Opname voor een 24u PHmetrie-meting én en broncho- en gastroscopie onder narcose.
Resultaat van de 24u PHmetrie wees terug reflux uit, blijkbaar vooral 's nachts. Motilium wordt opgestart.
De bronchoscopie werd uitgevoerd om na te gaan of er littekenweefsel in de longen aan het ontwikkelen is ifv de voorbije longontstekingen, bronchiolitis... Dit was gelukkig nog niet het geval, maar ze hebben wel een vlekje gezien dat ze nog verder willen onderzoeken via RX, ze konden er niet door met de scopie dus het is geen gaatje en het is wel de plaats waar ze bij de geboorte de fistel verwijderd hebben. Dus er zal nog een RX volgen binnenkort.
De gastro was om de maag aan de binnenkant eens na te kijken, waardoor men nog eens kon bevestigen dat de maagingang nog steeds open blijft staan en reflux dus zonder probleem omhoog gaat, maar dan anderzijds ook nog eens blijft staan, omdat de slokdarm het niet naar beneden duwt...
De vierde dilatatie verliep zoals verwacht heel vlot.
Elise herstelde weer wonderbaarlijk snel, rond de middag ontwaakte ze en vroeg direct water en eten, maar ze mocht nog niet. Rond 14u mocht ze dan eindelijk drinken en als dat binnen bleef, mocht ze iets eten. Zo magisch als dat ze is, was niets een probleem en mochten we 's avond alweer naar huis. Dat prematuurtjes vechters zijn, wordt keer op keer bevestigd !
Een dag na de opname kreeg ik telefoon van de gastero-enterologe.
Blijkbaar had de longarts ons al ontslagen, zonder goedkeuren van hun en hadden wij niet de volledige uitslag van de RX6MD meegekregen, dus belde ze me even op.
De reflux wisten we al, maar blijkbaar zou haar slokdarm toch terug vernauwd zijn. Dus om het onderzoek van volgende maand te kunnen laten doorgaan, moet de doorgang vrij zijn en moet ze dus eerst terug gedillateerd worden. Dit zou 13/1 doorgaan, want een dillatatie wekt wat zwelling op en dan kunnen ze er niet met de scopie doorgaan, dit moet toch wel een weekje ontzwellen. Daarmee zullen het 2 opnames worden van (hopelijk) 1 nachtje.
Buiten wat bovenste luchtweginfecties/bronchitis, zijn we van mei tot nu in december vrij goed geweest tot nu....
Elise is eind november beginnen hoesten en geraakte er maar niet vanaf, antibiotica, dan weer niet, dan weer wel, ....
Begin december (5/12) moesten we met haar op controle bij de longarts, die vond het alleszins beter klinken dan in het begin van het jaar. Maar veiligheidshalve gaf ze toch antibiotica (Amoxicilinne), dit moesten we nu geven gedurende de hele winter als therapie, zodat ze niet te ziek zou worden.
Maar niets was minder waar, het werd erger en erger en 17/12 beslisten we dan toch maar om een te gaan checken via spoed, omdat Elise de ganse dag overgegeven had en zo hangerig en moe was... ze zag er eigenlijk een beetje uit zoals bij haar eerste longontsteking dat ik toch op veilig wou spelen.
Maar een RX wees al snel uit dat haar plekje van 5/12 verdwenen was, maar dat er op de andere long een andere vlek zat die groter was, dus een echte longontsteking. We moesten even blijven.... We werden 5 dagen opgenomen en een wisser wees uit dat ze positief testte op RSV en ook zwak positief op cytolomegalovirus en enterovirus...goed ziek dus, al zag je dat eigenlijk niet echt. Augmentin werd opgestart en als dit op is, schakelen we terug over op amoxicilinne onderhoudstherapie voor tijdens de winter.
Tijdens de opname werd ook een RX6MD uitgevoerd, om te zien hoe het met de slokdarm zit, want de gastro-enterologe vond dat Elise heel gretig eet, maar dat ze net iets te veel overgeeft... Deze RX wees direct terug reflux uit, wat ook schadelijk kan zijn voor de longen, want door reflux kan er littekenweefsel ontstaan in de longen en kan er dan voor zorgen dat ze in de toekomst meer longproblemen zou kunnen krijgen. Dus de dokters gaan dit bekijken hoe ze dit gaan oplossen.
Maar de gastero-enterologe én de longarts willen eerst haar binnenkant wat nauwer gaan bekijken, dus hebben ze een onderzoek met scopie gepland volgende maand 27/1 om dan eens via de binnenkant alles te bekijken. Ben benieuwd!
Ondertussen heeft Elise allergietesten ondergaan die duidelijk aanwezen dat ze allergisch is aan alles van ei (geel + wit) én daarenboven noten (specifiek hazelnoten, maar om zeker te zijn, vroeg de dokter ons alles van noten te mijden).
Niet gemakkelijk dat kan ik je verzekeren, want in heeeeel veeel (lekkere) dingen zitten eieren (koekjes, taartdegen, pizzadeeg, spaghetti, noem maar op). Het was dus een ware zoektocht om iets te vinden dat ze wel mocht, want ook elke keer dat er 'kan sporen van ei/noten bevatten' op de verpakking staat, mogen we het niet geven... 1 ding wisten we snel en dat is dat er in Oreo-koekjes geen eieren of noten zitten, toch al 1 ding :) .
Verder heb ik een recept gevonden om cakejes te maken zonder eieren. Gewoon de eieren (bij quatre-quart) vervangen door een banaan. Best wel lekker vind ik zelf! Ideaal om te maken bij feestgelegenheden, zodat ze niet het gevoel krijgt echt niets te mogen!
Elise haar uitslagen van allergietesten waren binnen en ze reageert niet op melk, aardappelen, huisdieren!
De medicatie Losec gaan we volledig afbouwen, dus dit flesje nog en dan gedaan :)
Elise had vorige week woensdag haar linkerpinkje verbrand door tegen de kachel te komen bij de oma. We hebben dit zelf wel pas opgemerkt in het weekend...nog snel flamigel aangedaan in de hoop dat dit nog zou helpen en blijkbaar is het toch mooi aan het herstellen.
De longen klonken goed, maar de flixotide moeten we wel nog blijven gebruiken tot de volgende longcontrole in juli.
Omdat alles zo goed is, moeten we pas in oktober terug bij de opvolgdokter zijn, joepie!
Wat ook leuk om te horen was van de dokter: van alle kindjes (met deze aandoening) had zij de slechtste papieren, maar komt ze er nu al beste uit!
Het eerstvolgende afspraak is nu in mei: de allergietesten en dan in juli nog eens voor de longen.
En binnen 2 weken start ze met de crèche, ben benieuwd hoelang we virusvrij gaan kunnen blijven....
4 weken na de opname moesten we terug op controle ifv de longontsteking. Er werd een longfoto gemaakt en daaruit bleek dat de longen dus totaal nog niet in orde waren. Elise was ook gewicht verloren van 8,200kg (2weken geleden) naar 7,700kg vandaag.
We moeten dus terug 2 weken antibiotica Amoclane nemen. Hopelijk komt het hier mee in orde, want na de paasvakantie 11/4 gaat ze voor het eerst naar de crèche.
De dokter vond ook dat haar eczeem zo extreem was. 2 weken geleden hebben ze haar getest op eieren-allergie en deze dokter denkt dat ze op meer reageerde... Dus opnieuw bloedname om terug andere mogelijke bronnen te testen, want ze kunnen maar 6 dingen per keer onderzoeken.... Ben benieuwd, want ze denken aan melk, aardappelen, huisdieren,....
03/02/16: spoed -> opname intensieve met longontsteking!
Omdat de nacht erger en erger werd voor Elise
(ademhaling super snel + Elise gaf weinig reactie en zag grauw), had ik
besloten s morgens toch al maar even terug te bellen naar de huisarts.Die besliste dan dat we door mochten naar
spoed.Op spoed kon men al vrij snel
vaststellen dat ze pneumonie (longontsteking) had.Haar saturatie (zuurstof in het bloed) was op
dat moment maar 82, wat vrij laag is en waarom ze grauw zag.Ze hebben haar dan zo snel mogelijk een
zuurstof masker gegeven en zagen dat ze er geniet van had.
De professor van de longen kwam op vraag van de
spoedarts even langs en besliste dat Elise opgenomen moest worden op
intensieve.Dit omdat ze in 24u enorm
snel achteruit is gegaan, en stel dat dit nog zou gebeuren, zouden ze haar
moeten intuberen en intensieve is daar het best voor uitgerust + daar is ook
continu controle door de verpleegsters.
En zo werd Elise opgenomen op intensieve, een
beetje déjà vu van vorig jaar, 1 nadeel, op deze intensieve mag je als ouder
maar 3x/dag bij je kindje (van 13u15-14u15, 16u-17u en van 19u-20u45).Dus de dagen gingen maar traag voorbij.
Op 8/2 werd Elise overgebracht van intensieve naar
E343 K55, omdat ze het goed deed.Daar
bleef ze nog 1 nachtje en op 9/2 mocht ze dan mee naar huis.
Wegens een zeer snelle ademhaling, was ik toch maar
met Elise naar de huisarts geweest.Die
vertelde ons dat ze een bronchiolitis heeft en het was viraal, dus dat moet ze
uitzieken.Maar omdat de dokter toch een
beetje twijfelde, zei ze dat als het de dag nadien niet beter was, dat we terug
moesten komen om 15u.
Wegens aanhoudend krijsen gedurende de nachten,
hadden we toch maar eens een afspraak gemaakt bij de huisarts, wat blijkt, ze
heeft een oorontsteking.Amoxicilline
(antibiotica) werd opgestart.
Op 15/12 hebben we nog een controle in het ziekenhuis gehad en alles ging goed, we mogen stillekes beginnen 'proberen' op gebied van voeding. De longen waren ook volledig vrij. Enkel de losec moeten we nog blijven gebruiken, dit zorgt blijkbaar niet alleen voor de reflux, maar gaat ook tegen dat er littekenweefsel zou ontstaan. Maar daar kunnen we perfect mee leven, want dat is maar 1 spuitje van 3ml 's morgens en 's avonds voor haar fles.
Verder heeft ze nog 2 vaccins gekregen, waar ze tot 10 dagen koorts van kon maken. Natuurlijk 10 dagen later: koorts.
Eerst nog geen paniek bij de koorts, mits de 10 dagen...maar na een 4tal dagen nog steeds + hoesten + zeer slecht slapen (per uur)...en zijn we toch maar naar de dokter geweest. Ondertussen was Elise ook van de trap (14 treden) gevallen, omdat de broer het poortjes had open gekregen, maar volgens de dokter had ze buiten een paar blauw plekken verder geen klachten. Maar de andere klachten en na onderzoek wezen uit dat ze RSV heeft. Spijtig genoeg geen vaccinatie tegen, dus zeker 1 week verder uitzieken en indien ademhaling moeilijker werd, moesten we naar het ziekenhuis, alle geluk (nog) niet het geval. Ondertussen zijn de nachten toch al iets langer en is ze sinds oudejaarsnacht koorts vrij...
Consultatie + scan en uiteindelijk terug opname...(E343)
Op de rx werd vastgesteld dat er terug een vernauwing is en nogmaals werd bevestigd dat ze enorme reflux heeft, dus losec is noodzakelijk...
Op de consultatie werd dan ook beslist, omdat er geen beterschap was na spoed, om haar oneddellijk op te laten nemen.
Eerst uitzieken en dan dilateren.
Maar omdat het een zware virale infectie was, kon men geen antibiotica toedienen enkel aerosol.... Dat werden dus lange dagen en maar wachten en maar wachten...
