Op ontdekkingsreis naar mijn nieuwe eigenlijke IK.
Vrouw, 54 jaar, partner, mama van 2 jongvolwassenen, vriendin, maat, collega, bewuste en actieve wereldburger.
Vrouw, 54 jaar, partner, mama van 2 jongvolwassenen, vriendin, maat, collega, , bewuste en actieve wereldburger, in 2015 onderuitgehaald door een ‘burn-out’.
Vrouw, 54 jaar, partner, mama van 2 jongvolwassenen, vriendin, maat, collega, , bewuste en actieve wereldburger, in 2015 onderuitgehaald door een ‘burn-out’, ten gevolge van overprikkeling en een voorheen niet gediagnosticeerde ASS.
Te gek voor woorden … of toch niet. Vandaar deze blog.
31-10-2018
âLichtâ autisme, ik haat die term
Wanneer ik het woord licht of mild autisme hoor, dan huiver ik. Waarom spreekt men over een lichte vorm van autisme?
Ik kan jullie verzekeren dat er niets milds is aan mijn autisme. Het is niet omdat men niets ziet aan mij, dat ik geen problemen heb, dat ik er geen gevolgen van ondervind. Integendeel! Weinigen beseffen hoeveel energie, hoeveel inspanning ik moet leveren om sociaal te zijn (praten, de mensen aankijken, een gesprek volgen, en nog lastiger als er verschillende gesprekken tegelijkertijd aan de gang zijn, opletten met wat ik zeg, met hoe ik me gedraag, niet wiebelen met mijn been,..), om boodschappen te gaan doen (met alle prikkels, zoals geluiden, geuren, mensen die tegen je aanstoten zonder het expres te doen, maar ook met de juiste keuze maken, snel zijn aan de kassa omdat je weet dat er een lange rij wachtenden achter je zijn ), Niemand weet hoeveel angst ik heb als ik een telefoongesprek moet voeren, hoe lang het duurt eer ik mezelf genoeg moed ingesproken heb om eindelijk telefonisch een afspraak te maken bij de tandarts bv.
Mensen zien niet hoe uitgeput ik erna ben, hoeveel energie het me gekost heeft, hoe kwaad ik erna soms ben omdat een gewone banale ding me zoveel moeite kost, Ook niet dat ik dagen nodig heb zonder iemand te zien, of te horen om terug tot rust te komen, om mijn batterij terug op te laden. Weinig begrijpen dat ik blij ben om alleen te zijn zodat ik geen inspanningen meer hoef te doen, en alles kan loslaten, en mezelf kan zijn zonder bang te zijn om commentaar te krijgen.
Nee, autisme is zeker niet mild of licht. Het is niet omdat het onzichtbaar is dat ik er geen last van heb.
En ik zal dit ook niet gebruiken als excuus om dingen niet te doen, om mijn familieleden niet te helpen als ze het nodig hebben. Ik wil alleen dat er meer begrip komt, en dat men stopt te zeggen dat ik maar een lichte vorm heb.
Het is net hetzelfde als met zwanger zijn, je bent ook niet maar een beetje zwanger. Je bent zwanger of je bent het niet. Mild autisme bestaat niet. Voor mij is het een jeukterm, ik haat dit woord!
De gevolgen van autisme & ADHD camoufleren: een vloek of een zegen ?
Ik geraak zelf niet goed in gang met schrijven omdat ik zoveel andere goede dingen lees en herken alsof het over mezelf gaat. Zo ook de stukken die lifeblogster, Elise Cordaro, schrijft.
I.p.v. het wiel terug heruit te vinden, publiceer ik daarom hieronder een zeer herkenbaar stuk.
"Veel mensen zijn verbaasd dat ik pas op mijn 26e en 27e respectievelijk de diagnoses ADHD en autisme heb gekregen en vragen zich af hoe het komt dat ze aan mij niets merken. Zoals veel personen die pas op latere leeftijd gediagnosticeerd worden, weet ik mijn autisme en ADHD al van jongs af aan heel goed te camoufleren en compenseren. En dat heeft zowel voor- als nadelen.
SOCIALE ONHANDIGHEID CAMOUFLEREN: OBSERVEREN EN KOPIËREN
Ik ben geen sociale heldin en heb snel het gevoel door de mand te vallen in sociale situaties. Ik weet niet wat zeggen, weet mij geen houding aan te nemen enz. Dus begon ik mensen die wel social butterflies zijn te observeren om hun gedrag vervolgens te kunnen kopiëren, maar dan op een manier die toch eigen is aan mij. Zo had ik door te observeren gemerkt dat één van mijn vriendinnen, die met iedereen vlotjes een gesprek weet aan te knopen en erg geliefd is, mensen veel vragen stelt, aandachtig luistert en verder inpikt op wat ze vertellen. Vragen stellen is een handige truc als je zelf geen vlotte prater bent. Bovendien geef je een geïnteresseerde indruk, wat veel mensen flatteert. In kleine groepjes lukt het mij min of meer om dit toe te passen, maar wanneer er in drukkere situaties te veel op mij afkomt, sta ik toch vaak onwennig rond te draaien en klap ik wel dicht. Maar omdat er meer mensen zijn valt voor anderen minder op.
Nog iets dat belangrijk is op sociaal vlak en dat ik mezelf ook heb moeten aanleren is tonen dat ik luister door mijn gesprekspartner aan te kijken, te knikken en er af en toe een woord of zinnetje tussen te gooien zoals inderdaad of dat kan ik mij voorstellen. De andere kant opkijken wanneer iemand met me praat en niet reageren omdat er mij geen vraag wordt gesteld, geeft blijkbaar een onverschillige en zelfs arrogante indruk. Oeps!
ONVOORSPELBAARHEID COMPENSEREN
Wat voor mij erg moeilijk en beangstigend is, is omgaan met nieuwe situaties en onverwachte wendingen. Maar omdat ik niet de flauwe wil zijn en niet altijd op begrip kan rekenen, bereid ik mij steeds voor op alle mogelijke scenarios. Voor elk scenario heb ik als het ware een volledig uitgewerkt script klaarstaan om op het moment zelf niet te moeten beginnen nadenken, want dat lukt vaak niet omdat ik te veel overweldigd of zenuwachtig ben. Bijvoorbeeld met vrienden s avonds afspreken in een andere stad en niet weten om hoe laat het gedaan zal zijn. Dan heb ik niet alleen een stadsplan, de uurroosters van het openbaar vervoer en telefoonnummers van taxis (en genoeg cash) bij, maar voor elk vertrekuur van de trein noteer ik ook op voorhand om hoe laat ik dan naar het station zou moeten vertrekken zodat ik ook daar op het moment zelf niet moet over gaan nadenken.
CONCENTRATIE MET ADHD/AUTISME COMPENSEREN
Eén van de grootste uitdagingen is het compenseren van mijn bijzonder zwakke concentratievermogen. Twee blaadjes instuderen voor een toets in de lagere school nam een heel weekend in beslag. In het middelbaar en daarna tijdens mijn hogere studies werd studeren uiteraard alleen maar zwaarder, dus ik moest er wel iets op vinden om mee te blijven. Zo leerde ik mezelf plannen, omgaan met afleiding en paste ik een eigen, omgekeerde, studiemethode toe: bottom-up studeren. Ook op het werk en thuis spelen autisme en ADHD mij enorm parten om dingen gedaan te krijgen en moet ik mij steeds behelpen met allerlei trucjes en systemen.
VOORDELEN VAN EEN LATE DIAGNOSE
Al dat camoufleren en compenseren heeft mij wel iets opgeleverd. Omdat ik hierdoor tot mijn 26e geen diagnoses had, ging ik er altijd vanuit dat ik alles kon bereiken wat ik wou, als ik er maar hard genoeg voor werkte. Ik zag geen enkele reden waarom ik iets niet zou kunnen wat iemand anders wel kon. Geen diagnose, dus ook geen self fulfilling prophecy. Door deze ingesteldheid heb ik serieus mijn grenzen verlegd. Had ik vroeger mijn diagnoses gekend, dan had ik misschien veel dingen, zoals mijn studies, niet durven aanvatten. Ik zou mijn capaciteiten misschien lager ingeschat hebben.
Ook naar de buitenwereld toe zijn er voordelen wanneer je autisme en ADHD niet gekend of weinig zichtbaar zijn. Ik heb namelijk nooit last gehad van vooroordelen en heb niet meteen minder kansen gekregen dan iemand anders.
GEEN DIAGNOSE, GEEN HULP
Maar het camoufleren van stoornissen en door het leven gaan zonder diagnose heeft ook een keerzijde. Vóór mijn diagnoses heb ik altijd gedacht dat mijn ondermaatse sociale vaardigheden, uren tijd verliezen tijdens het studeren enz. allemaal mijn schuld waren. Meer nog, ik schaamde mij en vond dat ik gewoon nog harder mijn best moest doen. Als ik mezelf beter had begrepen, dan had ik hier beter mee kunnen omgaan. Dan had ik misschien ook andere studiekeuzes gemaakt die beter bij mij hadden gepast.
Zonder diagnoses kon ik ook niet de juiste ondersteuning krijgen zoals praktische of psychologische begeleiding, studiebegeleiding, medicatie enz. Vooral op vlak van school had ondersteuning een groot verschil kunnen maken en had ik niet zo hoeven afzien. Ik heb mijn strijd altijd alleen gestreden, net zoals veel mensen (vooral vrouwen) die hun autisme camoufleren en onder de radar blijven.Maar ook nu na mijn diagnoses voer ik mijn strijd nog grotendeels alleen omdat hij niet zichtbaar is voor anderen. Aan de oppervlakte lijk ik perfect mee te kunnen. Je kan mijn autisme en ADHD vergelijken met een ijsberg. Ze komen slechts voor 10% tot uiting in mijn gedrag. De overige 90% beleef ik alleen en is onzichtbaar voor anderen. Hierdoor hebben mensen vaak te hoge verwachtingen van mij en houden ze geen rekening met mijn moeilijkheden. Het is natuurlijk aan mij om hier vaker over te communiceren, maar ik ben niet graag de party pooper. Bovendien is het moeilijk voor anderen om er zich iets bij voorstellen en mij te begrijpen. Wanneer ik bijvoorbeeld toch eens durf aan te geven dat een bepaalde dag of situatie voor mij lastig gaat worden, krijg ik na afloop vaak te horen dat viel toch mee hè, gewoon omdat ik er niets van heb laten zien. Of je hebt het overleefd, alsof het feit dat iets van voorbijgaande aard is alles goedmaakt en ik maar niet had moeten zeuren. Het zal wel goedbedoeld zijn, maar ik heb daar niets aan, integendeel. Mensen beseffen niet dat ze de extreme stress die ik maar al te vaak doormaak op die manier minimaliseren en niet erkennen. Het is frustrerend om jezelf altijd te moeten verantwoorden, dus zeg ik soms liever niets.
AUTISTISC BURNOUT
Dag in dag uit je eigenheid onderdrukken, weinig tot niets op automatische piloot kunnen doen en overal 10 keer meer inspanningen voor moeten leveren om gewoon mee te kunnen draaien in onze maatschappij is extreem vermoeiend. Het is mentaal erg slopend en heeft daarom ook een weerslag op je fysieke gezondheid.
Ik las onlangs een erg interessant artikel over het camoufleren van autisme en de hoge prijs die we daar voor betalen:
Camouflaging calls for constant and elaborate effort. It can help women with autism maintain their relationships and careers, but those gains often come at a heavy cost, including physical exhaustion and extreme anxiety.
In autistische kringen wordt dit vaak autistisc burnout genoemd, al is dit geen officiële term. Maar veel personen met autisme herkennen zich wel in het uitgeput en opgebrand raken omdat over ze te lang over hun grenzen zijn gegaan in het compenseren en camoufleren van hun autisme.
AUTHENTICITEIT VERLIEZEN
Bovendien kan je niet alles camoufleren. Op een gegeven moment zit je aan je plafond. Je kan niet iemand zijn die je niet bent. Maar door constant mijn authenticiteit te onderdrukken, raak ik soms vervreemd van mezelf. Ook dit kwam aan bod in het artikel van Spectrumnews:
Camouflaging often develops as a natural adaptation strategy to navigate reality. For many women, its not until they get properly diagnosed, recognized and accepted that they can fully map out who they are."
"(So-called) Mild autism doesn't mean one experiences autism mildly ... It means YOU experience their autism mildly. You may not know how hard they've had to work to get to the level they are." - Adam Walton -
Neen, ik was
niet out maar herstellende en lerende. Bloggen kwam er gewoon niet van. Getriggerd
door iemand die me helpt met mijn re-integratieproject op het werk, wil ik de
draad terug opnemen. Ik heb ondertussen zoveel gelezen en geleerd en dat wil ik
graag delen met zielsverwanten en anderen.
De conclusie
van mijn leerproces is alvast: Sensibilisering voor het fenomeen 'vrouwen met hoogfunctionerend autisme', is meer dan noodzakelijk; voor de vrouwen zelf maar vooral voor
hulpverleners en professionals.
Doorheen de
verhalen en de lijdenswegen van mijn zielsverwanten loopt maar al te vaak
eenzelfde rode draad. Hoe hoger je functioneert, hoe meer anderen van je verwachten en hoe meer
je jezelf onder druk zet. Je hebt een onzichtbare handicap, je ziet er normaal
uit en hebt geen zichtbare fysieke of gedragsafwijking. Dus waarom kun je je niet
gedragen en doorgaan zoals alle anderen?
Vooral de
hulpverleners slaan de bal vaak mis en diagnosticeren in eerste instantie de
comorbide stoornissen zoals OCD (Obsessieve Compulsieve Stoornis), depressie/burnout,
angststoornissen, AD(H)D etc. De eigenlijke oorzaak (ASS) van deze 'stoornissen' wordt
daardoor maar al te vaak over het hoofd gezien en pas veel later of zelfs nooit
gediagnosticeerd.
De beste therapie
voor mezelf was, is en blijft PSYCHO-EDUCATIE, een geleerd woord voor zoveel
mogelijk te weten komen en leren over je anders werkende brein zodat je jezelf kan helpen want,
jammer genoeg, het blijft een eenzame be-/aan-doening. Er is soms zo veel wat we voelen maar
zo weinig wat we kunnen zeggen of zoals Carl Jung ooit zei: Loneliness does not come from having no people around one but
from being unable to communicate the things that seem important to oneself or
from holding certain views which others find inadmissible.
"Er komt steeds meer aandacht voor ondergediagnostiseerd autisme bij vrouwen. Omdat autisme zich bij vrouwen anders uit dan bij mannen, wordt autisme bij vrouwen vaak niet opgemerkt. Dit leidt ertoe dat vrouwen vaak heel lang hebben getobd voordat ze wisten wat er aan de hand was met alle gevolgen van dien.
Mannelijke en vrouwelijke autistische kenmerken
Autisme ziet er bij mannen in veel maar niet alle gevallen anders uit dan bij vrouwen. Mannen met autisme zijn vaker de typische savanten in die zin dat ze vaardigheden hebben die niet te verklaren zijn, zoals razendsnel ingewikkelde berekeningen uit hun hoofd kunnen uitvoeren.
Bij mannen met autisme is de taligheid van de hersenen minder goed ontwikkeld, waardoor ze minder goed kunnen kaderen. Ze hebben minder van wat Martine Delfos het socioschema noemt, iets wat vrouwen beter kunnen compenseren (of faken!!!). Doordat vrouwen zich door hun autisme heen toch meer onderdeel van een groter geheel voelen dan mannen, zal een vrouw zich eerder gevoeglijk opstellen wanneer ze een situatie niet begrijpt, terwijl een man eerder zal flippen door controleverlies.
Mannelijk autisme gaat gepaard met een sterker sociaal tekortschieten dan bij vrouwen. Vrouwen met ASS kunnen puur op bluf of gekopieerde patronen sociaal heel capabel overkomen, terwijl ze dat eigenlijk niet zijn. Bij vrouwen bestaan problemen meer uit geen echte contactuele vaardigheden hebben waardoor ze op zichzelf zijn aangewezen en vereenzamen. Dat klinkt tegenstrijdig, maar kletsen en relaties onderhouden zijn echt twee totaal verschillende dingen.
Mannen met ASS worden vaak meer sociaal op sleeptouw genomen door een partner, terwijl vrouwen met ASS het helemaal zelf moeten doen. Mannen hebben vaker dan vrouwen de eigenschap dat ze gezichtsuitdrukkingen niet begrijpen. Vrouwen lijken hier meer aangeboren vaardigheid in te hebben, of het gemakkelijker te kunnen leren.
Vrouwen met autisme en traditionele vrouwelijkheid
Hoewel vrouwen met autisme onmiskenbaar mannelijke eigenschappen hebben, zijn ze lang niet altijd de klassieke tomboy of het jongensmeisje. Ze kunnen zelfs zeer feminien zijn, met een duidelijke nerdy inslag. Vrouwen met autisme zijn autonomer dan vrouwen zonder autisme en hebben vaak niet de neiging om zich aan te passen aan hun omgeving om sociaal geaccepteerd te worden. Als ze het proberen, dan lukt dat toch niet goed. Ze vallen door de mand omdat ze de sociale regels na-apen zonder ze te begrijpen. Ze zijn niet zo ontvankelijk voor de mores van de groep.
Als een meisje met ASS in een conservatief milieu opgroeit, kan ze de boodschap krijgen dat ze geen goed meisje is. Ze heeft vaak jongensachtige interesses, weinig interesse in sociale contacten, is liever alleen en is erg gebeten op haar persoonlijke interesses. Een vrouw met ASS valt duidelijk niet binnen de traditionele opvatting van vrouwelijkheid zonder overigens een manwijf te zijn. Voor mensen die hechten aan genderrollenpatronen is zon vrouw vaak unheimisch.
Vrouwen met ASS hebben voordat ze de diagnose kregen, vaak veel afwijzing te verduren gehad door beide geslachten. Daardoor hebben ze vaak een negatief zelfbeeld. Juist dan geeft de diagnose veel herkenning en rust.
Het belang van diagnosticeren
Omdat autisme onterecht nog vaak als een puur sociale handicap wordt gezien, wordt autisme vaak niet als indicatie gesteld als een vrouw extreem prikkelgevoelig is maar zich niet duidelijk autistisch gedraagt. Het diagnosticeren van autisme bij vrouwen is echt een vak apart als ze geen klassieke asperger of savant volgens het boekje is. Gelukkig wordt het stellen van ASS-diagnoses bij vrouwen steeds meer een specialisme. Vrouwen zijn zo goed in staat om hun sociale tekortschieten te maskeren, dat zelfs een klinisch psycholoog daar niet altijd doorheen prikt.
Vaak valt er een enorme last van een vrouw af wanneer ze erachter komt dat ze ASS heeft. De diagnose leidt tot een mildere houding tegenover haarzelf en handvatten om beter met de wereld om te gaan. Omdat vrouwen meer dan mannen worden veroordeeld om hun gebrek aan sociale vaardigheden of hun onvermogen om het lieve vrouwtje te spelen, is het belangrijk dat vrouwen met autisme heel goed begrijpen dat autisme een biologische gesteldheid is die invloed heeft op alle facetten van het leven: hormonaal, biochemisch, psychologisch, cognitief, mentaal, energetisch, spiritueel. Ze zijn echt anders.
Vaak komt met het aanvaarden van die realiteiten en het loslaten van maatschappelijke verwachtingen ruimte voor persoonlijke groei en uitrijping van de persoonlijkheid. Een vrouw met autisme kan een markante persoonlijkheid worden, een levenskunstenaar, een visionair juist doordat ze zich niet kán conformeren aan wat de maatschappij van meisjes verlangt.
Prikkelgevoeligheid
Vrouwen met autisme hebben meer last van hypergevoeligheid. Omdat vrouwen over het algemeen sensitiever zijn dan mannen, hebben vrouwen met ASS meer prikkelbelasting dan hun mannelijke tegenhangers. Ze hebben vaak minder sterk de autos die de omgeving het gevoel kan geven gewoon niet bestaan (of ze hebben het afgeleerd).
