Hallo vrienden, Helaas is de site van bloggen een tijdje uit de lucht geweest zodat ik niet kon schrijven. Maar het gaat wel goed, wel lange tijd nodig om weer op krachten te komen. In ieder geval willen we jullie hartelijk bedanken voor de steun die we van jullie gehad hebben in deze zware periode.
Mijn bloed is heel goed in orde en het POEMS syndroom is niet meer aanwezig.
Van de pet scan is gebleken dat de kwaadaardige cellen voor 95% verdwenen zijn en de dokter dent dat de rest nog verder verdwijnt. Over 6 maanden nog eens een petscan.
Goed nieuws dus.
Alleen heb ik nog steeds "slapende" voeten, hiervoor heb ik een afspraak met een vasculair chirurg volgende week woensdag en een afspraak met de cardioloog.
Verder heeft alles nog zijn tijd nodig.Ze voorspellen 3 tot 6 maanden recupereren en ik ben pas 3 maanden bezig.
Gisteren bij de dokter geweest. De laatste keer bloedafname waren de eiwitten zeer goed. 14 januari afspraak bij de neuroloog omdat mijn voeten nog altijd slapen, de vraag is of dat nog goed komt. 17 januari afspraak voor de pet scan in Kortrijk en 24 januari om de uitslag om te kijken of alle kwaadaaardige cellen verdwenen zijn. Even spannend dus nog.
Het jaar zit er bijna op. Het gaat redelijk goed, wel heel moe maar dat komt wel bij. Op 4 januari terug voor controle en een afspraak maken voor de petscan om te kijken of alle kwaadaardige cellen weg zijn.
Ja, deze week is het even wat minder geweest. Zaterdag is de huisarts geweest omdat ik me steeds zo duizelig voelde en dinsdag toch nog even terug naar het hospitaal. Bloed getrokken, echo van de buik en een toraxfoto, maar alles was OK. Waarschijnlijk komt die duizeligheid van mijn evenwichtsorgaan omdat de buis van eustachius af en toe dicht zit, hier krijg ik neusspray voor. Meer medicijn gebruik ik trouwens niet meer. We vertrekken nu naar Mechelen om te gaan shoppen, want vanavond hebben we daar de vernissage van de Internationale glasbeurs waar we morgen en zondag exposeren. We blijven daar slapen omdat het te ver is om steeds heen en weer te rijden. Het ligt bij Brussel. Maar het gaat goed met me.
Het gaat heel goed. Donderdag weer op controle geweest en alles was piekfijn in orde. Hoef pas weer 4 januari terug te komen. Dan gaan we ook een afspraak maken voor de petscan om te kijken of er nog kwaadaardige cellen zitten.
Zaterdagavond ben ik voor de eerste keer weer naar de repetitie geweest van de fanfaren en 1,5 uur meegeblazen, dat deed weer goed.
Zondag een zeer zware dag gehad, eerst naar Goes waar een vriend ligt die een hersenbloeding gehad heeft, daarna naar Rotterdam waar we een expositie hebben en daarna naar Gent naar de Expo waar een grote kunstexpositie was.
Gisteren en vandaag dus een rustdag.
Ze hadden voorspeld 3 tot 6 maanden recuperatie maar toen kende de dokter mij waarschijnlijk nog niet.
We zijn nog maar 7 weken weg en het gaat fantastisch. Was 16 kg afgevallen en er is weer 9 kg terug bij.
Zo, gisteren weer op controle geweest en alles was perfect in orde. Hoef pas 4 januari terug te komen en dan gaan we een afspraak maken voor de pet scan om te kijken of alle kwaadaardige cellen weg zijn. Hoef ook geen medicamenten meer. Alleen nog een neusspray omdat mijn buis van Eustacius verstopt zit. En, morgen ga ik voor de eerste keer weer naar de repetitie van de fanfare. Misschien lukt het de gehele repetitie nog niet , maaar ik ben er toch weer bij. Was 16 kg afgevallen maar er zijn inmiddel weer al 8 kg terug bij. Een goed teken. Het gaat dus waarschijnlijk geen 3 tot 6 maanden duren zoals voorspeld was.
