|
Hallo mijn naam is Berthie en ik ben 56 jaar
6 Januari 2011 kreeg ik last van pijn in mijn borst ik kan amper naar achteren kijken zowel naar links als naar rechts
14 Februari Ik ben toen naar de huisarts gegaan omdat de pijn in mijn borst maar niet over ging volgens haar heb ik spierpijn en dat gaat vanzelf over
6 Maart ben ik weer naar de huisarts gegaan het is nog steeds spierpijn aanhechtingen van de spieren genezen over het algemeen niet zo snel wist ze mij te vertellen. collgea`s wisten mij te vetellen dat ik niks had en dat ik mij niet zo moet aanstellen en dat het tussen mijn oren zat.
2 April ben ik naar naar een andere huisarts gegaan voor een second opinion ook hij kwam met de conclusie aanhechting van de spieren en zoals je weet genezen die niet zo snel heeft wat meer tijd nodig dus ik kon weer gaan.
6 April naar het Tergooi-bl ziekenhuisgeweest om foto`s te laten maken van mijn voet en mijn borst, voor mijn voet moest ik een orthese laten maken op mijn borst waar ik pijn had was niks te zien
8 Mei Heb ik mijn huisarts gebeld dat ik naar het ziekenhuis wil om foto's van mijn borst te laten maken ik heb toen een afspraak gemaakt met een orthopeed dat is pas voor na de vakantie want Tineke en ik gaan over drie dagen een trip maken naar Sumatra Java en Bali
12 mei zijn wij op vakantie geweest 24 dagen Tineke en ik gingen samen naar Sumatra Java en Bali ik heb wel elke dag pijn in de borst en neem dan pijnstillers in ik neem dan meestal ibuprofen in en soms diclofenac.
12 Juni Na de vakantie ging ik naar de huisarts omdat ik veel moest hoesten diagnose was snel geconstateerd ik heb een longontsteking opgelopen ik kreeg een antibiotica kuur van 5 dagen ik ben 2 weken thuis gebleven
13 Juni In het Tergooi-bl ziekenhuis is er een ct scan gemaakt van mijn borst en binnen 10 minuten stond ik weer buiten de uitslag hoor ik op 29 juni als ik een afspraak heb met de orthopeed
22 Juni Naar de huisarts gegaan voor mijn longontsteking wat nog niet over was moest gelijk een bloedcontrole doen controle bezinking is 93 voor mij moet het ongeveer 15 zijn
23 Juni Botscan gemaakt van mijn hele lichaam in het Tergooi-h ziekenhuis ik kreeg eerst een infuus met radioactief spul 3 uur later moest ik weer terug voor de botscan de uitslag zal ik 29 juni te horen krijgen
27 Juni Ging ik weer naar de huisarts voor controle van mijn longontsteking en bloed afgenomen (bezinking is bijna 100)
29 juni Naar het ziekenhuis gegaan ik had een afspraak met de orthopeed dr.kooter wij hebben samen de foto's bekeken wij konden zien dat er bij de ct en botscan uitzaaiingen zijn bij mijn middenrif rechter borstrib en kaak en hij dacht zelf aan botkanker hij heeft gelijk een afspraak voor mij gemaakt bij een oncoloog voor maandag 4 juli bij dr. Van velden
4 juli Naar het ziekenhuis geweest naar de internist dr. Van der Velden Gesprek gehad over mij en wat ik allemaal heeft gehad in mijn leven en ook over mijn familie. Lichamelijk onderzoek gehad zij legt mij uit wat we allemaal gaan doen. Eerst bloed en urine onderzoek daarna werd er een ct- scan gemaakt van mijn lever en aan de hand van die onderzoeken kan ze bepaalde dingen uitsluiten en volgt dan een andere onderzoek bloed is afgenomen 4 buizen urine is ingeleverd. Morgen om 10.50 uur moet ik een echo laten maken van mijn lever en om 14.30 uur heb ik een afspraak met dr. Van der Velde
5 juli In het Tergooi-bl ziekenhuis s`morgens een echo van mijn lever gemaakt en smiddaags naar dr. Van der Velden geweest volgens haar is voor 80 à 90 procent zeker dat ik de ziekte van kahler heb (botkanker) smiddaags zijn al mijn botten gefotografeerd om te kijken naar uitzaaiing morgen wordt een stukje bot uit mijn bekken gehaald en ook beenmergpunctie gedaan samen wordt het opgestuurd naar het AMC en volgende week vrijdag krijg ik de definitieve uitslag ook van de foto's wat betreft de uitzaaiing
6 juli In het Tergooi-bl ziekenhuis is er bij mij om 11.30 uur een beenmerg punctie en een botboring gedaan, ik heb nog nooit zoiets pijnlijkst meegemaakt ik dacht dat ik achterlijk werd Tineke heeft gelezen dat het heel pijnlijk kan zijn, maar gelukkig heeft zij mij niks verteld.
15 juli naar ziekenhuis geweest voor de uitslag het is nu 100 procent zeker dat ik botkanker heb ziekte van kahler en over 5 weken ongeveer weet ik hoe agressief die is. voor de behandeling maakt het niet uit ik moet nu een keuze maken of de standaard behandeling of hovon95 studie progamma volgen ik heb daar precies een weekend voor om over na te denken in het Tergooi en het AMC doen ze de hovon95 studie nog niet wanneer ze ermee beginnen kan zij met niet precies vertellen misschien wel 3 of 4 weken misschien nog wel langer en ik heb eigenlijk geen zin om nog langer te wachten
18 juli Na een weekend van informatie zoeken op het Internet wat betreft hovon95 studie en ook gesprekken gehad met lotgenoten heb ik besloten om met de standaard behandeling te starten te beginnen met een TAD kuur.
