Nog een mens die geen weg op weet! Is het CVS of niet!
Hallo Jessica, Ik en mijn man, hebben je bericht doorgenomen en willen je heel fel steunen. 25 jaar en zo ziek dat is al heel erg. Je hebt al veel meegemaakt. En op die leeftijd denk je daar normaal niet aan, en moet je kunnen genieten van de wereld. Maar de wereld is hard. Jouw helpen is dan ook een noodzaak. Een ding is zeker, probeer, ondanks de harde realiteit, positief te blijven. Maar we weten, indien je in de problemen zit, dat dit niet zo vanzelfsprekend is! Het is gemakkelijker gezegd dan gedaan, positief blijven, en zeker voor mensen die niks mankeren! Indien je mijn bericht gelezen heb van 23 /11/ 07 dan weet je eigenlijk, veel van hoe dat het in zijn werk gegaan is. Maar! Zoals je zegt! Je ziet het bos niet meer door de bomen En het is heel moeilijk om iemand wijze raad te geven. Als de dokters het al niet meer weten, Ik bedoel eigenlijk, CVS is een ziekte, en er zijn geen echte overeenkomsten in diagnoses en medicaties en veel meer. Ook is het zoiets als een speld zoeken in een hooiberg. Wat jij gedaan hebt, hebben ik en mijn echtgenoot ook gedaan. Namelijk het internet. Wat ik U wil vertellen! Je zoekt en dat is normaal. Je vraagt aan iedereen, en dat is normaal. Je zou wel 100 dokters willen raadplegen om toch maar geholpen te worden. Maar indien het CVS is dan is er geen enkele oplossing! Jawel, leren leven met de ziekte, tot dat er iemand "Het ei van Columbus" uitvindt. Jammer genoeg wordt de ziekte, door zo goed als iedereen, als komedie afgedaan. Maar daar ben je niet mee geholpen. Keuze van specialisten? Zoals jij hebben wij ook op internet gezocht en in boeken. En dan kom je in een wereld waar je geen uitweg meer ziet. Soms denken ik en mijn echtgenoot. Wat is er nu waar? Ja, en dit is echt zoeken om de juiste dokter en behandeling vast te krijgen. Maar het internet is zo groot dat je het einde niet ziet. En dan denken wij dat het soms slechter, dan goed is om te zoeken naar allerlei oplossingen en behandelende centra's op internet. Zoals jij hebben wij destijds ook zeer slechte anekdotes gelezen over de genoemde prof Van Houdenhove. Maar ook over andere dokters. En andere centra's. Mensen zeggen dat is een goede dokter? Maar wanneer is dat een goede dokter? Als je geholpen bent, dan is dat voor jou de beste dokter. Maar voor een andere persoon, die bij deze dokter niet geholpen is, is dit natuurlijk ene slechte. De ene krijgt een nieuwe knie en is er goed bij, de ander krijgt van diezelfde dokter ook een andere knie en is niet gelukkig bij deze dokter. Het is maar zoals het afloopt! En wie beslist daar over? De een denkt dat het uit te roeien is met antibiotica's. De ander denkt aan homeopathie, de ander psychisch. En zo ben ik dan toch bij de Prof in Leuven terecht gekomen. Alhoewel er in Brussel, Gent, Luik, en Antwerpen ook een centrum is, en misschien is dat wel voor jou de beste, kwestie kortbij. Maar dat weet niemand. Kijk ik ben in behandeling geweest in Leuven. En zoals jij zegt; "Daar denken ze dat het tussen de oren zit". Ik denk dat dit niet waar is! Maar de dokter is wel een Psychiater! En men werkt daar wel op het psychische, zoals leren leven met de ziekte en de gebreken, aangepaste fysische trainingen, en groepsgesprekken. Ook met het leren