Iedereen heeft al wel gehoord over Hannes zijn droom. Wat het exact gaat worden laten we nog heel even in het midden.
Ondertussen hebben verschillende vrienden (onder intiatief van onze goede vriendin Karin De Bondt) de handen in elkaar geslaan om zijn droom te realiseren.
Karin De Bondt Verkoop van paaseieren Verkoop van postkaarten (met zelfgemaakte tekening)
Jos Juwé (onze plaatselijke kapper) Eetfestijn per 10 april in de basisschool te Neerwinden Download hier verder het inschrijvingsformulier Make a Wish (via Sarah Schoovaerts) Hierover later meer
Verder zijn er nog andere initiatieven op til. Maar ook daarover later meer.
We willen alvast iedereen bedanken voor deze initiatieven alsook voor de steun van allen !!!
mijn grote avontuur in het ziekenhuis
05-02-2012
Dag 317 - 351 (02/01 - 05/02)
Hallo,
Ik ga vanaf januari al terug halve dagen naar school. Superleuk om al mijn vrienden terug te zien en les te krijgen. Tegen de middag ga ik naar de kinesist.
We zijn al 4 weken alleen aan het werken op mijn voet. Ik heb al zo goed gewerkt dat ik mijn voet nu mooi recht kan houden, maar nog niet helemaal zoals het moet. Morgen moeten we naar dokter Samson en ik hoop dat hij heel tevreden is met mijn harde werk.
Na de kinesist komt de juf me nog een uurtje lesgeven thuis. Als de juf weg is ben ik heeeeeeeeeeeeel moe.
Iedere woensdag zet mijn mama mijn interferon spuit. Deze spuit voorkomt dat goede cellen slecht worden. Ik word er wel een beetje ziek van: hoofdpijn, misselijk, alsof ik griep heb. Gelukkig is dat donderdags over. Alleen de voorbije woensdag heb ik mijn spuit in de late namiddag gekregen en was ik donderdag nog een beetje misselijk en ziek, dus vanaf nu zet mama telkens 's middags mijn spuit.
Morgen zal ik laten weten wat de dokter Samson gezegd heeft.
Halloooooooooooo, Hier nog eens een berichtje van mij Als eerste wil ik zeggen : " een gelukkig nieuwjaaaaaaaaaaaaaaaaar " Voor de rest gaat het goed met mij. De chemo is al enkele weken achter de rug en ik voel me al wat beter. Nu moet ik wel wekelijks een pikuur krijgen gedurende anderhalf jaar. Als ik die gekregen heb voel ik me wel niet zo lekker. Dan krijg ik het enorm koud en soms heel fel hoofdpijn :( . Maar dat gaat wel beteren Deze week moet ik nog onderzoeken laten doen (scans, enz ...) ... en vrijdag moet ik naar dr. Samson voor foto's van mijn knie en been.
Ondertussen heb ik ook mijn wensdag gehad van "Make a Wish". Zaterdag 17 december gingen we "zo gezegd" ontbijten bij vake en moeke. En terwijl ik aan het wachten was ging opeens de bel en stond daar David en Martine van "Make a Wish". Ze kwamen mij ontvoeren lol
We zijn toen naar Luik gereden, naar het huis van Frederic Collignon. En voor diegenen die Frederic niet kennen : hij is al 18 keer wereldkampioen geweest in het tafelvoetballen
Toen ik daar aankwam kon ik mijn ogen niet geloven. In zijn garage stonden 10 tafels (van verschillende landen) en wel honderden bekers.
De wereldkampioen heeft me dan eerst wat leren spelen ...
Amai wat die met dat balleke kan hihihihi Je moet maar eens zoeken op youtube........... Na een uurtje of zo kwamen ineens mijn vrienden toe ... Ik trok zo ogen
En na hen stond daar ineens de 2de van de wereld (een duitser), de ganse belgische ploeg, enkele spelers van nederland en van luxemburg .... Toen trok ik nog meer van deze ogen Dan hebben we een tornooitje gespeeld. Ik mocht samen met de wereldkampioen spelen tegen andere ploegjes (een topspeler samen met een vriend van mij)...
