PREVIOUS MESSAGES ABOUT THIS:

http://www.bloggen.be/bob_sergei_emil/archief.php?ID=556463
http://www.bloggen.be/bob_sergei_emil/archief.php?ID=676929
http://www.bloggen.be/bob_sergei_emil/archief.php?ID=695236

21-07-2010 om 12:15 geschreven door Bob - Sergei - Emil  

Categorie:medisch (medical)
Tags:Vlaamse Zorgkas Zorgverzekering Flemish Care Insurance Indicatiesteller Indicatiestelling Home Care Assessor Home Care Assessment verhoogde tegemoetkoming invaliditeit in-creased allowance invalidity aanvraag request

  Het word ook wel Myalgische Encephlomyelitis (ME) genoemd. Dit verwijst naar ‘pijnlijke spieren’ (Myalgisch) en ‘ontsteking van de hersenen’ (Encephalomyelitis) en dit ondanks het feit dat vermoeidheid hier voorop staat en niet de pijn in de spieren, al is die wel aanwezig natuurlijk. Maar dit wil niet zeggen dat er daadwerkelijk een ontsteking in de hersenen is. In de Verenigde Staten spreekt men ook van ‘Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome’ (CFIDS), immune dysfunction is een storing van het immuunsysteem.

Chronische Vermoeidheid komt vaak voor en is een veelvoorkomende klacht ook, maar wil dit zeggen dat iemand die al een hele tijd vermoeid is ook CVS heeft? Nee, niet altijd, bij veel mensen wordt de vermoeidheid veroorzaakt door een psychiatrische aandoening (depressie, angsten, …), door organische problemen of door een combinatie van psychologische, lichamelijke en sociale factoren. En iemand die daardoor last heeft van chronische vermoeidheid heeft niet altijd (om niet te zeggen ‘meestal niet’) CVS. Men spreekt pas van CVS wanneer de chronische vermoeidheid géén aanwijsbare oorzaak heeft.

Nu, hier zit je natuurlijk met hetzelfde als Fibromyalgie. Door de symptomen en klachten die CVS (of Fibromyalgie) met zich mee brengt, komen mensen die voordien nog van alles konden in een ‘dip’ te zitten, want vele dingen die ze vroeger konden kunnen (of mogen) ze dan niet meer doen. Daarbovenop brengt de ziekte toch een financiële druk met zich mee, er is ook bij CVS (net als bij Fibromyalgie) veel onbegrip, onbekendheid, … mee gemoeid, de ziekte is niet goed gekend of word niet altijd erkend, … CVS kan veranderingen op financieel, sociaal, sportief, … gebied met zich meebrengen, veranderingen op het gebied van werk, … De voortdurende vermoeidheid, zelfs na het geslapen hebben, de voortdurende klachten en pijn, … Al deze dingen zorgen ervoor dat er mensen zijn die door het hebben van CVS (en dus ook Fibromyalgie) psychologische problemen krijgen. Maar die problemen zijn GEVOLGEN van CVS (of Fibromyalgie) en GEEN OORZAAK. Maar probeer dat maar eens uit te leggen als je bijvoorbeeld bij een controlearts komt en je hebt CVS, maar ook een depressie en angst voor de toekomst (angst om nog meer achteruit te gaan).

Nu, wat is het Chronisch Vermoeidheidssyndroom juist? CVS-patiënten lijden onder een slopende vermoeidheid die maanden en jaren kan aanslepen en niet over gaat door te rusten of te slapen. Het verloop is zeer wisselend van persoon tot persoon. Iemand zei me eens dat Fibromyalgie (en ook CVS) een signaal van het lichaam is dat bepaalde grenzen zijn overschreden. Mensen met Fibromyalgie (en CVS) zijn vaak mensen die vroeger een druk leven hadden, mensen die altijd bezig waren, sporten, huishouden, werken, klusjes doen, … Mensen die niet stil konden zitten.

Ik zal de klachten die vaak voorkomen hieronder even opsommen. Het is niet zo dat iedere patiënt dezelfde klachten heeft, of dat iedere patiënt alle klachten moet hebben. Het is ook niet zo dat je constant van alle klachten last moet hebben, net als Fibromyalgie is leven met CVS een rollercoaster, klachten komen en gaan, pijn komt en gaat, vermoeidheid komt en gaat.

• De ‘hoofdklacht’ bij CVS is de vermoeidheid, perioden met allesoverheersende moeheid en uitputting.
• Slapen of rusten doet de vermoeidheid meestal niet verdwijnen.
• Krachtloosheid in spieren van armen, benen, rug, bekken en nek.
• Spierkrampen en spierpijn na inspanning
• Gewrichtspijn
• Hoofdpijn
• Duizeligheid
• Concentratieproblemen
• Schommelingen in de bloeddruk
• Aanvallen van misselijkheid
• Te laag bloedsuikergehalte
• Darmstoornissen
• Schommelingen in het gewicht
• Vaak moeten plassen
• Depressie
• Geheugenstoornissen
• Grieperig gevoel
• Veelvuldige infecties (keel, luchtwegen, ogen, sinussen, …)
• Overgevoelig voor licht, geluid, geur
• Allergieën
• …

Nu, je hebt CVS-patiënten die niet meer kunnen werken, je hebt er ook die nog kunnen werken of die deeltijds kunnen werken en je hebt CVS-patiënten die bedlegerig zijn. Maar dit heb je met meer ziektes natuurlijk, er zijn mensen die enorm veel last hebben van Multiple Sclerose en mensen die er minder last van hebben, je hebt mensen die bij griep een week platliggen, maar je hebt ook mensen die er bijna geen last van hebben … Het is veelal niet zichtbaar aan de CVS-patiënt dat hij ziek is, er zijn bijna géén uiterlijke kenmerken.

De oorzaak is niet bekend. Sommigen vermoeden dat een van de oorzaken van CVS een verstoorde balans in de hersenen is tussen bepaalde fosfolipiden. Fosfolipiden komen voor in het celmembraan (een structuur rond de cel), maar ik ga dat hier niet volledig uitleggen vermits het helemaal niet zeker is dat dit de oorzaak van CVS is. Anderen vermoeden dat het genetisch bepaald is en dat een soort van ‘trigger’ er voor zorgt dat de ziekte zich openbaart. Deze trigger kan een trauma zijn, een ongeval, een depressie, … Nog anderen denken aan een virus (al dan niet een bekend virus). En er is een deel dat het zoekt in de hormonenhuishouding. Maar de oorzaak is dus nog helemaal niet bekend en er zijn verschillende denkpistes.

Nu, je huisdokter kan je altijd het best helpen indien je klachten moest hebben, hij/zij zal je desnoods doorverwijzen. En dan zal men onderzoeken beginnen doen, want voor de diagnose CVS kan gesteld worden moeten eerst alle andere mogelijke oorzaken van je klachten uitgesloten worden. Net als Fibromyalgie heeft CVS dus een uitsluitingsdiagnose.

In 1994 werden de criteria voor CVS als volgt geformuleerd:

CVS wordt gedefinieerd als een klinisch geëvalueerde, lichamelijke onverklaarde aanhoudende of terugkerende chronische vermoeidheid gedurende zes of meer opeenvolgende maanden:

• die nieuw is of een duidelijk begin heeft (niet levenslang)
• die niet het resultaat is van voortdurende inspanning
• die niet aanzienlijk verbeterd door rust
• en die heeft geleid tot een forse afname van het functioneren

Bijkomend moeten minstens vier van de volgende symptomen gedurende zes of meer opeenvolgende maanden voorkomen:

• geheugen- of concentratieproblemen
• keelpijn
• gevoelige hals- of okselklieren
• spierpijn
• pijn in meerdere gewrichten zonder zwelling of roodheid
• hoofdpijn van een nieuw type, patroon of ernst
• niet verkwikkende slaap
• een algemeen ziektegevoel na inspanning dat langer dan 24 uren duurt.

Een werkende pil of dergelijke is er ook nog niet voor CVS. Dat is natuurlijk ook niet makkelijk als je niet weet waar het door ontstaat of wat er juist de oorzaak van is. Er zijn veel verschillende behandelingsmethoden voor CVS.

De behandeling bestaat vooral uit het bestrijden van de klachten (keelpijn, spierpijn, hoofdpijn, …). Vitaminen worden ook vaak gegeven door de behandelende artsen. Alsook pijnstillers en medicatie om perioden van depressie, overmatige angst en dergelijke te ‘bestrijden’.

Vroeger (en zelfs nu nog) werden zware revalidatie-oefeningen voorgeschreven en cognitieve gedragstherapie (irrationele gedachten die zorgen voor disfunctioneel gedrag bestrijden). Hiervan heb ik niets positiefs te zeggen, het leid alleen tot forceren en meer pijn en vermoeidheid in het geval van te zware en te veel revalidatie-oefeningen. En de cognitieve gedragstherapie? Wel, als men ervan uitgaat dat de mensen met CVS (en Fibromyalgie) klachten hebben door hun manier van denken, door een psychische ‘knoop’, dan kan dit onmogelijk tot een goed resultaat leiden bij iemand die effectief CVS (of Fibromyalgie) heeft.

Het is nodig dat een patiënt met CVS blijft doen wat hij/zij kan. Doch, het is heel belangrijk dat men zijn grenzen kent en naar zijn/haar lichaam luistert. En wie kan het beste naar zijn eigen lichaam luisteren? Dat is de patiënt zelf, de dokter kan niet voelen wat iemands lichaam zegt! Dus het is belangrijk dat men de patiënt zelf laat kijken waar zijn grenzen liggen, en stelselmatig, niet te snel en met behulp van de dokter (of kinésist) kan men die grenzen proberen te verleggen.

Het is ook nodig dat CVS-patiënten begeleid worden door een psychiater of psycholoog (mijn mening), maar niet om aan gedragstherapie te doen om de klachten te doen verdwijnen, maar om de patiënt te helpen met het verwerken van het feit dat hij niet meer alles kan wat hij voordien kon, met de patiënt op te vangen in tijden van depressie, angst, …

Je zal al gemerkt hebben dat ik meermaals het syndroom Fibromyalgie aangehaald heb, ik heb daar al eens over gesproken. CVS en Fibromyalgie zijn niet hetzelfde, en toch weer wel. De klachten en het verloop van beiden zijn enorm gelijkend. Bij CVS staat de chronische vermoeidheid voorop, dat is de belangrijkste klacht, bij Fibromyalgie zijn dat chronische spierklachten. Iemand met CVS zal ook last hebben van chronische spierklachten en iemand met Fibromyalgie zal last hebben van chronische vermoeidheid. Men zegt wel eens dat iemand met Fibromyalgie altijd CVS heeft en omgekeerd dat iemand met CVS altijd Fibromyalgie heeft. Anderen zeggen dat de twee ziektes niet samen kunnen voorkomen. Ikzelf ben geen wetenschapper of dergelijke, maar volgens mij lopen deze twee altijd samen ook al zijn ze een aparte ziekte.

CVS is een erkende ziekte, maar net als Fibromyalgie-patiënten stuiten CVS-patiënten vaak op ongeloof en onbegrip, het syndroom is een erkende ziekte maar wordt toch niet door alle dokters erkend en nog belangrijker herkend. Vaak krijgen patiënten met CVS en Fibromyalgie de stempel ‘psychisch’, ‘psychosomatisch’ of ‘het zit tussen de oren’ opgedrukt. Dit is NIET juist! De WHO (Wereldgezondheidsorganisatie) erkent CVS/ME al sinds 1991 als een NEUROLOGISCHE ZIEKTE. Zelfs in België waar CVS ‘erkend’ zou zijn als ‘neurologische ziekte’ zijn er nog te véél artsen die het niet erkennen of die geen geloof hechten aan de echtheid van de klachten van patiënten met CVS. Zelfs de controleartsen en zelfs het RIZIV doen er in sommige gevallen nog moeilijk over. Zeker als je niet begeleid werd (word) door één van hun CVS-referentiecentra. En wat gebeurde in die CVS-centra? Cognitieve gedragstherapie en zware revalidatie! Dus ondanks dat ze hier in België beweren dat het een neurologische ziekte is gaat men hen vooral psychisch behandelen en zwaar laten revalideren, waardoor CVS-patiënten hun lichaam weer gaan overspannen (forceren)! In 2008 al stond de werking van de vijf centra in België voor de behandeling van mensen met CVS ter discussie. De resultaten waren teleurstellend en ze werkten niet samen met de huisartsen of andere regionale ziekenhuizen. Hoe zou het komen dat de resultaten teleurstellend zijn? Ik zei al wat ik dacht over gedragstherapie en revalidatie! Van veel mensen hoor ik trouwens dat het die CVS-centra enkel te doen is om de patiënten terug aan het werk te krijgen, desnoods deeltijds, desnoods van huis uit. Maar dit zal natuurlijk niet gaan om iedereen die werkt en te maken heeft met de CVS-centra (dat hoop ik toch). Het moet de bedoeling van die CVS-centra zijn om de patiënten te helpen met hun ziekte. Om hen te leren omgaan met de beperkingen die ze hebben, om de patiënten te helpen met het kennen en aanvaarden van hun grenzen en nadien om te helpen me die grenzen te verleggen. Tegelijkertijd kan men onderzoek doen met die patiënten, op zoek gaan naar de oorzaak en nog belangrijker de remedie en de juiste en helpende behandeling zoeken!