19 juli begonnen met de eerste TAD kuur ( thalidomide - adriamicine - dexamethason ) het zijn 3 kuren van 28 dagen de eerste 4 dagen van de kuur is aan het infuus in tergooi Hilversum, de eerste 2 dagen aan het infuus ging wel goed maar de derde dag moest de verpleegster mij wel 4 keer prikken om het infuus aan te kunnen sluiten ik leek wel een een dartbord.
23 juli voel me gelukkig nog oké, alleen af en toe veel hikken ik hik soms wel 8 uren per dag
25 juli hikken is gelukkig gestopt sinds ik metoclopramide slik 2 per dag dat is een middel tegen misselijkheid. ik heb inmiddels begrepen dat wanneer ik 4 dagen dexamethason inneem ik dan ook vier dagen gaat hikken en wanneer ik het weer 4 dagen niet inneem ik dan niet meer hoeft te hikken dus in die dagen dat ik niet hoeft te hikken neem ik ook geen metoclopramide pillen in tenzij ik mij misselijk voel.
28 juli Vandaag naar het AMC geweest voor een eerste gesprek met de hematoloog Dr.vrijvanaldenhoven ik moest daar om 13:20 uur zijn maar was er al om 12:40 ging even nog een ponskaart maken en om 13:50 konden we naar binnen, zij verteld mij de procedure die zij volgen zij moest mij eerst onderzoeken of ik wel door kan gaan met de standaard behandeling ik moet wel in een goede conditie zijn om een stamceltransplantatie te ondergaan. in mijn geval wordt het een autologe stamceltransplantatie na een vragenlijst te hebben ingevuld ging zij mijn bloeddruk hart longen en lymfeklieren controleren en ik krijg nog te horen of ik door kan gaan met de standaard behandeling want zij gaan het volgende week bespreken. zij vertelde mij ook nog dat de ziekte niet te genezen was en als ik geen stamceltransplantatie onderga de ziekte over gemiddeld drie jaar weer terug is en met een stamceltransplantatie kan het worden verlengd.
2 augustus ik voel me al de hele weekend duizelig en tintelingen aan mijn vingers en voeten en een doof gevoel van vingers en voeten vanmorgen heb ik het ziekenhuis gebeld (mijn internist Dr.van der velden is op vakantie) ze vroeg of ik gelijk langs kon komen in het Tergooi-h Lies heeft mij toen gebracht daar aangekomen ging de internist Dr.deenik mij onderzoeken ik moest gelijk bloed laten controleren en moest van haar ook een paar dagen stoppen met de thalidomide en als het beter gaat gaan ze de dosis thalidomide aanpassen
5 augustus De internist Dr.Deenik belde mij op maar ze weet eigenlijk niet waarvoor want het was een hectisch week geweest zei ze, nadat ik uitgelegd had wie ik was en waarvoor ze mij moest bellen wist ze het weer volgens haar is mijn bloed normaal bij een chemokuur ze zei dat ik vanavond weer moest beginnen met de thalidomide een halve dosis 100mg in plaats van 200mg en als het weer niet goed gaat moet ik maandag bellen nu maar hopen dat het beter gaat, de hik is weer in alle hevigheid begonnen komt door de dexamethason en zondag is mijn laatste dexamethason van de eerste TAD kuur 8 dagen geen dexamethason dus 8 dagen geen hik.
9 augustus Na 3 dagen halve dosis thalidomide heb ik weer last van tintelingen aan mijn handen en voeten en krijg steeds minder gevoel in mijn benen en heel veel last van duizelingen ik kan ook niet langer dan 2 minuten staan anders dreig ik om te vallen, ik heb toen de internist gebeld ze zei dat ik moet stoppen met de thalidomide maandag de 15e heb ik een afspraak met mijn internist Dr.v/der Velden (terug van vakantie) en dan moet ik met haar verder afstemmen misschien ga ik wel naar 50mg,
15 augustus Om 9.30 bracht Kersje mij naar het ziekenhuis Tergooi-b voor een bloedcontrole daar aangekomen zat de wachtkamer vol maar ik mocht gelijk doorlopen en binnen 3 minuten stonden we weer buiten, om 14.15uur heb ik een afspraak met mijn internist Dr.v/d Velden het was prachtig weer de zon scheen volop ik ben toen met de fiets naar het ziekenhuis gegaan heerlijk was dat. Ze zei dat mijn bloedwaarde (welke bloedwaarde weet ik niet meer) goed was het was 52 en moest onder de 16 zijn en het is nu 11 en dat voor een 1e kuur ik kan morgen gelijk doorgaan met de 2e kuur en ik moest met de thalidomide weer beginnen maar nu naar 50mg en ze gaat mij woensdag bellen hoe het gaat met 50mg. bij de apotheek moesten ze het gaan bestellen 1 a 2 dagen duurt het ik snij gewoon de 100mg pillen door midden morgen begin ik weer met mijn infuus voor de 2e kuur. wat ik vergeten was te melden is dat op 5 juli toen er een echo werd gemaakt van mijn lever ze toen een paar cystes hadden gezien maar die halen ze niet weg mooi laten zitten en de pijn wat ik had in mij borst is vele malen minder geworden.