's Middags kregen we allemaal PIZZAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA jeuj
En rarara wie heeft het tornooi gewonnen tegen de 2de van de wereld ??? Wij natuurlijk hihihihi ... Jamal (die man van duitsland) heeft gezegd dat ik heeeeeeeeel goed speel en heeeeeeeel goed kan blocken... We kregen allemaal een beker of medaille en ik heb ook een t-shirt gekregen met alle handtekeningen van de topspelers
En na de groepsfoto's zijn we terug naar huis gereden.
Tegen 2uur waren we terug thuis. En toen ik binnen kwam stond er in de living een hele mooie professionele tafelvoetbaltafel.
Het huis was ook heel mooi versierd en men had een snoeptaart gemaakt, koekjes met mijn naam op en een chocoladetaart in de vorm van een voetbalveld.
Er waren ook fotografen en mensen van de krant (Nieuwsblad, Het laatste nieuws en de streekkrant) die me kwamen interviewen.
En als kers op de taart was Frederic ook naar Neerwinden gekomen om mijn eerste matchke op mijn nieuwe tafel te spelen ... Het was een SUPERLEUKE dag en ik wil iedereen bedanken die hier aan meegewerkt heeft.
Tot de volgende keer dan maar weer Dit was Hannes met het nieuwsbericht :)
Hallo iedereen, Dat is lang geleden hé :) Ondertussen is er heel wat gebeurd. Vorige week heb ik mijn laatste chemo gehad Terwijl ik dacht dat ik pas donderdag naar huis mocht is de dokter me persoonlijk komen zeggen dat mijn bloedspiegel zo goed stond dat ik woensdag al naar huis mocht (goed van mij hé).
Maandag ben ik op controle geweest en mijn bloedwaardes stonden nog goed. Morgen moet ik terug op dagcontrole. Als ik morgen geen aftjes meer heb gaan ze starten met interferon. Dat is een medicijn dat ik wekelijks (via een pikuur) moet nemen. In het begin zullen de dokters en de verplegers dat doen, maar ik heb gevraagd of ze het me willen leren zodat ik dat zelf kan doen. Dit medicijn moet ik nemen tot ongeveer februari 2013. Nu volgen de grote onderzoeken. Ik moet terug op controle voor mijn hart, mijn nieren, mijn oren, mijn ogen, een nucleaire botscan, een mri-scan en foto's om te kijken of alles in orde is.
De dokters en de profs hebben ook gezegd dat ik na de kerstvakantie terug naar school moet. Ik kijk er al heel erg naar uit . In het begin zal het misschien wat moeilijk gaan maar ik ga zeker mijn best doen om hele dagen naar school te gaan. Tijdens de grote speeltijd hebben we ook al afgesproken dat ik dan naar de kine ga.
De oefeningen met mijn knie gaan al heel goed. Gisteren heb ik zelfs mijn knie bijna 110° kunnen plooien. Met mijn voet gaat het nog niet zo goed. Die doet nog altijd heel fel pijn. Waarschijnlijk zijn er enkele beentjes gebroken of gebarsten (door de chemo). Maar dokter Samson zei dat ik moet blijven steunen en blijven stappen, zelfs op een gebroken voet Anders gaat het nog erger worden
Zo, dat was het terug voor vandaag. Ik zal berichtjes blijven schrijven zodat jullie op de hoogte blijven ok ?
Hallo iedereen, Eindelijk terug een berichtje van mij. Ondertussen heb ik mijn verjaardag meerdere keren gevierd en heb ik mijn voorlaatste chemo gekregen en heb ik samen met Marieke een lekker aperitiefke gedaan met lekkere kazen njammie . Als ik thuis gekomen ben ben ik gestart aan mijn nieuwe lego technics. Een groot graafmachine met motors en op afstandsbedienind. Keicool. Het was wel pas vanaf 12 tot 16 jaar maar ik heb het helemaal alleen gemaakt. Goe é ? Ook heb ik nog andere lego's gemaakt die ik nog gekregen heb ..
