed. Zo rust hij ook hé.
Kyano ben ik ieder moment verwachtende met de bus.
Hij doet het verder supergoed op school , hij is al veel veranderd niet zoveel frustraties meer.
Wij hebben deze week wel hard moeten lachen met een uitspraak van Kyano , hij zei van als papa naar boven en naar beneden kan met het gips dan kan hij mij ook op de bus plaatsen , slim ventje hé.
Deel 2
Mama had dus gedacht dat het pas morgen carnaval was maar het was vandaag voor Kyano
Papa is vanmiddag terug naar huis mogen komen volledig ingepakt in het gips voor 10 dagen , heeft voorlopig nog geen pijn en mag er op lopen. Volgende week terug voor een controle , inplaats van een kijkoperatie hebben ze hem toch een rits moeten geven . Kyano was daarjuist verdrietig omdat papa in het gips zit dat moet eraf zei hij en begon te wenen.
Ze liggen weeral samen knusjes in de zetel want Kyano is moe.
operatie is goed verlopen ,papa was wat sufjes want heeft een volledige narcose gekregen. Kyano heeft gisteren dan in slaap gevallen in de zetel dus heb ik hem gewoon in bed gaan leggen maar om 1u was hij mij aan het zoeken omdat hij dorst had. Dus dan maar een flesje klaar gemaakt. Dan heeft hij wat rondgelopen maar is dan nadien terug in slaap gevallen. Dus alles is oke ten huize Samyn. tot wat later
Wij moesten vanmiddag om 12 u in het ziekenhuis zijn en om 15u30 hadden ze papa nog niet afgehaald om naar de operatiezaal te gaan , om 15u40 ben ik vertrokken om onze dochter op te halen en om 16u45 kreeg ik een telefoontje van mijn ventje om te zeggen dat zijn maag al tegen zijn ruggegraat hangde van de honger dus lag hij nog steeds te wachten en 5 minuten later kreeg ik dan toch nog een bericht dat hij eindelijk vertrokken was naar de operatiezaal. Oef.
Kyano heeft het weer goed gesteld op school maar was verdrietig toen ik hem vertelde dat papa vanavond niet naar huis kwam slapen dat hij een nachtje in het ziekenhuis moest blijven . Ben benieuwd als Kyano gemakkelijk naar zijn bed zal willen want papa deed dit altijd dit was zijn momentje met de kids verhaaltje lezen instoppen nachtzoen nu gaat mama dat moeten doen.
Wij zullen papa waarschijnlijk niet meer zien vanavond want het zal te laat worden tegen hij weer uit narcose is.
Onze dochter had vandaag een nota in haar agenda dat ze veel te veel spullen in haar boekentas heeft die niet in school hoorden , ze probeerd altijd wat spullen mee te doen en wij zien dat niet altijd hé. Onze Kyano durft dat ook doen.
Mijn groot kind zal nu vannacht eens zonder mij moeten slapen en ik hoop dat hij niet uit zijn bed valt want van een groot bed naar een klein bed.
Zus is gisteren gevallen aan het zwembad met school van de ladder blijkbaar met haar bil op zo'n klein afspringplank met resultaten dat ze niet goed kan zitten van de pijn een reuze bloeduitstorting . Hoe ze het gedaan heeft weet ze niet goed . Ongelukjes gebeuren af en toe hé. Broer heeft vrijdag vrijaf jammer dat mama moet werken maar zijn lieve Carine komt weer langs om op hem te passen. Met Kyano alles verder goed alleen een paar daagjes héél bleekjes.
tot later
