Ik ben er even niet. Laat een bericht achter na de piep!
Beoordeel dit blog
Ik versus TALL
Mijn verhaal
20-09-2013
Bijna weekend
Dag allemaal,
Gisteren was het nog een aangenaam dagje geworden ondanks ik in de namiddag toch serieus vermoeid geraakte. Chemo L-Asparaginase (waar je heel moe van kunt worden) begint effect te hebben. Even liggen dan maar, dan ben ik weer wat fitter als ik straks bezoek heb. In de namiddag krijg ik ook nog een vloeistof toegediend, via baxter, die ervoor moet zorgen dat ik geen schimmels krijg op mijn longen. Daar is blijkbaar een studie op waar ik op heb toegezegd en het zou mij niks extra kosten (studie betaalt volledig terug). Win-win situatie dus. De vloeistof zag wel knalgeel, het zal de sinaasappelsap zijn geweest voor bij de campari?
De avond vliegt weer voorbij en Julie heeft een zalige rustige avond op mijn borstkas kunnen slapen. Zalig, dat gevoel weer even te mogen ervaren. Nog meer goed nieuws vliegt de kamer binnen. Via de telefoon vernemen we dat Geert en Nathalie juist vader en moeder zijn geworden van een prachtige zoon Mathis. Hartelijk gefeliciteerd! En zo duiken we weer de nacht in.
Vanmorgen mocht ik nog eens douchen, om de 4 dagen worden de infuusleidingen vervangen. Afkoppelen en op de parking zetten. Heerlijk om mij zo te kunnen wassen in plaats van aan de lavabo.Na de douche weer wakker geschud, tijd om nog eens wat los te trappelen. Toch weer de 10km gehaald, wel op het gemakske eh.
Normaal stond chemo L-Asparagisase op mij te wachten vandaag maar omdat mijn lever hier op reageert, wordt die uitgesteld. Ik krijg enkel vandaag bloedplasma toegediend om mijn stolling te herstellen.
Ik heb nu net mijn halfuurtje chemo achter de rug vandaag (mijne campari volgens de verpleegster, is rode vloeistof en die komt er ook rood uit ) en tot gisteren avond heb ik er nog niks van gevoeld. Dus mag ik stellen dat ik al 3 dagen chemo overleefd heb. Maar op de avond begon het toch een beetje te rommelen in de buik, een hongergevoel maar toch geen honger (raar!) en begon fameus moe te worden en kreeg het toch wel wat warm. Koorts dacht ik. Lap, we zijn eraan voor de moeite. Dan maar een pilletje voor te kunnen slapen. Dat ging vrij goed tot 4 u deze ochtend. Toch werd het al weer snel 8u. Ontbijt gebracht maar nog geen kracht gevonden om op te staan. Ik was vrij slap, kwam door de chemo van gisteren. Half negen, tijd voor mijn kont uit dat bed te heffen en aan het drukke ochtendritueel te beginnen. Ontbijten (ging goed, alles opgegeten, flink jongen!), wassen, parameters controleren. Zo dadelijk komen de verpleegsters het bed nog opmaken en de poetsvrouwen mijn kot kuisen. Zou ik toch nog wat fietsen? Ja, proberen en heb er nog 10km kunnen afpitsen. Daarna kwam de verpleegster dus met mijne campari (goed gevonden mevrouw). Nu wat rusten in mijn bedje en hier wat aanvullen.
Nog een aanvullend probleempje: een dikke vette puist onder mijn lip. Crisis want ik mag ze niet uit pitsen. Geen wondjes maken. Daar zal er wel weer ene blij mee zijn, eh Cools. Zou die chemo die puisten ook niet kunnen wegnemen? Helaas, wist de dokter mij te vertellen.
Dan moet ik Erwin, schoonbroer, nog bedanken voor het brengen van de Sonybox. Met mijn Iphone kan ik nu via bluetooth mijn muziek afspelen op die box. Gewoon weg geweldig!
Het valt hier dus allemaal nog goed mee. Het eten is lekker, het personeel super, geweldige professor en het weer daar kan ik niet over oordelen. Precies een vakantiekaartje, maar helaas kan ik de woorden 'zonnige groetjes' er niet aan toevoegen.
Iedereen bedankt voor de vele, lieve en dankbare woordjes. It keeps me strong!
Ik ben blij dat ik gisteren het begin gemaakt heb van deze blog. Ik heb even getwijfeld of ik dit wel zou doen, maar ik kon maar proberen. Nu komt er heel veel in mij op om te vertellen dus doe ik dat maar even nu ik mij nog goed voel.