Na 1 week en het steeds uitstellen van de dilatatie, mochten we naar huis verder uitzieken en werd ze na 1 week terug verwacht voor de dilatatie in de hoop dan ziekte vrij te zijn.
Na 2 doktersbezoeken werd het almaar erger met Elise. Weer slijm en weer moeilijk op te hoesten. Dus besloten we toch maar naar spoed te gaan. De dokter had een paar dagen geleden al een brief gemaakt. Maar omdat ze geen koorts had, hebben ze haar terug mee naar huis gegeven. Ze willen wel voor zekerheid een speciale scan (rxmd6) maken om te zien hoe ver de vernauwing is, maar daar moeten we in de week eens voor langsgaan, want dat moet gepland worden.
Elise had 39,6° graden koorts, ze gaf constant over, at ineens vele minder en sliep constant.....maw dat werd spoed.
Daar hebben ze voor de zekerheid antibiotica gestart, want eerste laboresultaten wezen al uit dat ze een infectie had en uit veiligheid (moest het baterieel zijn of kunnen worden) hebben ze dit opgestart. Wat maakte dat we zeker 3 dagen moesten blijven. Wel spannend wetende dat we op 12/5 binnen zijn gegaan, terwijl de 17de haar babyborrel is...
Elise werd opgenomen op E343 kamer 58 voor infectieziekten.
De dagen duurden lang en gingen dus traag voorbij, maar uiteindelijk op 15/5 rond 17u30 kwam de dokter vertellen dat de antibioticakuur er op zat en dat het nu afwachten was en we dus naar huis mochten.
Ergens was ik opgelucht, maar anderzijds ook onzeker, want ze at nog steeds niet zo veel en sliep nog veel.... maar volgens de dokter zou dit nog wel enkele dagen tot een week kunnen duren. En niets was minder waar, want het heeft nog een kleine week geduurd....
K&G vroeg wanneer we gingen beginnen met groentenpap. Volgens de Dr. van GHB liefst begin juni...
Elise heeft enorm veel last van openliggende billetjes, K&G raadt aan droge doekjes te gebruiken, indien toch natte enkel deppen en als zalf inotyol gebruiken (=dikke pasta die goed blijft kleven!)
Dinsdag mochten we nog eens op controle gaan. We zijn nu een 2-tal weken de nieuwe voeding aan het gebruiken en ik moet zeggen, amai wat een verschil! Ze is rustiger, eet beter, minder krampen...een gelukkiger kind. En als zij gelukkig is, wij ook natuurlijk.
In het ziekenhuis mochten we eerst de monitor gaan laten uitlezen, de resultaten waren super, geen alarmen (enkel als de sensoren los waren of op elkaar plakten, want dat kunnen zij allemaal zien!)! Met als gevolg, de grote verassing: de monitor mocht daar blijven!!!!
De dokter op de consultatie vroeg natuurlijk hoe het nu ging thuis. Ik zei dat het super ging (slaap toch al terug boven ), maar hoopte dat ze niet boos zou zijn. Waarom? Vroeg ze. Ik vertelde haar dan dat we sinds een kleine week haar laten drinken wat ze zelf wil en de rest dan bijgeven via sonde. Dat vond ze dus niet erg, integendeel ze wou weten wat ze dan zoal dronk en eigenlijk drinkt ze vrij goed, gemiddeld een 75 ml terwijl ze 85 ml mag drinken. Dus een grote vooruitgang.
De dokter kon eigenlijk amper geloven hoe goed ze vooruitgegaan was in die 2 weken! Laten we hopen dat we niet te fel terugvallen natuurlijk...
2 nachten voor deze controle-afspraak, heb ik wel een ongelukje met haar gehad....ik wou haar 's nachts verversen en doordat ik tegen de verzorgtafel leunde, is de sonde uit haar neus gekomen... 's morgens heb ik dan naar het wit-gele kruis gebeld die een paar uur later aan de deur stonden. Toen bleek dat ik enkel vrij dikke sondes in men bezit had, vele dikker dan die dat er in stak... de verpleegster heeft deze dan gestoken, maar vroeg me dit na te vragen in het ziekenhuis. Een geluk, want het geneerde haar, klopte het dat dit een te dikke sonde was voor haar. De dokter heeft dan de juiste voorgeschreven, ik ben die in de ziekenhuisapotheek gaan halen, zodat de verpleegster daar ze direct kon steken!
Verder heeft ze nog een paar vaccins gehad en qua paperassen heb ik het bundeltje van de FOD afgegeven, om in aanmerking te komen voor verhoogd kindergeld. De dokter verzekerde dat zij zeker in aanmerking zou komen. Het systeem werkt nu met punten en naar gelang het puntenaantal krijg je een bepaald bedrag bij. En zij komt in aanmerking met onder andere de beademing die ze gehad heeft, aandoening, sondevoeding, monitor mee naar huis,.... Zou goed zijn, dat compenseert dan misschien het bedrag van de voeding...
Een hele week wenen/krijsen, leuk is anders! Moeilijke stoelgang! Ik heb dit allemaal gemeld en de dokter stelde voor van voeding te veranderen.
Nu gebruikten we Nutrillon AR en zij stelt Novalac Allernova AR voor, het duurt wel even voor je weet of het resultaat geeft, ben benieuwd...
Verder doet ze het goed, drinkt 40 fles en 45 sonde.
In het naar huis rijden ben ik de nieuwe voeding gaan halen, want ik moest net een nieuwe bus beginnen... amai verschieten, die nieuwe voeding kost het dubbele van de vorige! voor een weekje voeding zou het 40 euro zijn...
De monitor heb ik ondertussen al vervloekt...ik zei het nog tegen de dokter dat het voelt als een enkelband, als ze er aan hangt in de living, geraak ik niet in de keuken of tot aan de voordeur...je moet het allemaal meesleuren + wanneer hij niet in het stopcontact steekt, gaat hij maar een half uur mee...dus wandelen gaat ook niet... De dokter zei dat ik dan ook weer te perfect wou doen, ze mag ontkoppeld worden voor bepaalde dingen en als het dan echt zo een opgave voor ons is en de volgende uitlezing is goed, dan moeten we ze enkel aanhangen als ze slaapt zonder toezicht (dus vooral 's nachts), zou al een grote vooruitgang zijn voor ons! Ik had er graag vanaf gewild, maar blijkbaar zouden ze graag hebben dat ze 3 maand dit doet... Wel lang he...hadden we dus zeker niet in gedachten!
Binnen een 2-tal weken terug op controle + uitlezing monitor. Ben benieuwd.
De eerste nacht is vrij vlot gegaan. Ze heeft doorgeslapen van ongeveer 21u tot 4u. Maar desondanks moest ik wel en wekker zetten rond 1u. om haar aan de sondevoeding te hangen en daar ben je toch wel gemakkeijk 1u voor wakker.
Voor de rest is alles vrij vlot verlopen. Wel 1x de medicatie na de voeding gegeven ipv er voor, omdat ik het vergeten was. Dus dat valt goed mee he.
Ik zie het redelijk goed zitten om naar huis te gaan.
Vandaag was het rally en omdat het de laatste dag voor de rooming-in was, ben ik vandaag niet naar het ziekenhuis geweest, maar ben ik met Mats naar zijn papa gaan kijken, want die was co-piloot. En Mats heeft genoten en dat deed mij ook even goed.
Ik heb dan wel even gebeld naar het ziekenhuis en alles was in orde.
Vanmorgen zijn ze de kangoeroepomp komen installeren. Amai dat brengt nogal wat materiaal met zich mee!Ik heb een wasmand vol spullen...
Nadien heb ik wat paperasssenwerk gedaan; oa: formulier terugbetaling sondevoeding mut, zaal voor babyborrel vastgelegd...
Vandaag is men de monitor komen brengen, amai dat is pas een lomp, zwaar geval! Het overviel me zelfs wat, dat ik er weer emotioneel van werd. We gaan dan wel naar huis, maar worden meer en meer beperkt...
De stagiair psycholoog is terug langsgeweest en ik zei dat ik al geholpen was en wou dus laten blijken dat ik graag had dat ze vertrok, maar nee integendeel, ze nam een stoel en bleef zitten zonder iets te zeggen (op het ongemakkelijke af...) Het was precies of ze wou dat ik zou wenen en ze bleef maar vragen stellen, tot ik brak.... maar ja, kan je nu zeggen: ga weg!?
Dag 77, gecorrig dag 20: resultaat wiegendoodtest, paperassenwerk
Gewicht 3,638 kg
Op een document heb ik gezien dat ze Elise op 20/2/15 gemeten hebben: 52cm.
Vanmorgen was ze zeer kwaad op de draadjes! Zo fel dat ze er losgetrokken had...! Maar dan moesten die draadjes (met lijm) er ineens vanaf....heel haar haar hangt ocharme vol met lijm en dat gaat er dus niet zomaar van af he...! Dus dat vond ze ook al niet leuk!
En dan kwam de kiné (haar ambeteren ) en dan moest ze nog in bad..... Gelukkig werd ze wat rustig van haar flesje...
In de namiddag heeft ze haar eerste vaccins gekregen en dat was ook geen lachertje!
Verder heb ik ook al een grote voorraad (spuitjes, leidingen, plakkers, ontsmetting, sonde, doekjes, ...) meegekregen voor de sondevoeding (alle geluk is deze voorraad geschonken door het Nicolas-fonds, die ik al eerder sponsorde met het kopen van hun boek). De diëtiste heeft ons ook een attest bezorgd voor de mutualiteit voor een hogere tegemoetkoming ifv de sondevoeding. Want zo een leiding kost iets meer dan 4 euro, maar je hebt dus om de 2 dagen een nieuwe nodig! Dus reken maar uit voor een maand he.... De pomp zelf komen ze morgenvroeg installeren en dan moet ik al een 130 euro betalen (de staander is gratis, en voor de pomp hoorde ik iets van een 40 euro huur per maand). En de voeding die ze krijgt is Nutrilon AR en betaal je rond de 20 euro per bus en ze raden aan een 2a3 bussen te hebben van voorraad...dus daar ook een 60 euro... pff ik word er mottig van als ik al die euro's hoor vliegen.
Ik heb ook gevraagd naar het resultaat van de wiegendoodtest, maar er was nog geen eindverslag van binnen. Wel zagen ze dat ze 4X een oppervlakkige (niet vanuit de hersenen) een hartsdaling heeft gehad, beter dit dan vanuit de hersenen, maar desondanks raad diegene die de test deed aan voor monitoring. Het is nu aan de arts(en) om hierover te beslissen.
Gisteren had de sociaal assistent ook nog laten weten dat de assistent de formulieren (medische bijstand, aanmoedigingspremie,...) verkeerd had ingevuld, dus ik heb ze opnieuw kunnen afdrukken... ik zal nu wel wachten op de prof!
Het wit-gele kruis heeft ook laten weten dat ze de zorg op hun nemen. Ze gaan wel voor de zekerheid nog eens even in 'de leer' in het ziekenhuis, want dit is geen alledaags gebeuren bij hun (sonde bij baby hersteken). En ze willen hun zeker genoeg voelen, geen probleem, ik heb het liever zo!
En 's avonds heb ik dan nog een mail gedaan naar het kinderbijslagfond voor aanvraag verhoogde bijslag, want volgens de prof zouden we hier in aanmerking voor komen.
Gisteren was ik ook nog op zoek gegaan naar een goede speen, want ze is constant de neonatospeen gewoon geweest en die kan je niet kopen in de winkel... en die van difrax en bibi vliegen constant uit haar mond, ze houdt die niet in. Ik heb er dan ook men tijd even voor genomen om elke tut te observeren in de winkel....staan die toch wel niet onderaan in de rek, dus zat ik daar op men knieën.... Ma bon het heeft toch zijn vruchten afgeworpen, want het ziet er naar uit dat ik een goede heb gekozen, nl een suavinex (komt van Spanje) en die blijft er voorlopig in...
