Opnieuw heel goede dag voor mama. Ze heeft weer al eens allerlei werkjes gedaan thuis... Ik zeg haar dat ze eens wat meer moet genieten als ze goed is en niet alleen maar werken, maar ze heeft er geen oren naar...
Maar ti's natuurlijk door een goeie gezegd, ik zou mij beter ook eens vijf minuten in een zetel zetten als ik vrijdags thuis ben
Heb haar nu door het drukke weekend niet gezien en voel me wel wat schuldig. Hopelijk lukt het mij om haar morgen eens te gaan bezoeken. Dinsdagavond moet ik opnieuw bij die 'wonderdokter' gaan. Dit keer voor mezelf en voor Thibo. Ben eens benieuwd wat hij nu allemaal gaat zeggen...
Longtumor is al meer dan de helft verkleind! En de klieren in haar buik ook al meer dan de helft verminderd.
Ze gaan nu pas volgende week woensdag beginnen met de chemo omdat ze haar eerst een katheter willen steken omdat ze de vorige keer veel te veel moeten prikken hebben voor ze een baxter konden steken.
Dus eerst nog eens onder volledige verdoving, maar nadien nooit meer prikken.
Mama is precies terug de oude. Kuisen dat het een lieve lust is ze voelt haar goed en iedereen wordt er happy van.
Morgenvroeg uitslag van de CT scan... Hopelijk zijn we dan nog even happy.
Ze zei er wel bij dat ze bang was dat het na maandag weer bergaf ging gaan als ze haar derde chemokuur krijgt.
Ik zei haar dat we dat dan we zullen zien maar dat ze nu moet genieten van de goeie momenten!
Alweer twee goeie dagen voor mama. Gisteren heeft ze zelfs twee uurtjes op Thibo gelet (onder begeleiding van de papa, die hem voor het eerst in zijn leven op school gaan halen is, natuurlijk). Ze doet da goed. Als we zo kunnen verder doen en vrijdag geen slag in ons gezicht is (uitslag halen van de longscan) komt het goed.
Ikzelf heb vanavond eens lekker kunnen ontspannen in de cinema en even gedachten op nul. Kan ook goed doen...
Terug een goed dagje voor mama. Het is rommelmarkt bij hen in straat en ze gaat zelfs mee buiten zitten met papa. Voor haar de eerste keer dat ze terug onder de mensen komt na de chemo. Hopelijk voor haar geen negatieve ervaring want ze zou wat meer moeten buiten zitten eigenlijk.
Ze kon vandaag ook Yente terug van de grond tillen. Wat ze vorige week niet kon...
Donderdag CT scan van de longen en vrijdag de uitslag ik ben echt benieuwd wat ze gaan zeggen.
Ik ben fier op je mams, ik weet dat vandaag voor jou een hele stap was!
Wat een drukke dag vandaag. Net vandaag heeft Thibo zijn eerste zwemles. Gelukkig hebben we tante Sylvia nog en kunnen we op haar rekenen om Thibo te begeleiden daarbij. Na Yente afgezet te hebben bij meter Didi rijden we door naar De Deyn. Daar volgt een hele mooie dienst met mooie muziek en mooie teksten.
Ik had me voorgenomen niet te wenen, maar toen tante Martine een heel mooi tekstje voorlas waarin ze op het einde ook mama vernoemde, die er spijtig genoeg vandaag niet kon bijzijn, kreeg ik het heel moeilijk. Tranen rolden over mijn wangen en ik kon alleen maar denken aan mama die nu alleen thuis zat.
Ik denk niet dat ik dat ooit ga kunnen, daar vooraan gaan zitten. Alle ogen op jou gericht...
Wil er eigenlijk nog niet teveel aan denken....
Nadien gaan we door naar de koffietafel en van daar bij tante Martine met de kids. Ook papa gaat mama thuis halen en het wordt nog een fijne namiddag.
Mama vraagt mij nadien of ik pita voor haar wil halen. En natuurlijk wil ik dat. En ze eet het met veel smaak op. Het doet mij plezier haar zo zien te genieten.
Weer een goeie dag voor mama. Ze heeft eten gemaakt en samen met papa de afwas gedaan. Papa zegt dat hij zo fier is op haar wat ze allemaal kan.
