Ik ben Liliane
Ik ben een vrouw en woon in uit het Antwerpse () en mijn beroep is gepensioneerd .
Ik ben geboren op 02/12/1951 en ben nu dus 73 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Britse series en uitstapjes voor zover die mogelijk zijn, .
Ik hou ook van klassieke Jazz, dus nr.999 op de digicorder is mijn favoriete muziekzender
Hier heb ik een oud dagboek neergeschreven van het begin van m'n ziekte en hoe het m'n leven heeft beïnvloed. En hoe ik nu er mee om ga na een echtscheiding.
Vandaag dagje platte rust, gisteren veel in de weer geweest en moet dat dan bekopen de dag nadien, maar dat heb ik er voor over. Wel goed dat MS een ziekte is waar je geen pijn van hebt zegt men toch. Mijn lichaam vertelt me vandaag een ander verhaal, zoals steeds als ik een dagje rolstoeluitgaan achter de rug heb. Mijn kleine rondje platte witte vriendjes Sirdalud helpen me vandaag de dag door samen met de dagelijkse Amantadines. Morgen komt de marathon van Antwerpen in een zijstraat van me voorbij en als de weergoden een beetje vriendelijk willen zijn, zet ik weer m'n wieltjes buiten en ga een kijkje nemen naar al die sportievelingen, en misschien nog naar de andere kant van de gemeente waar enkele kleine festiviteiten gepland zijn voor de marathonlopers.
Ben nog eens met het invalidevervoer van De Lijn in Antwerpen op stap geweest, keurig afgehaald aan de bushalte in de buurt heeft de vriendelijke taxichauffeur me vlak voor de deur afgezet van het Felixarchief van Stad Antwerpen. Ik had in het bladje "De Antwerpenaar" gezien dat daar een tentoonstelling was van alle reuzen van Antwerpen, dus ik die wel van zulke folkloristische toestanden hou met volle verwachting er naar toe. Er werkt nog een oud-collega van me daar, dus ik werd goed ontvangen, moest mezelf niet inschrijven als bezoeker, deed zij voor mij, wel makkelijk want uiteraard was die balie een pak te hoog voor een rolstoelgebruiker. En dan ging ze me met een gniffelende glimlach voor naar de tentoonstelling. Ik vroeg me af wat er te gniffelen was, maar daar kwam ik snel achter, eens de zaal binnen heb ik tot wanhoop van de mensen die daar aan't werk waren de slappe lach nog maar eens gekregen. Er stonden 1 reuzen, en dan nog 1 kop van een reus van een van de zangers van "The Strangers" de bekende Antwerpse groep, z'n naam ben ik dus alweer vergeten ik weet het ik moet zo'n dingen opschrijven want het MS geheugen laat me alweer in de steek, er waren wel bakken gemaakt waar een deel uitleg en info in te bekijken viel, maar eigenlijk had ik daar geen zin in. Ik wilde gewoon de reuzen zien. M'n fotoapparaatje heeft dus maar 2x moeten klikken . Mijn lieve oud-collega heeft me dan toch nog even meegenomen naar hun refter waar ik mooi over de dokken aan de St.Godefrieduskaai kon kijken, echt wel een gezellig zicht om je lunchperiode te kunnen doorbrengen, een beetje vakantieachtig met die bootjes en jachten die er lagen. Ik was om 13:30 afgezet door het invalidevervoer en de terugrit had ik besteld tegen 18:00, om toch maar zeker te zijn dat ik alles goed zou kunnen zien, want ik had een bezoek aan het MAS ook nog op m'n programma gezet. Na 3 kwartuur had ik het wel bekeken bij al die reuzen, en m'n begeleidster moest uiteraard ook terug aan het werk, en ging ik naar het MAS wat enkel maar aan de overkant staat van het boeiende Felixarchief. Ik kreeg daar een papieren bandje rond m'n pols van een Hollands sprekende bediende, mocht wel gratis binnen, toch iets positief voor de rolstoelgebruikers, maar alleen naar boven dat mocht niet vermits ik niet met de trappen kon en de lift moest nemen en dat mag niet zonder begeleider van het Museum Aan de Stroom. Dus werd ik door een andere Hollands sprekende jonge vrouw naar de 4e verdieping geloodst, waarbij ik mezelf de vraag stelde , zijn er echt geen Antwerpenaars die in dat museum willen werken? Het stoorde me toch een beetje. Eigenlijk ben ik niet zo'n museumbezoeker, maar als Antwerpenaar vond ik dat ik dat toch wel eens moest gezien hebben, ik verwachtte een hele voorstelling van en over Antwerpen, maar dat was fout. Wat me wel direct opviel was dat wanneer je slechtziende bent je er beter kan wegblijven, want het is er heel donker, het viel me een beetje zwaar op m'n hoofd, maar ik heb dat wel meer met musea, voor een of andere reden geven die me steeds een onwennig duister gevoel. Naar verdieping 5 dan, eerst een medewerker in het duister aanklampen, dan wachten op een begeleidster om me mee naar de lift te brengen, verdieping 6 en 7 hetzelfde scenario, en dan werd me vriendelijk doch dringend verzocht om de 2 volgende verdiepingen te laten voor wat ze waren want het was al 16:00 en ze sluiten om 16:45. Ik heb dan toch nog aangedrongen om verdiep 9 even te mogen zien, omdat daar een terras is waar je een beetje zicht hebt op de Schelde, 'k had al dikwijls en veel hoger de Schelde gezien ooit, maar ik was er nu in het zo bekende MAS en vond het al vreselijk dat je als rolstoelgebruiker niet naar de panoramaverdieping kan op het 10e want de lift gaat maar tot het 9de ?!? Dus hield de nu moeilijk Nederlandssprekende Hollandse begeleidster de deur aan het terras open voor me, ik reed het terras op, probeerde om toch iets te zien maar kreeg er maar even tijd voor, want ik werd zodra ik me even verplaatste al teruggefloten met de woorden, mevrouw nu komen aub, mevrouw naar beneden moeten nu, is 4 uur is nog iemand in stoel naar beneden moeten. Dus ik kon de hort op en het MAS uit. Daar stond ik dan wel in de hagel om 16:15 en m'n taxi kwam maar om 18:00, wat doet een normale mens dan? Juist, een koffietje gaan drinken. Foute gok aan het zo welbekende "eilandje" in ons mooie Antwerpen. Een koffietje zat er niet bij, Alle gelegenheden zijn daar open tussen 12 en 14 uur om te lunchen, sluiten dan hun deuren en gaan pas terug open om 17 à 18 uur. Er waren misschien 2 kleine cafétjes open, maar daar kon ik niet binnen met de rolstoel. Na even te schuilen ben ik dan maar het eilandje, waar ik nog gewerkt heb vroeger toen het nog geen dure buurt was, gaan verkennen. Ik herkende niets meer, ben dan ook in 9 jaar zo goed als niet meer buiten geweest. Heb er wel een tijdje rondgewandeld bedenkende dat het goed was dat het niet meer hagelde, want je kan kiezen waar je met je rolstoel rondrijdt daar, plaats in overvloed, mooie gladde blauwe steen tegen de dokken aan een meter of 2 misschien of anders kasseien. En omdat ik geen zin had nog meer dan anderhalf uur te hobbelen koos ik voor de blauwe stenen, maar toch wel dicht tegen de kasseien aan, ik