omgaan met vrienden en familie. Leren naar je lichaam luisteren! Als je moe bent, ben je moe, en moet je rusten. Indien je je goed voelt, moet je je ook leren beheersen, om je lichaam niet te kraken, want anders krijg je de dagen erop de grote weerslag! Ikzelf heb reeds verschillende dokters gesproken, en allen hebben ze hetzelfde verhaal. Er is momenteel geen behandeling met medicatie. En volgens mij werken ze in Leuven daarom zonder medicatie, en dat is nog altijd beter dan je volduwen met medicatie. Op een bijeenkomst in Leuven met patiënten was Van Houdenhove spreker samen met zijn collega's van het centra. Daar werden allerlei vragen gesteld door de mensen in behandeling, omdat ze twijfelen aan de diagnoses, en ook op internet zochten. Zoals: Mag ik nog suiker eten? Moeten mijn kwikvullingen eruit? Mag ik geen koffie drinken? En nog vele vele andere vragen. Het antwoord was van de prof. Kijk mensen, indien jullie twijfelen. Maar ik zeg jullie er zijn geen remedies tegen. Dan hou ik U niet tegen om andere dokters op te zoeken, of je hele kwikvullingen eruit te laten halen. Of andere therapiën te proberen. Maar ik zeg U er is tot nu toe geen enkele remedie of behandeling, die het nodig maakt om medicatie te nemen of iets anders. Indien je een been gebroken hebt, dat zie je en kan je bewijzen op radiologie enz. Maar CVS kan je niet aantonen met een foto of dergelijke. Besluit! Dit zijn toch wel harde woorden van een prof. tegenover zijn zieke patiënten. Maar liegen over allerlei middltjes, is ook niet de goede oplossing! Alhoewel het zeer gemakkelijk zou zijn om zijn patiënten vol te stouwen met medicatie, waar hij tenslotte ook beter zou van worden financiëel. Dus eigenlijk kan ik U geen raad geven en zul je het zelf moeten uitzoeken. Ik ben ook nog niet genezen! Maar leer leven met de moeilijke opgave. Wat voor mij ook niet alle dagen gemakkelijk valt, want ik ging ook veel liever werken en sporten. Maar denk positief! Je hebt U toch al door die vervelende ziekte doorgeslagen denk ik, en dan zal je zeker deze opdoffer ook te boven komen! En heb je nog een vraag laat maar komen! Zie je het niet zitten zoek tijdig psychische hulp! Vriendelijke Groetjes MP
Groetjes, ja en dit verhaal is mij en mijn echtgenote bekend. Ze heeft uw mail ook gelezen en ik schrijf U hiervoor terug met haar en mijn woorden.
Ten eerste uwe huisdokter is volgens mij niet op de hoogte van CVS problemen. Ik wil niet zeggen dat U aan CVS lijdt, begrijp dat goed, maar indien alle mogelijke onderzoeken bij U niks uitwijzen, is het misschien slim, om toch eens Uwe huisdokter er op attent te maken dat er zoiets als CVS bestaat.
Men kan zich inschrijven, maar toen ik mij inschreef was er een wachtlijst van 10 maanden voordat mijn eerste onderzoek begon.
Wat ook is er moet door jouw huisarts een aanvraag ingevuld worden naar het CVS centrum toe, want zo kan je er niet terecht!!!
Dus de onderzoeken begonnen, maar dit wou niet zeggen dat je al bij het CVS centrum aanbelandt was. Nee eerst uitsluiting diagnoses? O.a. Bloed, mergpuncties, hoofdscans, spieronderzoek enzomeer. Klierkoorts en mijn overvloedige menstruele bloedingen hebben bij mij de ziekte echt opgewekt. Maar volgens de diagnoses heb ik het CVS al ontwikkeld na de geboorte van mijn dochter, die is nu 22 jaar.
