Het is al weer van 6 mei geleden dat ik hier was op mijn blog. Ondertussen nog eens zo'n vol-van-energie-dag beleefd. Maar evengoed een paar zware dagen. Precies een mini-opstoot van mijn ziekte. Gewrichtspijnen en wat meer buiklast. Ondertussen is het terug goed. Hoe komt dit dan denk ik? Heb ik me zorgen gemaakt? Misschien wel. Dat ik me innerlijk wat opjaag in het ganse zoeken-naar-een schuldsaldoverzekering-gedoe. Alle dagen uitzien naar de post of ik brieven vind van verzekeringsmaatschappijen. Met positief nieuws dat ze me een verzekering aanbieden ofwel negatief nieuws. Intussen (proberen) er zo min mogelijk aan te denken maar je wordt er sowieso alle dagen mee geconfronteerd. Verbouwingen die stil ligggen en je leeft er wel midden in... Maar gelukkig borrelen de positieve gedachten regelmatig op. Ik ben niet meer zo ziek als vroeger en als het eens een paar dagen minder gaat dan weet ik dat het terug in orde komt zonder direct een dokter te moeten raadplegen of naar het ziekenhuis te gaan. En ik heb een eigen huis. (Ja, bij mij zit er een baksteen in mijn maag, een zware...) En mijn kinderen doen het goed. En wat ik nooit voor mogelijk gehouden had, ik ken nu al meer dan 2 jaar L, en wat wij hebben met elkaar is meer, veel meer dan ik ooit voor mogelijk gehouden heb. Gisteren waren we in Chimay. Een rondrit met oude auto's. Vermoeiend, dat wel, zo een ganse dag er op uit. Maar leuk en ik was heel tevreden achteraf.
Ooit zei me iemand eens het volgende. Als je gevraagd wordt hoe het met je gaat en als je kunt antwoorden, ik voel me tevreden dan is dat eigenlijk al heel wat. Altijd 100% gelukkig bestaat niet. Het zijn de geluksmomenten waar je het mee moet doen. Maak een som van je leven. En maak er dan een gemiddelde van. En die uitkomst zegt of je tevreden kunt zijn of niet.
Dit was nu nog eens zo'n dag... De vorige nacht heel vast en diep geslapen (moest nog slaap inhalen van de werkvakantie) en de hele dag een uitgerust gevoel gehad. Met als gevolg heel veel kunnen doen omdat ik veel energie had. Dus mijn slaapkamer op orde gezet na het installeren van dressingkasten. (Bedankt B om me te helpen!) En reken maar, als mijn slaapkamer proper is dan slaap ik zeker en vast nog beter.
Raar (of niet?) hoe een mens zo intens tevreden kan zijn als alles netjes opgeruimd is. Dan krijg ik geestelijk ook alles meer op orde.
De laatste medische verslagen zijn opgestuurd naar de verzekeringen. Dus nu is het wachten of op een toestemming voor een schuldsaldoverzekering of op nieuwe weigeringen. Dit is de laatste stap in het proces. Want dan kan ik ofwel met de toestemming of met de weigeringen terug naar de leningsmaatschappij gaan en dan komt de lening in orde.
Ik ben benieuwd wat voor dag ik morgen ga hebben. Meestal komt na een energierijke dag een mindere dag... Afwachten.
