Vorig jaar november moest ik thuis blijven van mijn werk omdat ik ongelooflijk moe was. Na een bloedafname vertelde de dokter me dat ik cytomegalie had. De enige boodschap was : rusten, rusten, rusten,.... Er bestaat geen medicatie voor alleen maar, inderdaad rusten! Ik had de ene dag daar pijn, de andere dag weer elders. Na een tijdje was naar het toilet gaan al een marathon op zich en na een trap op te gaan was ik zo kortademig alsof ik de Himalaya had beklommen. Van de maanden die volgden heb ik zelfs weinig herinneringen, buiten het feit dat ik altijd in bed of in de zetel lag. Mijn IgG waarden waren ondertussen gestegen tot 3027. Na april voelde ik eindelijk een lichte verbetering : ik kon al eens wat rondlopen, eens een spelletje op de computer spelen, een beetje T.V. kijken, maar alles nog met mate, maar het was toch al iets. De verbetering zette zich door en in september vatte ik terug mijn fulltime job aan in het onderwijs. De tweede week was ik wel al terug thuis met een sinusitis, alsook de laatste week voor de kerstvakantie was ik ziek, maar voor de rest bleef ik toch aan het werk. Ik moest wel na het werk direct gaan liggen en elke avond lag ik ten laatste tegen 21u in bed. Ook in de weekends was het rusten geblazen.
Na de kerstvakantie lukte het mij nog tot eind januari te werken en nu is mijn liedje weer terug uit. Sinds dan lig ik terug te bed, met nog een sinusitus en maagdarm-onsteking er extra bij en de IgGwaarden staan nu op 3841.
Op internet vind ik weinig info rond dit virus buiten uit welke groep het komt en dat je er na 2 à 3 jaar moet vanaf geraken. Dat er inderdaad buiten rusten geen medicatie of therapie voor bestaat. Vorig jaar putte ik moed uit het feit dat het misschien wel lang duurt, maar dat je er toch van herstelt. En omdat ik in september toch terug aan het werk kon gaan, nam ik het constant rusten buiten de werkuren er bij, er was toch verbetering merkbaar! Maar je begrijpt dat mijn herval een flinke deuk in dat moed-hebben heeft weggenomen... Met alle andere klachten die ik er nu bij heb, de constante nieuwe ontstekingen, ... knaagt de ongerustheid en de twijfel ondanks dat de dokter alles op het virus blijft steken omdat mijn bloedbeeld voor de rest in orde is.
Het zou mij ontzettend helpen als ik van andere (ex) CMV'ers hun verhaal kan horen : hoe het bij hen loopt, zijn mijn IgG waarden vergelijkbaar of normaal, hoog, extra hoog, hoe lang hun herstel heeft geduurd, de klachten, wat men doet om het herstel te bevorderen, een wondermiddel gevonden ??, .....
Mijn bedoeling is niet om een klaagzang-blog te hebben, maar eentje waardoor je kan relativeren, elkaar kan helpen, moed en steun geven, is goed kan vloeken of met alles eens lachen.
Alvast hartelijk bedankt voor de reactie(s)
Reacties op bericht (2)
13-12-2012
het kan ke leven bepalen ...
hallo met lucie 1997 had ik geen inzinking bleek maanden later na foute behandelingen maar , klierkoorts - cytomegalie 3 jaar deed ik erover , leerde ik en probeerde ik te snappen wat er met me gebeurde 2004 paliatieve zorg van men moeder 11 naand en overlijden van men moeder , zorde voor het hervallen van cytomegalie ,het is de duivel die aan de deur klopt , dit wil je niet weer , nooit meer ! je lever kan het moeilijker hebben en je bent niet zo diep ziek maar alles gaat zolang duren .. ik deed er 4 jaar over om terug te halen wat mij toebehoord ...mijn energie mijn leven vandaag 2012 , herval ik terug in zak en as zit ik te googlen , lees ik en bereid ik me voor . ben minder ziek , maar kan het moeilijker dragen , de jaren gaan tellen ben 51 jaar en besef ... dit is een blijvend gevecht , oorzaken zijn emotie ,roofbouw van je lichaam , stress het verplegen van zieke oudere mensen , etc nu pas besef ik , dat niet alleen naar je lichaam luisteren belangrijk is voor je verdere leven , maar dat je ziektes uit de weg moet gaan het is niet omdat je lever goede waardes heeft , dat je van het ene ziekenhuis bezoek naar het andere moet lopen. meer nog , je zieke vader met de griep , laat dat aan andere over want ex cytomegalie patienen hebben zoveel meer kans on te hervallen vanwegen uitputting , besmetting stress verdriet , alke foute emotie dus , het is een gevecht op elk vlak maar wel de moeite om te overwinnen waar ik nu weer aan kan beginnen Lucie xxx
13-12-2012 om 20:10
geschreven door Lucie
27-02-2011
uitgezonderd zwangerschap en geboorte
dag Andrea,
Hier een reactie van een cvs' ertje.. Mijn vergelijkbare klachten (volledige uitputting en constante bedrust)dateren van 2005.Hoge koorts door chlamydia longinfectie was de allereerste beginsituatie van de extreme lijdensweg van vermoeitheid, ademhalingsproblemen,nek-, hoofd- en lage rugpijn en extreme spierzwakte. Die toestand heeft ergerlijk lang geduurd, waardoor zeer vele negatieve reacties uit de omgeving. Gelukkig is er het gezin en de goeie vrienden (zoals Liesbet !)die jou beter kennen en in jou blijven geloven. Daar blijf je voor vechten. want het komt goed! Met vallen en opstaan, en heel veel bedrust, tegen jouw wil in, maar het werkt ....Een begripvolle goede huisarts is aan te raden en eventueel begeleidende specialist. Ik heb na een aantal jaren( als ik weer kon autorijden) mijn levensstijl leren aanpassen bij een gespecialiseerde kinesist , waar ik voornamelijk geleerd en aanvaard heb in de traagheid te leven, mijn ritme te volgen, en uur per uur, dag per dag, niet in de toekomst. Ik wil bewust niet te veel schrijven, want dit lezen is erg vermoeiend. Als je je wat beter voelt, morgen, volgende week, volgende maand of volgend jaar, maakt niet uit, je bent welkom, of ik wil je gerust komen bezoeken, mijn e-mail heb je en mijn telefoonnummer is 02 269 35 11. Heel veel moed toegewenst, gun jezelf de tijd die je nodig hebt, het komt goed! Groetjes, van Elly
27-02-2011 om 11:48
geschreven door roefflaer elly
