Ik ben er even niet. Laat een bericht achter na de piep!
Beoordeel dit blog
Ik versus TALL
Mijn verhaal
22-11-2016
rollercoaster van emoties
Dag allemaal,
Ik weet het, het is weer even geleden dat ik hier nog eens
passeer. Ik heb de laatste tijd weer veel nieuws moeten verwerken.
Thuis vertoeven doet altijd plezier, de tijd gaat goed
vooruit en ik kan mij goed amuseren met de kinderen. Weer veel actie in huis,
soms wel vermoeiend voor mij maar ik rust goed tussendoor.
Maar er is weer veel gebeurd op korte tijd. Bij mijn vertrek
uit het ziekenhuis had ik last van een verdovend gevoelover mijn buik tot aan mijn tenen en ook in
de vingertoppen (heb nu zelfs last met het typen van deze tekst). Ik dacht dat
dit een nevenwerking was van de chemo dus ik maakte mij nog niet al te veel
zorgen. Na een goeie week heb ik dan eens naar Leuven gebeld naar de dokter van
wacht omdat ik mij toch wat zorgen begon te maken. Daar vertelden ze me dat het
waarschijnlijk van de chemo zou zijn en dat zenuwen nu eenmaal traag herstellen.
Donderdag moest ik toch terug op controle en dan moest ik het nog maar eens
vermelden.
De bloeduitslag was goed, mijn beenmerg was goed hersteld.
Ik maak nu terug zelf rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes aan. Maar toen
ik vertelde van het verdovend gevoel over mijn lichaam, waren ze precies toch
wat ongerust. Meestal is het enkel in de vingertoppen en tenen. Ik kreeg te
horen dat ik twee scans moest laten maken, één van mijn longen (was weer aan
het hoesten) en één van mijn hersenen. De longen waren OK, maar ik kreeg toch
de raad om antibiotica te nemen voor de hoest. De scan van de hersenen stond pas
laat s avonds gepland. Ze wouden zien of daar misschien een schimmel of
leukemiecellen in zaten. Bang afwachten voordat ik naar de scanner mocht.
De volgende dag (vrijdag) zouden we terug moeten komen, maar
toen ik s avonds terug thuis was, kreeg ik telefoon van de neuroloog die
vertelde dat we toch niet moesten komen. Ze zouden ons tussen 9 en half 10
bellen met het resultaat. Zo moesten we niet onnodig in de file staan; ze
wisten namelijk niet zeker of ik wel iets kon komen doen. Alles zou afhangen
van de resultaten van de scan. Om 10u had ik nog geen telefoon gehad. Ik had
ondertussen al bijna de heel de zetel naar binnen gewerkt, zoveel zenuwen had
ik. Toen we tegen de middag nog niks gehoord hadden, heb ik zelf maar naar
Leuven gebeld. Het verlossende antwoord: niks te vinden op de scan. Ik moest
wel diezelfde dag terug komen want ze hadden een MRI-scan gepland die avond.
Vrijdagavond dus opnieuw naar Leuven. Na de scan naar huis, maar maandag moest
ik terug voor een ruggenprik. Daarbij wordt er vocht uit het ruggenmerg genomen
om eventuele infecties of leukemiecellen op te sporen.
Heel het weekend heb ik mij ongerust gemaakt, slecht
geslapen en veel gepiekerd. En de voosheid in het lichaam was nog niet
verbeterd.
De ruggenprik op maandag was goed verlopen, maar deed toch
pijn. Na de prik moest ik twee uur blijven liggen, anders zou ik een houten kop
krijgen. Wat daarna? Naar huis? De prof kwam binnen en zei dat het verstandig
was dat ik zou blijven. Dinsdag was namelijk de tweede chemokuur al gepland! Ik
wist van niks en kwam compleet uit de lucht vallen. Ze hadden al een bedje warm
gehouden voor mij. Ondertussen kwam stilaan het resultaat van de MRI binnen. Op
het eerste zicht was daar ook niks op te zien. Oef! Maar we moesten de prik nog
afwachten en het was beter als ik die avond al daar zou blijven. Dik tegen mijn
goesting, maar omdat ze het zo lief vroeg, ben ik er maar op in gegaan.
Die nacht sliep ik niet goed en heb ik maar een pilletje
gevraagd om te kunnen slapen. Dat heeft gelukkig wel geholpen.