Ik ben nu een dag of 2 thuis van een werkvakantie. Daarom dat ik er even niet was. Het was heel goed, en het weer hadden we ook mee. Ik heb heel wat mensen blij kunnen maken en dat stelt me dan weer tevreden. Het is altijd een heel andere wereld waar je in ondergedompeld wordt. Als je dan thuiskomt is het afkicken. De gewone dagdagelijkse dingen weer gewoon worden. En daar dan proberen voldoening uit te halen. Net voor ik vertrok naar de werkvakantie kreeg ik een bericht van een verzekeringsmaatschappij dat ik geweigerd word voor een schuldsaldoverzekering. Door mijn ziekte dus. Ze denken kennelijk in Brussel dat mijn ziekte levensbedreigend is. Dat is het dus niet. Maar hoe zijn verzekeringen? Ja, winst maken dus. En ze willen geen risico lopen. Ik ben dus nu bezig met andere verzekeringsmaatschappijen aan te spreken. Ik moet ofwel een andere verzekeringsmaatschappij vinden die me wel aanvaard ofwel 3 weigeringen kunnen aantonen aan mijn leningsmaatschappij. En dan krijg ik de hypothecaire lening toch. Ondertusen heb ik al een paar nieuwe aanvragen opgestart en nu heb ik al weer brieven ontvangen waar ze meer medische informatie opvragen. Nu moet ik dus terug naar de specialist met die papieren. Alles wordt zo weken opgeschoven, dus nog steeds geen douche. Maar het komt in orde, dat heeft het steeds gedaan. Soms blaas ik wel eens, en uit mijn ergernissen. Maar dan richt ik me op het positieve. Straks ga ik op zoek naar een inbouwlavabo. Ik heb er al één maar wil een tweede, kleinere bij. Mijn broer maakt dan een badkamermeubel op maat, met de oude lavabo ingebouwd, die dient voor wasjes of inweek te doen. En de kleinere lavabo dient voor eigen hygiene. Ik kan daar wel van genieten van het op zoek gaan naar dingen voor de inrichting van mijn huis. Ik neem er mijn tijd voor. En kan me er wat mee onstspannen...
Straks moet ik naar het ziekenhuis voor mijn 8-wekelijkse medicatie per infuus. Ik krijg overal pijn in mijn gewrichten en het strekt zich steeds verder uit. Maar ik heb altijd moed want ik weet dat de medicatie zijn werk zal doen en ik er dan weer zal kunnen tegenaan gaan. Niet dat ik graag naar het ziekenhuis ga, wie wel...? Maar het is nu beter dan vroeger. Toen de ziekte niet onder controle was moest ik onverwachts naar het ziekenhuis, bij opstoten, bij obstructies... Nu is het allemaal gepland en kan ik er mijn leven op instellen. Het is zelfs een deel van mijn leven geworden, ik ga er met mijn fiets naartoe want er zijn altijd problemen om te parkeren. Als ik in het ziekenhuis kom word ik wel altijd wat gespannen. Er lopen bijna altijd dezelfde dingen mis. Je moet je eerst aanmelden op de receptie en soms zijn ze daar niet op de hoogte dat ik kom. Dan naar het dagziekenhuis en daar gebeurt het dat ze niet direct weten in welke kamer ik moet gaan. Dan vraag ik aan de hoofdverpleegster of ze iemand wil sturen die goed kan prikken. Want na 28 jaar aders prikken in mijn lijf gaat het niet goed meer. Ze zijn verlittekend, denk ik. Soms lukt het dan ook niet. Dan moet ik naar de anesthesist. En dat is naar het operatiekwartier. Dan moet ik daar op een klein stoeltje zitten wachten tot er een anesthesist vrij is. En ik zit vlak voor de recovery te wachten. Daar waar iedereen rondloopt in het groen. Groene verpleging, groene dokters. Voor mij is dat gerelateerd aan operaties en ziek zijn. Wat ik ook zoveel meegemaakt heb. En ook zoveel in intensieve en recovery's vertoefd heb. Je begrijpt dus wel, dat ik wat gespannen ben. En goed dat ik de dag voor mijn komst nog eens het dagziekenhuis op de hoogte gesteld heb dat ik daadwerkelijk kom. Want dan kunnen zij de dokter helpen onthouden dat hij zeker het voorschrijft voor de apotheek klaarlegt voor de bereiding van mijn medicatie. Zodanig dat ik niet meer dan uur moet wachten tegen dat de verpleging het komt aanleggen. Zoals het al gebeurd is. Er kan dus nogal wat misgaan maar ik probeer te berusten. Maar je voelt wel, dat ik zo een wantrouwen ontwikkeld heb. Alles wat ik zelf niet in de hand heb gaat nogal dikwijls mis.