Maar om verder te gaan. Uiteindelijk indien men dan geen enkel feit vindt, en jij toch die klachten blijft behouden dan komt men na een heel geruime tijd uiteindelijk bij het CVS center. Hier heeft men dan een hele ploeg uit dokters, therapeuten, psychologen, kinesisten, revalidaties enzomeer. Maar luister goed indien je daar aanbelandt, dan mag je zeker zijn dat je zeker CVS hebt. Indien je voordien op andere onderzoeken reeds aanwijzingen heb voor je ziekte, dan mag je het vergeten, en dan kom je niet bij het CVS centrum. Misschien des te beter, dan is er een therapie voor jouw ziekte, en kan men je helpen met medicatie. En maar goed ook dat iedereen die denkt CVS te hebben zich zo maar niet kan inschrijven, want deze CVS centrums zijn zoal overbelast. De profiteurs moeten er natuurlijk ook uitgescand worden, het zou te gemakkelijk zijn als iedereen maar denkt CVS te hebben, om aan de maatschappij en werk te ontsnappen, en zo te leven zonder te werken.En de echte zieken daar dan ook nog de dupe van zijn, door medische adviseurs en RIZIV personeel. Maar indien je deze onderzoeken doormaakt, en er is diagnose CVS of Fibromyalgie, dan mag je zeker niet meer denken dat je een profiteur bent, en wat de omgeving denkt of zegt daar moet je heel sterk tegen staan. Om goed te zijn naast je neerleggen, maar gemakkelijker gezegd dan gedaan!
Ten tweede eer dat ik in Leuven belandt ben, heb ik ook een jaar alle mogelijke onderzoeken gehad in het plaatselijke ziekenhuis, en dit leidde steeds tot niks. Wel een aneurisma op de hersenen, maar daar kwamen mijn hoofdpijn en moeheid niet van. Ook allerlei tekorten in het bloed van ijzer, magnesium enz. Maar toen deze bloedingen hormonaal gestopt waren, bleef de moeheid enz Dan hebben we contact opgenomen met Leuven omdat dit voor ons het kortste was. Namelijk een CVS center.
Wij wisten ook niet meer waar we aan toe waren! En dan kies je ervoor om toch misschien geholpen te worden. Ik zeg wel misschien.
Want welk CVS center is goed? Wie heeft de juiste behandelingen? Dit weet je als leek natuurlijk niet en zoals je zegt je staat heel alleen met je probleem. Ook wat jij verteld komt ons niet onbekend voor. Iedereen twijfelt en denkt dat je profiteert. Zelfs de dokters staan niet ver in deze ziekte en zeker voor een huisarts of een of andere specialist is dit een raadsel. De specialisten ter zake zoals in mijn geval Prof. Van Houdenhove. Deze mensen, dokters zijn zelfs nog op zoek naar een antwoord op deze ziekte. Zij staan tevens ook nog nergens. Men doet onderzoek enzomeer maar er is geen remedie tegen CVS. Geen pilletje, cru gezegd niks! Enkel naar je lichaam luisteren en als je vermoeid bent rusten met al je spierpijnen, tot dat je begint te twijfelen of dat verder leven nog zin heeft. Maar je man moet je goed ondersteunen. Dit is echt de enige. Want op uitzonderingen na, en ik zeg echt uitzonderingen, moet je niet veel verwachten van familie en kennissen. Men ziet jou niet als zieke. Mijn vrouw wanneer wij eens weggaan, dan voelt ze zich heel goed. Ik zeg heel goed, maar toch is ze dan nog vermoeid en heeft ze spierpijnen. Indien men dan iemand tegen het lijf loopt dan krijgt men telkens de uitleg. Hoe gaat het met U. Je ziet er toch goed uit! Ga je nog ooit terug aan het werk? Ja, de mensen denken dat je profiteert van de maatschappij! Maar ze zien niet dat je dagen lang futloos ligt te liggen en te slapen.
Wat ook een kenmerk is bij CVS, is dat wanneer je, je lichaam indien je CVS hebt, uitput door toch teveel hooi op de vork te nemen, men de dagen erna de weerslag krijgt met nog ergere symptomen.
Men zoekt zoals jij op alle mogelijke zaken.
Eetgewoonten, ja dit kan helpen. Suikers enz
Allergie kan ook
Maar echt stappen ondernemen daar kan niemand je raad ingeven.