Gisterenavond hebben ze haar om 20u laten doorslapen en dat hebben ze vannacht geweten! Een meisje met een karaktertje! Ik hoop alleen dat ze haar ritme zo niet in de war gaan brengen, want nu slaapt ze 's nachts....
Sinds vandaag slaapt ze in een spijlenbedje, ook als voorbereiding op mogelijke thuiskomst.
In de namiddag hebben ze haar beplakt met allerlei sensors voor de wiegendoodtest (dit vond ze ook niet zo leuk hoor...), wel een heel zielig zicht, heel haar bovenhoofd is ingewikkeld en gezicht plakt vol plakkertjes...maar morgenvroeg is het weg....
Vandaag liet de verpleging weten dat de diëtiste langs gaat komen, woensdag, voor verdere uitleg ivm de sondevoeding.
Verder was het bad en het uitkleden vindt ze dus echt niet leuk! Tot ze in het water zat en toen kalmeerde ze even, het aankleden was dan ook weer een ramp....
Dag 74, gecorrig dag 17: leren, leren, leren....en zoveel hoofdpijn :(
Gewicht: 3,540 kg
Ook vandaag ging het zeer vlot. Medicatie vormt geen probleem en in de kangoeroepomp komt zoveel routine, dat het ook goed vlot gaat, zowel bij de papa als bij de mama.
Vandaag was de broer er terug bij. Ik had in de week een gesprek gevraagd met een psycholoog, omdat ik niet goed wist hoe ik de thuiskomst van Elise moet aankaarten bij de broer, hij heeft namelijk een speciaal karaktertje.... en sinds ik zo abrupt opgenomen ben geweest, heeft hij enorm last van verlatingsangst en hij geeft mij soms de indruk dat ik meer van zus zou houden dan van hem.... Dus ik wou wat tips ivm hoe ik dit kan inkaderen, zonder de angsten groter te maken. Spijtig genoeg kon de stagiair psycholoog niet veel antwoorden... ze zei dat ik een zorgzame mama ben en dat ik moet doen wat ik denk te moeten doen..... Euhm dat is niet echt een antwoord op men vraag...ik weet niet wat doen, ik wil wat tips .... Alle geluk kwam gisteren de pastor langs en die is van eerste opleiding kinderpsychologe en zij heeft me dus echt wel goede tips gegeven-> dat wat ik zocht! 1 van die tips was, zeker niets voor te liegen of in te kaderen en gewoon eerlijk met hem te zijn. Een aantal keer herhalen (mss wel 100 keer) en na een tijdje begrijpen ze dit wel, het ene kind al wat rapper dan de andere. Hem voorbereiden konden we direct beginnen doen, met hem nog zo veel mogelijk mee te brengen naar het ziekenhuis, dat hij begint te begrijpen dat zus echt wel ziek is en met draadjes naar huis komt. En dan uitleggen wat die draadjes betekenen...een kind wil graag alles weten :). Verder over het feit dat wij in het ziekenhuis gaan blijven slapen (rooming-in) binnenkort, dat we dit ook best regelmatig zeggen, dat hij het goed op voorhand weet en beseft wanneer we die avonden dan niet thuis gaan zijn. Dat onze ouders bij ons thuis zouden blijven slapen, vond zij ook geen slecht idee, zo blijft hij toch een beetje in zen vertrouwde omgeving terwijl wij er niet zijn. Ik zeg het, ik heb op dat half uurtje veel meer antwoorden/tips gehad van die pastor dan van de (stagiair) psycholoog....
Verder sukkel ik wel al een paar dagen met enorme hoofdpijn...maar ver moeten we dat niet zoeken zeker.... emotie, schrik, vragen,....
Ook emotioneel zit het soms (bij beide) heel hoog: we zijn rap geïrriteerd, werken dit uit op elkaar en spijtig genoeg soms ook op Mats, maar dat is soms sterker dan we echt zelf willen. Dus op dat gebied mag het echt voorbij gaan zijn, we zijn echt op.... spijtig want het echte werk moet uiteindelijk nog beginnen, de zorg voor haar.... Het is enerzijds natuurlijk ook wel spijtig dat we met zoveel zorgen naar huis gaan gaan: voor haar: medicatie, sonde, monitor.... voor ons: thuisverpleging zoeken, verlengingen in orde maken, medische bijstand in orde maken, voorschriften in orde maken, terugbetaling sonde voeding, apotheker, voeding halen, ....pff en nog veel meer waarschijnlijk), maar langer blijven is voor ons dus niet echt een optie zoals ik al eerder zei, gewoon omdat we het niet meer aankunnen (emotioneel, Mats, huishouden,...).
Elise is nu ook vaak zo alert wakker en dat maakt het dan weer moeilijk om te vertrekken, soms slaapt ze een hele dag en wordt ze wakker wanneer je vertrekt en dan kan je niet blijven...en de verpleegsters hebben niet alle tijd om elke minuut bij je kind te zijn, wanneer zij wakker is....
ook omgekeerd: soms is ze wakker van krampen en geraakt ze niet in slaap en moet je een huilend kind met pijn achterlaten, zo hartverscheurend, je wil haar natuurlijk zelf troosten.
En soms loop je in de gang richting haar kamertje en hoor je haar tot op de gang huilen en dan breekt weer je hart, want je kan natuurlijk niet verwachten dat ze constant naast haar bedje staan, dat begrijp ik wel, maar het doet emotioneel gewoon pijn! Dat is dan weer het nadeel aan het ouder worden...toen ze pas geboren was, sliep ze enorm veel en liet je ze zo achter; en ook zo kwam je aan, maar nu is dat voorbij aan het gaan en dat is echt niet leuk....
Samengevat: Nooit gedacht wat dit allemaal met een mens kon doen....
Morgen ga ik trouwens het boek kopen: 'te vroeg geboren', dit kan je kopen op de dienst van neonatologie, kost 15 euro, de opbrengst gaat integraal naar het Nicolas-fonds. Ik ben gewoon eens benieuwd na al die periode/ervaring, wat er in dat boek staat, het is geschreven door Prof Van Hole en psychologe Sarah Van Ransbeek. Trouwens van het Nicolas-fonds krijgen wij bij vertrek een starterspakket voor thuis...dus dan sponsoren we graag terug :)
De papa heeft vandaag het PEP-masker aangeleerd gekregen.
De pastor is ook langs geweest om eens te zien hoe het met ons gaat en met Elise. Het was weer even heel emotioneel, want we zijn enerzijds héél héél blij, maar anderzijds is er ook wel wat schrik.... Ik ben echt blij dat zij haar aan haar woord heeft gehouden van nog eens langs te komen, ik vind dit echt heel lief en dit heeft me weer goed gedaan!
Dag 72 , gecorrig dag 15: kangoeroepomp volledig zelf!
Gewicht: 3,462kg
Vandaag de kangoeroepomp volledig zelf gedaan, zonder verpleging, lukt dus al aardig he!
In de namiddag zijn ze langsgeweest voor de audio-test (gehoortest) en deze was in orde bilateraal (aan beide kanten).
Ik heb in het totaal 4 voedingen gedaan, waarvan ze het bij 1 wel wat moeilijke had nadien (hartslag 89).... Maar ze was wel een lange tijd wakker geweest, misschien had dit een invloed?
Dag 71, gecorrig 2 weken: pomp in bijzijn van verpl volledig zelf gedaan
Gewicht: 3,498 kg
Alle geluk hebben we gisterenavond nog opvang gevonden voor Mats. Hij mocht bij zijn nichtje gaan spelen en ze gingen naar een speeltuin. Zo kon in vandaag toch nog naar het ziekenhuis gaan. Ze was al mooi gewassen toen ik aankwam, ik had de verpleegster dit gevraagd omdat ik eerst geen opvang had en haar wassen met de broer erbij, dat was niet echt een optie.
Rond de middag heb ik dan de medicatie toegediend (D-cure en Ferricure). Nadien was het etenstijd en heb ik in het bijzijn van de verpleegster dit gedaan, gaat al goed. De verpleegster zei dat ik een enorm vlotte studente was! Leuk om horen :)
In de namiddag moest ze van medicatie Erythrocine (0.3 ml) krijgen, dit heb ik in een spuitje via de mond gegeven, dat vindt ze wel lekker :). Nadien was het weer etenstijd, voorlopig lijkt het omslachtig lang te duren eer ze aan het eten is via sonde, maar ik geloof er in dat dit volgende week zo routine gaat zijn, dat de tijd goed voorbij gaat.
Dag 70, gecorrig dag 13: aanleren kangoeroepomp, eczeem
Gewicht: 3,482 kg
Vandaag hebben ze alvast de kangoeroepomp uitgelegd, dit is iets meer uitleg en zal ik nog een paar keer moeten doen om er mee weg te zijn. Er hangt aan zo een pomp een ellelange leiding, waar al op zen eigen 20ml in gaat en op het einde ook in blijft staan, dus dit moeten we extra bij de hoeveelheid eten tellen en nadien is dit dus voor de vuilbak. Dus elke voeding gaat er 20ml verloren, dure zaak als je weet dat 1 bus Nutrillon AR rond de 20 euro kost...
De medicatie dat zal wel geen probleem zijn, vandaag heb ik al een deel zelf gedaan, zolang ik weet hoeveel ze moet krijgen en wanneer, zal dit wel lukken.
Verder had ik maandag aan de prof laten zien dat ze wat last begon te krijgen van uitslag. De dokter van het weekend had voorlopig Eucerin voorgeschreven, maar de prof ging het toch in het oog houden, want het is een soort eczeem, indien nodig schrijven ze iets straffers voor. Alleszins vandaag heeft ze er iets minder last van. Het is voornamelijk wanneer ze zich opjaagt bij haar eten...(hopelijk geen allergische reactie op de melk?!)
We zijn begonnen met het aanleren van het PEP-masker, op zich heb ik hier het minste schrik voor eigenlijk. We moeten het masker 5X1min opzetten en zien dat het goed afsluit rond de neus en mond. De saturatie mag niet te laag gaan, anders moet het er sneller afgehaald worden.
Verder heb ik al 2 soorten medicatie toegediend, D-cure 6 druppeltjes (elk kindje krijgt dit) en ferritine (ijzer) ook 6 druppeltjes, telkens op een lepeltje en zo toedienen.
Ook heb ik nog gevraagd naar een psycholoog, omdat ik niet goed weet hoe ik het met Mats moet aanpakken...ook omdat we samen weer 2 dagen (rooming-in) weg van hem zullen zijn.
Van de verpleegster heb ik ook nog 2 info boekjes gekregen (te vroeg geboren en naar huis...)
De kangoeroepomp hebben ze ook al geïnstalleerd voor de sondevoeding, maar die uitleg is voor morgen.
Vandaag is prof. Naulaers langs geweest, blijkbaar is het maar om de 2 weken stafvergadering en dat was niet vorige donderdag...raar...
Maar desondanks had hij goed nieuws bij! We gaan stillekes aan naar huis gaan! Ze gaan dus beginnen met ons de sondevoeding aan te leren, want zo gaan we hoogstwaarschijnlijk naar huis gaan.... Ook de medicatie moet aangeleerd worden, alsook de kiné (PEP-masker). Ze gaan een firma contacteren om zo een sonde-pomp te laten komen installeren. We mogen ook rooming-in doen, zodat we alles terug gewoon kunnen worden en zodat we, als er iets is, nog kunnen terugvallen op de verpleging. We mogen zelf een beetje kiezen, wanneer we er klaar voor zijn om naar huis te gaan :).