Nog enkele links waar je terecht kunt voor informatie:

M.E. – vereniging VZW (België): http://www.me-cvs.be/ 
CVS-contactgroep (België): http://www.cvscontactgroep.be/ 
CVS-hulplijn (België): http://users.skynet.be/cvshulplijn/index.htm 
ME (cvs).net (Nederland): http://www.mecvs.net/ 
CVS-online (Nederland): http://www.cvs-online.nl/ 
ME/CVS vereniging (Nederland): http://www.me-cvsvereniging.nl/ 
Centers for Disease Control and Prevention (Engels): http://www.cdc.gov/cfs/ 
CFIDS Association of America (Engels): http://www.cfids.org/ 
National Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia Association (Engels): http://www.ncfsfa.org/

Zij zullen je zeker ook verder kunnen helpen als je vragen hebt, als je informatie of dergelijke wilt!

Samengevat: Net als Fibromyalgie is het Chronisch Vermoeidheids Syndroom een miskende ziekte die onvoldoende gekend, herkend en erkend wordt. Aan de buitenkant is er meestal niets te zien, doch hebben veel patiënten verschillende symptomen die ervoor zorgen dat ze veel dingen die ze vroeger konden niet meer kunnen. Ondanks dat de psychische klachten een gevolg zijn van CVS wordt door velen beweerd dat CVS een gevolg is van een psychische ziekte of nog erger dat CVS een psychische ziekte is, en men behandelt de patiënten dan ook verkeerdelijk bijna volledig psychisch (gedragstherapie en dergelijke).

Mensen met CVS en/of Fibromyalgie zijn meestal doordrijvers, zij leefden (leven) met de gedachte ‘waar een wil is, is een weg’. In de meeste gevallen hebben zij jarenlang het uiterste van hun lichaam gevraagd en plots is de veer gebroken (al zijn er ook heel wat kinderen die er last van hebben). Het is belangrijk dat mensen met CVS (net als mensen met Fibromyalgie) blijven doen wat ze nog kunnen en dat zij de grenzen van hun lichaam leren kennen en respecteren. Het is belangrijk dat een CVS-patiënt gesteund wordt indien hij/zij dit wil, vraagt en/of nodig heeft, hij/zij heeft het al moeilijk genoeg om zelf met de aandoening te leven!

25-03-2010 om 12:10 geschreven door Bob - Sergei - Emil  

Categorie:medisch (medical)
Tags:CVS Chronisch Vermoeidheidssyndroom CVS/ME syndroom Fibromyalgie ongeloof onbegrip erkend WHO dokter gekend herkend

It’s also named Myalgic Encephalitis. This refers to ‘painful muscles’ (Myalgic) and ‘inflammation of the brain’ (Encephalitis) and this in spite of the fact that tiredness is the main symptom and not the pain in the muscles, but that is part of it of course. But this doesn’t mean that there really is an inflammation of the brain. In the United States one speaks also of ‘Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome’ (CFIDS).

Chronic Fatigue occurs a lot and it’s a symptom that many have, but does this mean that someone that is tired (exhausted) all the time has CFS? No, not always, many people are tired (exhausted) because of other reasons like a psychiatric disorder (depression, fear, …), like an organic problem or like a combination of psychological, physical and social factors. And someone that is tired (exhausted) because of those hasn’t always (I don’t want to say ‘usually not’) CFS. One speaks of CFS when the chronic fatigue doesn’t have a provable cause.

Now, here you have the same as with Fibromyalgia. Because of the symptoms that CFS (Fibromyalgia) brings on people that could do many things are ending up in a ‘dip’, because they can (or may) no longer do things they could before. Above that the disease brings a lot of financial pressure with it, and also there is a lot of incomprehension, ignorance, … concerning CFS (just as with Fibromyalgia), the disease isn’t known and isn’t always acknowledged, … CFS can bring changes on the finances, on the social contacts, on the sports one does, changes concerning the job, … The continual tiredness (exhaustion), even after sleeping or resting, the continual symptoms and pain, … For people that have CFS (or Fibromyalgia) these things can cause psychological problems. But those problems are CONSEQUENCES of CFS (or Fibromyalgia) and they are NOT the CAUSE. But try to explain this when you have to go to the examining doctor when you have CFS but also a depression and when you’re anxious about what the future will bring to you (fear to go downhill).

Now what is the Chronic Fatigue Syndrome? CFS-patients suffer from a wasting tiredness (exhaustion) that can drag along for months and years and it isn’t gone after a good rest or after sleeping. The progress is variable and it is different for every patient. Somebody once told me that Fibromyalgia (and also CFS) are a signal of the body that particular borders are crossed. People with Fibromyalgia (and also CFS) are often people that previously led a busy live, people that always were doing something, sports, household, work, doing odd jobs, … People that couldn’t sit still.

I’ll list the symptoms that occur a lot. It isn’t so that each patient has the same symptoms, or that each patient has to have those symptoms. It also isn’t so that you have to have those symptoms constantly, just like with Fibromyalgia living with CFS is a rollercoaster, symptoms come and go, pain comes and goes, tiredness (exhaustion) comes and goes.

• The ‘main symptom’ for CFS is tiredness (exhaustion), periods with all-conquering tiredness and exhaustion.
• Muscle weakness in arms, legs, back, neck and coax.
• Muscle cramps and muscle pain after activities
• Joint pain
• Headaches
• Dizziness
• Problems concentrating
• Blood pressure fluctuations
• Nausea
• Blood Glucose Level too low
• Bowel disorders
• Changes in weight
• Often urinating
• Depression
• Memory disturbance
• Feeling like having the flu
• Frequent infections (throat, bronchial tubes, eyes, sinuses, …)
• Over-Sensitive for light, sound, smell
• Allergies
• …

Now, there are CFS-patients that can’t work anymore, but there are also patients that still can do their job or work part-time and there are CFS-patients that are bedridden. But this happens in other diseases too, there are people that have a lot of troubles from a disease and there are others that almost have no troubles from the same disease, for instance Multiple Sclerosis, even the flu, … Most of the times it isn’t visible that someone has CFS, there are almost none outward symptoms.

The cause of CFS isn’t known yet. Some guess that one of the causes is a disturbed balance in the brains, particular phospholipids. Phospholipids are a component of cell membranes (a structure around a cell), but I’m not going to explain it completely because it’s not certain that this is the cause of CFS. Others guess that it’s genetically and that some kind of ‘trigger’ puts forward the disease. This trigger can be a trauma, an accident, a depression, … Yet others guess it’s a virus (but not a known virus). And there are some that seek it in the hormones. But the cause isn’t known yet and there are different lines of thought.

Now, your family doctor is the best person to help you when you have symptoms, he/she will refer you when necessary. And then one will start to test you for everything that could cause the symptoms. Before the diagnosis (of CFS) can be made one has to rule out all other possible causes of your symptoms. Just like Fibromyalgia CFS is a diagnosis of exclusion.

In 1994 the criteria for CFS were formulated as follows:

CFS is defined as a clinical evaluated, unexplained, persistent or relapsing chronic fatigue during 6 or more consecutive months:

• of new or definite onset (has not been lifelong);
• is not the result of ongoing exertion;
• is not substantially alleviated by rest; and
• results in substantial reduction in previous levels of occupational, educational, social, or personal activities.

The concurrent occurrence of four or more of the following symptoms, all of qhich must have persisted or recurred during 6 or more consecutive months of disease and must not have predated the fatigue:

• self-reported impairment in short-term memory or concentration severe enough to cause substantial reduction in previous levels of occupational, educational, social, or personal activities;
• sore throat;
• tender cervical or axillary lymph nodes;
• muscle pain;
• multi-joint pain without joint swelling or redness;
• headaches of a new type, pattern, or severity;
• unrefreshing sleep;
• post-exertional malaise lasting more than 24 hours.

There also isn’t ‘working’ medication or such for CFS. Of course that isn’t easy to find when one doesn’t know what the cause of CFS is. There are different methods of treatment for this disease.
The treatment mainly aims to manage the symptoms (throat pain, muscle pain, headache, …). Vitamins ofter are given by the attending physician. As well as painkillers and medication to manage depressions, exuberant anxiety and such.
Previously (and even still now) heavy revalidation-exercises were prescribed and cognitive behavioral therapy (to ‘fight’ irrational thoughts that cause disfunctional behavior). I have nothing positive to say about this, it only leads to more pain and tiredness (exhaustion) concerning too heavy revalidation-exercises. And the cognitive behaviour therapy? Well, if one assumes that symptoms of CFS (and Fibromyalgia) are there because of the thoughts of the patient, because of a psychological ‘knot’, then this never can lead to a good result with someone that effectively has CFS (or Fibromyalgia).
It’s necessary that a patient with CFS keeps doing what he/she can. But it’s quite important that he knows the borders of his/her body and that one listens to his/her body! And who is best placed to listen to the body? That’s the patient itself, the physician can’t feel what someone else’s body ‘says’! So it’s important that one allows the patient to find out the borders of his/her own body, and systematically, not to fast and with help of the physician (or physiotherapist) one can try to stretch those borders.
It’s also necessary that a patient is followed by a psychiatrist or a psychologist (my opinion), but not for cognitive behavioral therapy, but to help the patient process the fact that he can no longer do a lot of things he could in the past, to support the patient during times of depression, anxiety, …

You already noticed that I quoted ‘Fibromyalgia’ several times, I already spoke about Fibromyalgia in the past. CFS and Fibromyalgia aren’t the same diseases, and nonetheless they are the same. The symptoms and the progres of both are almost the same. By CFS the chronic tiredness ranks first, by Fibromyalgia chronic muscle complaints rank first. Someone with CFS will also have problems with his muscles and someone with Fibromyalgia will be tired (exhausted), also chronical. One sometimes says that someone with Fibromyalgia always has CFS and otherwise that someone with CFS always has Fibromyalgia. Others say that the two diseases can’t occur together. I am not a scientist or such, but according to me the two are different but belong together.

CFS is a legitimate disease, but just as Fibromyalgia-patients CFS-patients encounter a lot of disbelief and incomprehension, the syndrome is a legitimate disease but not all physicians acknowledge it and more important not all physicians recognize it. Often patients with CFS and Fibromyalgia often hear ‘psychological’, ‘psychosomaticle’ or ‘between the ears’. This is NOT corretct! The WHO (World Health Organization) recognized CFS/ME already in 1991 as a NEUROLOGICAL DISEASE. Even in Belgium, where they put forward that CFS is ‘recognized’ as a ‘neurological disease’, there are a lot of physicians that don’t ‘recognize’ the disease or some physicians don’t give credence to the integrety of the symptoms (complaints) of the patient with CFS. Even the examining doctors and even the RIZIV (National Institute of Sickness and Invalidity Insurance) are sometimes ignoring and repudiating the diseases. Certainly when you aren’t going to one of their reference centres for CFS. And what happened in those centres? Cognitive behavioral therapy and heavy revalidation! So despite the fact that they say that it’s a neurological disease in Belgium they are treating it especially psychological and with heavy revalidation and so the patient with CFS will overuse his body! Already in 2008 the five centres (CFS-reference centres) were brought up for discussion. The results were disappointing and they didn’t cooperate with the attending physicians or other regional hospitals. You don’t have to ask what the reason for those disappointing results were! I already said how I think about the behavioral therapy and the revalidation! A lot of people told me that the only object of the CFS-reference centres is that the patient gets back to work, if necessary part-time or homework. But this probably doesn’t concern all that work in or all that have to do with the CFS-reference centres (I hope). It should be the intention of those CFS-centres to help the patients with their disease. To help them with handling the limitations they have, to help them with the knowing and accepting of the borders and afterwards to help them to stretch those borders. Simultaneously one can use these patients for analysis, one can search the cause and even more important one can search the remedy and the right and helping treatment!

Some links where you can find or ask information:

M.E. – association (Belgium): http://www.me-cvs.be/
CFS-contact group (Belgium): http://www.cvscontactgroep.be/
CFS-help line (Belgium): http://users.skynet.be/cvshulplijn/index.htm
ME (cfs).net (Netherlands): http://www.mecvs.net/
CFS-online (Netherlands): http://www.cvs-online.nl/ 
ME/CFS association (Netherlands): http://www.me-cvsvereniging.nl/ 
Centers for Disease Control and Prevention (English): http://www.cdc.gov/cfs/ 
CFIDS Association of America (English): http://www.cfids.org/ 
National Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia Association (English): http://www.ncfsfa.org/

I’m sure they can help you further when you have questions, when you need information or such!

Outlined: Just as Fibromyalgia the Chronic Fatigue Syndrome is an undervalued disease that isn’t sufficient known, recognized and acknowledged. Outwards one doesn’t see that the person is sick, though many patients have different symptoms that make that the patient can no longer do all the things he/she could in the past. Despite the fact that the psychological complaints are a consequence of CFS many act as if CFS is a consequence of a mental disorder or worse as if CFS is a mental disorder, and one treats the patients wrongly almost completely psychological (behavioural therapy and such).