stelde me al voor dat ik toch op iets zou uitglijden, 'k zou zo in de dokken terechtgekomen zijn. Ben dan maar afgezakt naar meer de binnenkant van de stad maar moest wel uitkijken dat ik niet meer te ver zou gaan, m'n batterijen van m'n rolstoel hadden hun kuren en 'k zag wel dat ik geen 6 km. meer zou moeten doen. Nog steeds op zoek naar koffie ben ik dan de Oude Leewenrui opgegaan, tevergeefs want daar was ook alles gesloten behalve winkels maar die serveren geen koffie natuurlijk. Plots sta ik voor een soort Outletwinkel, handtassen aan 10 sjaals en nog vele andere leuke dingen en daar had ik graag eens binnengekunnen maar 2 trappen doet de rolstoel niet, er is een binnenkoertje naast deze winkel dat naar een supermarkt leidt en ik zie een plaatstalen opritje voor de volgende deur van de Outletwinkel en zie de verkoper in de eerste deur staan roken en vraag beleefd, Mijnheer kan u misschien die deur opendoen waar dat opritje ligt? Ik word bekeken alsof ik een aliën ben, en krijg het vriendelijke antwoord NEE. Even bedust sta ik daar te apegapen, euh nee, tja nee is nee, de man is al terug binnen en kijkt naar buiten net over m'n hoofd heen alsof ik niet besta. Jammer er lagen wel leuke spullen, maar niet voor mij duidelijk. Ben dan m'n overige tijd maar gaan doorbrengen in het supermarktje, en kreeg dan telefoon dat m'n vervoer een kwartiertje later zou zijn, heb dan maar wat gekocht in dat supermarktje en ben dan maar braaf aan de bushalte gaan wachten tot ik naar huis werd gebracht. Maar m'n koffietje thuis heeft GESMAAKT !!!
Bijna 7 maand ben ik weg nu van m'n man, we hebben nog contact maar meestal via mail. En zo heb ik het eerlijk gezegd het liefst, maar nu vroeg hij of hij nog eens een koffietje mocht komen drinken, tja............... ja dan zeker. Ben al een beetje zenuwachtig voor hij komt, ik weet dat hij dan altijd een beetje jaloers zit rond te kijken en zich af te vragen waar ik alweer iets nieuws heb gehaald voor in m'n kleine appartementje. Dat ik alles heb achtergelaten en volledig op nieuw ben begonnen schijnt hij nog steeds niet te beseffen, maar ik leef hier wel en heb het graag gezellig, zoals het helemaal in het begin was toen ik hier woonde is het niet meer, want dan leek het wel of ik in een etalage van een meubelwinkel woonde de nieuwe meubels netjes op z'n plaats maar dat was het dan , mijn ik zat er nog niet in. 'k Heb me ook een poesje gekocht, een katertje van 7 maand. Een Brits Korthaartje dat nog in de cattery zat omdat het een beetje schuw was, dat was de uitleg die ik kreeg, ik heb nog al 4 poezen gehad vroeger maar nu wilde ik er terug graag eentje maar 'k zag er een beetje tegenop om een kitten te nemen uit een asiel dat door de koude was binnengebracht samen met de mama poes en broertjes en zusjes want dat zijn rond februari jammer genoeg geen echte huiskattenkittens. En met m'n nieuwe meubelen, die waarschijnlijk ook m'n laatste zullen zijn zag ik zo'n halfwilde poes niet zo echt zitten, ik kreeg het Brits Korthaartje aan de helft van de prijs en rekende dat het goedkoper was dan een volledig nieuw salon als er een halfwilde poes haar nageltjes zou inzetten. Maar katertje heeft redelijk zwakke spiertjes dus werd me door de dierenarts aangeraden om toch maar tapijten te leggen in de woonkamer, want poes schoof uit op de gladde blinkende stenen vloer en bezeerde zo z'n gewrichtjes steeds. Dus nog een nieuwe tapijt nu erbij, ik wist al op voorhand dat hij er een afgunstige blik zou op werpen en er een opmerking zou over maken. Ik had over 2 weken een mailtje gestuurd dat we nu de echtscheiding wel zouden kunnen inzetten want dat de eerste 6 maand nu wel voorbij waren, en ook nog de vraag of hij zo vriendelijk zou willen zijn de helft van de huurwaarborg van het appartement dat we samen huurden op m'n rekening te storten. Ik kreeg geen antwoord. Verleden week kreeg ik wel een mail dat hij naar't ziekenhuis moet, hij moet geopereerd worden aan de aders in z'n benen, dus ik wist al met welk gezicht hij zou binnenkomen. Zoals verwacht kwam hij hier heel treurig binnen, voor er iets werd gesproken toch eerst even kijken naar de nieuwe kader die ik had laten maken rond een schilderij die we ooit eens uit Mallorca hadden meegebracht, geschilderd daar op de straat voor 10 maar ik hou er aan omdat dat de laatste keer is geweest dat ik nog naar Mallorca ben kunnen gaan. De verwachte opmerkingen over kader en tapijt voorbij kreeg ik de uitleg dat hij moet geopereerd worden omdat hij zwaar verstopte aders heeft in z'n benen. Na de gedetailleerde uitleg over scans en cd's die de vaatchirurg had meegegeven en die hij dan samen met de huisarts had bekeken, viel het gesprek een beetje ongemakkelijk stil. Scheiden, nee nu nog niet natuurlijk eerst de operaties, want het zijn er 2 eerst de ene been volgende week woensdag en dan de andere de maandag erna, 10 dagen ziekenhuis. Ik heb er wel medelijden mee, maar als ik dan de opmerking maak dat waarschijnlijk die 1000 sigarillos die hij elke maand oprookte er wel iets mee te maken hebben kijkt hij al meer boos dan treurig. Elke maand gingen wij naar een winkel waar we 10% vermindering kregen op z'n sigaartjes en kochten daar dan 9 of 10 pakjes van 10 doosjes met 10 sigaartjes in. Dus tussen de 900 en 1000 sigaartjes per maand, ongeveer een jaar geleden is hij overgeschakeld op sigaretten omdat de winkel waar we gingen in een niet meer zo vriendelijke buurt ligt in Antwerpen. Maakt dat de sigaretten in de Aldi werden gekocht maar 6 à 7 fardes op de maand oproken? Ik rook zelf ook maar koop 2 fardes per maand. Natuurlijk heeft hij niet graag dat ik hem duidelijk maak als je al meer dan 40 jaar zo rookt dat het dan wel eens zou kunnen dat je aders het begeven en dat hij nog geluk heeft dat de wetenschap al zo ver staat dat ze hem nog kunnen helpen. Maar hij had gehoopt dat het wel met een ballonnetje of een stent opgelost zou worden maar dat kan niet meer, hij heeft nog maar 15% bloeddoorstroming in z'n benen. Hij vraagt wel of ik hem wil komen bezoeken in't ziekenhuis, 'k heb ja gezegd maar waarom? Omdat hij niet met mij buiten wou in m'n rolstoel? Omdat hij zoveel dronk? Of misschien voor de eerste helft van ons huwelijk toen we nog gelukkig waren? Met die tijd in gedachten zal ik hem bezoeken, en ik hoop uit de grond van m'n hart dat hij snel mag genezen en geen verdere problemen krijgt, maar ik zou eigenlijk gewoon liever gescheiden zijn en hem uit m'n leven hebben. Ik zal hem gaan bezoeken, de kerk nog even in't midden houden tot de echtscheiding erdoor is.