Ondanks hun afzondering krijgen vrouwen met ASS toch meer prikkels bewust binnen. Ze hebben vaak te kampen met burn-out of structurele overprikkeling. Ze heeft meer behoefte dan een man met ASS om alles even helemaal los te laten. Ze zal vaak de behoefte hebben om in deeltijd te werken en het moederschap kan problematisch zijn. Vaak kiezen ze ervoor om alleengaand te zijn om zichzelf de prikkels van een partner en een gezien te besparen.
Selectief mutisme en secundair reageren
Hoewel het bij beide geslachten voorkomt, hebben vrouwen vaker last van selectief mutisme: onder stress het vermogen om te praten kwijtraken. Het kan variëren van even niets te zeggen hebben tot volledig dichtklappen en bevriezen. Ik heb er zelf vaak last van dat, wanneer heel diep in gedachten ben of zeer sterk gefocust op een taak, het even duurt voordat ik mijn stem weer heb gevonden. Het overschakelen naar een andere modus duurt een paar seconden. Selectief mutisme kan ook betekenen dat je met heel zachte stem praat zonder dat iemand verlegen hoeft te zijn.
In onze extraverte maatschappij wordt selectief mutisme vaak aangezien voor verlegenheid of subassertiviteit. Het is echter niet hetzelfde. Vrouwen die niet weten dat ze ASS hebben, kunnen ten onrechte denken dat ze verlegen zijn, ook omdat ze een hekel hebben aan mensenmassas. Verlegenheid heeft te maken met overanticiperen op het oordeel van een ander, een typisch empatentrekje waar vrouwen met autisme van nature vaak geen last van hebben, al kunnen ze het wel ontwikkelen vanuit een neiging om sociaal te compenseren.
Subassertiviteit is een gebrek aan assertiviteit. Geen nee durven zeggen, dingen over je kant laten gaan en woede inslikken zijn allemaal uitingen van subassertiviteit. Het zijn eigenschappen waar veel vrouwen mee worstelen als gevolg van de lange onderdrukking van vrouwen. Vrouwen met ASS staan vaak juist losser van de traditioneel vrouwelijke patronen dan veel andere vrouwen en hebben hier vaak minder moeite mee. Ook omdat ze vaak meer mannelijke eigenschappen hebben, hebben ze vaker lak aan de mening van een ander of stappen makkelijker over de drempel heen om je mond open te doen.
Vrouwen met ASS (mannen ook) hebben vaak een neiging tot secundair reageren: ze moeten eerst een indruk of emotie laten bezinken voor ze hem kunnen uiten of benoemen. Dat betekent dat de impact van een gebeurtenis altijd met vertraging komt en zeker in situaties waar vaak direct gehandeld moet worden, zoals op het werk, kan dat nadelig zijn. Besef dat je altijd de vrijheid hebt om ergens op terug te komen. Niet iedereen is ad rem en dat hoeft ook niet. Je kunt altijd met terugwerkende kracht je grenzen aangeven. Het is belangrijk te beseffen dat er een groot verschil zit tussen verlegenheid, subassertiviteit en secundair reageren.
Specifieke vrouwenproblemen bij autisme
Sociaal papegaaien zonder interactie. Veel vrouwen met autisme apen omgangsvormen na zonder ze echt te begrijpen. Ze kunnen een spraakwaterval zijn en op het oog veel sociale contacten hebben, maar daarachter kan ze heel eenzaam zijn omdat ze wel sociale maar geen relationele vaardigheden heeft. Daar zit echt een heel groot verschil in.
Intimiteitsproblemen. Een vrouw met autisme kan overspoeld worden door de innigheid van het samen-zijn. Ze heeft het gevoel haar eigenheid te verliezen en kan er niet tegen als iemand onder haar huid kruipt. Relaties en seksualiteit zijn vaak struikelblokken. Vaak is het niet eens dat ze het niet wil of niet kan, maar de voortdurende aanwezigheid van iemand anders trekt alle energie uit haar weg.
Maar je lijkt helemaal niet autistisch. Vrouwen lopen vaak tegen onbegrip aan omdat ze zich niet klassiek autistisch gedragen. Men gaat er ten onrechte vanuit dat ze licht autistisch zijn en hun autisme zich beperkt tot graag alleen zijn en een beetje geek-achtig zijn. Mensen zonder autisme zijn vaak blind voor hun contextblindheid of gaan ervan uit dat ze door hun hoge intelligentie wel met hun peer group kunnen meekomen. Wat op school en werk lang niet altijd het geval is. Oeverloze discussies en de angst zich kwetsbaar op te stellen door zo open te zijn over wat er niet goed gaat, maken dat vrouwen met ASS soms liever zwijgen over hun autisme.
Leeglopen op het moederschap. Vrouwen met ASS zijn niet zonder moederinstinct, maar ze vinden het gewoon waanzinnig zwaar om een kind op te voeden vanwege de niet aflatende aandacht die een kind nodig heeft. Het moederschap kan te zwaar zijn. Sommige vrouwen zien bewust af van het moederschap.
Doordat vrouwen met autisme minder snel in de contramine gaan wanneer ze een situatie niet begrijpen of met een persoonlijke trigger worden geconfronteerd, kan een vrouw met ASS heel lang weten te verbergen dat ze iets niet kan. Ze kunnen verbazingwekkend ver komen met een groot hiaat in hun ontwikkeling.
Vier je creativiteit!
When you are born in a world you dont fit in, its because youre meant to create a new one
Wat hebben de personages Aughra uit de film The Dark Crystal, Euny uit het kinderboek Juniper en Hermelien Griffel uit de Harry Potter-reeks met elkaar gemeen? Ze zijn bereid om compromisloos te volgen wat hun innerlijk van hun vraagt. Ze zijn in staat de behoeften van hun geest boven de eisen van de maatschappij te stellen. En daarmee geven ze, elk op hun eigen manier, een heel bijzondere wending aan het verhaal. En: ze vertonen alle drie asperger-trekjes. Ze zijn niet-conformistisch vrouwelijk. Ze tonen grote moed, grote intuïtie en grote intelligentie. Ze zijn soms onaangepast, niet altijd prettig in de omgang, onconventioneel en ze doen iets bijzonders. Ze staan op het keerpunt van grote wendingen in de wereld. En ze deinzen er niet voor terug om die taak op zich te nemen.
Vrouwen met asperger hebben een taak te vervullen in deze wereld. Ze bezitten bijzondere kwaliteiten en eigenschappen die de wereld nodig heeft. Ze staan voor de uitdaging om hun gevoeligheid te integreren en hun hypergevoeligheid te transformeren in een sensitiviteit die bijzondere dingen mogelijk maakt.
Autisme trigger-alert bij meisjesbabys en jonge meisjes
Mijdt oogcontact
Verstijft bij aanraking
Huilbaby
Buikklachten/krampjes/voedselovergevoeligheden
klapt in onder teveel prikkels maar kan ook overreageren bij overprikkeling
Het kind is extreem moe of nukkig na sociale uitjes
Het kind neemt dingen letterlijk
Fantasiespel heeft vaak een dwangmatig karakter. Het kind speelt geen situaties uit het dagelijks leven na, maar scenarios uit het eigen hoofd, het kind beeldt angsten of zorgen uit
In sociale contacten hobbelt het achter andere kinderen aan zonder met eigen inbreng te komen
Het kind probeert dwangmatig het speelkameraadje naar de eigen interesses te sturen
Uitchecken wanneer het met een vriendje/vriendinnetje speelt. Op een botte manier het contact proberen te beëindigen
Angsten en dwanghandelingen
Een fase in een dwangmatig patroon, spel, gedachten, obsessie of angst zitten. Alle kinderen hebben zo hun fases, maar bij autisme gaat dat net een beetje heftiger
Heftig reageren op plotselinge uitbarstingen van lawaai, emotie, gelach, daarvan weglopen, oren bedekken, in elkaar krimpen
Slechter in haar vel zitten bij langdurige spanningen van een huisgenoot of de leraar
Als het kind wat ouder is, langdurig en zeer geconcentreerd met een werkje of project bezig zijn. Met veel creativiteit en eigen inbreng nieuwe dingen doen. De lat hoog leggen ten opzichte van leeftijdsgenoten
Het onzichtbare kind: geen ogenschijnlijke problemen, geen/weinig vriendjes, emotioneel vlak, acceptabele schoolprestaties, kan flets overkomen, reageert soms bizar. Er zijn op het oog geen problemen en toch is er iets raars aan.
Autismetriggers bij volwassen vrouwen
Geen of zeer korte relaties
Kan emotioneel dichtklappen bij toenadering
Kan in een relatie tijdelijk niet benaderbaar zijn als gevolg van overprikkeling
Zeer toegewijd op het werk, maar soms net niet goed genoeg
Loopt op het werk op haar tenen om onzichtbare tekortkomingen te verbergen
Benadert problemen op een mannelijke manier
Probeert bij emoties van andere mensen te fixen zoals een man in plaats van empatisch/troostend te reageren
Pragmatisch boven alles
Overgestructureerde controlefreak, kan niets uit handen geven
Vertoont geen ontvankelijkheid of sensuele vrouwelijkheid
Probeert zich op alle mogelijke manieren uit sociale situaties te wurmen
Heeft enorm veel last van omgevingsgeluid
Chronische depressie
Aseksueel/(tijdelijk) geen zin in seks/kan seks niet integreren in haar leven/ ervaart wel lustgevoelens maar kan er geen uiting aan geven
Vertelt soms niets over haar privéleven (omdat dat een chaos is)
Scheef competentieprofiel: kan zowel briljant als volkomen onthand zijn
Emotioneel onderkoeld, ice queen. Kan een bitch lijken hoewel ze niemand onderuit haalt.
Het leven voelt altijd net te zwaar
Het gevoel een rare vrouw te zijn
is in staat om helemaal autonoom een vervullend leven te leiden dat in het teken staat van zelfontwikkeling (als ze grip op haar autisme heeft)
Veel van deze punten komen overeen met hoogsensitiviteit in het algemeen, maar autisme heeft net een paar eigenheden."
Vandaag 27/3 werd ik voor de 2de keer sinds ik thuis ben, uitgenodigd voor een medisch onderzoek bij mijn
ziekenfonds. Dergelijke onderderzoeken' betekenen altijd stress want ik moet
mezelf weer eens gaan verantwoorden over het feit dat ik nog steeds niet aan
het werk ben desondanks het feit dat er aan mij 'niks mis' te zien is. Ik was zo slim geweest om vooraf aan mijn
behandelde arts een verslag te vragen. In dat verslag gaf ze een goed en correct relaas van hoe mijn (gemoeds)toestand evolueerde het voorbije jaar, het toenemen van de depressieve klachten, de nieuwe medicinale ondersteuning en de
geleidelijke opklaring in het depressieve beeld. Haar conclusie was duidelijk:Werkongeschiktheid is momenteel nog niet aangewezen. Indien de huidige evolutie zich verderzet, ligt een gedeeltelijke werkhervatting binnen enkele maanden binnen de mogelijkheden. Het gesprek of het antwoord op die oh zo verschrikkelijke vraag, hoe gaat het met u ? en hoe zit het met de werkhervatting,had ik thuis wat proberen voor te bereiden.
Om 15:00u. had ik een afspraak. Ik tijdig naar
daar gefietst, gewapend met het verslag en mijn spiekbriefje. Aldaar aangekomen, mocht ik plaatsnemen in een wachtruimte in de letterlijke zin van het woord want mijn geduld werd weer eens zwaar op de
proef gesteld: 15:25 werd ik pas binnengeroepen.
25 Min. wachten, verwerden al snel tot een hel en ik voelde me
steeds meer overprikkeld en gestresseerder worden. In een poging grip te
krijgen op mezelf en de oorzaken nuchter te analyseren, kwam ik al snel tot
volgende conclusies:
Door de
stress was ik s middags mijn medicatie vergeten in te nemen, bad timing.
Er galmde
een of andere radiozender door de speakers. Dit is tegenwoordig bon ton in elke
wachtzaal, café, restaurant, brasserie, etc. Stilte wordt blijkbaar niet meer
geapprecieerd.
Door de
stress was ik ook nog eens mijn noise-cancelling oortjes vergeten en moest ik
mijn toevlucht nemen tot mijn gezelschapsdopjes (oordopjes die ik gebruik
wanneer ik in gezelschap ben in een luidruchtige omgeving maar toch een gesprek
probeer te volgen).
Misschien kon een mindfullness ademhalingsoefening me helpen (die kan je
ongemerkt doen) maar ook dat lukte niet vanwege het radiolawaai.
25 Minuten
duurden op die manier een eeuwigheid.
Ik uiteindelijk binnen bij de arts, met oordoppen nog in. Toen ik ze
verwijderde, vertelde ik hem ineens over het waarom ervan alsook over het feit dat ik al
erg overprikkeld was door het wachten en het lawaai in de wachtruimte. Goeie
start van ons gesprek ? Geen idee. Op zijn obligate vraag: En hoe gaat het nu met
u ?, overhandigde ik snel het verslag van mijn eigen arts. Na een diagonale lezing ervan, opnieuw
dezelfde vraag. Ik mijn spiekbriefje
bovengehaald en mijn antwoord gegeven.
Geen speld tussen te krijgen (liet ik ook niet toe ;) Ik was bijna
buiten adem toen ik klaar was.
De man was blijkbaar onder de indruk, stelde
nog een paar redelijke bijvragen en was
mee met mijn verhaal en verklaring' waarom ik vooral niet té snel terug aan het
werk wil. 'Werk' in de pure economische betekenis van het woord want het herinrichten van je private levensdomeinen ten gevolge van de laat gediagnosticeerde ASS met bijbehorende depressie en het managen van een gezin worden immers niet aanzien als 'werken'. Hij begreep toch wel dat ik eerst terug een deftige energiebuffer wil opbouwen vooraleer opnieuw aan de slag te gaan (voor een werkgever).
Oef ! Dat is ook weer achter de rug. Nu
recupereren van de misschien wel overbodige maar blijkbaar onvermijdelijke
stress.
Officieel zijn PASS-groepen autonome
zelfhulpgroepen voor en door volwassenen mannen en vrouwen met ASS ( of een
sterk vermoeden daarvan), zonder verstandelijke handicap. Zij organiseren meetings
en activiteiten waarop zij elkaar ontmoeten.
In de wetenschap dat lotgenotencontact mij zou
kunnen helpen met de acceptatie en de verwerking van de diagnose, ging ik met volle moed naar een PASS-meeting. Ik kwam echter van een koude kermis
thuis. De meeste aanwezigen waren mannen die voor mij toch wel duidelijk meer waarneembare
kenmerken van autisme hadden dan ikzelf. Uit hun verhalen kon ik afleiden dat de
meesten ernstige moeilijkheden hadden om te functioneren in de overwegend
NT-wereld en hierdoor blijkbaar allerlei problemen ervoeren. Ik voelde niet
direct veel affiniteit met deze heren en wist vrij snel dat deze groep niks
voor mij was. Een 2de poging (wandelactiviteit met andere groep)
bevestigde alleen maar mijn gevoel.
Zo ervoer ik dus al snel proefondervindelijk
dat er inderdaad een wereld van verschil kan zijn tss. mannen en vrouwen met autisme
(zonder te willen veralgemenen). Vrouwen hebben sowieso al anders werkende
hersenen dan mannen en bij vrouwen met autisme zorgt dit er voor dat er een ander
(lees subtieler) beeld wordt gegeven van autisme waardoor het bij vrouwen
slechter herkend wordt dan bij mannen. Vrouwen met autisme zijn blijkbaar beter
in staat tot compenseren en camoufleren van hun autisme waardoor het hen vaak pas veel
later zuur opbreekt via angstklachten, depressies en burnouts. We zijn ook vaak
sociaal sterker dan mannen met autisme. We hebben een grote will to please en
een sterke wil om te conformeren aan de omgeving zodat deze geen problemen met
ons ervaart. We kunnen ook meestal veel beter organiseren en plannen dan onze
mannelijke tegenhangers wat ons weliswaar zeeeer veel energie kost maar dat
laten we uiteraard zo weinig mogelijk merken.
Gelukkig werd toen net de eerste PASS-Ladies
groep opgericht, een groep voor volwassen vrouwen met autisme (of een
vermoeden ervan) én normale tot hoge begaafdheid. Ik daar naartoe en dat was
onmiddellijk een schot in de roos:
ü Eindelijk een groep met zielsverwanten (een
veel fijner woord dan lotgenoten), vrouwen met al dan niet een job, een huis,
kinderen, vrienden, een relatie en meestal een late diagnose.
ü Sinds ik de groep ken, voel ik me veel minder
eenzaam omdat ik mezelf herken in hun verhalen. Ook zij herkennen zich vaak in
mijn verhalen, tonen begrip en reageren niet negatief. Dat maakt het voor mij
gemakkelijker om mezelf opnieuw te leren kennen en te aanvaarden.
ü Ik heb er nieuwe vriendinnen gemaakt in een
periode waarin er toch wel heel wat anderen afvielen.
ü Ik heb meer zelfvertrouwen gekregen door te
ontdekken dat ik toch een normaal gesprek kan hebben en plezier kan maken met vrouwen
met autisme.
ü Het is superleuk om in een groep van
gelijkgezinde zielen te zitten die het uiteindelijk vaak met dezelfde dingen in
het leven moeilijk hebben.
ü Ik leer veel van hun ervaringen, met welke
problemen zij geconfronteerd worden en hoe ze daarmee omgaan.
ü Ik vind het ook super boeiend om mee te denken
over andermans problemen en samen een oplossing proberen te vinden.
ü Er is heel wat knowhow in de groep en we
proberen elkaar dan ook bij te staan met raad en daad.
ü Ik heb zelf een heel groot schuldgevoel en
faalangst maar dankzij de dames zie ik stilaan in dat ik eigenlijk niet faal
maar juiste een zware strijd voer in een tijd van veel vragen en onzekerheden
na de (late)diagnose. Deze zorgt immers vaak voor een vreemd gevoel van
opluchting, opwinding, nieuwsgierigheid maar ook van verwarring en een soms
overweldigende angst.
Hartelijk bedankt PASS-Ladies en de leading
lady in het bijzonder.
Zolang ik mij kan herinneren
kreeg ik zo nu en dan het verwijt te horen dat ik koud, hard en egoïstisch was
en geen rekening hield met gevoelens van anderen. Zelfs mijn eigen moeder
verweet mij dat soms. Volgens haar had ik toch wel veel van mijn vader, die
tussen haakjes ook autistisch blijkt te zijn geweest maar dat werd toentertijd
nog niet als dusdanig gediagnosticeerd. Ook nu wordt mij dat verwijt nog
regelmatig naar de kop gesmeten.
Ik heb dat nooit begrepen want
ik deed juist zo hard mijn best om het anderen naar hun zin te maken, hoe kon
men mij dan een egoïst vinden? Ik heb mij hier vaak erg verdrietig over gevoeld
want hoe goed ik ook mijn best deed, mensen bleven me vaak egoïstisch vinden.
Tijdens een van de sessies met
mijn auti-coach hadden we het hierover en viel het woord egocentrisme. Voer
voor wat verder opzoekwerk over het verschil tussen egoïsme en egocentrisme. Hieronder
mijn bevindingen.
Wat is egoïsme (uit het
Latijn: ego betekent ik)
·
Alleen maar met jezelf bezig zijn, je eigen
belang vooropstellen, voorbijgaan aan de ander.
·
Een menselijke eigenschap die ook wel ik-zucht of zelfzucht wordt genoemd.
·
Egoïsme is een manier van het handelen.
·
Bij egoïsme wil de persoon zich niet verplaatsen in de gedachten,
gevoelens en belangstellingen van de
ander. Een egoïst wil zichzelf telkens bevoordelen, ook als dat ten koste van anderen gaat en denkt zo min mogelijk aan de belangen en behoeften van anderen, ook als hij of zij dat wel kan. De
egoïst haalt naar zich toe en geeft niet om of aan de ander.