People with CFS and/or Fibromyalgia most of the time are ‘headstrong’, they lived (live) with the thought ‘where there’s a will, there’s a way’. In most cases they pushed their body to extremes and suddenly their health broke down (even though there are also children that have the disease). It’s important that people with CFS (just like people with Fibromyalgia) keep doing what they still can and that they learn to know the border of their body and respect that border. It’s important that a CFS-patient is supported when he/she wants this, asks this and/or needs this. It’s difficult enough to live with the syndrome!

25-03-2010 om 12:10 geschreven door Bob - Sergei - Emil  

Categorie:medisch (medical)
Tags:CFS Chronic Fatigue Syndrome Fibromyalgia FMS disbelief incomprehension acknowledgment WHO doctor know recognized legitimate ME

Ik heb net van een internet-kennis van die jongen, over wie ik het eerder had (1 & 2), vernomen dat die jongen slecht nieuws heeft gehad. Hij heeft gisteren een aangetekende brief gekregen met daarin de beslissing over zijn ‘bezwaar’. En in tegenstelling tot wat ik verwacht had was het een negatieve beslissing! Ongelooflijk toch! Eerlijk gezegd word ik daar enorm woedend van.

Die internet-kennis kreeg gisteren een mail van die jongen waarin hij zei dat hij een tijdje niet meer online zal komen. Hij legde zelf niet uit waarom, hij zei gewoon dat die internet-kennis de bijgevoegde brief moest lezen. Dit was de brief waarin de beslissing staat. Meer niet. Vermits die internet-kennis mij heeft leren kennen via die jongen heeft hij direct met mij contact opgenomen, dit omdat hij wist dat ik die jongen per telefoon kan bereiken. Hij maakte zich zorgen, en ik moet toegeven, ik heb die jongen dan ook direct proberen te bellen, want ik was ook bezorgd. Ik heb meerdere uren tevergeefs geprobeerd, maar tegen de avond werd er eindelijk opgenomen, maar het was niet hijzelf, maar zijn zus.

Zijn zus is dan even naar beneden gegaan om rustig met mij te kunnen praten en te kunnen uitleggen wat er scheelde (al wist ik natuurlijk al dat de beslissing negatief was). Hijzelf wilde niet aan de lijn komen, hij heeft de hele dag in zijn bed gelegen en heeft nergens meer zin in. Hij ziet het allemaal niet meer zitten. Financieel is dit voor hem een ramp, zeker aangezien hij nu zijn zus en schoonbroer niet meer kan betalen. Hij kwam sowieso al maar net rond met zijn inkomsten. Hij is het moe dat hij zijn ‘ziekte’ en ‘toestand’ iedere keer moet bewijzen, moet blijven herhalen hoe zijn situatie is, moet blijven bewijzen dat hij wel degelijk iets mankeert, terwijl meerdere specialisten dit in een verslag zetten (toch doet men er moeilijk over), terwijl hij al twee beroepsprocedures won via de rechtbank met behulp van de experts (specialisten) aangewezen door de rechtbank, die zijn situatie en ziekte telkens bevestigden. En toch nog is er ongeloof en onbegrip! Een schande is het. Zijn zus zei nog dat hij helemaal in zak en as zit, dat hij er géén zin meer in heeft. Een gevaar voor zijn leven? Nee hoor, daar is zijn zus, en ik ook wel ondertussen, wel zeker van. Maar het zal zijn ‘toestand’ zeker niet verbeteren. Hij wilde zich neerleggen bij die beslissing, hij heeft gewoon de energie niet om daar nog eens een zaak van te maken. ‘Het is genoeg geweest! Ik heb het gehad!’: dat waren zijn letterlijke woorden toen zijn zus voorstelde om in beroep te gaan tegen de beslissing.

Ook wist zijn zus me nog iets anders te vertellen, ik denk dat dit de reden is waarom ze naar beneden is gegaan (zodat hij het niet zou horen). Zij en haar man hebben de situatie natuurlijk onderling goed besproken en overdacht. Ik haalde al aan dat het voor hen een enorme druk was om meermaals per dag bij hem langs te gaan, om hem te helpen met het eten, het wassen, het poetsen, het naar beneden of naar boven dragen, … Ik heb moeten aandringen gisteren bij zijn zus om dit toch online te mogen zetten, zij wilde het eerst echt niet, maar vermits ik van in het begin beloofd heb om hun identiteit voor mij te houden en dat steeds gedaan heb, stemde ze toch toe. Waar het haar en haar man om gaat is het feit dat zij graag genoeg haar broer helpen, dat dit voor hem helemaal géén moeite is, ook al hebben ze een eigen gezin, een kind dat nog géén vijf is, ook al werkt hij dagelijks, ook al hebben ze een eigen huishouden, … Toch deden zij dit omdat ze hem graag hebben en begrijpen en weten dat hij het nodig heeft. Maar als zij alle uitgaven die er voor hen aan verbonden zijn bijeen tellen, dan blijkt het een kostelijke zaak te zijn, al die benzine die ze verbruiken, de opvang en kinderoppas die ze moeten betalen voor hun kleine als ze bij hem moeten zijn (of als zijn zus bij hem moet zijn als haar man werken is). Zijn schoonbroer heeft zelfs meermaals verlof genomen of is gestopt met zijn werk omdat die jongen hulp nodig had of ergens naartoe moest. Op een maand geteld kwamen ze niet eens toe met het geld dat hij hun gaf van zijn uitkering van de zorgkas! En toch bleven ze dat doen. Maar nu hij hen helemaal niet meer kan betalen, nu zijn schoonbroer enorm veel last begint te krijgen van zijn rug (vooral door hem de trap op en af te moeten dragen), nu zij gemerkt hebben dat zij onvoldoende aandacht hadden voor hun kleine, … Wel, na alles goed overwogen te hebben, konden zij niet anders dan beslissen dat zij dit niet meer alle dagen kunnen opbrengen. Zijn zus denkt maximum drie keer per week, plus dan de keren dat ze sowieso bij hem of zijn moeder op bezoek zijn. Meer kunnen ze echt niet meer, de druk op hun eigen gezin en leven is te groot en ook hebben ze het financieel niet breed en die onkosten blijven maken zonder ze grotendeels vergoed te zien is te veel van het goede. En ik kan hen daar alleen maar gelijk in geven. Zij heeft het wel nog niet aan haar broer gezegd, ze weet niet goed hoe het te brengen na het slechte nieuws dat hij kreeg. Ze hebben al gewacht met de uiteindelijke beslissing tot er een beslissing over zijn ‘bezwaar’ was, want als zij de onkosten grotendeels vergoed zouden krijgen dan zouden zij hem elke dag blijven helpen.

Nu, ik heb de brief van de beslissing gekregen en ik kreeg toestemming van zijn zus om die online te zetten, mits verbergen van de namen en dergelijke. Ik moet toegeven, ik verschoot van de brief. Ten eerste door de negatieve beslissing, maar ten tweede ook door het feit dat er géén reden van ‘afwijzing’ genoemd word. Enkel een paar keer ‘gelet’, en dat het bezwaarschrift ongegrond is. Maar niet de reden waarom het ‘ongegrond’ is. Er staat bij dat hij een beroep kan indienen tegen deze beslissing, maar dat ziet hij niet zitten, hij heeft er de energie niet voor. Maar zijn zus, die internet-kennis en ik hebben beslist om dit toch te doen. In de beslissing staat ook dat het advies van de bezwaarcommissie kan opgevraagd worden, en dit hebben we gisteren al gedaan. Ik heb vandaag aan een vriend, die een advocaat is, een mail gestuurd (met in bijlage de beslissing), met de vraag of hier een advocaat voor nodig is. Het beroep dient ingediend te worden bij de administratie van de Raad van State. En we willen toch goed ingelicht zijn. Indien er een advocaat nodig is, dan zitten we wel met een probleem, want dat kunnen we niet opbrengen, en hij trouwens ook niet. En vermits ze de inkomsten van zijn moeder meetellen voor een pro-deo, wel, een pro-deo kan hij dus vergeten. Dus nu maar hopen dat er géén advocaat voor nodig is.

In bijlage vind je trouwens de beslissing van het zorgfonds. Weet je, mijn eerste gedacht was: ‘het is te merken dat het crisis is, nog meer is het te merken dat de regering geld nodig heeft’. Al weet ik natuurlijk niet of het er iets mee te maken heeft, maar de regeringen moeten besparen, en als ze bijvoorbeeld 1000 mensen hun uitkering van de zorgverzekering afnemen, dan geeft dit 130 euro maal 1000 personen maal 12 maanden. Dan sparen ze 1560000 euro uit. En ik heb het nog maar over 1000 mensen! Het zet me toch aan het denken!

Nu, ik wil toch nog dit kwijt. Ik kreeg een reactie vorige week van iemand die zei dat als de situatie van die jongen zo erg is, dat hij dan in een instelling hoort. Niet een psychiatrische instelling natuurlijk. Daar zou hij alle hulp krijgen die hij nodig had. Maar ik heb dat eens uitgeteld, dat kan hij niet betalen met zijn invaliditeitsuitkering. En zijn moeder en zus hebben het helemaal niet makkelijk financieel, zij komen zelf maar net rond, dus dit zou grote problemen met zich meebrengen.

Trouwens, het feit da hij momenteel zoveel hulp nodig heeft is door het feit dat hij DOOR DE SCHULD VAN HET RIZIV zijn huur van het appartement niet meer kon betalen en daardoor moest hij bij zijn moeder intrekken (het was dat of op straat leven).

Zijn situatie nu: Hij woont boven, er zijn trappen en die kan hij zelf niet op en af. Het kookvuur, de wasmachine, de droogkast en dergelijke staan beneden. De post zelf uithalen kan hij niet want dan moet hij naar beneden. Hij kan hier niet zelf in of uit het bad. Hier heeft hij géén plaats voor een eettafel en een microgolfoven op dezelfde hoogte. Een vuur plaatsen is helemaal niet mogelijk en ook niet toegestaan. Het is gewoon ondoenbaar om niet alle dagen meermaals naar hem toe te gaan.

Zijn situatie toen: Hij woonde in een appartement, er was een lift, hij kon dus zelf de post uithalen. Hij kon aan het kookvuur en kon zelf een eitje bakken en naast het kookvuur stond zijn eettafel, dus moest hij het bord maar verschuiven tot op de tafel. De microgolfoven stond ook bij de eettafel, en zijn ma (die toen nog beter was) en zus maakten bij hen thuis altijd meer eten, dan brachten zij dit in speciale potjes tot bij hem, en hij kon dat zelf opwarmen. Hij kon zelf op zijn eigen tempo (rustig en stuk per stuk) dingen in de wasmachine steken en nadien zelfs in de droogkast. Het bad stond lager daar en er was een douche, dus kon hij zichzelf indien nodig wassen. Hij droogde zich dan wel niet helemaal af (omdat hij dat niet kan), maar het was voor hem wel een vrijheid om af en toe zelf, zonder hulp een douche te nemen. Als zijn moeder en zus om de beurt een viertal keren per week (gemiddeld) langskwamen was het voldoende.

Dus je ziet, hij was zelfs bekwaam om alleen te wonen, mits zijn moeder (toen) en zus laten we zeggen 50% van de dagen in de week langskwamen om hem te helpen, om te poetsen, om te winkelen, en vermits ze hem zijn eten brachten. En zelfs toen haalde hij voldoende punten om recht te hebben op die uitkering van het zorgfonds. En nu hij bij zijn moeder boven woont is hij nog meer afhankelijk van zijn zus en schoonbroer, en moet hij dagelijks geholpen worden, anders is het niet doenbaar. En toch komt hij nu niet aan voldoende punten??????

Ik moet toegeven, van zulk een onrecht word ik woedend, echt, ik zou diegene die deze negatieve beslissing genomen heeft eens goed door elkaar willen schudden zodat hij eindelijk zijn hersenen gaat gebruiken, als hij die heeft tenminste en niet aan die job is geraakt via politieke vriendjes!

Trouwens, momenteel vind ik het klote (sorry) dat ik zelf ziek ben, net zoals die internet-kennis, anders zouden wij, afwisselend met zijn zus en schoonbroer, gaan helpen. Maar dat kunnen we niet omdat we zelf ziek zijn. Ik vraag me af hoe het met hem verder moet nu zijn zus en schoonbroer niet meer alle dagen gaan komen!?! Hoe gaat hij eten? Hij kan niet beneden geraken, kan het zelf niet klaarmaken, … Als hij zich niet volledig laat hangen zal hij zijn armen, gezicht en borst wel zelf wassen, maar de rest zal dus niet dagelijks gebeuren. Zijn oefeningen gaat hij enkel doen als zijn schoonbroer hem helpt, en die moeten normaal dagelijks gedaan worden, dat zal dus ook niet meer gebeuren. Hij heeft géén geld om een kinésist te betalen, of om huishoudhulp of dergelijke te betalen. En om alle dagen pizza aan huis te bestellen heeft hij het geld ook niet, trouwens, hij zou die niet eens kunnen binnen laten!