Al wat ik hieronder geschreven heb, heb ik gekopiërd uit een Word-documentje dat ik in m'n lunchpauze op m'n werk had geschreven, om alles wat er intussen nog gebeurd is op de juiste datum of jaar te plaatsen dat kan ik niet meer. Ik ben wel gehuwd met de man waar het hieronder over gaat, ik heb hem (dacht ik) ten volle voorbereid op wat er misschien nog kon gebeuren door de M.S. maar dat heeft niet mogen baten.
Toen 9 jaar geleden de rolstoel in m'n leven kwam, heeft m'n man besloten me niet meer aan te raken, of niet meer met me buiten te gaan. Wel nog eens een uitstapje naar Nederland of Duitsland voor enkele dagen maar daar kende niemand hem. Ik heb ALLES geprobeerd om terug te krijgen wat we hadden, maar ik besefte toen ik niet meer kon gaan werken, dat, indien ik hem had tegengekomen in een privésfeer ik zeker nooit iets met hem zou begonnen zijn.
Maar het was mijn 2e huwelijk en ik wilde niet nog eens falen, 'k ben blijven koken, wassen en alle dingen die ik nog kon doen, ondertussen kwam er al wel jaren iemand poetsen, de strijk werd weggedaan, en mijn man vond dat ik toch wel een luilekkerleventje had, zo kunnen thuisblijven en nog een inkomen krijgen ook.
Ik heb hem alleen op reis gestuurd enkele malen voor een weekje, zodat hij er een tussenuit kon zijn, want ik kon niet meer mee, 'k kan de warmte niet meer verdragen. Maar na een weekje dat 80.000 bfr. had gekost, heb ik dan toch maar geopperd om ergens een caravan te kopen, en dat we daar dan naartoe konden. Dat vond m'n man ook wel leuk, ik een hele zomer op de camping en hij gaan werken, wat makkelijk ging van de camping over en weer. Maar daar zat ik dan, vast in de zandgronden van de Kempen, want met een rolstoel van 140 kg. kan je door dat mulle zand niet rijden. Stappen kon ik al langer hoe slechter, wat maakte dat ik uiteindelijk als een rodondendron in m'n tuintje zat en een hele zomer op hetzelfde plekje geplant leek.
Dan kreeg m'n man een tegenslag, hij moest dringend geopereerd worden aan een nekhernia, met het gevolg dat hij erg veel gebruik van z'n rechterarm verloor. Wat een ellende!!!!! Zo invalide als hij was ik helemaal niet.................... de neurochirurg had gezegd dat het nog zou kunnen dat hij nog problemen met andere ledematen zou kunnen krijgen omdat het ruggemerg geraakt was. Dat is niet gebeurd gelukkig, wat wel gebeurde is dat ik met m'n 15 punten of 80% invaliditeit nog steeds elke dag kookte, waste en het hele huishouden beredderde, alles qua financiën was ook voor mijn rekening want dat was allemaal "vrouwenwerk" en "ik kan dat niet"
Wat wel ging was alle dagen 10 blikjes van 0,5lit pils in z'n keel gieten, en 's middags nog een Leffe voor de gezelligheid, elke avond zat ik daar met een man die om 9 uur al met 1 oog dicht naar TV zat te gapen. Hij dronk voorheen ook al wel, maar niet zo. Ik was enkel nog de huishoudster, voor in zoverre dat ik dat nog kon, en ik tapte uit al m'n reserves kracht, tot die op waren.
Ik ben dan uiteindelijk een zeer zware depressie gevallen, in zo'n mate dat ik kantje randje nierdialyse stond, m'n haren bovenop m'n schedel begonnen uit te vallen, ik zo'n zware antidepressiva kreeg van de huisarts dat de neuroloog zich afvroeg of m'n huisarts geen fout had gemaakt. Ik begon te hallucineren, paranoia enz. Bloeddruk 22 over 11.
Op een mooie zomerdag zei m'n man tegen me, "ik ben altijd beschaamd geweest om met jou buiten te gaan met die rolstoel".
En toen................................................was m'n emmertje vol, en liep het over en heb ik een appartementje gezocht voor mezelf, heb 3 maand voor ik 60 ben geworden, de deur achter me dichtgetrokken en ben alleen gaan wonen. Met m'n rolstoel, en heb voor de rest alles achtergelaten. Hij moet nu voor mij niet meer beschaamd zijn.
Nu zijn we 6 maand verder, en stilaan heb ik als een kletnatte hond al erg veel van me kunnen afschudden. Mijn man is door de neuroloog gedwongen opgenomen geweest voor z'n alkoholprobleem, maar daar heb ik niet meer op gewacht.
Nu is m'n bloeddruk 14/8 en ik kan terug een beetje stappen buiten met m'n rollatortje, alle spoken zijn uit m'n hoofd verdwenen, nu enkel de echtscheiding nog inleiden. We willen dit via een EOT doen, dat was zo afgesproken maar nu de 6 maand voorbij zijn krijg ik geen antwoord meer als ik een berichtje over scheiden mail.
Misschien heeft hier niemand behoefte aan om dit te lezen, so be it, maar voor mij werkt het wel een beetje therapeutisch.
De eerste rit met
de nieuwe wagen, naar Echternach Luxemburg. Lekker dagje verlof, en weg.
We komen aan de
grootste supermarkt vlak over de grens, ik ben er op uit om eens te kunnen
shoppen, we zijn ondertussen verhuisd en ik hoop hier een paar goedkope leuke
dingen te vinden voor ons nieuw veel groter appartement. Plots word ik
misselijk. Draaierig als ik ben stap ik mee uit, ik struikel en blijf liggen,
ik voel dat mijn blaas leegloopt en kan het niet tegenhouden. Begin te braken,
komt niets uit, krijg spasticiteit over mijn hele lichaam.
Het hele gebeuren
duurt misschien 10 minuutjes. Prachtig!! Sensatie in Echternach,
buiten t seizoen, wat kan je als daar als dagtoerist of bewoner dan nog meer
willen aan de supermarkt waar iedereen zijn sigaretten goedkoop komt kopen.