Wat is egocentrisme
·
Redeneren vanuit jezelf, jezelf tot middelpunt maken
·
Een term uit de psychologie die duidt op een verminderd vermogen
om zich in een ander of diens standpunten of gevoel te verplaatsen (empathie). Het
gevolg is dat de persoon zijn eigen visie en belangen centraal stelt en denkt
dat anderen hetzelfde voelen en denken als zij.
·
Een verminderde theory of mind (ToM) of verminderd vermogen om
een beeld te vormen van het perspectief of gedachtepatroon van een ander vanuit
het besef dat de eigen opvattingen, verlangens en emoties kunnen afwijken van
die van een ander
·
Egocentrisme is een manier van het waarnemen
en denken,
·
Bij egocentrisme kan de persoon zich
niet verplaatsen in de gedachten, gevoelens en belangstellingen van de ander.
Alles wat gebeurt wordt uitsluitend gezien vanuit het ik, waarbij de eigen
belangstellingen en belangen de waarneming beheersen en de communicatie met
anderen eenzijdig kleuren
Egocentrisme dient
duidelijk niet te worden verward met egoïsme maar ik snap nu dat door gebrek
aan kennis over egocentrisme, de mensen mij vaak egoïsme verwijten beide
lijken immers erg veel op elkaar en als je niet weet waar de duidelijke
verschillen liggen, dan ben je al snel geneigd om iemand een egoïst te noemen.
Als ik je nu ook nog
vertel dat bij mensen met autisme deze theory of mind (ToM) vaak minder goed
is ontwikkeld, gaat er misschien een lichtje branden. Bij mensen met ASS gaat
het dus niet over een gebrek aan
wilskracht maar meestal over een onvermogen, in meerdere of mindere mate,om
zich te kunnen verplaatsen in een ander. In de ogen van een leek lijkt dit heel
sterk op egoïsme, maar er is wel degelijk een wezenlijk verschil tussen iets niet kunnen of iets niet willen
Ik weet nu ondertussen
dat ik niet egoïstisch ben en doe (nog steeds) heel hard mijn best om niet
egocentrisch te zijn want het blijft zeer kwetsend als men mij egoïsme verwijt terwijl er sprake is van een een verminderd vermogen om mezelf te kunnen
verplaatsen in een ander. Hoe vaker het woord egoïsme genoemd wordt, hoe harder
ik juist mijn best ga doen om me in te leven in de ander, maar dat kost bergen
energie omdat ik moet analyseren, interpreteren, aanleren en aanpassen. Desondanks
deze inspanningen is het eindresultaat toch nog vaak verkeerd en word ik alsnog
als egoïst betiteld
Redeneren en waarnemen vanuit onszelf, dat is dus wat mensen
met autisme nu eenmaal sterk(er) doen. Simpelweg omdat ze niet anders kunnen, omdat
ze moeite hebben zich in te leven in de belevingswereld van een ander.
Zegt een vriend(in): We zouden nog eens moeten afspreken.
Ik antwoord: Inderdaad, Mmm,
We zien wel.
Ik denk: Wat
bedoel je daar nu eigenlijk mee? Wanneer wil je dat doen? Hoe lang wil je
afspreken? Wat wil je juist doen? Kan je iets specifieker zijn? Wil je met mij
alleen afspreken of zijn er andere mensen bij waardoor ik mij genoodzaakt zal voelen
vooraf te analyzeren wat aanvaardbaar sociaal gedrag is dat dan nog eens verschilt
van de ene tot de andere persoon? Zijn het bekenden of nieuwe mensen? Waarom
kan je niet duidelijker zijn?Wil je met mij afspreken omdat je me een leuk
iemand vindt of omdat je je verplicht voelt? Hoe vaak moeten we afspreken om
onze relatie in stand te houden? Wie moet het initiatief nemen?
Het autistische brein: Overprikkeling en kortsluiting
Een
recent leuk uitstapje met de PASS-ladies eindigde voor mij op een nogal rare manier. Het
was een bangelijke ervaring waarbij ik weer eens keihard tegen mijn grenzen van
prikkelverwerking aanliep.
Tijdens
de autorit naar huis (gelukkig hadden we gecarpoold en zat ik achteraan), resulteerde de overprikkeling uiteindelijk in een soort kortsluiting in mijn
hersenen waardoor gesprekken wel nog binnenkwamen maar inhoudelijk kreeg ik ze
niet meer verwerkt. Er
gebeurde iets waarover ik geen controle had en voor een controlefreak als
ikzelf is dat een ramp. Dit besef ging dan ook nog eens gepaard met een
serieuze moodswing van blij, vrolijk, zelfzeker naar gevoelens van angst,
machteloosheid, uitzichtloosheid, verwarring en schaamte waardoor mijn
overprikkeling nog toenam. Een rollercoaster van emoties en gedachten die
ik niet kon stoppen, noch verwoorden. Het was net of mijn brein een eigen
leven leidde en oververhit raakte waarbij ik er als buitenstaander naar stond
te kijken en steeds meer in paniek raakte. Het
werd nog erger. Het laatste stuk naar huis moest ik zelf autorijden maar ik
kreeg mijn wagen niet in achteruit gezet. Het automatisme waarmee je
normaal autorijdt, was weg. Ik moest nadenken over hoe je nu weer met een
autorijdt, wat je doet met welke pedalen en hoe je schakelt. Gelukkig
redde een PASS-vriendin mij uit de penibele achteruitrijd situatie. Hoe ik
thuis ben geraakt, weet ik eigenlijk niet meer want de input van mijn GPS werd
ook niet meer verwerkt. Eens
in mijn eigen straat aangekomen, moest ik opnieuw manoeuvreren om te parkeren
en dat lukte even tot er een andere wagen naast me kwam die ook in datzelfde
grote gat wou staan. Ineens kreeg ik mijn wagen weer niet meer in
achteruit. Stress en paniek! Ik maakte de dame wijs dat er een
technisch probleem was met mijn versnelling achteruit en uiteindelijk lukte het
me toch.
Zondagochtend
ga ik normaal naar de hondenschool met de wagen maar de volgende ochtend werd
ik dus wakker met hetzelfde paniekgevoel van de avond ervoor (dat ik niet in
achteruit zou geraken). Mijn man was zo lief om mijn wagen te gaan halen die
een heel eind verderop stond geparkeerd, mij te bevestigen dat er geen
technische mankementen waren en mij uit te leggen hoe je achteruitschakelt (versnellingspook
naar beneden en naar links voor duwen!). Uiteindelijk lukte het me ;).
In
mijn nabeschouwing, besef ik nu de hoeveelheid en welke prikkels er allemaal
speelden, zowel de positieve als de negatieve, interne (gedachteprocessen en
emoties) en externe (zintuiglijke indrukken). Prikkelmanagement is voor
mij dus zeer belangrijk en een leerproces waarbij het vooraf inschatten
moeilijk en tricky is. Prikkelmanagement
gaat echter niet alleen over het vermijden van prikkels en situaties
maar ook over keuzes maken, zelf de controle behouden en balans brengen in wat
ik werkelijk wil doen en wat ik moet doen. Zo kan ik er heel goed voor kiezen
een lastige situatie wel aan te gaan, gewoon omdat lastige situaties ook heel
leuk kunnen zijn. De tol die ik dan voor zon leuke maar oh zo
vermoeiende namiddag/avond moet betalen, moet ik zelf inschatten, afwegen en
dan beslissen of ik het er voor over heb.
Zo
is de grote vakantie voor mij eigenlijk een slechte periode want, veel volk
in huis, veel beweging, weinig structuur en orde, veel chaos en uiteraard ook
veel spanningen. Ik had al een zware week achter de rug: Net terug van
vakantie dus veel rommel, opruim, was etc. Veel spanningen en disputen
thuis over planning, structuur en taakverdeling. Ik
zag dus echt uit naar het uitje met de PASS dames en het blotevoetenpad.
Sociale contacten met lotgenoten waarbij ik lekker mezelf zou kunnen zijn en leuke
sensorische prikkels door het pad. Toch had ik stress vooraf: wat ga ik
aandoen?, wat moet ik meenemen?, gaat dat wel meevallen?, welke
gesprekscenarios gaan zich voordoen?, etc . Deze verdoken stress maakte
dat ik, desondanks het feit dat ik was opgestaan om 08:00u, toch nog in
tijdsnood kwam om tijdig bij mijn carpoolpartner te geraken (12:45!). Ik
wist uiteraard dat er veel volk ging zijn wegens grote vakantie maar dat ging
de pret niet drukken (= ontkenning, negatie?). Voeg daar nog wat
schreeuwerige en lawaaierige kinderen + een luidruchtig terras bij, dan besef ik nu
dat het toch wel wat teveel van het goeie was. Wegens de depressie heb ik
energetisch nog steeds weinig buffer. Het
pad zelf was super en deze prikkels liet ik graag binnenkomen. Het etentje was
ook zalig en rustig in goed gezelschap, ook veel prikkels maar vooral
positieve. Tijdens
de autorit naar huis, waarbij ik gelukkig niet zelf moest rijden (waarvoor dank),
werd het ineens teveel en werd ik overspoeld door een rollercoaster van
emoties. Dan
moest ik nog zelf naar huis rijden, in het donker, langs een niet vertrouwd
traject. Ik weet dat ik het daar in normale omstandigheden al heel
moeilijk mee heb maar onderschatte nog maar eens de impact ervan, vooral na een
zeer prikkelvolle dag.
Ik heb het gehaald en ik ben nog steeds blij dat
ik ben meegegaan. Een pijnlijke les die dus
deel uitmaakt van mijn hersteltraject maar we gaan dapper verder want, al
doende leert men ;)
of 'Prosopagnosie' met een geleerd woord, is iets waar ik al heel mijn leven last van heb. Het is nog onduidelijk of prosopagnosie als een aparte ontwikkelinsstoornis moet worden gezien of als een uiterlijke verschijningsvorm van autisme. Het kan dus onderdeel zijn van de verschillende aspecten of 'deelstoornissen' waaruit autisme is samengesteld en het komt voor in verschillende gradaties en vormen. Het lijkt een beetje op het gevoel dat westerlingen hebben als ze een Chinees zien: vrijwel alle Chinezen lijken op elkaar terwijl Chinezen net zoveel van elkaar verschillen als wij westerlingen. Voor Chinezen is het net andersom.
'Gezichtsblindheid' is eigenlijk een foute woordkeuze want je bent niet 'blind' voor gezichten. Dikwijls weet je heel goed dat het een bekend gezicht is, maar in bepaalde situaties kan je het niet of niet snel genoeg plaatsen bij een bepaalde persoon of naam. Deze vorm noemt men 'appercitieve prosopagnosie'. Een andere vorm is dat men van verschillende onderdelen van een gezicht niet een geheel kan maken, Het gezicht wordt dan niet herkend als van een bekend persoon. Dit noemt men 'associatieve prosopagnosie'.
Prosopagnosie zou je kunnen koppelen aan het verschijnsel dat mensen met ASS,een probleem hebben met communicatieve vaardigheden als gevolg van het feit dat wij onvoldoende de gelaatsuitdrukkingen en bodylanguage kunnen opnemen. Onbewust letten wij in eerste instantie alleen op de woorden die er uit de mond komen van diegene die spreekt. Daardoor zien wij onze medemensen eerder als onderdeel van de omgeving en als 'voorwerp' in een bepaalde context of referentiekader. Als dit referentiekader onvoldoende is ontwikkeld, doorheen de tijd (lang genoeg) en frequentie (vaak genoeg), wordt het lastig om gezichten te onthouden. Mensen met ASS maken ook vaak een soort foto van hun omgeving met de personen/gezichten in. Hierdoor vallen alleen de zaken op die veranderd zijn na het maken van die innerlijke 'foto'. We herkennen wel de meest minieme veranderingen maar raken overstuur van de grotere veranderingen omdat de 'foto' niet meer klopt met de nieuwe werkelijkheid.
Iedereen zal wel eens in situaties komen waarin hij een ander niet direct herkent maar na een tijdje weet men het meestal wel weer. Lastiger is het als het niet herkennen regelmatig voorkomt. Dat leidt immers voor de persoon én voor de anderen tot vervelende situaties. Zelf heb ik last van de mildere vorm, 'appercitieve prosopagnosie'. Ofwel (her)ken ik de persoon helemaal niet of ik weet best dat het een bekend gezicht is maar ik kan er zo snel geen naam of context bij plaatsen.
Als ik de persoon helemaal niet herken dan loop ik er vaak steil voorbij wat uiteraard heel slecht en onsympatiek tot onbeleefd overkomt. Komt een gezicht me bekend voor maar kan ik het totaal niet plaatsen, dan kijk ik meestal snel weg terwijl mijn brein op volle toeren draait om het referentiekader terug te kunnen oproepen. Ben ik in gezelschap dan hoop ik dat de anderen snel een naam of context kunnen oproepen zodat de schade beperkt blijft.
Zo kwam ik op een avondopleiding voor volwassenen ooit een heer tegen die mij supervriendelijk toelachte. Hij moest mij dus wel ergens van kennen maar dat was niet wederzijds. Bleek dat hij loketbediende was bij de mutualiteit waar ik gedurende meer dan 10 jaar mijn briefjes ging afgeven voor terugbetaling (voor het digitale tijdperk ;).
Gisteren nog zat ik samen met mijn dochter in een wachtzaal in het ziekenhuis voor een controle na een ingreep. Zit daar een dame die mij vriendelijk toelacht en duidelijk verwacht dat ik iets zeg. Ik heb haar niet aangekeken en pijnigde mijn hersenen om mij iets te herinneren. Op het moment dat zij naar buiten ging, viel mijn frank. Het was de dame die op dezelfde dag als mijn dochter was geopereerd en met wie zij een kamer deelde. Ik heb haar die dag uren gezien, met haar gepraat en haar geholpen.
Een ander confronterend voorval gebeurde begin dit jaar. Tijdens mijn dagtherapie zag ik meermaals per dag de poetsvrouw van onze afdeling. Ik groette haar elke dag en praatte vaak (oppervlakkig) met haar. Na nieuwjaar werd er een brunch georganiseerd voor de mensen van onze groep en de therapeuten. We zitten samen aan een grote tafel en aan de overkant zit iemand die ik totaal niet (her)ken. Ik vraag discreet aan een groepslid wie die persoon is. "Maar allee, dat is toch Janineke de poetsvrouw, weet jij dat niet ?". En, inderdaad, nu pas zag ik het. De poetsvrouw die altijd een lichtblauwe schort aanhad en haar in een staartje, had nu een nette zwarte blouse aan en had haar haar opgestoken
Hoogsensitieve mensen en mensen met autisme vertonen veel gelijkenissen en hebben vaak gelijke klachten maar er zijn toch belangrijke verschillen.
In volgend artikel meer uitleg over :
prikkelgevoeligheid bij autisme
prikkelgevoeligheid bij HSP
de gelijkenissen
de verschillen
HSP testen
In het stukje over de HSP testen kan ik mezelf minder vinden. De zogenaamde 'kardinale' vragen die het onderscheid zouden moeten maken tussen HSP en autisme zou ik, net als de HSP vrouw, ook met 'ja' beantwoorden. 'Voel' ik het dan aan of heb ik de signalen, stemmingen en sferen 'geobserveerd', 'herkend' en 'beredeneerd' ?
Autisme versus HSP
De diagnose autisme is soms moeilijk te stellen, vooral bij vrouwen. Dit komt omdat bepaalde uitingen van autistisch gedrag soms lijken op die van patiënten, lijdend aan borderline, OCS, depressie of andere aandoeningen. Voor de psychiater, die zich niet gespecialiseerd heeft in autisme, is het vaak moeilijk het verschil te zien en de vrouw in kwestie krijgt dan een verkeerde diagnose. Een andere valkuil is dat er vaak gedacht wordt aan hooggevoeligheid (ook door de vrouw zelf). Vrouwen met autisme scoren namelijk onverminderd hoog op HSP-testen. Betekent dit dat ze inderdaad hooggevoelig zijn, of is er iets anders aan de hand?
Prikkelgevoeligheid bij autisme
Een van de meest lastige dingen om te behappen voor een vrouw met autisme, is haar enorme gevoeligheid voor prikkels van buitenaf. Zintuiglijke prikkels, zoals licht, geluid en geur, kunnen zeer sterk binnenkomen, zonder dat de persoon in kwestie het vermogen heeft om te filteren. Wanneer een autistisch meisje in een schoolklas probeert op te letten, kan het zijn dat dit niet lukt omdat ze niet alleen hoort wat de leraar zegt, maar tegelijkertijd wordt afgeleid door een medeleerling, die met haar pen zit te spelen. Ook is het moeilijk zich af te sluiten voor het krassende geluid van diverse pennen op papier. Geluiden van buiten het klaslokaal kunnen ook als zeer vervelend worden ervaren, bijvoorbeeld het schelle geluid van een sirene, of het monotone geluid van een motorzaag in de verte. Licht kan algauw te fel zijn en geuren (zoals deodorant van medeleerlingen) te overweldigend.
Het probleem is dat een meisje of vrouw met autisme 'alles mee krijgt'. Sociaal contact kan daarom heel vermoeiend zijn. Omdat ze uit zichzelf niet begrijpt wat er van haar verwacht wordt, probeert ze zichzelf voortdurend aan te passen en te doen wat iedereen doet. Ze vindt het lastig met gevoelens van anderen om te gaan. Wanneer iemand huilt, weet ze soms niet goed hoe ze daarop moet reageren. Ze vindt het al lastig haar eigen gevoelens te herkennen en te benoemen. Ze voelt een trekkend gevoel in haar borstkas, maar weet pas na een tijdje dat dit verdriet is. Of een 'bal in haar maag' en concludeert pas na uren dat dit woede moet zijn. Een beklemming, en pas later komt het besef dat ze zich machteloos voelt. Wanneer ze hartkloppingen heeft en haar handen trillen, moet ze wel ergens bang voor zijn.
Al deze emoties kosten veel energie en de vrouw met autisme is op haar best als er voldoende momenten zijn waarop ze zich terug kan trekken in haar eigen veilige huis of in haar bed en ze even niemand hoeft te zien, of slechts een klein groepje dierbaren. Het zal niemand bevreemden dat ze graag alleen is en plekken met veel lawaai en drukte, het liefst vermijdt. In haar eigen, gestructureerde en vertrouwde omgeving functioneert ze het best.
De HSP-er
Uit onderzoek is gebleken dat er net zoveel mannen als vrouwen zijn met HSP, maar omdat het vrijwel altijd altijd vrouwen met autisme zijn, die dit stempel krijgen, beperken we ons even tot de vrouwen. Wanneer je HSP-er (Highly Sensitive Person) bent, ben je als het ware hooggevoelig. Mensen met hooggevoeligheid nemen gedetailleerder, subtieler en intenser waar. Wanneer ze een kamer binnenstappen, voelen ze feilloos aan welke sfeer er hangt. In het contact met anderen voelen ze, al voordat hun gesprekspartner iets gezegd heeft, dat deze persoon niet lekker in zijn vel zit en al spoedig nemen ze dit gevoel over. Ze ervaren het gevoel van diegene en worden vaak in vertrouwen genomen, omdat ze de ander 'zo goed begrijpen' Ze vinden het moeilijk andermans problemen los te laten en voelen zich nogal eens verantwoordelijk voor die ander.
Ook hun eigen emoties, zoals blijdschap, verdriet, woede enz. , worden heel intens beleefd. Ze zijn daarbij nog heel gevoelig voor de signalen van hun eigen lichaam. Warmte of kou kunnen als zeer hinderlijk worden ervaren; daarnaast kunnen ze niet lekker worden als ze niet op tijd kunnen eten of drinken. Een hongergevoel kan hen letterlijk beletten om goed werk af te leveren, dan moeten ze eerst daar iets aan doen.