Had dat nog nooit uit mijn vader zijn mond gehoord. Deed me echt iets. Hij zorgt heel goed voor haar en dat mag ook eens gezegd worden. Wie had dat ooit gedacht...
's avonds ga ik bij haar op bezoek met de kindjes en ze zijn heel blij. Ze probeert Yente op te pakken maar krijgt haar geen cm omhoog. Ik zet haar dan maar op haar schoot en dat beeld dat ik toen kreeg is er eentje van lang geleden. Want de kindjes mochten niet meer dicht bij haar komen en nu zat Yente op haar schoot. Ontroerend, zowel voor haar als voor mij.
Ze heeft de laatste paar dagen ook een enorm opgezwollen buik. Je kan het vergelijken met de laatste maanden zwangerschap waarbij je navel echt uit je buik komt. Ze steekt het op de vele medicatie, maar ik weet het toch niet ze...
Morgen begrafenis moeke. Ze ging eerst meegaan maar bij de gedachte aan al die blikken die op haar gaan gericht zijn en alle vragen van de mensen heeft ze haar bedacht. En dat begrijp ik maar al te goed eigenlijk.
Gisteren en vandaag een vrij goeie dag voor mama. Zij zegt zelf: "zoals anders e" als je vraagt hoe het gaat. Maar ik vind dat ze het beter doet. Ze heeft gisteren zelfs een beetje gestreken. Hopelijk alle dagen terug een beetje beter.
Wat ze wel terug heeft en wat mij verontrust. Ze hoest terug 's morgens en 's avonds...
Maar we moeten positief blijven dus kijk ik alleen maar naar de vooruitgang!
Vandaag was een beter dagje voor mama. Ze is heel de dag wakker geweest, heeft zelf eten gemaakt en afgewassen. Ze hadden haar in het ziekenhuis ook gezegd dat ze wat beweging nodig heeft. Want hoe langer je stil zit/ligt, hoe slapper je spieren worden natuurlijk. En dat is al heel goed te merken want ze kan bijna geen trappen meer doen (papa moet ze 's avonds bijna boven trekken) en ze moet haar overal aan vasthouden als ze stapt. Het dipje van dit weekend is precies weer even voorbij. Hopeljk blijft het zo! Want er zullen nog veel moeilijke momenten komen waarschijnlijk.
Ook kreeg ik deze namiddag te horen dat moeke (mama van papa) gestorven was. Ze is uit haar slaap niet meer wakker geworden. Aangezien zij al vele jaren niet meer uit haar bed kon, zijn wij nu blij dat zij eeuwige rust gevonden heeft. Maar anderzijds blijft het ook de mama van papa natuurlijk e. En hij kan die extra zorgen nu echt wel missen. Zaterdag wordt ze begraven, zonder de aanwezigheid van mama...
Gisteren een heel emotioneel dagje voor mezelf én voor mama. Ik kwam gisteren toe in de kerk met de kindjes en ze hadden er helemaal geen zin in om bruidskindjes te zijn. Thibo zag het (op voorhand) wel zitten maar is helemaal achter mij weggekropen als hij al dat volk zag. Yente die had niet willen slapen in de voormiddag en was bijgevolg doodmoe... Ik ben dus maar met hen in de kerk gaan zitten en heb, samen met hen, aan de kant staan toekijken.
Ik had nooit gedacht dat ik het zo moeilijk zou kunnen hebben in een kerk. En dat met zo een blije gebeurtenis eigenlijk. Ik kon me alleen maar voorstellen dat ik daar binnen enkele maanden misschien weer zou zitten voor een heel andere gelegenheid. En dan werden er prachtige liedjes live gezongen... slik... Ik voelde me ook schuldig tegenover het bruidskoppel, want voor hen was dit natuurlijk de mooiste dag van hun leven. Ik denk niet dat zij er veel van gemerkt hebben (hoop ik). Anders Tim&Kim bij deze: sorry!
's avonds op de feest heb ik écht mijn uiterste best gedaan om ff alle zorgen te vergeten. En dat is me ook wel gelukt. Ik heb veel gedanst en gelachen. Maar ik was heel snel moe en de vele slows die gedraaid werden hebben dat niet echt bevorderd. Ben dan om 3h in een zetelke in de zaal ernaast gaan slapen.
