Enkele collega's van papa op oiltanking, hebben de handen in mekaar geslagen om een team te vormen voor de 1000 km.
De motivatie voor hun deelname is de levenslust, het optimisme en de kracht die uitging van ons Amberke. De teamleden willen de strijd, die Amber spijtig genoeg verloren heeft, verder zetten.
'Omdat de strijd tegen de vreselijke ziekte kanker massa's geld kost willen wij als team een bijdrage leveren.'
Wie dit team wil sponsoren, kan storten op het rekeningnummer BE14 7331 9999 9983 met vermelding van de actiecode 170-029-716 - gift.
Verdere informatie over dit evenent vind je op www.1000km.be
afscheidsbrieven (voorgelezen tijdens afscheidsviering)
Lieve kleine zus,
Ik, jouw grote zus, heb veel verdriet want mijn grootste speelkameraatje thuis is er niet meer. Eigenlijk voel ik me nu eenzaam zonder jouw. Soms maakte we wel eens ruzie en was ik een beetje jaloers op de aandacht die jij tenslotte wel verdiende. Zelfs die momenten dat we ruzie maakte zal ik missen. En ik zou je nooit vergeten zelfs ben je hier ver vandaan. Een plek waar je gelukkig bent en geen pijn meer voelt.
Wij twee zijn gek op paarden. Als ik morgen op een paardje zit neem ik je mee in mijn hartje en maken we een mooie rit.
Tenslotte wil ik je nog zeggen, lieve zus, ik zie je graag.
Slaap zacht kleine zus, oneindig veel kusjes van je grote zus Lauren
Lieve zus,
Ook ik ben nog een beetje te klein om herinneringen vast te houden, maar toch een tikkeltje meer dan ons flink broertje. Ook jij was vast en zeker fier bij mijn geboorte en omdat ik je zusje ben.
De voorbije dagen heb ik me telkens vast kunnen houden aan dat ene liedje van K3 - wanneer zie ik je terug. Ik denk dat ik het al van buiten ken zoveel keer heb ik het al meegezongen. De ballonnen die hier thuis stonden voor jou, daar heb ik er al veel van in de lucht gelaten, gestuurd naar jou.
Ook nu maandag zullen onze schoolkameraadjes ballonnen naar je toe sturen, ik hoop dat je ze goed ontvangt. En een Amberboompje zal worden gepland door onze school ter ere van jou, mijn zus. Die zal vast en zeker schitteren aan de school zoals jij voorheen schitterde in de school.
En, lieve zus, je weet het hé. Toen die laatste avond samen thuis zei ik, Ik ben fier dat ik een zusje van ons Amberke ben! wel dat heb ik echt gemeend ondanks dat ik regelmatig wat kabaal maakte ,wat je rust verstoorde.
Jij bent nu mijn sterretje dat aan de hemel staat en naar me lacht als ik het eens moeilijk heb met het gemis.
Slaap zacht grote zus, oneindig veel kusjes van je kleine zusje Dina.
Lieve zus,
Nu ben ik nog te klein om herinneringen vast te houden. Maar ons mama en onze papa zullen me wel vertellen hoe je hier was. Hoe fier je was als zus bij mijn geboorte, hoe we speelde en soms ruzie maakte. Voorbije dagen heb ik al veel horen zeggen door papa Onze Rune, als ik in zijn ogen kijk zie ik ons Amber, het is ons Amber maar in een jongens lichaam, twee druppels water zijn het!
Er zijn vele mooie momenten door mama en papa vast gelegd al dan niet in hun geheugen maar ook op foto en op camera, zelfs nu word er gefilmd om het later terug te mogen beleven als ik er klaar voor ben.
Wel, lieve zus van me. En als ik later groter ben en ik hoor de verhalen over je om herinneringen op te halen, weet dan dat ik trots als een pauw zal zijn. Als ze later tegen me zeggen, onze Rune is zoals ons Amberke. Mag het dan, van mij, een hele eer zijn om via mijn ogen, mijn doen en laten vele herinneringen van je naar boven te kunnen halen.
