Jacques Roggen ziet zorg voor zijn jongdemente vrouw onbetaalbaar worden

Tien jaar geleden reed Karin, de vrouw van Jacques Roggen (63), verloren in Haacht, het dorp waar ze geboren en getogen is. "Het was het eerste symptoom van jongdementie", vertelt Jacques. Karin was toen amper 52 en het zou nog vier jaar duren eer de diagnose werd gesteld.

"Het ging van kwaad naar erger. Zo organiseerde ze graag reizen, maar bleken hotels plots niet geboekt eens we ter plekke waren. Of ze spendeerde in enkele dagen tijd 600 euro in verschillende winkels. Steeds meer moesten we haar vrijheid inperken en ondersteuning bieden. Tot haar 60ste heeft ze nog kunnen werken als kinesist, maar daarna was het op."

Vandaag verblijft Karin permanent in De Wingerd, een woonzorgcentrum in Leuven. "Thuis was het niet meer houdbaar. Ik heb zelf geen evidente job - ik ben directeur van een crematorium - en ging er stilaan aan onderdoor."

Het is niet alleen mentaal zwaar, ook financieel heeft de ziekte van Karin grote gevolgen. Elke maand moet Jacques 2.100 euro ophoesten voor haar verblijf in het woonzorgcentrum. Zelf krijgt ze een uitkering van ongeveer 1.200 euro. "Momenteel lukt dat, omdat ik een mooi inkomen heb. Eenmaal ik zelf op pensioen ga, weet ik niet hoe we het financieel zullen bolwerken. Let wel, wij hebben geluk. Onze kinderen zijn het huis uit en ons huis is afbetaald. Ik ken andere mensen in dezelfde situatie die na alle kosten amper 75 euro per maand overhouden. Ronduit schrijnend is dat."

"Teleurstellend"

Zowel Groen als N-VA wil dat er extra financiële ondersteuning komt voor mensen zoals Jacques en Karin. Zo pleiten ze ervoor om persoonsgebonden financiering bij jongdementie mogelijk te maken, waardoor patiënten zelf hun zorg kunnen kopen. Onlangs nog liet Vlaams minister Jo Vandeurzen (CD&V) weten dat dit niet mogelijk is, wegens budgettaire beperkingen.

"Teleurstellend", vindt Vlaams Parlementslid Peter Persyn (N-VA). "Welzijn heeft een budget van 12 miljard euro. Het moet toch mogelijk zijn om de meest kritische groep, die nu echt in de armoede geduwd wordt, te helpen. Dat zou ons naar schatting maximaal 12 miljoen euro kosten."

Ook Groen-politica Anne Dedry vindt dat er meer moet gebeuren. "Iemand die op zijn 80ste dementie krijgt en naar een woonzorgcentrum moet, kan nog zijn huis verkopen om de kosten te betalen. Maar voor iemand die 45-50 jaar is, geldt dat niet. In vele gevallen is dat huis nog niet afbetaald of zijn er nog studerende kinderen. Het gaat om een leeftijdscategorie die in vele gevallen rekent op twee lonen. De financiële impact is enorm."

Dreigend faillissement

Dedry pleit voor een persoonsvolgende financiering. "Ook een Riziv-conventie, met een zorgnetwerk dat personen met jongdementie tijdelijk of permanent opvangt, zou een plus zijn", vindt ze. Persyn treedt haar daarin bij. "Of we zouden 'jongdementie' ook in de schuldsaldoverzekering kunnen opnemen, waardoor gezinnen hier op zijn minst financieel tegen zijn beschermd. Nu worden deze mensen gewoon in de armoede geduwd."

De bevoegde ministers lijken voorlopig niet van plan extra middelen vrij te maken. Federaal minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld) laat weten dat de invulling van een Riziv-conventie niet zo vanzelfsprekend is. Vandeurzen benadrukt dat mensen met jongdementie wel aanspraak maken op enkele tegemoetkomingen, maar dat een persoonsvolgende financiering voorlopig niet binnen de budgettaire mogelijkheden hoort.

Jacques hoopt alvast dat er tegen zijn pensioen extra financiering komt. "Nogmaals: wij hebben nog geluk. Financieel lukt het ons. Maar in het woonzorgcentrum van mijn vrouw zit bijvoorbeeld ook een man van 37, met twee kleine kinderen. Zonder hulp gaan zij gewoon failliet."