Prikkels van buitenaf kunnen heel sterk binnen komen. Dit omdat hun zintuigen voortdurend op scherp staan. Juist omdat ze hooggevoelig zijn voor hun eigen emoties en die van anderen, komt ook echt alles binnen. Harde geluiden, zoals een sirene, harde muziek, of een luide gil, kunnen daar nog bij komen en als overweldigend worden ervaren. Ook licht kan al snel te fel zijn en geuren te indringend. HSP-ers zijn snel overprikkeld door de overdaad aan prikkels, die ze binnen krijgen en niet goed kunnen filteren, omdat ze door hun fijngevoelige aard, alles waarnemen.
Ze nemen immers allerlei subtiele signalen in zich op, die anderen niet eens opmerken. Deze prikkels van buitenaf en van binnenuit kunnen zeer vermoeiend zijn en maken dat iemand uitgeput raakt. Rust zoeken in de eigen vertrouwde omgeving, is dan het enige dat helpt. HSP-ers houden ervan zichzelf terug te trekken en zich te omgeven door hun eigen vertrouwde spullen. Ze houden niet van veranderingen en gedijen het beste als er niet teveel druk op hen wordt uitgeoefend en ze voldoende tijd krijgen om tot zichzelf te komen. Ze vinden het fijn om rust en regelmaat in hun leven te hebben. Omdat ze zo gevoelig zijn, kijken ze niet graag naar gewelddadige films, maar verliezen ze zichzelf in hun rijke gevoelsleven door creatief bezig te zijn, bijvoorbeeld door het schrijven van gedichten of het maken van schilderijen.
Waarom autisme vaak voor HSP wordt aangezien
Wie bovenstaande uitleg over autisme en HSP leest, ontkomt niet aan de gedachte dat veel 'klachten' op elkaar lijken. Niet alleen de autistische vrouw heeft een overgevoeligheid voor prikkels, ook de vrouw met HSP ervaart dit. Waar de autistische vrouw een hekel heeft aan veranderingen en graag heeft dat haar leven gestructureerd verloopt, heeft de vrouw met HSP hetzelfde verlangen.
Beiden eten en drinken graag op vaste tijden en kunnen er niet tegen als ze tijdens hun werkzaamheden gestoord worden of er veel dingen tegelijk van hen verlangd worden, zeker als ze daarbij het gevoel hebben onder tijdsdruk te staan of op hun vingers te worden gekeken. Zowel de vrouw met autisme als die met HSP is graag alleen om de accu weer op te laden. Daarbij houden ze ervan om diepgaande gesprekken te voeren. Allebei houden ze ervan lang door te denken over het waarom van dingen. Ze hebben een neiging tot piekeren en nemen het leven serieus. Vrouwen met HSP kunnen heel creatief zijn, ze zijn authentiek en origineel en kunnen hun daaruit voortvloeiende ideeën met veel bezieling uitwerken. Vrouwen met autisme kunnen een bovenmatige interesse hebben in één specifiek onderwerp en daar een schat aan kennis over vergaren en soms ook delen op wetenschappelijke sites. Ze voelen zich het best als ze daarbij solistisch te werk kunnen gaan; allebei hebben ze veel tijd voor zichzelf nodig. Rust in hun eigen vertrouwde omgeving is daarbij onontbeerlijk. Beiden zijn plichtsgetrouw en perfectionistisch. Wanneer ze ergens voor gaan, willen ze het goed doen.
Niet te negeren verschillen
Oppervlakkig gezien kunnen HSP en autisme op elkaar lijken; toch is er een levensgroot verschil tussen deze twee. Waar het bij HSP eigenlijk om draait, het hooggevoelig zijn ten opzichte van andermans emoties, is dit als het om autisme gaat, vaak volledig afwezig.
Lichaamstaal
De vrouw met HSP is als geen ander in staat te luisteren naar datgene wat juist niet gezegd wordt. Nuances in het stemgeluid, de manier waarop iemand iets zegt en de lichaamstaal die iemand laat zien, worden gemakkelijk waargenomen. Ze registreren feilloos dat iemand iets anders bedoelt dan hij feitelijk zegt. Hierdoor wordt meteen doorzien dat iemand zich bijvoorbeeld vrolijker voordoet dan hij zich voelt. Daarbij heeft de vrouw met HSP een sterk ontwikkeld inlevingsvermogen en neemt ze allerlei subtiele signalen waar die anderen niet opmerken. Ze is bang de ander te kwetsen en vindt het lastig om 'nee' te zeggen, juist omdat ze merkt dat de ander het zo moeilijk heeft.
De autistische vrouw heeft helemaal niets met non verbale communicatie. Ze begrijpt weinig tot niets van lichaamstaal. 'What you see is what you get'. Wanneer iemand tegen haar zegt dat het 'goed' gaat, gelooft zij dit meteen, omdat ze de, geheel hiermee in tegenspraak zijnde lichaamstaal van haar gesprekspartner, niet opmerkt. Ze kan die taal niet 'lezen' en moet het van eerlijke antwoorden hebben. Wanneer zij een kamer binnenstapt, voelt zij niet haarscherp de sfeer aan, zoals haar collega met HSP dit wel kan. Ze is eerder bezig met zichzelf te redden in een sociale situatie, waar de vrouw met HSP meteen de emoties van de anderen opzuigt en daarmee aan de gang gaat.
Overgevoeligheid
Ook overgevoeligheid voor prikkels, die beide vrouwen met elkaar delen, kan vanuit beide aandoeningen verklaard worden. Verklaringen die min of meer haaks op elkaar staan, omdat ze een totaal andere bron hebben. De vrouw met HSP raakt overprikkeld omdat ze situaties om zich heen extreem goed aanvoelt en zelfs de gevoelens van anderen overneemt. Wanneer haar vriendin depressief is, voelt zij haar somberheid.
Een autistische vrouw raakt juist overprikkeld doordat het vermogen een ander aan te voelen en je gedrag daarop aan te passen, nagenoeg afwezig is. Hierdoor moet ze alles met haar verstand beredeneren, wat bergen energie kost. Want ook de autistische vrouw wil het goed doen in het contact met anderen. Ze wil graag haar vrienden een helpende hand bieden en geen sociale blunders maken. Net als de HSP-er is ze erg perfectionistisch, dus draaien haar hersens overuren om erachter te komen, hoe ze in bepaalde sociale situaties het beste kan reageren.
Waar een vrouw met HSP dus een stortvloed aan non verbale communicatie over zich heen krijgt en alle informatie moeilijk kan verwerken, stopt de autistische vrouw al haar energie in het piekeren over hoe ze de afwezigheid van non verbale informatie voor zichzelf kan opvangen. Het staat buiten kijf dat dit de beide vrouwen enorm veel energie kost, al wordt het piekeren vanuit een andere invalshoek gedaan. Beiden hebben na afloop van een sociale activiteit rust en afzondering nodig om de accu weer op te laden.
Zintuiglijke prikkels
Dat zowel de vrouw met autisme als die met HSP overgevoelig is voor zintuiglijke prikkels als licht, geluid en geur, is vanuit beide aandoeningen te verklaren. Ook hier is de reden waarom, totaal verschillend. Bij een HSP-er komt de overgevoeligheid voor licht, geluid en geur doordat ze alles in hun omgeving als een spons opzuigt, speciaal als het gaat om de gevoelens van anderen. Hierdoor raakt ze als het ware overspoeld door alles wat op haar afkomt. Het gevolg is een 'vol hoofd'.
Vrouwen met autisme raken echter overprikkeld omdat alles wat ze zien en beleven, als het ware in een 'grote bak' terecht komt. Waar mensen zonder autisme hun indrukken onbewust filteren in belangrijk en onbelangrijk, is dit vermogen bij de autistische vrouw verminderd of zelfs afwezig. Waar bij doorsnee mensen hun hersenen als zeef fungeren, worden bij de haar alle opgedane indrukken opgeslagen, met als gevolg 'een vol hoofd'.
Wat HSP-testen over het hoofd zien
Bovenstaande verschillen laten niet alleen zien dat autisme heel iets anders is dan HSP, maar zelfs dat het op wezenlijke punten hemelsbreed van elkaar verschilt. Ondanks het feit dat veel vrouwen met autisme voor HSP-er worden aangezien, kun je jezelf afvragen of dit niet net zoiets is als appels met peren vergelijken. Dit komt natuurlijk omdat de uitingsvormen van autisme en HSP op sommige punten behoorlijk overeenkomen. Een HSP-test bestaat uit verschillende stellingen, die ook opgaan voor mensen met autisme. Bijvoorbeeld:
Ik voel me niet op mijn gemak bij harde geluiden
Ik schrik gemakkelijk
Ik werk gewetensvol
Ik raak gemakkelijk van mijn stuk als het licht in een ruimte te fel is of de geurtjes erg opdringerig zijn.
Ik voel me ongemakkelijk als er veel om me heen gebeurt
enz.
Bovenstaande stellingen worden zowel door de vrouw met HSP als die met autisme, met 'ja' beantwoord. Wanneer er veel van dit soort vragen zijn, scoort ook de vrouw met autisme genoeg punten om voor HSP door te gaan. In elke HSP-test staan echter een paar kardinale vragen, die door de autistische vrouw met 'nee' zullen worden beantwoord. Vragen die juist cruciaal zijn als het gaat om wel of geen HSP. Wanneer je deze met 'nee' beantwoordt kun je namelijk haast geen HSP-er zijn. Omdat het bij HSP daarom draait:
Ik ben me bewust van subtiele signalen in mijn omgeving.
Ik word beïnvloed door de stemmingen van anderen.
Wanneer ik een kamer binnenstap voel ik meteen aan welke sfeer er hangt.
Wanneer ik een ruimte binnen ga, voel ik meteen wat er veranderd zou moeten worden om een warme sfeer te scheppen.
Misschien zou het goed zijn, iemand alleen het etiket HSP te geven, als deze vragen met 'ja' beantwoord worden. Wellicht dat er in dat geval minder vrouwen met autisme onterecht dit etiket opgeplakt krijgen.
Tijdens mijn
eerste PASS-Ladies avond (groep voor volwassen vrouwen met een vorm van
autisme) kwamen er wat vragen over HSP (HoogSensitieve Personen/HoogSensitiviteit)
en het mogelijks verband met autisme. Ondertussen
weet ik daar al wat meer over omdat, na een lijdensweg van meer dan 10 jaar depressieve klachten, hoogsensitiviteit ook voor mij een mogelijke
verklaring/oorzaak kon zijn van mijn ellende. Verdere diagnostiek leidde echter
naar ASS :O
Er is al heel
wat geschreven over HSP en autisme maar de meningen lopen nogal uiteen. HSP is niet
opgenomen in de DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) want
het is namelijk geen stoornis, maar een karaktertrek of eigenschap. Wanneer
hoogsensitief zijn toch verward wordt met autistisch zijn, dan gaat het steeds
om een milde vorm van autisme, zoals het vroegere syndroom van Asperger of
PPD-NOS. Hoogsensitief zijn wordt dus
nooit verward met kernautisme maar HSP heeft wel veel
kenmerken die overlappen met kenmerken die tekenend zijn voor onder andere
AD(H)D, , MCDD, Borderline, het vroegere Asperger en PDD-NOS (nu gewoon: Autisme). Het klachtenlijstje van HSP is in ieder geval zeer
herkenbaar:
-Moeite met het vinden van ritme in het leven
-Moeite met plannen en krijgen van structuur
-Vaak een gevoel van onrust door( prikkels van
buitenaf)
-Veel tijd nodig om indrukken te verwerken en
weer tot zichzelf te komen (overprikkeld)
-Kan zich snel ergens zorgen over maken en is
snel overstuur
-Ervaren sneller klachten als stress, spanningen,
angsten en vermoeidheid
-Ervaren vaker fysieke klachten als maag en darm
klachten, hoofdpijn en allergieën
-Ervaren pijn sterker
-Moeite met veranderingen in het leven
-Vaak kieskeurig
De kenmerken van HSP
komen wel erg opvallend overeen met de Autisme onderzoeksvragen. Zo vragen ze
ook of je een hekel hebt aan bepaalde dingen, zoals geuren, substanties, geluiden
of andere sensitieve dingen.
HSPers voelen
goed mensen aan zeggen ze zelf. Ik dacht vroeger ook altijd dat ik mensen heel goed
aanvoelde. Als ze me iets vertelden, ging ik onmiddellijk zeggen wat ze er mee
moesten of welke praktische, concrete oplossingen er mogelijk waren. Dat was mijn manier om anderen te laten weten dat ik van hen houdt maar ik gaf eigenlijk
alleen maar mijn mening en als ze mijn goedbedoelde adviezen niet echt volgden dan had ik het daar heel moeilijk mee. Dat is dus niet bepaald iemand aanvoelen.
Omdat ik het zelf al
jaren moeilijk heb, herken ik snel dingen in mensen, vooral als ze in de problemen
zitten of het even niet zien zitten. Ik ben dan vaak een goed luisterend oor maar
ik weet ondertussen wel dat herkennen niet hetzelfde is als aanvoelen.
Ik dacht te weten
wat een ander voelde, maar eigenlijk was het gewoon mijn idee van die
situatie en hoe IK er mee om zou gaan. En soms werkt dat en dan lijkt het net
of je het wel aanvoelt. Maar eigenlijk is dat dan een toevalstreffer...
Hoe kwam ik er dan
achter dat ik me vaak vergistte wat betreft aanvoelen van mensen? Na al die
jaren kom je daar vanzelf achter, als je het maar vaak genoeg verkeerd aanvoelt
en mensen afstand van je nemen.
Dit gebrekkig aanvoelen
van mensen kan gedeeltelijk worden verklaard door een slecht ontwikkeld 'Ik-besef'.
Dit is een ontwikkelingsprobleem dat zich, vooral in de eerste levensjaren, vaak
stelt bij mensen met autisme. Ze zien zich niet als een op zichzelf staand
individu en denken dat anderen hetzelfde voelen en denken als zij. Anderen zien
ze eigenlijk als een 'verlengstuk' van zichzelf omdat ze nog niet doorhebben
dat die een eigen gevoelswereld hebben en anders over bepaalde zaken kunnen denken.
Als iemand de kleur
groen lelijk vindt, denken ze dat iedereen dezelfde mening is toegedaan. Wanneer zijzelf niet
van housemuziek houden, kunnen ze zich niet voorstellen dat anderen dit wel doen.
Als iemand moet huilen om een filmfragment, waar zij doorgaans om moeten
lachen, snappen ze niets van die tranen. Dat brengt ze in de war.
Dit slecht
ontwikkeld 'IK-besef' en gebrek aan perspectief-denken maakt het mensen met
autisme dus moeilijk want hoe kan je jezelf verplaatsen in de gevoelens van
anderen, als je niet in staat bent, die ander los te zien van jezelf?
Bij iemand met autisme ontstaat het 'perspectief-denken' dus een stuk later in
de ontwikkeling en blijft vaak gebrekkig maar kan worden gecompenseerd door het
ontwikkelen van coping strategieën waarmee je steeds beter leert herkennen en
op de juiste manier reageren.
Volgens mij is hoogsensitiviteit
of HSP gewoon een belangrijk onderdeel,symptoom of kenmerk van autisme m.n. de prikkel(over)gevoeligheid
die vooral vrouwen met ASS treft.
Maar met autisme,
met een hoge prikkelgevoeligheid, loop je wel grote kans op een depressie,
omdat sommige kenmerken van autisme maken dat je sneller een depressie krijgt.
Veel vrouwen en hoger functionerende
mannen komen nooit achter hun autisme, of bij toeval omdat iemand in hun
omgeving de diagnose krijgt, waarin ze zich herkennen. Daarentegen krijgen deze
mensen vaak een enkele diagnose depressie. Vervolgens wordt de depressie
behandelt, en komt weer terug, omdat niet de kern of de oorzaak wordt
aangepakt. Namelijk de overprikkeling en energie-leegloop die ontstaat door
autisme, en die de depressie aanwakkert.
Het is een valkuil om depressie-kenmerken
als somberheid, verstoord slaappatroon, vermoeidheid of energieverlies, gevoel
van schuld en hulpeloosheid, problemen met concentratie of besluiten te nemen, sec te behandelen. Allemaal zijn ze een direct
gevolgvan overprikkeling met te weinig hersteltijd. De oplossing
ligt dan ook in het aanpassen van de omstandigheden.
Behandel de overprikkeling, dan
vermindert de depressie
Hoe kan je overprikkeling voorkomen?
Hoe kan je door minder prikkels in je omgeving je depressie aanpakken?
Je kan je kamer/huis anders
inrichten, met meer structuur en rustige kleuren. Je kan je agenda anders
inrichten, met een goede balans tussen prikkels en rust (me-time en me-space). Je kan oordoppen
nemen, verduisterende gordijnen, uitzoeken waar jouw energie-lekken zitten, en
wat jouw energiegevers zijn. Je kan bedenken wat jij en wat anderen op welke
momenten kunnen doen om de situatie voor jou zo low effort mogelijk te
maken/houden.
Lijkt allemaal simpel maar dat is het
niet want het komt neer op het herinrichten van je hele leven, werk, vrije tijd,
gezin, vriendschappen, relatie enz.
Het vraagt vooral veel tijd en energie en is een
leerproces met vallen en opstaan.
Al heel mijn leven verlangde ik naar een soort aan/uit knop om mijn brein uit te schakelen als ik weer eens veel te veel nadacht over de dingen en helemaal werd overspoeld door emoties en piekergedachten. In mijn pubertijd droeg ik reeds een pin waarop stond : "No brain, no pain", niemand begreep waarom.
Door mijn ASS diagnose begreep ik eindelijk zelf vanwaar dit kwam en wou ik, nog meer dan vroeger, een 'virtuele' knop.
Het symbool dat ik uitwerkte in de beeldende therapiesessie maakte zoveel emoties los en leek mij perfect. Ik liet mijn 'knop' dan ook, begin dit jaar, tatoeëren op een plaats waar ik hem discreet kan 'gebruiken' als ik overprikkeld raak.
Tijdens de beeldende therapie, werd ons gevraagd om 1 emotie te kiezen en daar 'iets' mee te doen. Een pokkevraag voor iemand met ASS, veel te vaag en abstract. Desondanks mijn frustratie, ging ik er toch mee aan de slag. 1 Symbool intrigeerde me reeds langer. Zie hieronder het resultaat.
Filmpje: Changing the Face of Autism: Autism in females
Een schitterende video, een beetje lang en audiokwaliteit niet zo goed maar inhoudelijk zo herkenbaar.
'Only one fifth of girls are diagnosed before the are ten. Over half the boys will be ...
They often carry labels that don't belong to them or are the result of stress from a late diagnosis.
This film was made to give a voice to these women who are so often hidden in society. Most of which lead fully functional lives, and look no different to anyone else.
We often go under the radar for years before being diagnosed. In order to fit in we develop coping mechanisms that hide our impairments even more. It' not always easy being a woman as well as a person with autism.
A diagnosis can change a life and make sense of difficulties experienced over a lifetime.'
Met deze informatie, tips en maatregelen kunnen
(goed-)functionerende mensen met (een vermoeden van) autisme een verbetering in
hun kwaliteit van leven bereiken.
De tips en maatregelen zijn ook handig voor mensen
met een profiel dat op autisme lijkt, zoals AD(H)D en HSP. Of misschien zelfs
voor iedereen, die te maken heeft met chronische vermoeidheid, die
veranderingen lastig vindt of die gevoelig is voor geluiden of geuren of
aanrakingen of anderszins.
In augustus 2013 kreeg ik mijn diagnose autisme. Ik was 43, al 13 jaar samenwonend, moeder van twee basisschoolkinderen, ooit afgestudeerd aan een universiteit en werkzaam in een fulltime-baan. Bovendien heb ik een paar goede vriendinnen, een rijbewijs, en mensen die mij aan het hart gaan. In niets leek ik op het cliché-beeld van een autist.