In het dagziekenhuis hebben ze normaal gezien nu kamers waar je in een ligzetel ligt en waar meerdere patiënten tegelijk medicatie toegediend krijgen. Ik heb dat geprobeerd. Maar dat is niks voor mij. Sommige patiênten brengen dan nog iemand mee en de kamer is veel te vol. Want tenslotte blijft het een kamer waar er normaal gezien maar 2 bedden staan. Ik vraag dus een kamer van 2. Met een bed. En soms met een beetje geluk krijg ik een kamer alleen. Of wordt het tweede bed niet bezet. Ik heb geen nood aan andere mensen hun verhalen van ziek zijn. Dat heb ik meer dan 25 jaar meegemaakt en dat wil ik niet meer. Ik kan het mijne dragen maar dat is dan ook genoeg. Ik kan het wel aanhoren op zo'n vrijwilligersvakantie met zieken. Dat is iets anders, dan is het mijn taak. Maar de dag dat ik daar niet meer tegen zou kunnen dan stop ik ermee. Trouwens zo'n ligzetel is veel te hard voor mij. Vooral als ik pijn heb in mijn gewrichten. En als ik daar dan lig,dan is het wachten tot de medicatie ingelopen is. En verlangen tot ik weer mag naar huis gaan. En weten dat ik weer helemaal beter wordt. Dat ik weer bergen kan verzetten. En dromen... En even tot rust komen...
Soms maak je iets mee, dat de rest van je leven gebrand staat in je geheugen. Verleden jaar toen ik als vrijwilliger mee was met een vakantie voor zieken heb ik iets heel speciaals meegemaakt. Op zo'n vakantie is er ook altijd een bonte avond. Dat wil zeggen dat iedereen die iets op het podium wil brengen dat kan doen. Een gedicht, een klein toneelstuk, een vertelling, zingen of een play-back nummer. Nu is het zo, ik zie graag mensen bezig op een podium maar doe ook graag zelf mee. Vooral een play-backnummer. Niet dat ik daar zo goed in ben maar ik vind het een uitdaging. Ik doe het ook liever met 2, dan sta je daar niet zo alleen op het podium. Ik vond dus een collega vrijwilliger die met mij samen wilde 'lady in red' brengen op het podium. Hij was dus Chris De Burgh, en ik de lady in red. Over het algemeen zijn het de dames die leiding geven in zo'n dingen en de heren die volgen. Maar bij ons was het omgekeerd. Hij wist hoe het moest, gaf mij instructies en hij kon er iets van! Ik dus wat in het rood gekleed, een rood stuk stof op de tafel en een rode bloem daarop. Elke dag oefenen tot we het konden. Je bouwt iets moois op en de spanning steeg ten top. Het was magisch, betoverend gewoon. Het gaf een band tussen ons, die ik met geen woorden kan beschrijven. Hoe je zo close kunt worden om dat ene doel te bereiken en daarna gaan je wegen uit elkaar en je weet niet of je elkaar nog terugziet. Maar als je elkaar ooit terugziet dan zal het wel zijn van "hé, weet je nog? De lady in red..." Ons enigste doel was iets brengen op het podium en de toeschouwers laten genieten van het schouwspel. En dat is ons gelukt en ik kan er nog altijd van nagenieten.
Dit is nu zo'n herinnering die je in een doosje stopt, en er soms terug uithaalt om er van te genieten...
Ik weet het, ik ben minder bezig met mijn blog. Maar je kan er dan van uitgaan dat ik druk bezig ben. En het me allemaal redelijk lukt. Soms zijn er perioden in mijn leven dat het allemaal vlot draait. Soms is dat minder. Deze winter heb ik heel erg afgezien van de koude. Ik heb dan ook meer last gehad van mijn gewrichten. Kwam het door de koude? Ondertussen is mijn medicatie aangepast. Omdat dit niet meer klopte met mijn lichaamsgewicht en je kan zeggen dat ik dat verschil goed voel. Ik heb de kiné kunnen stoppen en ook naar de hydrotherapie ga ik niet meer. Soms vergeet ik zelfs dat ik een ziekte heb. En dat is wel heel goed nieuws.
Ik heb ook vochtproblemen gehad in de badkamer ter hoogte van de douche en dat vocht ging ook door naar de gebuurs. Bij het vernemen van dat nieuws heb ik direct de tegels van de douche afgekapt. En ondertussen zijn de offertes binnen om de douche opnieuw aan te leggen. En nu in orde want de vorige aannemer heeft een fout begaan. Maar ik zal zo'n maand of 3 geen douche gehad hebben en dat is niet evident. Er zullen ook nog andere werken gebeuren aan mijn huis. En dat is, een aangepaste keuken, badkamerkasten, 2 nieuwe trappen en de gevels van het huis laten hervoegen. Dat is dus heel wat, het zal weer verbouwingsstress worden. En als ik nog wat premiegelden ontvangen heb laat ik een dressing maken. Maar goed, ik prijs me gelukkig, het kan allemaal en dat dankzij een goedkope hypothecaire lening van het Vlaams Woningfonds. Dat betekent heel wat papieren en 3 maand wachten tegen dat het in orde is maar het is het wachten waard. En we zijn nu al 2 maand ver.
