Mama's hart spreekt... mama's vingers schrijven... lees gerust mee... Wout werd geboren met een bilaterale schisis of dubbelzijdige lip-, kaak- en verhemeltespleet. In deze blog vertel ik als mama de updates over het schisistraject, beleving van het moederschap bij een kind met extra zorgbehoefte, brieven aan Wout en wordt er informatie verstrekt rond de verschillende medische ingrepen voor jou als lezer, als ouder van een schisiskindje of als zorgverstrekker.
21-02-2022
Het einde is in zicht
21/12/2021:Wat een
bijzondere dag om de laatste operatie af te werken.
De vorige operatie dateert van 2018 dus we hebben al even
rust gehad in de behandeling.
De melktanden die niet uit zichzelf loslieten werden in het
dagziekenhuis onder narcose verwijderd en de nieuwe tanden werden vrijgelegd
zodat ze weldra kunnen doorbreken en we daarna (2023) kunnen beginnen met
orthodontie.
Vijf stuks werden eruit gehaald.Ze lagen in een plastiek potje mee in bed
toen Wout van recovery naar de kamer werd gebracht.Joekels van tanden met wortels die bij
sommigen zelfs meer dan 1 cm lang waren.De blauwe hechtingen waren ons niet vreemd maar Wout gaf aan dat er een
kauwgom aan zijn gehemelte kleefde.Na
raad te vragen bij de assistent mka bleek dit een wondverband te zijn (Coe-Pack).Dit moest zo lang mogelijk erin blijven
zitten.Het voorkomt dat het tandvlees
terug over de wonde groeit waardoor de vrijgelegde tanden minder ruimte hebben
om door te komen.Ook verhindert het dat
de tong tegen de wonden schuurt en dat bacteriën of etensresten in de wonde
terechtkomen.
Tip: tijdens mijn zoektocht naar info over dit soort wondverband
las ik dat je bij spontane loslating best suikervrije kauwgom kan gebruiken ter
vervanging.(orthodontiewestkust.be)
Volgens de assistent was dit de laatste operatie die we voor
Wout van zijn behandelschema mochten afvinken.En die laatste loodjes waren best pittig.
Dit is de eerste keer in zijn schisisbehandeling dat Wout
tegen mij zei dat hij echt pijn had na de operatie.Meermaals per dag vroeg hij zelf om
pijnmedicatie terwijl dat bij vorige ingrepen niet het geval was.Zelfs al zorgde ik voor zachte voeding, hij
durfde niet te eten uit angst dat het wondverband eruit zou vallen of dat zijn pijnmedicatie
sneller zou uitwerken.Kleine hapjes dus,
heel voorzichtig.
Toen we de dag na de operatie boodschappen deden ging het
even mis.
Wout stond daar plots met zijn mondmasker vol bloed te huilen.Ik heb alle papieren zakdoekjes die in mijn
handtas zaten gebruikt om hem te helpen.Net voor we die winkel binnen gingen had ik de assistent mka aan de lijn
gehad ter opvolging dus toen ik Wout daar zag staan vol bloed heb ik in een reflex
het laatste nummer teruggebeld en kreeg ik meteen diezelfde assistent aan de
lijn.
In eerste instantie leek het alsof het wondverband los zat en dat daar de
bloeding door kwam.Eens ik Wout wat had
proper gemaakt kon ik zien dat het de hechting was aan de andere kant van zijn
bovenste tandenrij die spontaan bloedde.Met de papieren zakdoekjes heb ik propjes gemaakt om het bloeden te
stelpen.
En daar sta je dan, middenin de supermarkt.Handen en kleding vol bloed.Je hoort andere mensen om je heen praten en ze
blijven zelfs staan om te kijken maar niemand helpt... We hebben de boodschapjes die we al in onze winkelkar verzamelden netjes
betaald en zijn meteen terug naar huis gereden.Die avond hebben we het rustig aan gedaan.De volgende dag ging het eten gelukkig al wat
beter.
Een weekje na de operatie ben ik met Wout een nachtje gaan
logeren in een B&B.Hij was toen
kindje alleen bij ons, de meisjes waren bij hun mama.
Even er tussenuit en andere gedachten in zijn hoofd. We hebben genoten!
Een uitje in een andere omgeving, rust in én om ons heen, tv kijken vanop ons
bed, s morgens verwend worden met een hemels ontbijt en de diertjes van de
kinderboerderij mee verzorgen, schattenzoektocht in Bosland (Pelt) Het was een mooie afsluiter van een bewogen
week.
Eind 2022 worden we verwacht bij orthodontiste Nuttens te
Schoten.Ze maakt sedert 2004 deel uit
van het schisisteam in UZA te Antwerpen samen met Prof. Dr. Nadjmi.Dan start bij haar het traject orthodontie om
de tanden netjes op hun plaats te trekken met een blokjesbeugel.
Maar blokjes horen niet specifiek bij schisis.Vele tieners dragen blokjes dus het stukje waarbij hij andere
behandelingen ondergaat dan zijn klasgenootjes lijkt hierbij afgesloten te
zijn.
Als mama ben ik onverwoordelijk trots op die grote bijna-tiener
én onmetelijk dankbaar voor de gouden handen van Prof. Dr. Nadjmi!
Ik voel me ook gezegend door de vele ouders die ik via deze
blog ontmoet heb.
Zo bijzonder Het was mijn manier om dit
ganse proces te verwerken als mama van Wout maar tegelijkertijd kreeg ik
reacties van andere mamas omdat ze op deze manier geïnformeerd werden van wat
bij hun kindje nog komen gaat vanuit de beleving van een schisisouder, niet
vanuit de medische wereld.Zulke
contacten scheppen een band, onzichtbaar maar o zo waardevol.
Ook al is onze blog hier afgerond, wie me nodig heeft weet me te vinden
En aan Wout wil ik zeggen:
Schattie,
Ik ben zooo trots op jou!Je hebt dit schisisverhaal al met zoveel waardigheid gedragen.
