Begin verlof: dagje ziekenhuis.

 

vrijdag 17 juni

Een scan en daarna raadpleging.

De scan was niet goed. Wat wil zeggen dat de tumor groeit. Ondanks bestraling.

Misschien was hij nog sneller gegroeid zonder bestraling, wie zal het zeggen.

 

In elk geval, veel verlies van levenskwaliteit gedurende maanden. Tijdens en na bestraling. Moeizaam herstel.

Daarna enkele maanden een adempauze. Het ging langzaam beter. Fysiek.

Herstel van bestraling. Heel soms kon ik het zelfs vergeten. Voor een even.

Maar mijn twijfels bleven.

De scan van Maart was twijfelachtig. Aankleuring van contrastvloeistof. Maar het kon ook het gevolg van de bestraling zijn. Radionecrose noemen ze zoiets.

 

De scan van vrijdag 17 juni liet dus zien dat het geen radionecrose was.

Tumorgroei. Ontzettend balen. De radiotherapie kon het monster niet stoppen.

Behandelingsvoorstel:

 1) chemotherapie= temodal, pillen die je thuis kan slikken,

redelijk verdraaglijk. Standaardbehandeling. Levensverlenging. Ik ga er niet dieper op in, statistieken zijn te vinden.

2) meedoen aan een clinical trial, dwz, een trial die temodal alleen, na bestraling en progressie tumor, vergelijkt met temodal + Avastin. (beide chemo's)

 

1 kans op twee dat je in de groep Avastin terecht komt, 1 kans op 2 dat je in de 

controlegroep terecht komt. De computer beslist.

 

Na deze harde mededeling afspraak op maandag terug in ziekenhuis met oncoloog en vp clinical trial.

 

Een gans weekend huilen, en opzoeken.

 

Maandag: uitleg over de temodal en over de clinical trial.

De hoofdbijwerkingen worden vermeld. Een ervan is risico op trombose en longembolie. In drukletters, ondermeer met andere in drukletters geplaatste mogelijke bijwerkingen.

Ik vermeld dat mijn dochter na de hersenoperatie een diepe veneuze trombose heeft gehad. Kan geen kwaad zegt de oncoloog. Hij zal het wel weten zekers? Ook de vp die met de clinical trial bezig is zegt er niks over. Dan zal het wel een verwaarloosbaar 

risico zijn zekers?

We krijgen tijd om erover na te denken. Ik zoek me rot over de trials, we contacteren mensen die we kennen in de medische wereld, we besluiten dat er uiteindelijk niet veel te verliezen valt, de voordelen zijn uiteindelijk groter dan het risico op de eventuele nadelen etc.

En ah ja, mijn dochter vraagt voor de eerste keer naar het verloop van de ziekte en worst case scenario.

Langzaam maar zeker bewustzijnsdaling. Steeds moeilijker wakker te krijgen. En daarna niet meer. Maar ondertussen spraakproblemen en verlammingsverschiijnselen rechterzijde.

Diezelfde avond zegt ze me: als het niet helpt, die chemo, ga ik nog es goe uit de bol en doe ik er zelf wat aan. Slik. Ik weet dat ze het niet zou doen. Maar het blijft o zo pijnlijk.

 

We stemmen toe. Weer huilen hier, niet te doen.

Mijn dochter belt op vrijdag, en wordt teruggebeld op maandag.

Vrijdag om acht uur moeten we er zijn voor bijkomende onderzoeken...

 

Einde verlof:

Een schitterende dag ziekenhuis.

We waren er op tijd op vrijdag. Een vragenlijst ivm functioneren. Voor haar, voor mij. Geheugentesten, voor haar. (ze scoorde goed)

Een drie kwartier durende MRI.

Liters bloedafname.

Een cardiogram.

En wachten wachten wachten. 

EN NU KOMT DE KAT OP DE KOORD. DE AAP UIT DE MOUW. DE CLOU.

Om half drie ongeveer, kregen we de boodschap, dat ze niet mocht deelnemen aan de 

studie, en dus niet Avastin kreeg, omdat ze een diepe veneuze trombose had meegemaakt.

 

Nu jij, en dan ik weer....