Eventuele dilatatie voor het naar huis gaan is ook nog niet zeker.. valt te zien hoe ze deze week evolueert.
Verder moet er ook nog wel een wiegedood-test en gehoortest gedaan worden. Verder denkt de prof wel dat we in het begin ook nog met een monitor naar huis gaan gaan, maar dat vind ik zelfs niet erg, stelt me eerder wat gerust denk ik....
Op dat moment kon ik het nieuws niet goed vatten, maar nu 's avonds, amai wat een emotie, ik ween gewoon uit blijdschap, dat er een einde in zicht is... al is het natuurlijk nooit 100% zeker, dus de datum houden we nog even voor ons, in de hoop niet te veel mensen teleur te stellen als het uitgesteld wordt + voor ons steekt het nu niet meer op een week zeker....
Maar 1 ding is zeker, we zijn aan het afbouwen, halelujah!!!!
De verpleegster heeft de dokter laten langskomen, maar spijtig genoeg, wanneer zij gebrieft moest worden, is er van alle transport tussengekomen, waardoor ze niet gebrieft is geweest over Elise en in het dossier vind ze ook niets speciaals terug... Dus voorlopig blijft ze op 30 ml voor de flesvoeding en 40ml via sonde, want ze mag nu wel 70 ml drinken.
Vandaag dachten we wat tijd voor ons eigen te nemen en te gaan winkelen in Luik.... Maar niets was minder waar, vlak voor we in Luik aankwamen, is de waterdarm van de auto gescheurd.
Dus we hebben snel gewinkeld in de Primark en daarna 15 liter water gaan kopen. Wij terug naar huis en elke parking op de autostrade dat we tegenkwamen zijn we gestopt om het water bij te vullen en dat is toch wel een aantal keer.....
Leuk is wel wat anders en al direct een goede start van 'vrijdag de dertiende'!
Alle geluk kon ik mijn mama hare auto lenen en naar het ziekenhuis doorrijden, zodat de papa ondertussen de auto kon maken.
Ik had gehoopt de dokter te zien, maar die is niet langs geweest en de verpleegster wist ook geen resultaat.
Vandaag een gewoon dagje, ze drinkt goed haar 30ml dat ze mag drinken. Het is ook een heel alerte meid, ze weet de verpleging goed te amuseren/bezig te houden :).
Vandaag is er niet zoveel te vertellen. Ik heb het badje gedaan, vandaag in het grote bad en dat viel redelijk mee. De dokter had ook gezegd niet te veel zeep te gebruiken, want ze heeft een droge huid (dat heeft ze van geen vreemden :) ).
Verder was ze altijd vroeg daar voor haar flesjes en elke keer had ze dan ook flink haar 30ml op.
De verpleegster wist me vanmorgen te vertellen dat ze gisteren alle flessen buiten die van 's nachts en die van 18u (=7ml) volledig (=30ml) heeft gedronken, dus dat is al goed he.
Vandaag had ze wel wat last van krampjes + in de namiddag wanneer ik terugkwam van het eten, was ze zo boos dat ze de sonde volledig uitgetrokken had! ze zijn die dan komen hersteken. Nadien mocht ik haar verversen en was het de bedoeling haar te wegen, maar mevrouw was zo boos dat ik hulp van de verpleging heb moeten inroepen, blijkbaar had ze super veel honger, want op een hik en een knik was de 30ml zo op, ze zou zo de fles leeg hebben gezogen! Maar dat mag ze nog niet...
Gelukkig viel ze nadien vrij vlug in slaap, tijdens die slaap heeft ze een paar keer toch wel pijnscheuten gehad. Ik kijk op dat gebied wel uit naar de manometrie.
Rond 17u arriveerde dr. Rayyan samen met dr. Rommel die het onderzoek gingen uitvoeren. Spijtig genoeg sliep ze vrij goed, waardoor ze verschietachtig wakker werd. Hierdoor dronk ze niet 100% goed, maar ze moest wel voor het onderzoek. Hieruit bleek uiteindelijk dat haar slokdarm enkel vanboven en vanonder werkt (/knijpt) en tussenin niets.... als dit er niet uitgroeit (en die kans is groot), zal ze later haar eetgewoonten moeten aanpassen, wat rapper kleinere stukken eten, goed kauwen en slikken of anders gepureerd eten... Vind ik zelf niet zo erg, er zijn veel volwassenen die zo moeten eten. Maar wat ook bleek uit dit onderzoek is hoe fel hare stridor is, de dokter verschoot dat het zo fel was en had dit zelf nog nooit zo gehoord, dit is al een extreem geval.... Haar luchtpijp valt dus toe tijdens het eten en ze kan dan zeer moeilijk uitademen... dit gaat er met de tijd wel wat uitgroeien, maar we moeten haar dus absoluut uit gesloten, benauwende ruimtes houden waar bv gerookt wordt, vochtig is, stoffig is... ze gaat er zeer onderhevig aan zijn!
Vandaag terug badje gedaan, deze keer zonder luier in badje en dat ging ook goed! Het water moet echt wel goed op temperatuur zijn! Dus we hebben weer vooruitgang gemaakt.
De kiné gaat ook vlot.
En het flesje nadien, ondanks ze van dit alles zo moe was, heeft ze toch net geen 30ml op. Terwijl het maar 20ml mocht zijn. Maar misschien dat ze het vandaag gaan bespreken.
Vlak na de middag is Prof. Naulaers langs geweest, van hem mag ze nu tot woensdag gerust 30ml drinken. Ik vroeg nog eens naar de dilatatie of dat nu na 2 weken zowieso ging gebeuren. Maar hij is hier niet zo een voorstander van. Donderdag is het staf en ze gaan dit wel nog eens bespreken. Ze staat allesinds nog niet gepland en hij zou het pas doen als het echt moet.
In de namiddag is Dr.Rayan nog langs geweest. Normaal gingen ze vandaag de manometrie doen, maar het kindje dat voor haar gepland stond, wou niet echt meewerken, dus ze gaan het uitstellen tot morgen rond 17u30, normaal gezien. Ze gaan dan met een sonde in de slokdarm gaan en zien wat die juist doet als ze voeding krijgt. En wij mogen dat mee volgen, ben echt benieuwd of dat onderzoek iets meer gaat uitwijzen?
Verder zei zij ook dat ze de dilatatie enkel willen doen, als zij dit aangeeft. Het is voor Elise ook niet evident dit steeds te moeten ondergaan. We gaan nu eerst proberen wat ritme te krijgen in de voeding.
's Avonds bij de papa had ze ook goed haar 30ml gedronken. Enkel bij de voeding van 18u zou ze niet veel zin gehad hebben, een dikke 5ml. Ma bon ben al blij met dit.
Nu zei de verpleegster dat ze gisteren om 15u en 18u geen flesje had gehad, wel om 21u en 00u00, 's nachts laten ze de kindjes slapen.... Ik heb haar vandaag enkel om 12u laten drinken en dat ging super vlot!
Vandaag zijn we niet super lang kunnen gaan, want vandaag is het breugelweekend van opa & co. Maar we hadden wel broertje Mats nog eens bij en die vond het geweldig. Hij probeerde altijd de handjes vast te nemen. Of hij probeerde de tut in de mond te steken, maar ze sliep. Dus hebben we hem gesust met handschoenen van de verpleging en een spuit.
's Avonds heb ik dan nog even teruggebeld en ze hadden haar een badje gegeven en omdat ze dan zo klaar wakker was, hebben ze haar een flesje gegeven 20ml én dat was op. Nu om 18u sliep ze nog dus de verpleegster ging ze waarschijnlijk aan de sonde hangen, misschien is ze straks dan terug goed wakker voor het flesje.
Weer een nieuwe verpleegster, wel iets wat ik een beetje spijtig vind. Als je kindje zo lang moet blijven, is het wel wat gemakkelijker als je wat langer een zelfde verpleegster zou hebben... zo zouden ze je kindje beter kennen en dan ook beter kunnen opvolgen. Nu moeten we bij wijze van spreken 100x ons verhaal opnieuw doen en tegen dat de verpleegster ze wat begint te kennen, zijn ze weg... en dat is niet leuk en geeft ons niet altijd vertrouwen. Ik heb dat al een paar keer laten horen, maar ja zij zelf kunnen daar natuurlijk niets aan doen en ik begrijp wel dat ze in shiften werken en niet fulltime enzo, maar wij hebben echt al veel verpleegsters gehad.... en ook hier ben ik blijkbaar niet de enige die dit vind..
Vandaag had ik een geweldige verwelkoming. Ik mocht haar verversen en amai wat een pamper was dat seg...volledig vol stoelgang, van vanvoor tot vanachter, zoveel dat het er langs de zijkant uitkwam.
Het flesje dat ik dan gegeven heb, ging heel goed. Ze zuigt een paar keer en dan stopt ze, ideaal, zo zou het moeten! Hierdoor zakte de saturatie amper tot 95%, dus echt goed, een dikke 15ml, ben content. En het laatste flesje 30ml zonder saturatiealarmen, 95% was het laagste.
Dag 57, normaal geboortedag: zegening, gevoelens, nood aan gesprek...
Gewicht: 3,120 kg
Toen ik vanmorgen binnenkwam, zat ze in de Maxi-Cosi met 2 verpleegsters er bij . Ze was vanmorgen zo wakker, dat ze haar in de Maxi-Cosi gezet hebben, want in haar bedje is ze niet gelukkig!
Ik heb het badje dan gedaan, want anders is ze niet gelukkig. En hoe langer we wachten, hoe hongeriger dat ze wordt. Tijdens het badje kwam de kiné zeggen dat ze rap na het badje langs ging komen. Ook dit ging vrij vlot, de saturatie bleef vrij goed stabiel.
Ook het drinken ging niet slecht, al kwam er blijkbaar niet veel uit de speen. Een goede 10ml heeft ze gedronken. Toen in rond 13u45 terugkwam van het eten, werd ze al terug wakker, amai alert dat ze is seg! Uiteindelijk heb ik haar dan al maar ververst en zijn we aan het flesje begonnen. Deze keer heeft ze zonder probleem 30ml gedronken, ze was er wel uitgeteld van.
Vandaag is ook de pastor langs geweest, ze is haar komen zegenen ifv lichtmis (even werd ik emotioneel bij de tekst). De pastor had snel door dat ik wat nood had aan een gesprek, dus is ze even gebleven. Ze zei ook dat ze nog wel eens ging binnenspringen als een gesprek me goed deed. En mij doet dat zeker goed, want dat mis ik hier wel....hoe vaak ik het ook al laten horen heb.... Ook al zeggen ze dat je gerust een psychologe mag vragen, ik ben niet de persoon die zelf vindt dat ze iemand nodig heeft, eerder iemand die hoopt dat een ander ziet, dat ik iemand nodig heb.... Ik hoop al 8 weken dat er iemand dit zou zien hoe hard ik dit nodig heb, en de pastor die zag dit.... maar blijkbaar zijn er nog ouders die dit vinden en dit niet durven melden.... Ze bieden maandelijks wel een oudersessie aan, maar ten eerste 1x per maand is wel weinig (blijkbaar was dit vroeger wekelijks) + op die sessie verteld de psychologe hoe jij je voelt, hoe een kind zich voelt, dat anderen dit niet begrijpen....maar dit weten we allemaal en dit klopt ook allemaal, maar dit hadden we niet verwacht van de sessie...vele ouders willen graag hun verhaal doen....