Niet alleen als Wout schitter jij voluit maar ook op school, in je
vriendenkring, als dierenvriend, als schrijver in spé, als als alles waar jij
je schouders onder zet.Ik merk dat je streeft naar perfectie, vooral op school maar weet fouten maken
mag.Jij doet zo je best en dat is voor
mij meer dan oké.Wees dus wie jij bent
en leef niet naar de verwachtingen van anderen.
Jij bent
perfect zoals je bent!
En ook al zijn er minder leuke momenten in je leven, jouw stralen in alle
richtingen bereiken zoveel mensen.Zoveel mensen die jouw positieve vibe ervaren en door jou geïnspireerd
worden.
Jij wil later BV worden volgens mij bén je dat nu al ;)
Ik rond hier af met een sprekende tekst die ik jou graag
mee wil geven voor morgen, voor volgend jaar, voor later
Ja, inderdaad, je bent een grote kerel.Niet alleen omdat je fysiek groeit maar ook
omdat je alles zo flink doet!
Vorig jaar heb je flink gebeugeld.Je was trots dat de orthodonte er een papegaai
en een krokodil in verwerkt had en dat je zelf de kleur mocht kiezen.Je was erg plichtsbewust daarin en droeg je
blauwe beugel eerst altijd (behalve bij het eten) en daarna enkel s nachts.Je maakte er geen punt van dat het moeilijker
was om te praten en je hebt nooit gemopperd dat de beugel spande telkens we die
moesten bijdraaien.
Op 24 oktober 2017 ben je naar het dagziekenhuis geweest om
3 melktandjes te laten verwijderen onder narcose.Je was superflink!Op de foto van je tandenboog zien we
duidelijk omcirkeld welke tandjes in de weg zaten. Je hebt het niet aan je hartje laten komen want nog voordat we terug naar huis mochten zat je al bij Davy op schoot te schaterlachen. Geweldig hoe jij er steeds weer mee omgaat!
Je hebt gebeugeld tot de dagvan je operatie: 16 januari 2018.
Dr. Nadjmi heeft uit je linkerheup 2 stukjes bot genomen om
je tandenboog mee te sluiten.
Een operatie die 5 uur duurde.Je kreeg
op tijd en stond pijnmedicatie en antibiotica via infuus.
De eerste uren na de operatie heb je redelijk wat gebraakt omdat je veel bloed
had ingeslikt en dat moest er eerst uit.Daarna kon je met kleine beetjes voorzichtig drinken.Appelsap en water.s Avonds laat heb je nog een klein beetje
pudding gegeten en milkshake gedronken.
Die nacht hebben we vrij rustig geslapen.De nachtverpleging (die we al van bij de 2e operatie kenden) kwam
regelmatig kijken en telkens wanneer je infuus leeg was mocht ik bellen om de
volgende lading pijnstillers toe te dienen.
De assistent van Dr. Nadjmi kwam rond 9u naar de kamer met
het nieuws dat je naar huis mocht zodra je iets gegeten had en ze ervan
overtuigd waren dat we de pijn zouden kunnen opvangen met Nurofen of Dafalgan
siroop.Op doktersvoorschrift een week
niet naar school en een maand niet turnen/lopen/fietsen/trampolinen/ Antibiotica,
neusdruppeltjes en mondspoeling werden voorgeschreven.De verpleger van dienst was ook een oude
bekende en hij bracht speciaal voor Wout een Calippo waterijsje.Ook had ik een zetel op wieltjes versierd bij
diezelfde verpleger zodat je toch even mee kon naar het winkeltje beneden in de
hal van het UZA.Daar hebben we een
doosje kindersurprise gekocht, chocolade eitjes met een verrassing erin.Die
heb ik in hele kleine stukjes gebroken en dan kon je stukje voor stukje
sabbelen.Perenmoes stond s morgens mee
op de ontbijtplateau en daar heb je uiteindelijk, met veel overtuigingskracht,
toch een beetje van geproefd om naar huis te mogen.
Onderweg naar huis heb je de ganse rit geslapen.Eens thuis had je honger, veel honger.
Je wou spaghetti dus heeft Davy daar meteen voor gezorgd.Je at wel 4 (!) borden leeg met je bolle
wangen.Hapje voor hapje, kleine beetjes
tot alles op was.
De volgende dagen heb je appelmoes gegeten, sandwiches,
lasagne, soep,
Iedereen binnen het gezin zorgde goed voor jou en probeerde het jou zo
comfortabel mogelijk te maken. In de koelkast was een schab voor jou
voorbehouden met zachte voedingsmiddelen waar niemand aan mocht komen.
Stappen was een hele uitdaging.De eerste dag heb ik je gedragen naar de
badkamer of naar de tafel.De volgende
dag kroop je als een peutertje doorheen het huis om toch een beetje mobiel te
zijn en de dagen erna ging het beetje bij beetje beter.
Ik had met de juf vooraf afgesproken dat je de eerste week
na de operatie binnen mocht blijven tijdens de speeltijd.Je mocht een naampje trekken uit de
stapel en dat kindje bleef dan bij jou zodat je niet alleen binnen zat.Op die manier was het risico op vallen,
stoten, al meer beperkt. Ook de dag van het uitstapje naar de sporthal heb
ik met de juf van tevoren overlegd dat het misschien toch best was om je die namiddag door
oma te laten brengen zodat je enkele uurtjes met de klasgenootjes samen kon zijn. Zo bleef "het gewone" zoveel mogelijk doorlopen, ook al was het allemaal niet zo gewoon of vanzelfsprekend.
Na een week mocht je op controle bij Dr. Nadjmi.Hij was zeer tevreden over het resultaat.Ook mochten de draadjes uit je heup.In een vlotte beweging was je er plots van
verlost.De hechtingen in je mond waren
oplosbaar dus daar moest niet teveel aan geprutst worden.
Je hebt zelf heel goed aangegeven wat haalbaar was om te
eten en wat te hard was, zoals de appels die de fruitboer op woensdag op school
gebracht had.
We zijn nu bijna een maand verder en het gaat heel goed met
jou.Harde dingen zoals worteltjes of
appels zijn nog steeds te moeilijk om te eten maar er bestaat steeds een
alternatief.Soms loop je nog een beetje
mank maar je kan al rustig terug lopen en je hebt geen pijn meer.