19 augustus deze week heb ik mijn 2e chemokuur gehad Elek heeft mij 2 keer gebracht in Tergooi-h, ik heb het slangetje in mijn arm 4 dagen op laten zitten mag ik mij maar 1x laten prikken deze kuur hoef ik niet weer als dartbord te fungeren van dit chemokuur heb ik geen bijwerkingen maar wel van de thalidomide ik begon met 200mg en nu zit ik op 50mg maar ben nog steeds een beetje duizelig en tintelingen van handen en voeten veel minder dan de eerste keer. wat betreft mijn bloedwaarde het ging om de M proteine als je die in je bloed heb dan heb je een probleem dat is een foute eiwit en die moet 0 zijn bij mij was die toen ik begon 52 en vorige week 11 en maandag voordat ik met de 2e kuur begon was de M proteine op 7 we gaan de goede kant op en dat terwijl ik ook nog 9 dagen geen thalidomide heb ingenomen en 4 dagen 100mg in plaats van 200mg
24 augustus vandaag ben ik naar de tandarts gegaan ik moest eigenlijk gisteren gaan maar ik had mij verslapen, voor dat ik met de volgende kuur gaat beginnen en die heet de CAD kuur dat is na de TAD kuur moet mijn gebit worden nagekeken op ontstekingen voordat ze verder met de behandeling doorgaan en als de tandarts iets gaat doen (boren of nieuwe vulling) dan moet hij eerst contact opnemen met mijn internist Dr.van der Velden want bij een botscan van 23 juni had ik een tumor in mijn kaak dan kan zij met de tandarts afstemmen aan de hand van de fotos van de botscan de tandarts heeft 3 foto`s van mijn gebid gemaakt waar het een beetje gevoelig was maar hij heeft gelukkig niks kunnen vinden. Ik ben nog steeds de hele dag een beetje duizelig en een beetje tintelingen in mijn handen en voeten maar het is te doen mijn M proteine zal nu wel niet zo snel zakken want mijn dosis thalidomide is nu 4x minder. ik ga aan de internist vragen of ik volgende week een paar dagen kan stoppen met de thalidomide zodat ik niet zo duizelig bent met Selahu weekend. Vrijdag 26 augustus ga ik naar de bedrijfsarts van Human Capital Care in Amersfoort dat gaat via mijn werkgever.
31 augustus De hoevelheid thalidomide is terug naar 50mg en ik ben wel duizelig en heb last van tintelingen maar het is te doen ik heb mijn internist gevraagd of ik de thalidomide een paar dagen mag overslaan helaas vond zij dat geen goed idee, liever niet zei ze want ik ging al van 200mg naar 50mg. Ik heb nu wel last van andere bijwerkingen o.a lichte tintelingen en duizelingen, krampen aan mijn voeten en benen, ik proef minder mijn smaak gaat achteruit en ik zie af en toe slecht, maar voor de rest mag ik niet klagen. mijn TAD kuur eindigt als alles volgens plan verloopt op 10 oktober en mijn CAD kuur begint op 11 oktober en duurt 4 dagen en is poliklinisch in het Tergooi-b. maandag 5 september heb ik weer een afspraak met de internist en 9 september moet ik weer mijn bloed laten controleren
9 september vorige weekend naar het selahu weekend geweest het was erg gezellig 1 minpunt iedereen bij mij in de kamer snurkt behalve ik natuurlijk. Deze week was een onrustige week geweest slecht geslapen veel hoofdpijn en voelde mij niet goed. vandaag bloedcontrole gedaan in Tergooi-b en de uitslag volgt nog. 2 maanden geleden werd er een beenmergpuntie gedaan bij mij en de uitslag was multiple myeloom (ziekte van kahler) en vorige week was nog een andere uitslag binnen (DNA chromosomen onderzoek) bij mulitiple myelooom heb je 2 of meerdere soorten 1 die zich rustig houd en 1 die onrustig is dus eerder kan terugkomen uit dat onderzoek is gebleken dat die van mij onrustig is. de behandeling blijft het zelfde Multiple Myeloom is niet erfelijk. dinsdag begint mijn 3e en laatste TAD kuur
Ik zet hier wat datums neer het betreft de planning van mijn behandeling maar het kan nog worden gewijzigd of er komt nog wat tusendoor
19 juli t/m 15 augustus 1e TAD kuur
16 aug t/m 12 september 2e TAD kuur
13 sept t/m 10 oktober 3e TAD kuur
3 okt gesprek over Stamceltransplantatie met de stamcelcoordinator AMC
3 okt gesprek met de hematoloog AMC
5 okt gesprek met oncoloog Tergooi-b
10 okt TAD kuur afgelopen
11 t/m 14 okt CAD kuur Tergooi-h
15 okt start injecties groeifactor (10 dagen 2x daags) neupogen
21 okt bloedcontrole Tergooi-b
24 okt stamceltransplantatie afname AMC
25 okt skeletfoto (runtgen) AMC
25 okt beenmerg punctie in het AMC
27 okt bloedcontrole Tergooi-b
8 dec opname voor een kuur hoge dosis melfalan om zoveel mogelijk zieke cellen op te ruimen (hele zware kuur en duurt 4 dagen) 3 a 4 weken opname AMC
12 dec stamceltransplantatie terugave AMC
14 september hier de TAD en CAD kuur
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
TAD kuur 28 dagen
dag 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28
Thalidomide x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x tablet
Adriamycine x x x x infuus
Dexamethason x x x x x x x x x x x x tablet
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
CAD kuur (als voorbereiding op stamceltransplantatie) duurt 4 dagen
dag 1 2 3 4
Cyclofosfamide x infuus 30 minuten
Adriamycine x x x x infuus 15 minuten
Dexamethason x x x x tablet
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Gelukkig geen thalidomide meer bij de CAD kuur maar nu krijg ik wel Cyclofosfamide volgens mij heeft Flora het ook gebruikt als ik verhalen hoor van anderen mag ik niet klagen omtrent mijn bijwerkingen tot nu toe en ik moet mij wel realiseren dat ik minder kan dus ook rustiger aan moet doen maar wel blijven bewegen zoals wandelen of fietsen niet te ver natuurlijk of op de hometrainer stappen ik moet wel mijn conditie op peil houden ik weet niet of afwassen ook goed is voor je conditie gehgehgeh
