Toen ik de diagnose lymfeklierkanker kreeg, waren de reacties van mijn omgeving erg hartverwarmend en bezorgd. Iedereen wilde wel weten hoe het met mij verder zou gaan en hoe ik me daarbij voelde. Maar het is een onbegonnen zaak om alle familie, vrienden en kennissen telkens op de hoogte te houden via telefoon of tekstberichtjes, buiten het feit dat ik soms niet erg veel zin had om veel te bellen of te texten. Om dit op te lossen richtte ik een (gesloten) Facebook-groep op, zodat ik een groter publiek kon bereiken.
Maar geloof het of niet: niet iedereen heeft Facebook. En omdat het niet eerlijk is oprecht bezorgde mensen te discrimineren op grond van het al dan niet hebben van Facebook (en eerlijk gezegd: gemakzucht is ook een drijfveer), besloot ik nog een blog aan te maken. Ik denk dat iedereen in mijn entourage tegenwoordig toch minstens een eenvoudige computer bezit, dus hoef ik vanaf nu de geïnteresseerden enkel een adresje door te sturen. Lekker makkelijk!
Tevens is hersenspinnen een favoriete bezigheid van mij en af en toe zet ik die hersenspinsels ook op papier, of in een modernere versie op computer. Wie weet ontspruit er binnenkort een nieuwe schrijfster in mij en word ik wereldberoemd in eigen stad. Ik kan niet beloven dat ik hier dagelijks zaken zal schrijven, daarvoor is mijn inspiratie niet groot genoeg, vrees ik. Tot nu toe, welteverstaan.
Omdat ik deze blog openbaar gelaten heb, kunnen ook mensen meelezen die mij niet kennen. Dat is ergens wel een beetje bevreemdend, maar langs de andere kant zijn ze van harte welkom. Zolang ze natuurlijk de regels van het algemeen fatsoen respecteren. Mijn diepste zielenroerselen zal ik hier immers toch nooit neerpennen. Die zijn enkel voorbestemd voor enkele vertrouwelingen, die meestal jarenlang een zorgvuldige selectie hebben ondergaan.
Anyway: ik hoop dat mijn lezers in ieder geval mijn verhalen met plezier lezen. De oorspronkelijke opzet is niet erg plezierig, maar daar ga ik me toch niet teveel van aantrekken. Ik ben nu eenmaal iemand die graag met een kwinkslag en een flinke dosis cynisme door het leven gaat, en ik denk dat men dat in mijn verhalen wel zal terugvinden.
Er is een hele tijd tussen, maar ik had eigenlijk niets om over te schrijven... Eigenlijk gaat het verassend goed, niet teveel bijwerkingen van de chemo :) Ik voel me wel vaak moe en af en toe een klein ongemakje (paar dagen aften, paar dagen keelpijn,...).
Vandaag op controle geweest en alles is in orde. De bloedname via de poortkatheter, die eerst moeilijk verliep, ging nu heel vlot :) De draadjes zijn eruit en binnen een paar dagen mag ik zonder de plakkers erop (gelukkig maar, want het JEUKT!!!). Het onderzoek bij de dokter: ook alles OK.
Donderdag 24 november de tweede serie chemo, dan hang ik daar weer een dagje aan de zakjes
Vroeg op. Het was vier uur en ik was klaarwakker. Zelfs de haan kraaide nog niet, hoewel die vaak al begint te kraaien wanneer het in mijn ogen nog pikdonker is. Daar stond ik dan, en door de duisternis had mijn lichaam totaal geen neiging tot iets actiefs. Dan maar een tas kamillethee (want het was wél de bedoeling later nog wat in bed te kruipen) en een boek. Ik heb het boek "HOMage" van Bo Coolsaet bijna helemaal uit. Het gaat over wijzer ouder worden, een onderwerp dat mij enerzijds interesseert vanwege mijn werk in de ouderenzorg, en anderzijds omdat ikzelf ook ouder word en dit liefst op een comfortabele manier wil doen. En het boek bevat veel wijsheid, het telt 611 pagina's. Teveel om ooit te onthouden, dus zal ik vermoedelijk semi-comfortabel oud worden.
Een tijdje later, toen de lettertjes de polonaise begonnen te dansen, vond ik het te proberen om weer onder de wol te kruipen. Zohra, de poes, was hier helemaal mee akkoord. Ze nestelde zich op mijn buik en tot mijn grote verrassing legde ze teder een pootje op mijn poortkatheter. De hygiënisten onder ons zullen dit met rechtopstaande haren lezen, maar ik was er vrij gerust in. Tenslotte is alles heel goed beschermd door een ondoorlatend verband (toch van buiten naar binnen) en Zohra had niet de intentie om haar nagels te gebruiken. Geraakt door haar gebaar legde ik zacht een paar vingers op haar pootje, en wat ze daarna deed raakte me nog meer: haar tweede pootje legde ze op die vingers. Het is waar: katten laten hun pootafdrukjes achter in je hart.
Een paar uurtjes later werd ik weer wakker. Zohra had zich naast mij genesteld, ook één van haar favoriete plekjes. Dat ik dan mijn arm rond haar moet slaan zodat zij haar kopje in mijn hand kan nestelen en ik daar met één koude arm boven de dekens lig, is van minder belang, vindt zij. Maar het plezier was nu door en ik stond op (zij niet). En toen voelde ik het: ik was misselijk. En de eerste gedachte was natuurlijk: daar gaat het beginnen. De molen was aan het draaien en tegen ik in de keuken kwam had ik reeds mijn hand door mijn recente korte haren gehaald. Twee haartjes in de hand. Nu, dat was toch nog niet voor vandaag, dus.