Iedereen bevordert
zich tot dokter, geen lucht meer, kan amper praten. Moet koffie drinken van die
bezorgde mensen die denken dat ik niet meer hoor ook niet. Non, coca-cola cest une diabetique je te
dis! Non du caffé je te dis!!!! Er maakt een vrouw een
kruisteken. Ik denk , ja die knul van daarboven zal wel komen helpen, dat zou
pas sensatie zijn.
Ik spreek maar
enkele woorden Frans , en voel me
zon idioot, mijn man wordt bleek van al dat gedoe, roept tegen de meute int
Antwerps STAPPET EER AF GODVERDOEMME,ik voel me als een stripfiguur uit Suske & Wiske of Jommeke.
Maar de mensen vertrekken, met een boel verontwaardigd gemompel zetten
ze hun buit in de wagen en laten ons voor wat we zijn.
Een half uurtje en 2 Xanaxjes later, begin ik een beetje terug op een
mens te lijken. Ik stuur mijn man naar de supermarkt om 2 handdoeken om op de
passagiersplaats te leggen, en 1 om me af te drogen, een fles cola en een fles
water.En om sigaretten, we zijn er nu
toch.
Echternach hebben we natuurlijk niet gezien, rap terug naar huis, kan
nog bijna niet praten, maar doe teken naar mijn man, stop eens even. Langs de
autostrade schuif ik me even op de onderkant van het portier van de auto
misselijk, ik kan die snelle bewegingen niet volgen op de autobaan, mijn blaas
loopt nogeens leeg, voel het langs mijn benen lopen maar wist niet dat het
aant gebeuren was. Weer 2 xanaxjes ,even wachten, dan word ik toch lichtjes
slaperig.
Mijn man wil me naart ziekenhuis brengen, maar dat wil ik niet. Dus
naar de huisarts, tegen de avond zijn we daar, ik geraak niet uit de auto. De
dokter komt helpen, en ze dragen me in zijn spreekkamer binnen.
Na een korte maar doeltreffende reeks onderzoekjes stelt hij mn man
gerust. Geen hartinfarct, geen hersenbloeding, nee iets veel simpeler, een
zware depressie.
Ik begrijp er niks van, ik zeg, een depressie? Hoe kan dat nu? Onze
problemen met die scheiding zijn achter de rug, mn MS is rustig, onze kinderen
zijn braaf , ze zijn ongeveer 18, mijn zoon 18 en mijn man zijn zoon 20. Geen
drugs, geen politie aan de deur, mijn zoon studeert goed, en de zoon van mijn
man werkt hij heeft spijtig genoeg het studeren niet in zich. Maar je zou met
zon 2 jongens andere dingen kunnen meemaken.
Tja zegt de huisarts, maar een depressie kan uitbreken tot 8 jaar na de
feiten, en wees blij dat je nog weet waarin je je zo zenuwachtig hebt gemaakt
zo genees je rapper. Er zijn veel mensen die denken dat het iets is dat nu in
hun leven gebeurt, en die zoeken dan problemen die er niet zijn. Jij weet van
wat je het hebt, je hebt je al die jaren als een rots in de branding gedragen,
je ouders die ouder worden, die zich terug als kinderen aan hun enige dochter
vastklampen, en vergeet je onderbewustzijn niet, daar zit het allemaal in, en
als dat overloopt krijg je dit.
De jaren slobberen
voorbij wat mijn MS betreft, moe, hoofdpijn, maar de collega waar ik nog steeds
mee samenwerk, daar veranderd de platonische relatie die we toch al zon kleine
3 jaar hadden plots in een relatie BOEM !!!!! 1994 Na 3 maand woont hij bij mij. Hij met zijn zoon staan plots aan de deur.
Met hun knapzakje, meer kan ik het niet noemen, 3 onderbroeken 2 ringen en een
kaft van de zoon met zijn tekeningen die hij als kind maakte. Alsof ze uit een
brand waren ontsnapt. Geen kleding, geen geld, geen bed.
Mevrouw FURIE
bracht de vuilzakken met kleding de dag daarna. Ik heb er een 4e
van bijgehouden, en de vieze rest weggesmeten. Ze was toevallig vergeten dat er
al vuil in de zakken zak voor ze de kleren erin had gepropt, zo leek het me.
Maar ze was het niet vergeten, ze had het allemaal samen in de zakken gepropt.
Na 3 maand en een
boel avonturen, waarvan ik niet wist dat zoiets zich ook buiten de film konden
afspelen, zaten we in een Vechtscheiding verwikkeld, die 2 jaar heeft geduurd,
ons een smak geld heeft gekost, diep in de schulden en mijn man nu, zijn huis
kwijt. De deurwaarders spraken ons met onze voornamen aan. Een boek apart.
Ik begrijp nog
steeds niet hoe en / of je als mens op de ideeën kan komen , die de hex-vrouw
van mijn man uitdokterde en ook uitvoerde of liet uitvoeren. Daar moet ergens
een handleiding voor bestaan die ik niet ken. In alle geval FURIE is een
natuurtalent.
De eerste 2
kwaadste jaren voorbij, ik besef, als ik dat allemaal op voorhand had geweten
er geen BOEM zou zijn geweest.
Maar ik ben toch
gelukkig, heel gelukkig zelfs, we kunnen er nu om lachen, maar stilletjes hopen
we wel dat ze ooit eens een waardige tegenstander krijgt, maar ik denk niet dat
die al bestaat.
Ze is terug gehuwd,
goed voor ons, haar verdere truckjes zijn voor die andere man.
We kunnen eindelijk
een wagen kopen op afbetaling natuurlijk, want de postorderbedrijven die zo
vriendelijk waren om 2 jaar geleden binnen de 24 uur ondergoed,sokken,schoenen,
broeken, truien, T-shirts te leveren zijn afbetaald, alsook diezelfde bedrijven
waar heksje Furie de dag dat mijn man vertrok onder zijn naam een bestelling
had geplaatst met het volume van een huwelijkslijst. Die hadden we ook mogen
betalen.
Neuroloog nr.3 is
een frisse ervaring na de 2 vorige.Ook
een eerlijk man die geen blad voor de mond neemt.Me gewoon simpel uitlegt wat er gebeurt, en
me vertelt dat dit een opstoot is. En verklaart waarom hij niet kan zeggen
hoelang dit zal duren, of welke problemen er kunnen overblijven.Me toch nog moed geeft door een serieuze
uitleg te geven, en te zeggen dat hij vermoedt dat ik een lichte vorm van M.S.
heb, aangezien mijn leeftijd, en de manier waarop alles begonnen is.Hij raadt me ook aan mijn zoon op de hoogte
te brengen.En mijn ouders.Maar mijn ouders dat doe ik niet.Ik kan ze het gewoon niet aandoen.Ze zijn al zo overbezorgd voor mij, dat het
soms bemoeiziek lijkt.Nee dat doe ik
niet.
Maar mijn zoon die
vertel ik wel de waarheid.Hij stelt
veel vragen, en lijkt me toch een beetje opgelucht.Hij was bang vertelt hij me, hij dacht dat ik
leukemie zou hebben.Want daar ben je
toch ook altijd moe van hé mama.En dan
ga je dood.Maar van dit ga je niet dood
hé mama.