Al goed dat er een familie-lounge is aan de dienst neonatologie, in deze ruimte kan je een koffie drinken, middagmaal opeten, .... maar deze ruimte is ook een beetje ons (ouders) gesprekslokaal. Hier kom je zelf met andere ouders in contact en begin je zelf te vertellen, wenen, ... Maar dit is hetgeen we nodig hebben...eigenlijk spelen we hier zo een beetje elkaars psychologen... en dat is goed, maar 90% van de ouders die ik al gesproken heb, mist toch wel wat psychologische ondersteuning. Ik heb het ook enorm gemist in het begin, omdat je de dienst niet kent en je wordt er letterlijk in gegooid...en de verpleging legt het wel grotendeels uit, maar toch het blijft overweldigend... Ik zeg het, ik nodig iedereen uit om eens langs te komen, niet zo zeer voor Elise, maar gewoon om de dienst eens te zien...je kan het je gewoon niet inbeelden als je er nog nooit bent geweest...en dan nog..daar dagen, weken, maanden aan een stuk zijn, dat is onbeschrijfelijk...
Je leeft niet meer maar wordt geleefd! Ons dagritme: Kenny gaat werken en ik breng Mats naar het school. Dan ga ik door naar het ziekenhuis, daar blijf ik dan tot Mats opgehaald moet worden. Kenny komt samen met ons thuis, we eten samen. Dan vertrekt Kenny naar het ziekenhuis, ik doe Mats slapen en rond 22u komt Kenny thuis. Hij verteld hoe het geweest is en dan gaan we slapen, en zo elke dag opnieuw, opnieuw, opnieuw.....vermoeiend.... je kan/wil niets anders doen dan dit stramien of je voelt je schuldig tegenover haar....
Dag 56, week 8: post-op voor de mama, motoriek Elise goed
Gewicht: 3,074 kg
Wat vandaag normaal de laatste controle op gyneacologie moest zijn, is nu een post-op raadpleging geworden. Wat een raar gevoel. De dokter vindt wel dat ik men bloeddruk in het oog moet houden voor een week en er anders mee naar de huisarts moet gaan, want hij deed daar weer 16/10 en 14/10...maar ik was dan ook wel wat nerveus, omdat ik vandaag een spiraaltje ging laten plaatsen.... Verder was alles in orde, de baarmoeder is oké, dus het plaatsen van het spiraaltje is geen probleem. Eerst heeft ze nog een uitstrijkje gedaan, want dit was ondertussen exact 3 jaar geleden :). Nadien heeft ze het spiraaltje geplaatst. Ik had op voorhand 1 dafalgan en 1 ibuprofen genomen en had enkel een drukkend gevoel. Maar het plaatsen zelf ging vlot, dus het was ook rap voorbij.
Eenmaal bij Elise aangekomen, waren net de dokter en de kiné bezig. Ze bestoeften haar hoe goed ze het doet. Volgens de kiné zit ze momenteel qua motoriek op haar 8 weken leeftijd en dus niet achter, want in principe moeten we pas vanaf morgen met een gecorrigeerde leeftijd beginnen.
Ik heb de dokter nog eens gezegd hoe het met de flesjes moest gaan en dat het gisterenavond al anders was. Ze gingen het nog eens goed noteren in de pc en inderdaad het zou rustig opgebouwd moeten worden....
Wanneer de dokter weg was, zei de kiné dat ze al eens ging uitkijken voor eventueel kiné aan huis. Want ze heeft zelfs eens bij de dokter geïnformeerd, wanneer we eventueel naar huis mochten. Mits de (eventuele) dilatatie van ongeveer 2 weken en dan nog 1 a 2 weken herstel, dus misschien binnen een 3 a 4 weken.... Lijkt nog lang, maar het positieve voor ons is dat de krokusvakantie dan voorbij is en dat het grootste RSV-seizoen en griep en.... normaal ook bijna voorbij is. Hopelijk begint dan stillekes aan het beter weer en een betere periode.
Vanmorgen had ze raar maar waar, al andere kleren aan. Ik begreep het niet goed, want vandaag was het badjes-tijd. Maar blijkbaar had ze vanmorgen zo veel geplast, dat alles nat was en daarom hebben ze haar volledig ververst (alles was nat!). Dus heb ik het badje vandaag volledig zelf kunnen doen en deze keer heb ik echt wel zien genieten, waardoor ik er zelf enorm van genoten heb. Alles ging echt goed.
Verder liet de verpleegster weten dat ze vanmiddag terug flesjes gaan aanbieden en de logopediste gaat langskomen voor de juiste speen. Spijtig genoeg gaat dit rond 15u zijn en dat is net het moment dat ik ga moeten vertrekken om Mats te kunnen gaan halen van het school.
Ik heb uiteindelijk geluk gehad, de logopediste is rond half 3 langs geweest. In de toekomst zouden de difrax tutten het dichtst aanleunen tegen de flesjes die ze hier op neonato krijgt. Ze heeft zo een 5 à 10 ml gedronken zonder al te veel saturatie (zuurstof in het bloed) te verliezen. Dus volgens de logopediste lijkt dit het beste. Elke keer een 5 a 10ml aanbieden in de blauwe tut (=standentut 1,2,3) en dit zo geleidelijk aan opbouwen. Flesjes drinken moet ten slotte een leuke gebeurtenis blijven.
Natuurlijk had ik Kenny niet zo goed op de hoogte gebracht's avonds en blijkbaar kreeg ze 's avonds al 20ml in de rode tut!...dus de verpleegster was ook niet goed op de hoogte gebracht...Best morgen even melden...
Vandaag zij er 3 chirurgen komen kijken hoe het met haar gaat. 1 van die dokters liet verstaan dat ze binnen een 2-tal weken misschien al terug gedilateerd kan worden. Ik ben natuurlijk al weer vergeten te vragen op basis waarvan ze dat kunnen besluiten? Doen ze elke keer misschien een klein beetje?
Sofie de kiné is ook langs geweest, ze hoort toch wel een positief verschil met vorige week... wat blijkt nu, zij woont in hetzelfde dorp als ons, vlakbij zelfs, wel spijtig dat ze geen privé-praktijk heeft, dat was heel gemakkelijk geweest.
Ook de dokter van op neonato is langs geweest, ze had net krampen gehad. Flesjes gaan ze ten vroegste morgen opstarten. Heb ook nog eens vermeld dat dr. Rayyan dan een logopediste ging langs sturen, om te zien welke speen zij het best kan gebruiken.
Dag 53: super goede tips voor een prematuren badje :)
Gewicht: 2,984 kg
Lengte: 49,5 cm
Vandaag werd de optiflow verwijderd. Ik heb vanmorgen, samen met de papa, voor het eerst het badje volledig zelf gedaan, Terwijl ze er echt van genoot! Een enorm verschil met de vorige keren. De tips van de kiné helpen enorm! Elise had voordien altijd schrikreacties, waardoor ze het badje absoluut niet aangenaam vond. We leggen ze dus zoveel mogelijk in zijligging, om haar van kant te laten draaien, moet je enkel de poep vastnemen en haar draaien, de rest draait vanzelf mee (en dit klopt!)! Zo voelt ze zich altijd geborgen en voelt ze dat ze zelf controle heeft over haar lichaam. Voor het badje zelf, bakeren we haar volledig in (tetradoek in ruitvorm leggen en toewikkelen (punten naar elkaar)) en zo zetten we haar er in. Als ze er dan wat aan gewend is, dan laten we stillekes de tippen was losser en bewegen we ze wat heen en weer. Bij het uithalen, moet je ze dan ook direct in zijligging leggen en toewikkelen met een tetradoek. Indien ze haar benen strekt, kan je het bovenbeen vastnemen en richting de buik brengen, hier wordt ze ook kalm van.
De kiné is vandaag ook herstart en dat ging ook niet slecht, al merk je dat Sofie hier precies meer ervaring/aanleg in/voor heeft.
Normaal was het vandaag badjestijd, maar omdat de papa weg moest, heb ik gevraagd dit uit te stellen naar morgen, geen probleem.
Verder werd de flow verminderd naar 2.
De dokter vroeg of we een verschil hoorde tov de vorige dilatatie. Nu ratelt ze harder, maar dat deed ze vorige keer ook vlak na de dilatatie. Een paar dagen en dan gaat dat normaal grotendeels over.
Ik had gisteren besloten dat ik vandaag eens aan mijn eigen ging denken en dat ik wat later naar het ziekenhuis ging gaan zodat ik naar Leuven stad kon gaan (met de bus) om nog wat solden te gaan doen. Ik was al een week aan het wachten op de sociaal assistent, nu moest zij maar even op mij wachten. Dus ik bel om dit te laten weten.
De verpleegster zei: 'Ah maar dat kan zeker geen kwaad, ze (Elise) trouwens juist terug!' Waarop ik vraag: 'Van wat?!' Zij: 'Awel het is al gebeurd!' Ik: 'Ja, maar wat dan, een onderzoek?' Zij: 'Euhm, ik ga u de verpleegster even doorgeven die haar verzorgd....
De verpleegster wist mij dus te vertellen dat de dillatatie dus al gebeurd was! Was dat even verschieten, hier wisten wij dus niets van! Blijkbaar als gisteren de dokter buiten ging, na ons gesprek, kreeg zij telefoon van de chirurg dat Elise de dag erna als eerste kon gedaan worden op het OKA. De dokter kon mij toen niet meer inlichten, omdat ik reeds vertrokken was en blijkbaar heeft er niemand dit meer gemeld naar ons toe. Ook niet wanneer Kenny 's avonds belde om te melden dat hij er niet meer ging geraken. Elise was dus al terug en alles was weer snel en goed gegaan. Deze keer was ze wel met beademing terug op neonato. Wanneer ik dan vlak voor de middag aankwam, hadden ze net de beademing verwijderd. Voor haar comfort hangt ze wel terug aan de optiflow (neusbrilletje) op 6. De verpleegster is dan nog eens excuses komen aanbieden, omdat niemand ons op de hoogte had gebracht. Nu missen is menselijk, maar emotioneel voelden we ons wel weer even slechter, want wij waren niet daar voor dat nieuws....
Dag 50, zw w39: optie naar huis gaan...emotioneel weer moeilijk
Gewicht: 2,920 kg
Vanmorgen nogmaals naar de dokter gevraagd. De verpleegster heeft haar toen gebeld, in de namiddag ging ze langskomen. Zelf ben ik dan het gesprek begonnen over de flesvoeding, omdat ik ook terug ondervind dat ze precies terug wat pijn heeft bij het drinken. De dokter zei dat ze het aan de chirurg had gevraagd en dat ze haar vorige keer (15/1) een 7mm gedillatteerd hadden. En blijkbaar kunnen ze tot een 15mm gaan. Dus ze gaat dit maandag voorleggen op de staf en dan eens bespreken met de dokters die haar volgen. En dan gaan ze aan de chirurgen vragen wanneer ze haar kunnen plannen.
Verder zei de dokter, als we echt naar huis zouden willen, dat dit eventueel al gaat. Maar wurst-case scenario: met sonde, met monitor en met zuurstof. Zij zouden dan ook zorgen voor thuisverpleging, logopedist en kinesist... Maar ze zag de schrik in men ogen. Het is enkel een mogelijke optie waar we over mogen nadenken, maar zeker niet moeten doen. Ik zei dat dan men grootste schrik, Mats en zijn ziek zijn, was. Ze stelde voor om ze dan alle 2 thuis te houden, maar dat zou ik niet aankunnen!
Over het thuishouden van de crèche, dat vindt zij nog steeds de beste optie, maar het moet inderdaad mogelijk zijn. 2 dagen valt al goed mee tov full-time.
Door al deze informatie en ik voelde me al ze kwetsbaar, brak men emotie ineens los. Ik kon precies weer niet stoppen met wenen... Ik ben dan in de familie-ruimte een koffie gaan drinken en daar heb ik nieuwe ouders leren kennen, die me er even bovenop geholpen hebben. Maar ik voelde me echt een wrak...
