Het maken van een blog en het onderhouden is eenvoudig. Hier wordt uitgelegd hoe u dit dient te doen.
Als eerste dient u een blog aan te maken- dit kan sinds 2023 niet meer.
Op die pagina dient u enkele gegevens in te geven. Dit duurt nog geen minuut om dit in te geven. Druk vervolgens op "Volgende pagina".
Nu is uw blog bijna aangemaakt. Ga nu naar uw e-mail en wacht totdat u van Bloggen.be een e-mailtje heeft ontvangen. In dat e-mailtje dient u op het unieke internetadres te klikken.
In de hoop dat de ervaringen die wij hebben opgedaan ook anderen zouden kunnen helpen bij deze ziekte. Het wordt tot nu toe omschreven als een ongeneeslijke en zeer zeldzame ziekte, waar tot op heden geen remedie tegen gevonden is. Er wordt geen onderzoek verricht naar deze ziekte omdat de doelgroep te klein is en dus ook niet lucratief is voor de farmaceutische industrie.
In juni hadden we een afspraak in Pellenberg, bij een heel vriendelijke kinderspecialist, die ons tamelijk vlug met 99% zekerheid kon zeggen dat het CRMO was. Hij gaf ons een duidelijke en allesomvattende uitleg over deze kinderziekte en voegde er aan toe dat de oorzaak niet gekend is, dat er geen geneesmiddelen bestaan en het enige dat we konden doen was haar pijn te verlichten met pijnstillers. Toen had ik (gelukkig maar) niet door dat de onstekingen waarvan sprake, gaten waren in haar bot, anders had ik er niet zo rustig bij gebleven. Deze gaten zorgen niet alleen voor verzwakking van de beenderen, maar in Sam haar geval ook voor vergroeiing. Ze is volop in haar groei, beenderen worden groter doordat er een laagje wordt bijgezet op de top, maar bij haar kwam dit er aan de zijkant bij. Haar pols werd dus dikker, wat toen nog niet zo duidelijk was. Tot overmaat van ramp had ze het niet enkel op haar polsen maar ook op haar enkels. Deze vergroeiing kan er voor zorgen dat de ene arm of been korter wordt dan de andere, afhankelijk van hoe de ziekte zich manifesteert.
Als je een allergie hebt tegen bepaalde stoffen is dit ongeveer 24 uur nadat je deze stof hebt ingenomen zichtbaar. Bij Sam hebben we (in de hoop dat we via haar voedsel iets zouden kunnen veranderen) elke keer dat ze een pijnaanval had, gekeken naar wat ze in de voorgaande 24 uur allemaal had gegeten. Sam is een zoetekauw en ik had dan ook vlug het idee dat suiker er misschien voor iets zou tussen zitten. We hebben dus geprobeerd om haar minder suikers te laten eten, wat niet eenvoudig is omdat veel voedsel in je lichaam wordt omgezet in suiker. Bij een later bezoekje aan Pellenberg werd dit dan ook weggewuifd als niet ter zake doende. Koppig als ik ben, hebben we toch maar een tijdje extra gezond gegeten. Na een 3-tal weken gaf Sam zelf aan dat suiker niet de oorzaak kan zijn omdat ze een paar keer yoghurt met suiker had gegeten en de dag nadien geen pijn had. Ondertussen was het zomervakantie en door de situatie en nog eventjes op reis en zo, had ze heel weinig tijd doorgebracht met vriendinnetjes. We hadden hierdoor toch een grotere controle op wat ze at en omdat snoep ook suiker is, mocht ze uiteraard niet snoepen. Omdat deze ziekte soms omschreven wordt als een falen van het immuunstelsel heb ik ook gezocht naar dingen die het immuunstelsel zouden versterken. De voor ons belangrijkste waren: visolie (verkrijgbaar bij de apotheker als omega-3-vetzuren) walnoten, cashewnoten en peccannoten, die ze dagelijks mocht (niet moest,want ze lust graag noten) eten. De visolie was minder leuk maar uiteindelijk raakte ze eraan gewend. Ze had vanaf dat we dit een week hadden volgehouden (altijd vers, geen snoep, visolie en noten), de hele vakantie lang geen pijn meer. Nu is dit geen bewijs, bij CRMO is dit trouwens één van de eigenschappen dat het voor lange tijd kan verdwijnen, maar het was toch frappant. Eind augustus hadden we terug een afspraak in Pellenberg en zelfs de professor was behoorlijk verbaasd dat al haar gaten, netjes genezen waren !!!! Hij vroeg zelfs of ik medicijnen had gegeven??? Ik heb dan verteld wat we wel hebben gedaan en hij heeft dat genoteerd, maar zei wel dat er geen enkel bewijs is dat dit de oorzaak is. Er is ook geen reden om aan te nemen, dat wat ons inziens na herhaaldelijk vast stellen (snoep eten is bij Sam 24 uur later pijn hebben) bij Sam helpt ook bij anderen helpt. Maar baat het niet dan schaadt het niet! De professor zei ook dat het waarschijnlijk niet de suiker is, maar of ik al eens aan de E-kes (E401 enzo) had gedacht die in snoep en sommige andere produkten voorkomen!!!!In ieder geval, met Sam gaat het nog steeds goed, ze heeft slechts één keer terug een pijnaanval gehad (in oktober2007), nadat ze op school met een vriendinnetje die snoep meebracht een hele week lang gesnoept had! Blijkbaar kan ze nu tegen één snoepje, wat ze dan ook weleens gedaan had en waardoor ze het idee had gekregen dat ze genezen was, maar een week aan een stuk regelmatig snoep, dat was er te veel aan. Haar pols was weer even dik als voorheen. Tranen met tuiten heeft ze gehuild van de pijn, maar na één week terug op haar voeding te letten en niets te eten waar E-kes op vermeld staan was haar pols weer terug aan het af nemen. We zijn nu juni en ze heeft sindsdien geen pijn meer gehad. Voor ons en in Sam haar geval is het duidelijk en ik hoop dat ons verhaal misschien ook bij anderen zou kunnen helpen. Ondertussen heeft men in Engeland het onderzoek naar CRMO blijkbaar toch voortgezet en zou het een genetische oorzaak hebben. In het geval van Sam zou deze genetische 'afwijking' dan gactiveerd worden door het voorkomen van E-kes in haar voedsel.