EEN HELE DAG IN DE GOTVERDOMSE KLINIEK TERWIJL WE AAN HET STRAND HADDEN KUNNEN

LIGGEN OF LEKKER GAAN SHOPPEN, OF GAAN PAARDRIJDEN, voor niks niemendal. Als je leven een vervaldatum heeft, lang voor de geschatte vervaldatum, zijn deze dingen wel belangrijk.

 

Ik heb alle lof voor de verpleegkundigen oncologie, radiologie, neurochirurgie. Ze zijn fantastisch, echt waar. 

De chirurgen zijn excellent. Alsook de oncologen. Niks dan respect  voor.

Maar die hoge piefen, die mochten wat meer huiswerk doen!!!!

Ze hadden de clinical trial niet mogen voorstellen, als ze de uitsluitingen hadden gelezen. 

Het was voor ons meer hoop, meer stress. Een keuze te maken.

Ik vind dit ECHT niet kunnen. Als ik niet had ingevuld op haar papieren, diepe veneuze trombose,

had ze gewoon meegedaan.En binnen kortste tijd een embolie? Het was zogezegd niet duidelijk in haar dossier. Moet ik de administratie daar zelf gaan doen of watte? Ik vertrouw ze niet meer. Alles dubbelchecken. Maar zelfs dat risico hadden we durven nemen. De groei in de linkerkant, duwt de rechterhersenhelft flink opzij. Je ziet echt een dik gebogen lijn op de scan. Als je rekent dat een kwaadaardig gezwel zich verdubbelt op drie maand tijd, dan weet je het wel... Klote, vergeef me het woord.

Nu blijft dus over, de temodal. Standaardbehandeling.

Avastin kost 5000 Euro per maand. Wie kan dat ophoesten?

In de States is het wel goedgekeurd. Je leven hangt af van waar je woont en wie je dokters zijn.

Geweldig niet?

 

Enfin, als je tot hier bent geraakt... Brand een kaarsje voor ons, nee, voor haar.

Eentje voor verlennnnnnnnnnnnnnnnging, en eentje voor berusting.

 

1 kans op drie dat het gezwel krimpt

1 kans op drie dat het gezwel blijft zoals het is

1 kans op drie dat het zijn voeten veegt aan de temodal

 

En als je toch dat kaarsje brandt, en wil weten hoe het gaat met mij,

ik heb minstens drie maal per week een nachtmerrie dat ik moet rennen voor een tsunami. Bij de laatste besloot ik in mijn droom dat ik me beter kon laten gaan en meeslepen in plaats van wegrennen.

In mijn droom gisteren, vond ik mijn dochter bloedend uit haar ogen, haar oren, haar neus, haar oksels. Bloed, bloed bloed.

Misschien tijd voor een psycholoog? In hun folders verwoorden ze het mooi, maar een voorstel of aanbod heb ik niet gekregen. Tis gewoon, trek je plan.

Ik ben droevig, in de eerste plaats , en ontzettend bang, in de tweede plaats.

 

Eigenlijk wou ik met dit schrijven gewoon zeggen, als er iets is, laat je niet doen, en check check check!!!!! Sta op je punt, eis waar je recht op hebt.

 

Het kan me ni meer schelen wat mensen denken, zolang ik niks verkeerds doe. Ik wil niemand choqueren, maar er zijn mankementen aan onze voorzieningen, en aan onze cultuur, betreffende sterven en stervenden.

De Avastin had kunnen bereiken dat er minder of geen cortisone nodig was. Met alle bijwerkingen vandien. Het heeft niet mogen zijn. We hebben ons overgegeven aan ons lot. Daar konden we niet veel doen.

Maar er over praten, het is zoals het is, schijnt in onze maatschappij nog niet ingeburgerd te zijn helaas. Wie krijgt over zijn lippen, tegenover iemand waarvan men houdt: je gaat dood. Make your Buckett list?

Op 21 September weten we welke kans op drie heeft gewonnen. Maar ik weet dat ik vroeger zal weten en de Buckett list eerder ter sprake zal brengen indien nodig.

Een stortvloed van woorden, kweet het. Een schreeuw naar de maan.