Voor allen die de pijn, de woede en de angst zo goed begrijpen of net niet.
08-08-2010
Leven met clusterhoofdpijn
Nadat in mei 2010 de diagnose clusterhoofdpijn, ook genoemd clusterheadache of neuralgie van Horton, bij mij viel ben ik dagelijks geconfronteerd met een hoop vragen waarop het zo moeiijk is antwoorden te geven. Het is zelfs zo dat ik mezelf soms afvraag of de diagnose Clusterheadache wel correct is ... Na een weekje ziekenhuisopname wegens niet meer te harden hoofdpijn, een hoop onderzoeken en een nog grotere hoop medicatie denk ik soms dat ik nog verder van huis ben dan toen... Clusterheadache, een helse vorm van hoofdpijn die in clusters komt , in "zwermen", soms weken na elkaar aanvallen, soms enkele tijd geen aanvallen. Wat de oorzaak is weten ze tot op heden nog niet echt te verklaren, hoe de behandeling moet verlopen is eveneens een zoektocht, een zoeken naar de juiste medicatie, een zoektocht naar zoveel mogelijk linken proberen te leggen met voeding, weersomstandigheden, stressfactoren enz... Het is een verhaal met vallen en opstaan, met hoop en wanhoop, met huilen en lachen, met bang zijn, met proberen te aanvaarden, met onzekerheid, twijfels ... Tot op heden kan ik niet zeggen dat ik al echt een patroon vond in mijn aanvallen. Ze komen en gaan, echt een aantal weken zonder aanvallen was ik nog niet. Toch voelde ik me de laatste weken beter, de aanvallen waren niet zo frequent meer en waren vooral minder hevig. Daarom ging ik er van uit dat de medicatie zijn werk deed ... tot enkele dagen geleden,nu reeds op 3 dagen 7 aanvallen gehad, telkens 's nachts (zoals altijd), ik kan er momenteel heel moeilijk mee om. Ook de vorm varieert, er zijn aanvallen waarbij mijn hoofd , de rechterkant dan, aanvoelt of het hevig in brand staat, geen enkel medicament helpt dan, constant zitten wrijven op mijn hoofd brengt een weinig soulaas tot de aanval voorbij is. Enkel uren daarna is ie er terug in alle hevigheid ... tijdens de dag loop ik erbij als een zombie, de pijn achter en boven mijn oog blijft constant aanwezig, zij het in mindere mate, mijn maag wil niet meer mee en het zweet loopt me de ganse dag van het lijf. Het is dan ook een zaligheid als er geen aanval is, dan voel ik me herboren, zo gelukkig en in staat tot duizenden dingen tot ... tja, tot de volgende aanval en momenteel is dat terug elke dag verschillende keren. Moedeloos en moegestreden soms, maar éénmaal de ergste pijn voorbij terug optimistisch en hoopvol. Hoop is het enige wat er rest. Morgen naar de huisarts, de situatie bepreken en een vervroegde afspraak maken met de neuroloog.ok contact opnemen met en osteopaat, misschien ligt daar mijn redding ? Ik ga deze week een weekje naar het buitenland, even alles proberen te vergeten, nu begin ik me vragen te stellen ... wat als ik dit ook op het vliegtuig zal hebben ? Ik probeer dit maar van me af te zetten en probeer positief te denken. En na mijn terugkomst vlieg ik erin, ga ik dokteren tot er een oplossing komt, want ... zomaar accepteren en er mee leven als je elke dag talloze medicatie neemt en niet echt beterschap ondervindt ... dat doe ik niet . Het wordt nog een helse strijd denk ik, maar uiteindelijk ga ik winnen, niets zal me tegenhouden . Toen de diagnose bij mij gesteld werd en nog steeds, heb ik tientallen vragen zonder antwoorden. Heel misschien vinden de mensen met hoofdpijnproblemen de weg naar mij blog en slagen wij er samen in mekaar te steunen in moeilijke tijden en hopelijk antwoorden op vele vragen en misschien de manier om clustervrij door het leven te kunnen gaan
.