Sam is altijd gezond geweest. Uiteraard heeft ze ook haar deel gekregen van alle mogelijke 'normale' kinderziektes, maar er was absoluut niets om ons zorgen over te maken. In februari 2007 kloeg ze regelmatig over pijn in haar pols. Er was uiterlijk niets aan haar pols te zien dus gingen we ervan uit dat ze een beetje wild had gespeeld en dat het na een paar dagen wel over zou zijn. Na een maand ongeveer dat ze af en toe pijn had gehad, maar tussendoor alle activiteiten kon doen zonder pijn, zijn we voor de zekerheid naar onze huisdokter gegaan. Diagnose: groeipijnen, weinig aan te doen. Omdat ze slechts soms kloeg van pijn en ook pijnloze momenten had (vooral als er leuke dingen te doen waren, zoals turnen), begon ik te denken dat ze wat aandacht zocht en overdreef. Tot die zondag in mei; ze was buiten gaan spelen met vriendinnetjes, met haar skateboard, was gevallen en had haar pols lelijk verstuikt. In het ziekenhuis namen ze foto's en Peter (papa van Sam) kreeg de schrik van zijn leven toen de radioloog vertelde dat er wel iets meer aan de hand was dan een verstuiking en dat er dezelfde week woensdag al een afspraak was met de (bot)specialist. Het waren de langste dagen van ons leven, maar het zou nog erger worden. Woensdag vertelde de specialist ons onomwonden dat Sam hoogstwaarschijnlijk botkanker had, op de foto's waren er namelijk vlekjes te zien die daarop wezen. Sinds maandag kloeg ze echter ook van pijn aan haar andere pols, opnieuw foto's, waarop inderdaad dezelfde vlekken voorkwamen maar in mindere mate. Het goede nieuws was dat het geen kanker kon zijn, want dat komt nooit symmetrisch voor. Het was wel iets ernstigs en moest verder onderzocht worden. Voorlopig kreeg ze al een tijdelijke en verwijderbare plaaster. Er werd meteen terug een afspraak gemaakt om een juiste diagnose te kunnen stellen en hiervoor moesten we naar Pellenberg.
Ik had niet gedacht zo vlug al iets terug te kunnen schrijven, maar vandaag heb ik een engelstalige site gevonden van een mama die ook probeert via het voedsel, haar zoontje van CRMO af te helpen en blijkbaar is het haar ook gelukt! Ze heeft net dezelfde stadia doorlopen als ik, met de ph te meten enzo, maar in Sam haar geval is het zelfs nog eenvoudiger. Elke dag 2 pilletjes Morepa (of andere OMEGA3) en zolang ze uitkijkt met haar eten, blijven de ontstekingen weg. Dit is de site: http://www.steadyhealth.com/CRMO_t72578.html
Maar als je de lijst bekijkt op de 'vlam in de pan' site, vraag je je toch af wat sommige dingen in onze voeding doen? Op deze website kan je, als je in de lijst op de E-kes klikt ook hun gekende(!) bijwerkingen lezen. Na een vluchtige blik noem ik er slechts enkele op:
E 554
natriumaluminiumsilicaat
anti-klontermiddel
Bijwerkingen: - kan zich ophopen in het zenuwstelsel - af te raden voor mensen met nierproblemen - af te raden voor mensen met botafwijkingen
E 555
kaliumaluminiumsilicaat
anti-klontermiddel
Idem
E 556
aluminiumcalciumsilicaat
anti-klontermiddel
Idem
E 412
Guarpitmeel
verdikkingsmiddel
Bijwerkingen: - kan overgevoeligheid veroorzaken die zich uit als netelroos - bij inname van zeer grote hoeveelheden belemmert deze stof de opname van mineralen en spore-elementen. Er kunnen ook klachten optreden als misselijkheid, buikkrampen en winderigheid
E 415
Xanthaangom
verdikkingsmiddel
Bijwerkingen: - kan bij inname of inademen overgevoeligheid veroorzaken die zich uit als astma en netelroos
oktober 2009: Sam is nog steeds niet hervallen! Af en toe eet ze nog wat noten, maar gewoon omdat ze dat graag lust, ze eet terug alles wat elke andere tiener van 12 jaar eet en het is al maanden geleden dat we gestopt zijn met de Omega-3.! Sam is CRMO vrij! Ik zeg niet dat het nooit kan terugkomen, maar op de foto's waren al haar plekken verdwenen.
In november 2009 zijn we opnieuw op controle geweest en zei de professor dat hij haar genezing zag als een 'mirakel' , hij had niet verwacht dat ze zou genezen, of in remissie zou gaan. Eind goed, al goed!!!
