Vooral de nachten en de ochtenden zijn nog moeilijk, omdat de medicatie dan volledig is uitgewerkt. Overdag kunnen we het controleren door op tijd en stond pijnstillers te geven.
Hierdoor kan ze al brood eten, wel zonder korsten, waardoor ze toch niet alleen pudding en ijsjes moet eten. Want ja hoor ook dat wordt je beu na een paar dagen.
Woensdag op controle en hopelijk wordt ze dan helemaal goedgekeurd, zodat we zaterdag op vakantie kunnen vertrekken.
Vanmorgen vroeg uit de veren, want vanmorgen moesten we om 7u in het ziekenhuis (Antwerpen) zijn. Tegen 9u15 is Julie dan geopereerd aan haar amandelen en poliepen. Buisjes waren gelukkig niet nodig (haar laatste gehoortest was niet goed, maar haar trommelvlies had zich hersteld na een zware verkoudheid).
Zoals gewoonlijk is Julie heel emotioneel wakker geworden met het nodige geroep/geschreeuw als gevolg. Dit was natuurlijk pijnlijk voor haar keel, waardoor de situatie nog erger werd. Pfff wat een moeder- en vaderhart allemaal niet aan moet kunnen. Ze daar zo zien liggen bracht de nodige herinneringen naar boven! Gelukkig deed de pijnmedicatie na een uurtje zijn werk en haar eerste glas water en een ijsje is al binnen.
Nu nog een paar dagen last en hopelijk zijn we dit dan snel vergeten.
Vandaag naar Leuven, voor het tweemaandelijks onderzoek. Alles ging supervlot en we kregen zelfs de bloeduitslag al toen we bij de dokter zaten. Bloedbeeld perfect!!!!!
Julie is ondertussen 2 jaar chemo-vrij en daarom moeten de controles het komende jaar maar om de 3 maanden plaatsvinden. Oef!
De feestvreugde wordt wel getemperd door de operatie die morgen op het programma staat voor Julie. Ze is heel bang om terug onder narcose te gaan en heeft de afgelopen week heel slecht geslapen (en wij dus ook). Hopelijk valt het morgen allemaal wat mee.
Vandaag naar St. Vincentius, Antwerpen, voor bloedcontrole. De vingerprik ging niet vlotjes en ze hebben in twee vingers moeten prikken. Julie vond dit niet prettig, maar heeft zich als een grote gedragen en de verpleegster goed geassisteerd.
Vandaag stond ook de inenting op het programma, die ze normaal gezien in het eerste leerjaar moest krijgen, maar omwille van de chemo mocht dit niet. Dit ging niet zo vlotjes. Julie was behoorlijk bang en door haar op te spannen, was het ook pijnlijk. Haar arm is ondertussen helemaal stijf en verdikt, dus hopelijk doet de ijszak zijn werk.
Uit haar medisch dossier bleek ook dat ze reeds 5 keelontstekingen heeft gehad op 8 maanden. De kinderarts gaf aan dat vanaf 5 op een jaar, men meestal overweegt om de amandelen te verwijderen. Na onderzoek bleek ook dat de amandelen van Julie niet meer egaal zijn, waardoor de bacteriën zich gemakkelijk kunnen nestelen. We moeten nu proberen om de amandelen 'proper' te houden door dagelijks te gorgelen en afwachten of dit voldoende is. Zo niet zal er in augustus een operatie op het programma staan.
Vanmiddag het verlossend bericht gekregen dat het bloedresultaat PERFECT is. Nog een paar weken doorzetten met alle toetsen en dan kan ze genieten van een welverdiende vakantie.
Vlotjes in Leuven geraakt, maar daar was het wachten geblazen. Dan maar even een bezoekje gebracht aan de verpleging in dagzaal, waar iedereen blij was Julie te zien stralen met haar lange haartjes.
Na 1u30 zijn we bij de dokter gemogen (was 3x weggeroepen voor spoedgeval). Het was een uitgebreide bloedcontrole (gewoon bloedbeeld, schildklierfunctie, immuniteit) vandaag, dus geen vingerprik. Dankzij de 'zotte' verpleegster Rita had Julie geen tijd om zenuwachtig te worden en is alles vlot verlopen. Julie en Rita hebben elkaar heel de tijd zitten plagen, dus toen Julie op haar stoel ging zitten ... gebruikte Rita haar als stoel.