Vandaag moest ik wachten op de prof, die moest beslissen of de
chemo kon doorgaan of niet, afhankelijk van het resultaat van de prik. In het ruggenmerg
was gelukkig ook niks te vinden. Allemaal goed nieuws, maar waar komt die
voosheid dan vandaan? Toch van de chemo dan? Bijkomend onderzoek van de zenuwen
moet uitsluitsel geven. Op donderdag staat een EEG gepland en volgende week
maandag een EMG, maar de prof vond dit veel te laat, hij wou namelijk op
maandag met chemo starten. De dokter heeft geprobeerd om het EMG te vervoegen,
maar tevergeefs. Als de onderzoeken nu alletwee op donderdag zou kunnen
plaatsvinden dan mocht ik voor 2 nachtjes naar huis , want het was zinloos om
mij daar te houden. Mijn vrouw stelde, eigenlijk als grapje, voor om haar connecties
aan te spreken in Mol, maar de prof vond het wel een goed idee. En zo heb ik morgen
al een onderzoek in Mol en donderdag in Leuven! Dus ze hebben me voorlopig
laten gaan en ik ben op dit moment thuis om dit te typen. Wat leuk zo
onverwacht thuis zijn. Nu maar hopen dat de onderzoeken het gewenste resultaat
bieden en dat we maandag kunnen starten met chemokuur 2.
Vandaag is de dag van ontslag. Eindelijk mag ik vandaag naar
huis. Maar ik word eerst nog opgelapt met 2 zakjes bloedplaatjes en 2 zakjes
bloed. Het nadeel is wel dat dit nog even duurt. Voor een zakje bloedplaatjes
is het een half uur en voor een zakje bloed 2u. Dus tel maar uit. Gelukkig doen
ze hier al hun best om alles zo snel mogelijk klaar te krijgen wat wel leuk is.
Op dit moment dat ik dit aan het schrijven ben (11u) zitten de bloedplaatjes er
al in en hangt het eerste bloedzakje er al aan. Dus in principe kan ik om 15u
de kamer verlaten. Dus nog even geduld.
Het zal een grote opluchting zijn als ik eens verder mag dan
de cafetaria. Mee met de auto richting huis, wat zal het een zalig gevoel zijn.
Thuis vertoeven met de kinderen rondom mij. Dat heb ik echt gemist, mijn
vrouwtje ook hoor! Zij zal ook blij zijn dat ze even die verplaatsingen naar
Leuven niet meer moet doen.
Volgende week donderdag word ik terug verwacht op de dagzaal
ter controle. Het verdere verloop zal dan ook wel weer duidelijk worden. Alles
op zijn tijd. Nu hier eerst maar eens aftellen. In de namiddag ga ik de kamer
opruimen en de valies inpakken. Nog even werk met al die leuke kaartjes die ik
gekregen heb, ik heb ze allemaal opgehangen hoor. U hoort nog van mij hoe het
thuis verloopt.
Op een paar dagen tijd is er weer veel gebeurd. Ik heb
blijven geloven dat snel mijn witte bloedcellen zouden gaan stijgen en ik heb
goed nieuws gekregen. Maandagochtend stond de dokter langs mijn bed met het
goede nieuws dat er al 510 wittekes waren. Het begin was gemaakt. Nu kon het
snel gaan of nog blijven hangen. In de avond kwam de prof ook nog langs. Hij
gaf mij mee dat als alles goed zat, ik woensdagnamiddag wel naar huis kon gaan.
Amai, wat een goed nieuws. Maar er stond dinsdag nog een scanner van de longen
gepland. Ik hoopte dat ze daar niks op zouden zien. Die dinsdag stonden mijn
witte al op 1400, dus ik kon eindelijk eens van de kamer af. Ik heb daar dan
ook gretig gebruik van gemaakt. Helemaal niet op mijn bed gelegen heel de dag,
enkel in de cafetaria gezeten.
Maar ondertussen hadden ze op scanner weer iets gezien dat
mij niet gerust stelde. Een van de klieren vertoonde precies een schimmel.