Je mag zoeken op internet, maar!!! Opgepast, indien je het wereldwijde internet opent staan er ook duistere figuren te loeren om hun prooi aan de haak te slaan. Opgepast met mooipraters. Ook opgepast met personen die het CVS te Leuven als slecht beoordelen. Eveneens geldt dit voor de andere centra en dokters. Wie heeft het bij het juiste eind? Dat weten zij misschien niet en zeker wij ook niet. We moeten geloven in de dokters en hopen dat ze het juist hebben.
Op internet praat men over Voedingsgewoontes, kwikvullingen in de tanden, aardstralen enzomeer. Je wordt er horendol van!
Een goede raad, indien je zoals jij geen raad meer weet.
Zoek uwe dokter op en deze moet je helpen! Desnoods verdere verwijzingen door hem zoals aangehaald hierboven, misschien een psychiater!
En daarom ben je niet gek hé! Maar indien je in een depressie zou belanden dan is het nog veel erger.
Ik kan u niet veel raad geven omdat ik het voor mij ook nog niet weet. Bij mij is er diagnose CVS, en ik heb juist de revalidatie therapie gehad. Maar ik ben niet genezen. Mijn belangrijkste zaken die ik onthouden heb zijn,
Luisteren naar je lichaam. Maar doet je baas dat ook? Neen, denk ik.
Dan het ziekenfonds, de adviseur, gelooft hij of zij jou i.v.m. met je ziekte! Anders ben je zeker de dupe! Want je kunt echt niet meer werken!
Je familie steunen die jou?
Je omgeving?
Maar verlies de moed niet, en denk positief ook al is het moeilijk. Er zijn dagen dat ik ook niet wil, en dan zijn er dagen dat je, je iets positiever voelt. Indien je deze ziekt zou hebben, moet je er mee leren leven, want er is geen middel tegen opgewassen, en toch maar hopen dat er een wondermiddel uit de hemel komt. Want mijn echtgenote heeft zoals jij gesport, hard gewerkt en heeft honderd zaken tegelijk gedaan, en nu is ze een wrak. Ook voor de echtgenoot is het moeilijk. In het dagelijkse leven, huishouden en niet te vergeten op zijn werk, want je moet een heel flexibele baas hebben om vrij te krijgen om je vrouw te begeleiden naar de onderzoeken en revalidatie, die bij mijn vrouw al ca 4 jaar aanslepen. Zonder de overige complicaties die mijn echtgenote heeft gehad ondertussen (operaties enz..)
Maar onthoud dit, je gaat er niet dood van!!!!!!!!
Groetjes Jean Marie en Marie Paul en laat iets weten indien het u past
Ik heb Uw reactie gelezen. Het gaat hier niet om mij maar om mijn echtgenote. Wij hebben al een hele lijdensweg doorlopen. Maar wat jij zegt is wel waar. Maar waarom de vernoeming van "UZ Leuven doet mij steigeren"? Heb je ervaring hiermee? En wat bedoel je juist met fysische oorzaken? En wat jij zegt van de winkel moet blijven draaien? Wat moet men doen als leek, waar moet men naar toe. Zelfs de huisdokters zijn niet genoeg op de hoogte om je verder te sturen. Ga je je informeren op internet dan wordt je stapelgek. Voeding aanpassen, aardstralen, kwikvullingen laten verwijderen, metalen in het lichaam en noem maar op. Wie bedoel je met er zijn er wel die naar fysische oorzaken zoeken?