Het zal deugd doen voor het eerst weer douchen in de nieuwe douche...
Deze week ben ik naar een vergadering geweest als voorbereiding voor een vakantie met zieken waar ik als vrijwilliger mee ga. Het is nu het derde jaar op rij dat ik mee ga met die groep. Het is altijd fijn mijn collega-vrijwilligers terug te zien. En straks ook de zieken waar ik help voor zorgen of waar we mee gaan wandelen met of zonder rolstoel. 3 jaar geleden ben ik eerder onverwachts met die groep meegegaan. Het was de eerste keer dat ik zo'n vakantie mee ging maken. En dat is enorm meegevallen. Ik heb er ondertussen al zo'n 8 vakanties meegemaakt, ook met andere groepen, maard deze groep vind ik het fijnst. Ik kan het niet echt verklaren waarom. Het geheel, een paar collega-vrijwilligers waar ik nog wat kan van leren. De mensen waar ik voor zorg. En de verantwoordelijke van de groep is zo'n lief mens. Ondertussen heb ik ook mijn plaatsje veroverd binnen de groep. Ik begeleidt het turnen en ben voor deze vakantie gebombardeerd tot animatieverantwoordelijke. Het is niet te onderschatten. Je bent van 7 uur op in de morgen, je moet zorgen voor iemand voor dat we gaan ontbijten. Je bent de ganse dag in de weer voor iemand anders. Je wandelt kilometers en kilometers naar de kust.
En het rare is eigenlijk het volgende. Ik sta nu aan de andere kant. Vroeger was ik de zieke die zorgen moest hebben. Nu ben ik in remissie (om het in dokterstermen te zeggen) en ben ik veel en veel energieker dan vroeger. Maar als ex-zieke voor andere mensen zorgen is niet zo evident. Je mag zelf niet meer met verdriet en onverwerkte dingen zitten uit je eigen ziektegeschiedenis. Je mag de pijn niet meer voelen als je de verhalen hoort van de mensen. Er moest daar dus een hele tijd overgaan voor ik rijp was om dat te doen. En eigenlijk is het heel simpel. Mijn praktijkervaring gebruik ik tenvolle. Ik doe nooit met mensen wat ik zelf niet kon verdragen als zieke. En ik doe wel met mensen wat ik graag had dat verzorgenden deden met mij. En dat is vooral luisteren en je inleven. En om me in te leven moet ik geen moeite doen. Ik heb het trouwens meegemaakt. En wees maar zeker dat ik er voldoening en genoegdoening uithaal.
Ik zie er al weer naar uit. Binnen een week of 3 vertrek ik voor 1 week.
Soms blijft het schip geladen met geluk voor de haven steken. Zwem er dan naartoe.
Jonathan Winters
Het heeft me al veel bezig gehouden. Waarom slagen sommigem mensen erin alle kansen te grijpen die hen kunnen vooruit brengen in hun leven? En waarom kunnen bepaalde mensen dat niet? Waarom stralen sommige mensen een negativiteit uit als ze ogenschijnlijk alles hebben om gelukkig te zijn? En waarom stralen sommige mensen die het moeilijk hebben in hun leven zoveel geluk uit? Iedereen heeft wel een andere definitie van geluk. Voor de enen is het een mooi huis, een mooie auto (of 2), een grote TV (of 2,3) en nog wat hebbedingen. Maar veelal is dat tijdelijk geluk. Het moment van de aankoop en het eerste gebruik. Maar daarna al weer aan het zoeken wat er nog wel moet gekocht worden. Geen wonder dat er meer en meer mensen zijn met betalingsproblemen.
Is het niet zo dat mensen die geen tegenslagen hebben in hun leven alles zo evident vinden? Dat als je moet vechten, je meer beseft wat geluk is. En daarmee bedoel ik, ECHT geluk. Niet ziek zijn. De dingen kunnen doen die je wil doen. Je kinderen zien vooruit gaan in het leven. Een paar vrienden. Of een partner waar het goed mee klikt.