In namiddag kregen we goed nieuws: het bloedbeeld is uitstekend. Paasvakantie here we come!
Julie haar ogen zijn niet slechter geworden! Ze zal zelfs volgens de arts nog maar een jaartje haar bril moeten dragen. Dit is goed nieuws, want dit wil zeggen dat dit geen bijwerking is van de chemo. Julie was heel opgelucht, want ze had schrik dat ze voor altijd een bril zou moeten dragen.
Ondertussen hebben we genoten van een heerlijke ski-vakantie. Zowel Julie, als Sten hebben ongelooflijk goed hun best gedaan op de ski-les en hebben beide hun medaille gehaald. Nog een paar jaar en mama (misschien zelfs papa) kan niet meer volgen.
Yihaa, de tweemaandelijkse controle was weer goed!
Julie was deze keer minder zenuwachtig, omdat het een controle was in Antwerpen. Ze heeft echter haar weerbots er na gekregen. De angst om te hervallen brengt haar helemaal van de kaart.
Christophe en ik hebben dan ook besloten om Julie eens op gesprek te laten gaan bij een therapeute. Wij zoeken vooral ook bevestiging of we haar goed/voldoende ondersteunen of dat ze extra hulp kan gebruiken.
Tussen de controles door is ze gelukkig wel een 'gewoon' meisje van 8 jaar met 'lange' haren. Allez ja, gewoon is veel gezegd. Ons madammeke begint al veel noten op haar zang te krijgen Ze is net vertrokken op zeeklassen en ook al had ze gisteren een klein hartje, vanmorgen was het één en al enthousiasme.
Julie en Christophe zijn zeer vroeg vertrokken naar Leuven, in de hoop de file voor te zijn (ook al is dat niet gelukt), want de tweemaandelijkse controle stond op het programma + de jaarlijkse hartcontrole.
ALLES IS OK !!! Julie had dit weekend wel koorts en keelpijn (haar vorige keelontsteking is nog maar 2 weken geleden), maar dit blijkt viraal te zijn ... of misschien gewoon van de stress.
Julie liep dit weekend de muren op. Ocharme het kind. Ze heeft zo'n schrik gehad. Het idee om terug ziek te worden, terug naar den Berg te moeten, niet naar school te mogen, ... het kwam er in een woede uitbarsting allemaal uit.(amai mijn moederhart ) Hier word ik zelf zo kwaad van! Het mag toch niet zijn, dat een kind van 8 jaar zich daar zorgen over zou moeten maken. Bovendien straalt haar angst zich af op ons en begin jezelf te twijfelen, zie je symptomen die er niet zijn, ... was toch heel blij met het verlossende telefoontje.
Binnen twee maanden is er weer controle in Antwerpen en begin april terug naar Leuven, waardoor we nu heerlijk kunnen genieten van de Sint, feestdagen, ...
De bloedcontrole in oktober was prima. Er was enkel een probleem met Julie haar zicht. Na verschillende oogonderzoeken blijkt dat Julie verziend is en een bril zal moeten dragen om te lezen (+1). In februari moeten we dan terug op controle, om te zien hoe de situatie evolueert.
Na het passen van zeker wel 30 brillen, hebben we een leuk exemplaar gevonden. Julie vind het absoluut niet erg en draagt haar bril goed.
De volgende controle is 9 december gepland en dan nemen ze ook een echo van haar hart (jaarlijkse controle). Tot dan blijven we lekker genieten!
Beter laat dan nooit: op 14 augustus is Julie weer goedgekeurd! Haar bloedbeeld zag er prima uit en dat bevestigde alleen ons gevoel maar. Julie geniet met volle teugen van de vakantie. Haar eerste vakantie zonder medicatie en beperkingen na al die jaren ... gelukkig beseft ze dit ook regelmatig, waardoor het allemaal wat intenser beleeft wordt.
Ook wij beseffen maar al te goed, hoe veel geluk we hebben gehad met de stand van zaken. We kunnen het niet genoeg benadrukken: ENJOY LIFE!!!!
Op 9 oktober trekken we terug naar Leuven voor een bloedcontrole en een echo van haar hartspier (jaarlijks onderzoek, daar de chemo de hartspier kan aantasten)
Ze is net vertrokken op zeeklassen en ook al had ze gisteren een klein hartje, vanmorgen was het één en al enthousiasme.
allemaal uit.(amai mijn moederhart