Ik zal jullie zeker verder op de hoogte houden, zo snel als ik zelf iets weet tenminste. Tips zijn altijd welkom, want wij weten echt niet waar wij aan beginnen of hoe wij dit moeten aanpakken!

NOTA: Ik heb net gehoord van die vriend dat het best is dat die jongen een advocaat neemt. Dit is slecht nieuws want er is géén geld voor een advocaat en hij heeft geen recht op een pro-deo. Dus dat is een groot probleem! Hopelijk vinden wij nog een oplossing of misschien weet iemand wat wij kunnen doen?  Maar ja, zij weten beter dan ons dat hij géén advocaat kan betalen en géén recht heeft op een pro-deo, hij is een makkelijk slachtoffer!

I just heard from an internet-knowledge of that person, about whom I talked before (1 & 2), that this person had bad news. He got a registered letter yesterday about the verdict of the Objection. And unlike I expected it was a negative decision! Really unbelievable! I have to say, I’m tremendously furious now.

Yesterday the internet-knowledge got a mail of that person and he said that he wouldn’t be online no longer. He didn’t explain why, he just said that the internet-knowledge should read the enclosed letter (the verdict). Nothing more. That internet-knowledge learned to know me through that person and he knows that I have his phone-number, so he immediately contacted me. He was worried, and I have to admit, I also tried to get that person on the phone because I was worried too. I tried to reach him for several hours, in vain, but finally in the evening someone answered my call, but it wasn’t him, but his sister.

His sister went downstairs to talk with me at the phone and to explain what was wrong (I already knew that the verdict was negative). He didn’t want to come at the phone, he lied in bed the whole day, he didn’t care for anything. He feels desperate now. Financially this is a disaster for him, certainly now he can no longer pay his sister and brother-in-law. He barely came around with his money. He has enough of each time proving his ‘disease’ and ‘situation’. He’s sick of always repeating his situation, of always proving that something is wrong.

And this while several specialists put in their protocol that he has a disease, that he has problems to take care of himself, … (despite those protocols one keeps making difficulties out of it). Despite the fact that he already ‘won’ two appeal procedures (court) with help of the experts (specialists) that were indicated by the judges. Each time they affirmed his disease and problems. And still there is disbelief and incomprehension! It’s outrageous! His sister also said that he’s in sackcloth and ashes, that he wants to give up. A danger for his life? No, his sister and also I (in the meantime) are certain that it isn’t. But it certainly won’t improve his medical situation. He wants to put up with the verdict, he just hasn’t any energy left to make a case out of it. ‘It’s enough! I’ve had it! : that were his words when his sister proposed to register an appeal to this verdict.

His sister told me something else too, I think this is the reason she went downstairs (so that he couldn’t hear it). She and her husband have discussed the situation and considered it well. I said already that it was heavy for them to ‘visit’ this person more times each day, to help him with the meals, the washing, the cleaning, carrying him up and down the stairs, … Yesterday I had to urge his sister to allow me to place this message, first she didn’t want it, but I promised from the start that I wouldn’t give names online and since I kept my promise she allowed me to place this message. What’s the issue for her and her husband? They have no problems with the fact that her brother needs help, it wasn’t a burden for them to help him. Even though they have an own family, a child that isn’t five years old yet, he works every day, they have their own household, … Nevertheless they did this because they like him, understand and know that he needs help. But when they count up all the expenses that come because they help him then this seems to be very costly, al the gasoline they use, the childcare, the babysitter they have to pay when they have to be with him (or when his sister has to be with him and her husband is working). His brother-in-law had to take a day off when this person had to go to the doctor or such and sometimes he had to stop working when this person needed help or had to go somewhere. Counted for a month the compensation he gave them wasn’t enough to compensate their expenses! And anyhow they kept helping him. But he no longer can pay them, his brother-in-law is having problems with his back (because he has to carry this person up and down the stairs), they noticed that they didn’t have enough attention for their child, … Well, after they considered all things they couldn’t decide anything else, they can’t afford this any longer without compensation. His sister thinks that they can come to him only three times a week (maximum) and above that the times they visit him or his mother. They can’t do more for him any longer, the burden on their own family and lives was too heavy and they also barely manage on financially and to keep making those expenses without that those are largely compensated is too much. And I can only say they’re absolutely right. But she hadn’t said it yet to her brother, she doesn’t know how to say it after the bad news he got. They already waited with making the decision until he got the verdict of the Objections Committee. They waited because when he could compensate them largely they would have kept helping him every day.

Now, I have got the letter of the verdict and I got the permission of his sister to place it online, provided that I hide the names and such. I have to admit, I was consternated when I read the letter. Firstly because the verdict was negative and secondly because there wasn’t a motive why the verdict was negative. Just a few times ‘considering’ and that the appeal is unfounded. But not the reason why it is unfounded. There is said that he can give notice of appeal, but he doesn’t feel like doing that, he hasn’t got the energy to do that. But his sister, that internet-knowledge and I decided to give notice of appeal. In the verdict is said that the motive of the Objections Committee can be requested and we did that yesterday. I send a mail to a friend, he’s a lawyer, (I added the verdict) and asked him if it’s necessary to have a lawyer. The appeal has to be send to the administration of the Council of State. And we want to be informed correctly. When a lawyer is needed there is a problem, we can’t afford that and this person certainly can’t. And since the salary of his mother is included with his he can’t ask legal aid. So let’s hope we don’t need a lawyer.

I added the verdict of the Care Fund. You know what I first thought when I learned to know that the verdict was negative? ‘It’s notable that we’re in a crisis, more important that the government needs money.’ But I don’t know if it has anything to do with that, but the government has to moderate. When they for instance take the allowance of 1000 people (care insurance), then this means 130 euro times 1000 people times 12 months. They save 1560000 euro. And I’m just talking about 1000 people! It makes me think!

I have to say yet this. I got a reaction last week of somebody that said that if the situation of this person is this awful that he belongs in a hospital. Not a psychiatric hospital of course. There he’ll get all the help he needs. But I have calculated it and he can’t pay this with his disability benefit. And his mother and sister have barely enough money to scrape along. Besides, the fact that he currently needs this much help is thanks to the fact that BECAUSE OF THE BLAME OF THE RIZIV (NATIONAL INSTITUTE OF SICKNESS AND INVALIDITY INSURANCE) he could pay no longer the rent of the apartment he lived in, and therefore he had to move to the house of his mother (upstairs), it was that or living on the street.

The situation now: He lives upstairs, there are stairs and he can’t go up the stairs or down the stairs on his own. The cooking range, the washing machine, the drying cabinet and such are downstairs. He can’t go to the mailbox to take his post (he has to go downstairs for that). He can’t go in or out the bathtub without help. He has no place for a diner table and a microwave on the same height as the table where he lives now. Placing a cooking range isn’t possible and isn’t allowed. It’s just not doable without someone that comes by more times a day.

The situation then: He lived in an apartment, but there was an elevator. He could go to the mailbox on his own. He could at the cooking range and could bake an egg on his own because next to the cooking range was the dining table so he simply could slide his plate on the dining table. The microwave was at the same height as the dining table and his mom (who felt better then) and sister cooked a little more food so they could bring this to him in microwave cooking container. He could place those in the microwave and afterwards eat at the dinner table. He could place things in the washing machine on his own tempo (quietly and piece by piece) and afterwards he could place those things in the drying cabinet. The bathtub was lower there and there was a shower, so he could take a shower when needed. He didn’t rub himself down (because he can’t), but it was for him some kind of ‘freedom’ to take a shower without help. When his mother and sister took turns and came approximately four times a week to help him (average) then this was enough.

Thus you see, he was able to live alone, provided that his mother (then) and his sister came to help him let’s say 50% of the days of the week. To help him, to clean, to go shopping, and provided that they brought him his meals. And even then he had enough points to be entitled of that allowance of the care funds. And now that he lives upstairs in his mother’s house he’s even more dependent on his sister and brother-in-law and now he has to be helped each day (otherwise isn’t possible). And despite that he doesn’t get enough points now??????

I have to admit, this kind of iniquity makes me furious. I would like to jolt the person that gave that negative decision so that he finally will use his brains, at least if he has a brain, maybe he got the job thanks to political friends!

Besides, it sucks (sorry) that I’m sick myself, just like the internet-knowledge, otherwise we would (alternating with his sister and brother-in-law) help to take care of him. But we can’t because we are sick ourselves. I wait and se how he’s going to cope without the help of his sister and brother-in-law each day!?! How can he eat then? He can’t go downstairs, can’t cook on his own, … When he doesn’t hang his’ head he probably wash his face, arms and chest himself but the rest won’t happen daily. The exercises he has to do (his specialist gave those to prevent muscle atrophy) can’t be done without help, so they won’t be done daily. He can’t pay a physiotherapist, or someone to help in the housekeeping or such. And eating pizza every day isn’t doable, he hasn’t got the money for that and he even can’t open the door downstairs when the pizza is brought!

I certainly will keep you in the picture as soon as I have new information myself. Tips are always desirable because we don’t know where to begin or how to do this!

NOTE: I heard from that friend that it’s best that this persons takes a lawyer. This is bad news because there isn’t money to pay a lawyer and he isn’t entitled to legal aid. So that’s a problem! Hope we can find a solution or maybe somebody knows what we can do?  But they know better than us that this person can't pay a lawyer and isn't entitled to legal aid, he's a sitting duck!

Bijlagen:
bezwaar 1.JPG (810.9 KB)   
bezwaar 2.JPG (841.1 KB)   
bezwaar 3.JPG (459.6 KB)   

I’ll say it already, this is going to be a very long message!  My excuses for this, but it’s worth and certainly necessary that I tell it this lengthy!!

I myself have taken his ‘story’ and the medical reports and mad a list of it with all the complaints and with everything he can do and what can’t be done anymore.  With this list I went to different home care assessors (5), told and explained the situation of this person and asked if they could do the home care assessment grounded on the list I made.  So I could see how many points he should have had.  After I explained his situation as short as possible three of the five home care assessors said immediately that they didn’t understood that they took away his allowance.  The other two wanted to know first what the complaints were and wanted to give points first, but after that they came to the same conclusion that he should have had enough points to keep his allowance.

For years he gets the allowance of the Care-Fund, he already got different renewals and now suddenly he has five points too short to keep getting this allowance?  And this while his situation aggravated, medical but also on the field of dwelling?  You don’t have to be educated to know that something is wrong here.  This person is in sackcloth and ashes, cause with this allowance he could compensate his carers.  And now he doesn’t get this allowance anymore and his carers don’t live short to his home and have to drop in many times a day, sometimes even very early in the morning.  His carers lead a life themselves, have a household, work, … and gasoline or diesel aren’t cheap either.  Besides, this compensation was very welcome for them.  But now he isn’t able anymore to compensate them, and the question obviously is: How long are his carers going to drive many times a day to and from him? How long are they going to keep putting time in it?  How long can they afford that? …

Now, I combined the list I made with the document for the home care assessment and this chronological.  So everybody can follow.  But it’s unfortunate that I’m not allowed to see the document that the home care assessor, who was the reason that his allowance was taken away, filled in.  I really want to see how many points she gave on each point on the document!

Firstly I’m going to give a short explanation about his situation.  For a long time already he has Fibromyalgia and the Chronic Fatigue Syndrome.  I already talked about Fibromyalgia, I’ll talk about CFS later.  He especially has complaints like muscle pain, general pain, loss of strength, tiredness, problems with his memory and with concentrating.  Usually he uses the wheelchair, inside he tries as much as possible to use his walking frame.  Not all days are the same (concerning pain and tiredness, concerning how he feels), one day he can have a bad day, after that day a few lesser bad days, then again a bad day and then suddenly a period of very bad days.  It’s inconstant and unpredictable.  He’s followed by his family doctor, a specialist and a psychiatrist.  Normally he needs physical therapy, but he hasn’t got the money to pay for this.  That’s why his specialist made up a home-training plan and this person has to try to do this physical exercises each day with the help of someone else, these physical exercises are needed to prevent muscular atrophy.  His specialist also keeps reminding him how important it is to keep doing what he can, but without overstraining, he has to listen to his body.

Then his situation.  At the time of the home care assessment he was suspended (disability allowance) by the NIHDI (National Institute for Health and Disability Insurance.  But now his right for a disability allowance is restored by a judge (this person started an appeal procedure) and he’s again allowed as an invalid!

But because of this suspension he lost his incomes and he couldn’t pay the rent of his house anymore.  The letter evicted him.  He couldn’t find another house that’s good and wide enough for a wheelchair and a house without stairs and it had to be payable for him.  And when he found such a house, the real estate agents don’t want to rent a house at a single unemployed or invalid person.  Very nice to hear such a thing when you’re an invalid!

For years he stands on different waiting lists for a dwelling of a social nature, but they say him that it could take years before he gets such a dwelling.