Mijn eerste werk bestond dan ook uit het aanbreken van de smelttabletten tegen misselijkheid die ik van het ziekenhuis had meegekregen. Snel handelen maar, niet te ver laten komen. De misselijkheid ging gelukkig snel over, zodat ik in alle rust genoot van mijn ontbijtje. Ik ben nooit een ochtendmens geweest, dus als ik die ochtenden in iets leuks kan omtoveren zal ik het zeker niet laten. Moeder kwam langs, vader kwam langs en ik las mijn boek verder uit, want het was nog steeds ochtend.
Rond elf uur krijg ik meestal mijn eerste energieprik, maar sinds de laatste weken lijkt die - en de volgende prikken - totaal verdwenen. Ik voel me vooral moe. Maar met het oog op weer een paar uurtjes 's nachts in het donker te dwalen voor ogen, wil ik vandaag niet toegeven aan de verleiding om teveel te gaan rusten. Er was nog wat administratie te doen, dus daar begon ik mee: papieren klasseren, afspraken maken, enzovoort. Alleen al voor mijn tegenwoordige ziekenhuisbezoeken neemt dit aardig wat tijd in beslag.
Op de middag kreeg ik totaal onverwacht bezoek van een goede vriendin. Erg vond ik dat niet, mensen die me nauw aan het hart liggen zijn altijd welkom. Het werden weer een paar uurtjes gezellig koffie drinken en onze wedervaren vertellen. Hoe bevreemdend is het dat je met sommige mensen nooit uitgepraat raakt? Jammer genoeg moest zij er weer vandoor, want ondanks dat ik tegenwoordig een zee van tijd heb, heeft zij dat niet.
De namiddag verliep rustig. Dat moet wel, want ik heb geleerd dat ik het rustig aan moet doen. Tot een maand terug durfde ik al eens overmoedig te worden wanneer ik weinig pijn had, en dan moest ik het de dag erna bezuren, want dan kon ik bijna niet meer vooruit. Doseren dus. En toch... Bij het uitruimen van de afwasmachine stak de ergernis van de pannenkast weer de kop op. De pannenkast is al heel lang onpraktisch ingericht, en net vandaag was het hoogtepunt. Uitruimen dan maar, en herschikken. En terwijl we bezig zijn met een sopje over de planken. Daarna alles praktisch terug inrichten. Ik was net klaar toen mijn moeder weer langskwam en mij een afkeurende blik toewierp. Dat ik dàt nu net moest doen in mijn toestand. Moeder heeft natuurlijk gelijk. Maar het gaf toch een voldaan gevoel.
Nu ben ik wel voor ogen blijven houden dat ik moest doseren. Ik wisselde dus mijn werkjes af met wat rust: kopje koffie, kopje thee, ander boek. Ditmaal een boek van Yvonne Kroonenberg, dat leest ook lekker vlot. Op een bepaald moment voelde ik wel dat het genoeg geweest was. Luisteren naar je lichaam, heet dat, en ik probeer dat te leren. Ditmaal nam ik het juiste besluit, en hierdoor kwam het boek van Yvonne Kroonenberg ook op de stapel "gelezen".
Anyway, ik hoop dat ik vannacht een rustige nacht zal hebben en het rondspoken zal laten voor wat het is. Eigenlijk is het een contradictie: luisteren naar je lichaam en voldoende rust. Als je dat erg ter harte neemt, lig je 's nachts wakker. Doseren dus.
Vandaag heb ik mijn poortcatheter gekregen... Nu, voor je plezier moet je zo'n ingreep niet ondergaan Doordat het plaatselijke verdoving is maak je alles mee, en soms is het echt niet fijn om mee te maken...
In elk geval, dat hebben we weer gehad, ik heb een paar vreemde dingen in mijn lichaam... Maakt dit nu een cyberwoman van mij?
Op 04/10/2016 Had ik daar een afspraak op de dienst Hematologie. Daar kreeg ik een medisch onderzoek en werd er een bloedname gedaan. De Dokter nam voor het eerst het woord "kanker" in de mond en bevestigde dat ik chemotherapie moest krijgen. Welke therapie dat juist zou zijn zou worden uitgemaakt op de algemene vergadering van 26/10/2016, maar eerst wilde de Dokter nog een PET-scan voor verder onderzoek. Die PET-scan gebeurde dan op 20/10/2016.
Op 27/10/2016 had ik terug een afspraak op dienst Hematologie. Daar vertelde men mij dat het lymfoom een kwaadaardige tumor is, die zich gelukkig niet te snel ontwikkelt. De therapie omvat een mix van cortisonen, antistoffen en chemo. In totaal moet ik zes beurten krijgen met telkens drie weken tussen, dus zijn we tegen dan zo'n vijf maand verder.
Men heeft ook ontdekt dat de tumor eveneens tegen mijn femur drukt, en gezien het bot onderhevig is aan die druk ik kans loop om een fractuur op te lopen. Ik heb die dag ook een beenmergpunctie ondergaan. Ik vermoed dat dit onderzoek verband houdt met de nabijheid van de tumor bij het bot.
Wat staat er nu nog te gebeuren? Op 31/10/2016 wordt er een poortkatheter geplaatst. Op 04/11/2016 start dan de chemotherapie. Verder zal ik ook nog op Orthopedie moeten langsgaan om de kans op een fractuur in te schatten en of daar een behandeling nodig voor is. De uitslag van de beenmergpunctie zal ik waarschijnlijk pas horen de dag dat de chemotherapie start.