Ten eerste wil ik even vertellen dat ik iemand in het bijzonder enorm bewonder en dat is ongetwijfeld mijn lieve schat. Hoe hard kun je van iemand houden? Zij beweegt hemel en aarde om mij te komen bezoeken samen met Julie. Niet gemakkelijk als je weet dat ze ook nog borstvoeding geeft. Ze heeft sinds de bevalling niet langer als 4 à 5 uur aan één stuk kunnen slapen. Zelfs nu in deze moeilijke periode staat ze er elke keer weer. Waar blijft ze toch die kracht halen? Zij verdient hier alle eer. Liefje, ik ben blij dat jij in mijn team zit . Dankzij haar heb ik Julie haar eerste flesje mogen geven op mijn kamer. Toch een topmomentje!
Nu even rap uitleggen waarom ik op een isolatiekamer moet doorbrengen. De bedoeling is om mijn witte bloedcellen, die garant staan voor mijn immuniteit, volledig af te breken en naar 0 te brengen om dan zo terug goede cellen op te bouwen. Gevolg is dus dat ik heel vatbaar ga zijn voor infecties. Daarom ook de strenge maatregelen omtrent bezoek. Maar voorlopig staan ze nog goed.
Gisteren stond ik relatief goed geluimd op totdat er weer verrassingen voor de deur stonden. De assistent-dokter kwam mij vertellen dat ik nog een halsecho moest ondergaan, omdat er een klier weer was opgezwollen. Achteraf gebleken niks aan de hand. Maar ik zou die dag ook een ruggenprik chemo moeten krijgen. Toen Karolien een ruggenprik kreeg bij de bevalling, ging ik al bijna ten onder. Dus daar ging mijn goed humeur. Gelukkig viel het beter mee als gedacht en de rust was weer teruggekeerd. Karolien was er bij om mij te ondersteunen, toppie!
Diëtiste op bezoek gehad. Conclusie: veel eten, vettig, suikers, veel saus, regelmatig eten, cola, frisdrank, niks light (natuurlijk niet), koeken,.. Is dit wel een echte diëtiste had ik haar gevraagd ;-).
Deze ochtend is de beste ochtend die ik al heb gehad. Geen verrassingen op het programma enkel dat ik chemo moet krijgen maar hier voel ik nog niks van. Ontbijten en maken dat ik weer die hometrainer op geraak nu ik nog kan. Ik probeer elke dag wat te fietsen om in beweging te blijven. Juist op de fiets en dan komt de professor even langs om mij nog even te briefen over de toestand. Bloedwaardes zijn perfect, het gaat de goede richting uit. De leukemie verspreidt zich niet in mijn bloed maar blijft in het beenmerg. Wat een opluchting. Nog een leuk weetje: ik had op de hometrainer mijn t-shirt aan van No Fun At All (punkbandje) en de professor vroeg mij of ik dat speciaal aan had gedaan. Ik snapte eerst niet goed waarom maar de afkorting van mijn ziekte is ALL. You get the idea ;-)
Waar haal ik de kracht vandaan? Mijn gezin, familie, vrienden en alle steunbetuigingen. Niet te vergeten dat ik altijd mijn muziek bij mij heb. Life is music!
Mijn naam is Stijn, 28 jaar en vrachtwagenchauffeur als beroep.
Even een korte geschiedenis van mijn verhaal.
11 augustus 2013: de geboorte van onze prachtige dochter Julie 20 augustus 2013: afspraak bij de huisdokter vanwege kortademigheid 28 augustus 2013: doorverwezen naar de longarts in Mol voor een eerste onderzoek. Deze bleek niet zo gunstig te zijn. Uit een aantal tests van onder andere een echo aan de halsklieren en longfoto werden een paar vreemde zaken ontdekt. Een groot 'gezwel' tussen mijn longen. Dit kon van alles zijn maar ze dachten toch eerder aan lymfeklierkanker. Eventjes op controle en dan loop je zo een ziekenhuis uit met deze informatie. Toch een grote klap in het gezicht. Die avond hebben we het laten bezinken en doordringen maar ons nog niet te veel zorgen gemaakt. Ten slotte wisten we ook nog niet de exacte diagnose.
Wat volgt zijn een aantal onderzoeken zoals bloednames, ct-scan, klierbiopsie (operatief verwijderen van een klier in de hals voor onderzoek), beenmergpunctie, hartecho en als laatste een petscan in het UZA. Een hele boterham aan onderzoeken. Willen of niet, ik moet het toch allemaal ondergaan.
Dinsdag 10 september D-day: de diagnose is gekend.