Had ik dan geen last van mijn autisme? Oh jawel, ik heb altijd veel last gehad van mijn autisme. De onbegrijpelijke blikken en opmerkingen onder de gordel door collegas wanneer ik een vergadering plat leg door op één klein detail te blijven hameren. Het uit de klas of uit cursussen gestuurd worden, omdat ik op de verkeerde momenten een verkeerde opmerking maak, en vooral zelf uit het veld geslagen zijn door deze voor mij volkomen onbegrijpelijke reacties. De schaamte, vaak tot op het bot, en het schuldgevoel over alles wat ik verkeerd doe, en maar niet lijk te vatten. De driftbuien wanneer we op vakantie gingen. Of wanneer mijn partner mij wilde verrassen. De extreme behoefte om alleen te zijn, om niemand te horen of te zien. En vooral het onbegrip, het mezelf niet eens begrijpen. Ik denk dat dat misschien nog het ergste was.
Na mijn diagnose ben ik op zoek gegaan naar informatie. Gelukkig komt er steeds meer informatie beschikbaar, ook voor mensen met autisme en een normale of hogere intelligentie. Toch heb ik soms moeite gehad om de nodige informatie te vinden. Dat was de reden waarom ik in eerste instantie het idee had om een boek te gaan schrijven. Om alle informatie die ik in het jaar na mijn diagnose had opgedaan te structureren, te bundelen en te delen met anderen.
Want autisme is niet te genezen, maar er is best goed mee te leven, vind ik. Kleine aanpassingen kunnen soms een groot effect hebben. Bijvoorbeeld hebben wij de woonkamer ontdaan van een heleboel hele leuke kleurtjes, en is het nu een redelijk saaie kamer. Een saaie kamer zorgt voor minder prikkels, waardoor ik me rustiger voel. We hebben een planbord, minder verrassingen, waardoor de verrassingen en veranderingen die er wel zijn, makkelijker zijn om mee om te gaan. En vooral hebben we veel begrip. In begrip huist wederzijds respect, elkaar de ruimte geven die nodig is. Nu ik bijvoorbeeld weet dat het voor mij veel energie kost om door de week te koken, kook ik in het weekend. Voor mijn partner maakt dat weinig uit, behalve dan dat hij een veel vrolijkere vrouw om zich heen heeft, en in het weekend verrast wordt met heerlijke maaltijden.
Zo is het thuis, zo is het in vriendschappen, zo is het op mijn werk. Het scheelt, wanneer ik kan zeggen dat een verandering niet erg is, maar dat ik even tijd nodig heb om eraan te wennen. Het scheelt in ieder geval een huilbui, voorheen had ik veel meer huilbuien. Het scheelt nu ik weet dat ik s morgens meer energie heb dan s middags, en dat ik mijn afspraken en vergaderingen het beste s ochtends kan plannen. Dat is iets wat direct gevolgen heeft op de interactie. Het is niet zo vreemd dat mensen met autisme moeite hebben in de sociale communicatie, want wanneer je altijd te weinig energie hebt, en voornamelijk bezig bent met overleven, en structureel overprikkeld bent, is het toch niet meer dan logisch dat je niet de leukste persoon bent om mee om te gaan? En dit besef alleen al, dat overgevoeligheid en een laag energieniveau de oorzaak zijn van de problemen waar ik dagelijks tegenaan loop, waren voor mij een eye-opener, en leidden tot een verbetering van mijn zelfbeeld.
Al deze kennis en inzichten die ik heb opgedaan wil ik delen. Het boek is er niet gekomen, en zal er niet komen. Het wordt een website over werken en leven met autisme. Over wat je kan doen om je kwaliteit van leven te verhogen, wanneer je overgevoelig bent, en afwijkt van de norm. Een website waarin ik mijn visie wil neerleggen. Want iedereen met autisme is anders. Een website, niet over wat waar is, maar wat helpt, welke tips en oefeningen hebben mij geholpen? Welke theorieën zijn er, welke visies?
Hieronder een illustratie van het anderswerkende brein van mensen met AS waardoor zij het moeilijk hebben met prikkelverwerking, met metaforen/eufemismen, met het snel verwerken van veel informatie en met het scheiden van hoofd- en bijzaken.
Wat volgt is eenzelfde situatie beleefd door een niet-autistische en door een autistische vrouw (ikzelf ).
Komt een vrouw binnen in het hondenkapsalon alwaar ze een afspraak heeft om snel het haar rond de oogjes van Fasko de hond te laten bijknippen. Aan de ingang hangt een aankondiging met volgende tekst :
Oh tof, denkt de vrouw, Anja krijgt een baby. Leuk, daar kunnen we dan gezellig over kletsen terwijl zij knipt. Die nieuwe afspraak maakik wel bij het buitengaan en ik neem dan ook ineens een bus doorkammer voor de hond mee.
Na 10 minuten komt de vrouw buiten. Ze vond het een leuke ontspannende babbel. Uiteraard maakteze al haar volgende afspraak en kocht ze een busdoorkammer voor de hond. Ze is klaar om de rest van haar boodschappen af te werken.
Komt een vrouw met autisme binnen in het hondenkapsalon alwaar ze een afspraak heeft om snel het haar rond de oogjes van Fasko de hond te laten bijknippen. Ze is al vooraf gestresseerd want er moet over koetjes en kalfjes worden gepraat tijdens het knippen. Ze is volop bezig met scripts op te maken maar het moet snel gaan.
Waarover kan ik het hebben met Anja ? Over honden? Haar honden of Fasko ? Over het weer ??? Over hoe de zaken gaan ? De klassieke pokkenvraag: hoe gaat het ? Hopelijk stelt ze die niet. Indien ja, wat ga ik antwoorden ? Als ik goed zeg, ben ik niet eerlijk, ook niet naar mezelf.
Aan de ingang hangt dezelfde aankondiging als hierboven.
Oei ! Een lange aankondiging met veel tekst. Snel even lezen voor ik doorschuif want Anja wacht al op me.
Oh my god ! Wat is dat allemaal ? Vanaf 25 december staat er iets te gebeuren. 25 December is toch kerstdag ? Wat staat er dan nog te gebeuren ? Vingers en teentjes tellen. Wat zou Anja daar mee bedoelen ? Ik zou het echt niet weten. Gezien ze hondenshows doet gaat ze misschien iets met hondenteennagels doen, tellen, lakken of jureren of zo ? Geen flauw idee.
Ze is out tot ergens in maart. Tot wanneer juist en hoelang is dat? Hoe zit het dan met Fasko? Heeft hij nog een wasbeurt nodig in die periode? Goh, ik zou op een kalender moeten kunnen zien. Er stond iets van collegas en geen andere oplossing zoeken. Tja, maar Fasko is Anja gewoon en zij kent zijn vacht en noden het best. Ik wil alleen dat zij aan Fasko komt maar hoe moet dat dan? Kan ik eventueel wachten tot zij terug is? Shit, ik heb echt een kalender nodig.
Afspraken tijdig maken. Wanneer moet dan? Heb ik wel een afspraak nodig gedurende haar afwezigheid? Oh, ik moet al doorschuiven want het is aan ons !!!
Ik weet dat ik iets moet zeggen maar ik ben nog steeds niet uit die vingers en teentjes dus ik vraag heel direct: Wat bedoel jij juist met die vingers en teentjes tellen?
Anja kijkt me aan met een gezicht van meen je dat, alsof ik iets grappig zeg. Ze lijkt verbaasd over die vraag en antwoordt: ik ga bevallen.
Shit, dat ik daar niet aan dacht. Ik zak in de grond van schaamte maar moet snel mijn gezicht redden. Mijn brein draait op volle toeren. Dus dat betekent dat ze zwanger is. Ik wist niet eens dat ze een partner had. Misschien heeft ze die ook niet en wordt ze single mam. Whatever !
Wat moet zij nu van mij denken. tja, ik kan nu eenmaal niet én een koetjes kalfjes conversatie voeren én ook nog eens alle visuele en auditieve input van het kapsalon (andere honden, haardrogers, radio, andere mensen) verwerken. Trouwens, ik kon dat ook niet echt geweten hebben want Anja is van nature redelijk zwaarlijvig en draagt altijd een grote short. Onopvallend probeer ik te zien of ik toch iets van een buik zie. Schaamte en nog meer chaos in mijn hoofd.
OK, snel herpakken. Wat moet ik nu zeggen/vragen om de conversatie een beetje op gang te houden. Vragen naar de bevallingsdatum, hoe de zwangerschap verloopt? Herinneringen aan mijn eigen zwangerschappen schieten door mijn hoofd. Wat vragen en zeggen mensen allemaal in zon geval?
Ik mag ook niet vergeten om eventueel een nieuwe afspraak te maken. Heb ik mijn agenda wel bij?
En heb ik genoeg doorkammer voor de hond? Kan ik misschien best nu ineens aankopen. Niet vergeten voor het buitengaan!
Na 10 hachelijke minuten komt de vrouw eindelijk buiten. Ze heeft er zich redelijk doorheen geluld én een nieuwe afspraak gemaakt. Knap van haar maar mensen hebben geen flauw idee hoeveel energie dit kostte. Haar hoofd zit nu overvol, ze voelt zich gestrest en moe, alsof ze een enorme inspanning heeft geleverd. Gelukkig staat er niets meer op de planning zodat ze thuis rustig haar hoofd kan proberen leegmaken.
Thuisgekomen beseft ze dat ze de bus doorkammer vergeten te kopen is.
Niet storen, hier wordt gecocoond. Even afsluiten van je omgeving en de vele externe prikkels
I have memories that I made a den somewhere in my house as a child- Under the table, in the wardrobe, and in the attic- I created my own base and felt relieved as if I avoided enemies that were actually non-existent. My own secret space at the moment which was comfortable and protected, better than a huge mansion, the coziness of the space like a birds nest isnt what we dream basically?
Things I Know as an Autistic Person - Corina Becker
Mijn selectie uit Corina's lijst:
·
I know
that when I step outside my door each day, I enter a world that doesnt
understand me. To me the world is a wondrous, confusing place that I must work
hard to navigate. I often wonder how everyone else can stand to handle existence.
·
I know that being high functioning does not
meannotbeing
disabled. It means that my disabilities are invisible.
·
I know that having a disability does not mean
inability.
·
I know that Autism isnt what you think. I
dare you to think differently.
·
I know that what is normal for me is not
always normal for you. I know better than to act upon the assumption that
normal is the same for everyone.
·
I know that if you meet one Autistic person,
youve met one Autistic person. The experiences, difficulties, strengths,
personality and characteristics of one Autistic person does not reflect upon
all of them.
·
I know that theres a difference between not
being able to communicate and not having anything to say.
·
I know that the world is an intense place. It
screeches and screams, burns, freezes, and bursts into brilliance. Its a
place where words are too small to express the explosion of emotions flowing
out of me a place where words have yet to be invented to express a fraction
of the howling fury of frustration and panic, the aching heartbreak, the stabs
of betrayal and embarrassment, the abyss of despair and confusion, the
weightless ecstasy of joy, the soaring heights of pure wonder, and the warm
embrace of security that I feel.
·
I know
there are times when people just dont make sense, but I try my hardest to
understand, even if Im not very successful. I know that even when I can
understand, it doesnt mean that I know what to do.
·
I know
that lashing out isnt the right way to handle things, but some days its the
only way to deal with the thunder in myself. Sometimes its only my rage that
lets me focus on what needs to be done.
·
I know
that no amount of time is enough to fully fade the most intense memories; they
stay just as sharp, crisp and clear as the day they happened.
·
I know
sometimes the only other people who understand are those like me. But just
because were similar doesnt mean well always get along.
·
I know
that sometimes you need to let yourself fall apart so you can pick yourself up
again and carry on. Nothing lasts forever the bad or the good.
·
I know the deep, dark fear of being alone, the
stabbing pain of thoughtless words, and the empowering strength of friends.
·
I know you can have an excellent conversation
without saying a single word.
·
I know that best friends are those who stay
with you through all sorts of pain and struggle, who you would do everything
you can to help without being asked.
·
I know that things dont have to make sense when
youre having fun.
De Canadese Amythest Shaber is een 24-jarige autistische getrouwde vrouw die pas op haar 22ste de diagnose ASS kreeg.
Zij blogt, schrijft, spreekt in het openbaar, is artiste en activiste. Daarnaast maakt ze videofilmpjes in haar reeks 'Ask an autistic', waarin ze telkens zeer specifieke vragen beantwoordt over autisme. Vragen over autisme, nu eens beantwoord door iemand met autisme ipv door een NT (neuro-typical of niet autistisch persoon).
Hieronder een antwoord op de meest prangende en vaak gestelde vraag : Wat is autisme ?
Schitterend artikel van een medisch journaliste die vrouwen met autisme interviewde, van 3 generaties.
In het geel, mijn persoonlijke highlights en/of herkenningspunten.
Is het autisme? PAARDENGEK OF KWEBBELMEISJE:
TEKST ALIËTTE JONKERS - Blendle 13/10/2015
Vrouwen hebben bijna net zo vaak autisme als mannen. Alleen vallen ze niet op. Dat heeft dramatische gevolgen, stellen behandelaren en wetenschappers. Wat is er aan de hand? Mannen met autisme hebben vaak een obsessieve fascinatie, bijvoorbeeld voor schroeven. Bij vrouwen uit autisme zich minder bizar.
Er is een cruciaal moment waarop het na jaren aanmodderen vaak misgaat bij vrouwen met autisme: het moment dat ze kinderen krijgen en daarnaast nog een baan hebben. Patricia van Wijngaarden, psychiater bij GGZ-instelling Dimence: De meeste vrouwen vinden het lastig om tussen de verschillende rollen van moeder, echtgenote, werknemer en vriendin te schakelen. Vrouwen met autisme lopen daarin volledig vast. Alleen al koken is een probleem: om te beginnen zijn er duizenden gerechten waar ze uit moeten kiezen. Vervolgens zien vrouwen met autisme dat er twintig verschillende soorten macaroni zijn. Daar moeten ze vervolgens alles over lezen. Ze kunnen daar uren mee bezig zijn. Door hun perfectionisme verliezen ze het overzicht.
Ze grijpen vaak naar alcohol, drugs of medicijnen om te kunnen functioneren. Tot het niet meer gaat, zo merkt Van Wijngaarden, die gespecialiseerd is in ADHD en autismespectrumstoornissen (ASS) bij meisjes en vrouwen. Veel van mijn patiënten belanden eerst in de
verslavingszorg en komen pas na jaren bij mij terecht. Zij zouden aanzienlijk beter af zijn als het probleem eerder herkend zou worden.
Zestig smsjes per uur Steeds meer studies tonen aan dat autisme bij vrouwen zich anders uit dan bij mannen. Sterker nog: bij vrouwen is de aandoening aan de buitenkant vaak onzichtbaar. Daardoor krijgen zij heel laat, of soms niet, de diagnose. Van Wijngaarden: Veel mannen met autisme hebben een obsessieve fascinatie, bijvoorbeeld voor schroeven of wasmachines. Bij vrouwen uit autisme zich minder bizar. Als kind hebben ze soms dezelfde hobbys als hun leeftijdgenoten, maar dan met een extremere focus. Bij een meisje dat helemaal gek is van paarden en over niets anders praat, denk je misschien niet direct aan een autistische stoornis. Terwijl zon obsessie wel degelijk een symptoom kan zijn van autisme. Ook stellen ze soms op een dwingende manier vragen om hun sociale omgeving beter te begrijpen.
Er is nog een reden dat autisme bij vrouwen, zeker op jonge leeftijd, niet opvalt. Bij meisjes slaat het naar binnen, zegt Van Wijngaarden. Jongens zijn vervelend in de schoolklas en lastig voor hun omgeving, meisjes worden depressief en angstig. Ook zijn ze vaak hooggevoelig voor geluid en licht, en zijn ze sociaal wat onhandig. Daarvan geven ze zichzelf vervolgens de schuld. Als meisjes op de lagere school geen aansluiting vinden bij de groep, vragen ze zich af: wat doe ik fout? Ze willen graag vriendinnen, maar het lukt niet.
Dat leidt er soms toe dat meisjes en tieners met autisme contact leggen op een claimende, dwingende manier. Ook zelfbeschadiging komt onder hen voor. In een recent artikel in The Guardian beschrijft Angela Neustatter een bezoek aan een school in het Engelse Oxted, Limpsfield Grange, die geheel gewijd is aan autistische meisjes tussen 11 en 16 jaar. Schoolmoeder Sarah Wild vertelt daarin dat pubermeisjes met autisme snel geobsedeerd raken als ze iemand tegenkomen die ze leuk vinden. Ze beschrijft een leerlinge die zestig smsjes per uur naar een jongen stuurde en 1.160 fotos van hem had. Een ander meisje sneed zich drie keer per dag, in een poging haar angstige gevoelens onder controle te houden. Obsessief gedrag, zelfbeschadiging, angst en een laag zelfbeeld zetten hulpverleners op het verkeerde been, zegt Van Wijngaarden. Autistische meisjes krijgen zo eerder de diagnose borderline. Of ADHD, omdat er ook problemen zijn met planning en organisatie. Rond het 13de levensjaar volgt een breekpunt, als meisjes naar de middelbare school gaan. Opeens moeten ze complexe taken uitvoeren, zoals huiswerk maken en plannen.
Zuivere partnerkeuze
Ook psycholoog en hoofd van het Autisme Kennis Centrum in Utrecht Annelies Spek vindt dat er meer aandacht moet komen voor het vrouwelijke autisme. Ze ruimt direct een wijdverbreid misverstand uit de weg: Dat mensen met autisme zich niet kunnen inleven in anderen is niet waar. De gevoelens hebben ze wel, het is alleen lastig ernaar te handelen. Ze weten dan niet hoe ze iemand kunnen troosten. Maar dat betekent niet dat ze geen liefdesrelaties kunnen aangaan. Uit onderzoek weten we trouwens dat ze vaker biseksueel zijn. Vrouwen met autisme zijn heel zuiver in hun partnerkeuze: het gaat echt om de persoon, niet om de sekse.
Spek vertelt dat vrouwen met autisme vaak een hoog IQ hebben. Hun beperking compenseren ze door het gedrag van anderen te kopiëren. Zo had ik een verpleegkundige als cliënt die heel lief en zorgzaam overkwam, precies zoals het beroep voorschrijft. Als een patiënt klaagde, zei ze direct: Oh, wat vind ik dat vervelend voor u. Dat had ze van haar collegas overgenomen. Niemand had ooit van haar verwacht dat ze autistisch zou zijn.
Dat is ook direct een groot verschil met autisme bij mannen: vrouwen conformeren zich eerder aan sociale normen, terwijl mannen met autisme zich sneller terugtrekken. Van mannen wordt zulk gedrag ook sneller geaccepteerd, weet Spek. De jongenswereld is autismevriendelijker. Dat heeft met rollenpatronen te maken. Van vrouwen wordt nog steeds verwacht dat ze het grootste deel van het huishouden op zich nemen, de kinderen verzorgen en sociale contacten onderhouden. Een man die drie dagen alleen gaat vissen of vooral opgaat in zijn werk, wordt niet raar gevonden. Vrouwen met autisme hebben het gevoel: ik móet vriendinnen hebben, ik móet een leuke moeder zijn en kinderfeestjes geven, ik hóór sociaal te zijn.
Die sociale druk tot gezellig zijn, zorgt voor het allergrootste probleem bij vrouwelijk autisme: overprikkeling. Annelies Spek: Vrouwen met autisme kúnnen zich sociaal gedragen, maar dat kost veel energie. Daar zit het lijden. Ze komen na een feestje niet opgeladen thuis, maar juist doodmoe. Ze hebben daarna echt tijd nodig om te herstellen.
De behandeling van vrouwen met autisme zit vooral in het terugdringen van prikkels. Deze vrouwen voelen amper nog waar ze zelf behoefte aan hebben. Ze zijn chronisch overbelast. Dus gaan we op zoek: wat kost energie en wat geeft energie? Dat betekent soms dat ze ervoor kiezen veranderingen te mijden. Of op een verjaardag maar even langs te komen, of een dag later. Zo vergroten we hun belastbaarheid en pakken we de basis aan.
MIRJAM SCHOENMAKER (51): Vorig jaar op 1 augustus kreeg ik de diagnose autisme. Dat weet ik nog precies, want ik heb wel iets met datums. En met klokken. Eigenlijk met alle apparaten, als er maar knopjes op zitten. In mijn leven ben ik in vijf keer verliefd geweest, waarvan vier keer op een ding, een object. Vroeger was ik echoscopist en wilde ik het liefst slápen bij dat echo-apparaat, zo fantastisch vond ik het.