Vandaag hoorde ik van mama dat ook zij gisteren een heel moeilijke dag had. Ze is heel emotioneel geweest en kan er niet meer tegen constant van papa afhankelijk te moeten zijn. Ze voelt haar gevangen in haar eigen huis. Ze kan zelfs niet meer in haar eigen tuin komen, want ze kan geen trappen meer doen. Ze moet noodgedwongen een hele dag in de zetel liggen en roepen op papa als ze iets nodig heeft. En dat voor zo een onafhankelijke vrouw!
Ben haar deze namiddag gaan bezoeken en heb tegen papa gezegd dat hij familiehulp ofzo moet inschakelen. Zo is er iemand een paar uurtjes per dag bij mama, wordt er ondertussen gekuist, en kan hij ook nog eens buiten zonder hem schuldig te voelen. Maar hij zag dit precies (nog) niet echt zitten. Hij wil liefst van al alles zelf doen. En dat siert hem wel. Want ook hij is aan het einde van zijn latijn. En we zijn nog maar 1,5 maand bezig!
En het ergst van al is dat zij niet weet dat het allemaal voor niks is...
Gisteren geen berichtje meer geplaatst op blog. Was mijn dag niet en had geen zin meer om achter te pc te zitten...
Deze morgen mama bezocht en ze zag er redelijk uit. Ben ondertussen al gewoon om haar zo opgezwollen te zien denk ik. Dus voor mij zag ze er goed uit. Haar broer heeft haar gisteren ook gezien en die was behoorlijk aangedaan. Kan me wel voorstellen als je haar zo nog niet gezien hebt dat het veel pijn moet doen de eerste keer. Maar als je iemand graag ziet kijk je daar allemaal omheen. Buiten die vervelende vermoeidheid heeft ze geen extra kwalen deze keer. Ze heeft wel bijna geen kracht meer in de benen en kan heel moeilijk nog zelf uit de zetel/bad/... En ook de trap opgaan 's avonds wordt elke keer moeilijker. Als het zo doorgaat zal er een ziekenhuisbed moeten komen.
Morgen zoetje zijn verjaardag EN de trouw van goeie vrienden (waar onze kindjes bruidskindjes mogen zijn). Twee keer feest op één dag, kan het nog beter?!
Mama is deze morgen wakker geworden van pijn aan haar maag. Ze had honger zegt ze zelf. Dat is toch al een goed teken vind ik Papa zei ook dat er niet zoveel haar op haar kussen lag. Ze is wel elk uur wakker geweest om te plassen. En dat is waarschijnlijk weer een teken dat haar suiker veel te hoog staat. Maar dat moet ze van het ziekenhuis dus niet meer controleren.
Voor de rest heeft ze een vrij goeie dag. Ze zit er wel enorm mee in dat ons Yente'ke zoveel moeite heeft in de crèche. Ze vindt dat dit haar fout is. Moest dat nu eens iets zijn waar ze zelf iets kon aan doen e... Yente zal dit wel gewoon worden uiteindelijk, we moeten dit gewoon wat tijd geven. Moet wel eerlijk toegeven dak deze morgen toch ook wat traantjes gelaten heb nadat ik haar afgezet had. Moeders e
Ik hoop wel binnenkort nog eens met de kindjes bij haar te kunnen gaan, want dat is alweer lang geleden en ze mist hen enorm! Maar Yente had alweer koorts vandaag dus zij mag zeker nog niet bij haar gaan. Straks herkennen ze haar niet meer...
Deze nacht zijn ze mama haar suiker 3x komen meten. 2 keer stond het rond de 260 en de derde keer (rond 6h 's morgens) stond het al weer meer dan 300. Ondanks dat ze niks gedaan heeft intussentijd.
Het blijft heel de dag bang afwachten of ze nu naar huis zal mogen of niet. Eerst zeggen de dokters dat ze haar gaan leren om thuis zelf insuline spuiten te zetten, en nadien komt de dokter zeggen dat ze toch verder gaan proberen met die bolletjes. Dat ze zelf haar suiker niet meer moet meten dagelijks, enkel 1x per week een hele dag volgen. Kan je dat nu verstaan?! Ze sukkelt daar zo mee en ineens is het niet meer nodig om dat in het oog te houden. Ze zeggen haar zelfs niet wat ze moet doen als het nog eens over de 500 gaat. Willen ze haar dan niet meer helpen? Ik vind het toch maar raar hoor. Ze mag gewoon naar huis gaan.