We mogen al vroeger bij de dokter op bezoek komen omdat alle resultaten bekend waren en er zouden nog een aantal zaken besproken moeten worden wat niet echt zo goed klonk. Vol spanning vertrokken we op weg naar het ziekenhuis in Geel. Uiteindelijke diagnose: acute lymfatische leukemie! In mijn beenmerg waren voor 85% blasten (kwaadaardige leukemiecellen) ontdekt. Grote paniek dus. Gevolg: direct moest ik opgenomen worden in een universitair ziekenhuis, samen met Karolien hebben we besloten om naar Leuven te trekken. Eventjes naar huis om een valiesje te maken voor 4 weken. Zolang zou de eerste kuur duren in Leuven op een isolatiekamer. Verslagenheid alom. Hoe kon dit nu toch zo gebeuren? Waarom nu? Niemand kon er een antwoord op geven. Zo gezegd, zo gedaan. Op naar Leuven dan maar, wat moet dat moet!
Het is nu dinsdag 17 september. Ik verblijf nu momenteel al een week in Leuven. De dagelijkse routine van de verpleging moet ik stilaan gewoon worden en ook de strenge regels omtrent hygiëne in acht nemen. Elke dag een nieuwe tandenborstel, heel veel de handen wassen, niet drinken uit een flesje maar uit een bekertje, niet met de blote voeten op de grond, bezoek van maar max 3 personen per keer, bezoek moet ook voor het binnengaan altijd eerst de handen wassen en ontsmetten. Kinderen onder de 7 jaar mogen ook niet binnen, gelukkig mag mijn eigen dochter nog wel binnen (opluchting). Een hele reeks aanpassingen die toch zwaar doorwegen.
De eerste week word ik ook serieus op de proef gesteld. Woensdag 11 september word er een port catheter geplaatst, een buisje wordt rechtstreeks in een groot bloedvat boven het hart aangesloten waar aan de andere kant het infuus kan aangesloten worden. Hier had ik veel schrik voor maar al gauw blijkt dat het allemaal wel meevalt. Alleen de vieze gedachte dat het maar plaatselijk verdoofd wordt en dat je alles kan horen. Gelukkig heb ik er niks van gezien. Eerste test geslaagd. Donderdag 12 september weer een nieuwe verrassing er bij: opnieuw een beenmergpunctie maar deze keer ook weer plaatselijk verdoofd. Paniek in de keet! Wederom vlekkeloos verlopen, blijkbaar ben ik toch ergens tegen bestand .
De professor komt die dag ook langs om toch eens wat positief nieuws te brengen. In mijn bloed was nog niets te zien, enkel in het beenmerg wat er op wees dat we er toch redelijk vroeg bij waren. Ook werd uitgemaakt dat het ging om een acute lymfatische t-cellige leukemie, die toch wel wat gunstiger bleek om te behandelen. Met deze positieve noot bouw ik verder aan mijn strijd tegen deze vervelende ziekte.
Donderdag begint ook de kuur met wat cortisonen om het gezwel in de longen te doen afnemen en ik krijg ook al veel vocht om mijn nieren te beschermen. We zijn vertrokken. Maandag 16 september zal dan de eerste echte chemo van start gaan. Voorlopig heb ik er nog niet veel last van.
Nog nooit in mijn leven ben ik zo optimistisch geweest als nu. Ik ben strijdvaardiger als nooit te voren. Dankzij de vele steunbetuigingen en bezoekjes besef ik dat ik er niet alleen voor sta. Ik haal enorm veel kracht uit de steun van familie, vrienden en kennissen. Ze staan allemaal klaar voor mij en mijn gezinnetje. Dit geeft een gevoel van 'ik kan nu alles aan'. Hun steun zal ik zeker kunnen gebruiken want de weg is nog lang en zal nog zwaar worden.
Ook nog een woordje van dank aan het geweldige personeel van het UZ Leuven. Ik ben hier in goede handen.
) en tot gisteren avond heb ik er nog niks van gevoeld. Dus mag ik stellen dat ik al 3 dagen chemo overleefd heb. Maar op de avond begon het toch een beetje te rommelen in de buik, een hongergevoel maar toch geen honger (raar!) en begon fameus moe te worden en kreeg het toch wel wat warm. Koorts dacht ik. Lap, we zijn eraan voor de moeite. Dan maar een pilletje voor te kunnen slapen. Dat ging vrij goed tot 4 u deze ochtend. Toch werd het al weer snel 8u. Ontbijt gebracht maar nog geen kracht gevonden om op te staan. Ik was vrij slap, kwam door de chemo van gisteren. Half negen, tijd voor mijn kont uit dat bed te heffen en aan het drukke ochtendritueel te beginnen. Ontbijten (ging goed, alles opgegeten, flink jongen!), wassen, parameters controleren. Zo dadelijk komen de verpleegsters het bed nog opmaken en de poetsvrouwen mijn kot kuisen. Zou ik toch nog wat fietsen? Ja, proberen en heb er nog 10km kunnen afpitsen. Daarna kwam de verpleegster dus met mijne campari (goed gevonden mevrouw). Nu wat rusten in mijn bedje en hier wat aanvullen.