Nu op de laatste familie bijeenkomst sprak de prof. Vanoudenhove over de ziekte cvs. Hij denkt dus nog steeds dat het psychisch is. Er waren dus allerlei vragen van mensen ivm cvs. Toch gaf hij toe dat het laatste nieuws was dat er in Amerika dokters begonnen te denken dat er iets mis was met de genen. Maar hij zei dit is nog niet bewezen. En ook hier waren er mensen die spraken over metalen en neurotransmitters enz. Maar hij repliceerde er zijn geen echte gestavende onderzoeken hieromtrent, die aangenomen zijn door de medische wetenschap. Ook zijn de onderzoeken die gedaan worden in Leuven en de andere onderzoekcentra alleen door het RIZIV erkend worden. Want het schijnt dat in de onderzoekcentra rond CVS dat er allemaal dezelfde onderzoektherapieën gedaan worden om toch maar uit te sluiten dat het om een virus, bacterie of iets anders zou gaan. Want bv mijn echtgenote hebben ze dus echt binnenste buiten gedraaid. Bloed onderzoek, mergpunctie, scan hoofd en noem maar op. Wij hadden eerst een jaar erop zitten van allerlei onderzoeken in het ziekenhuis in de buurt. En dan na een wachtlijst van 10 maanden kwamen we dan uiteindelijk bij Leuven. En deze vooronderzoeken hebben dan nog een een hele tijd in beslag genomen. We zijn nu toch reeds van 2002 gestart geweest met de eerste onderzoeken in onze buurt. En nu 12/1/06 hebben ze officieël de diagnose gegeven.
Hallo beste mensen. Het is wel zo dat het niet om mij persoonlijk gaat met deze ziekte, maar dat ik er wel rechtstreeks mee te maken heb. Help mee om deze ziekte die tot nu toe uit het niets opduikt een beetje in de aandacht te brengen. Want tot nu toe is er geen enkele remedie en willen wij graag van andere mensen weten wat zij te vertellen hebben. Er zijn vele slechte ideeën die de ronde doen bv. Iemand met Cvs is te lui om te werken. Die profiteert van de anderen. Als je zo Uw geld kunt krijgen zonder te werken dan is het gemakkelijk. En indien men je dan toch eens ziet, wanneer het je beter gaat, voor een moment, en zich eens naar buiten begeeft dan denkt men, die heeft toch niets. Niet iedereen heeft natuurlijk deze beoordeling, er zijn ook positieve mensen. NEEN! Oordeel hier niet over. Een zichtbare ziekte ziet men en de mensen zeggen. Oh, wat erg! Deze ziekte ziet men niet en men denkt dat de zieke profiteert van de maatschappij. Het is pas erg als je zovelen jaren hard gewerkt hebt en dan ineens plotseling de genadeslag komt. Men is echt totaal kapot! Weet ook dat het een zeer lange tijd duurt eer men in een gespecialiseerde instelling terecht kunt voor onderzoeken die eveneens zeer lang aanslepen. Dit is niet de fout van de dokters, want er zijn echt niet zoveel specialisten in België. Eer dat men bv in UZ.Leuven terecht kan, hebben reeds heel wat patienten in hun dichterbij gelegen ziekenhuis menige onderzoeken ondergaan. Dit om uit te sluiten dat het toch geen andere oorzaak heeft, en indien men dan vastzit, dat men pas na lange tijd contact opneemt met universitaire ziekenhuizen. Maar, er zijn lange wachtlijsten. Zeer lang. Wat gebeurt er? Men verliest zijn werk. Want je bent uiteindelijk maar een nummer op de werkvloer. Men komt met een vervangingsinkomen, en het is zeer moeilijk om deze ziekte te staven want de onderzoeken duren zeer, zeer lang. Men dreigt zelfs om je terug naar de werkloosheid te sturen. En dan de sociale controles van het RIZIV die op onaangekondigde momenten binnenvallen bij je thuis om toch maar te kijken of je echt ziek bent. NATUURLIJK! We begrijpen deze mensen. Ze moeten er zijn. Om misbruiken te voorkomen. Maar we kunnen U garanderen dat dit zeer hard aankomt. Men funtioneert niet meer zoals het moet. Kinderen kunnen niet altijd terecht met hun vragen. Men kan zijn huishoudelijke taken niet meer aan, en noem maar op. Dus help mee! En oordeel niet over iemand die deze ziekte heeft, want het komt uit het niets en kan ook bij U insluipen! Echt insluipen, en verandert je hele leven, sociaal, familiaal, arbeid en noem maar op! Dus help mee!