Bijkomend onderzoek was nodig. De ontslagdag kwam in het gedrang. Er werd een
bronchoscopie gepland deze ochtend. Een bronchoscopie is een onderzoek waarbij
de binnenkant van de luchtwegen en de longen wordt bekeken en bij mij hadden ze
ook wat vocht opgezogen om te kunnen kweken.Vandaag zou bekeken worden wat er gaat gebeuren. Ik wachtte in spanning
af na het onderzoek. Het resultaat weten ze pas te vrijdag. Maar de prof kwam
op de middag langs en het zou niet woensdagnamiddag worden maar donderdagvoormiddag.
Oef, daar kon ik nog mee leven, als het maar geen paar dagen extra waren. Ik krijg
vandaag pillen voor tegen de schimmel en dan kan ik ze thuis verder uitnemen.
En dan word ik volgende donderdag verwacht voor controle. Mijn bloedwaardes zijn
aan het verbeteren, de infectie is aan het dalen en mijn witte zijn mooi aan
het stijgen (vandaag 2680). Nu maar hopen dat er niks meer tussenkomt. Nog een
nachtje overbruggen en morgen lekker naar huis. Eindelijk!
Zo, het is al even geleden dat ik hier nog eens iets post.
Maar dat komt omdat er ook niet veel gebeurt hier. Ik ben nu op dag 12 na de
eerste chemo. Ze voorspellen dat de meeste mensen op dag 18 naar huis kunnen
gaan. Dus ik zit er niet ver meer vanaf. Het ding is wel dat de witte
bloedcellen moeten stijgen tot 1000 en dat ik ook 500 neutrofielen zou hebben.
Dus ik tel de dagen af en hoop dat binnenkort mijn beenmerg terug in actie
schiet. Ik vraag elke dag naar mijn waarde, je weet maar nooit. Regelmatig
krijg ik ook bloedplaatjes en bloedzakjes omdat de chemo alles afbreekt. Zoals
vandaag zal ik ze alle twee moeten krijgen.
Sinds te donderdag heb ik ook weer ferme koorts gemaakt.
Daar was ik niet mee gediend, maar dan wordt de molen weer helemaal in gang
gestoken. Bloed extra afnemen voor te kijken waar de infectie vandaan komt. Ze
zijn dan ook direct gestart met antibiotica. Nu sinds gisteren weten ze waar de
infectie vandaan komt, nl van uit de darmen en gelukkig van niemand van mijn
bezoek. Daar vreesden er ook een paar voor. Nu kunnen ze gerichter antibiotica
geven. Ik doe toch soms nog kleine opflakkeringen van koorts, maar die worden rap
onderdrukt met paracetamol. Hopelijk staat de koorts mijn herstel niet in de
weg, want ik wil hier zo snel mogelijk van de kamer. Ik zit al meer dan 12
dagen opgesloten op een kamer van 5m op 4m. Een mens zou voor minder gek
worden. Maar de gedachte dat ik bijna aan het eind van het pad ben, sust mijn
geweten dan weer.
Ik zou graag ook nog eens iedereen willen bedanken voor de
massale steun door kaartjes, berichtjes en aanmoedigingen. Zo weet ik dat ik er
niet alleen voor sta. Dikke merci iedereen.
De chemos zitten er weer op. Tijd om het te laten inwerken
en zien wat we er weer aan overhouden. Vannacht heb ik niet zo goed geslapen,
veel naar het toilet moeten gaan en ik kreeg ook een grieperig gevoel. Om 5u
deze ochtend was het dan zover, de eerste keer dat ik moest overgeven. Het spel
is vertrokken. Ik heb er niet zoveel goesting in om weer eens zo ziek te zijn.
Maar met de nodige medicatie kunnen ze het hier toch een beetje onder controle
krijgen. Daarnet toch wat kunnen eten, nu maar eens afwachten of het binnen
blijft. Voor de rest heb ik gelukkig nog geen klachten. Ze voorspellen ook dat
mijn slijmvliezen in mijn mond weer gaan ontsteken, blaasjes en aften in de
mond. Daar zal ik ook niet veel van kunnen gaan eten. Maar voorlopig heb ik
daar nog geen last van.
Vandaag heb ik het redelijk lastig. De kindjes zijn nog eens
op bezoek geweest en het is altijd hartverscheurend om dan weer afscheid te
moeten nemen. Ik mis mijn gezinnetje enorm. Ik zou zo graag mee naar huis gaan
maar dat zal er voorlopig nog niet inzitten. Maar even op de tanden bijten.