Zoals het citaat zegt. 'Zwem er dan naartoe'. Je moet het zelf in handen nemen. Het vraagt soms enorm veel. Maar je plukt er de vruchten van.
Als je een chronische ziekte hebt en al een leven lang met ziekenhuizen, dokters en verpleging te maken hebt dan verzamel je door de jaren nogal wat verhalen. Evaringen. Ik kan er wel honderd vertellen. Wie weet komen ze mettertijd allemaal in deze blog. Niet alleen negatieve verhalen, ook positieve, en het goede is dat de positieve verhalen het best bewaard zijn gebleven in mijn geheugen.
Er was die ene chirurg in dat ziekenhuis... Zo een warme mens... Zo één waarvan ik altijd dacht, zo moet een vader zijn... Ik noem hem dokter R. Hij was het die mij de diagnose gaf van mijn ziekte. Nogal gauw eigenlijk. Want je moet weten, toen jaren geleden, kwam deze ziekte nog niet zo veel voor zoals nu, en het gebeurde vrij veel dat men nogal eens verkeerde diagnoses stelde. Zo heb ik toch nog gelezen. Maar goed, hij vertelde het me. Ik was 17 jaar. Wat moest ik ermee? Ik wist natuurlijk toen nog niet wat me allemaal te wachten stond. Gelukkig maar. Een paar jaar later werd ik verwezen naar een andere dokter, dokter B. Die meer gespecialiseerd was in de behandeling van mijn ziekte. Best ook een goeie dokter, en heel begaan, maar door bepaalde gebeurtenissen kon ik niet onder behandeling blijven bij hem.
Maar ik ging het nu hebben voor dokter R. Hij was chirurg dus als ik een operatie moest ondergaan kwam hij weer ten tonele. Dokter R had het me bij de diagnose gezegd dat het een heel ambetante ziekte was. Vooral de manier waarop hij het zei deed me achteraf beseffen dat hij me wilde verwittigen. Behoeden voor de pijn, de geestelijke pijn. Hoe hij zijn medeleven toonde. Hoe hij tijdens mijn herstel na operaties op mijn bed kwam zitten, opbeurende woorden zei, alles positief benaderde. En zelfs zijn hand op mijn arm legde om zijn woorden kracht bij te zetten. Raar, hoe je als patiënt na jaren onder behandeling bij een dokter zo'n band kunt opbouwen... Of net niet raar? Hij weet tenslotte veel van jou... En je moet je overgeven want het zijn zij die je kunnen helpen. Eigenlijk was dokter R veel te goed, te gevoelig om dokter te zijn. Zo denk ik er nu over. Trouwens, ondertussen is hij weg uit het ziekenhuis, zomaar gestopt met 'dokter zijn', door problemen binnenskamers in het ziekenhuis. Als patiënt weet je er het fijne niet van en dat hoort ook zo. Maar zijn weggaan kwam ook net na een periode waar ik heel heel ziek geweest was, een paar operaties na elkaar ondergaan had. En waar hij me niet kon helpen en hij het ook vreselijk vond dat hij niks voor mij kon doen. Ik ben dan naar het gasthuisberg in Leuven gegaan en het is in orde gekomen, om een lang verhaal kort te maken. Maar wat ik nooit, nooit zal vergeten is het volgende. Toen ik hoorde dat hij wegging ben ik nog één keer bij hem geweest. Een soort van afscheid, en voor hem lag het ook heel gevoelig. Hij vertelde me dat hij hem nog levendig herinnerde dat ik daar als 17-jarige bij hem stond, terwijl hij me het nieuws moest vertellen van mijn ziekte. Kwam het door herinneringen of door de manier waarop hij het ziekenhuis moest verlaten? Allebei misschien? Had hij het moeilijk met afscheid nemen en loslaten? Want plots begon die daar te wenen. Stel je voor. Ik stond daar, machteloos. En ook de pijn voelende van het afscheid. Ik ben er dagen, weken, maanden niet goed van geweest. Zo een schat van een dokter...
Gisteren voor de eerste keer naar de schaakclub geweest om te leren schaken. Eigenlijjk vooral proberen. Niet zozeer proberen of het schaken wel voor mij is maar eerder of ik me daar goed zou voelen tussen die groep mensen en of ik het welgekomen-gevoel ging hebben. En dat had ik zeker en vast. Dus nu bijt ik me er helemaal verder in vast. Ik zie al uit naar de volgende zondag!