Teken jij nu maar alvast een regenboog in de lucht en ik doe je na. Maar dan op mijn papiertje en mijn kleurpotloodje.
Slaap zacht grote zus, oneindig veel kusjes van je broertje Rune.
Lieve dochter, lieve Amber
Toen je op de wereld kwam waren we zo fier en zo blij. We herinneren je geboorte of het lijkt net als gisteren. Mama had je negen maanden in haar schoot gedragen en papa mocht de navelstreng doorknippen. Het werd tijd om je wereld in mamas buik te verruimen naar een nog grotere wereld. Een wereld omringd door lieve mensen, je familie en onze vrienden.
We konden je zien groeien, nee deze keer niet meer op een echo maar in onze armen. Elke dag meer en meer. Je kreeg tandjes, je begon te kruipen tot je leerde stappen, je begon te brabbelen tot je kon praten en nog zoveel meer.Dit allemaal op jouw eigenste manier. We herinneren het als een dag van gisteren.
Tot op de dag dat jouw moedige strijd begon omringd en gesteund door ons. De onmacht, de onzekerheid sloeg toe in ons gezin en kreeg de bovenhand. Maar jij, jij bleef positief naar het leven kijken. Jij bleef lachen en liet ons lachen, jij bleef spelen samen met ons. Jij was het die ons recht hield. En jij, jij bleef verder strijden gesterkt met ons aan je zijde. Jij was en bent de kracht die ons liet en laat verder bouwen aan ons gezin.
Je lichaam is nu even weg geweest, bij een meneer die het met zorg behandelt heeft. Maar overmorgen, lieve schat, dus nog 2 nachtjes slapen kom je terug in ons warme nest, zoals we telkens de voorbije weken zeiden in jouw paleis.Je wordt omgetoverd door een toverfee in een mooi beeldje waar jevoor eeuwig rust zult vinden. Dit beeldje zoals de grote mensen zeggen is een urne. Voor mama en papa is het woordje urne niet van toepassing, voor ons is het jouw trofee. Die je als geen ander verdiend hebt. En jouw trofee zal bij ons een mooi plekje krijgen zoals we jouw bewaren op een mooi plekje in ons hart.
Amber, lieve schat, voor ons ben je nu alles, voor mama was je deze voorbije week een mooie vlinder in de tuin, voor papa weldra een net pas geboren vogeltje. Je leeft gewoon verder in onze gedachten en in alles wat tastbaar is. We mogen zeggen dat we fiere ouders zijn en zullen blijven van zon prachtige dochter als jij. Er zijn te veel mooie woorden om jouw te beschrijven, om al die woorden nu te verkondigen kunnen we ze gewoon samenbrengen in jouw naam, Amber. En nee hoor, wees gerust, niet alleen hier en nu wordt er over je gepraat maar ook elders en in de toekomst zal er over je gepraat worden. Zoals het zinnetje dat nu volgt en zegt; Zwijg haar niet dood, maar praat haar tot leven.En wij als je ouders, zullen de woorden die jij verkondigde en de daden die jij had verricht verder zetten want voor ons ben jij de godin die wij eren.
Rust nu maar zacht prinsesje, daar aan de andere kant van de regenboog waar vooral je vokke maar ook ander dierbare ons al zijn voorgegaan, je zullen steunen en troosten. Fladder als een vlinder, vlieg als een vogel, zwem als een vis en weet dat je ons warme deken bent dat ons verwarmd bij koude dagen, weet dat jij ons licht bent in een donker leven, onze ster die schittert aan de hemel.
En als laatste lieve schat, weet dat dit geen einde is want ooit zien we elkaar daar terug aan de andere kant van de regenboog die jij nu hemelhoog voor ons schildert.