Een jaar of zeven geleden werd bij mijn oudste zoon autisme vastgesteld. Hij was toen 9 jaar. Ik had het niet in de gaten. Bij autisme dacht ik aan vreselijk gehandicapte kinderen die met hun handen voor hun ogen fladderden. Toen ik over autisme ging lezen, herkende ik in veel informatie mezelf terug. Zo ben ik er achter gekomen dat ik ook autistisch ben. Mijn jongste zoon van 14 jaar heeft de diagnose inmiddels ook.
Mijn eigen jeugd was niet zo leuk. Achteraf gezien was mijn vader hartstikke autistisch. Hij was heel rigide en star. Als hij uit zijn werk kwam, moest er altijd een glas melk voor hem ingeschonken staan. Als dat niet klaar stond, werd hij razend. Op school was ik een buitenbeentje en werd ik gepest. Er was één jongen waar ik het mee kon vinden. Op de middelbare school was ik alleen. Ook nu heb ik weinig vrienden, maar ik mis ze ook niet. Werk heb ik niet meer. Ik ben volledig afgekeurd vanwege autisme en een spierziekte. Zowel lichamelijk als psychisch ben ik minder belastbaar. Ik ben graag thuis en zit veel achter de computer. Via de pc heb ik wel contacten, maar ik hoef geen mensen in huis, omdat het hier altijd een chaos is. Lange tijd heb ik gedacht: dat huishouden moet ik toch zelf kunnen? Nou, niet dus. Een relatie heb ik ook niet. Ik ben een bewust alleenstaande moeder en heb lang gedacht dat ik maar geen kinderen moest krijgen. Dat kon ik ze niet aandoen, vond ik, want ik lijk te veel op mijn vader.
Na een kraamvisite kwam het besef dat ik het wél anders kan doen. Maar dan wel zonder vader, want vaders vind ik niet nodig. Wat voegt een man toe dat ik zelf niet kan? Vandaar dat ik naar de spermabank ben gegaan.
Na de diagnose accepteer ik bepaalde dingen wat makkelijker. Ik heb bijvoorbeeld besloten dat ik niet meer op vakantie ga. In deze maatschappij hoor je dat leuk te vinden. Nou, ik niet. Je hoort ook een relatie te hebben met een man. Ik denk dat ik nog eerder iets met een vrouw zou willen. Of ik erop zit te wachten? Dacht t niet, nee!
BIRSEN BASAR (29):
Als jong meisje vond ik het al moeilijk contact te leggen met anderen. De middelbare school was een rottijd. Alle meisjes waren bezig met verliefd zijn, verkering en make-up. Ik dacht: waarom doen jullie zo? Ik was nog met poppen aan het spelen. Als ik vrienden probeerde te maken, kreeg ik te horen: Waarom loop je me achterna? Daardoor werd ik bang om afgewezen te worden. Om de twee weken bleef ik thuis van school. Dan meldde mijn moeder mij ziek. Ik kreeg de diagnose autisme op mijn 21ste. Ik kom uit een Turks gezin. Daar wordt zoiets niet makkelijk geaccepteerd. Mijn oma zei dat ik maar veel moest bidden, dan ging het wel over. Bullshit natuurlijk. Mijn ouders begrijpen me wel. Ze worden er wel moe van als ik twintig keer achter elkaar vragen stel. Want als ik behoefte heb aan duidelijkheid, blijf ik gewoon doorvragen.
In de Turkse cultuur moeten meisjes heel sociaal en dienstbaar zijn, je moet je gedragen als een butler. Daar heb ik geen zin in. Ik heb wel dingen aangeleerd op school. Dat je altijd hoe gaat het met je? moet zeggen tegen iemand die je niet kent, bijvoorbeeld. Eigenlijk vind ik dat onzin. Waarom zou het mij interesseren hoe het met een vreemde gaat? Gelukkig heb ik een vriendje, dat ook niet zo traditioneel is. Een goeie gast.
Ik werk al zeven jaar bij de gemeente Breda als controleur subsidies. Dat is heel precies werk. Ik heb een enorme dossierkennis. Binnen vijf minuten weet ik precies welke informatie ontbreekt. Ik snap niet dat anderen dat niet kunnen zien. Op mijn werk gaat het ook weleens mis. Een voorbeeld: ik zat vandaag achter de pc en mijn collega vroeg: Zal ik die persoon ophalen of jij? Ik zei: Jij. Vervolgens werd die collega boos. Ze was aan het eten, dat had ik toch moeten zien? Ik snap dat niet. Waarom legt ze me dan de keuze voor?
Sommige dingen van autisme vind ik moeilijk. Zo heb ik nu een obsessie met mijn tanden. Mijn tandarts is met pensioen gegaan en dat is heel ingrijpend voor mij. Hij is altijd mijn tandarts geweest. Mijn ouders zeggen: Wat huil je nou? Die man is 72, hij heeft recht op pensioen. Dat weet ik wel, maar ja.
Mijn droom is om een autoriteit op het gebied van autisme te worden. Eigenlijk ben ik dat al. Ik ben met mijn vierde boek bezig over autisme en ik heb 150 presentaties gegeven. Daar ben ik vaak mee bezig, ik kan niet stoppen. Ik ben ook bang dat ik vergeten word zodra er een andere autisme-autoriteit komt die bekender wordt. Trouwen en kinderen krijgen, wil misschien ook wel, maar ik ben nog jong. Dat komt later wel.
ANNELIES DE FRAITURE (72):
'Ik heb me mijn hele leven anders gevoeld. Als jong meisje werd ik genegeerd door mijn klasgenootjes. Toch heb ik altijd goed kunnen functioneren, ook later in het leven. Bij een van mijn dochters las ik in een tijdschrift een artikel over autisme. Ik dacht: hé, dat lijk ik wel. Ik denk dat ik toen 65 was. Ik liet het aan mijn vriendin zien. Die zei: Ja, die kenmerken heb je. Op mijn 69ste heb ik me laten testen. Toen rolde de diagnose autisme eruit.
Nu ben ik samen met mijn vriendin, die vroeger verpleegkundige was, in therapie. Zij heeft alle kwaliteiten die ik zou willen hebben: ze is sociaal, warm en zorgzaam. Zo ben ik niet. Ik zeg te veel en kan mijn mond niet houden als ik iets onrechtvaardig vind. En alles moet kloppen. Ik ben heel kritisch, dat vinden sommige mensen lastig. Aan mijn vriendin heb ik steun en andersom heeft zij van mij geleerd direct te zijn.
Vroeger was ik getrouwd. Mijn man was een aannemer en ik was dus ook zon type vrouw: stoer en sterk. Toen de kinderen er eenmaal waren, groeiden we uit elkaar en ging hij vreemd. Na onze scheiding heb ik mijn vakdiploma tot fietsenmaker gehaald. Ik heb ook een fietsenwinkel gehad, maar repareren deed ik het liefst.
Ik heb veel tijd nodig voor mezelf. Tv-kijken vind ik ontspannend, anders blijft het in mijn hoofd maar doormalen. In gezelschap functioneer ik niet zo goed, dat heb ik al vanaf mijn kindertijd. Als ik gezellig moest doen met kerst, sloot ik me op in de wc en stonden mijn ouders voor de deur te roepen: Kom er nou uit, Annelies!
Van anderen hoor ik soms dat ik me vreemd gedraag en niet meedoe. Verlegenheid is het niet, want ik stap overal op af. Een oppervlakkig praatje maken vind ik geen probleem. Juist dat diepere contact maken, vind ik moeilijk. Vooral omdat ik na een uur of twee bezoek het wel weer genoeg vind. Hoe krijg ik ze weer weg, denk ik dan. Van mijn vriendin krijg ik complimentjes dat het beter gaat. Maar eigenlijk is het te gek voor woorden dat je je op deze leeftijd nog zo uit moet sloven. Soms is het bij elkaar zijn mij te veel. Maar als ze er niet is, mis ik haar. Dat ik een lesbische relatie heb, accepteert de omgeving. Mijn autisme negeren ze. Gelukkig accepteren mijn kinderen en kleinkinderen mij wel zoals ik ben.
Ik krijg de laatste tijd steeds vaker vragen over wat autisme nu juist is en wat de kenmerken zijn, wat ook voor mezelf nog steeds een moeilijke is om te verwoorden. De vraag komt enerzijdsvanuit een welgemeende interesse in mij en mijn ontdekkingsreis doorheen het autisme spectrum gezien ik niet echt beantwoord aan het cliché beeld dat mensen vaak hebben van autisten. Anderzijds 'voelen' en vermoeden mensen vaak een probleem bij andere mensen dat ze niet direct kunnen duiden.
Daarom hieronder een zeer goede ASS checklist met wat uitleg, gepubliceerd op http://www.autsider.net/.
Deze kenmerkenlijst is een algemene lijst, zonder onderscheid tss. de sexen en somt dan ook de meer typische 'mannelijke' trekjes op, kenmerken die vrouwen minder vaak vertonen én beter kunnen 'camoufleren'. Wetende dat steeds meer studies aantonen dat autisme bij
vrouwen zich anders uit dan bij mannen, bestaat er ondertussen ook een kenmerkenlijst, specifiek voor vrouwen. Daar kom ik later nog wel eens op terug maar als je wil, kan je hem reeds vinden op https://www.womenwithautism.com/nl/kenmerken/.
In bijlage vind je de autsider kenmerkenlijst in afdrukformaat.
Checklist ASS Artikelen, boeken en internetpagina's die gaan over ASS, zowel wetenschappelijk als niet-wetenschappelijk, hanteren veel verschillende omschrijvingen van deze stoornis, en noemen even zovele en diverse eigenschappen.
De lijst met kenmerken is erg lang. Hieronder staan de meest genoemde opgesomd. Veel van deze kenmerken kunnen bij ASS horen, maar het hoeft natuurlijk niet; ook 'normale' mensen of mensen met een andere psychiatrische diagnose zullen sommige dingen bij zichzelf herkennen. Een duidelijke grens is er niet. Als je echter het merendeel van deze opgesomde kenmerken bij jezelf herkent, is er kans dat je in het autistische spectrum zit.
Wat zijn nu die kenmerken (in willekeurige volgorde):
Slechte (grove) motoriek, slechte coördinatie
stereotiepe bewegingen/ tics
dwangmatigheid (soms alleen in gedachten)
het niet 'zien' van dingen, en daardoor etiketjes opgeplaktkrijgen als 'lui', 'egoïstisch'
Jezelf soms voor de ander laten gaan
Moeite met wederkerigheid, meer nemen dan geven, moeite metgelijkwaardigheid in contacten
Als een ander iets vertelt, roept dat niet altijd een gevoel op, dus moeite met invoelen vanuit je gevoel, dit lukt soms wel vanuit je gedachten
Lagere frequentie van contacten dan de meeste mensen: bijv. je vrienden maar gemiddeld eens per maand willen zien of spreken, of hooguit eens per week, geen behoefte aan intensief contact
Niet altijd in contact kunnen staan met andere mensen of je omgeving, ook vaak weg zijn, letterlijk (weg gaan, op je kamer gaan zitten, alleen willen zijn) en figuurlijk (dissociëren, geestelijk weg gaan, absences/black outs)
Absences/ weg vallen/ in je eigen hoofd gaan leven/ in je eigen wereldje zitten
Moeite met groepen mensen, stil vallen in een groep, niks zeggen, niet meer deelnemen aan het gesprek
Moeite met oppervlakkig praten, liever serieus doen, niet zo snel humor hebben
Niet creatief zijn
Liefst zelfstandig werken, dingen op je eigen manier willen doen, moeite met samenwerken
Individualistisch
Niet echt bij een groep (willen) horen, liever één-op-één contacten hebben
Moeite met (laten) aanraken
Grote zintuiglijke overgevoeligheid, bijv. voor geluiden
Detail: vooral op details letten en de grote lijnen uit het oog verliezen, niet altijd de grote verbanden zien
Visueel denken: je een plaatje maken in je hoofd, in beelden denken
Sterk analytisch zijn
Eerder rationeel dan emotioneel zijn, tenminste zo komt het over op anderen, maar zelf kun je het gevoel hebben wel erg gevoelig (overgevoelig) te zijn. Sommige autisten zijn over- andere ondergevoelig. Niet alle autisten noemen zichzelf in hoofdzaak rationeel.
Moeite met uiten van gevoelens, niet snel je gevoel laten zien
Duidelijke eigen mening hebben
Moeite relaties op te bouwen en vooral te houden, vooral wat betreft (intieme) vriendschappen
Maar 1 ding tegelijk kunnen doen
Snel het overzicht kwijtraken
Traagheid
Prosopagnosia: lett. geen gezichten herkennen
Behoefte aan rust en een rustige omgeving, moeite met drukte
Tegenstrijdigheden in jezelf: open-gesloten, stil-veel praten, aanpassen-moeite met aanpassen, flexibel-niet flexibel, optimistisch-depressief, vrij-geremd, nabijheid-afstand, lui-niet lui, rationeel-emotioneel en (over)gevoelig, etc.
Onhandigheid
Verwarring bij plagen
Denken bij alles wat je doet
'Professortje' in de ogen van anderen
Moeite met grenzen
Moeite met beslissingen nemen, onzeker
Eerlijkheid
Gedrevenheid
Wilskracht
Doorzettingsvermogen
Sterk gevoel voor rechtvaardigheid
Je 'anders' voelen dan anderen
Egocentrisch gevonden worden door je omgeving
Weinig inlevingsvermogen
Rigide, moeite met veranderingen
Fiepen: stereotiepe interesses, die heel intens zijn
Stereotiepe bewegingen/tics
Letterlijkheid
Behoefte aan structuur
Moeite zelf initiatief te nemen
Dingen op de lange baan schuiven
(niet-functionele) routines hebben
Volharding op hetzelfde
(Emotionele) kwetsbaarheid
Slechte non-verbale communicatie (bijv. geen oogcontact maken)
Moeite met intimiteit en/of seksualiteit
Geen relaties (kunnen) hebben
Behoefte aan voorspelbaarheid, slecht tegen onverwachte dingen kunnen
Perfectionistisch
Het gevolg van dit alles is problemen op het gebied van werk, relaties, vriendschappen e.d. Het is moeilijk, zo niet onmogelijk, om een omschrijving te geven van ass die voor alle gevallen geldt.
Een omschrijving zou kunnen zijn: 'Dat het iets heel subtiels en genuanceerd is, wat niet in één zin is samen te vatten, maar wat in elk detail van je leven zit'. Er is geen grote gemene deler, behalve het heel algemene 'moeite met sociale contacten'. Wat dat betreft geldt dan dus de DSM-definitie, die breed en vaag is, maar daarmee wel iedereen dekt. Voor elke autist is de combinatie van eigenschappen weer anders.
Bij elk bovengenoemd kenmerk is er ook wel een autistisch iemand die dat juist niet heeft. Autisme is iets, wat onafhankelijk is van karakter of persoonlijkheidseigenschappen. Er bestaan ook sociale autisten, autisten die vooral aan anderen denken, verlegen autisten, spontane autisten, autisten die werken op "niet-autistische" plaatsen (zoals autisten die lesgeven, met autistische kinderen werken, etc.), autisten die "niet-autistische" hobby's hebben (zoals toneelspelen etc.).
Autisme komt bij allerlei verschillende mensen voor, met verschillende opleidingsniveaus, wel of niet getrouwd, wel of geen kinderen, wel of geen werk, wel of niet zelfstandig wonend. Ook kunnen sommige eigenschappen zowel positief als negatief zijn, zowel je sterke als je zwakke kant.
Deze checklist laat hopelijk zien dat ASS niet alleen maar negatief is, maar er ook goede kanten en talenten bij horen. Helaas denken veel mensen bij autisme alleen aan het stereotype kind, vaak tevens behept met een verstandelijke beperking, dat erg gehandicapt is. Goede voorlichting en informatie is dus nodig. Het is onmogelijk om volledig te zijn. Zo staat in bovenstaand artikel niets over kenmerken bij kinderen. Of over erfelijkheid, over het vaak familiaire voorkomen van ASS.
In de toekomst zullen weer nieuwe dingen ontdekt worden. Hopelijk neemt het onderzoek naar en denken over autisme en Asperger alleen maar toe.
Mede informatie uit: Beknopte handleiding bij de Diagnostische Criteria van de DSM-IV American Psychiatric Association Lisse: Swets en Zeitlinger, 1995
Artikel: Radio Gaga in het psychiatrisch centrum Bethanië in Zoersel
Extract uit het Humo artikel met mijn persoonlijke highlights.
PS: Asperger-syndroom was in de DSM-4 de term voor een autistische stoornis bij gemiddeld tot hoogbegaafden. Op 17 mei 2013 werd het nieuwe handboek voor psychiatrie, de DSM-5, gelanceerd. Dit is hét handboek voor psychiaters waarin staat welke diagnoses er zijn in de psychiatrie en welke criteria daarvoor gelden. In deze gloednieuwe versie verandert er veel voor de diagnose autisme. De vroegere diagnoses PDD-NOS, Asperger en Klassiek Autisme worden samengevoegd onder één noemer: Autisme Spectrum Stoornis (ASS). De term spectrum geeft hierbij aan dat er diversiteit is in de manier waarop het autisme zich uit. In de DSM-5 kan bij deze diagnose worden aangegeven of er sprake is van een milde of ernstige mate van ASS.
Humo nr.3916 - Dinsdag 22
september 2015 - 08:25, door Hanne Van Tendeloo
Radio Gaga in het psychiatrisch centrum Bethanië in Zoersel
'Als ik mensen de hele nacht zie
aanschuiven voor de nieuwste iPhone, dan denk ik: 'Wie is er hier abnormaal?''
Vorige week klapteRadio
Gaga, nog altijd uw hyperlokaal verzoekkanaal, haar studio
open in het Waalse dorpLe Mesnil. Dit keer doen ze
hetzelfde in het psychiatrisch centrumBethaniëinZoersel. Op dit wijde domein
lange lanen en kronkelpaadjes verbinden er de ene zorgeenheid met de andere
verdwaal je makkelijker dan in de vijf straten van Le Mesnil.
Verdwalen kun je in deze psychiatrische microkosmos
ook in de verschillende universa, die kriskras door elkaar lijken te lopen en
waar je als bezoeker al snel in wordt meegenomen. Terwijl ik de uitzending van Joris en Dominique sta te volgen
op het graspleintje voor de caravan, komt een man op me toegestapt: Zijt gij
dat meisje dat in een hond verandert? Ik kan het me in elk geval niet
herinneren, nee. Er volgt een verhaal over een jeugdboek, een 1.000-koppig
nageslacht en een aap. Dan drukt hij de jongen van de productie naast me op het
hart: Noem haar nu niet meer Jeanneke, hè. Zeg vanaf nu maar Madame de La
Fontaine. Oké, voor vandaag meet ik me graag de rol aan van Madame de La
Fontaine.
Eén en ander heeft er wellicht mee te maken dat de
Gaga-caravan vlak bij Delta heeft postgevat, de eenheid voor
psychosezorg. Luc Derck zit dan weer in Kaap, een eenheid voor langdurige zorg. Aan de
gouden microfoon heeft Luc net het plaatje A Laugh and a Half van D-A-D aangevraagd.
Toepasselijk, want het is intussen een vrolijke bende aan de caravan. Als Johnny Mamma Mia
aanvraagt Voor mijn mama. Ze is 92 ontstaat er zelfs een polonaise.
Luc en ik laten het feestgedruis achter ons en
trekken naar De Factorij, een bungalow aan de rand van het domein waar een
handvol patiënten de ruimte en de tijd krijgen om te schilderen en te creëren.
Als ze één van hun werken verkopen, schaffen ze zich met de opbrengst nieuwe
doeken en verf aan. Luc benut elk vrij moment om naar hier te komen: Voor ons
is dit heel helend.