Dr. Nadjmi heeft vorige week de draadjes in je mond nog bekeken
en enkelen toch verwijderd.Binnen 3
maanden mag je nog eens op controle gaan maar het ergste is achter de rug.
Je hebt je weer van je kranigste kant laten zien, superstoer
en beresterk!Zo kennen we jou.
Weer een stap afgevinkt, weer een stukje verder op het schisistraject.
Zon krachtige jongen, niet gezeurd, niet gemopperd over heel het schisisgedoe,
voorbeeldig!
s Avonds bestaat het avondritueel uit chocomelk en samen een
boekje lezen.Deze week vroegen de
meisjes binnen ons nieuw samengestelde gezin om de junior coachingkaartjes nog
eens te pakken ipv een boekje.Een van
de vragen was: waarin ben jij speciaal?Je antwoord was: omdat ik een schisiskindje ben, dat maakt mij
speciaal.Je bekeek het als een
positieve speciaal en dat is op zich al heel bijzonder.
Ik hou van jou, ik kan het niet anders zeggen. Jij bent de
reden dat ik positief blijf en vertrouwen heb in het leven.We hebben samen al heel wat meegemaakt en stappen
gezet.Ik hoor jou en je woorden gaan
niet zomaar aan mij voorbij. Jouw stem
telt voor mij en als anderen jouw stem niet willen horen, dan schreeuw ik je
woorden luidkeels uit.Jouw welzijn,
mijn hoogste goed! Je vroeg me ooit of ik jouw beschermengel wou zijn, ik heb die "taak" met open armen aanvaard en zal dat altijd zijn, waar je ook bent.
Samen sterk, ons motto, 4 ever.
De afgelopen maanden waren voor niemand gemakkelijk. Ik hoopte altijd om jou voor eeuwig een traditionele thuis te kunnen geven maar helaas behoren wij sinds kort ook tot de statistieken. We zullen altijd de beste ouders zijn voor jou, jammer genoeg niet langer onder 1 dak. Je hebt nu een thuis bij mij en een thuis bij papa maar niet getreurd, je bent bij beiden even welkom en je zal bij beiden alle kansen krijgen om de jongen te zijn die jij diep vanbinnen bent.
Zo zie je maar, soms loopt het anders dan verwacht of gehoopt. We hebben dan 2 keuzes: kijken naar wat niet was of blij zijn met wat wel was. Dat laatste zal je een bredere waaier aan opties bieden naar de toekomst toe dus dat is de wijsheid die ik jou in dit alles wil meegeven. Ik heb mijn levenslessen te leren, papa ook. In een relatie ben je niet alleen, er zijn altijd 2 mensen dus ook 2 verhalen en die zijn beiden juist. Het is een beetje zoals de 6 en de 9. Teken een 6 op de grond, zet langs elke kant iemand en de ene zal zeggen dat het een 6 is, de andere zegt dat het een 9 is en weet je wat? Ze hebben beiden gelijk. Wat voor de ene gedrag uit angst betekende was voor de ander opkomen voor zichzelf binnen een onveilige thuissituatie. Empathie loont want het geeft ons de mogelijkheid om in elkaars schoenen te gaan staan en te ervaren hoe de andere de dingen ziet en beleeft. Het geeft ons relativeringsvermogen maar toch heb ik ervoor gekozen om samen met jou tijdens die bewuste nacht veiligheid topprioriteit te geven ipv een volgende kanskaart in te zetten. Sommigen stellen dat in vraag en breien er hun eigen verhaal aan maar wij weten hoe de vork aan de steel zat/zit en dat is het belangrijkste. Rust was welkom, je vroeg er zelf al om sinds november, en nu we dat bereikt hebben beseffen we dat het van onschatbare waarde is. Van de ene op de andere dag zijn je enge dromen gestopt. Ik dacht altijd dat ze gerelateerd waren aan de narcose van voorgaande operaties maar ik moet eerlijk toegeven dat ik heb ingezien dat de sfeer in huis de onderliggende oorzaak was.
Het zal voor sommigen raar klinken maar soms is een scheiding helemaal niét het ergste wat je kan overkomen. Uiteraard vind ik het erg jammer, zeker, maar ik kan ook de keerzijde zien, de oplossing als geschenk na een moeilijke periode. Daarmee bedoel ik, als iedereen binnen een gezin zich ongelukkig voelt door ophopende spanningen dan kan afstand nemen en de cirkel doorbreken juist gezien worden als ademruimte, nieuwe kansen en opportuniteiten, zelfontplooiing. De oorzaak van de spanningen verdwijnt waardoor iedereen de toekomst gegroeid kan instappen met nieuwe inzichten die vaak nieuwe werelden openen. De wet van polariteit is hier ook aan de orde: elke moeilijke situatie heeft een mooie kant van de medaille. Des te moeilijker het voelt, des te mooier zal de tegenkanting zich uiteindelijk tonen. Je mag die mooie kant toelaten om te schijnen zodat je aandacht daarop gefocust wordt want wat je aandacht geeft zal groeien. Daarin hebben we allemaal de keuze.
De enige levenslange relatie die we hebben is met onszelf en met onze kinderen. Met jezelf opdat je jezelf steeds recht in de spiegel moet kunnen aankijken, met je kinderen omdat die bloedband altijd zal bestaan, zelfs al zie je mekaar niet of nauwelijks. En als je geluk hebt, zoals ik, dan voelt de band met je kind zo verrijkend dat het onmogelijk voelt om te verwoorden. Het vult je hart in elke cel en deint uit tot in je tenen, vingertoppen, het puntje van je neus. Het verwarmt je, verzacht je, heelt je, verwondert je, laat je uitkijken naar wat morgen te bieden heeft ipv steeds achterom te kijken. Het brengt goud in je bestaan. Jij bent mijn goud, mijn schatkist aan wonderlijke momenten. Jij bent mijn onuitputtelijke geluksbron. Jij toonde mij onlangs dat geluk soms vlak voor onze voeten ligt ipv in het onbekende. Oprapen was je boodschap voor mij met jouw goedkeurende glimlach en mijn verwarmde hart als beloning. Dankbaarheid en ontroering, 2 begrippen die omschrijven hoe ik me daarbij voel.
