Nog een mens die geen weg op weet! Is het CVS of niet!
Hallo Jessica, Ik en mijn man, hebben je bericht doorgenomen en willen je heel fel steunen. 25 jaar en zo ziek dat is al heel erg. Je hebt al veel meegemaakt. En op die leeftijd denk je daar normaal niet aan, en moet je kunnen genieten van de wereld. Maar de wereld is hard. Jouw helpen is dan ook een noodzaak. Een ding is zeker, probeer, ondanks de harde realiteit, positief te blijven. Maar we weten, indien je in de problemen zit, dat dit niet zo vanzelfsprekend is! Het is gemakkelijker gezegd dan gedaan, positief blijven, en zeker voor mensen die niks mankeren! Indien je mijn bericht gelezen heb van 23 /11/ 07 dan weet je eigenlijk, veel van hoe dat het in zijn werk gegaan is. Maar! Zoals je zegt! Je ziet het bos niet meer door de bomen En het is heel moeilijk om iemand wijze raad te geven. Als de dokters het al niet meer weten, Ik bedoel eigenlijk, CVS is een ziekte, en er zijn geen echte overeenkomsten in diagnoses en medicaties en veel meer. Ook is het zoiets als een speld zoeken in een hooiberg. Wat jij gedaan hebt, hebben ik en mijn echtgenoot ook gedaan. Namelijk het internet. Wat ik U wil vertellen! Je zoekt en dat is normaal. Je vraagt aan iedereen, en dat is normaal. Je zou wel 100 dokters willen raadplegen om toch maar geholpen te worden. Maar indien het CVS is dan is er geen enkele oplossing! Jawel, leren leven met de ziekte, tot dat er iemand "Het ei van Columbus" uitvindt. Jammer genoeg wordt de ziekte, door zo goed als iedereen, als komedie afgedaan. Maar daar ben je niet mee geholpen. Keuze van specialisten? Zoals jij hebben wij ook op internet gezocht en in boeken. En dan kom je in een wereld waar je geen uitweg meer ziet. Soms denken ik en mijn echtgenoot. Wat is er nu waar? Ja, en dit is echt zoeken om de juiste dokter en behandeling vast te krijgen. Maar het internet is zo groot dat je het einde niet ziet. En dan denken wij dat het soms slechter, dan goed is om te zoeken naar allerlei oplossingen en behandelende centra's op internet. Zoals jij hebben wij destijds ook zeer slechte anekdotes gelezen over de genoemde prof Van Houdenhove. Maar ook over andere dokters. En andere centra's. Mensen zeggen dat is een goede dokter? Maar wanneer is dat een goede dokter? Als je geholpen bent, dan is dat voor jou de beste dokter. Maar voor een andere persoon, die bij deze dokter niet geholpen is, is dit natuurlijk ene slechte. De ene krijgt een nieuwe knie en is er goed bij, de ander krijgt van diezelfde dokter ook een andere knie en is niet gelukkig bij deze dokter. Het is maar zoals het afloopt! En wie beslist daar over? De een denkt dat het uit te roeien is met antibiotica's. De ander denkt aan homeopathie, de ander psychisch. En zo ben ik dan toch bij de Prof in Leuven terecht gekomen. Alhoewel er in Brussel, Gent, Luik, en Antwerpen ook een centrum is, en misschien is dat wel voor jou de beste, kwestie kortbij. Maar dat weet niemand. Kijk ik ben in behandeling geweest in Leuven. En zoals jij zegt; "Daar denken ze dat het tussen de oren zit". Ik denk dat dit niet waar is! Maar de dokter is wel een Psychiater! En men werkt daar wel op het psychische, zoals leren leven met de ziekte en de gebreken, aangepaste fysische trainingen, en groepsgesprekken. Ook met het leren omgaan met vrienden en familie. Leren naar je lichaam luisteren! Als je moe bent, ben je moe, en moet je rusten. Indien je je goed voelt, moet je je ook leren beheersen, om je lichaam niet te kraken, want anders krijg je de dagen erop de grote weerslag! Ikzelf heb reeds verschillende dokters gesproken, en allen hebben ze hetzelfde verhaal. Er is momenteel geen behandeling met medicatie. En volgens mij werken ze in Leuven daarom zonder medicatie, en dat is nog altijd beter dan je volduwen met medicatie. Op een bijeenkomst in Leuven met patiënten was Van Houdenhove spreker samen met zijn collega's van het centra. Daar werden allerlei vragen gesteld door de mensen in behandeling, omdat ze twijfelen aan de diagnoses, en ook op internet zochten. Zoals: Mag ik nog suiker eten? Moeten mijn kwikvullingen eruit? Mag ik geen koffie drinken? En nog vele vele andere vragen. Het antwoord was van de prof. Kijk mensen, indien jullie twijfelen. Maar ik zeg jullie er zijn geen remedies tegen. Dan hou ik U niet tegen om andere dokters op te zoeken, of je hele kwikvullingen eruit te laten halen. Of andere therapiën te proberen. Maar ik zeg U er is tot nu toe geen enkele remedie of behandeling, die het nodig maakt om medicatie te nemen of iets anders. Indien je een been gebroken hebt, dat zie je en kan je bewijzen op radiologie enz. Maar CVS kan je niet aantonen met een foto of dergelijke. Besluit! Dit zijn toch wel harde woorden van een prof. tegenover zijn zieke patiënten. Maar liegen over allerlei middltjes, is ook niet de goede oplossing! Alhoewel het zeer gemakkelijk zou zijn om zijn patiënten vol te stouwen met medicatie, waar hij tenslotte ook beter zou van worden financiëel. Dus eigenlijk kan ik U geen raad geven en zul je het zelf moeten uitzoeken. Ik ben ook nog niet genezen! Maar leer leven met de moeilijke opgave. Wat voor mij ook niet alle dagen gemakkelijk valt, want ik ging ook veel liever werken en sporten. Maar denk positief! Je hebt U toch al door die vervelende ziekte doorgeslagen denk ik, en dan zal je zeker deze opdoffer ook te boven komen! En heb je nog een vraag laat maar komen! Zie je het niet zitten zoek tijdig psychische hulp! Vriendelijke Groetjes MP