Hier enkele foto's
Toen ik thuis kwam stonden ineens mijn 26 klasgenootjes voor mijn deur "Happy Birthday" te zingen. Ze hadden een mooie verjaardagsslinger gemaakt en ik heb ook heel leuke cadeautjes gekregen van hen en van de juffen en meesters.
Van tijdens mijn verjaardagsfeestje thuis ...
Mijn 'gekke' zus en mama die cupcakes maakten. Wat een smosboeltje maar ze waren wel heeeeeeel lekker
Mijn lego's die ik heel alleen gemaakt heb ....
Mijn nieuwe grote graafmachine op afstandsbediening ... (OOK HEEL ALLEEN GEMAAKT )
AAN IEDEREEN NOG EENS DANK U WEL VOOR ALLE MOOIE CADEAUTJES EN TEKENINGEN DIE IK TOT NU TOE GEKREGEN HEB.
Tot de volgende keer. Dan gaat het groot feest zijn want dan heb ik 'hopelijk dat ik niet te veel last van de aften krijg' mijn laatste chemo gekregen. Joepie
Hallooooo iedereen, Ik ben er terug Dat weekje zee heeft me veel deugd gedaan. Ik ben niet misselijk meer, heb geen aften gekregen, geen pijn, geen koorts. Ik denk dat ik aan zee ga wonen Maandag ben ik terug binnen gegaan voor mijn laatste rode chemo (die waar ik altijd zo ziek van wordt). Maar ik heb er helemaal geen last van gehad. De woensdag heb ik zelfs voor mijn verjaardag chocoladefondue gemaakt bij Katrien. En 's avonds was er kaasfondue op de gang. Dit was superleuk. Ik ben zelfs tot half 1 's nachts opgebleven ... Donderdagmorgend mocht ik al naar huis. En dan heb ik mijn verjaardag verder gevierd tot aan het weekend Donderdag zijn alle kinderen van mijn klas op bezoek gekomen bij mij thuis. Ze waren al Happy Birthday aan het zingen van op straat. Vrijdag heb ik wat gerust, want zaterdag was het feest. 's Morgens een uitgebreid ontbijt, namiddag familie op bezoek en 's avonds zijn we nog gaan uiteten in "De Met" in Landen. En de zondag zijn Jarno en Warre ook op bezoek gekomen. Superrrrrrrr Leeeeeuuuk Maandag moest ik naar dagzaal om mijn bloed te laten controleren. De dokter vond dat ik er heeel goed uit zag. En mijn bloedwaardes stonden ook heel goed en ik had nog helemaal geen aften. Vandaag begin ik wel wat keelpijn te krijgen Ik hoop dat ik het nog wat uithou ... en dat ik niet naar het hospitaal moet omdat ik koorts heb. En weten jullie wat patat ? Nog 2 chemo's en ik ben er vanaf jeuj Nu ga ik jullie laten want ik ga frietjes eten bij de buren Daaaaaaaaaaag
Hallo iedereen, Vorige week ben ik binnen moeten gaan voor een nieuwe chemo. Dezelfde als die waar ik de vorige keer zo ziek van geweest ben Maar ... ik heb mijn chemo heel goed kunnen verdrageenn. Ik ben niet ziek geweest in het hospitaal en ik ben blijven eten en drinken. En in plaats van in mijn bed te liggen ging ik heel regelmatig in de gang gaan zitten in de zetelkes. Tegen de vrijdag was mijn bloedspiegel al in orde en mocht ik al naar huis Joepieeee In het weekend heb ik vooral tv gekeken en op de playstation gewerkt. Mijn mama en papa moesten buiten nog werken. Mijn papa had zo een machine gehuurd en hij was precies ne geshakete aap hihi
Maandag zijn we naar zee vertrokken, naar Villa Rozerood. In plaats van het huisje (dat in september afgebrand is) hadden we nu een hotelletje op de dijk met zicht op zee Gisteren morgend zijn we met de Go-cart gaan rijden en ik heb de rest laten trappen terwijl ik op mijn gemakje vanachter zat en heb ik een lekkere warme ma dan bedoel ik ne hele warme ne gloeiend hete ma dan heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeele warme wafel gegeten ma ik kreeg hem nie helemaal op dan heb ik kiné gehad van stéfanie en toen zijn we gaan eten toen was er eerst soep maar welke weet ik nie ma hij was superma dan ook echt super lekker en voor te eten was het bloemkool met kaassaus met patatte en hamburger. het was ook heel lekker. na het eten zijn we naar plopsaland geweest daar heb ik een lekkere hotdog gegeten en toen zagen wij melvin van ketnet en ik mocht op de foto met hem en heb ik die kans niet laten vliegen. de foto zal ik jullie zaterdag tonen.
