Vragenlijstjes... Ik heb nog nooit zoveel vragenlijsten moeten invullen als in mijn zoektocht naar de diagnose 'cvs'. Heel wat cvs'ers hebben concentratiestoornissen: je begint iets te lezen en vijf minuten en enkele regels later weet je al niet meer waarover het ging. Wel, op zo'n moment krijg je van zowat elke dokter die je raadpleegt: vragenlijsten. Niet één blad, geen twee bladzijden, maar doorgaans wel vijf, zes of meer pagina's vol vragen: Hoelang bent u al moe? (al veel te lang, anders zat ik hier niet) Wat denkt u dat de oorzaak is van uw ziekte/ongemakken? (geen idee, daarom kom ik naar hier) Heeft er iemand in uw familie cvs? (nee, waarom? denkt u dat iemand me op ideeën gebracht heeft?) en ga zo maar door. Na het invullen van zo'n 'lijstje' ben ik meestal al doodop en merk ik dat elke hersencel in mijn cerebellum overprikkeld is. Het erge van de zaak is dat je die vragenlijsten niet enkel moet invullen voor je behandelend arts, maar ook voor de arts van de mutualiteit en ook nog eens voor de verzekering, bedrijfsarts of het controleorgaan. Allemaal dezelfde vragen! Keer op keer. En als je dan op gesprek moet bij artsen, controledokters, psychiaters of psychologen overloopt men met jou deze lijsten nog eens mondeling...
En voor er uiteindelijk iemand jou het etiket 'cvs' heeft opgekleefd ga je door een enorme lijdensweg van priemende vragen vol ongeloof en verbazing: Bent u zeker dat u niet depressief bent? Gaat u wel op tijd naar bed? Slaapt u wel voldoende? Uw bloedwaarden zijn ok, u bent kerngezond! Doet u wel aan sport? Eet u wel gezond? Komt u voldoende in de buitenlucht? Blijft u maar een weekje thuis en het zal wel beter gaan... En dan ga je de week erna weer aan de slag, om opnieuw te hervallen en opnieuw de bedenkelijke blik te zien van je huisarts die zich afvraagt of het niet tussen je oren zit.
De reacties en vragen van familie, vrienden en kenissen zijn mogelijk nog indringender: Je ziet er toch niet slecht uit. Hoe kan dat dan dat er IETS is? Waarom kun je niet gaan werken? Ben je nu WEER ziek? Bij jou is het toch ALTIJD iets hé... Bij mijn werkgever zou dat niet pakken, ZO LANG thuis zijn... HOE CVS? WAT CVS? Bestaat die ziekte wel? ...
Je wordt ondervraagd alsof je de ergste crimineel van het land bent. Je wordt beoordeeld en veroordeeld: schuldig aan... Ja, schuldig aan wat? Ziek zijn? Je ellendig voelen? Doodmoe en uitgeput zijn zonder aanwijsbare reden? Geen afweersysteem meer hebben? Geen prikkels of stress meer aankunnen? Slaapstoornissen te hebben? Depressieve gevoelens te krijgen omdat je niet weet wat er aan de hand is (en de meerderheid van de medici blijkbaar ook niet)? Het een verschrikkelijke opgave vinden om al die vragenlijsten in te vullen omdat je je concentratie er niet bij kan houden? OK, ik pleit schuldig! Word ik dan nu veroordeeld tot levenslang deze ongemakken te moeten dragen omdat men meer tijd, geld en middelen investeert in het proberen te ontmaskeren van cvs-patiënten dan in onderzoek naar oorzaken en behandeling? Ik kan enkel hopen van niet...
Ik wist al geruime tijd dat er 'iets' mis was met mij. Ik voelde me moe en uitgeput, zelfs na voldoende uren slaap. De ochtenduren waren een hel voor me en vooral de stress die gepaard gaat met het ochtendritueel (kinderen op tijd uit bed: check, lunchboxen gevuld: check, iedereen op tijd vertrokken: check...) kon ik niet meer aan. Ik kwam meestal zelf maar juist op tijd op mijn werk aan en het liefste wat ik dan wou doen was in een makkelijke fauteuil ploffen en... slapen! Vroeger naar bed gaan hielp niet. Het enige wat er dan gebeurde was dat ik uren in mijn bed lag te draaien en te keren tot ik er zelf moedeloos van werd en uiteindelijk nog veel later dan normaal in slaap viel. Ondertussen had ik van de huisarts ook al slaappillekes gekrgen die ik innam in hoogste nood: als ik de slaap helemaal niet kon vatten. Onvoorstelbaar! Ik sleepte me door de dag, voelde me alsof ik de Dodentocht van Bornem had uitgelopen en toch kon ik moeilijk inslapen. Doorslapen was overigens ook vaak een probleem. Geregeld zag ik alle uren van de klok wegtikken...
Ik was ook zeer vaak ziek. Elke verkoudheid, griep, keelontsteking, noem het maar op, nam ik dankbaar aan. Als ik ùberhaupt nog een immuunstelsel had, wel dan werkte het toch absoluut niet meer. Toen de Mexicaanse griep ons land bereikte, had ik net een uitnoding voor een vaccinatie ontvangen (risicoberoep: leerkracht) toen de eerste symptomen van griep de kop opstaken. En ja hoor, ik had de griep al nog voor ik gevaccineerd kon worden! Doodziek was ik. En tot overmaat van ramp recupereerde ik nadien niet meer. Ik bleef dat grieperige gevoel in mijn lichaam houden nog lang nadat de dreiging van de Mexicaanse griep uitgedoofd was.
Door mijn veelvuldige afwezigheden verslechterde de relatie met mijn werkgever en collega's. Hierdoor ga je piekeren. Je piekert over je gezondheid, je jobzekerheid, je toekomst, je mogelijke benoeming... En je geraakt in een vicieuze cirkel. Als het tijdstip aanbreekt dat je collega's na je terugkomst al niet meer vragen hoe het met je gaat en als je opvangt dat er enorme roddels over jou de ronde doen op het werk, breekt er iets. In tijden dat je je zo slecht voelt en niet weet wat er met je aan de hand is, heb je steun nodig: heel veel steun! En net op dat moment lijkt iedereen je afgeschreven te hebben.
En zo probeer je dag na dag je werkzaamheden vol te houden. Ook thuis, want het gezinsleven lijdt natuurlijk al geruime tijd mee van je aandoening. Na het werk val je doodop in de zetel om vervolgens in een diepe slaap te vallen: totaal uitgeput. Enkele uren later maken je kinderen je wakker met de vraag of je eten gaat maken of ze een boterham mogen nemen... Op dat ogenblik forceer je jezelf om naar de keuken te strompelen en een maaltijd klaar te maken. Na het eten is het weer moeilijk om je ogen op te houden en ben je blij als de kinderen om negen uur in bed liggen. Je realiseert je dat je amper met hen gesproken hebt.
Als je rondkijkt in je woning, merk je op dat er dringend een 'grote kuis' moet gedaan worden. De hoogsdringende klusjes zoals de afwas gebeuren nog wel, maar de rest blijft liggen. Het stof stapelt zich op en je kan alleen maar lijdzaam toezien, want de fut ontbreekt volledig om erin te vliegen en als een witte tornado het huis weer spic & span te krijgen. Als je dan net als ik nog eens aan huisstofmijtallergie lijdt, kan je begrijpen dat dit geen ideale situatie is.
Kortom alle signalen zijn er dat er IETS grondig mis is. Maar wat? De huisarts heeft je bloed genomen en volgens de resultaten ben je kerngezond! Waarom voel je je dan zo niet?