Neuroloog nr.3
stelt zelfs voor om met mijn kind naar hem te komen en wil hem alles
uitleggen.Dus dat doe ik , mijn zoon
ondertussen zo een beetje in zijn puberjaren probeert zich sterk te houden door
heel nonchalant in de zetel te hangen bij de dokter, maar de dokter doorziet
zijn houding, en legt hem op een verstaanbare manier uit wat MS juist is.
Eindelijk een
dokter die weet wat het is MS patiënt te zijn en hoe een MS patiënt zich
voelt.Later weet ik dat zijn moeder aan
deze ziekte overleden is.
Het getaxi van en
naar de kliniek kost handenvol geld, maar het moet .Toch vraag ik mij af waarom de afdeling
neurologie helemaal aan het einde van een ellelange gang moet liggen. Doodmoe
kom ik daar elke keer aan.Het eerst in
de gang is neus-keel-en oren afdeling. Dan logopedie, dan de ogen, dan
gyneacologie enz.Samen met de andere
wachtende mensen stellen wij ons die vraag.De goede neuroloog heeft maar enkele keren per week spreekuur, en dan
nog enkel voor MS.We vragen ons steeds
af waarom iemand met problemen aan zijn neus of keel op enkele meters van de
lift terecht kan en wij, die zo moeilijk kunnen stappen of sommigen onder ons
helemaal niet meer, zo ver de gang doormoeten.Dat zal wel een foutje van de architect zijn.Maar toch zijn er mensen die boos zijn
daarover op de dokter.Dat vind ik dan
weer een beetje te ver gezocht.Die man
werkt daar maar. Hij heeft bij de inrichting van dat grote ziekenhuis waarschijnlijk
geen snars te maken gehad.Domme mensen.
Het probleem met
mijn ouders los ik anders op.Ik heb
mezelf een wandelstok aangeschaft , want zonder kan ik echt niet stappen, ik
ben ook heel draaierig en het zal voor andere mensen wel lijken dat ik dronken
ben, denk ik bij mezelf.
Ik neem contact op
met de huisarts van mijn ouders, en vertel hem mijn probleem.Ook hij raadt me aan tegen hen niks te
zeggen, maar ik moet wel iets zeggen natuurlijk als ik met mijn stok bij hen
aankom. Dus de diagnose gaat luiden chronische polyneuritis. Een ingewikkelde
naam die niet veel vertelt.We spreken
af dat we allebei hetzelfde verhaaltje gaan opdissen.Want ik ken mijn vader, ik weet dat hij , als
ik iets mankeer dat toch aan zijn huisarts gaat vertellen en vragen wat dat
juist is.
Dus het wordt voor
hen een chronische ontsteking van het zenuwstelsel.Zoals een chronische bronchitis.Ze slikken het als zoetekoek.
Zo kabbelt mijn
leven rustig voort, ondertussen zijn we op het werk met een andere dienst
samengevoegd en verhuisd. Nieuwe collegas erbij, een andere job.Plezanter werk, niet meer zo zwaar en een
toffe collega.Feitelijk vind ik hem een
héél toffe collega, een beetje TE zelfs.Maar ja, zo gaat dat int leven.Mijn nieuwe toffe collega is getrouwd en heeft een halve voetbalploeg
kinderen. 2 van hemzelf en de rest uit een vorig huwelijk van zijn echtgenote.
Dat wordt niks dus. Maar ik laat niets blijken.We werken daar maar met 2 aan dezelfde job.We hebben elk onze specialiteit en leren veel
van elkaar.Ik veel meer van hem dan hij
van mij maar toch is het aangenaam werken.We worden stilaan een beetje meer vertrouwd met elkaar , we worden
vrienden. We zien elkaar niet buiten de werkuren, maar ik ben altijd blij als
het terug maandag is.Ik ben verliefd ,
op mijn 42 verliefd op iemand die 3,5
jaar jonger is.Ach, misschien waait het
wel over.
Dan plots als een
donderslag bij heldere hemel, nu ik de MS ver had weggeduwd, krijg ik een
opstoot.Mijn zitvlak wordt ongevoelig ,
mijn rechtse been begint een eigen leven te leiden. Als het naar voor moet ,
gaat het opzij. Als het moet stappen, weigert het dienst en blijft pal staan
waar het stond. Niks aan te doen.En
MOE, moe,moe.Ik kan amper de tram nog
op of af.De auto die ik van mijn oom
heb geërfd is ondertussen versleten en verdwenen. Ik ben een uur onderweg van
en naar het werk.
Dit is echt wel
ernstig, ik weet niet wat er gebeurt, maar gelukkig kan ik er niet om
zijn.Terug naar de huisarts.Die stelt voor om mijn bloed eens te laten
nakijken.Dat kan me niet schelen, maar
ondertussen weet ik al wel dat dit MS is , en dat er in het bloed niets te zien
is wat MS betreft.
Mijn huisarts woont een heel eindje van me af.Met de auto was dat geen probleem maar nu ik bijna niet kan gaan geraak
ik erg moeilijk bij hem.
Ik verander van
huisarts, iemand dichter bij , iemand waarbij ik me van het eerste bezoek op
mijn gemak voel, en iemand die vertrouwen inboezemt.
Tot hiertoe heb ik
het gevoel dat het de eerste dokter is die me serieus neemt.Die mijn klachten niet minimaliseert of me behandeld
als een hysterisch wicht.Hij stuurt me
naar een neuroloog.Naar neuroloog nr 3.
Ik kan mijn werk
nog doen.Ik werk sinds enkele jaren in
een magazijn , als pionier .Ik ben de
eerste en enige vrouw daar tussen 20 à 30 mannen. En sta mn mannetje.Ik ben daar getest door mijn collegas en
door de meesten toch aanvaard. Het is soms hard werken, maar ik heb een
full-time job en dat maakt het financieel toch wel gemakkelijker. En tussen
mannen werken heb ik altijd graag gedaan.Ze zijn veel minder complex dan een vrouw: eerlijker,meer vergevensgezind.Ik heb met een vorklift leren rijden, vrachtwagens
lossen en laden, en sleuren met zware paletten , die ook wel soms door mijn
mannelijke collegasvrijwillig worden
overgepakt.Omdat ik heb bewezen geen
profiteur van mijn geslacht te zijn denk ik. Mijn administratieve achtergrond
komt me soms ook wel goed van pas.Ik
doe mijn best, en hoop dat mijn best goed genoeg is.
Ik heb wel tegen
enkele collegas verteld welke ziekte ik heb, maar er wordt niet veel over
gebabbeld.Simpel toch, ik kan mijn werk
nog, dus zijn er geen erge problemen.
Voorts heb ik nog
niets tegen mijn ouders verteld.Ik weet
dat ze zich onwaarschijnlijk veel zorgen zouden maken.Zij zouden nooit geloven dat het niet zeker
is dat ik in een rolstoel terecht zal komen.Ze zouden me waarschijnlijk al een rolstoel als kerstgeschenk geven,
voor t geval dat . .