Ik ga haar na het werk een bezoekje brengen en ze zit aan tafel een broodje te eten. Ze ziet er heel erg opgezwollen uit, maar dat is normaal van alle vocht die ze binnen gekregen heeft via die baxters. Maar al bij al voelt ze haar goed. Ze is een klein beetje moe, maar zeker nog niet ziek. Het is nu nog even afwachten, want de eerste keer is ze ook 2 dagen goed geweest. Het is pas de derde dag begonnen dan...
Volgende afspraken op de agenda: - 20 september: CT scan van de longen - 21 september: uitslag gaan halen - 28 september: MR scan van het hoofd - 3 oktober: uitslag MR scan gaan halen
Deze morgen is mama met een bang hartje binnen gegaan in het ziekenhuis. Ze hebben haar bloed genomen en tegen de middag konden ze beginnen met haar chemo, want haar bloedplaatjes stonden vrij goed. De dokter heeft wel beslist maar 75% van de chemo te geven omdat ze de eerste keer zo lang ziek en moe gebleven is. Normaal duurt dit enkele dagen, maar geen twee weken zoals bij haar. Voor het steken van haar infuus hebben ze zeker 5x moeten steken. Het kwam elke keer terug los. Haar hand en arm zien helemaal blauw. De verpleegster had op den duur compassie met haar. En ze moesten er zeker van zijn dat het infuus goed stak en dat de chemo zeker in haar aderen terecht kwam, want als ze dit naast je aderen spuiten kan je blijkbaar verbranden binnenin.
Haar suiker is ook regelmatig gecontroleerd en gaat de slechte kant uit. Tegen de avond staat het al meer dan 500!! Ze bellen de dokter op om te vragen wat ze moeten doen, want is niet normaal dat het met zo zware medicatie nog zo de hoogte blijft in gaan. De dokter besluit dat ze (voor ze morgen naar huis gaat) nog 4 insuline spuiten moet krijgen. Als het tegen de vierde spuit nog niet beter is, moet ze in het ziekenhuis blijven.
Als ik haar bel heeft ze moeite om haar tranen te bedwingen. Ze begrijpt niet hoe ze nog kan lachen als het alleen maar de slechte kant met haar op gaat. "Er is niet veel goed meer aan mij mieke" zegt ze... Ze vraagt ook om nog niks aan papa te zeggen, zodat hij misschien toch nog iets of wat kan slapen vannacht (wat ik betwijfel).
Ik hoop dat haar suiker veel beter is tegen morgen en dat ze alsnog naar huis mag. Want daar is ze het gelukkigste...
Ze vraagt hoe het met ons Yente'ke is geweest en zit er erg mee in dat zij haar niet meer kan opvangen. Heb haar gezegd dat ze haar daarover geen zorgen moet maken. Ons Yente'ke zal dat wel gewoon worden.
Aan alle mensen die mij vandaag een steunend bericht/mail gestuurd hebben zou ik willen zeggen: dikke merci! het doet deugd!
Vandaag terug een dagje waarbij mama's suiker de hoogte in gaat. Ik heb gezegd dat ze dit zeker moet zeggen in het ziekenhuis morgen. Want volgens de huisarts moest ze dan een insulinespuit krijgen.
Morgenvroeg gaat eerst haar bloed genomen worden en gezien hoe de bloedcellen staan. Als ze goed staan beginnen ze tegen de middag met de chemo. Morgen mag ze dan terug naar huis. Ze ziet het niet meer zitten deze keer. Als je natuurlijk al weet wat je te wachten staat...
Morgen wordt voor velen onder ons een moeilijke dag. Thibo eerste schooldag, Yente's eerste dag in de crèche en mama's tweede chemokuur. Laat ons hopen dat het voor iedereen goed verloopt.