Het is al even geleden dat papa nog iets geschreven heeft op de blog. Maar bij deze wil hij jullie nog even schrijven. Mensen vragen zich naar alle waarschijnlijk af hoe het met ons gaat. Het is moeilijk maar het gaat op dit moment. Het is moeilijk omdat we weten wat er komen zal maar toch tegelijkertijd genieten van elk moment samen.
We zien ons Amber elke dag een stukje leven afgeven. Ook wij als ouder voelen elke dag ons eigen lichaam en geest ten onder gaan, ook wij gaan voor een stukje sterven omdat het nooit meer hetzelfde gaat zijn als vooraf. Wij blijven achter in een leegte die onze andere kinderen zullen opvullen binnen het gezin. Zoals het nu met ons Amberke gaat in een licht dalende lijn is het goed. Ze is vooral heel moe, probeert te slapen overdag, daartussen heeft ze momenten dat ze een opflakkering heeft en aktief probeert te zijn om als nog een knutselwerkje of een tekening te maken. Ze ervaart geen pijn of enige hinder van iets. Ze ligt confortabel in de zetel naast haar mama die bijna geen seconde mag wijken van haar zijde.
Hoewel mama er nog niets van wil weten van de begrafenisondernemer moet papa toch mama bedanken hoe ze hem los laat in zijn rouwproces. Papa had dan wel in samenspraak met mama stiekem de begrafenisondernemer laten komen om enkele voor de hand liggende zaken te bespreken. Vooral de plaats van de viering baande hem zorgen omdat hij zeer veel volk verwacht om afscheid te nemen van zijn dochter. Dit en nog wat andere zaken werden al wat besproken in de keuken met de deur dicht zodanig dat dit niet aan de oren van ons Amberke kwam. Voor haar was het gewoon iemand van papa's werk die kwam voor zijn centjes te regelen omdat hij nu niet kan gaan werken. Papa gaat gewoon verder op zijn gevoel en vond dit al nodig om, als het dan zover is, klaar te staan om het verdriet in zijn gezin op te vangen.
Nu helemaal iets anders. In de familie langs mama's kant is vandaag Debby Broeckx (achternicht van mama) en Johny Van Geldorp in het huwelijksbootje getreden. Hoewel door het verschrikkelijk nieuws ze het huwelijk nog wilde afblazen was dit niet meer mogelijk. We zouden dit dan zelf ook niet gewild hebben. We beseffen maar al te goed dat het leven gewoon verder gaat en dat er van elke dag een feest moet worden gemaakt. We willen hierbij Debby, Johny hun kinderen Romy en Senne onze wel gemeende felicitaties overbrengen, ook via deze weg. Papa had al even tijd gemaakt vandaag, omwille het feit dat hij in het dorp naar de apotheek moest gaan, even het bruidspaar te feliciteren in de parochiezaal daar waar het huwelijksfeest door ging. En om zich zeker niet schuldig te voelen tegenover ons en er een mooi feest van te maken.
Mensen die morgen op één de tv-show van kom op tegen kanker gaan bekijken, zullen in het begin van het tweede deel (na de laatste aflevering van FC De Kampioenen, als ook het lievelingsprogramma van ons Amber) een reportage te zien krijgen. Zoals vele al weten hebben ze ons Amber gevolgd tijdens haar eerste stamcellekesdag, een onvergetelijke dag. Daar was alles nog rooskleurig. Uiteraard zat de hele redactie verveeld toen ze het verschrikkelijke nieuws vernamen om de reportage uit te zenden. Wij kregen dan ook de keuze om de reportage wel of niet door te laten gaan in de show. Maar in overleg vonden dat het moet kunnen. Het is ons vooral te doen om de buitenwereld warm te maken om er even bij stil te staan en te doneren. Ondanks dat onze dochter haar strijd heeft verloren zijn er nog mensen en vooral kinderen die nu op dit moment een zware strijd aan het leveren zijn tegen die vreselijke ziekte. Hierbij doen we dan ook een oproep naar jullie toe om te doneren, al is het een klein beetje. Geef de mensen die onderzoek leveren een kans door jullie bijdrage. Dit om verder onderzoek te verrichten naar een betere genezing. Als laatste willen we er nog aan toevoegen, hoe schokkend de reportage zal zijn voor ons, het is een eerbetoon aan onze dochter die dapper heeft gestreden.