Ik denk maar,
misschien ooit als het zover is zal ik het wel zeggen.Maar nu zijn de problemen zo miniem dat ik me
er nog uit kan babbelen tegen hen.Wat
niet weet niet deert. Mijn vermoeidheid is niet zo moeilijk uit te leggen.Pa wat denk je wel? Dat het leven als
magazijnier zon rustig jobke is?Hij
verstaat het.Mijn moeder vindt dat ik
toch maar beter een bureaujobke zou vragen.Maar zo simpel ligt dat niet, ik was 16 in the 60s en toen lag het werk
voor het rapen.Waarom nog naar school
gaan als je een loon kon verdienen.En
ik ging ook niet graag naar school.Geen
diploma dus, maar ik werk in openbare dienst, en daar telt dat papiertje heel
erg.Dus voor mij geen bureelwerk.
Ik ga ook niet meer
naar de neuroloog.Ik kan er niks gaan
doen, er bestaat geen medicatie, ik kan mijn geld wel beter gebruiken.
En dan EINDELIJK
!!!Hij heeft de kracht gevonden om me
iets te vertellen. Mevrouw, wij hebben een sterk vermoeden van M.S.
MS?JOEPIE!!!GEEN TUMOR? GEEN KANKER? GEEN ALZHEIMER? IK GA NOG NIET DOOD !!!!
Mijn kind kan bij mij blijven. Ik ga hem
niet moeten opgeven. Ik snik van blijdschap, en de dokter probeert me te
troosten, hij verstaat het niet.
Bedankt dokter, dag
dokter.
Ik ga overgelukkig
naar huis en ga van mijn laatste geld het volgende weekend met mijn jongen
uitgebreid eten, en naar de film.Allebei ons beste pak aan , mijn kind knoopt zijn das enkijkt me een beetje verwonderd aan.Maar ik voel me blij, blijer dan ik ben
geweest het laatste lange anderhalf jaar.
Ik weet wel dat MS
niets is om blij over te zijn, maar ik weet wel dat ik nog niet zal
sterven.Ik weet dat ik mijn kind zal
kunnen zien opgroeien, datik zal weten
hoe hij er als volwassen man zal uitzien, dat ik al deze ervaringen zal kunnen
meemaken net als andere ouders, alsof ik niet ziek was.
Het onrecht dat me
was aangedaan zou niet omgekeerd gebeuren.
Mijn eerste zoontje
is overleden 14 dagen na de geboorte. Wiegedood.Ik heb het kind een beetje gekend.Hij mij ook hoop ik.Maar we hebben elkaar nooit in de ogen kunnen
kijken , of glimlachen naar elkaar.Ik
heb hem 14 dagen kunnen vasthouden en dan was het gedaan.
Zelfs herinneringen
zijn er weinig , enkel relikwieën.
We hebben een
prachtige zondagmiddag onder ons getweetjes. We eten in een chique restaurant
met aperitief ,wijn, chateaubriand,
dessert en koffie. Zàààlig. Ontspannen.Nog naar de film die hij gekozen had en tevreden en voldaan met de tram
terug naar huis.
Eindelijk weet ik
iets, kan ik iets plannen, iets doen, ergens gaan zoeken wat deze ziekte
betekend.
En dan komt het
overvloedig op TV.MS wordt het
Levenslijn onderwerp.Gretig sla ik alle
informatie op en ga niet meer naar de neuroloog.Ik weet dat er geen enkele medicatie bestaat
dus zal ik Carpe Diem leven.
We genieten terug
van het leven, de vermoeidheid is heel erg lastig, de warmte nog meer, en mijn
oog geeft het nu en dan even op als ik te moe ben.Dus ik leefmet MS in mijn onderbewustzijn.Het wordt een beetje de ver van mijn bed show.
Zoals ik het zie op
TV zo is het bij mij helemaal niet.En
wat komt, komt. Andere mensen hebben ook geen kristallen bol waarin zij hun
toekomst kunnen zien.We zien wel.
Neuroloog nr.2
zit in een veel moderner kabinet lichter en veel meer gewichtige apparaten, t
lijkt me wel wat hier.Hij plakt mijn
hoofd vol gel, propt allerlei naaldjes in mijn kop en dan moet ik naar een
vervelend TV beeld kijken, wit-zwarte blokjes die op een enerverende manier
over en weer wiebelen met daar in t midden 1 rood stipje en daar moet ik naar
kijken.De dokter vraagt: hebt u nog
veel last van uw oog mevrouw?
Ik word niet goed. Voel me misselijk.Hoe weet hij in godsnaam dat ik verleden jaar
problemen had met dat rechter oog ?Als hij
het nu maar vertelt.Maar hij vertelt
niks.Ikben zo moe dokter.
Maar ik kan stappen, terug naar huis, nog
steeds met dezelfde vragen.En ik word
héél ongerust. Wat als ik een tumorheb,
of misschien duidt deze situatie op vroegtijdige dementie.
Misschien heb ik wel een aneurysma.Maar mijn hoofdpijn zit altijd op
verschillende plaatsen, dus dat is niet logisch.Maar een tumor,of kanker en dat daarmee mijn
zenuwen het opgeven. Waarom zeggen ze toch niks ?
Luistert er dan
niemand wanneerik mijn bange vragen
stel ? Ik voed alleen mijn nu 12-jarige zoon op,wat als er iets gebeurt met mij ?Ik wil het mijn kind echt besparen dat hij
mij zieltogend moet vinden.Denkt er dan
niemand aan mijn kind in godsnaam? Als er een risico is dat ik plots sterf of
een beroerte krijg of wat dan ook, dat wil ik hem zeker en vast besparen!
Dat MOET ik hem
besparen, dan moet ik met zijn vader praten, alles uitleggen en mijn lieve
jongen naar zijn vader doen.En hem daar
laten wonen in plaats van bij mij.
Dat vooruitzicht
maakt me zo ontzettend verdrietig en boos dat ik op hoge poten naar de
neuroloog trek.
Mijn huisarts lost ook niets dus zal de
neuroloog de sukkelaar zijn.
Ik kom binnen bij
neuroloog nr.2 , op afspraak. Hij vraagt wat de problemen zijn.Mijn problemen??
Ik maak er niet veel woorden aan vuil.Ik zeg enkel , dokter U gaat me NU vertellen
wat mijn problemen zijn, of ik ga hier niet buiten.De dokter protesteert lichtjes op zijn minzame
manier. Met zijn ellebogen op de tafel en zijn vingertoppen tegen elkaar
probeert hij alles wat hij heeft geleerd op psychiatrie op mij uit. Ik blijf
hem ijskoud aanstaren en zeg: dokter kom nu niet met die psychologische
prietpraat bij me af. Ik heb meer tijd dan u, er zitten al 2 patiënten in de
wachtkamer, en voor mijn part worden dat er 20. Hij protesteert en zegt dat ik
een andere afspraak moet maken, en dat hij dan meer tijd voor mij kan
vrijmaken.