19 september vorige week weer naar het ziekenhuis geweest voor mijn laatste infuus wat betreft de TAD kuur Elek Lies en Lena hadden mij gebracht Lena bracht mij met de scooter het was lekker weer dus het was wel chillen bij de laatste infuus op vrijdag hebben ze mij weer als dartbord gebruikt tot 4 keer toe moesten ze mij prikken om uiteindelijk een ader te vinden met als gevolg dat mijn arm nu bont en blauw is en daar word ik niet vrolijk van, bij mijn bloedcontrole van vorige week zijn de waarden weer een beetje gezakt ik weet niet precies hoeveel maar volgens haar liggen we op koers. de zon schijnt nu dus doe ik een jas aan en ga lekker met een kop koffie van de zon genieten
30 september Gisteren was het prachtig weer dus gingen we om 10 uur een stukje fietsen via de stichtse brug langs de eemhof naar Nijkerk daar hebben we een korte pauze gehouden toen door naar Amersfoort en daar begon de ellende het was erg vermoeiend voor mij en toen kreeg ik kramp eerst 1 been en het toen ging over naar 2 benen, wij hebben een terras opgezocht en heerlijk bijgekomen om half 3 gingen we richting soest weer huiswaarts ik was niet vooruit te branden om de 5km kreeg ik kramp en moesten we even stoppen nog even en we zijn in eemnes en kunnen we zo in sneltreinvaart naar huis ik heb toch een elektrische fiets, vergeet het maar ik ging niet harder dan 13 km/u op de wakkerendijk moest ik 4x een pauze houden kramp kramp kramp over de brug bij de A27 moest Tineke mij omhoog duwen ik leek wel een ouwe man van 85 Maar ik denk dat het door de kuren komt je kan nu veel minder maar mijn hersenen denkt daar anders over mijn hersenen denk zo van "makkie" en mijn lichaam zegt "voel jij je wel lekker" gehgehgeh wij hebben 70km gefietst voorlopig ga ik niet meer deze afstanden fietsen 35 km maximaal
3 oktober Vandaag naar het Tergooi-b geweest voor een bloedcontrole daarna gingen we naar het AMC voor een geprek met de stamcelcoordinator we kregen een rondleiding bij de afdeling waar de stamcellen worden afgenomen stamcelafname duurt ongeveer 6 uren en is poliklinisch en ik moest ook nog oefenen hoe ik mijzelf moet prikken ik moet 10 dagen 2x daags mijzelf prikken met neupogen (groeifactor) daarna nog een gesprek gehad met de hematoloog en wat formulieren onderteken dat ik akkoord gaat met de stamceltransplantatie en voordat we we weggingen moest ik naar het lab om bloed te laten afnemen ik had vandaag in het ziekenhuis tergooi-b 4 buizen en in het AMC 14 buizen bloed afgestaan, en ik heb nu wel zin in een glaasje bloedwijn
7 oktober Ik begin nu wel veel last te krijgen van duizelingen en tintelingen en ook veel kramp aan mijn benen, maandag 10 okt is de TAD kuur afgelopen en 11 okt begin ik gelijk met de CAD kuur en dat duurt 4 dagen. bij de bloedcontrole van 3 okt in het tergooi-b is gebleken mijn M-proteine is gedaald naar 1 dat is een hele goede uitslag ze waren daar uiterst tevreden over ik ook natuurlijk. (multiple myeloom)
14 oktober deze week ben ik naar het ziekenhuis geweest voor mijn CAD kad kuur Elek Lies en Tineke hadden mij gebracht de CAD kuur duurt 4 dagen en morgen ga ik beginnen mezelf te injecteren met neupogen 10 dagen 2x daags ik hoop dat het makkelijk gaat anders roep ik wel de hulp in van zuster Tineke
21 oktober ik ben nu met de injecties bezig het prikken is geen probleem maar ik heb wel bijwerkingen ik voel me de hele dag suf en ik ben vaak moe en ik heb ook nog pijn in mijn rug daar heb ik inmiddels een pijnstiller voor gekregen ik had zelf pijnstillers ingenomen zoals ibuprofen en diclofenac het was gelijk alarmfase 3 in het AMC want ik mocht het helemaal niet innemen. het AMC had toen een recept (pijnstiller) naar mijn apotheek gefaxt. Ik heb vandaag ook nog bloedcontrole gehad in het Tergooi-b ziekenhuis en de uitslag is gelijk naar het AMC gefaxt de waarden zien er heel goed uit dus de stamcelafname kan gewoon doorgaan vertelde de stamcelcoordinator mij maandag 24 okt om 8.00 uur krijg ik stamcelafname duurt ongeveer 6 uren en dinsdag 25 okt ook in het AMC krijg ik een beenmergpunctie. ik hoop dat het allemaal meevalt
het is nu 23 oktober 20.30 uur van alle kuren wat ik tot nu toe heb gehad is mezelf injecteren de zwaarste als ik 20 stappen doe dan moet ik uitrusten trap op of af uitrusten pijnt in mijn rug heel veel jeuk en ik voel me ook zo duf als een konijn en mijn eetlust is flink gedaald ik ga zo naar bed want morgen moet ik om 8.00 uur in het AMC zijn
26 oktober ben ik naar het AMC gegaan voor de stamcelafname 8 uur was ik daar met Tineke en om 8.20 werd ik aan de machine gekoppeld ik moest 2x worden geprikt met de dikste naald voor 4 slangen de aardige man had 8x moeten prikken om mij uiteindelijk goed aan de machine te koppelen ze hebben denk ik aan het zakje met plasma te zien 200 ml nodig uit mijn bloed en dat halen ze uit 20 liter bloed ik zelf heb 5 liter bloed dus mijn bloed moet 4x de revue passeren ik moest 7 uren aan de machine vasgekoppeld blijven. dinsdagmorgen ging ik met Lies naar het AMC ik moest daar om 8.30uur zijn om skelet foto`s te laten maken 25 stuks. en om 13.30uur ging ik met Tineke naar het AMC om een beenmergpunctie te laten doen wat weer zeer pijnlijk was. omdat ik mezelf het geinjecteerd met neupogen steeg mijn witte bloedlichamen gigantisch omhoog wat ook de bedoeling was en nu ik gestopt ben met mezelf te injecteren moet het weer gaan dalen vandaar dat ik donderdag 27 okt een bloedcontrole moet doen in het Tergooi-b ziekenhuis. al met al is het een drukke week voor mij geweest en hoop nu een beetje bij te komen en hoop ik 5 weken geen medicijnen te gebruiken.