Het is zoals mama al eerder zei, een gevecht tegen de tijd. Je zou willen dat de klok stil stond want je bent bang voor morgen. Hoewel al 1 vraag een antwoord kent, zijn er nog zovele zonder. Wanneer en hoe? Wat speelt er af in ons Amber haar hoofdje? Hoe haar tijd met ons samen nog invullen? Hoe moet het verder zonder haar?
In ieder geval, hoe moeilijk het ook is. Papa zo fier en trots hij was bij haar geboorte, zo zal hij haar ook afgeven!
Lieve mensen allemaal, bedankt voor jullie troostende woorden en medeleven!
Toch nog, in deze zwaardere periode, zouden we graag via deze weg jullie graag op de hoogte willen houden. We weten dat jullie ons nooit in de steek hebben gelaten en ook nooit zullen doen en met jullie gedachten bij ons zijn. Daar alleen voor verdienen jullie dit!
Het was een hectische dag gevuld met vele emoties. Blij dat ze naar huis mag...verdrietig omdat ze gaat sterven...leuk weerziens van broer en zussen...regelen van de palliatieve zorgen met de thuisverpleging. Zo raar dat het deed voor papa toen hij vanmorgen binnen wandelde in ziekenhuis. Papa ging binnen om zijn dochter te gaan halen om thuis te sterven en een andere papa ging buiten met de welgekende ballon met it's a girl opgedrukt. Veel geluk is wat het eerste in hem opkwam.
Met opgeheven hoofd hebben we het ziekenhuis verlaten. De gladiator heeft haar arena verlaten. Als een prinses op haar troon...zo zat (lag) ze daar in de auto met mama aan haar zijde. Papa had de auto omgebouwd door zijn zetels plat te leggen en er een matras met haar kussen en dekbed op te leggen. Zodanig dat de rit naar huis zo confortabel mogelijk kon gebeuren. Het eerste wat ons Amberke zei was van "amai, mag dat wel van de politie". Tja zo kennen we ze natuurlijk. Hij kon ook een ambulance inschakelen, maar vond dat hij dat zelf moest doen. Die laatste rit naar huis.
Door zo van die kleine dingetjes die ze vandaag ervaren heeft, zoals o.a haar schilderij dat telkens aan de deur hing altijd achter bleef en nu meer naar huis ging, beseft ze maar al te goed wat er gaande is. De dokters, ziekenhuispersoneel, verpleging die haar nu gedag zeiden, anders dan anders. We zagen haar denken, dit is anders...dit kan niet...dit is niet goed. Papa heeft zijn dankbetuiging voor de goede zorgen dan ook maar gefluisterd in de oren van de dokters en hun team.
En het allervoornaamste voor we afsluiten...ze heeft nog wat kunnen lachen thuis, zonder pijn!
Het heeft niet mogen zijn... maar het zat er aan te komen...ons Amberke komt morgen naar huis om rustig uit te doven na een lange strijd. Geen enkele behandeling heeft nog baat. Volgens de dokters zal het zeer snel gaan, hooguit een paar weken. Het belangrijkste is nu dat ze pijnloos het leven verlaat. Daar zullen wij en de thuisverpleging naar streven om ons Amberke het nog zo confortabel mogelijk te maken. Dat ze van ons heen kan in een nest vol warmte en liefde. Het ziekenhuis verlaten we morgen met opgeheven hoofd, ze heeft zich stevig verweerd en gevochten als een leeuw.
Dank je wel Amberke dat je zo hard je best heb gedaan, je mag nu gaan rusten van je mama en papa!