Spijtig dokter ,
als u mij buiten wil, dan vertelt u mij wat er scheelt, of u haalt broodjes
voor iedereen , of u belt de politie .Maar ik zit hier voor mijn part nog tot Sint-Juttemis,ik ga niet naar huis zonder uitleg!
Maar de tijd staat
niet stil , en ik probeer die nare ervaring te vergeten.Misschien was ik toch wel op mijn hoofd
terechtgekomen, die keer toen ik als baby uit mijn kinderwagen ben gevallen.
Mijn huisdokter
raadt mij toch aan een neuroloog te blijven raadplegen. Maar ik wil niet meer
naar die eerste in zijn duistere oude huis, die me niets wijzer maakte. Ik kies
voor iemand dichter in de buurt.Iemand
die aan een ander ziekenhuis verbonden is.Ik wil echt de confrontatie vermijden met de eerste neuroloog. Stel dat
het een team is , nee dat kan niet.
De uitslag van de
punctie komt na de begrafenis.
Neuroloog :
Mevrouw, ik zou me in uw plaats geen zorgen maken.In uw ruggemerg is nog niks te zien.
Ik : Wat moet er
dan te zien zijn dokter ?
Geen antwoord.
Neuroloog :
Mevrouw, als u andere problemen moest krijgen, verwacht ik u terug.En anders geen zorgen maken.Dag Mevrouw ( en ik hoop dat ge niet meer
terug komtzie ik hem denken )
Ik dacht : dag
dokter tot nooit meer.Je bent bedankt
voor niets, je bent bedankt om me ongerust te maken , en me te vertellen dat er
iets in mijn hersenen niet pluis is. En voor al de niet verstrekte uitleg.
Nu naar de huisarts
met de resultaten.De huisarts maakt ook
van een olifant een mug, en vertelt me ook niets.
Maar ik zit hier nu
wel alleen in mijn zeteltje terwijl mijn zoontje stevig ligt te slapen.En ik zit te piekeren, en probeer in mijn
kleine appartementje uit hoeveel stappen het zijn naar de keuken en de
badkamer. Ik doe al t licht en probeer of ik met mijn ogen dicht naar toilet
geraak zonder ergens tegenaan te lopen.Ik probeer te oefenen hoe het zou zijn als ik blind zou worden.Ik probeer van alles uit, aardappelen
schillen met mijn ogen dicht. Dat valt nog mee, maar was sorteren is al veel
moeilijker. Ik probeer op voorhand hoe het leven zou zijn als ik blind zou
worden. Maar dat hou ik maar enkele dagen vol. TE deprimerend. Spijtig genoeg
heb ik geen geld genoeg om me een medische encyclopedie aan te schaffen, en ik
weet ook niet waar ik naar de waarheid moet gaan zoeken.
Nu de planning voor
de punctie.Men vertelde altijd dat
zoietszo veel pijn doet. Maar dat zal
ik dan wel zien.Het moeilijkste is om
dat te kunnen gaan doen zonder er iemand iets weet. Ik moet ook met mijn zoon
rekening houden natuurlijk.Ik kan
moeilijk tegen een kind van 10 zeggen dat mama voor 2 dagen naar het ziekenhuis
moet, en dat hij zijn boterhammekes zelf mag smeren. Dat kan niet natuurlijk.Maar ik maak me te vroeg zorgen.
Nu eerst kind van
school halen, doen alsof er niks aan de hand is , naar moeder bellen , doen of
er niks aan de hand is, naar vriendin bellen, doen alsof er niks aan de hand
is.
Met het
vooruitzicht van een het krokusverlof, waarbij mijn zoon naar zijn vader gaat,
zal ik de punctie voor die week plannen.
Na het dagelijkse
telefoontje met mijn moeder verneem ik dat mijn oom in diezelfde week naar t
ziekenhuis moet voor een bypass operatie aan zijn hart. En zijn zoon zal hem
naar t ziekenhuis voeren. De volgende dag een druk getelefoneer vanmij naar de dokter , naar t ziekenhuis voor
een afspraak (die ze niet kunnen maken) en naar mijn neef.
Hij zal me meenemen
als hij zijn vader wegdoet voor de hartoperatie, en ik moet op afdeling spoed
inchecken van de neuroloog, omdat ze dan verplicht zijn me een bed te geven.
Na neef en oom de
zwijgplicht te hebben opgelegd, vertrek ik, voor de punctie.
Eigenlijk was dat helemaal niet zo pijnlijk
als ik me door andere punctie-ervaren collegas en vrienden had laten
influisteren.
Het vervelende is
dat je daar 24 uur plat moet liggen. Je hoofd mag niet naar boven komen. Heb je
al eens geprobeerd om aardappelen, met stoofvlees en erwtjes te eten op je zij,
met je hoofd op de matras ?Dat is echt
niet gemakkelijk.In feite krijg ik terug
de slappe lach als de erwtjes tot onder mijn oksel rollen , en de saus van het
stoofvlees langs mijn kin druipt.Ik
denk bij mezelf hier ligt Mevrouwtje.
Wel doet mijn rug
pijn, maar een lieve verpleger komt me 3x daags insmeren. En dan gaat het wel.
Mijn oom komt na de
bezoekuren nog even op bezoek.Zijn
operatie is gepland voor de dag nadien.Ik heb mijn oom niet meer gezien.Hij heeft de operatie niet overleefd. Verrek , dat is niet eerlijk. Ik
zal hem missen , hij heeft mij leren dansen,nam mij op de fiets mee naar t Noordkasteelmet mijn neef als we nog kleine kinderen
waren.Mijn grappige verstrooide en zeer
verstandige oom, pas 61 dood.Dit had
niet mogen gebeuren!!!
Ik krijg als
medicatie vitamine B.Ik voel me daar
wel een beetje geruster door eigenlijk. Als het maar een tekort aan vitaminen
was, zal het toch nog zon vaart niet lopen.
En ik moet terug
komen, naar de neuroloog. Hij stelt me voor een N.M.R te laten nemen. En
eventueel later een ruggenmergpunctie.
Stilletjes aan komt
er toch paniek aangeslopen
Verdomme !!! Wat
gebeurt er allemaal zeg ? NMR ruggenmerg ? Mijn oog zit toch niet op mijn rug
zeker. Ik krijg de slappe lach. Iets waar een neuroloog echt niet kan mee
lachen , maar t is sterker dan mezelf.
Dus nu plannen voor die testen. Want ik wil tegen niemand iets zeggen,
toch zeker niet voor ik weet wat er scheelt.Zoveel gedoe voor iets dat al voorbij is.k Heb al spijt dat ik naar die oogarts ben
gegaan. Tegen mijn ouders zeg ik zeker niks.Ze hebben maar 1 kind, en hebben zich al zoveel zorgen over me gemaakt
met die echtscheiding enkele jaren geleden.En vader is al hartpatiënt , dus ik zal ze de zorgen maar sparen.Maar ondertussen moet ik het wel alleen doen
natuurlijk.