21 november Vandaag zijn wij in de mist naar het AMC gereden want ik moest daar om 1 uur zijn, Bij 5 verschillende afdelingen moest ik zijn ik had eerst een gesprek met de stamcelcoordinator ik kreeg wat uitleg over de opname op 8 december wat er allemaal gaat gebeuren ik krijg op 8 december 2 slangen in mijn borst en die blijft dan 5 dagen in mijn borst zitten op 9 december krijg ik dan een hele zware chemokuur van 2 dagen met de medicijn melfalan die maakt alle cellen dood en op 11 december op mijn verjaardag heb ik een rustdag en op 12 december krijg ik een autologe stamceltransplantatie dat duurt ongeveer inclusief 2x spoelen 2 uren.Daarna heeft mijn lichaam minstens 2 weken nodig om te herstellen. Ik moet minimaal 3 weken in het ziekenhuis, AMC Amsterdam blijven.
Daarna had ik een gesprek met de Hematoloog over de stamceltransplantatie en ook nog informatie gekregen omtrent mijn bloedwaarden en skeletfotos, mijn igg was in het begin 52 en is nu 4.6 gemeten op 3 oktober en het hoeft niet 0 te zijn. Mijn M-proteine was 42 en is nu 2.1 ook gemeten op 3 oktober moet 0 zijn. Zij vertelde mij ook dat er in het begin 20 tot 28% kahler plasmacellen zijn gevonden in mijn beenmerg en nu zijn ze niet meer aangetroffen, ook gemeten op 3 oktober. Bij de skeletfoto`s van 27 oktober hebben ze een nieuwe minimale haard in mijn rechter bovenbeen gevonden wat ze toen in het Tergooi-b op 5 juli niet hadden gezien ik heb nu dus haarden in mijn rechter bovenbeen in mijn rechter bovenarm (schouder) en in mijn borstplaat voor zover ze konden zien.
Daarna ging ik naar de kaakchirurg want ik mag geen ontstekingen hebben in verband met de melfalanchemokuur en de stamceltransplantatie (ik heb dan totaal geen weerstand meer) Er werden foto`s van mijn kaak gemaakt en daar hebben ze onder mijn kroon een wortel gezien dat nog niet dood is dus die kies inclusief kroon die er al 36 jaar zit en waar ik geen last van heb moet eruit en daar kauw ik het meest mee, lekker dan moet ik straks een implantaat of iets dergelijks in laten zetten en het moet mits mijn bloedwaarden goed zijn deze week worden verwijderd in het AMC.
Daarna ging ik naar de afdeling radiologie en moest ik foto`s van mijn borst laten maken omdat ze de vorige keer geen aandoening konden zien maar als het goed is moet die er wel zijn.
En toen moest ik naar het lab want ze willen weer bloed zien 8 buizen met bloed moest ik inleveren en natuurlijk ging het mis met prikken maar dat ben ik inmiddels al gewend. De uitslagen van deze bloedonderzoek hoor ik eind van de week het is interresant omdat ik al 5 weken geen medicijnen gebruik. Om 17.00 uur gingen we weer in de mist en in de file huiswaarts
24 november vandaag ben ik naar de kaakchirurg geweest in het AMC nadat zij mij met 3 injecties plaatselijk had verdoofd werd mijn kies en een wortel verwijderd met 2 hechtingen en een doos pijnstillers en met de mededeling dat ik direct moest bellen als er complicaties zijn kon ik weer naar huis.
1 december 2011 De eerste paar dagen heb ik geen last gehad van de pijn maar er was inmiddels wel een vulling bij een andere kies afgebroken en bij het eten doet het wel zeer dus heb ik een afspraak gemaakt bij mijn tandarts en bij de plek waar de kies werd uitgetrokken stak een stukje kies of bot door mijn gehemelte heen en dat was wel pijnlijk en als het een stukje kies was dan komt de datum 8 december (opname) in gevaar want dan heb ik weer 10 dagen nodig om te herstellen. Vanmorgen ben ik eerst naar het ziekenhuis Tergooi-h geweest om mijn eerste APD kuur te krijgen en dat zal ik voorlopig 1x per maand krijgen het duurde ongeveer anderhalf uur. Vanmiddag ben ik naar mijn tandarts geweest hij heeft een nieuwe vulling geplaatst en volgens hem is het een stukje bot dat uitstak hij heeft het toen onder verdoving afgebroken en hij heeft ook nog een hechting verwijderd en het voelt nu beter.
8 januari 2012 Het is alweer 6 weken geleden dat ik voor het laatst wat had geschreven inmiddels is er heel wat gebeurd ik werd op 8 december opgenomen in het AMC en kreeg diezelfde dag een catheter in mijn hals met 5 slangen er aan op 9 en 10 december kreeg ik een zware dosis melfalan toegediend die alles moet vernietigen ook de goede cellen op 12 december kreeg ik mijn stamcellen terug en ik kreeg in de dagen erna ook nog 3 zakken met trombosyten ik werd vanaf dag 1 misselijk en nu nog steeds ben ik af en toe wat misselijk ik gebruik primperan tegen misselijkheid. omdat ik misselijk was at ik ook niet ik kreeg niks binnen ik viel in 5 dagen 4 kilo af ik kreeg toen voedsel via een infuus binnen en dat 24 uren per dag op tweede kerstdag mocht ik plotseling naar huis omdat de bloeduitslagen de goede kant op ging. Thuis was ik nog 1 week behoorlijk misselijk maar nu voel ik dat het steeds beter gaat ik moet nu wel 2 jaar lang een APD kuur volgen 1 keer per maand via het infuus en ik ga ook een paar keer per maand voor controle. En nu maar hopen dat de M-proteine (ziekte van kahler) weg is en lang weg blijft of nog beter niet meer terug komt.