Wat betreft de volgende fase binnen het schisisverhaal, je hebt sinds 19 juni je beugeltje. Plichtsbewust als je bent draag je die met trots en ga je er echt verantwoord mee om, dat maakt ons apetrots op jou! Je koos een blauwe. De orthodonte stelde voor dat je de beugel mocht laten versieren met 2 dierenstickers die erin verwerkt werden: een papegaai en een krokodil. Tot de kerstvakantie zal deze beugel tot je dagelijkse outfit behoren ter voorbereiding van de volgende operatie: de sluiting van de kaakspleet. De beugel zorgt voor een correctie van de frontale en laterale kruisbeten. Elke woensdag draaien we een toertje verder open zodat alles binnen de vooropgestelde termijn vlot. Niet elk schisiskindje krijgt dezelfde beugel. Bij Michiel is het volgens zijn mama nog een vraag óf en hoe er gebeugeld moet worden. Toch mooi om te zien hoe jullie nog steeds beste vriendjes zijn. Partners in crime
Jij mag nu genieten van de zomervakantie en daarna als reus naar het 3e kleuterklasje van juffrouw Ria. Al zo groot en zo'n mooie jongen met een ontzettend hart voor dieren, het siert jou! Ik weet zeker dat we de laatste verwondering nog niet hebben meegemaakt
Lieve Wout, blijf alsjeblief wie je bent! Ik hou van jou... 4ever! Dikke knuffel, je mama xx
Vanmorgen zijn we op consultatie geweest in het Monicaziekenhuis. Dr.
Nadjmi was zelf niet aanwezig maar Dr. Nuttens (orthodontie) heeft ons
geholpen. Na een grondige check up van Wout's tanden werden de volgende stappen verduidelijkt.
Op
19/4/17 gaan we naar de thuispraktijk van Dr. Nuttens. Daar worden de
tanden in kaart gebracht en er wordt een afdruk gemaakt voor een
verbredende beugel. Die is nodig om de kruisbeet langs beide kanten van
de tandenboog te verhelpen waardoor er meer ruimte komt voor de
naastliggende tanden, eens de "grote mensen tanden" door zullen komen.
Ik schrok toch wel van de vroege leeftijd, ik heb nog nooit een kind van
4j gezien met een beugel. In mei gaan we dan op gecombineerd consult bij Dr. Nadjmi/Dr. Nuttens om de sluiting van de tandenboog grondig te bespreken. Deze
operatie staat gepland in de kerstvakantie 2017. Er wordt gebruik
gemaakt van stukjes heupbot om de tandenboog te sluiten omdat het
heupbot dezelfde kromming heeft dan de tandenboog. Bij het nichtje van Wout gebeurde deze operatie in de lagere school maar
sinds kort zijn ze vervroegd omdat het blijkbaar een beter resultaat zou
geven. Daardoor willen ze deze stap volledig afgewerkt hebben vóór de
lagere school.
Voor wie zich afvraagt wat de reden is van deze operatie, dat licht ik graag verder toe.
De ingreep moet:
de blijvende hoektand de kans geven om goed door te breken
de kaak verstevigen
de orthodontische behandeling vergemakkelijken
de verbinding tussen de mond en de neus sluiten
de neusvleugel(s) steun geven
Doordat
in de kaakspleet bot ontbreekt, is het indalen van de hoektanden niet
mogelijk. Een bottransplantaat moet dat verhelpen. Om de ingreep voor te
bereiden,
is meestal een orthodontische verbreding van de bovenkaak noodzakelijk
De operatie zelf vindt plaats onder algemene narcose. Ze duurt anderhalf
tot twee uur, naargelang de kaakspleet enkelzijdig of dubbelzijdig is.
Eerst
wordt er bot van de heupkam afgenomen. Dat gebeurt
via een kleine incisie over de heupkam, die nadien weer mooi gesloten
wordt.
Vervolgens wordt het geoogste bot in de kaakspleet
aangebracht. De operatie gebeurt volledig vanuit de
mond, zodat aan de buitenkant van de mond geen littekens ontstaan.
Doorgaans moet de patiënt na de ingreep twee tot drie dagen in het ziekenhuis blijven.
Tijdens
de opname bestaat de voeding vooral uit vloeibare sojaproducten.
Sojaproducten blijven minder dan melkproducten in de wonden kleven. Het
kind krijgt zachte voeding om de wondheling niet te verstoren. De duur
van de vloeibare voeding verschilt van ziekenhuis tot ziekenhuis.
Volgens de ene site gaat het over 2 weken, een andere site spreekt over 6
weken bij dubbelzijdige schisis.
Na de ingreep je gedurende 2 weken niet snuiten.
De
voornaamste klachten na de ingreep hangen samen met de botafname uit de heup. De
eerste dagen na de ingreep zal het wandelen wat moeilijker verlopen. De
zone is gevoelig en het been is tijdelijk wat minder beweeglijk. Daarom
mag de patiënt de eerste keren het bed niet uit zonder ondersteuning. De
meeste patiënten kunnen na een of twee weken hun normale activiteiten
hervatten.
Na de ingreep ziet het gelaat er gezwollen uit. Dit verdwijnt na een tot twee weken.
Wout
heeft 2 tandjes die als een dubbele tandenrij achter zijn voorste
snijtanden staan. (zie foto) Twee weken voor de ingreep in december 2017
worden deze tandjes onder narcose verwijderd via het dagziekenhuis
omdat ze in de weg staan voor de operatie zelf.
Ik heb aangegeven
eerst met anesthesie in gesprek te willen gaan over alternatieven rond
de narcose. Wout heeft maanden last van "night terrors" en dat is geen
lachertje. Niet voor hem, niet voor ons. Na de narcose in juli
(gebroken arm) blijven de spoken en monsters elke nacht aanwezig. Hij
heeft ze onlangs voor mij getekend om duidelijk uit te leggen hoe ze
eruit zien. Blauw hoofd, geen nek, blauwe trui, groene broek. (zie
tekening)
Ik weet dat wij niet de enige ouders zijn die night terrors aankaarten na narcose. Voor wie er niet mee bekend is, ook hierover wat meer info:
Pavor Nocturnus
Nachtangst, ook wel bekend als Night Terror ( Pavor Nocturnus) doet mensen al snel denken aan nachtmerries.