De kiné is 's morgens langsgeweest om het badje mee te doen en dat ging deze keer wel vele beter, we wikkelen ze in een luierdoek en zetten haar er zo in, vindt ze aangenaam. Het is echt een super kiné!
's Avonds was ik wel wat later thuis wegens een afscheidsfeestje, van onze grote baas, op het werk. Ik moest nog eten en merkte dat Kenny ook al die info moest verwerken en dat hij niet vertrokken geraakte naar het ziekenhuis. Omdat we er alle 2 emotioneel serieus onder beginnen te lijden, zei ik hem dat hij eens een avondje thuis moest blijven bij ons. Hij heeft dan naar neonato gebeld om dit te melden en ze zeiden dat het oké was én dat alles goed ging met haar!
Vandaag nogmaals naar de dokter gevraagd. Want we willen graag weten of er qua voeding een bepaald plan bestaat. Want nu, de ene keer eet ze een volledige fles, soms niet. Wanneer ze slaapt, wordt ze nogal gemakkelijk aan de sondevoeding gehangen enzovoort....
Daarmee hadden we dit graag eens besproken. Alsook vragen ivm de crèche, want dit is ook dringend aan het worden.
Het badje was uitgesteld tot vandaag, wanneer ik er aan wou beginnen, sliep ze nog en kwam net de kinesiste (Sofie) binnen. Ze heeft haar kiné-oefeningen al slapend gedaan, zonder al te veel moeite.
Omdat ik nog een paar vragen (tips) aan de kiné wou vragen, is ze ineens gebleven voor het badje, dan kon ze bepaalde dingen laten zien. Want ik had niet de indruk dat ze geniet van haar badje. En goed dat ik het vroeg, want het ligt toch ook aan mijn handeling. Ik heb zo véél tips gekregen, amai, echt leuk dat ze daar tijd voor maakte. + donderdag is het terug badjestijd én dan wilt ze het nog eens komen laten tonen. Echt sympathiek seg!
Via de verpleegster heb ik nog eens een gesprek gevraagd met de dokter; of er een bepaald plan is, wat met crèche, ....
De kiné liet in de namiddag ook weten dat ze ondertussen 2x gaan langskomen voor de oefeningen, 1x in de voormiddag en 1x in de namiddag.
Ook vandaag heeft ze haar best al gedaan qua flesjes. 's Morgens was het niet zo goed gelukt, een 15ml. Maar wanneer ik het 's middags probeerde, dronk ze de volledige hoeveelheid (50ml). En ook rond 15u heeft ze dit gepresteerd. Ze begint wel altijd heel gulzig, maar dat zal ze nog moeten leren. Bij de fles van 15u had ze dit na 20ml door, dan zoog ze een paar keer en dan pauzeren en zo tot het einde en als ze dit zo doet, blijft haar saturatie in de 90% en dat is perfect. Hopen dat ze dit na een tijdje doorheeft dat dit de beste manier is. Verder heeft de dokter haar nog eens onderzocht en de vraag blijft of die Ventolin wel iets uithaalt.
Verder ivm het flesje, ook heeft ze om 15u na een paar keer gezogen te hebben, tussendoor een boertje gelaten en dat deed haar precies goed, dus dat ga ik zeker onthouden. wat we nu ook merken, dat is dat ze sinds een paar dagen langere tijd wakker kan zijn én heel alert is. Ze 'lacht' ook al een paar keer, zo leuk!
Vanmorgen heeft ze blijkbaar bij de verpleegster 50ml gedronken! En van 8u tem 11u was ze on-onderbroken wakker en zéér alert, niet ambetant. Bij het flesje had ze wel enorm honger en heeft ze 45ml bij mij aan het flesje gedronken.
De assistent was haar aan het onderzoeken wanneer ik binnenkwam en zij vond precies dat de (ventolin) puf niet veel doet... Ik ben een beetje van dezelfde mening. Ze gaat de puf nog tot morgen laten geven en dan gaat ze het eens met de prof. bespreken.
Vandaag heeft ze al eens 30ml bij de verpleegster gedronken. Nadien hebben wij de andere 20ml (want nu krijgt ze 50ml) zelf via de spuit mogen toedienen. Omdat de verpleegster het niet terug vond in de pc, heeft ze haar vandaag opnieuw gewassen.
Vandaag was het badjestijd :). De meter heeft eens meegekeken en omdat ze er toch was, mocht ze ineens helpen met de tut nl vast te houden! Want Elise had er geen zin in!
De dokter is terug langs geweest (Cosseye) en zei dat ze Elise gisteren op de staf hebben besproken, samen met de chirurgen, pneumoloog en gastero-enteroloog. En ze hebben voorgesteld om te starten met een puf (Ventolin) om eens te zien was dat geeft. Vanmorgen zijn ze er mee gestart (voorlopig in aerosol vorm, want de puf moeten ze bestellen (met voorkamer)) en vanmiddag bleek dat al wat resultaat te geven.
Ze heeft 25ml van de fles gedronken. Ik heb wel aan de dokter gemeld dat ze vooral na het drinken last van iets heeft, maar dat ik niet goed weet wat, krampjes, reflux,...? En juist op dat moment kreeg ze zo een pijn. En gisteren had ze dat al voor de fles. De dokter kon het ook niet goed inschatten, maar ze besefte wel dat ze nu meer weegt en dat de medicatie van de maag (ivm zuurteregeling) nog niet mee aangepast was, dus dat ging ze al laten aanpassen. Misschien is dat het probleem.
De kiné is langs geweest en ook dat ging goed, je hoort al goed het verschil.
Vandaag had ze een slecht dagje. Vooral heel moe en niet veel zin om te drinken...
De dokter kwam melden dat ze voor haar ademhaling een PEP-masker gingen opstarten. Dat is een masker waardoor ze de longblaasjes helpen openzetten. De kiné komt dit doen en zal dan ook andere oefeningen doen ifv haar ademhaling.
De verpleegster had vandaag gewacht met het badje, want ze had gezien dat we dit vorige keer zelf hadden gedaan, zodat ik dit vandaag ook kon doen.
Voor mij een beetje onverwacht, maar de flow is nog steeds weg en blijkbaar heeft ze nog geen alarmen gedaan.
Ze krijgt haar sonde voeding nu zelfs al over 30min. en 10ml via het flesje. Momenteel doet ze dit goed, hopelijk blijft dit zo, heb weer zo veel schrik voor een terugval!
In de namiddag heb ik het badje volledig zelf mogen doen, echt leuk moment! In de namiddag mocht ik haar zelfs 15ml laten drinken, maar dit vond ik wel rap en heb dit 's avonds ook gemeld aan de dokter en verpleegster.
Vlak voordat ik wou vertrekken, kwam men melden dat Dr. Rayyan me nog wou spreken.
Dr Rayyan zal de opvolgdokter zijn. Ze heeft alles ifv de slokdarm en luchtwegen nog eens goed uitgelegd. Elise gaat/moet nauw opgevolgd worden. We doen ook mee aan een studie zodat ze statistieken enzo kunnen maken van deze aandoening (want die hebben ze nog niet officieel, enkel ervaringen). Ze vroeg om haar liefst niet naar een crèche te laten gaan, maar dit is voor ons niet echt een optie, we gaan wel het mogelijke doen om haar zo min mogelijk te laten gaan... Ze ging de sociaal assistente voor de zekerheid laten langskomen, zodat we van alle loopbaanonderbrekingen en tijdskredieten op de hoogte zouden zijn.
Verder gaan we al veel in het ziekenhuis zijn voor opvolging, zonder eventuele bijkomende ziektes....
RSV blijft een risico, maar ze heeft wel recht op de vaccinaties omdat ze onder de 32 weken zwangerschap is geboren.
Verder zei ze ook dat de optie voor naar huis gaan al bestaat, maar dan wel met monitor, zuurstof én sondevoeding... zij zorgen dan voor thuisverpleging, kiné en eventueel een logopedist.... Maar dat overviel me nog wat, zeker met Mats, dus dat denk ik niet dat we gaan doen, ik zou als we naar huis gaan, met zo min zorgen naar huis willen....
Door het extra bloed heeft ze gisteren een vochtafdrijver gekregen, waardoor ze zeer veel geplast heeft.
Het flesje van gisteren is uiteindelijk uitgesteld geweest tot 's avonds 9u. Dan waren ze zeker dat ze genoeg energie zou hebben om te drinken. En dat had ze dus! Het ging vlot, een 5ml mocht ze drinken, ze moest wel enorm zuigen, want het is AR-pap (anti-reflux).
Ik vroeg aan de verpleegster of ze dit elke voeging gingen aanbieden en zij dacht misschien eerder iedere shift... Maar blijkbaar mocht het van de dokter wel iedere voeding aangeboden worden en tot vandaag heeft ze dat blijkbaar super gedaan Wanneer ik de voeding van de middag mocht doen, was het zo rap binnen dat ze van de dokter nog eens 5ml extra mocht krijgen. En ook dat was geen probleem. En als ze 10ml binnen heeft, krijgt ze er 35 bij via de sonde, want ze mag nu 45ml hebben.
De prof (Cosseye) is ook langs geweest en ze vindt dat Elise het goed doet. Maar ze zou toch liever de flow eerst afbouwen ipv de voeding op te drijven. Dus de flow is er uit en de eerste flesvoeding ging dit goed. 's avonds als de papa ging, dan bleek ze het nog steeds goed te doen. Dus flow weg, 5-10ml via fles en de rest via sonde en op de papa zijn aanraden hebben ze dit (sonde) ingekort tot 3 kwartier.
Vanmorgen hebben we voor het eerst samen (mama & papa) volledig zelf het badje mogen doen! Dat was echt leuk!
De assistent is ook langs geweest, de nacht was heel goed geweest. Voeding over 1 uur verdraagt ze goed. De flow werd afgebouwd naar 2, het volgende is 'weg'. Maar alles op zijn tijd.
En omdat ze nu zelf wakker wordt van de honger én dan echt wel honger heeft, gaan we misschien deze namiddag een beetje van een flesje mogen toedienen...
De flow is afgebouwd naar 4. De voeding gaat goed en wordt goed verteerd. Zo goed dat ze een half uur voor etenstijd al klaarwakker wordt én echt wel vraagt naar eten. We mogen dan met het spuitje 1ml via de tut toedienen.
Je ziet dat ze echt honger heeft, dus hadden we aan de dokter gevraagd of het misschien mogelijk was een deel van de voeding sneller te geven, zodat het verzadigingsgevoel rapper zou zijn, want ze laat goed van haar horen nu!
De dokter stelde voor om de voeding dan op 1u te zetten, want anders ging niet.
's avonds had ik dan nog eens gebeld om te vragen hoe dat ging en de verpleegster zei dat het ze het goed deed. Ze had op dat moment nog geen alarmen gedaan. Laten we hopen dat dit voor de hele nacht zo zou zijn! Dan maken we echt wel vooruitgang!
Morgen moeten we om 10u30 aanwezig zijn, om nog eens mee het badje te doen (3e keer) en nu komt de papa mee volgen .
Toen ik vanmorgen aankwam, was de couveuse toch al terug open. Prof. Van Haesebrouck is terug langsgeweest en sinds vanacht 2u heeft ze geen 'zotte toere' (alarmen) meer gedaan.
Dus rond de middag gingen ze terug starten met voeding. Om te beginnen 20ml over 1u. Als dat goed gaat, is de volgende voeding 40ml over 1u30. En als dit goed gaat , gaan ze in het weekend de flow stillekes aan afbouwen. Dit is best-case natuurlijk.