18 januari 2012 Vorige week 13 januari ging ik naar het AMC voor bloedcontrole de bloeduitslagen ging steeds de goede kant op, de uitslag wat betreft de ziekte van kahler (m-proteine) hoor ik 30 januari en 25 januari ga ik naar het AMC voor een 3 uur durende training gekoppeld aan slangen en computers en dan over een half jaar en een jaar nog een keer dit in verband met een onderzoek wat betreft de conditie van patienten in samenwerking met de VU en het AMC, Morgen ga ik naar het ziekenhuis Tergooi-h voor een APD kuur
14 februari 2012 2 weken geleden heb ik een bloedcontrole gehad en daaruit bleek dat de M-proteine niet meer in mijn bloed zit dat is goed nieuws ik moet nog wel elke 2 maanden voor controle en dat kan gelukkig in het Tergooi ziekenhuis in blaricum of hilversum morgen moet ik weer naar hilversum voor mijn APD kuur en ik ben nu bezig met fysiotherapie 2x per week in huizen.
21 februari 2012 ik heb sinds 3 weken last van een doof gevoel aan mijn linkervoet ik ben daarvoor vanmorgen naar een neuroloog geweest in het AMC na mij uitgebreid te hebben getest hebben ze besloten om (in verband met mijn ziekte) een MRI scan van mijn onderug te laten uitvoeren om bepaalde dingen uit te sluiten, ik krijg nog bericht wanneer dat wordt gedaan. Vanmiddag ben ik nog even een uurtje op de MTB (mounten bike) geweest.
19 mei 2012 ik heb nu 3 maanden niks bijgehouden ik zal proberen om het weer frequenter te doen ik heb vanaf februari een fysiotraining bij de MTC in huizen en dat 2 keer per week ik heb zo mijn conditie weer goed opgebouwd. ik was in maart weer begonnen met werken op therapeutische basis en nu zit ik op 4x4 uren per week. Begin maart was ik schoon verklaard maar begin april hebben ze weer wat gevonden dat was wel schrikken de M-proteine was eerst 0 en nu is het 1 het is wel heel snel terug. 2 weken geleden was mijn bloed weer gecontroleerd en nu is de M-proteine gelukkig minder dan 1 en dat vonden ze goed want 15% van mensen boven de 65 hebben het ook maar dat weten ze niet en hebben ze ook geen last van en al mijn bloedwaarden zijn ook goed. ik heb nu al 3 weken erg veel last van gordelroos en dat is heel pijnlijk en krijg daar ook kuren voor en hoop dat het weer snel over zal gaan vorige maand heb ik met de Mountenbike club in Nijmegen een tocht van 50 km gefietst en dat ging mij heel goed en over 3 weken gaan we lekker op vakantie..
4 november 2012 het is inmiddels al weer bijna 6 maanden geleden dat ik voor het laatst wat had geschreven ik zal proberen in het kort te vertellen wat er allemaal is gebeurt en hoe het nu met mij gaat. Van mijn gordelroos ben ik gelukkig vanaf maar de littekens blijf je nog wel zien en zal volgens mij nooit weggaan. in augustus had ik veel pijn in mijn borstbeen en daar hebben ze een ct-scan gemaakt en zagen ze dat de tumor in mijn borstbeen is gegroeid ten opzicht van vorig jaar en in september hebben ze het bestraald met de grootste plaat die ze hebben een plaat van 5x15 cm op mijn borst zie je nog een donkere plek van 5x15 cm ze hebben mij 12 minuten bestraald de pijn is nu 8 weken later iets minder 6 weken geleden voelde ik een bobbel in mijn borst dus weer een ct-scan gemaakt de uitslag is dat de bobbel een ontstoken kraakbeen was en geen kahler maar daar doen ze niks aan het is gek maar als je weet dat het geen kahler is dan voelt de bobbel opeens minder pijnlijk aan. ze hebben wel een paar cysten gezien in mijn lever en daar gaan ze donderdag 8 november een echo van maken om te kijken wat het echt is en op woensdag 14 november krijg ik de uitslag van de echo. 9 november moet ik naar de Arboarts en 10 november hebben we een bijeenkomst van de de vereniging CMWP in Akersloot . Ik heb om de 4 weken een APD kuur en om de 6 weken een bloedcontrole...