Machteloos, onzeker, verdrietig, gefrustreerd. Zo voelde papa zich vandaag, meer dan alle andere dagen.
Vanmiddag is gebleken dat er 10 procent blasten aanwezig zijn in haar bloed. Het is nog afwachten of deze blasten kankercellen of jonge onrijpe cellen zijn. Zoals de dokteres zei is het nog te vroeg om een besluit doordat er nog maar 900 witte bloedcellen zijn. Het moeten er meer zijn om een conclusie te trekken. Dus even to the point, bij de aanwezigheid van kankercellen zal ze met de juiste omkadering naar huis mogen om laat ons zeggen uit te doven. Anderzijds bij het herkennen van blasten als jonge onrijpe cellen gaat de behandeling weer een stapje verder. Laat ons hopen op het laatste, maar hier slaat de onmacht weer toe.
Het geplande darmonderzoek vanmorgen werd ook plotseling uitgebreid door een bijkomende maagonderzoek. Door de narcose weet ons Amber er gelukkig niets meer van. Wat papa anders wel dacht toen ze met de camera in haar keel gingen en haar maag aan het onderzoeken waren. Ze riep nogal en verzette zich stevig tijdens het onderzoek van de maag. Papa stond natuurlijk met pijn in zijn hart te luistervinken aan de deur van de onderzoekskamer nadat ze onder narcose werd gebracht. Maar zoals al staat geschreven weet ze er totaal niets meer van en heeft ze er ook nadien geen last van gehad. Op het eerste zicht bleek er geen graft versus hose desease (afstoting van de donorcel) te zijn maar de biopsie van het maag - en darm weefsel dat werd afgenomen zal meer zekerheid geven.
Terug van het onderzoek kon ze haar roes uitslapen op haar kamer tot dat Peggy, mama, Dina en Rune op bezoek kwamen. Die hadden iets heel leuk meegebracht. Namelijk een groot hart dat juf Helga samen met Dina en haar klasgenootjes van het tweede kleuterklasje hadden gemaakt voor ons Amber. Het is werkelijk prachtig, het hangt nu boven haar bedje. En wederom zijn hier geen woorden voor dan alleen maar dank. Tijdens het bezoek werd er een leuke sessie kiné gegeven, de zeepbellen vlogen nogal in het rond. Mama, papa, broer en zus stonden klaar om de zeepbellen te vangen. Dit leverde allesziens mooie videobeelden op. Zelfs nadat de kinesiste weg was werd er stevig doorgegaan met het blazen van de zeepbellen. Na dit keerde Peggy weer met mama, broer en zus richting thuisfront. Dina en Rune hadden papa zijn avondeten voor een groot deel verorberd maar dat vond hij helemaal niet erg hoor.
's Avonds kreeg papa nog een telefoontje van Dina om slaapwel te zeggen. Hij schrok zich toen ze een zeer ernstige vraag stelde over ons Amber. Maar lieve schat, ik moet je helaas nog een antwoord verschuldigd blijven. Zoals je ook zei "de dokters doen heel hard hun best om ons Amberke te genezen". Wat gaat er toch allemaal om in haar hoofdje nu. Van wie of waar heeft ze dit opgevangen, papa zal de brokken wel lijmen als hij morgen thuis is en mama in het ziekenhuis is bij ons Amber.
De dag starte al direct met een echografie van de buik, een voorafgaand onderzoek voor de coloscopie (darmonderzoek) van morgen. Er bleek veel vocht in de darmen aanwezig te zijn. Net terug op de kamer en het volgende stond al op het programma, kinesitherapie waaronder ademhalingsoefeningen (nog steeds om de fluimen uit de longen te drijven) en spierversterkende oefeningetjes. Voor het eerst sinds dagen heeft ze uit haar bed geweest en kon ze terug wat stappen onder begeleiding van de kinesiste. En het ging vrij goed zelfs. Na dit had ons Amber een welverdiende rust en een pluim gekregen en kon ze even uitrusten door naar een filmpje te kijken.