Hopelijk gaat het morgen weer wat beter met de gemoedstoestand.
Gisteren zijn we weer van start gegaan. Het eerste product
zit weer in het lijf. Eerst een dosis van een half uur en dan eentje verspreid
over 24u. Veel rusten tussendoor zit er niet in. Meteen daarop het volgende product nummer 2. Deze loopt per
keer over 3u en zal ik 4 keer krijgen. Tegen vrijdag zit dus normaal gezien de
chemo erop. Dan is het weer uitzieken en recupereren. Hopelijk zie ik niet al
te veel af van de nevenwerkingen. Dat is af te wachten.
Na lang zagen en aandringen is mijn wens dan toch in
vervulling gegaan. Deze middag kwam de prof mij vertellen dat ik deze avond mag
verhuizen naar de isolatieafdeling. Begin deze week was er nog niet eens de
minste kans dat ik hier terecht zou komen. Ze hebben flink liggen schuiven in
de opnames, speciaal voor mij (alle da denk ik toch). Wat een opluchting. Wat
vroeger een hel bleek te zijn om hier te liggen, is het nu meer een verademing.
De rust en privacy is toch wel geld waard. Weinig rumoer van op de gang en van
de buurman. En de verpleging is toch meer op de hoogte van dit soort chemo
schemas. Toch een klein lichtpuntje in de duisternis. En nu maar hopen dat de
behandeling ook aanslaat. Time will tell!
Ik ben voorlopig weer in goede handen, meer op mijn gemak en
de hometrainer staat hier ook weer te blinken. Dat de tijd nu maar snel vooruit
gaat gaan. Ik tel af!
Gisteren was het een spannende, zenuwslopende dag. De dag
waar ik uitsluitsel zou krijgen over wat er mij te wachten zal staan. Ik was
heel nerveus en het hielp niet dat het zo lang op zich heeft laten wachten. Om
iets voor 17u kwam de prof tot aan mijn bed. Hij had niet zon goed nieuws bij
zich. De leukemie was weer aanwezig in het beenmerg, dat verklaart ook de
bolvormige letsels op mijn longen en lever (klieren die gezwollen waren). Wat
staat mij nu weer te wachten? Ik krijg weer een andere chemokuur, een ander schema
dat er voor gaat moeten zorgen dat de leukemie weer verdwijnt. De vorige chemo,
de nelarabine, is niet meer bestand tegen de ziekte dus moeten ze nu weer alles
opdrijven. Over een periode van 4 dagen zou de kuur lopen, daarna worden weer
alle cellen afgebroken. Daarjuist hebben ze met mij overlopen wat de
nevenwerkingen weer kunnen zijn. Ik ga heel zeker ontstekingen krijgen in mijn
mond, misselijkheid, braken, vermoeidheid, Iets waar ik al mee vertrouwd ben.
Ik kijk er in ieder geval niet naar uit. Binnen de 18 dagen zou ik dan terug
weer beter zijn. Ik vrees ook een beetje voor het eten, dat dit weer niet zo
gaat lukken. Dat weet ik nog van de vorige keren. Maar ik ga mijn best doen om
toch iets binnen te krijgen.
Mijn grootste ergernis op dit moment is, dat ik op een
gemeenschappelijke kamer lig. Ik heb al gepleit voor een aparte kamer, maar het
probleem is dat er weinig plaats is. Ze zouden kijken wat ze konden doen. Het
bezoek van de buurman hebt ge niet in de hand en soms wordt het dan druk op zo
een kamer. Ik heb echt geen goesting om ziek te zijn met een enorme drukte
rondom mij. Ik wil kunnen rusten wanneer ik dat wil. Laten we hopen dat er snel
verandering in mag komen. Dat zou de ellende voor een stuk al weg nemen.
Ik hoop dat ik de kracht en de moed nog ga blijven hebben om
te kunnen vechten tegen deze verschrikkelijke ziekte. Het is niet gemakkelijk
om elke keer weer voor zo een moeilijke periode te komen staan en er weer voor
te moeten vechten.
Voor diegene die mee in spanning afwachten op het nieuws van
het beenmerg, ik wacht mee. Vrijdag zou ik uitsluitsel krijgen over de punctie.