15 november 2012 afgelopen zaterdag zijn we naar een bijeenkomst geweest van de vereniging CMWP het was in hotel van der Valk in Akersloot er was een lezing van een Hematoloog uit het UMC het was heel interessant, niet voor jullie maar wel voor mij het ging over nieuwe behandelmethodes en nieuwe medicijnen en over donor stamcel transplantatie. Vorige week had ik bloedcontrole gehad en er werd een echo gemaakt van mijn lever omdat ze bij een CT-scan iets hadden gezien vandaag zijn we naar het AMC gegaan voor de uitslagen. Wat mijn bloed betreft is het ongeveer gelijk als de vorige keer de IGg staat al sinds april op 12 vorige jaar juni stond die op 52 en de M-proteine was vorig jaar juni 40 en was in februari na de stamceltransplantatie nul maar nu is het wel aanwezig maar ze kunnen er geen getal van maken in ieder geval lager dan de IGg zei de hematoloog zij is mijn derde specialist alweer het is een komen en gaan van specialisten in het AMC ik heb toch liever een vaste hematoloog, ik lijk wel een jojo. De uitslag van de echo is dat er in mijn lever 7 of 8 cysten zijn gevonden en de grootste 2.5 cm ik heb nu wel wat lichte pijn in mijn leverstreek en vooralsnog doen ze er niets aan en over 2 maanden moet ik weer terug en als mijn leverstreek nog steeds pijn doet mag ik eerder komen de cysten zijn goedaardig ze zegt dat de ziekte van kahler niets met de lever te maken heeft de ziekte komt daar niet voor, 30 november heb ik mijn volgende APD kuur en in januari heb ik weer een afspraak met de hematoloog... nou dat was het dan al met al toch positief bericht ..groetjes
17 januari 2013 ik ben nu al een week thuis voor een griepje en ik ben toen naar de huisarts geweest en kreeg van hem wegens een dreigende longontsteking een antibiotica kuur van 5 dagen. vandaag ben ik naar het AMC geweest voor de bloeduitslagen.. vooralsnog is alles stabiel bloedwaarden zijn goed de m-proteine is er wel maar laag net als de vorige keer , ik heb nog wel lichte pijn in mijn borst maar daar is mee te leven de pijn in mijn lever is ook minder geworden en ik ga vanaf volgende week weer 5 dagen per week werken en heb weer zin om meer te fietsen over 2 maanden moet ik weer voor controle
25 maart 2013 2 weken geleden heb ik bloed laten afnemen voor controle en vandaag ging ik naar het ziekenhuis voor de uitslag. Mijn bloedwaarden zijn goed en de M-proteine is stabiel gebleven het is zelfs ietsje gedaald vorige keer was het 1.4 en nu 1.3 alle kleine beetjes helpen zullen we maar zeggen. dat is het goede nieuws en het mindere goede is dat ik al 2 maanden pijn heb in mijn linker schouder het gaat maar niet over dus willen ze een foto maken (van mijn schouder gewricht en bot) dat hebben ze dus gelijk gedaan en donderdag krijg ik telefonisch uitslag mochten ze niets kunnen zien wordt er alsnog een MRI scan gemaakt verder heb ik heb ook nog veel last van zenuw steken in mijn voet (heb ik al last van voordat ik kahler had) bij elke stap is het net alsof er iemand met een mes in je voet zit te steken ik heb toen steunzolen gehad maar de pijn is nu weer terug. maar dat laat Ik wel een keer checken door een specialist in tergooi blaricum... wordt vervolgd
2 april 2013 donderdag zou de hematoloog mij na 16.00 uur bellen op mijn mobiel met volgeladen accu wachtte ik op haar telefoontje de dag ging gelukkig snel voorbij omdat ik het behoorlijk druk had voordat ik het wist was het al 17.00 uur en nog steeds geen telefoontje ik ging dus zelf bellen maar de poli was al gesloten ik vindt het wel een beetje slordig van het ziekenhuis om een patient niet te bellen voor een foto uitslag maar goed morgen weer een dag. maar om 18.35uur ging te telefoon en had ik de hematoloog aan de lijn met de uitslag van de foto`s en het het is gelukkig geen kahler maar een vergroeiing van een bot in mijn schouder en dat een pees dan klem komt te zitten dat veroorzaakt de pijn en ze gaat een verwijzing voor mij maken voor een orthopeed en dat wil ik in het Tergooi laten behandelen misschien is zelfs een operatie noodzakelijk maar dat moet de orthopeed bepalen. groetjes
6 juni 2013 ik was begin april naar het UWV geweest in Almere daar moest ik heen omdat mijn werkgever graag wil wanneer mijn ziekte zich weer manifesteert ik gelijk de WIA in zal gaan dat is gunstig voor mijn werkgever maar niet voor mij natuurlijk maar na een gesprek te hebben gehad met de UWV heeft hij besloten die aanvraag van mijn werkgever af te wijzen. terug van een weekje Spanje en met de pinksterdagen dagen 4 dagen naar Belgie (we hebben onze fietsen meegenomen en we hadden 2 mooie tochten gemaakt 1 van 40km en 1 van 50 km) liet ik op dinsdag na Pinksteren mijn bloed controleren en moest 10 dagen wachten op de uitslag ondertussen had ik al 6 weken fysiotherapie voor mijn schouder en naar mijn mening heeft het niet veel geholpen het doet nog steeds zeer. donderdag 30 mei ging naar het AMC voor de bloeduitslagen ik heb inmiddels weer een nieuwe Hematoloog de 4e alweer ik heb ook aangegeven dat ik een vaste arts wil hebben maar omdat het een Academische ziekenhuis is is het een komen en gaan van artsen en de vaste artsen die bij de staf horen houden ze liever voor echte probleem gevallen, dus dat is wel positief gehgehgeh maar goed de bloeduitslagen was goed (Igg Iga Igm was oke lever ook goed) de M-proteine was de vorige keer 1.3 en nu 0.8 dus daar dat was zeker goed nieuws, omdat ik nog steeds last heb van mijn schouder wil hij de volgende dag een algehele skelet foto laten maken van mijn tenen tot mijn schedel en het is ook een jaar geleden dat er een skeletfoto is gemaakt de volgende dag liet ik foto`s maken en een week later zal hij mij telefonisch laten weten wat de uitslag is vandaag om 16.00 uur werd ik gebeld door de hematoloog hij vertelde mij dat ze geen nieuwe haarden hebben gezien alleen oude haarden en die zijn niet gegroeid 1 in mijn linker bovenarm 1 in mijn rechter bovenarm en 1 in mijn rechterbovenbeen het zal wel door de zenuwen zijn maar nu ben ik nog vergeten te vragen wat ze gezien hebben in mijn borstbeen waar het toen begon en weer gegroeid en bestraalt was wat ze daar hebben gezien ik bel hem maandag wel want morgen heeft die geen poli. Bij mijn linkerschouder hebben ze ook niets kunnen vinden maar als ik over 2 weken nog steeds pijn in mijn schouder heb dan wil ik naar de orthopeed gaan of als het erger wordt ga ik ermee naar de hematoloog afwachten maar dan wordt er misschien een petscan gemaakt. Morgen ga ik weer naar het ziekenhuis voor mijn APD kuur dan gaat Arie en Lies mee dan wil ik als het mogelijk is ook Mieke opzoeken. ik heb afgelopen zondag met de MTB club weer voor het eerst gefietst sinds januari en het viel reuze mee maar ik was wel kapot toen ik weer thuis was ik ga het zeker vaker doen (alleen wanneer ik mij goed voel) groetjes.