nu ga ik ontbijten ik hoop dat het mij zal smaken. en dit was hannes met het weerbericht het wordt zonnig en soms en buitje dus het zelfde weer als gisteren daaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaag
Hallo iedereen, Ik ben het weer :) met het weer :) Vorige donderdag mocht ik eindelijk naar huis gaan ... mijn bloedwaardes waren eindelijk omhoog gegaan en ik moest enkel nog maar pilletjes nemen als ik pijn had. Ik had nog wel enkele aften maar de pijn viel heel goed mee. Vrijdag had ik een uitnodiging gekregen om naar Zolder te gaan. Ik mocht mee rijden met één van de piloten op het circuit ... Maar ik was in de namiddag zooooo moeeeeee dat ik het echt niet zag zitten om daar naar toe te gaan. Zaterdag ben ik zus naar Brussenweekend gaan weg brengen. En nadien ben ik naar de speelgoedwinkel geweest voor enkele cadeautjes . Ik heb twee nieuwe spelletjes op de playstation en een auto die op de muren kan rijden Voor één van de Playstationspelletjes (Skylanders) kan je extra mannekes kopen en als je die op een ronde cirkel plaatst kan je daar dan op TV mee spelen en elk manneke heeft zijn eigen krachten en zo ... Heeeeeel leuk want in totaal zijn er meer dan 30 van die mannekes in de winkel verkrijgbaar hihi. Zondag zijn we naar vissen en garnalen gaan kijken voor in mijn aquarium. Mijn papa heeft enkele foto's genomen. Ik heb nu vissen, garnalen, kikkers en slakken in mijn aquarium.
En ik heb ook een heel kleine aquarium met babyvisjes dewelke ik mee mag nemen naar het ziekenhuis...
Deze namiddag moet ik terug naar het ziekenhuis voor een nieuwe chemo (als mijn bloedwaardes goed zijn tenminste). Maar ik voel me wel al veel beter dan vorige week. Ik hoop dat die chemo's snel voorbij zijn. Nog 4 te gaan.
Vandaag heb ik nog mijn lego verder afgewerkt. Het is een heel groot lego-ruimteschip. Mijn mama en papa waren zelfs verbaasd hoe goed ik dat gedaan heb (en ik heb helemaal geen hulp gevraagd
Nu heb ik nog 2 politiecamions (waarvan ik er één van mama haar werk van Nederland gekregen heb ) om in elkaar te steken en nog één politiewagen. Maar dat zal voor de volgende keer zijn.