And thus there was only one solution, he had to put up with his mother, she herself is needy.  His mother lives in a house with a 1^st floor, but she lives and sleeps on the groundfloor because she can’t take the stairs.  He had no other choice, despite the fact that he himself can’t take stairs, then living in the house of his mother on the 1^st floor in two rooms (and believe me, I’ve seen the pictures of those rooms, they aren’t large, he barely can move with his wheelchair).  For him financially changed almost nothing, but his mother had to hand in a large part of her income replacement allowance.  Now they both barely manage financially.  And then knowing that he was suspended groundless, and because of that he had to ‘leave’ a large, nice house with elevator (he couldn’t pay the rent anymore) and now he’s stuck in two rooms on the 1^st floor (he can’t go downstairs or upstairs because of the stairs).  The only one he knows that can help him to go downstairs or upstairs (carry) is his brother-in-law and he himself has some back-problems.  His sister and brother-in-law are the carers of this person.  In his previous house his neighbour had a key and he could call her whenever he needed something or had a problem, now he doesn’t have this anymore.  There only comes a nurse when he needs injections against pain and such.

So, this was his situation in short.  The things he still can do and the things he no longer can do I’m going to describe under the questions asked during the home care assessment.

The document I’m talking about is called ‘Bel-Foto’ (Bel-Picture) in Belgium. ‘Bel’ stands for ‘Assessment First Line’ or ‘Elementary Primary Profile Scale’.  The Bel-Picture wittingly measures four different aspect of someone’s dependence of care, the physical A.D.L. (Activities of Daily Living), the household A.D.L., the social A.D.L. and the Mental Health.

‘The need of care is caused by incapable through physical, incapable through psychological, incapable because never learned or not doing (not wanting to do).  The need of care is caused through the level in which the applicant does or doesn’t do the activities.  What certainly may not happen is that the home care assessor takes the reasons why the applicant can NOT do this into account.  This doesn’t apply to the household and social A.D.L.’

Now, the applicant needs 35 points to be entitled to the allowance of the Flemish Care Insurance.  In total one could get 81 points (the four categories together).

I didn’t put the questions of the Bel-picture in the message itself, the message would become too long.  Those that are interested can read this part by following these links:

See Appendix Word

See Appendix Adobe

Now, in total this person get 44 points from me, that is much more than the 35 points needed.  But I’m not a competent home care assessor.  Now, I went (because I’m not competent) to five competent home care assessors and they have given points for this person, and I really didn’t do bad with my 44 points.  The five home care assessors gave him 43 points, 39 points, 44 points, 46 points and 39 points.  If I take my points together with those of the five home care assessors and take the average, then this gives 42 points (round up downwards), without my points the average stays 42 points.  Supposing the points are influenced because they didn’t see or hear the ‘applicant’ and the ‘carer’ themselves, I will deduct 5 points and then he still has 37 points, this is still 2 points more than needed to get the allowance.

Fact is that it’s just impossible and illogical that he only got 30 points from the home care assessor who came to his home!  Everybody should grasp that!

I just find it illogical that someone that is proud on things he still can or still partly can do, illogical that someone who keeps on trying to do things himself/herself (and in almost all activities he/she still doesn’t do these activities completely alone) that such a person actually may not be proud on that and/or may say nothing about it, cause else they deduct points for it.

There are such activities this person tries to do and/or does:

-          backing a fried egg

-          dusting his bureau and his laptop

-          ‘trouble on’ his pants with help of a pick up grabber

-          wash his face and arms

He’s proud on that and tells this honestly, and it has to be like that, but despite it that is counted against him, even if he uses accessories, and this shouldn’t be.  It’s a fact that he can’t do these things completely alone, and even needs a lot of help.  I’ll demonstrate this with those four examples.  And he doesn’t do these things constantly, but now and then, when he feels as good as possible.

-          backing a fried egg: someone has to bring him downstairs cause the cooker is downstairs and he can’t come downstairs by himself, someone has to put the pan on the cooker and bring the dinner plate to the table.

-          dusting his bureau and his laptop: only dusting those isn’t enough, all furniture should be dusted, certainly because of his allergy.

-          put on his pants with help of a pick up grabber: there still is someone needed to put on the rest of his cloths (socks, underpants, shoes, …)

-          wash his face and arms: he needs help to get in and out the bath-tub, he needs help with rubbing down, washing only the arms and the face isn’t enough, then you’re not cleanly, the rest has to be washed as well.

So you see, there still is needed more help than that he can do things alone, and many things he can’t even start doing without help (backing a fried egg, put on pants without an underpants is illogical, …).  Take away the help and it can’t do the most things he now and then does anymore, they have to take this into account!

As I already said, he submitted an Objection and his dossier at the moment is at the Objections Committee.  During the draft of this message I got a mail of his sister (probably she typed the message instead of him cause it came from his e-mail address), she says that the Objections Committee phoned him that morning.  She indicated on the document for the Objection that they wanted to “be heard” (to answers questions that the Objections Committee might have and to clarify things).  It was unfortunate that she couldn’t be at her brothers home when the Objections Committee called, unforeseen circumstances.  So he was home alone.  She prepared everything that needed to be said and everything that could be necessary when the Objections Committee had questions and put that in a file.  But now she wasn’t there.  Afterwards he said to her that he tremendously was startled when the person at the phone resolutely said that they went through the documents he and his sister added at the Objection and that they didn’t want to go through it again.  He was startled that much that he stiffened and didn’t know any more what to say.  He anyhow wasn’t a talker at the phone, and the problems with his memory and concentration only make it more difficult for him.  Normally his sister was going to answer the phone (and questions).  The Objections Committee only had one question and that was if he took medication for depressions (no, he doesn’t take meds for that, his psychiatrist says that he already is taking a lot of medication and that as long as she can help him with talking and listening, she want give extra medication).  But it was a very short ‘being heard’, barely one minute long.  And all the preparations of his sister were for nothing.

In any case I hope that the Objections Committee gives a positive advice, according to me they can’t do otherwise.  But now it’s waiting until this person receives the ‘verdict’ and lets me know this ‘verdict’.  I’ll certainly tell about it here, certainly when it’s positive, but also when it’s negative.

I don’t know yet how or what I can do when it should be negative (some ideas?), but this injustice I will challenge!  I know people who drive with their car, who do the shopping themselves and they have at least 35 points and I know people without a physical disorder and they have at least 35 points.

When I look at the points the five home care assessors I contacted, the highest score was 46, the lowest score 39, this is a difference of seven points.  And this with the same Bel-Picture and the same list of complaints, just the same paper, not a letter different.  I really have questions with this, and I hope that I’m not the only one that has questions with this!

I want to excuse for the long message, but I find this much to important to ignore it and I wanted to add the complete Bel-Picture and the count of the points in his case so that everybody could see that he effectively is entitled to keep this allowance of the Home Care Insurance.  And I hope that everybody that read the complete message understands that it couldn’t be shorter.

Bijlagen:
28-02-10 bijlage eng.doc (60.5 KB)   
28-02-10 bijlage eng.pdf (86.5 KB)   

Ik had het al eens over de Vlaamse Zorgverzekering, naar aanleiding van een aangrijpend verhaal dat ik hoorde. Ik heb nadien nog met die jongen gesproken, ik heb de toestemming gehad om dit verder uit te zoeken. Nog steeds is hij aan het wachten op het ‘verdict’ van de bezwaarcommissie. Maar ja, zij hebben drie maanden de tijd om een gemotiveerd advies te geven aan de Leidend Ambtenaar van het Vlaams Zorgfonds en binnen de maand na ontvangst geeft deze een gemotiveerde beslissing die je acht dagen erna krijgt. Dus het kan nog wel even duren voor het ‘verdict’ ontvangen word.

Ik ga het nu al even zeggen, dit gaat in totaal een lang bericht worden! Mijn excuses daarvoor, maar het is het wel waard en het is zeker nodig dat ik het hier zo uitgebreid vertel!

Ikzelf heb dan van zijn ‘verhaal’ en zijn medische verslagen een lijst gemaakt met al de klachten en met alles wat hij nog zelf kan doen en wat niet meer zelf gedaan kan worden. Met deze lijst ben ik dan naar verschillende indicatiestellers (5) gestapt, heb hun het verhaal van die jongen uitgelegd en gevraagd of zij op basis van de lijst die ik maakte punten konden geven. Zo kon ik eens zien hoeveel punten er feitelijk gegeven hadden moeten worden. Nadat ik zijn verhaal in het kort uitlegde zeiden drie van de vijf indicatiestellers direct dat ze niet begrepen dat men zijn toelage afgenomen had. De andere twee wilden eerst meer weten over de klachten en punten geven, maar ook zij kwamen nadien tot de conclusie dat hij wel degelijk voldoende punten had moeten krijgen om zijn toelage te behouden.

Hij krijgt al jaren een toelage van de zorgkas, heeft al verschillende verlengingen gehad en nu plots zou hij vijf punten tekort hebben om recht te hebben op die toelage? En dit terwijl zijn situatie verslechterd is op medisch gebied, maar ook op het gebied van wonen? Je moet niet slim zijn om te weten dat er hier iets niet klopt natuurlijk. Die jongen zit helemaal in zak en as, want met de toelage van de zorgkas kon hij zijn mantelzorgers vergoeden. En nu krijgt hij die toelage niet meer en zijn mantelzorgers wonen niet dichtbij en moeten een paar keer per dag langskomen, soms zelfs héél vroeg in de morgen. Zijn mantelzorgers hebben ook een eigen leven, een gezin, werk, en benzine of diesel is ook niet echt goedkoop. Trouwens, zij konden de vergoeding die deze jongen hen gaf ook goed gebruiken. Maar nu kan hij niets meer geven, en de vraag is natuurlijk: hoelang gaan deze mantelzorgers voor niets op en af blijven rijden, hun tijd er blijven insteken, …? Hoelang gaan zij dit nog kunnen opbrengen?

Nu, ik heb de lijst die ik maakte van zijn ‘verhaal’ samengevoegd met het blad van de puntentelling en dat chronologisch. Zo kan iedereen goed volgen. Het is wel spijtig dat ik het blad waar die indicatiesteller die zijn toelage afnam de punten op gaf niet kan zien. Dit had ik echt wel graag eens bekeken!

Ik zal eerst even een korte uitleg geven over zijn situatie. Hij heeft al vele jaren last van Fibromyalgie en het Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Over Fibromyalgie had ik het al eens, over CVS zal ik het later nog wel eens hebben. Hij heeft vooral last van spierpijn, algemene pijnen, krachtverlies, vermoeidheid, geheugen- en concentratieproblemen. Hij zit meestal in de rolstoel, hij probeert binnen zoveel mogelijk zijn looprek te gebruiken. Niet alle dagen zijn hetzelfde (wat betreft pijn en vermoeidheid en hoe hij zich voelt), de ene dag kan hij een slechte dag hebben, de dag erna een paar dagen minder slechte dagen, dan weer een slechte dag en dan plots een periode van heel slechte dagen. Het is afwisselend en onvoorspelbaar. Hij wordt begeleid door zijn huisdokter, een specialist en een psychiater. Normaal zou hij ook kinesitherapie nodig hebben, maar daar heeft hij het geld niet voor. Daarom dat zijn specialist een thuisoefenprogramma opstelde dat hij met hulp van iemand moet proberen dagelijks te doen, dit vooral ter voorkoming van spieratrofie. Ook benadrukt zijn specialist iedere keer opnieuw dat hij moet blijven doen wat hij nog kan, maar zonder zich te forceren, hij moet naar zijn lichaam luisteren.

Dan zijn situatie. Bij de indicatiestelling was hij geschorst van de invaliditeit door het RIZIV, maar ondertussen heeft de rechter (in zijn beroepsprocedure) hem in het gelijk gesteld en staat hij terug op invaliditeit.

Maar door die schorsing verloor hij inkomsten en kon hij de huur van zijn woning niet meer betalen. Hij moest dus uit die woning. Een andere woning, geschikt en ruim genoeg voor een rolstoel en zonder trappen die ook nog eens betaalbaar was vond hij niet. En als hij zulk een woning vond dan kreeg hij van het immokantoor te horen dat ze niets verhuren aan alleenstaande werklozen of invaliden. Leuk toch als je dat als invalide hoort! Hij staat ook al jaren op lijsten voor een sociale woning, maar krijgt daar enkel te horen dat het nog jaren kan duren voor hij een woning toegewezen krijgt. En dus bleef er maar één oplossing over, bij zijn moeder intrekken die zelf hulpbehoevend is. Zijn moeder woont in een woning met een verdiep, maar zij woont en slaapt beneden omdat ze géén trappen kan doen. Hij had dus géén andere keus, ondanks dat hijzelf natuurlijk ook géén trappen kan doen, om bij zijn moeder boven in de twee kamers te gaan wonen (en geloof me, ik heb foto’s gezien, groot zijn die kamers niet, hij kan net bewegen met de rolstoel). Voor hem veranderde er financieel niet zo veel, maar zijn moeder verloor wel een groot deel van haar inkomensvervangende tegemoetkoming. En nu komen ze beiden maar nipt rond. En dan wetende dat hij onterecht geschorst was van de invaliditeit, daardoor een ruime, leuke woning met lift moest verlaten (niet meer kunnen betalen van de huur) en nu boven vast zit (hij kan niet alleen naar onder of boven door de trappen) in twee kamers. De enige die hij kent die hem de trappen op en af kan helpen (dragen) is zijn schoonbroer, en die heeft zelf al rugproblemen. Zijn zus en schoonbroer zijn ook zijn mantelzorgers. In zijn vorige woning had de buurvrouw een sleutel en die mocht hij altijd bellen als er een probleem was of als hij iets nodig had, dat heeft hij nu ook niet meer. Er komt enkel een verpleegster als hij inspuitingen tegen de pijn en dergelijke moet krijgen.