27 juli 2013 Het is nu 20.15 en 24 graden buiten het is al 2 weken warm weer tussen de 25 en 35 graden afgelopen woensdag ging ik voor mijn laatste exist training en ik moest ook bij de afdeling nucleaire foto`s laten maken van mijn onderrug en van mijn heup en van mijn totale skelet ik moest er om 13.00 uur zijn en het duurde ongeveer 3 uurtjes om 16.00 uur stond ik weer buiten. De volgende dag moest ik weer naar het AMC voor mijn bloeduitslagen die waren 2 weken geleden afgenomen mijn M-proteine is nu 1.1 en was de vorige keer 0.8 het schommelt dus maar wel in de lage regionen en dat is goed volgens de artsen. voor de rest zijn de bloeduitslagen goed alleen ik heb een heel klein beetje bloedarmoede volgende bloedcontrole is weer over 2 maanden. Daarna ging ik naar mijn huisarts om een prik te halen (cortison) om de pijn in mijn schouder te verminderen omdat 10 weken fysiotherapie niet hielp volgens het AMC heb ik last van impingement nu maar afwachten wat de injectie voor uitwerking heeft. groetjes
19 sept 2013 Vorige week vrijdag ging ik naar het AMC voor een APD kuur en er werd ook gelijk bloed afgenomen voor m`n periodieke controle. Vandaag ben ik naar het AMC geweest voor de uitslagen alle waarden zijn goed ik heb wel een heel klein beetje bloedarmoede maar is te verwaarlozen de M-proteine is nu weer 0.8 de vorige keer was het 1.1 dus dat is ook goed. volgens mijn hematoloog is het natuurlijk goed dat mijn M-proteine laag blijft maar dat wil niet zeggen dat er geen haarden (tumoren) zijn dus als ik ergens pijn heb dan moet ik dat gelijk melden. Ik heb al een paar weken een beetje pijn in m`n borst op de plek van de tumor het is niet hinderlijk maar ik wil wel dat ze dat weten. we hebben afgesproken dat ik over 3 maanden weer langs komt voor de nieuwe controle of als de pijn erger wordt eerder natuurlijk. Al met al is het positief nieuws ik heb 2 maanden geleden een prik (cortizon) voor de pijn in mijn schouder gehad de pijnstiller heeft goed geholpen ik voelde totaal geen pijn meer maar helaas duurde dat maar 3 weken en de pijn in m`n schouder is weer terug maar gelukkig niet zo heftig als in het begin en daar laat ik vooralsnog niets aan doen. groetjes.
07 november 2013 Gisteren heb ik mijn laatste APD kuur gekregen je mag niet langer dan 2 jaar een APD kuur krijgen anders gaat het averechts werken en worden je botten alsnog verzwakt i.p.v versterkt. Ik heb een CT-scan laten maken van m`n borst omdat ik hier en daar lange tijd wat pijn voelde en tevens ook bloed laten controleren. vandaag ben ik weer naar de hematoloog geweest voor de uitslagen we moesten bijna een uur wachten in de wachtruimte. De uitslag van de CT-scan was voor zover ze het hebben bekeken niet verontrustend dus geen nieuwe haarden bij m`n stern en de bobbel bij m`n middenrif is ook niet goed te zien wat ze zien is dat het wel een klein verdikking is. maar?? precies wat weten ze ook niet.. afwachten maar een half jaar geleden zeiden ze dat het mischien een ontsteking is van een kraakbeen het doet geen pijn behalve als je er hard op drukt, maar dat is overal op je lichaam. niet op drukken dus anders raakt het geiriteert. de bloedwaarden zijn ook goed alleen de uitslag van de M-proteine duurt iets van 10 dagen. Mijn schouder is nog steeds hetzelfde. De cysten bij mn lever doen ze ook niks mee tenzij het pijn gaat doen. Bij de controles zei de hematoloog steeds tegen mij dat de ziekte terug zal komen ik zei vandaag tegen hem dat ik er anders over denk en dat ik wel realistisch ben maar wel positief ben want als je dat niet bent staat je alleen maar te wachten wanneer de ziekte weer terug komt. Al met al is het goed nieuws en ik voel me ook wel oke. 16 januari 2014 moet ik weer voor een nieuwe afspraak met de hematoloog Groetjes..
15 januari. Op 7 november is mijn bloed gecontroleerd en alle bloedwaarden waren goed mijn M-proteine was in september 0.8 en is op november 0.3 dat is dus goed te noemen.Vorige week donderdag naar het AMC geweest om bloed af te nemen en vandaag was ik weer geweest voor de uitslagen. Mijn bloedwaarden waren weer goed te noemen met een lichte verhoging van het M-proteine was in november 0.3 en is nu 1.1 volgens de hematoloog is dat stabiel te noemen. En ik heb ook nog steeds last van m`n linker schouder en we hebben afgesproken om wanneer het erger wordt ik weer terug moet komen en dat we dan gaan bespreken wat te gaan doen en als het geen kahler is dan moet ik naar een andere specialist (orthopeed) maar zover is het nog niet, Sinds ik in november een griepprik heb gekregen heb ik me al 2 keer grieperig gevoeld maar volgens de arts kan de griepprik je niet voor honderd procent beschermen en dat je lichaam ook nog moet wennen aan de griepprik de volgende afspraak met het AMC is gemaakt voor over drie maanden. ..wordt vervolgd.
|