In de namiddag had ze nog eens een internetdate met cliniclown Bolleke, die toverde uiteraard een lachje op ons Amber haar gezichtje. Niet alleen Bolleke de cliniclown maar ook het bezoek van juf Veerle en moeke heeft haar naar mijn mening ook deugd gedaan.
Ons Dina en onze Rune waren na een voormiddagje school verheugd om nog eens een bezoekje te brengen aan hun grote zus. Dat deed vooral ons Dina enorm veel deugd om nog eens haar zus te zien. Blijven volhouden hé Dina, weldra zou ons Amberke terug thuis zijn en kunnen jullie van elkaar genieten. Zelfs al ben je nog zo klein en zorgeloos, we weten dat je vele momenten aan je zus denkt, dat vinden we zeer knap van je! Papa is zeer fier op je hoe je in deze omstandigheden zo goed je best doet op school en thuis!
Wat niet zo leuk was vandaag was het aanprikken van een nieuwe catheder in de andere arm want diegene die ze al had stak niet goed meer of was vertropt. Gelukkig was juf Veerle er nog die toen op punt stond te vertrekken en maakte nog even tijd om ons Amber bij te staan in het aanprikken van de nieuwe catheder.
De eerste witte bloedcellen zijn er terug... en het zijn nog goede
Nuchter en met beide voeten op de grond kunnen we met enige voorzichtigheid melden dat de eerste 500 cellen, uit het bloed geanalyseerd, gezond zijn. We blijven natuurlijk hopen dat het zo blijft en er geen slechte cellen zich toch nog ontwikkelen. We gaan zeker nog geen victorie kraaien want dat is nog veel te vroeg! Maar het was zeker een vereiste om te kijken of de chemo nog enig nut had.
Nu woensdag gaan ze een darmonderzoek doen, onder narcose natuurlijk. Ons Amber heeft een waterachtige stoelgang en de dokters gaan nu proberen te achterhalen waar deze stoelgang van verder komt. De dokters denken dat dit een afstotingsverschijnsel is van de donorcel. Door een stukje darmweefsel weg te halen kunnen ze door een biopsie achterhalen of dit van een virus of van afstoting verder komt. Als ze het kunnen bewijzen dat het een afstotingsverschijnsel is zullen ze starten met een cortisone behandeling.
Wat ook positief is deze dagen is dat ze toch al heel voorzichtig terug rechtop kan zitten zonder al te veel pijn.
De voorbije nacht en tot nu toe koortsvrij! Na lang zoeken hebben de dokters, althans denken ze, de oorzaak van de koorts gevonden. Er zou een infectie op haar port a cat zitten. Deze moet nu als ze terug is aangesterkt operatief verwijderd worden en krijgt ze de hick mann catheder ingeplant. Als ze dit te horen kreeg was ze opgelucht want ze zei dat ze "dan moet ik niet telkens worden aangeprikt." De catheder is toch nodig voor de stamceltransplantatie die hopelijk in het vooruitzicht wacht. Haar witte bloedcellen zijn lichtjes gestegen, maar dan rest ons de vraag of het de goede of de slechte cellen zijn natuurlijk. Dit gaan de dokters nader onderzoeken, niet met een punctie maar via een bloedstaal. Dit zou het sleutelmoment zijn of al dan niet de behandeling verder gaat. Haar hartje wil en kan nog wel, zo bleek uit de echo van vandaag. Verder krijgt ze nog anti biotica en morfine a volenté waarvan ze zeer slaperig is. Maar echt doorslapen kan ze niet omdat ze telkens wakker moet worden gemaakt voor medicatie en kinesitherapie. Dit laatste voor het behandelen en afdrijven van fluimen in haar longen.
Op vraag van ons Amber moesten we even vragen via de blog of iemand weet waar zo van die armbandjes in allerlei figuren te verkrijgen zijn, maar dan van de micky mouse reeks.
Dagboek van ons Amberke