Blijkt nu dat het staal dat is afgenomen meer bloed dan merg bevat en dat ze
daar geen conclusies uit kunnen trekken. Maar ze hebben ook een stukje bot van
het merg genomen. Daar zit zeker en vast merg in, alleen moeten ze het nog met
bepaalde producten bewerken wat enige tijd met zich meebrengt. Ik mag dus
doodleuk nog een weekend in onzekerheid doorbrengen. Maandag zou er dan iets
geweten zijn. Uitstel van executie dus.
De koorts is gelukkig al een paar dagen weggebleven en de
infectie in het bloed is aan het dalen. Mijn witte bloedcellen blijven wel aan
de lage kant. Voor de rest blijven ze me antibiotica geven. Voorlopig voel ik
me nog best ok maar wacht in spanning af voor maandag. Dat zal weer een
keerpunt worden in mijn behandeling. Laten we hopen dat de wonderen nog niet de
wereld uit zijn!
Ik heb even op mij laten wachten maar ik heb het niet
gemakkelijk gehad de afgelopen dagen. Het draait allemaal anders uit dan
gepland.
Vrijdag moest ik vroeg uit de veren, om half 6 stond de
wekker, want ik wou er zeker van zijn dat ik op tijd in Leuven zou zijn. Om 8u
werd ik daar verwacht voor mijn eerste onderzoek, namelijk de PET-scan. Een
onderzoek waar er veel contrastvloeistof gedronken moest worden en waar je ook
zo stil mogelijk moet blijven liggen, wat niet gemakkelijk is als je met een
serieuze hoest rondloopt. Maar de test toch redelijk doorstaan. Na een goede 2u
weg geweest te zijn, kon ik mijn papa uit de wachtzaal meenemen naar de
cafetaria waar we iets konden eten. De lege maag vullen want voor de PET-scan
moest ik nuchter zijn. Na de korte brunch was het alweer tijd voor het volgende
onderzoek, de functiemeting van het hart. Volgens de dokter die het onderzoek
deed, zagen ze dat de functie van mijn hart iet of wat hetzelfde was gebleven,
misschien toch iets licht achteruit gegaan zelfs. Na dit onderzoek hadden we
weer even de tijd om iets te gaan knabbelen en even te rusten want om 13u werd
ik verwacht voor de longfunctie. Maar dit onderzoek zal ik waarschijnlijk nog
eens opnieuw moeten doen omdat mijn hemoglobinewaarden te laag stonden en dus
geen juist resultaat gaven.
Na dit alles was mijn kaars uit en was ik blij dat ik terug thuis was. Ik ben
dan ook na het eten in slaap gevallen in de zetel, zo ver weg zelfs dat ik de
kinderen niet heb horen slapen gaan. Dus ik ben dan ook maar vroeg mijn bed
ingekropen.
Zaterdag en zondag was ik eerder een plant dan een mens. Ik
had helemaal geen energie en was serieus verzwakt. De zetel was mijn tijdelijke
verblijfplaats. Op zondag ben ik dan koorts beginnen maken, wat geen goed teken
was. Even twijfelen of we wel zouden bellen naar Leuven maar toch de juiste
beslissing genomen en de telefoon gepakt. Ze zouden ons terugbellen als ze mijn
dossier nagekeken hadden. Na een paar uur kregen we het verdict. Het was
verstandig om toch naar Leuven te komen via spoed want op de PET-scan hadden ze
al wat ontsteking in mijn darmen gezien. En ze zeiden ook dat de weinige witte
bloedcellen die ik had, waarschijnlijk van minder goede kwaliteit waren om zelf
de infectie te overwinnen. Slechtgezind dan toch de valies al maar gemaakt, dat
stond niet in mijn planning. Ik had gehoopt om maandag rustig de kindjes af te
zetten en afscheid te kunnen nemen om dan op het gemak naar Leuven te vertrekken.