Maar dit zijn het absoluut niet. Wat is nachtangst dan wel? En hoe
herken je nachtangst bij iemand?
Wat is nachtangst?
Nachtangst komt het meeste voor bij kleine kinderen van tussen de 3
en 7 jaar maar komt ook voor bij wat oudere kids en zelfs bij
volwassenen. opvallend is dat jongens vaker last hebben van nachtangst
dan meisjes. Ongeveer 6% van de kinderen heeft nachtangst tegenover 1%
van de volwassenen
Symptomen van nachtangst
Plotseling rechtop in bed zitten of zelfs uit bed gaan/naast het bed staan.
Mogelijk zelfs slaapwandelen.
Wakker lijkend, en de ogen kunnen open zijn.
Schreeuwen, jammeren, mopperen.
Slaande en schoppende bewegingen.
Agressief bij aanraking.
Verzet.
Vecht- of vluchtinstinct word actief.
Versnelde ademhaling en hartslag.
Hoge bloeddruk.
Zweten.
Verward en gedesoriënteerd.
(extreem) opgewonden.
Omgeving niet herkennen.
Ontroostbaar.
Niets herinneren de volgende dag.
Is nachtangst anders bij volwassenen?
De symptomen van nachtangst zijn min of meer hetzelfde bij kinderen
en volwassenen. Het grootste verschil is dat volwassenen vaker wakker
worden tijdens of na de nachtangst. Men wordt zwetend, angstig en in
paniek wakker. Op dat moment is iemand gedesoriënteerd en wordt de
omgeving niet herkend. Wanneer iemand zich bewust wordt van de omgeving
en van wat er gebeurd, trek de angst ook vanzelf weg.
Hoe vaak heeft iemand last van nachtangst?
Vooral bij jonge kinderen kan de frequentie van nachtangst aanvallen
hoog liggen. Dit kan variëren van één keer per week tot zelfs meerdere
keren per nacht! Dit kan ook een aantal weken aanhouden en plotseling
weer stoppen. Bij oudere kinderen met nachtangst ligt de frequentie
doorgaans lager en komt het meestal maximaal 1 tot een paar keer per
maand voor.
De verschillen tussen nachtangst en nachtmerries
Waar nachtmerries te maken hebben met dromen en plaatsvinden in de droomfase (REM-slaap), heeft nachtangst niets te maken met dromen.
Nachtangst vind plaatst in de 3e en 4e slaapfase. Bij nachtangst is er
niet of nauwelijks sprake van beelden, en betreft het dus een soort van
onverklaarbaar gevoel van paniek en angst. Bij nachtmerries
zijn vaak veel beelden, geluiden, gevoelens en een verhaal betrokken,
net als bij dromen. De zintuigen spelen dus eigenlijk een veel grotere
rol in nachtmerries. Dromen worden vaak niet zo goed onthouden, we
onthouden slechts de meest bizarre dromen. Nachtmerries daarentegen
onthouden we vaker omdat deze vaak erg heftig of bizar zijn en meer
impact op ons hebben. Bij nachtangst wordt de volgende dag bijna nooit
wat herinnert.
De oorzaak van nachtangst
Een duidelijke oorzaak van nachtangst is niet bekend. Wel is het
bekend dat slaapgebrek en bepaalde mentale en fysieke klachten
nachtangst kunnen veroorzaken. Denk hierbij aan stress, angst, spanning,
een oncomfortabele situatie of een trauma.
Nachtangst komt ook vaker voor tijdens koorts en griep. Ook kunnen
drank en drugs bijdragen aan het veroorzaken van nachtangst.
Is nachtangst gevaarlijk?
Nachtangst is in principe niet gevaarlijk. Maar, in tegenstelling tot slaapverlamming,
treedt er geen verlamming op en kan de persoon in paniek om zich heen
slaan en schoppen. Het is dus zeker niet ondenkbaar dat iemand zichzelf
kunnen verwonden tijdens een nachtangst aanval. Als je vaker last hebt
van slaapangst of je vermoed dat je dit hebt is het dus niet
onverstandig om je slaapomgeving hier wat op aan te passen. hou er rekening mee wat je bijvoorbeeld op je nachtkastje zet.
Een ononderbroken slaappatroon is belangrijk voor mensen met
nachtangst al valt hier weinig aan te doen. Wat wel zou kunnen helpen
zijn ontspanningsoefeningen voor het naar bed gaan.
Wat te doen als je ziet dat iemand een nachtangst aanval heeft
Het is vooral heel belangrijk dat je kalm blijft en rustig wacht tot
de nachtangst over is (nachtangst kan 1 tot ongeveer 20 minuten duren).
Probeer de persoon niet vast te pakken of plotseling aan te raken als
dit niet nodig is, dit kan de angst en paniek vergroten en de persoon
kan er agressief op reageren. Er zijn natuurlijk altijd uitzonderingen
te bedenken waarin je iemand voor zichzelf moet beschermen en je hem of
haar in bedwang moet houden.
Kalmeren
Het kan helpen rustig te praten of te zingen. Wanneer hij of zij wat
gekalmeerd is kan je voorzichtige aanraking proberen, bijvoorbeeld over
de hand of door het haar. Probeer zo goed mogelijk aan te voelen wat
kalmeert en wat juist averechts werkt. Hou er ook rekening mee dat de
persoon met nachtangst zelf verward is en niet weet wat er gebeurd.
Vragen wat er aan de hand is kan hij of zij niet beantwoorden en kunnen
zelfs een averechts effect hebben. Pas dus op met wat je vraagt.
Het zal duidelijk zijn dat we voor het nieuwe jaar graag een pakje vol deugddoende nachtrust wensen voor gans ons gezin.