Iets anders nu: er zijn blijkbaar mensen die het niet verantwoord vinden wat ik hierop schrijf (zo gaan ze toch tegen papa zeggen). Aan die mensen zou ik willen zeggen: laat iedereen zijn eigen uitlaatklep hebben. Stel je maar eens voor hoe je je zelf zou voelen en zou reageren.... Niemand verplicht jullie trouwens dit blog te lezen.
Sorry voor de reactie hoor. Meestal krijg ik goeie reacties, maar er moeten altijd mensen zijn die overal commentaar op hebben...
Mama haar dag begint vrij goed. Ze is sinds gisterenavond gestopt met Medrol (cortisone) en Zantac (voor de maag) en ze heeft heel de nacht goed geslapen. Haar suiker was ook gezakt tot onder de 200. In de namiddag stuurt ze mij een bericht dat ze terug moeten herbeginnen is met Medrol omdat ze blijkbaar niet zomaar daarmee mocht stoppen wegens afkickverschijnselen. Haar suiker is tegen de namiddag dan ook terug meer dan 300. Ik zeg haar dat ze dat maandag moet zeggen in het ziekenhuis want de dokter heeft gezegd dat ze een insuline spuit nodig had als hij niet zakte onder de 200.
Ze gaat proberen volgende week voor een pruik te gaan kijken. Want haar haar is nu toch wel al heel veel uitgevallen. Maar ik vrees eerlijk gezegd dat ze daar volgende week geen courage voor gaat hebben als ze terug even ziek is van de chemo. Als ze maandag al gaan beginnen natuurlijk. Eerst wordt haar bloed genomen en als haar witte en rode bloedcellen goed staan, dan beginnen ze eraan. Anders stellen ze een week uit. Zij zelf kijkt er heel erg tegenop om eraan te beginnen. Nu weet ze natuurlijk al wat haar te wachten staat... Arme mamie, ik hoop echt dat je ook nog enkele goeie dagen/maanden tegemoet gaat!
De huisdokter is vandaag langs geweest en heeft nieuwe medicatie voorgeschreven voor mama's suikergehalte te doen dalen. Hij zegt dat het onder de 200 moet zakken, anders zal ze een insulinespuit moeten krijgen. In het ziekenhuis zeiden ze nochtans dat dit allemaal niet zoveel kwaad kon. Ze deden haar ook vettig eten om de chemo snel uit haar lijf te krijgen. Maar waar ze geen rekening mee gehouden hebben is dat ze dat allemaal niet mag eten voor haar suiker.
Krijg ook een bericht van mama dat papa lastig is op mij en Davy omdat we niet snel even binnen springen om te zien hoe het met haar gaat. Ze zegt zelf dat da haar eigen fout is omdat ze zelf vraagt om niet te komen, maar dan nog is hij lastig... Ik kan me soms zo kwaad maken op ons vader. Waarom moet hij de situatie nu toch altijd veel moeilijker maken dan dat ze al is!
Ben haar vanavond gaan bezoeken en verschoot ervan hoe dik ze er uit ziet in haar gezicht. Dat is de eerste keer dat mij dit zo erg opvalt. Achteraan op haar hoofd heeft ze ook al kale plekken en elke keer ze aan haar haar komt valt er een heel pak uit. Ze zal het dus waarschijnlijk helemaal verliezen. Ben bang om haar kaal te zien. Ik denk dat ik dan pas echt ga beseffen dat ze echt wel ziek is. Want als ik haar ga bezoeken probeer ik die gedachte altijd te verdringen en probeer ik om vrolijk te zijn voor haar.
Veel mensen zijn van mening dat we haar moeten zeggen wat haar lot is. Ze vinden allemaal dat ze het recht heeft om dat te weten. Ik vind dit ook, maar kan het voorlopig nog niet over mijn hart krijgen haar dat te zeggen. Misschien zal ze het zelf beginnen aanvoelen, ...
Suiker van mama was gezakt tot 249 (limiet) maar in de namiddag weer gestegen tot meer dan 300.
Papa heeft naar het ziekenhuis gebeld en we moeten het goed in het oog houden en ze moet zo weinig mogelijk suikers eten.
Ze stuurt mij ook nog een berichtje dat ze wil vragen als we op bezoek komen om ons bezoek kort te houden want dat ze achteraf altijd heel moe hier van is.