Luc Derck (50) «Ik ben in de
psychiatrie terechtgekomen in 2010, toen ik gestopt ben met drinken. Eerst
dacht ik nog: Ik mag hier een paar weekjes uitrusten, wat gesprekjes voeren en
dan ben ik weer vertrokken. Maar zo werkt het dus niet. Je moet de tijd nemen
om beter te worden.»
HUMO Bij je eerste opname was je dus al
45. Al die tijd was het goed met je gegaan?
Luc «Niet echt. Voor de buitenwereld zal het er
allemaal wel oké en normaal hebben uitgezien. Ik heb altijd gewerkt: ik
was pijpfitter in de chemische industrie. Voordien had ik het zelfs tot
onderofficier in het leger geschopt. Ik verdiende goed mijn boterham en in
theorie had ik dus geen geld tekort, maar toch slaagde ik er niet in mijn
huishuur te betalen. Het kwam er gewoon niet van. Mijn maandloon ging op aan
andere dingen, zoals cds. Of dan kocht ik nieuwe kleren, telkens als de andere
vuil waren. De schulden stapelden zich op. Het werd zelfs zo erg dat ik op
straat ben beland. Hoe een mens dakloos kan worden terwijl-ie toch goed geld
verdient, dat weet ik pas sinds kort.
»Als dakloze ben ik naar De Linde gegaan, een
opvangtehuis voor thuisloze mannen boven de 35, waar alcohol uit den boze is.
Het plan dat ze daar voor mij hadden uitgedokterd, was simpel: ik moest stoppen
met drinken, mijn schulden afbetalen en een dak boven mijn hoofd zoeken. Dan
zou het allemaal wel weer in orde komen. Maar dat stoppen met drinken zorgde er
opeens voor dat ik tot niets meer in staat was. Ik had mezelf nochtans nooit
als een alcoholieker gezien. Nu weet ik dat ik alcohol al die jaren als een pilletje
had gebruikt: met wat
alcohol in mijn lijf werd ik sociaal. Dan kon ik mensen opeens wél in de
ogen kijken, terwijl ik dat oogcontact anders altijd meed.»
HUMO Zonder alcohol lukte het ook niet
meer om je job te blijven uitvoeren?
Luc «Ik kon mijn hoofd er
niet bij houden. s Ochtends raakte ik zelfs niet uit bed. Voordien was ik
getrouwd geweest: toen deed mijn vrouw alles voor me. Maar na de scheiding
kostte het me veel meer moeite dan andere mensen om een normaal leven te
leiden. Eerst schreef de huisdokter me valium voor. Hielp niet. Daarna liet hij
me opnemen in de psychiatrie. Ik weet het nog goed: de verpleging in dat eerste
centrum vond me maar ne rare. Kennelijk stelde ik nogal moeilijke vragen. Ik dacht: Ik? Ráár? Het
loopt hier vol! (lacht)»
Een Etienne Vermeersch
Zelf ging Luc ervan uit dat hij geveld was door een
depressie, maar in de psychiatrie dachten ze eerder aan borderline. Ze verwezen
hem door naar een ander psychiatrisch ziekenhuis, met een afdeling voor
borderliners.
Luc «Ik zal nooit
vergeten wat de psychiater tegen me zei: Formuleer uw klacht, meneer. Ik wist
niet wat ik daarop moest antwoorden. Ik ben opgevoed met de wijsheid dat je nooit klaagt, dat klagen
negatief is: Mensen in Afrika, díé mogen klagen. Omdat ik mijn klacht
niet kon formuleren, wisten ze niet wat ze met me aan moesten. Intussen ging ik
zelf wel in de DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders,
red.) op zoek naar wat borderline was. Ik herkende me daar wel in, ja. Maar wie
niet? Bij elke aandoening staan tien puntjes. Herken je jezelf in negen ervan,
dan heb je al prijs.
»Na het ontbijt moesten we altijd in het salon gaan
zitten en om de beurt ons verhaal doen: Hoe is je dag geweest? En: Hoe voel
je je? Hier doen ze dat net níét. Hier vinden ze dat je een ander niet moet
lastigvallen met je rugzak. Die ander zn rugzak zit al vol genoeg.
»Mijn verblijf in dat eerste psychiatrische
ziekenhuis was eigenlijk een traumatische ervaring. Zodra ik daar binnenging,
stond al vast dat mijn opname er op 15 januari zou opzitten, genezen of niet.
Ik ben er die dag buitengegaan zónder diagnose, en mét koorts. Niet veel later
zat ik in Zoersel.»
HUMO Hier voelde je je minder verloren. Luc «Ja. Ik had nog
altijd geen diagnose, maar dat leek niet zo dringend meer. Ik had niet het
gevoel dat ik mijn aanwezigheid moest verantwoorden.
»Ik kwam in de zorgeenheid Monding terecht. Daar
zitten allerlei mensen met persoonlijkheidsstoornissen bij elkaar maakt niet
uit of je nu bipolair bent of psychotisch. Ze zijn het meest normaal. Hoe zal
ik het uitleggen? Organiseren ze hier een quiz tussen de zorgeenheden, dan
winnen de mannen van Monding altijd (lacht). Maar ze zitten er wel met reden: het zijn emotioneel kwetsbare mensen.
Zo voel ik me ook: ik pas
niet in het plaatje van hoe je hoort te zijn. Mijn brein werkt anders dan dat
van anderen.
»Op een bepaald moment heb ik me ingeschreven als
vrijwilliger bij de CM. Ik wilde als begeleider werken, om mantelzorgers te
ontlasten. Omdat ik ook op kinderen zou moeten letten, kreeg ik uitleg over
aandoeningen als ADHD en autisme. Ik herinner me vooral de zin: Autisme is
behoefte hebben aan structuur, maar niet in staat zijn om zelf voor die
structuur te zorgen. Plots ping ging er een lichtje branden. Ik ben naar Leuven gegaan voor allerlei
autismetests. Bleek dat ik asperger had. Dat was vorig jaar ik was 49.»
HUMO Was je opgelucht?
Luc «Toch wel. Als iemand
me nu vraagt waarom ik in de psychiatrie zit, kan ik eindelijk een duidelijk
antwoord geven: Ik heb asperger. Voilà. Die diagnose heeft ook zo zn
gevolgen: ik heb officieel ASS (autismespectrumstoornis, red.), dus ben ik nu een mens met een
beperking, een invalide. Ik heb een nummertje van de Vlaamse
overheid. (Trots) Ik heb zelfs een gratis busabonnement.»
HUMO Dat stempel stoort je helemaal
niet?
Luc «Ik vind het net rustgevend.
Vroeger probeerde ik altijd maar mee te doen met de rest, met de ene na
de andere mislukking tot gevolg. Nu weet ik: in het verleden werd ik vaak overschat. In Leuven hebben ze ook mijn IQ getest en
dat viel nogal tegen. Ik had altijd gedacht dat ik een slimmerik was. En
toch was ik er bijvoorbeeld nooit in geslaagd mijn rijbewijs te halen. Op mijn
49ste begreep ik eindelijk waarom: Wat voor een ander vanzelfsprekend is, is voor mij te moeilijk. Punt.
Eindelijk kon ik stoppen met proberen. Andere dingen vraag me gerust
wie er gitaar speelt op die of die plaat weet ik dan weer zonder nadenken.
Maar wat ben ik met dat soort kennis? En nu snap ik ook waarom ik altijd zon
eenzaat ben geweest: mensen met asperger kennen dat niet, groepsgevoel. Op
Facebook heb je de groep Asperger Belgium. Geen idee wie daarin zit, maar
mensen met asperger zijn het zeker niet (lacht).»
HUMO Vind je het jammer dat je de
diagnose niet vroeger hebt gekregen?
Luc «Ja. Had ik het als kind al geweten, dan had ik beter mijn weg in het leven
kunnen zoeken. Dan had ik niet zo veel tijd verloren. Voor hetzelfde
geld was ik dan uitgegroeid tot een Etienne Vermeersch.»
Welke tuin ben jij?
HUMO Zie je jezelf ooit weer meedraaien
in de maatschappij?
Luc «Ik zal altijd op het
randje zitten. Ach, de maatschappij... Soms denk ik dat ik de enige normale
mens ben op de hele wereld. Als ik sommigen de hele nacht zie aanschuiven voor
de laatste nieuwe iPhone, dan denk ik: Wie is er hier abnormaal?
»Ik heb wel een vriendin, maar samenwonen, dat gaat
niet: we zijn allebei te moeilijk. Ik heb haar leren kennen in het vorige
psychiatrische ziekenhuis: zij zat daar voor haar depressie. In de creatieve
therapie moesten we elkaars tekening bespreken. De opdracht was: teken hoe jij
eruit zou zien als je een tuin was één van die typische therapie-opdrachten,
net zoals: Maak twee maskers van jezelf, één positief en één negatief. Ik had
bijna alles juist van haar tuin en zo is de vonk overgesprongen.
»Het
is ook geen kwestie van genezen: er valt niks te doen tegen asperger en dat
hoeft ook niet. Hier in Zoersel heb ik mezelf leren kennen en
aanvaarden. Nu weet ik: ik
ben niet slechter of beter dan jij, ik ben gewoon anders. Als ik een
lied moet kiezen waarmee ik me het meest vereenzelvig, dan is dat Human
Behaviour van Björk: de mens is een
interessant beestje. Ik heb ook lang zitten nadenken over het liedje dat ik
wilde aanvragen bij Radio Gaga. Uiteindelijk vond ik A Laugh and a Half het
beste bij de psychiatrie passen: Theres something
inside me and I know its good.»
HUMO Je schaamt je niet voor je
verblijf in de psychiatrie.
Luc «Nee. Het moet nu
maar eens gedaan zijn met dat oordelen. De
psychiatrie is méér dan One Flew over the Cuckoos Nest of Rain Man. En toch moeten we nog altijd
tegen de omgeving knokken. Daarstraks nog, op straat: een meisje
ging aan de andere kant van de straat lopen toen ik langskwam. Die vieze, oude
zotten: dát gevoel geven ze je. Vroeger had je de legerdienst. Awel, nu zouden
ze alle volwassenen moeten verplichten om zich zes maanden te laten opnemen in
de psychiatrie. Noem het de psychiatriedienst. Dan zou iedereen wel met zn
medemens leren omgaan. En wie weet steken ze nog iets op over zichzelf.»
De 1ste originele song van Susan Boyle. Een song waarin ik nu, na mijn diagnose, ook een stuk van mezelf herken. Susan heeft immers, net als ik, een Autisme Spectrum Stoornis.
Uw kopje 'T.' In de aankondiging van de nieuwe politieserie 'T.' heeft de held een autismespectrumstoornis. Daardoor kan hij volgens acteur Koen De Bouw helder naar een politiezaak kijken, 'vrij van enige emotionele ballast'. Simon Baron-Cohen, een autoriteit op dat gebied, omschrijft autismespectrumstoornis als extreme mannelijkheid, gecombineerd met emotionele onbereikbaarheid,en dat beeld is blijven hangen bij het grote publiek. Maar van zijn onderzoek is ondertussen brandhout gemaakt ... Nieuw onderzoek van o.a. Gernsbacher, Markram en Rinaldi lijkt uit te wijzen dat mensen met een autismespectrumstoornis vaak emotioneel overprikkeld zijn en dat oogcontact moeilijk is door hypersensitiviteit, en niét door emotionele kilheid. Een gebrekkige communicatie en het opzoeken van isolement is niet het gevolg van een gebrek aan inleving of emotionaliteit, wel een zich beschermen tegen een intense, pijnlijke waarneming van de realiteit. Zonde dat een programma als 'T.' het beeld van autisme in stand houdt als een soort gave die emotie inwisselt voor een scherp analytisch inzicht. Het tegendeel is helaas vaak waar: mensen met een autismespectrumstoornis lijden dikwijls aan depressie en angststoornissen. Jan Ghijselen, Brussel - Humo nr.3915 - 15 september 2015
Sommigen interpreteren,'That's why I need space and time to recover.' ('Autism in my mind' quote) misschien verkeerdelijk als 'ze wil geen vriendschap of steun of heeft er nu geen behoefte aan'. ONWAAR ! Ik heb, meer dan ooit, nood aan jullie vriendschap en steun. Het 'onderhoud' kost me alleen veel energie omdat ik niet goed weet hoe het moet, welke frequentie, welke aandacht er nodig is, waar jullie nood aan hebben. Voor mezelf weet ik dat ik het moeilijk heb met 'koetjes en kalfjes'. Ik wil graag diepgang maar anderzijds wil ik ook eens mijn hoofd 'leegmaken' en gewoon iets leuks doen met iemand die ik ken en vertrouw; een moeilijke evenwichtsoefening waarbij ik zeker nood heb aan jullie hulp. So please talk to me en laat me niet in het ongewisse als ik in de fout ga
Onderstaande kenmerkenlijst van vriendschap vond ik trouwens zeer treffend.
Wat zijn de kenmerken van echte vriendschap?
Ware vrienden kun je herkennen aan de volgende eigenschappen:
de neiging om datgene te doen wat het beste is voor de ander;
sympathie en empathie;
eerlijkheid, ook in situaties waarin het voor anderen moeilijk kan zijn om de waarheid te spreken of te horen;
wederzijds begrip en medeleven; de mogelijkheid van contact voor emotionele steun;
genieten van elkaars gezelschap;
vertrouwen in elkaar;
positieve wederkerigheid: een gelijkwaardig geven en nemen tussen de twee partijen;
de mogelijkheid om jezelf te zijn, je eigen gevoelens te uiten en fouten en vergissingen te durven maken zonder bang te zijn dat je daarvoor wordt veroordeeld.
Verder wil ik jullie ook graag laten weten dat ik er ondertussen een nieuwe vriendin bij heb, al is onze vriendschap nog heeeeel pril: MEZELF !
Decennialang zou ik mezelf niet eens als vriendin gehad willen hebben en vond ik het moeilijk om dat een ander aan te doen. Sinds mijn diagnose is daar verandering in gekomen en zie ik in dat ik helemaal geen slecht en moeilijk mens ben maar iemand met een 'andere bedrading' die anderen best iets te bieden heeft. Desondanks is die vriendschap met mijzelf geen vanzelfsprekendheid. Ik moet daar veel moeite voor blijven doen en ook daar veel energie in stoppen.
Tijdens een seminarie dat ik onlangs bijwoonde werd er gesproken over de paradigmashift van het medische genezingsmodel naar herstelproces. Dit intrigeerde me dus ik heb me daar even verder in verdiept ;)
In de psychiatrie spreekt men liever niet meer over een ziekte of aandoening maar eerder over een psychische kwetsbaarheid waarvan je niet geneest maar wel herstelt.
In het medische model ligt de focus op pathologie/symptomen (wat loopt er mis?). Ze is gericht op klinisch herstel door genezing/symptoomreductie (succes is verdwijnen van symptomen).
Klinisch herstel is een resultaat en betekent niet noodzakelijk dat de patiënt meer levenskwaliteit ervaart.
Het nieuwe denken is eerder gericht op persoonlijk herstel waarbij het gaat over de relatie die men aangaat met zijn psychische kwetsbaarheid (verantwoordelijkheid nemen, afstand nemen van de symptomen).
Daar waar klinisch herstel een resultaat is, is persoonlijk herstel eerder een proces en handelt het over de kwaliteit van het leven.
Wat is herstel nu eigenlijk?
Het is geen model, maar een individueel proces dat in (niet rechtlijnige) fasen verloopt
Herstel is genezen ondanks of met de psychische kwetsbaarheid: herstellen is dus niet hetzelfde als genezen
Herstel is accepteren van beperkingen zonder hopeloosheid op te roepen
Herstel is een zoektocht naar eigen waarden en kwaliteiten
Herstel is verantwoordelijkheid ook bij de patiënt leggen: de patiënt wordt actief bij zijn eigen behandeling betrokken binnen een evenwaardige relatie
Mooie definitie: Herstel is een uniek ontwikkelingsproces waarin de patiënt geleidelijk aan probeert de draad weer op te pakken, de regie te hervinden en zijn/haar leven opnieuw inhoud en richting te geven.
Hoe ziet zon herstelproces er nu uit ?
I. CRISIS
Vastzitten in de psychische kwetsbaarheid
Overspoeld zijn door de psychische kwetsbaarheid
Een herstelproces verloopt zelden rechtlijnig. Het is een proces van ups en downs, en soms van twee stappen voorwaarts en drie achteruit. Het niveau van functioneren en de mate van welzijn kunnen sterk fluctueren in de tijd. Indien we herstel relateren aan het functioneren op de diverse levensdomeinen, dan valt op dat iemand op het ene levensdomein, bijvoorbeeld werken, zich in de re-integratiefase kan bevinden, terwijl dezelfde persoon op het domein wonen nog bezig kan zijn is met stabiliseren of heroriënteren. Kortom, een herstelproces is een complex en dynamisch gebeuren.
Zoals jullie kunnen zien, een lange weg te gaan maar we gaan ervoor !
Daar waar een depressie vaak wordt omschreven als een stemmingsstoornis, wordt een burn-out ook wel een energiestoornis of uitputtingsdepressie genoemd. Ze wordt veroorzaakt door zich lange tijd te hard in te spannen en te lang stress ervaren.
Mijn auti-coach/therapeute visualiseerde het mooi als volgt: Het is een verstoring van de energiebalans waarbij de draagkracht niet meer in balans is met de draaglast maar, bij mensen met autisme is er meer aan de hand. De ASS (Autisme Spectrum Stoornis) zorgt als het ware voor een permanent lek in hun draagkrachtvat waardoor het nog moeilijker is om de energiebalans terug in evenwicht te krijgen en te houden.
Energiebalans van een NT (NeuroTypical
= persoon zonder autisme) met burn-out
Energiebalans
van iemand met ASS én een burn-out
Vrouwen zijn door hun autisme over het algemeen extreem gevoelig voor stress en spanningen. Zij hebben dan ook meer stressoren (= prikkels of gebeurtenissen die stress veroorzaken) dan Neuro Typicals (NT) of personen zonder autisme. De belangrijkste stressoren bij vrouwen met ASS zijn de anders verlopende prikkel- en informatieverwerking, de zintuiglijke gevoeligheid, veranderingen, het moeilijk kunnen scheiden van hoofd- en bijzaken en het ontbreken van overzicht.
Zoals ik schreef in deel 1, het begon allemaal met wat men noemt een lichte depressie die chronisch werd.
De laatste jaren werden de sombere klachten steeds erger maar ook de lichamelijke klachten namen toe. Het jarenlang op de toppen van mijn tenen lopen eiste zijn tol. Een heel leven lang (onbewust) proberen te conformeren aan de normen en de waarden van de maatschappij en proberen erbij te horen, het onbewuste worstelen met mijn autisme en het steeds meer tegen de vele beperkingen die autisme met zich meebrengt, aanlopen. Mijn eigen gevoelens bagatelliseren, ontkennen, negeren.
Het werd een overleven en leven op automatische piloot. Ik sloot me hoe langer hoe meer af van de mensen. Ik wist niet meer wat ik voelde. Was het voelen of beredeneren wat je voelt?
Ik geraakte mentaal helemaal uitgeput en had geen zicht (meer) op wie ik werkelijk was of wat ik voelde, wat of wie mijn echte ik was. Ook naar buiten toe, kon ik steeds slechter de façade ophouden.
31 december 2014 ging ik wanhopig opnieuw naar de huisarts. Ze besloot mij op een nieuw antidepressivum te zetten waarmee ze blijkbaar bij andere patiënten goede resultaten boekte. Dat gold jammer genoeg niet voor mij. Integendeel, het ging van kwaad naar erger. Ik putte mezelf alsmaar meer uit in een poging aan de gestelde eisen te voldoen.
Hoe groter de uitputting en overbelasting, hoe erger de klachten werden.
De irritatie, het piekeren gingen over in woede, paniekaanvallen en wantrouwen. Gewone dagelijkse dingen werden steeds moeilijker. Alles kostte zoveel energie.