Eerst de NMR , raar
gedoe , veel lawaai opgesloten in zon pijp. Maar pijn doet het niet , dus ben
ik flink en laat het maar gebeuren.t
Is er wel kil, koud, waarschijnlijk voor die machine maak ik bij mezelf uit. En
ik lig muisstil, zoals men mij gevraagd heeft.
Dit is al achter de
rug. Heb ik toch goed lekker in t geniep gedaan zonder er iemand iets van
wist.Nu terug naar de neuroloog.
Dokter : Dag
mevrouw, (joepie weer geen tje) uw uitslag van de NMR was eigenlijk
bevredigend. (Eigenlijk ?) Er zijn wel een paar afwijkingen in de witte stof te
zien in uw hersenen, maar ik zou me geen zorgen maken.
Ik : Witte vlekjes
?? Wat is dat ?? Heeft iedereen dat ?? Waarvoor dienen die ??
Dokter : Ach
mevrouwtje maak je daar maar geen zorgen in.Dat zou een lichte storing in de hersenen kunnen betekenen maar
waarschijnlijk is het niets.
Ik had het nu al
begrepen.MevrouwTJE was niet goed.Mevrouw wel, maar Mevrouwtje nee dat
betekende niks goed.De dokters doen dat
zonder ze t zelf weten, denk ik.Maar
ze zouden er wel eens op mogen letten. Want: God Vergeef Het Hen Want Zij Weten Niet WatZij Doen.
Ze maken je
onwaarschijnlijk ongerust.Wat kende ik
van hersenen in godsnaam ? Niks, en nogeens niks.
Dokter : We zullen
het resultaat van de punctie afwachten. Dag Mevrouw ( een beetje onverschillig
)
Dokter : ja mevrouw
(een beetje bits) als u dan toch een uitleg wil kan u nog altijd eens een
neuroloog raadplegen, ik zal een briefje meegeven.
Een neuroloog ???
wat moet ik godsnaam daar gaan doen, zijn dat niet die dokters voor
zenuwpatiënten en aanverwanten ?Ik ben
niet zenuwziek !!Mijn oog wou niet, en
ik ga daarvoor naar de oogarts die niks vindt. Natuurlijk nieuwsgierig als ik
ben doe ik toch maar het briefje open dat ik voor de neuroloog heb meegekregen.
t Ga toch over
mezelf zeker, wat is dat nu voor flauwe kul.Die dokters met hun geheimdoenerij altijd.
Toch maar afspraak
met een neuroloog , na aandringen van de huisarts.Nu word ik toch stilletjes aan
zenuwachtig.Even een citaat uit het
briefje van de oogarts. Graag onderzoek bij patiënte, haar anamnestische
gegevens lijken wonderwel op een demiyeliserende aandoening , zeer
onwaarschijnlijk gezien de leeftijd zodat ik mij afvraag of patiënte hier niets
over gelezen heeft, met collegiale groeten
Te oud? Of te jong?
Ik zit me al te ergeren, ik versta nog geeneens wat die man schrijft en nu doet
hij alsof ik een medisch encyclopedie heb opengeslagen onder de D, en daar iets
leuks heb uitgepikt.
Myeline wat is dat
voor iets ?Eet je dat ? Zit dat in je
bloed ?Of heeft iedereen dat in zijn
kop ?Zit dat in je oog ? Ik ken er
niets van, zoek het woord op in de woordenboek, maar veel verklaring brengt dat
niet.
Bij de neuroloog :
dag mevrouw , geen tje , dat vind ik positief. Lijkt me een eerlijke man.
Neuroloog leest brief en beslist onmiddellijk dat het allemaal niet zon vaart
zal lopen hoor mevrouwtje. Stik alweer mevrouwtje k begin er stilletjes aan
een hekel aan te krijgen.Wat zeggen ze
nu tegen een man van 38 vraag ik mij af ? Mijnheertje? Kan ik mij moeilijk
voorstellen.
Onderzoek bij de
neuroloog : veel vragen door de dokter , maar geen antwoorden op mijn vragen.
Eerst eenCT scan laten nemen.
En in de brief naar
de huisarts het volgende :niets gevonden op CT-scan. Patiënte heeft wel
discrete gevoelsstoornissen in de voeten.
Wel, wel, ik heb
gevoelsstoornissen in mijn voeten.Goed
dat de dokter het zegt, want ikzelf had er eigenlijk nog niks van gemerkt. Wel
dat ik nog steeds zo moe ben. Maar dat is blijkbaar niet zo belangrijk.
Wat ik wel voel
daar krijg ik geen uitleg over , en dan wordt er iets gevonden waar ikzelf nog
niets vanaf wist. Het wordt al langer hoe chaotischer en verontrustender.
1988 Zo n hoofdpijn, al veel hoofdpijn gehad maar dit is echt verschrikkelijk. En dan juist nu, in Joegoslavië, voor de eerste keer op reis met mijn zoon sinds mijn echtscheiding. Nogal een land om naar de dokter te gaan. Doe ik dus niet, pijnstillers met de kilo. Gelukkig heb ik die voorhanden, een migrainelijder als ik ben. Maar mijn rechtse oog doet toch zo raar, ik zie niks. Niks is veel gezegd, enkel waar ik op focus zie ik niet, wel een beetje spookachtig. Wat heb ik eraan om naar iets te kijken en enkel te zien wat er rond is, dan focus je daar op en zie jet weer niet meer. Raar. Ook wel een beetje angstaanjagend, fictie maar toch waar. Dus héél rustig blijven meisje, niet panikeren, zal wel niet zo erg zijn.
De volgende dag, hoofdpijn veel minder, moedwillig oog ziet nog niks van wat het zien moet. Enfin de pijn is toch minder dus genieten we toch maar weer van ons verlof. Maar ik voel me toch ook zo moe. Misschien van de warmte. Ik bel toch maar zodra we terug thuis zijn eerste werk naar de oogarts , mijn oog ziet nu wel beter maar is precies dieper in mijn gezicht gevallen.Enfin, nog 2 weken wachten mevrouw, ist dringend? Ik vond van wel, de oogarts niet, dus 2 weken wachten. Terug aant werk , ik kan me maar moeilijk concentreren de laatste tijd, ik onthoud ook precies slechter dan voorheen. Maar ja , mijn geheugen zal wel niet in mijn oog zitten, dus dat zal er niet veel met te maken hebben. Dag dokter, dag mevrouw wat is het probleem ?Probleem dokter ?2 Weken geleden had ik er een. Nu niet meer. Vertel het eens mevrouw(tje)met een blik van t zal wat zijn bij dat mens. Dokter: ik vind niks hoor mevrouwtje ( ik ben 38 ) Ik dacht dat ze maar pas mevrouwtje begonnen te zeggen als je 75 was, of dement, of achterlijk.Maar ik ben ook al een mevrouwtje. Speelt geen rol net zoals de diagnose.t Zal misschien van de warmte zijn geweest, of een zenuwtje dat geraakt was. Ben je zeker dat je niet gevallen bent mevrouwtje ? Dokter als ik op mijn kop moest gevallen zijn zou ik het toch wel weten zeker ???