Dit was Hannes en nu ga ik zelf worstenbroodjes maken
Hey iedereen, Nu 1 week en 1 dag in het hospitaal en er is eindelijk een klein beetje beterschap op komst. Al blijft Hannes nog steeds enorm last hebben van die pijnlijke aften. De zware pijnmedicatie werd ondertussen vervangen door de gewone medicatie en zijn bloedwaardes zijn stilaan omhoog aan het gaan, doch nog niet voldoende om naar huis te mogen Vandaag heeft hij ook nog bezoek gekregen van juf Brigitte en dat vond hij echt superleuk. Morgen gaat hij ook terug actiever kine krijgen (hij zal zijn bed uit moeten ) wat hem (na 8 dagen bedliggen wel goed zal doen). We verwachten dat zodra zijn bloedwaardes terug OK zijn en hij zelf terug begint te eten dat hij naar huis mag gaan. Laat ons hopen dat dit zeer zeer snel is zodat hij toch nog wat kan genieten vooralleer de volgende chemo start ... We houden jullie op de hoogte !!! Greetz uit Neerwinden,
Hallo iedereen, Vorige maandag moest Hannes binnen voor een nieuwe chemo (na deze chemo nog 3 te gaan). Echter, het weekend leerde ons al wel dat - omwille van zijn vele aften - de chemo wel uitgesteld zou worden. Na bloedname bleken zijn bloedwaardes ook ver onder het minimum te staan. Bijgevolg moest hij diezelfde maandag nog bloedtransfusies krijgen. Zijn witte bloedcellen stonden ook enorm laag (700 en 0 neutrofielen) -> dus geen weerstand. Diezelfde maandag is Hannes ook koorts beginnen maken. We zijn nu zaterdag en de koorts is er nog steeds !!! Weliswaar met pieken. Het zal wachten zijn totdat zijn witte bloedcellen terug op peil komen voor alleer hij zich terug beter zal voelen. Ook krijgt hij nu zwaardere pijnmedicatie (daar wordt hij zelfs wat vrolijk van ). Het is - volgens de verplegers - al heel lang geleden dat men nog dergelijke aften gezien heeft. Tja .... Maar ik moet zeggen. Hannes houdt zich enorm moedig. Hij neemt zijn medicatie zeer goed in, spoelt zijn mond op tijd en stond met 'jawel' zuurstofwater, doet zijn kine perfect (al is het maar passieve kine), .... Dus ... we zijn supertrots op hem We hopen nu wel dat hij snel beter is en dat we na nu praktisch weer een volle week hospitaal, eindelijk naar huis kunnen.... Groetjes vanuit GHB Johan
Hallo t'is Hannes van Neerwinden Alles goed met jullie ? Met mij gaat het wel. Enkel blijf ik last hebben van aften en deze beginnen nu open te barsten en dat doet verschrikkelijk pijn Ook is gisteren morgend onze huisdokter langs gekomen want ik ben opgestaan met een valse kroep. Dan blaf ik gelijk Jaro Maar het was niet zo erg want ik heb dat in de kliniek ook al gekregen en dan moet ik aerosollen. En ??? Ondertussen heb ik een nieuw vriendje en het noemt snuffie Het is een mini dwerg konijntje. En dit blijft voor altijd zo klein !!! Leuk hé ?
Mijn zus heeft ook een konijntje gekregen en dat noemt "Chanel". Maar dat groeit wel nog.
Gisteren heb ik ook nog les gekregen van juf Toke. Ik vind dat een hele leuke juf. En ik heb zelfs weer een toets gekregen van Frans. Rara hoeveel had ik ? 9/10 Jeuj ... Ik word nog een echte fransman
Alé nu ga ik afsluiten ... Tot binnenkort ... Dit was Hannes en snuffie van Neerwinden
Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Eindje januari kreeg Hannes (9j) pijn aan zijn knie. In het begin dachten we enkel aan groeipijnen. Doch, na een week begon de pijn erger er erger te worden. Fietsen lukte niet meer en stappen ging alsmaar moeilijker. Op woensdag (09/02) hadden we dan afspraak met de Orthopedist. Een foto leerde ons dat het toch erger was dan dat we initieel dachten. We werden dadelijk doorverwezen voor een MRI-scan (vrijdag 11/02). Maandag (14/02) stortte onze wereld in elkaar. Hannes had een kwaadaardige tumor vlak boven (+binnenzijde) van de knie. Onze orthopedist had al dadelijk afspraken belegd met dr. Samson van Pellenberg. Na een biopsie werd vastgesteld dat Hannes een OSTEOSARCOOM had. HIeronder wat info over deze botkanker (wikipedia).
OSTEOSARCOOM Het osteosarcoom is een kwaardaardige bottumor uitgaande van het bot. Karakteristiek van deze tumor is dat de kankercellen bot (botschors) produceren. 'Osteo' betekent bot en 'sarcoom' is een benaming voor een groep maligne (kwaadaardige) tumoren. Het is de meest frequent voorkomende bottumor (dus geen uitzaaiing van een andere vorm van kanker) Het wordt met name bij adolescenten aangetroffen, de leeftijdspiek ligt tussen de 10-25 jaar. Een tweede leeftijdspiek ligt na de 60 jaar. Een osteosarcoom kan in principe in het hele lichaam voorkomen maar treedt in de meeste gevallen op in de bovenarm of knieregio (60%) in de buurt van de groeischijf. Algemeen komt deze tumor voor bij 1,5 personen per miljoen !