Ik sluit af met enkele leuke foto's en filmpjes van onze kapoen. Wat hebben ze op deze leeftijd toch een levendige fantasie en eigen woordenschat. Gisteren in bad was Wout zijn "achterbuik" aan het wassen (rug...). Hij is bijna bezeten van kleuren en knutselen. Dat is volgens hem ook de reden waarom hij graag naar school gaat, zie foto met zijn vriendinnetje Leonie. Liedjes en versjes leren? Hoe meer hoe liever en als het even kan graag in een andere taal zoals Spaans of Engels. Zwemles was ook een goeie zet: zijn diploma voor de eerste reeks watergewenning was dubbel en dik verdiend!
Met deze leuke nieuwtjes sluiten wij het jaar af. Geniet van de feestdagen, geniet van elkaar en tot volgend jaar!
Vorige keer schreef ik hoe blij ik was dat Wout vrolijk wakker werd na de narcose omwille van zijn gebroken arm. We zijn ondertussen van de hemel naar de hel verhuisd...
De narcose begint uit zijn systeem te komen en, zoals na elke operatie, zijn de slaapproblemen ook nu weer volop aan de gang. Bang, zo bang, voor de spoken. Hij zegt dan:"schaduwen komen allemaal naar mij toe".
Na een vorige narcose (buisjes in de oren) hadden we in de bibliotheek het boek "hoe vermorzel je spoken" geleend. Ook eentje over draken. Hij kent alle tips die erin staan zoals voor het slapengaan chocomelk drinken. Spoken vinden dat chocomelk stinkt dus dan gaan ze weg. Of knoflook hangen, of voor het slapengaan in bad omdat spoken bang zijn van water, of een zaklamp naast je bed omdat spoken niet van licht houden. De toverspreuk "kiekeboe, draakwegfoe" hebben we ook in de versie "kiekeboe, spookwegfoe" en "kiekeboe, monsterwegfoe". En als ik naar beneden ga doe ik letterlijk de voordeur open om al dat gespuis naar buiten te laten zodat wij een "schoon" huis hebben voor de nacht. Dat vraagt hij telkens weer.
En nu... we hebben alles al geprobeerd. Dit keer blijven de schaduwen komen. Wout zit letterlijk te bibberen van angst onder zijn dekentjes. Hij gilt dan zo luid dat je er zelf kippenvel van krijgt.
Vannacht drie paniekmomenten gehad. Gillen, onder de dekens, zijn ogen toe zodat hij zeker niets ziet, trekken aan mijn kleren opdat hij mij niet zou moeten loslaten want hij durft niet alleen te blijven, kletsnatte pyjama van het zweten onder zijn dekentjes,...
Dan kruipt hij maar bij ons in bed omdat het veiliger is. Papa hoort dan (eindelijk) het gegil en ziet Wout met de ogen toe dus denkt dat hij gilt in zijn droom. Papa pakt Wout dan vast om hem wakker te schudden zodat hij uit de droom geraakt maar het kereltje IS wakker. Hierdoor huilt hij nog harder want hij voelt zich niet begrepen en denkt dat papa boos is... en het hek was van de dam... Toen hij wat rustiger werd kwamen de spoken weer door de open raam dus drama omdat ik die bij deze zomerse temperaturen niet wou sluiten. Als moeder slaap je dus amper... de buren misschien ook niet... mijn excuses...
Net na onze vakantie in Denemarken had ik beloofd om een afbeelding van een spook met een streep erdoor op het poortje te hangen zodat de spoken zouden weten dat ze niet naar boven mogen. Ik dacht dé oplossing gevonden te hebben... dus niet... Ik kreeg de opmerking "mama, de spoken blijven dan wel weg maar de draken en de monsters niet want er hangt alleen iets voor spoken". Ik kroop dus weer achter de computer op zoek naar een verbodsbord voor draken en monsters. En een bol knoflook! Een rustig muziekje en de Rescue druppeltjes van de Bachbloesems zijn ook vaste waarde binnen het slaapritueel.
Ongelooflijk hoe fel de uitwerking bij hem is na elke narcose. Onbeschrijfelijk hoe vermoeiend dat is. Dat zien mensen niet langs de buitenkant, het is inside information...
Ik kruip stiekem ook al in bed, hopend op een paar uurtjes doorslapen. Dan kan ik even bijtanken voor het geval er straks weer een leger donkere schaduwen langs de slaapkamerraam naar binnen kruipt...
Vorige week kreeg ik bericht dat onze blog zal worden opgenomen in de Nieuwsbrief van vakblad "Vroeg" en uiteraard vinden wij dat o zo fijn! Zo kunnen we ook via die weg mensen inspireren en informeren met onze wandeling doorheen Schisisland.
Vorige week stak het Schisismonster zijn kop weer even boven water. Wout mocht bij onze overburen op een paardje zitten. Jammer genoeg viel hij eraf met een gebroken linkerarmpje tot gevolg. Ook al was het een klein paardje, als je verkeerd valt heb je gewoon pech.
Tijdens een check up op de dienst Spoedgevallen kwam de arts met de mededeling dat die breuk onder narcose gezet moest worden en 5 weken gips. Die gips, dat viel nog mee maar het woord narcose gaf me al kriebels in mijn buik. Blijkbaar ben ik al zo geconditioneerd dat narcose mij een mantel van negatieve emoties omslaat. Ik probeerde Wout alles rustig op kindermaat uit te leggen en op die manier ook mijn eigen gevoel wat te relativeren.
In de operatiezaal bleek de apparatuur in weekend modus. Niks werkte dus na een kwartier moesten we verhuizen naar de operatiezaal ernaast. Ik probeerde de sfeer luchtig te houden door grapjes over mijn smurfenblauwe muts en schort die ik kreeg als begeleider in het operatiekwartier. Het hielp... Wout lag in een deuk! Daar werkte de apparatuur wel dus voor hij het wist was hij in Dromenland.