Zo, dit in het kort even waarover het gaat. De dingen die hij nog kan en niet meer kan ga ik vervolgens beschrijven onder de vragen die gesteld worden bij de indicatiestelling.

Het formulier waar ik het over heb noemt de Bel-Foto. ‘BEL’ staat voor ‘Beoordeling Eerste Lijn’ of ‘Basis Eerste Lijnsprofielschaal’. De Bel-Foto meet bewust vier verschillende aspecten van zorgafhankelijkheid, de lichamelijke A.D.L. (algemene dagelijkse levensverrichtingen), de huishoudelijke A.D.L., de sociale A.D.L. en de geestelijke gezondheid.

‘De zorgbehoefte wordt veroorzaakt door fysisch niet kunnen, psychisch niet kunnen, niet geleerd hebben of niet (willen) doen. De zorgbehoefte wordt dus veroorzaakt door de mate waarin de gebruiker de activiteiten doet of niet doet. Wat zeker niet mag gebeuren is dat de indicatiesteller bij het punten geven rekening houdt met de redenen waarom de gebruiker dit NIET doet. Dit is bij huishoudelijke en sociale A.D.L. niet van toepassing.’

Nu, er moeten 35 punten gehaald worden om recht te hebben op de toelage van de zorgverzekering. Er zijn in totaal met de vier categorieën samen 81 punten te behalen.

Ik heb de vragen op de Bel-Foto niet hier in het bericht zelf gezet, het zou véél te lang worden anders. Diegene die geïnteresseerd zijn kunnen via één van de volgende links naar dit deel van het bericht.

ZIE BIJLAGE Word

ZIE BIJLAGE Adobe

Nu, in totaal krijgt hij van mij dus 44 punten, dat is veel meer dan de 35 punten die nodig zijn. Maar ik ben dan ook geen bevoegde indicatiesteller. Nu, ik ben (omdat ik niet bevoegd ben) naar vijf bevoegde indicatiestellers gegaan en heb hun ook punten laten geven, en ver zit ik er toch niet naast met mijn 44 punten.

De vijf indicatiestellers gaven aan hem 43 punten, 39 punten, 44 punten, 46 punten en 39 punten. Als ik mijn en hun punten samen tel en een gemiddelde neem, dan komt dat gemiddelde op 42 punten (afgerond naar beneden), hun gemiddelde is ook 42 punten (zonder mijn punten). Stel nog dat het geven van de punten beïnvloed is doordat ze de ‘zorgbehoevende’ en zijn ‘helpers’ niet zien en zelf horen, ik zal er 5 punten aftrekken daarvoor, dan nog zit hij met zijn punten op 37 punten. Dit is 2 punten meer dan dat er nodig is.

Feit is dat het gewoon onmogelijk en onlogisch is dat hij bij de indicatiestelling maar 30 punten kreeg! Dat moet iedereen toch inzien!

Ik vind het gewoon onlogisch dat iemand die fier is op de dingen die hij nog kan of deels kan, onlogisch dat iemand die blijft proberen om dingen zelf te doen (en in bijna alle gevallen is dat dan nog niet volledig alleen) feitelijk niet fier zou mogen zijn en/of er niets over zou mogen zeggen, want anders trekt men hem punten af.

Er zijn zo van die dingen die hij soms nog zelf probeert en/of doet:

• spiegelei bakken
• bureautafel en laptop zelf afvegen
• lange broek zelf ‘aansukkelen’ met hulp van een grijparm
• zijn gezicht en armen zelf wassen

Hij is daar fier op en verteld dat ook eerlijk, en zo hoort het ook, maar toch werkt dit in dit geval tegen hem, en dat zou toch niet mogen. Het is toch een feit dat hij deze dingen niet alleen kan, maar zelfs veel hulp nodig heeft. Ik zal dit aantonen met die vier voorbeeldjes. En hij doet dit niet constant maar af en toe, als hij zich niet al te slecht voelt!

• Spiegelei bakken: iemand moet hem naar onder brengen want het vuur staat onder en hij kan de trap niet zelf af, iemand moet de pan op het vuur zetten want dat kan hij niet, iemand moet het spiegelei op het bord plaatsen en het bord naar de tafel brengen.
• Bureautafel en laptop zelf afvegen: alleen de bureau stofvegen heeft geen zin, de rest moet ook gebeuren, zeker gezien zijn allergie.
• Lange broek zelf aandoen met hulp van een grijparm: er is nog steeds iemand nodig die hem zijn sokken en onderbroek aandoet, die hem zijn schoenen aandoet.
• Zijn gezicht en armen zelf wassen: hij heeft hulp nodig voor in het bad te geraken en uit het bad te geraken, hij heeft hulp nodig bij het afdrogen, met alleen de armen en het gezicht te wassen ben je niet zuiver, de rest moet ook gewassen worden.

Dus je ziet, er is nog steeds meer hulp nodig dan dat hij zelf doet en in veel gevallen kan hij niet eens beginnen als hij niet eerst hulp krijgt (spiegelei bakken boven gaat niet, lange broek aandoen zonder onderbroek is onlogisch, …). Haal de hulp weg en dan kan hij de meeste dingen die hij nu af en toe zelf doet ook niet meer, daar moet men toch rekening mee houden!

Zoals ik al zei heeft hij bezwaar aangetekend en is zijn dossier momenteel bij de bezwaarcommissie. Tijdens het opmaken van dit bericht kreeg ik een mail van zijn zus (waarschijnlijk heeft zij getypt in zijn plaats want het kwam van zijn mailadres) waarin ze zegt dat de bezwaarcommissie hem die morgen telefonisch gecontacteerd had. Zij had aangeduid op het formulier voor het bezwaar dat ze gehoord wilden worden (voor eventuele vragen die de commissie had te beantwoorden en dingen te verduidelijken). Het spijtige was dat zij op het moment dat de commissie belde niet aanwezig kon zijn, onvoorziene omstandigheden. Hij was dus alleen thuis. Zij had alles wat er gezegd moest worden of wat nodig was klaargelegd in een mapje voor als de commissie zou bellen, maar nu was zij er dus niet. Hij zei nadien tegen haar dat hij enorm verschoten was toen de persoon die aan de telefoon was hem kordaat zij dat ze de bijlagen, die hij en zijn zus bij het bezwaar gevoegd hadden, doorgenomen hadden en dat ze dat niet allemaal opnieuw wilden overlopen. Hij was zo verschoten dat hij dicht sloeg en niet meer wist wat te zeggen. Hij is sowieso al géén prater aan de telefoon, en zijn geheugen- en concentratieproblemen maken het alleen maar moeilijker. Normaal was het de bedoeling dat zijn zus aan de telefoon het woord zou voeren. De commissie had zelf ook maar één vraag en dat was of dat hij medicatie neemt voor depressie (nee dit doet hij niet, zijn psychiater zegt dat hij al sowieso zware medicatie neemt en zolang ze hem kan helpen met regelmatige lange gesprekken wil ze hem niet nog extra medicatie geven). Maar het was dus een héél kort ‘gehoord’ worden, amper een minuut lang. En al het voorbereidend werk van zijn zus was dus voor niets.

Ik hoop in ieder geval dat de bezwaarcommissie een positief advies geeft, ze kunnen volgens mij gewoon niet anders. Maar het is nu natuurlijk afwachten totdat hij de beslissing thuis krijgt en die aan mij laat weten. Ik zal dit dan zeker hier vermelden, zeker als het positief is, maar ook als het negatief is.

Ik weet nog niet hoe of wat ik kan doen moest het negatief zijn (iemand ideeën?), maar dit onrecht ga ik zeker helpen aanvechten! Ik ken mensen die zelf nog auto rijden, zelf gaan winkelen en die aan minstens 35 punten komen en ik ken mensen die geen lichamelijke aandoening hebben en toch minstens 35 punten halen.

En als ik kijk naar de vijf indicatiestellers die ik raadpleegde en hun punten, de hoogste score was 46 en de laagste score 39, dit is een verschil van maar liefst 7 punten. En dit met dezelfde Bel-Foto en dezelfde lijst met klachten, net hetzelfde blad, géén letter verschil. Hier stel ik me toch vragen bij, en ik hoop dat ik niet de enige ben die zich hier vragen bij stelt!

Ik wil me excuseren voor het lange bericht, maar ik vind dit véél te belangrijk om dit zomaar te negeren en wilde de volledige Bel-Foto en de puntentelling in zijn geval hier volledig neerzetten zodat iedereen die wil kan zien dat hij wel degelijk recht heeft op die toelage van de zorgverzekering. En ik hoop dan ook dat diegenen die het bericht volledig lazen begrijpen dat dit echt niet korter mocht zijn.

Bijlagen:
28-02-10 bijlage ned.doc (58 KB)   
28-02-10 bijlage ned.pdf (86.1 KB)   

I wanted to talk about Fibromyalgia today (what, cause, what to do against it, …). But to be honest, it seems that I’m not able to make a correct and clarifying text. I already started over 7 times. There is so much to say about it and there is so little known about it that it’s difficult to make a clarifying text.

Fibromyalgie is seen as a kind of rheumatism. Rheumatism on the soft tissue of the locomotor system, the muscles. Other 'specialists' don’t name it rheumatism but a disorder that originates in the brains.
Literally Fibromyalgia means muscle pain. So it is a term that indicates what is going on but not what causes it.

Fact is that the cause for Fibromyalgia still is unknown.
Fact is that Fibromyalgia is a chronic disorder that is attended with pain and secondly fatigue.
Fact is that in laboratory testing everything appears normal when you have Fibromyalgia.
Fact is that one can’t see on the outside that somebody has Fibromyalgia, there are no injuries.
Fact is that patients with Fibromyalgia often have the Chronic Fatigue Syndrome and the other way round, but both syndromes are considered separate syndromes.
Fact is that there still is too much disbelief and incomprehension concerning Fibromyalgia and that patients with Fibromyalgia are labelled as sluggard, comedian, lazy, …
Fact is that the disturbances differs every day and so it’s possible that a patient with Fibromyalgia one day can do a lot of things and the day after he/she can barely do something.
Fact is that some patients with Fibromyalgia still can go to work, others can hardly do the house keeping and other even can’t do that without help.
And so I can name a lot of facts …

The symptoms of Fibromyalgie are individual for each patient but two disturbances come back each time.

Pain: muscle pain, pain in and around joints or where the tendons are attached at the joints.
Chronic Fatigue: is there from waking up until going to sleep.

Other symptoms are:

Stiffness: especially at mornings
Sleep disorders: having troubles falling asleep and more importantly staying asleep
Sensitiveness for temperature-changes and weather-changes
Attention deficit disorders
Memory disorders
Irritable Bowel Syndrome
Headaches
Mood disorders
Muscle weakness
…

The diagnosis is something else. Most of the times the patients who have Fibromyalgia have visited already several specialists. One names this often doctor shopping. But patients with Fibromyalgia most of the time have a reason to visit several specialists. The problem here is that a lot of specialists know to little or nothing about Fibromyalgia or that there is a lot of disbelief and incomprehension.

Also many patients with Fibromyalgia often get labelled with a psychic disorder. Because they are depressed, because they are anxious, because they question themselves a lot, and question a lot because the negative experiences that they witness, … and so on. The fact is that most patients with Fibromyalgia didn’t have psychic problems before the symptoms manifested themselves! That they were happy before the syndrome manifested! But because they can’t do anything anymore, because the fatigue and sleep problems, because the loss of the job in some cases, because the incomprehension and disbelief, because the not knowing where the symptoms came from, … and so on, that’s why it’s logical that patients with Fibromyalgia are getting psychic problems like depressions and such. The psychic problems are in most cases a consequence of Fibromyalgia and not the cause! But try to explain this at the specialists. They didn’t know you before you got the symptoms, they don’t know what you were like or who you were. And that’s why they often don’t believe you or ignore the fact that there weren’t psychic problems before the symptoms of Fibromyalgia.

What is noticed is that a lot of patients with Fibromyalgia were very hard workers before they got the symptoms, some even worked too hard and didn’t took the time to allow their body to rest.
The problem when one gets a wrong diagnosis is that one often is treated inaccurate and that the disturbances are worse after it.

What is the correct treatment then? There is none. It is so that many patients with Fibromyalgia get medication against the pain and vitamins and such for the muscles. There is also other medication but that differs from patient to patient.

It is important for patients with Fibromyalgia that they keep doing the things they still can. That they keep moving and do sufficient exercises for the muscles. But one has to make sure that one doesn’t force himself/herself, because this will cause a relapse. And this is what goes wrong most of the times when one gets a wrong diagnosis and/or wrong treatment (happens when specialist knows too little of Fibromyalgia). One lets the patient doing a fierce revalidation and the symptoms will aggravate.

Fibromyalgia is different for every person. There are few days that are the same. One day one can do a lot and the other day one can do almost nothing or nothing. Then one has this much pain that one wants to crawl in a corner and weep or so much pain that one wants to throw away the painful body. And on other days the pain is bearable. It’s just the same with tiredness.