Om kwart voor 8 werd ze verwacht in het OKA, maar het was al dik 8u eer ze met haar daar waren. De operatie zelf is snel (30 min.) en goed verlopen. Zo goed dat ze na de operatie zonder beademing terug naar neonato mocht.
De flow hebben ze (voor haar gemak) op 6 gezet. Verder hangt er nog een baxter aan.
Voeding wordt pas na 24u terug opgestart, dus voorlopig eten via infuus.
De maagsonde steekt nu zelfs iets verder, in de dunne darm. Als de reflux nog te fel zou zijn, gaan ze (verteerde) voeding rechtstreeks in de dunnen darm toedienen. Het zal dus afwachten worden, hoe het dit keer gaat verlopen.
Vandaag werd het onderzoek van de maag en slokdarm uitgevoerd. Rond de middag ben ik in het ziekenhuis aangekomen, maar toen moesten de dokters nog overleggen met de chirurgen. Tegen half 4 moest ik door, want de mannen moesten naar de kapper... Op dat moment was er nog geen resultaat. Het enige wat de verpleegster kon en mocht zeggen, dat was, dat ze tijdens het onderzoek een beetje melk mocht/moest drinken. En dat viel al tegen, direct had ze last van reflux, ocharme! Verder kon/mocht ze nog niets zeggen.
We hebben in de namiddag dan het badje gedaan (omdat ze 's morgens er niet was). Deze keer genoot ze er echt zichtbaar van. Echt leuk :). Voor de rest zag je wel dat ze enorm moe was van het onderzoek.
's Avond kreeg ik thuis telefoon van Dr. Vanhaesebrouck met het verslag/resultaat. Het onderzoek wees dus uit dat de vernauwing toch erger is dan dat ze verwacht hadden. Dit verklaard natuurlijk wel al die alarmen.... Dus morgenvroeg gaan ze haar dilateren. Dit is onder narcose (+intubatie) en moet heel voorzichtig gebeuren, want er is een risico dat de slokdarm kan scheuren. Dus vanaf 24u moet ze nuchter blijven en morgen is zij als eerste aan de beurt. Rond de middag verwachten ze haar terug...Dat het dus maar rap morgenmiddag is!
De prof is langs geweest, ze vroeg hoe het met me ging. Ik zei: Bwa, de tijd gaat traag (maar anderzijds ook snel). 'Ja', zei ze, 'dat vind ik ook, we blijven precies wat hangen. Terwijl de meeste kindjes beter vooruit gaan. Dus morgen om 9u30 hebben ze voor haar een maag- en slokdarmonderzoek gepland, nuchter. Ze moet dan tijdens het onderzoek drinken en dan gaan ze het nog eens bekijken samen met de chirurgen. Zij vindt dat er iets moet gebeuren en dat zijn wij ook van mening! Ofwel moeten ze toch maar dilateren ofwel voeding geven rechtstreeks in de maag of.... Er zijn nog wel wat mogelijkheden. Hopelijk kunnen ze morgen tot een uitsluitsel/beslissing komen!
De dokter is langs geweest. Ze hebben gebeld met de chirurgen en die zijn niet geneigd (al) iets te doen aan de slokdarm. Het is nog te vroeg na de operatie en zij denken niet dat dit het probleem is. Zij vinden: als de melk kan omhoog komen, dan kan de vernauwing niet zo erg zijn + ze braakt ook nooit speeksel, wat een teken is dat het er door kan...
Wat wel kan zijn, als de melk omhoog komt, wat dan zuur is en zowieso al een branderig gevoel geeft, dat dit dan extra pijn doet ter hoogte van de operatie. Dus nu gaan ze een soort van suikeroplossing toedienen waardoor de pap dikker wordt en beter beneden zou moeten blijven.
Qua voeding (40ml) zit ze qua gewicht op het randje, dus hopelijk kan dit behouden blijven (of in het beste geval nog vooruit gaan). Indien ze echt nog pijn zou hebben, dan kunnen ze op dat moment nog iets toedienen (liever sporadisch dan constant)
De flow gaan ze nog even laten steken, omdat ze dan precies beter kan recupereren, dan zonder, als ze het moeilijk heeft.
Waarom de couveuse terug gesloten is, daar kan niemand een antwoord op geven...
Medicatie Losec werd opgestart om het zuur in de maag te verminderen.
De verpleegster van de namiddag verschoot ook dat de couveuse terug gesloten was. Ze is het dan nog eens aan de supervisor gaan vragen en die zei dat ze open mocht. Dus ze staat terug open.
Ook tijdens de voeding van de namiddag had ze het moeilijk. Het zal inderdaad afwachten zijn wat de dokter morgen gaan beslissen, want dit kan toch niet meer....
Wanneer ik 's avonds terugkwam, hadden ze het dak van de couveuse opengedaan. Volgens de verpleegster was dit gemakkelijker en zij vond dat ze haar temperatuur goed behield. Ze ging het wel nog een aan de dokter vragen, maar dacht at het wel in orde zou zijn.
De voeding wordt gegeven over 1u30, ze lijkt dit zo beter te verdragen. Ze hebben de couveuse ook wat schuiner gezet, dit lijkt te helpen ifv de stridor.
De flow werd toch terug aangezet op 2.
De papa is overdag geweest en toen was alles vrij goed. Wanneer ik 's avonds ging, wat het het eerste uur perfect, saturatie 99 à 100%, hartslag rond 150 en ademhaling 40à50. Dan kreeg ze de voeding en ondanks de monitor het niet zei, had ze last van iets.... ik moest haar constant troosten. Ik heb dan de verpleegster er bij geroepen, om het haar te laten zien. Het was haar ook opgevallen en ze had dit aan de dokter gemeld. Maandag gaan de pediaters en chirurgen het nog eens bespreken.
Het gewicht is wat gedaald, maar dit komt omdat ze gisteren iets had gekregen om te plassen, omdat ze bloed bij kreeg. En hare pipi-pamper woog ongeveer 124 gr! Dus valt het nog mee wat ze afgevallen is....
Nog steeds 40ml voeding wordt er gegeven, maar het gaat nog niet 100% goed, maar gelukkig zit ze qua gewicht op de juiste ml. Als ze dit tot na het weekend zou volhouden, dan gaan ze maandag proberen te starten met wat flesvoeding.
De flow werd vandaag volledig afgebouwd. Desondanks ik het nog wat vroeg vind, maar de dokter vindt dat we het zeker moeten proberen, indien nodig kunnen ze het direct terug inschakelen.
Na de voeding van 12u gingen we nog wachten tot een uur of 2 en dan ging de verpleegster haar samen met mij in bad steken. De dokter kwam ondertussen langs en zei dat ze te weinig bloed had (door al hun geprik en het snelle groeien). Dus tussen 16u en 20u krijgt ze hare biefstuk (zoals zij dit noemen ).
Het badje verliep al goed, ze zette grote ogen op.
Het laboresultaat (eerste) was negatief, dus positief voor ons.
De dokter dacht de flow vandaag volledig af te bouwen. Maar ik heb gemeld aan de verpleging dat ik dit nog geen goed idee vond en zij vonden dit ook en gingen dit melden aan de dokter. Je ziet dat ze haar beter voelt met, dus....
Dag 28, week 4, dokter met info (rsv), staal @ labo
Gewicht: 2,110 kg
Ongelooflijk maar waar, vandaag is ze 4 weken oud! Dus al 4 weken komen we dagelijks gemiddeld 2x naar neonatologie. Het is vermoeiend, dat geef ik toe, maar je doet dat gewoon = automatische piloot. Het moeilijkste is al dat geregel. Momenteel is het: papa vertrekt @ werk, mama en Mats vertrekken richting school, dan gaat de mama naar het ziekenhuis tot 15u of 16u (afhankelijk van de week), Dan Mats halen, we komen allemaal ongeveer samen thuis, dan samen eten en dan gaat de papa nog eens piepen in het ziekenhuis tot een uur of 22u. En zo elke dag opnieuw....
Voorlopig verteerd ze de voeding goed.
De dokter is ook langs geweest, ze heeft de flow terug gedraaid naar 2, want ze hebben de indruk dat ze meer zonder luchtbrilletje zit dan met. Dus nogmaals zei ze dat ze hun gingen concentreren op de voeding. Wanneer ze dan genoeg aangesterkt is, gaan ze dan waarschijnlijk die dilatatie laten uitvoeren, maar dit stellen ze het liefst nog zo lang mogelijk uit. Want dit is ook onder narcose en 2 ingrepen te kort op elkaar is nooit het beste scenario...
We hebben ook nog een folder gekregen met uitleg over RSV. Dit omdat prematuurtjes hier rapper onderhevig aan zijn (ik zal al maar een abonnement bij de dokter vragen...)
Ze hebben vanmorgen ook een staal naar het lab gestuurd, want blijkbaar had ze bruin/rode stippen in haar stoelgang. Wanneer ik haar pamper deed rond 11u, had ze slijmen en een ietsie pietsie bloed erbij, in haar stoelgang.
Ook heeft ze wel een serieus alarm gedaan bij het kangoeroeën: saturatie 50 en hart 67, de dokter vermoedt dat dan de voeding omhoog komt.
De papa heeft vandaag gekangoeroed, want vanaf morgen moet hij terug gaan werken.
Een paar alarmen gedaan (hartslag). Ook 's avonds wanneer ik even kwam piepen, vond ik dat ze onrustig was. Misschien kwam het omdat ze op haar rug lag, deze ligging gaat wel, maar nog altijd het minste. Ze ligt het beste op haar buik. Om 23u gingen ze de voeding opdrijven naar 40ml.
Sinds gisteren 23u staat ze op 35ml voeding. Om 3u had ze een beetje gebraakt en dacht de dokter haar terug op 30ml te zetten met infuus. Maar de verpleegster stelde dan voor om de voeding over 1u te geven ipv over 3 kwartier....en dit verdraagt ze wel. Ze heeft weinig alarmen gedaan, een zalige dag!
Jipie de eerste drempel/mijlpaal qua gewicht is overwonnen :)
De voeding 30ml wordt gegeven over 3 kwartier ipv over 1u. Het infuus in het hoofd is 's nachts niet blijven zitten, maar ze hebben besloten geen nieuwe meer te steken. Haar ooglid was er zelfs van ontstoken.
Vandaag had ze een roos kleedje aan met een broekje. En rustig dat ze was! Amai dat was echt zalig kangoeroeën! Een paar lichte alarmen (lage hartslag, te diepe slaap), maar ze herpakte/herstelde zich goed!
Het infuus moet vandaag weer herprikt worden, het zwelt elke keer op, het heeft al in elke voet en hand gestoken....dus nu is het in het hoofd gestoken (rechts bovenaan opzij).... Voor mij horror om te zien, ik viel er zelf bijna van flauw! Hopelijk blijft deze tot morgen zitten en als de voeding morgen op 30ml staat en ze verteerd goed, dan staat ze zaterdag op 35ml en mag het infuus er uit.
Vandaag is het nieuwjaar en zijn we niet heel lang kunnen gaan, want we moesten nog naar de familie gaan eten. Weer zo een moeilijk moment, normaal zat ik daar te genieten met een dikke buik, de laatste maand ingaand....en nu is ze er...en ik heb haar zelfs op die dagen niet bij me....dat is een plaatje dat ook niet klopt....maar ja het is nu zo en zo moeten we er door....
De flow is alweer naar 4 gezet. Ze staat momenteel op 20ml voeding en waarschijnlijk gaan ze morgen naar 25ml gaan.