En dan begon dat akelige wachten. Ik was alleen in dat wachtzaaltje. Oogheelkunde of iets dergelijks stond er op een plaatje op de muur. Enkele stoelen en tijdschriften kleedden de ruimte aan. Ik keek uit de raam en vroeg me af waar ik me precies bevond. Ik kon me helemaal niet meer oriënteren. Was ik aan de kant van de hoofdingang of richting spoedgevallen? Ik zag alleen maar bomen en ik hoorde niks. Alsof we alleen in het ziekenhuis waren. Steven was me onze spulletjes naar kamer 209 op dienst pediatrie en ik hoopte dat het snel voorbij was. Het viel me op dat ik in gedachte de minuten aftelde tot ik gehuil of lawaai zou horen want dan zou hij weer wakker zijn. Ik hoorde niks...
Een klein half uurtje later kwam de assistente me halen om naar recovery te gaan en ze vertelde me dat het al lang geleden was dat ze nog zo'n vrolijk kindje zag op de ontwaakzaal. Euh..... had ze het echt over die van mij?? Ontwaken in het UZA was ging steeds gepaard met gebrul, gehuil, armen die in alle richtingen zwaaiden,... maar nu verliep het anders. Er stond maar één bed dus dat moest Wout zijn. Ik zag een arm met een dikke gips bewegen om de verhalen kracht bij te zetten. Ik hoorde hem vertellen dat we met de mobilhome naar Denemarken gaan en dat we zeker stoppen bij Legoland want dat gaat zoooooo leuk zijn. En Loesje (onze hond) gaat ook mee en de broers en... en... Ik wist niet wat ik zag en hoorde. Zo kan het dus ook Het Schisismonster (of narcosemonster) bleek deze keer getemd. Lang leve het AZ St Jozef in Turnhout.
Alles verliep vlot volgens scenario. Op de kamer kreeg hij eerst een glaasje water, een half uurtje later een potje pudding en nog een half uurtje later een boterham. Zodra duidelijk was dat hij alles goed kon eten mochten we naar huis zodat hij in zijn eigen bedje kon slapen.
Afgelopen vrijdag kreeg hij een nieuwe gips op de consultatie. Dit keer heb ik een zwemgips gevraagd. Hij mocht kiezen tussen een witte, een rode of een blauwe. Die laatste was duidelijk zijn keuze, zijn lievelingskleur! Hiermee kan hij zwemmen en bij dit mooie zomerweer is dat toch aangenamer dan een normale gips die niet nat mag worden. Het plonsbadje staat in de tuin, laat maar lekker spelen en stoeien.
Binnen 3 weken mag deze zwemgips eraf. Hopelijk geeft de controlefoto aan dat alles netjes genezen is zodat we dit avontuur weer achter ons kunnen laten. Maar hij doet het zo goed. Hij heeft nog geen enkele keer gemopperd omdat zijn arm in het verband zit. Hij past zich als vanzelf aan en hij is er zelfs trots op dat hij nu in het water mag spelen. En paarden... nee, die gaat hij zeker niet uit de weg! Zodra zijn gips eraf is wil hij terug stalknecht zijn. Op dat kleine paardje gaat hij niet meer zitten maar wel op een van de andere grotere paarden.... Zo zie je maar... de muur van angst doorbreken... daar kunnen wij als volwassenen nog veel van leren. Mijn stoere kerel... I love you! x
De spraakevaluatie bij Dr. De Bodt
bleek in orde. De s en de d zullen zich zeker herstellen
na de operatie van de tandenboog. Doordat er nog een opening is,
komt er lucht vrij waardoor deze letters niet correct uitgesproken
worden. Deze arts vindt het onnodig hiervoor een traject logopedie
aan te gaan. Uiteraard zijn we daar blij om!
Bij Dr. Nadjmi was alles tip top in
orde. In december moeten we opnieuw langs om de volgende operatie te
plannen medio 2017. Dan is de tandenboog aan de beurt. Een paar
weken ervoor zullen 2 melktandjes verwijderd worden die nu als een
dubbele rij achter zijn voorste tanden staan. De tandextractie zal via het
dagziekenhuis gebeuren en het tandvlees/gehemelte zal genezen zijn
voordat de operatie uitgevoerd wordt.
Deze planning doorbreekt je gewone
leven toch weer op een vreemde manier.
Tussen de operaties door is Wout een
kind als een ander maar zodra het agenda erbij gehaald wordt komt het
besef weer aan de oppervlakte dat hij stevig in zijn schoenen staat
om onderzoeken, nieuwe dokters, operaties en consultaties steeds
netjes af te vinken.
Het geeft een mengelmoes aan emoties,
ook bij mezelf.
Sommige ouders doen alsof er niks aan
de hand is en alsof hun kind alles zomaar met glans doorstaat. En
dan komt het moment waarop ze zichzelf heel hard tegenkomen. Een
tijdje terug kwam dat ook sterk naar voor in een topic op de
Facebookgroep. Je kan lang doen alsof het een eitje is maar op
een dag breekt dat eitje...
Klopt, je moet het niet uitvergroten
maar je mag het ook niet onderschatten.
Iedereen vraagt hoe het met je kind
gaat en wat de gevolgen zijn voor hem of hoe zijn behandeltraject
eruit ziet, maar niemand vraagt hey mama/papa, hoe gaat het met
jou?. Het is alsof de wereld het
vanzelfsprekend vindt dat je dit als ouder gewoon effe regelt en
klaar maar ook voor ons als ouders is het vaak heftig.
Het is niet niks wanneer je je kind
telkens weer naar het operatiekwartier begeleidt, hem ondersteunt
zodra hij huilend op recovery ligt, nazorg verleent en creatieve
antwoorden bedenkt op vragen als waarom moet dit nu weer, mama?.
Het is niet niks wanneer je je kind met
tegenzin in de auto zet voor een zoveelste consultatie. Vorig jaar
zijn we enkel in november en december niet in het ziekenhuis geweest.Het is niet niks wanneer je maanden
lang gebroken nachten beleeft omdat je kind meermaals wakker wordt
door enge dromen na de narcose. Je lijf en je mentale draagkacht
hebben hun flexibiliteit maar op een gegeven moment is de rek eruit.