If one would make a diagram, every day, of a patient with Fibromyalgia then that diagram would make a way movement in most cases. In general a patient with Fibromyalgia can do the everyday things (eating, personal care, …) himself/herself. But this group of patients also has moments that even that is a problem. Other patients need help by those everyday things.

Fibromyalgia is accepted by the WHO as a legitimate clinical entity. And it’s registered in the International Classification of Impairments, Disabilities & Handicaps (ICIDH) under number M79.D. But, as I said before there are still problems of acknowledgement (not speaking of knowing and recognizing) here in Belgium and probably also in other countries. The WHO is the World Health Organization.

Many patients with Fibromyalgia have still problems that specialist don’t acknowledge Fibromyalgia. But if it’s just a specialist there isn’t a real problem, one can visit another specialist. But the problem the most of the times are the examining doctors (insurance, health insurance, RIZIV and so). There one most of the times comes in contact with disbelief and incomprehension and the acknowledgement from the WHO is simply ignored. Or they don’t deny that the disorder exists and don’t deny that one has Fibromyalgia, but they deny that there are things one can’t do anymore. For patients with Fibromyalgia it’s as good as impossible to verify how much pain one has, how fatigue one is, to verify the things one can’t do anymore and to verify why one can’t do something anymore, so according to the examining doctors one can’t verify that one is unable to work or to do things.

I will put some sites here where one can find some information about Fibromyalgia and on some it’s possible to get in touch with partners in misfortune.

Vlaamse Liga Fibromyalgie Patiënten : http://fibromyalgie.be/ 
Nederlandse Fibromyalgie Patiënten Vereniging : http://www.fibromyalgiepatientenvereniging.nl/ 
Lotgenoten Fibromyalgie : http://www.lotgenotenfibromyalgie.nl/ 
Stichting Fibromyalgie Samen Sterk : http://www.fibromyalgie-samensterk.com/ 
Fibromyalgie from complaints to evidence : http://www.entretiens-du-carla.com/publication.php?pub=fibro 
Fibrohugs : http://fibrohugs.org/ 
The American Fibromyalgia Syndrome Association : http://www.afsafund.org/ 
Fibromyalgia Network : http://www.fmnetnews.com/index.php 
Fibroveerke : http://www.fibroveerke.be/

When you have questions or need more information or so the best help one can find at those sites. Also if you’re looking for a good specialist who knows Fibromyalgia the best thing one can do is ask advice at one of those sites, maybe they can help!

Outlined: Fibromyalgia is an undervalued sickness that isn’t sufficient known, recognized and acknowledged. Many patients can’t do particular things any more, things they could before they got sick. And sometimes they even become invalid even if there isn’t anything noticeable.
Patients with Fibromyalgia often come in contact with disbelief and incomprehension and because of that they don’t suffer only physically but also psychologically. Those psychological disturbances also appear without people who are incomprehensive and disbelieving. One always have to process the fact that one can’t do all things anymore, that one has pain, sleeping problems and that one is fatigue. Those things see to the fact that one gets psychological problems. So it’s important that a patient with Fibromyalgie is supported when he/she wants this, asks this and/or needs this. It’s difficult enough to live with the syndrome!

22-12-2009 om 14:25 geschreven door Bob - Sergei - Emil  

Categorie:medisch (medical)
Tags:FMS Fibromyalgia CFS Chronique Fatigue Syndrome disbelief incomprehension acknowledgment WHO doctor shopping known recognized

Ik wilde hier vandaag over Fibromyalgie (wat, waardoor, wat ertegen doen, …) praten.  Maar eerlijk gezegd krijg ik géén juiste en duidelijke tekst op papier.  Ik ben al zeven keer opnieuw begonnen maar het wil maar niet lukken.  Er komt dan ook zoveel bij kijken en er is toch nog zo weinig over geweten dat het moeilijk is om een duidelijke tekst neer te zetten.

Fibromyalgie wordt gezien als een soort van reuma.  Maar reuma op de weke delen van het bewegingsapparaat, de spieren dus.  Andere ‘specialisten’ noemen het dan weer géén reuma maar een aandoening die voortkomt uit de hersenen.

Letterlijk betekent Fibromyalgie pijn in bindweefsel en spieren.  Het is dus een term die aangeeft wat er aan de hand is maar die geen oorzaak aanduidt.

Feit is dat er nog steeds géén oorzaak kan aangegeven worden voor Fibromyalgie.

Feit is dat Fibromyalgie een chronische aandoening is die gepaard gaat met hoofdzakelijk pijn en ten tweede vermoeidheid.

Feit is dat Fibromyalgie niet aan te tonen is met een bloedonderzoek of dergelijke, ook niet met scans.

Feit is dat er aan patiënten met Fibromyalgie niets te zien is.  Men ziet géén letsels.

Feit is dat Fibromyalgie-patiënten vaak ook last hebben van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom en andersom, al worden beide aandoeningen apart bekeken.

Feit is dat er nog veel te veel ongeloof en onbegrip is bij de geneesheren en ook bij de mensen en dat Fibromyalgie-patiënten vaak bestempeld worden als profiteurs, aanstellers, luiaards, …

Feit is dat de klachten van dag tot dag verschillen en het zo mogelijk is dat een Fibromyalgie-patiënt de ene dag veel kan en de dag erop amper iets.

Feit is dat sommige Fibromyalgie-patiënten nog kunnen werken, anderen kunnen nog net het huishouden doen en nog anderen kunnen zelfs dat niet meer zonder hulp.

En zo kan ik nog héél wat feiten opnoemen …

De klachten van Fibromyalgie variëren van persoon tot persoon, maar twee klachten zijn toch telkens terug te vinden bij iedere patiënt.

Pijn: spierpijn, pijn in en rondom gewrichten of waar pezen aan de gewrichten aanhechten

Chronische vermoeidheid: die meestal vanaf dat je op staat tot dat je gaat slapen blijft duren

Andere klachten zijn:

Stijfheid: vooral ochtendstijfheid

Slaapproblemen: vaak ’s nachts wakker worden van de pijn

Temperatuurgevoeligheid: klachten verergeren bij temperatuurswisselingen en weersveranderingen

Concentratiestoornissen

Geheugenproblemen

Darmklachten

Krachtverlies

Stemmingswisselingen

Hoofdpijn

Diarree

De diagnose is weer een ander paar mouwen.  Meestal hebben patiënten die Fibromyalgie hebben een hele zoektocht achter de rug.  Men noemt dit al vaak doktershopping.  Maar bij Fibromyalgie-patiënten is het wel degelijk zo dat zij een reden hebben.  Het probleem ligt hem hier bij de vele specialisten die ofwel nog veel te weinig of niets weten van Fibromyalgie of bij het ongeloof en het onbegrip ten opzichte van de ziekte en de patiënten.

Ook krijgen veel Fibromyalgie-patiënten vaak onterecht een psychische diagnose opgeplakt.  Omdat zij depressief zijn, omdat zij angst hebben, omdat zij zich constant vragen stellen en door negatieve ervaringen veel in twijfel trekken, … en ga zo maar door.  Het punt is dat de meeste Fibromyalgie-patiënten voor dat ze last kregen géén psychische problemen hadden!  Dat zij gelukkig waren voor de ziekte zich manifesteerde!  Maar door het niet meer alles kunnen, door de vermoeidheid en de slaapproblemen, door het verlies van inkomsten in sommige gevallen, door het onbegrip en ongeloof, door het niet weten waardoor je klachten hebt, … en ga zo maar weer voort, daardoor is het logisch dat Fibromyalgie-patiënten psychische problemen als depressies en dergelijke krijgen.  De psychische problemen zijn in de meeste gevallen een gevolg van Fibromyalgie en niet de oorzaak!  Maar probeer dat maar eens duidelijk te maken aan de specialisten.  Zij kenden je meestal niet voor je last kreeg en weten dus niet hoe je was en wie je was.  En dus geloven ze vaak niet of negeren ze het feit dat er géén psychische problemen waren voor de klachten zich manifesteerden.

Wat wel opgemerkt word is dat veel Fibromyalgie-patiënten voor ze last kregen van de klachten enorme harde werkers waren, sommigen werkten zelfs te hard en namen niet de tijd om hun lichaam rust te gunnen.

Het probleem bij een foute diagnose is dat de patiënten vaak verkeerdelijk behandeld worden waardoor de klachten alleen maar verergeren.

Wat is dan de juiste behandeling bij Fibromyalgie?  Die is er niet.  Het is zo dat Fibromyalgie-patiënten vaak medicatie krijgen tegen de pijn en vitaminen en dergelijke voor de spieren.  Er komen nog wel andere medicamenten bij kijken, maar dat hangt af van patiënt tot patiënt.

Het is belangrijk dat Fibromyalgie-patiënten blijven doen wat ze nog kunnen.  Dat ze blijven bewegen en voldoende oefeningen doen voor de spieren.  Maar een Fibromyalgie-patiënt moet er zeker voor zorgen dat hij/zij zich niet gaat forceren, want dat zorgt voor een terugslag.  En dat is wat meestal fout loopt bij een verkeerde diagnose of bij specialisten die te weinig weten van Fibromyalgie.  Men gaat de patiënt ontzettend hard laten revalideren waardoor de klachten van de patiënt alleen maar erger worden.

De aandoening verloopt bij iedereen anders.  Er zijn ook maar weinig dagen die hetzelfde zijn.  De ene dag kan je veel, de andere bijna niets of niets.  Dan heb je zoveel pijn dat je in een hoekje zou willen kruipen en wenen of zo erg dat je dat pijnlijke lichaam zou willen weggooien.  En andere dagen is de pijn er wel, maar is ze draaglijk.  Net zo met de vermoeidheid.

Als je een diagram zou maken, dag per dag, van een Fibromyalgie-patiënt dan zou dat diagram een golvende beweging maken in de meeste gevallen.

Over het algemeen kan een Fibromyalgie-patiënt de alledaagse handelingen (persoonsverzorging, eten, …) nog zelf doen.  Maar deze groep patiënten heeft ook dagen dat zelfs dat niet meer gaat.  Anderen hebben zelfs hulp nodig bij deze alledaagse handelingen.

Fibromyalgie is erkend door de WHO en is geregistreerd in de International Classification of Impairments, Disabilities & Handicaps (ICIDH) onder nummer M79.D.  Doch, zoals ik al zei zijn er nog grote erkenningsproblemen (om niet te spreken van kennen en herkennen) hier in België en waarschijnlijk ook in andere landen.

Het WHO is de Wereld Gezondheids Organisatie (World Health Organization).

Veel mensen die Fibromyalgie hebben toch nog problemen dat specialisten de ziekte niet erkennen.  Maar als het gewoon een specialist is dan valt dat nog mee en kan je gewoon naar een andere specialist gaan.  Maar het probleem doet zich meestal voor bij controleartsen van het ziekenfonds, de verzekering, het RIZIV en dergelijke.  Daar heerst er een enorm ongeloof, onbegrip en word de erkenning van het WHO gewoon genegeerd.  Of ze ontkennen niet dat de aandoening bestaat en ontkennen niet dat je Fibromyalgie hebt, maar ze ontkennen wel dat je dingen niet meer kan door de klachten.  Het is voor Fibromyalgie-patiënten zo goed als onmogelijk om aan te tonen hoeveel pijn je hebt, hoe vermoeid je bent, om aan te tonen wat je niet meer kan en aan te tonen waarom je iets niet meer kan.  En daarvan ‘profiteren’ (zo noem ik het) de controleartsen, want je kan niets aantonen, dus kan je volgens hen ook niet aantonen dat je niet kan gaan werken en dingen niet meer kunt.

Ik zal hieronder een paar sites zetten waar je informatie over Fibromyalgie kan vinden en eventueel ook contact kan hebben met lotgenoten.

Vlaamse Liga Fibromyalgie Patiënten : http://fibromyalgie.be/

Nederlandse Fibromyalgie Patiënten Vereniging : http://www.fibromyalgiepatientenvereniging.nl/

Lotgenoten Fibromyalgie : http://www.lotgenotenfibromyalgie.nl/

Stichting Fibromyalgie Samen Sterk : http://www.fibromyalgie-samensterk.com/

Fibromyalgie from complaints to evidence : http://www.entretiens-du-carla.com/publication.php?pub=fibro

Fibrohugs : http://fibrohugs.org/

The American Fibromyalgia Syndrome Association : http://www.afsafund.org/

Fibromyalgia Network : http://www.fmnetnews.com/index.php

Fibroveerke : http://www.fibroveerke.be/

Indien je vragen hebt, meer info wilt of wat dan ook dan kan je het beste op deze sites geholpen worden.  Ook als je een specialist zoekt die Fibromyalgie kent kan je het best even vragen bij de Vlaamse of Nederlandse vereniging.  Zij kunnen je zeker verder helpen!