Nadenken lukte niet meer goed en het werd nog moeilijker om hoofdzaken van bijzaken te onderscheiden (wat op zich reeds een kenmerk van autisme is).
De vermoeidheid en de slapeloosheid werden steeds erger. Niet kunnen inslapen en tenminste 2 uur vroeger wakker worden dan gebruikelijk met onmiddellijk vertrek van de piekertrein, eerst als boemel om te eindigen als TGV waar je letterlijk wil uitstappen.
Overdag voelde ik me of opgejaagd, of apathisch en futloos, net alsof je lichaam met vertraging reageert op je hersenprikkels.
Mijn prikkelgevoeligheid veranderde in een prikkelOVERgevoeligheid aan interne en externe prikkels (eigen emoties, emoties van anderen, zintuiglijke prikkels, geluidsprikkels in het bijzonder, enz.) Ik verdroeg niks meer, geen lawaai, geen radio of muziek, geen pratende mensen , autos, brommers, en was boos op iedereen en de hele wereld.
Ik kon niet meer genieten of plezier maken: Het hoogst bereikbare niveau van plezier was best leuk, gezellig maar nooit meer waw, keitof, reuze geamuseerd. Gieren van het lachen was er al lang niet meer bij. Het interesseerde me ook niet meer. Sociale contacten begon ik steeds meer uit de weg te gaan.
Een gevoel van schuld, hulpeloosheid, bezorgdheid en angst maakten me nog onzekerder. Mijn gevoel van onmacht uitte zich steeds vaker in boosheid, woede en frustratie, vooral in mijn directe omgeving.
Door mijn besluiteloosheid, concentratieverlies en vergeetachtigheid, ging ik ook minder presteren en meer fouten maken.
Ik stelde me daarbij zeer ernstig vragen over de zingeving van het leven.
Op 19 maart was het dan op, liep de emmer over en eindigden we met een zogenaamde burn-out door uitputting en overprikkeling ten gevolge van een voorheen niet gediagnosticeerde AS.
Een burn-out is tegenwoordig een trendy woord dat vaak (onterecht) wordt gerelateerd aan werk(omstandigheden). De letterlijke vertaling van burn-out is opgebrand zijn en komt blijkbaar steeds vaker voor bij normaal tot hoog functionerende autisten. Dit komt doordat de wereld waarin we leven veel veeleisender is geworden. Door alle veranderingen in de maatschappij vallen veel oude, bekende structuren weg. Bovendien zien we allerlei maatschappelijke ontwikkelingen die het er voor mensen met autisme niet gemakkelijker op maken: er zijn veel meer prikkels, op sociaal gebied wordt meer van je verwacht (denk maar aan de sociale media en het altijd en overal bereikbaar en online moeten zijn), je moet flexibel zijn en iedereen moet meedoen. Wanneer je afwijkt van het normale, hoor je er tegenwoordig niet meer bij.
Normaal tot hoog functionerende autisten kunnen zich dan wel in redelijke mate aanpassen maar er wordt gewoonweg teveel gevraagd aan iemand met autisme waardoor de stress en overbelasting toeneemt.
Zelfs als het wél lukt om in het gezin of op het werk mee te draaien, hebben mensen met autisme het meestal behoorlijk zwaar. Ze voelen zich vaak eenzaam en onbegrepen, en ze worden regelmatig geteisterd door schuldgevoelens en onzekerheid. Ze voldoen immers nooit aan de verwachtingen van de omgeving en zijn altijd 'anders', al begrijpen ze zelf niet goed waarom. Angst, depressie en overbelasting (burn-out) zijn dus vaak het gevolg. 40 Tot 50 procent van de mensen met autisme zou daar last van krijgen.
Een schitterend, zo herkenbaar boek en een openbaring voor vrouwen met (vermoeden van) ASS maar ook
voor hulpverleners (psychiaters, psychologen, therapeuten) en mensen die er in
hun omgeving mee te maken krijgen.
De opdracht van het boek luidt: Voor alle vrouwen die elke dag hun uiterste best doen om recht overeind te blijven staan, terwijl hun leven vaak veel weg heeft van moeten koorddansen met een fikse evenwichtsstoornis. Voor alle anderen die in hun leven geïnteresseerd zijn.
Samenvatting Tegen welke problemen lopen vrouwen met een vorm van autisme aan? Wat doet het met je als vrouw wanneer dit op latere leeftijd wordt vastgesteld? Actuele vragen, nu blijkt dat het percentage vrouwen met autisme waarschijnlijk ca. vier keer zo hoog is dan gedacht. Autisme leek een vooral mannelijke aandoening. Maar een toenemend aantal vrouwen blijkt er ook mee behept te zijn. Veelal wordt het bij hen op latere leeftijd vastgesteld. De stoornis valt bij hen minder op, omdat vrouwen doorgaans meer gevoeligheid tonen dan mannen, maar er wordt van zulke vrouwen meer gevoeligheid verwacht dan ze kunnen laten zien. Daardoor lopen vrouwen met autisme tegen specifieke problemen aan. In dit boek komen vrouwen aan het woord bij wie op latere leeftijd autisme is geconstateerd. Ze vertellen over hun ervaringen voor en hun verwerking van de diagnose. Een boek dat vrouwen met autisme een hart onder de riem steekt en laat zien dat ze niet ongevoelig zijn, maar eerder overgevoelig.
Wat is nu eigenlijk een burn-out en wat is het verschil met een depressie? Er wordt veel over geschreven en definities verschillen. Zie hier mijn compilatie en mijn verhaal.
Terugblikkend op het verleden, kreeg ik het na de geboorte van onze kinderen steeds moeilijker. Onbewust worstelde ik met mijn autisme zonder te weten dat het autisme was en ik liep, hoe langer hoe meer, tegen de vele beperkingen die autisme met zich meebrengt, aan.
De kinderen haalden mijn hele structuur en daginvulling overhoop. Niks nieuws onder de zon maar voor iemand met autisme blijkbaar heel moeilijk.
Het broze evenwicht dat ik voorheen had gevonden, werd door de komst van de kinderen helemaal verbroken.
Omdat ik normen en waarden erg ernstig neem (typisch voor vrouwen met ASS), verdiep(te) ik me helemaal in de opvoeding en ontwikkeling van de kinderen. Ouderavonden, ouderparticipatie e.d. waren erg moeilijk maar ik dwong mezelf ertoe.
Het hebben van kinderen dwong me ook mee te doen in de maatschappij, creëerde een politiek bewustzijn en een, bijna obsessief, streven naar een betere wereld.
Het moederschap en opvoeden van kinderen kost me dus enorm veel energie en door de combinatie kinderen en autisme, kon ik steeds minder tijd, aandacht en energie besteden aan andere dingen en aan mezelf.
Ik worstelde steeds meer met de vragen wat maakt mijn leven nu zoveel moeilijker dan dat van anderen? en waarom voel ik mij zo anders terwijl ik dat helemaal niet wil?. Iedereen krijgt toch kinderen.
Uiteindelijk zette ik 8 jaar geleden de stap naar de huisarts. Een zware stap maar zo kon het echt niet verder.
Zoals de meeste vrouwen met ASS (Autisme Spectrum Stoornis), had ik moeite met duidelijk vertellen wat er aan de hand is dus op basis van mijn klachten, besloot ze dat het ging om een depressie.
De symptomen waren:
- Gedeprimeerde of sombere stemming
- Daling van belangstelling in aangename activiteiten
- Verstoord slaappatroon
- Rusteloos
- Vaak vermoeidheid en geen energie
- Gevoel van schuld, hulpeloosheid, bezorgdheid en angst
- Verminderde capaciteit om zich te concentreren of besluiten te nemen
- Teveel denken over de zingeving van het leven
- Gering gevoel van eigenwaarde
- Gevoel van hopeloosheid
Ik werd, dik tegen mijn goesting, op antidepressiva gezet zonder dat er verder naar de achterliggende reden van de depressie werd gezocht. Symptoombestrijding heet dat. Maar de klachten verdwenen niet, alleen de sterkte wisselde. Als het al eens wat beter ging, probeerde ik te stoppen met de medicatie want ik voelde zeer goed aan dat dit de oplossing niet was. Noodgedwongen moest ik telkens terug herbeginnen. Op eigen houtje consulteerde ik dan maar een aantal psychologen maar ook zij pikten mijn autisme niet op.
De lichte depressie werd dus chronisch (= dysthyme stoornis).
Een dysthyme stoornis of chronische depressie wordt omschreven als een langdurige maar lichte depressie waarbij de ernst van de klachten sterk wisselt. Perioden waarin je erg somber bent, worden afgewisseld met perioden waarin je jezelf wel wat beter voelt. Toch blijft ook dan de sombere stemming de rode draad. De bijkomende klachten zoals geen energie of vermoeidheid, slaapstoornissen, weinig eigenwaarde, slechte concentratie of besluiteloosheid en ten slotte een gevoel van hulpeloosheid, blijven relatief licht maar dat wil niet zeggen dat je niet lijdt. Het lijden is juist zwaar, omdat er geen perioden zijn waarin je jezelf echt goed voelt.
De oorzaak van een chronische depressie is vaak een chronische psychische en sociale belasting ten gevolge van een onbewust psychisch conflict. Dit conflict veroorzaakt angst, die zich uit in gespannenheid en/of in een depressieve stemming omdat je je niet bewust bent waar precies de schoen wringt, in mijn geval dus de(nog) niet gediagnosticeerde ASS.
Artsen herkennen de chronische depressie niet zo gauw doordat de stoornis niet zo heftig is én doordat hij er eigenlijk altijd is.
I.p.v. naar de oorzaak te gaan zoeken, schrijven ze maar al te vaak en te snel, antidepressiva voor met de boodschap dat is niet zo erg, zoveel mensen nemen antidepressiva en sommige mensen hebben dat nu eenmaal hun leven lang nodig.
De medicatie zet je emoties op een flat line en haalt de scherpe kantjes eraf. Geen diepe putten meer maar ook geen echt plezier en vreugde meer maar je kan blijven functioneren. Daardoor voelde ik me de laatste 8 jaar vaak eenzaam en onbegrepen.
Enerzijds een tijd van verwarring en spanning met veel
vragen en onzekerheden. Anderzijds ook
een tijd waarin er veel van de vragen die ik mezelf gedurende mijn hele leven
stelde, eindelijk worden beantwoord.
Sommigen
denken misschien dat het niet waar kan zijn, dat ik veel te vrouwelijk ben
of helemaal niet lijk op hun autistische neef, broer of kennis. Anderen menen dat ASS een typische mannenzaak is.
FOUT ! Vrouwen met autisme komen immers in alle smaken en kleuren, heel
vrouwelijk of net niet maar zeker is dat hun autisme zich vaak op heel andere
wijze manifesteert dan bij mannen met autisme. Over deze verschillen wijd ik
later nog wel eens uit.
Onmiddellijk nadat men me vertelde dat ik ASS had, ben ik
terechtgekomen in een roller coaster met vele emotionele ups en downs.
De late diagnose en/of erkenning zorgt vaak voor een vreemd gevoel van opluchting,
opwinding, nieuwsgierigheid maar ook van verwarring en een soms overweldigende
angst.
Ik heb tijd nodig om terug te blikken op mijn eigen levensgeschiedenis
waarbij ik alles opnieuw bekijk door deze nieuwe lens, met de wetenschap dat mijn
levensverhaal eigenlijk een autistisch levensverhaal is.
Ik moet mezelf opnieuw leren kennen en mijn leven
herbekijken vanuit dit nieuwe perspectief, alsof ik door een nieuw paar ogen
naar mijn leven kijk. Dit maakt me soms
verdrietig en boos ook omdat mijn
autistische trekjes gedurende mijn hele leven niet door mezelf maar vooral niet
door anderen, inclusief artsen en hulpverleners, als dusdanig werden herkend.
Dankzij de diagnose kan ik nu echter wel bewust op zoek naar
coping strategies (verzameling van gedragsaanpassingen en maatregelen om me te
kunnen handhaven en te overleven) en trucjes die mijn (anderswerkende) hersenen
kunnen helpen om niet meer boos te zijn op mezelf/de wereld/alles rondom mij.
Opnieuw een evenwicht zoeken, uitzoeken welke dingen in mijn
leven moeten veranderen om mijn leven aangenamer te maken (zoals bv.
geluidsprikkels die me blijkbaar meer stresseren dan ik ooit wou weten), aan
welke dingen ik zelf kan werken om mijn levenskwaliteit te verhogen en welke
dingen ik echt niet meer wil (bv. eindeloze vermoeiende pogingen om toch maar
aan de sociale normen te voldoen in een poging erbij te horen).
Mezelf
accepteren en accepteren dat autisme een deel is van wie ik ben.
"Autisme komt in alle leeftijdsgroepen voor en uiteraard ook in beide geslachten. De verhouding tussen mannen en vrouwen met autisme ligt ongeveer op 85% man en 15% vrouw. In Nederland zijn dat ongeveer 20.000 tot 30.000 vrouwen die een vorm van autisme hebben. Volgens onderzoekers bezitten vrouwen met autisme uiteraard de vrouwelijke aspecten, maar ook een deel van het mannelijk brein. Dat is dus al een drukke bedoeling. Tel daarbij op dat een vrouw vaak instaat voor het huishouden, het gezin, de kinderen, de kalender, de sociale contacten voor het hele gezin. Daar doen we nog een schepje autisme bovenop wat die hele regelfunctie verstoord. Vrouwen zijn gevoeliger voor de normen en waarden die de maatschappij verwacht. Sociale acceptatie telt zwaarder mee. Maar laat nu net die sociale interactie en de bijbehorende communicatie een groot struikelblok zijn voor deze vrouwen. Deze vrouwen hebben veel behoefte aan sociale contacten en ´ergens bij horen´.
Door hun autisme moeten ze hier veel meer moeite voor doen. Door hun pogingen worden ze steeds beter in het camoufleren en compenseren van hun autisme. De grote valkuil voor de buitenwereld is dat ze niet zien wat er in het hoofd van deze vrouw gebeurd. Men ziet het topje van de ijsberg, maar de rest van de ijsberg die onder water staat, wordt vaak niet gezien. Terwijl in dat grote deel onder water juist enorm veel gebeurd. Deze vrouwen zijn vaak erg onzeker over zichzelf en hebben een laag zelfbeeld. Ze hebben het gevoel dat ze tekort schieten en niet voldoen aan wat een vrouw moet doen, kunnen en hoe ze er uit moet zien.
Vaak voorkomende klachten bij vrouwen met autisme zijn onder andere depressie, overbelasting, post traumatische stressstoornis, burn-out en paniekaanvallen. Vrouwen met autisme zijn heel goed in het verbergen van hun klachten en problemen totdat het echt niet meer gaat. De omgeving kan daarop vreemd reageren en deze vrouwen niet serieus nemen. Omdat ze eerder niets aan hen hebben gemerkt. Klachten lijken van uit het niets ineens heel ernstig te zijn. ...
Autisme bij vrouwen wordt vaak later of niet (h)erkent. De depressie wordt aangepakt, maar de reden van depressie wordt niet achterhaald. Een verkeerde diagnose is dan snel gesteld en de vrouw krijgt niet die behandeling en begeleiding die ze eigenlijk nodig heeft. Mede omdat deze vrouwen moeite hebben met duidelijk vertellen wat er aan de hand is. Ze voelen zich snel als een klager of hebben moeite om hun verhaal chronologisch te houden. Ze treden te veel in details of vertellen lange verhalen omdat ze moeite hebben met hoofd en bijzaak te scheiden. Een arts die niet bekend is met autisme en hiervoor niet de tijd neemt, zal deze vrouwen al eerder onderbreken en ze niet uit laten praten. Daardoor heeft de arts geen compleet beeld en wordt de vrouw naar huis gestuurd met een vervelend en onvoldaan gevoel. In dergelijke situaties is het juist de vrouw met autisme die hier een aanpassing moet doen, omdat de buitenwereld dit in deze huidige tijd nog niet zal doen voor haar. ..."
Dat ik dan, op
mijn 54ste, toch nog ontdek dat er woorden zijn voor het gevoel dat ik altijd
al heb gehad : Ik ben een alien, ik kom van een andere planeet.
De diagnose
ASS was eigenlijk een opluchting. Eindelijk begrijp ik waarom ik me voel zoals
ik me voel. Voorheen dacht ik dat iedereen dit in meer of mindere mate ook zo
ervaart, maar door de tijd heen ontdekte ik dat dat niet het geval blijkt te
zijn. Ik heb gewoon een andere bedrading, mooie bewoording
vind ik zelf.
Als kind was
ik al mateloos geïnteresseerd in hoe anderen dachten, wat ze dan voelden,
waarom, hoe de visie van de mensen in mijn omgeving was. Psychologie is
hobby geworden, of misschien zelfs beter gezegd; een obsessie.
Ondanks dat
begrijp ik het vaak niet, omdat ik het zo anders zie of voel, of niet weet wat
ik voel, of dingen voel, zie, ruik, hoor, waarvan anderen niet weten wat
ik bedoel.
Ik kan
overstuur raken van niets.
Van dingen
die leuk zouden zijn, raak ik vaak geprikkeld. Het kost mij dus meer energie
dan dat het mij oplevert.
Ik reageer
soms bot of afwijzend, pas me aan, houd mijzelf in, ben een kameleon, observeer
en kopieer anderen.
Ik vraag mij
af waarom ik alleen mezelf kan voelen, of alleen de ander, maar nooit beiden
tegelijk.
Als ik
mezelf voel in aanwezigheid van een ander, kan ik slecht of niet ontspannen en slaap
ik nadien vaak slecht door de spanning van het leuke uitje en het niet kunnen
uiten van wat ik voel of denk. Doe ik dat wel dan uit ik het vaak (te) heftig.
Ik voel
verlegenheid en onzekerheid en zelfs angst voor onverwachte vragen of
gesprekken, situaties. Elke nieuwe deur die ik doorga bezorgt me angst of
lichte paniek en nervositeit.
Ik voel me
vaak dom of niet op mijn plaats, omdat iedereen ergens plezier over of in
heeft. Waarom kan ik dat niet ook gewoon?
Grapjes,
sarcasme, kritiek en provocatie aan mijn adres zijn niet echt aan mij besteed
omdat ik het niet inzie.
Ik denk snel
dat mensen boos zijn of dat ik iets verkeerd doe.
Ik ben te
eerlijk, ik zeg wat ik denk of voel op de verkeerde momenten (waardoor ik
anderen onnodig kwets), of zeg iets wat niet handig, maar vaak wel de waarheid,
is.
Ik stel
mezelf altijd hoge(re) doelen (wat mij overigens veel leerde over het leven,
maar wat mij ook veel pijn heeft gedaan), en heb moeite met de zingeving van
het leven..
Als je dit
leest dan klinkt het wellicht ongelukkig, en zo voel ik me ook geregeld.
Mijzelf accepteren is de nieuwe uitdaging.
Deze andere bedrading is dus zelden
een sleur, enkel vaak te veel, waardoor ik bewust meer rust moet gaan nemen.
De andere bedrading zorgt voor een andere manier van waarnemen en
denken. Ik beleef bizar intens, door
mijn intense gevoelsbeleving, en dat maakt me wie ik ben.
Om verwittigd te worden van nieuwe berichten op mijn blog, typ je e-mail adres in en klik op onderstaande knop "Nu inschrijven" om opgenomen te worden in de mailinglist.
of 'Prosopagnosie' met een geleerd woord, is iets waar ik al heel mijn leven last van heb. Het is nog onduidelijk of prosopagnosie als een aparte ontwikkelinsstoornis moet worden gezien of als een uiterlijke verschijningsvorm van autisme. Het kan dus onderdeel zijn van de verschillende aspecten of 'deelstoornissen' waaruit autisme is samengesteld en het komt voor in verschillende gradaties en vormen. Het lijkt een beetje op het gevoel dat westerlingen hebben als ze een Chinees zien: vrijwel alle Chinezen lijken op elkaar terwijl Chinezen net zoveel van elkaar verschillen als wij westerlingen. Voor Chinezen is het net andersom.