Dan hebben we het nog niet eens over de
randonderwerpen:
De zoektocht naar manieren om hem te
voeden zonder teveel last van reflux leek oneindig.Je zit met je handen in het haar
wanneer je verneemt dat de dienst voor kinderopvang jouw kind niet
wil omdat de flesjes langer duren dan bij een normaal kind. De
maatschappij verwacht wel dat je als moeder gaat werken. Waar blijf
je dan met je kind?? Wanneer een controledokter stelt dat er
toch geen probleem meer is sinds zijn lip gesloten werd, dan wil je
je nagels aan die man scherpen zoals een kat dat aan een boom doet. De rompslomp om zorgverlof aan te
vragen zodat je voor je kind kan zorgen na de operaties is er ook nét
teveel aan.
En dan is het zo belangrijk om een
stevige relatie te hebben met je partner.
In alle eerlijkheid moet ik zeggen dat
Steven niet zo'n prater is wanneer het over gevoelens gaat dus
luisteren naar de gevoelens van anderen is voor hem ook niet evident.
Hij weet hoe ik mij voel door deze blog
te lezen, niet doordat ik het hem kan vertellen... en ja, dat voelt
soms erg eenzaam maar ik heb het geaccepteerd want hij is wie hij is
en ik begrijp zijn muur van angst om gekwetst te worden wanneer je
jezelf helemaal bloot geeft.
De communicatie onderling werkt als een
trampoline. Wanneer je de bodem raakt en je bent op alle levels erg
close, dan schiet je samen meteen weer omhoog terwijl ik trapje voor
trapje klim maar we geraken ook wel boven hoor.
Mijn partner is oppervlakkiger dan ik
wanneer het gaat over gevoel en emoties. Deze bespreekbaar maken
laat hem wegrennen. Ikzelf ben daarin tegenovergesteld. Wanneer ik
me op mijn gemak voel bij iemand kan ik wel vertellen wat er
vanbinnen speelt. Dan vind ik het ook zalig om te brainstormen met
die andere op zoek naar mogelijke denkpistes om alles terug netjes op
een rijtje te krijgen.
Opposites attract... en daardoor is
onze relatie met Wout ook verschillend.
Steven heeft een oppervlakkigere
relatie met Wout dan ikzelf. Ik heb de beleving dat ik met Wout op
gevoelsvlak op een diepgaande frequentie zit, hij kan ook
gemakkelijker vertellen wat er vanbinnen verborgen zit ook al is hij
nog geen 4. Maar is er een goed/slecht? Nee,
eigenlijk zie ik het als verrijking voor Wout. Hij ziet enerzijds gereserveerdheid en
anderzijds openheid. Twee voorbeelden en zo kan hij zijn eigen weg
vinden. Hij kan aanvoelen wat best bij hem past en indien hij voelt
teveel over te hellen naar 1 kant dan kan hij bij de tegenpool kijken
op welke manier hij terug kan schroeven. De wet van polariteit dus... alles
heeft een tegenovergestelde en door beide kanten te erkennen leer je
relativeren. Een erg belangrijke eigenschap als je het mij vraagt.
Maar even terug naar onze binnenkant.
Wanneer je als ouder nergens terecht kan en je alles vanbinnen op
slot houdt, dan zit je op een gegeven moment ook echt vast in de
situatie. En wat dan? Hoe krijg je de boel weer draaiende? Welke
stappen kan je dan zetten? Hoe krabbel je terug overeind? Kan je
leren om de valkuilen te zien voordat je erin zit? Vragen die zeker
ook door mijn hoofd passeerden en ik heb besloten om ook daar
constructief mee aan de slag te gaan.
Ik kon daar beneden blijven zitten of
ik kon mezelf oprapen en bekijken wat ik hiermee kon verwezenlijken
naar de toekomst toe. Niet alleen mijn toekomst maar ook voor andere
ouders.
Mijn praktijk is nu een open deur voor
ouders die het even moeilijk hebben met de zorg voor hun kind met een
beperking. We zijn zo begaan met onze kinderen en alles wat erbij
komt kijken. Zelfzorg is in zo'n situatie haast taboe terwijl het o
zo belangrijk is!
Als je instaat voor de zorg voor je
kind, dan ben je de kapstok in het leven van je kind, van het gezin.
Zelfzorg is dus essentieel om die kapstok staande te houden, anders
zakt alles als een pudding in elkaar. Tijdig ingrijpen en bijsturen
is dus de boodschap. Dat was mijn inzicht en alstublief, maak
dankbaar gebruik van mijn struikelpad om jouw pad eenvoudiger te
bewandelen.
Ook daar dient deze blog voor: om mijn
inzichten te delen opdat andere ouders al een streepje voor zouden
hebben en mijn vallen en opstaan ook voor hen oogopeners kan brengen.
Laat mij gerust weten wat jullie
oogopeners zijn... daar kan ik dan weer van leren .
Als afsluiter nog een wist-je-datje:
In de voetreflexologie gaan we ervan
uit dat gans ons lichaam terug te vinden is op onze voeten via
corresponderende punten. Zo staat onze grote teen in verbinding met
ons hoofd. Meer zelfs, de grote teen van onze linkervoet staat voor
communicatie ivm gevoelsmatige zaken.
Wout is geboren met een gespleten nagel
op die teen. Als we dat gaan vertalen betekent dat dus dat er
2 manieren zijn van communiceren ivm gevoelens: die van zijn papa
versus die van zijn mama of verbroken verbinding tussen binnenkant en
buitenwereld. Er zijn nog andere mogelijke vertalingen maar deze
sluit het beste aan bij Wout.
Schisis is een gespleten mondje dus
communicatie is het thema. Ook hier is de vertaling dus de
verschillende manieren van communiceren zoals papa/mama. De
boodschap die Wout hierdoor krijgt is dat hij de verbinding mag maken
tussen die 2 opties. Hij mag zijn manier van communiceren ontdekken
(de middenweg want zijn schisis zat mooi centraal) en zijn wie hij
is.
Zo zie je maar dat onze voeten niet
enkel gemaakt zijn om ons overal te brengen maar dat ze ook een
verhaal te vertellen hebben. Voor de non-believers voeg ik een foto
toe...alsook een foto van de kapoenenstreken die we deze week mochten beleven