Samengevat:  Fibromyalgie is een miskende ziekte, die niet voldoende gekend, herkend en erkend wordt.  Vele patiënten kunnen bepaalde dingen die ze voordien konden niet meer en het kan zelfs invaliderend zijn, ook al is er aan de buitenkant bij de Fibromyalgie-patiënten niets te zien.  Fibromyalgie-patiënten stuiten vaak op onbegrip en ongeloof waardoor dat ze niet enkel lichamelijk, maar ook psychische klachten krijgen.  Die psychische klachten volgen ook zonder dat mensen onbegrip en ongeloof tonen, want je moet altijd nog verwerken dat je dingen niet meer kan, dat je pijn hebt, je slaapproblemen en de vermoeidheid zorgen sowieso voor stemmingswisselingen.  Het is dus belangrijk dat een Fibromyalgie-patiënt gesteund wordt indien hij/zij dit wil, vraagt en/of nodig heeft, hij/zij heeft het al moeilijk genoeg om zelf met de aandoening te leven!

22-12-2009 om 13:22 geschreven door Bob - Sergei - Emil  

Categorie:medisch (medical)
Tags:FM Fibromyalgie CVS Chronische Vermoeidheid VLFP onbegrip ongeloof erkend WHO specialisten doktershoppen gekend herkend

Gisteren hoorde ik een aangrijpend verhaal van iemand die ik ken via het internet.

Deze jongen krijgt al jaren steun van de zorgkas, tegenwoordig komt dit overeen met 130 euro per maand. Hij heeft een spieraandoening en chronische vermoeidheid (zal ik later nog over uitweiden). Hij heeft problemen met het huishouden, verplaatsingen, zich wassen en aankleden, eten maken, …

Zijn situatie is de laatste jaren achteruitgegaan omwille van een schorsing en de financiële gevolgen daardoor. Hij woont nu op het bovenverdiep bij zijn moeder, en kan zelf géén trappen doen, hij woont in twee kamertjes terwijl hij rolstoelgebruiker is en soms stapt met een looprek (is ook breed) of met krukken.

Wat is nu juist de zorgkas of juister genoemd, de Vlaamse Zorgverzekering? Het is een verplichte verzekering voor iedereen die in Vlaanderen woont en ouder is dan 25 jaar, dit bestaat sinds 2001. Deze verzekering geeft steun aan ernstig en langdurig zorgbehoevenden voor niet-medische kosten. De Vlaamse Zorgverzekering betaalt dus een tegemoetkoming uit aan personen met een zwaar verminderd vermogen tot zelfzorg en dit zowel voor gebruikers in residentieel, semi-residentieel of ambulant verband. De term is niet te verwarren met de Nederlandse zorgverzekering, die betrekking heeft op de verplichte ziektekostenverzekering in Nederland.

Nu, die jongen krijgt dus al heel wat jaren de steun van de zorgverzekering. Nooit is er een probleem geweest bij de indicatiestelling, hij kwam telkens in aanmerking om steun te krijgen van de zorgverzekering. Gisteren moest er weer een indicatiesteller langskomen voor een verlenging van deze steun van de zorgverzekering. En plots komt hij niet meer in aanmerking voor die steun. Bij deze indicatiestelling zou er minstens 35 punten gehaald moeten worden, en waar hij de vorige keren telkens voldoende had, had hij nu plots 5 punten tekort. Niet één puntje, maar vijf, en zijn situatie (hulpbehoevendheid, medische toestand, woon toestand, …) is niet verbeterd ten opzichte van de vorige indicatiestellingen, maar eigenlijk zelfs verslechterd. Hij is eerlijk geweest EN heeft hetzelfde gezegd als de vorige keren, alleen er aan toegevoegd dat de huidige woonsituatie een van de redenen is dat hij nog méér hulp nodig heeft van derden (van zijn mantelzorgers dus). En toch heeft hij nu plots 5 punten tekort. Men moet niet slim zijn om te merken dat er hier iets niet klopt natuurlijk! Ik heb hem de raad gegeven om onmiddellijk stappen te ondernemen en bij ontvangst van de beslissing een bezwaarschrift in te dienen. Want het is een feit dat als hij deze steun van de zorgverzekering verliest dat hij dan in de problemen komt en niet meer kan betalen voor hulp, want hij heeft het financieel echt niet breed.

Nu, als je voor de eerste keer die steun aanvraagt kan je via de sociale dienst of het OCMW de benodigde formulieren krijgen. Je kan meer uitleg vinden op de webpagina van de Vlaamse Zorgkas. Bij een verlenging moet je dus ook bewijzen dat je zorgbehoevend bent. .

Wat is nu juist mantelzorg? Dit is de zorg voor chronische zieken, gehandicapten en hulpbehoevenden door naasten: familieleden, vrienden, kennissen en buren.

Nu zal ik in het kort even de situatie schetsen van deze jongen, en waarschijnlijk van vele anderen. Dan kan u zelf zien dat hij wel degelijk ernstig hulpbehoevend is (zoals de verslagen van zijn specialisten ook bevestigen).

• Huishoudelijke hulp: hij heeft hulp nodig bij het huishouden (strijken, wassen, elke dag stofzuigen, stofvegen, en alle andere taken die bij het huishouden horen). Af en toe stoft hij zijn bureau af waar zijn laptop op staat en maakt hij wel eens het scherm van zijn laptop zuiver met een brillendoekje. Maar wil dit zeggen dat hij géén hulp nodig heeft?

• Verplaatsingen: er is een eerste probleem hier, hij kan niet eens naar beneden of boven (trappen) zonder hulp. Dus hij kan zelf niet de post gaan uithalen of de deur open gaan doen als er iemand aanbelt. Hij kan door zijn ‘ziekte’ geen auto rijden. Hij heeft dus sowieso hulp nodig om beneden te geraken (en nadien weer boven) en om ergens te geraken (dokter, specialist, controle, …) moet hij ook hulp vragen.

• Hij kan zich zelf niet ver genoeg duwen met de rolstoel om ergens te geraken, en met zijn looprek (en op goede dagen) met zijn krukken kan hij maar een paar meter stappen en nadien moet hij een hele tijd gaan zitten om te ‘bekomen’ van die inspanning. Dus ook hier, zonder hulp geraakt hij nergens!

• Koken en eten: hij kan zelf nog zijn boterham smeren. Maar een middagmaal maken kan niet meer, de potten en pannen zijn te zwaar om te heffen, krampen zorgen ervoor dat hij geen aardappelen meer kan schillen. Het is zelfs niet te doen om een gevuld bord naar de tafel te brengen om daar te eten. Het eten kan hij gelukkig wel nog zelf. Trouwens, een spiegelei bakken kan hij net nog wel, maar hoe kan hij dat bakken als hij boven zit? Het vuur staat beneden. Dus ook hier heeft hij wel degelijk hulp nodig. Zonder hulp géén middagmaal!

• Zich wassen en aankleden: hij heeft hulp nodig om in en uit het bad te geraken. Hij heeft hulp nodig om zijn haren te wassen, om zijn rug en onderbenen te wassen. Ook bij het afdrogen heeft hij hulp nodig. Bij het aankleden heeft hij hulp nodig met zijn sokken en schoenen en op mindere dagen ook met de rest. Dus ook hier kan hij zonder hulp zich niet degelijk wassen en/of aankleden!

• Inkopen gaan doen kan hij niet meer. Hij heeft teveel last (pijn en vermoeidheid) om met de rolstoel heel de winkel rond te kunnen. Hij geraakt zonder hulp trouwens niet aan de winkel. Dus ook hier weer, zonder hulp geen inkopen!

• Administratief werk: ook hier heeft hij hulp bij nodig. Bij zijn ‘ziekte’ horen geheugen- en concentratieproblemen en deze zorgen ervoor dat hij wel eens fouten maakt, dingen vergeet en dergelijk. Hij werkt met van die post-it briefjes om zichzelf aan dingen te laten herinneren die hij nog moet doen. Bij belangrijke dingen die moeten gebeuren laat hij zich opbellen om hem eraan te helpen denken. Bij het wegsteken van papieren kan men hem ook het best helpen, vermits hij anders nadien een deel papieren niet meer terug vindt. Het betalen van rekeningen, schrijven van mails of brieven kan hij ook best niet alleen doen, hij maakt teveel fouten daarvoor en wat het schrijven betreft kan hij niet meer kort en bondig zijn. Dus ook daarbij heeft hij weer hulp nodig!

• Er moet geen tekening bij gemaakt worden dat leven in zo een situatie sowieso neerslachtigheid en depressies met zich mee brengt. Zeker nu hij daarboven woont en zelf niet naar beneden kan en nu hij moet wonen in twee kleine kamertjes die maar net breed genoeg zijn om met de rolstoel binnen en buiten te kunnen. Hij is iemand die altijd bezig was voor hij ziek werd, hij kon niet stilzitten, hij was altijd wel aan het werken of aan het klussen. Financieel had hij helemaal geen problemen en hij had een vaste relatie. Nu heeft hij niets meer van dat, en het is dan ook begrijpelijk dat hij af en toe depressief is.

• Hij neemt heel wat medicatie, voor zijn longen, tegen de pijn, vitaminen, voor zijn bloeddruk, voor zijn maag, … En iedere zondagavond gaat hij offline om zijn medicatiedoosjes (voor elke dag van de week een apart doosje) te vullen voor de komende week. Hij doet dit zelf, als iemand voor hem de medicatie bij de apotheker is gaan halen tenminste. Hij heeft daarvoor een kladblokdocument waar mooi en duidelijk in uitgelegd staat hoe hij dit moet doen. Hij volgt dit ook steeds, om vergissingen te vermijden of om het vergeten van medicatie te voorkomen.

Zoals je ziet, een hele moeilijke situatie voor deze jongen. En hij vertelde me dat gisteravond en dat greep mij echt aan. Vanmiddag heeft hij mij dan de brief die hij ging versturen (hij had die samen met zijn mantelzorger opgemaakt) doorgemaild en zo heb ik dit bericht kunnen maken, ik heb een heel deel dingen van die brief overgenomen, een deel dingen wist ik al doordat ik hem ken, en een deel weet ik van een mantelzorger van hem die ik ook ken. Ook over de verslagen van zijn dokters ben ik zeker, ook al heb ik deze niet zelf gezien.

En als je dit nu zo leest, dan stel je jezelf normaal gezien toch de vraag hoe het mogelijk is dat deze jongen die steun van de zorgverzekering verliezen kan. Hij gaat er alles aan doen om dit toch nog te veranderen, en we gaan hem daarbij helpen waar we kunnen, maar de beslissing is natuurlijk niet aan ons. Maar het zou een schande zijn moest hij uiteindelijk deze steun ook effectief verliezen.

Deze jongen heeft eerlijk gezegd wat hij niet meer kan en ook de dingen wat hij wel nog kan, want hij is daar enorm fier op. En dat moet hij ook zijn natuurlijk! Maar blijkbaar mag je als gehandicapte of zorgbehoevende niet meer fier zijn op de dingen die je wel nog kan of de dingen die je terug kan doen, want anders neemt men je de uitkering gewoon af. Blijkbaar moet je liegen en overdrijven, anders kan je het vergeten! Ik vraag me trouwens af hoe iemand, die je nog nooit gezien heeft, op ’n half uurtje kan beslissen over de graad van zelfredzaamheid van iemand?

Misschien zit je nu met de vraag waarom deze jongen dan de dingen die hij nog kan doen opnoemt? Wel, fierheid is een reden. Hij is fier op de dingen die hij wel nog kan, fier op de dingen die hem nog lukken, ook al kosten sommige dingen hem enorm veel moeite, moet hij zich soms forceren en draagt hij nadien de gevolgen daarvan. Hijzelf noemt het ook ‘het gevoel van eigenwaarde’. Hij zegt: “Als ik mijn gezicht, borst en armen niet meer zelf kan wassen, als ik mijn onderbroek niet meer zelf aan kan doen, als ik thuis niet meer zonder hulp op wc kan gaan, als ik mijn laptop niet zelf meer proper kan houden, dan ben ik niets meer waard. Nu behoud ik nog iets van mijn waardigheid, ook al doet het soms pijn om die waardigheid te behouden.”

En dat vond ik wel mooi gezegd. En blijkbaar is deze uitkering van de Vlaamse Zorgverzekering dus niet voor mensen die blijven vechten, blijven doorgaan, voor mensen die nog iets zelf kunnen, maar wel voor mensen die helemaal niets meer kunnen (die hebben dat inderdaad ook nodig) en vooral dan voor mensen die helemaal niets meer (willen) doen of mensen die liegen boven eigenwaarde kiezen. En dat vind ik wel spijtig, want volgens mij is de V.Z. niet enkel voor mensen die niets meer kunnen maar ook voor hen die nog weinig kunnen en nog fier zijn op de dingen die ze wel nog kunnen. En ik hoop dan ook echt voor deze jongen dat het lukt om die uitkering terug te krijgen. Bij deze wens ik hem dan ook veel sterkte en als er iets is dat ik kan doen moet hij het maar laten weten.

27-11-2009 om 20:18 geschreven door Bob - Sergei - Emil  

Categorie:medisch (medical)
Tags:Vlaamse Zorgverzekering zorgkas steun derden mantelzorg indicatiestelling chronische zieken gehandicapten hulpbehoevend Flemish Care Insurance payment support allowance third party informal caretaker home care assessment chronic ill handicapped needy