De medicatie is gisteren om 17u aangekomen en ze krijgt dit om de 6u (dus 4x/dag). En de verpleegster had de indruk dat ze het sindsdien beter doet. Braken heeft ze ook niet meer gedaan. En ze kunnen haar al iets langer op de rug leggen zonder dat ze in de problemen komt (meestal tijdens de verzorging)
Vandaag is het onderzoek dus doorgegaan. In de namiddag is prof. Naulaers de uitleg komen doen. Uit het onderzoek is gebleken dat de slokdarm vernauwd is en ze heeft last van reflux. Ze kunnen de slokdarm openmaken door een dilatatie (met een buisje de slokdarm ingaan en met een ballonetje de vernauwing openduwen), maar ze gaan dit nog eens met de chirurgen overleggen, want dat is dan terug onder narcose en ten slotte weegt ze nog maar 1,900 kg.... Dus dat is afwachten wat zij daar in beslissen.
Nu wanneer ze dit doen, is dit geen garantie dat dit niet meer gaat voor vallen, dit kan opnieuw vernauwen, maar daar kunnen ze geen tijdspanne opzetten, dit hangt van mens tot mens van af, dus ze gaan dit regelmatig moeten opvolgen.
Uit het onderzoek is ook gebleken dat ze nog steeds last heeft van stridor (luidruchtige, piepende ademhaling), dit omdat er in de luchtpijp nog kraakbeen zit (elastisch), maar dit zou er met de tijd moeten uitgroeien. Maar ze zal dus regelmatig moeten aerosollen/puffen.
Vandaag hebben we een stapje terug moeten zetten. 's nacht heeft ze het wat moeilijk gehad en hebben ze wat zuurstof moeten bijgeven. Ook vanmorgen was dit het geval, dus zijn ze terug met de flow (neusbrilletje) gestart, dat gaat voor haar beter.
Omdat ze de voeding ook niet goed verteerd, gaan ze een infuus bij prikken. Langs deze weg kunnen ze dan extra voeding bijgeven, want nu zit ze op 30ml voeding via de sonde en dat is net iets te weinig. De verpleegster denkt dat ze het vooral moeilijk heeft om uit te ademen en inderdaad dat vinden wij ook. De verpleegster zei wel dat ze niet meer gebraakt had, maar ze merkt aan de lippen dat de voeding toch omhoog komt, omdat ze meestal melkkorstjes op de lippen krijgt, na de voeding en omdat ze tijdens de voeding tot 1u na de voeding qua hartslag en saturatie (zuurstof in het bloed) toch terugvallen doet..
Morgen gaan ze een onderzoek doen en dan krijgt ze contrastvloeistof via de maagsonde ingespoten en dan gaan ze de slokdarm en maag eens nauwer onderzoeken. Dit onderzoek is gepland om 9u. dus normaal krijgen wij na de middag het resultaat.
De voeding hebben ze vandaag terug op 30ml gezet en spuiten ze in de sonde over 1u. Want vanmorgen had ze het zo moeilijk met het verwerken van de voeding, dat de hartslag enorm daalde. Ze heeft zich wel hernomen, maar de verpleging ging dit zeker melden aan de dokter.
De verpleegster heeft een demonstratiebadje gehouden. Ze is nog wel te klein voor ons om dit zelf te doen (ook met al die draadjes...) Maar de verpleegster zei dat als we dit meermaals zouden zien, dit op de moment zelf wel beter zou gaan.
De navelbuik begint aardig zwart te zien -> een teken dat het goed aan het afsterven is.
Na het badje hebben we dan nog wat gekangoeroet en ondertussen kreeg ze de volgende voeding.
Tijdens deze voeding is de zuurstof 2x gedaald, dat ze 2x zuurstof zijn bij komen geven. Na de voeding is de hartslag ook weer even onder de grens gegaan. Maar alle geluk zijn we op een goede plaats en wordt alles goed in de gaten gehouden! Rond 17u30 meldde de verpleegster dat ze andere voeding gaan proberen: Nutrillon AR. Maandag of dinsdag gaan ze via een echo eens kijken naar de slokdarm.
Nog steeds zonder flow, dus dat doet ze super! Vandaag waren ze naar 40ml voeding gegaan, maar omdat ze nogal gemakkelijk braakt, hebben ze toch besloten om haar in de namiddag terug op 35ml te zetten (voor haar gewicht is dit nog net goed).
Vanmorgen zijn we heel even langsgeweest en hebben we de verzorging (pamper, temperatuur en probe) mogen doen. het kleedje dat ik zelf gemaakt had, was ondertussen al te klein... :)
Ze krijgt al 35ml voeding en sinds 's middags heeft ze zelfs geen neusbrilletje meer! Ze ademt dus echt 100% zelf!
Alles is vrij goed gegaan. Haar voeding staat vandaag op 25ml. Alleen haar temperatuur staat wat aan de hoge kant 37,8°.
De dokter is haar komen onderzoeken en dat was goed. Haar bloedafname gaf ook geen infecties aan, maar als haar temperatuur te hoog blijft, gaan ze het infuus moeten verwijderen.
's Avonds zijn we nog eens met grote broer langs geweest. De temperatuur gaf 37,3 a 37,7 aan (sensor op lichaam), maar wanneer we dit manueel namen (anaal), kwamen we op 36,7°. Vandaag had ze dan ook geen kleertjes aan.
De nacht en ochtend waren goed verlopen, rond 11u hebben ze nog wel eens moeten aspireren. Blijkbaar ligt ze nu liever op de buik (zou gemakkelijker zijn voor haar ademhaling, op haar rug reutelt ze rap, dat is iets wat er nu na de operatie moet uitgroeien.
Vandaag krijgt ze al porties van 20 ml eten. De dokter/prof is 's middags langs geweest en zei dat ze de voeding snel willen opbouwen. Ze gaat positief goed vooruit! Het is nu vooral groeien, aansterken, ... Het beste scenario tot nu toe, hopelijk blijft het zo.
In de namiddag ongeveer 15u, terwijl ze eten kreeg, begon ze ineens fel te piepen, op dat moment kwam de verpleging melden dat de flow (lucht) in haar neus afgebouwd mocht worden van 4 naar 3.
Ineens kreeg ze het echt moeilijk (en dat terwijl we aan het kangoeroeën waren), ze hapte echt naar adem, de verpleging kwam even helpen en zette de flow terug op 4.
Het piepende geluid dat zo eng lijkt noemt stridor. Blijkbaar eigen aan het probleem dat ze heeft. 's Avonds wanneer ik terug was, kreeg ze dit terug, weer op het einde van een voeding. Ik heb dit toch even gemeld aan de verpleging.
De flow (extra luchtondersteuning) stond ondertussen terug op 3
De beademingsondersteuning is afgebouwd naar 4. De voeding is opgedreven van 8X5ml naar 8X15ml.
's Avonds zijn we nog even langsgegaan met grote broer. wel spijtig voor hem, hij moet zowieso al een mondmasker aandoen en blijkbaar moet de couveuse dan toeblijven, dus hij kan/mag haar niet aanraken!
Haar lichaamstemperatuur was vlak voor we naar huis gingen 37,8°, we hebben dan maar een verpleegster gebeld en Elise lag inderdaad te warm toegedekt.
Vandaag heb ik weer een slechte dag... Ik wil zoveel mogelijk bij Elise zijn, maar anderzijds heb ik ook nog Mats en Kenny, het huishouden,... Het is soms emotioneel niet gemakkelijk. En als je thuis bent, zie je dan weer overal gezinnen met baby's genieten van de tijd van het jaar en dat zal bij ons niet het geval zijn én daar heb ik het moeilijk mee.
Soms blijven de tranen rollen, ik heb er precies zo geen controle over.
Ons poppemie zit al terug op haar geboortegewicht 1,700kg dus 70gr is ze bijgekomen. De beademinngsondersteuning is terug wat afgebouwd, we zijn gestart op 8 ,een paar dagen geleden was het al 6 en vandaag 5.
Ik heb 2u gekangoeroet en de pamper, temperatuur en probe aan het voetje gedaan. En ik heb een bloesje mogen aandoen (wel niet gemakkelijk, zo klein...!)
Ze heeft ondanks gisteren een zéér goede nacht en ochtend gehad (in tegenstelling tot de mama...)
Vandaag heb ik voor het eerst de pamper durven verversen. Desondanks het 2de kind, voelde het toch onwennig aan, zo een klein lichaampje én zoveel schrik iets te misdoen... De papa heeft ondertussen de temperatuur gemeten en het rode lampje aan de voet (probe) mochten we verplaatsen naar de andere voet (dit meet de zuurstof in het bloed).
Nadien mochten we kangoeroeën, maar dit heb ik aan de papa overgelaten, mama heeft even een schrik opgelopen!
Vandaag had ze een bovenstukje aan, maar 's avonds was dit uit (hangt van verpleegster tot verpleegster vanaf...)
We hebben ook grote broer, meter Rita en opa nog eens meegebracht. Maar heel lang zijn we niet kunnen blijven, want grote broer was zo ziek, dat hij op de gang tijdens het hoesten (slijmen) overgaf. Dus die gaat een tijdje niet mee mogen komen, dat is te gevaarlijk...
De pijnstilling wordt afgebouwd en de voeding wordt opgedreven naar 8X5ml.
Aan de dokter had ik nog even gevraagd naar het herstel van de slokdarm: het is lekdicht hoor, ze moeten het enkel nog opvolgen bij het effectief drinken, want zij kan meer kans hebben op reflux.
Vandaag heeft zij zelf al 3 stoelgangpampers gemaakt (dus zonder hulp van suppo's). 's Avonds had ze wel heel veel last van slijmen, waardoor ze (terwijl ze op men arm lag) weer een terugval deed! Na 2x aspireren (op een half uur tijd) is ze er dan toch doorgekomen, maar wat een akelig moment was dit seg! Dit is nu al de 3de keer dat ze dit doet.
Vandaag had ze ook voor de eerste keer een kleedje aan.
Vandaag hebben ze de CPAP verwijderd en haar een neusbrilletje aangedaan. Dit zou minder irriterend voor haar moeten zijn (het ziet er alvast aangenamer uit!).
De sonde naar haar maag werd 's avond ook verwijderd (van neus -> maag).
Vandaag was het papa's tijd om te kangoeroeën! Ook hij heeft hier enorm van genoten!
Vandaag heeft ze ook voor de eerste keer zelf stoelgang aangemaakt en de verpleging zei dat ze de voeding begint te verteren!
Vandaag was professor Van Hole aanwezig wanneer ik binnenkwam. Ze wenste me eerst proficiat met men verjaardag van gisteren (wel attentvol).
En ze zei dat Elise het wonderbaarlijk goed deed. Ze liet ook wel horen dat ze vermoedelijk wel iemand ging worden die rap last van haar longen zou hebben.
Wel leuk, vandaag heb ik alvast 2x mogen kangoeroeën, me happy ;-).
's Avonds, vlak voor het kangoeroeën, wanneer ik binnenkwam, had ze haar weer zo opgespannen dat alles stilviel! Ze ademde zelfs niet meer... Echt een vies moment! Wanneer ze dan terug op gang kwam, hebben ze haar bij mij gelegd om te kalmeren en het lukte. Dit is dan weer een geniet-moment
!
Buiten wat bovenste luchtweginfecties/bronchitis, zijn we van mei tot nu in december vrij goed geweest tot nu....
), maar hoopte dat ze niet boos zou zijn. Waarom? Vroeg ze. Ik vertelde haar dan dat we sinds een kleine week haar laten drinken wat ze zelf wil en de rest dan bijgeven via sonde. Dat vond ze dus niet erg, integendeel ze wou weten wat ze dan zoal dronk en eigenlijk drinkt ze vrij goed, gemiddeld een 75 ml terwijl ze 85 ml mag drinken. Dus een grote vooruitgang. 
) en dan moest ze nog in bad..... Gelukkig werd ze wat rustig van haar flesje...