Ik begrijp dat wel, maar ik heb mijn mama al van vorige weekend niet meer gezien en het begint te knagen. Liefst van al zou ik alle dagen op bezoek gaan, maar ze laat het gewoon zelf niet toe.
Ook haar haar blijft steeds verder uitvallen...
Davy vroeg me deze week ook waarom we het niet vertellen tegen haar. Zijn bazin is haar moeder ook verloren aan longkanker en zij vindt dat iedere volwassen mens het recht heeft te weten hoe hij/zij ervoor staat. Ook als ze nog perse dingen wil doen, of dingen zelf wil regelen,...
Ik ben van dezelfde mening, maar papa wil het absoluut niet.
Ik denkt dat we misschien best de volgende scan afwachten en zien of de chemo iets uitdoet. Dan kunnen we nog zien of we het vertellen of niet...
Eerst en vooral: een hele gelukkige verjaardag mamsie! 59 jaar... hopelijk mogen we je 60ste ook nog vieren!
Door het voorval van 24 augustus (lees blog) heb ik dus enkele dagen overgeslaan uit mijn dagboek.
Wat is er ondertussen gebeurd:
Mama stelt het vrij goed. Sinds ze drie keer per dag voor het toestel gaat zitten zien we haar alle dagen verbeteren. Ze heeft zelfs al een beetje gekuist en gestofzuigd,... Als ik haar ging bezoeken zag ze er goed uit. Kan al heel de dag wakker blijven, heeft terug kleur, haar stem is terug EN ze is terug enkele kilo's verdikt.
Gisteren was dan weer een mindere dag. Haar mond is terug ontstoken en ze begint nu toch haar haar te verliezen Ze trekt het met pakken eruit zegt ze. Voorlopig alleen nog maar achteraan (waar de bestraling is gebeurd). We hopen dus dat het daar bij zal blijven. Want ik weet dat dat voor haar heel moeilijk is. Ze zal niet meer willen buiten komen en zal zich heel slecht voelen. Ik heb ze vandaag nog niet gehoord, dus dat voorspelt niet veel goed. Ben een beetje bang om haar vanavond te bezoeken. Ik weet niet hoe ik ga reageren als ik haar zo zie...
Waarom heet mijn blog nu "titatovenaar"? Awel heel simpel eigenlijk... Haar bijnaam (voor de kleinkinderen enzo) is tita en we hopen dat er een tovenaar is die er kan voor zorgen dat ze terug geneest!
Ik ga het nog eens herhalen: OOK VAN DIT BLOG WETEN MAMA EN PAPA NIETS AF EN DAT MOET ZO BLIJVEN!
Dagje beetje anders afgelopen dan gedacht...
Mama vraagt mij om niet meer op bezoek te komen want ze is heel moe en voelt haar absoluut niet goed. Haar suiker staat op 434! Wat dus véél te hoog is! (waarde mag max 250 staan). Ze zegt dat ze haar medicatie gaat innemen en dan later nog eens haar suiker meten. Papa stuurt me nadien een bericht dat mama haar suiker nu 460 staat (ondanks de medicatie). Hij zegt dat hij morgen naar het ziekenhuis gaat bellen maar dat hij schrik heeft dat ze terug zal binnen moeten.
Ik zeg hem dat hij direct moet bellen want dat da heel gevaarlijk is. Hij wil nog even afwachten tot nog een volgende meting, maar ik ben er toch niet gerust in...
Pfff mamsie en dat op jouw verjaardag. Gaan ze jou nu niks meer gunnen?!!
btw nog even ter info bij vertellen dat mijn broer en zijn vrouw ook bij die "alternatieve dokter" geweest zijn voor hen en dat het voor hen ook heel aangrijpend was. Alles dat die man gezegd heeft was compleet juist. Meer details ga ik er hier niet over geven. Wie er iets van wil weten moet het maar eens aan hen zelf vragen...
Ze trekt het met pakken eruit zegt ze. Voorlopig alleen nog maar achteraan (waar de bestraling is gebeurd). We hopen dus dat het daar bij zal blijven. Want ik weet dat dat voor haar heel moeilijk is. Ze zal niet meer willen buiten komen en zal zich heel slecht voelen. Ik heb ze vandaag nog niet gehoord, dus dat voorspelt niet veel goed.