OORZAAK Het is niet goed bekend hoe een osteosarcoom ontstaat. Waarschijnlijk is er in de celkern een essentieel stukje DNA beschadigd. Mensen met zeldzame genetische afwijkingen hebben een grotere kans op het ontwikkelen van een osteosarcoom. Meestal komt het osteosarcoom sporadisch, dat wil zeggen in een niet-erfelijke vorm voor.
DIAGNOSE Op basis van de ziektegeschiedenis en het lichamelijk onderzoek zijn een aantal diagnostische onderzoeken nodig. Te weten een röntgenfoto van de aangedane plek en een MRI. Met deze beeldvorming wordt gekeken waar de tumor precies zit in het bot, hoe groot de tumor is, hoever de tumor reikt in de omliggende weefsels en hoe de relatie is met de zenuwen en de bloedvaten. Uitzaaiingen komen vooral in de longen en botten voor. Daarom wordt een CT scan van de longen gemaakt en een botscan om uitzaaiingen in het skelet op te sporten. Om met zekerheid vast te kunnen stellen dat het om een kwaadaardige tumor gaat is altijd weefsel nodig van de tumor. Dit wordt weggenomen door middel van een biopsie. De plaats van de biopsie wordt zo gekozen dat het biopsietraject later, bij het wegnemen van de tumor (resectie), kan worden mee verwijderd om achterblijven van kwaadaardige cellen in het biopsietraject te voorkomen.
BEHANDELING De behandeling van een osteosarcoom bestaat uit chemotherapie en een operatie. Het doel van de chemotherapie is de kans op uitzaaiingen te verkleinen en gelijktijdig de tumorcellen zoveel mogelijk te doden waardoor de operatie makkelijker kan worden. De totale behandeling duurt ongeveer 1/2 tot 1 jaar. In het kort bestaat de behandeling uit enkele weken chemotherapie voorafgaande aan de operatie (gemiddeld 10 weken), de operatie waarbij de tumor uit het bot verwijderd wordt. Na de operatie volgt nog een chemotherapie periode van 5 tot 8 maanden, afhakelijk va de reactie op de chemotherapie. Radiatherapie heeft geen plaats bij de eerste behandeling van een osteosarcoom, omdat de tumor relatief weinig gevoelig is voor bestraling. Radiotherapie kan nog wel eens gebruikt worden in specifieke gevallen.
CHEMOTHERAPIE Voor 1970 de periode dat er nog geen chemotherapie voor een osteosarcoom werd gebruikt bestond de behandeling alleen uit chirurgie bij patiënten bij wie geen uitzaaiingen (metastasen) gevonden werden. Chirurgie bestond in dat geval vaak uit een amputatie van het been of de arm waarin het osteosarcoom groeide. Deze patiënten overleden bijna allemaal met terugkerende ziekte. De overleving van een patiënt met een osteosarcoom was toen 15% op lange termijn. Tegenwoordig is de overlevingskans voor mensen met osteosarcoom enorm toegenomen. Dit dmv gebruik van chemotherapie. Tegenwoordig worden er verschillende chemotherapeutische middelen (cytostatica) gebruikt dit goed werkzaam zijn tegen osteosarcoom. Dit zijn : * Methotrexaat * Adriamycine * Cisplatinum Deze middelen worden in een combinatie gegeven, waarvan gebleken is dat Methotrexaat in hoge dosis, samen met de combinatie Adriamycine-Cisplatinum, een zogenaamde MAP-kuur wel zeer effectief is. Omdat het osteosarcoom een zeldzame ziekte is is het belangrijk om de behandeling te bundelen in ziekenhuizen waar met (inter-)nationale protocollen (TRIALS) voor een osteosarcoom gewerkt wordt. Deze samenwerking komt tot uitdrukking in klinische behandelingsprotocollen, zoals het EURAMOS-1 protocol.
Je moet maar eens zoeken op youtube...........