Helaas, de plannen waren gewijzigd. Gelukkig waren mijn ouders bereid om mij
zondagavond weg te brengen. Ik voelde mij extreem slecht en de rit ernaar toe
duurde voor mij veel te lang. Blij dat ik het woord spoed zag toen we
aankwamen. Ik heb niet lang moeten wachten want ze hadden al verwittigd dat ik
er aan kwam. De koorts was verder door gestegen naar 40°C. De fabriek kon op
gang getrokken worden: bloed nemen, hart monitoren en bloeddruk meten. Al snel
werd duidelijk dat ik weer een nachtje op spoed zou moeten doorbrengen waar ze
mij goed in de gaten konden houden. Gelukkig maar voor één nachtje, want de dag
nadien kon ik al direct naar een gemeenschappelijke kamer op de afdeling
Hematologie. Hier lig ik nu al van maandag. De transplantatie zal uitgesteld
worden want ze willen eerst de infectie onder controle krijgen. Ik ben ook nog
te verzwakt om al te kunnen starten met bestraling en chemotherapie. De donor
is ook al op de hoogte gebracht en er zal een nieuwe datum mee worden
afgesproken. Ik mag hopen dat ik hem niet kwijt zal zijn.
Maar nu duikt er weer een ander probleem op. Op de PET-scan
zijn er op de lever en de longen bolvormige letseltjes te zien waarvan de
dokters niet precies weten wat het juist is. Ofwel is het een infectie die niet
in het bloed waargenomen kan worden ofwel is het de leukemie die zich weer
verspreid heeft. Vandaag zal ik een beenmergpunctie moeten ondergaan die
uitsluitsel moet geven. Als mijn beenmerg zuiver is, zullen ze een biopsie
nemen van zon letseltje op de lever voor verder onderzoek. Als er toch weer
leukemiecellen aanwezig zijn, dan zijn de bolletjes ook te wijten aan de
leukemie. Om dit weer op te lossen heb ik dan weer zware chemo nodig. Morgen
weet ik het resultaat en ik vrees het ergste. Maar wat de uitkomst ook is, we
zullen het toch allemaal moeten ondergaan wil ik er ooit vanaf geraken.
Ik blijf ook nog koorts maken, mijn witte bloedcellen zijn
ook serieus aan het zakken, heb regelmatig transfusies nodig en voel mij niet
opperbest. Ik maak een niet zo fijne periode mee, leef wat in onzekerheid nu en
hoop dat er straks eindelijk nog eens goed nieuws mijn kant mag opkomen. We
moeten erin blijven geloven.
Moe ben ik sinds ik te donderdag terug thuis ben. Alles
vergt heel wat inspanningen van mijn lichaam. Het heeft dan ook bijna twee
weken zo goed als stil gelegen. Ik probeer mijn grenzen te verleggen waar
mogelijk.
Vandaag ben ik voor tussentijdse controle naar Leuven geweest.
Alles zag er goed uit. De afgelopen dagen heb ik nog spuitjes gekregen voor
mijn witte bloedcellen te doen stijgen en dat heeft zijn vruchten afgeworpen.
Ik zat vandaag op een goede 3000. De infectie in het bloed is ook serieus aan
het dalen. Voor de rest waren er nog genoeg bloedplaatjes en de hemoglobine
stond ook nog op peil. Geen transfusies nodig vandaag.
Deze week probeer ik om wat op krachten te komen. Vrijdag
wordt ook nog een drukke dag ivm de onderzoeken die gepland staan en dan zal
het rap maandag zijn om te kunnen starten met de opname. Iets om naar uit te
kijken maar ook zeker niet om te onderschatten. Ik zal weer serieus diep moeten
gaan, maar gezondheid boven alles.
Sinds gisterennamiddag mocht ik eindelijk mijn kamertje
laten voor wat het is. Tijd om op te ruimen, orde op zaken te stellen en het
krijgen van een grondige poetsbeurt want over een goede 1,5 week lig ik er
terug. Het heeft allemaal wat langer
geduurd dan dat ik had gehoopt. Wat ik deze opname allemaal weer heb moeten
doorstaan, daar kom ik eigenlijk nu pas achter. Mijn lichaam is zowaar in neutropene
shock gegaan, heeft heel veel afgezien van de infectie en mijn bloeddruk was op
momenten heel laag, vandaar ook even op intensieve zorgen. Toen ik ben verhuisd
van kamer, was mijn toestand gelukkig stabiel. Het kwam er toen op neer om die
witte bloedcellen te laten stijgen. Daarvoor kreeg ik al groeifactoren om ze
wakker te schudden.
Eens dat er wat wittekes waren, konden we hopen dat het snel
de goede richting uit zou gaan. Maar heel moeizaam kwamen ze terug. Van de 100
naar 190, 200 en dan weer zakken tot 190. Ik had serieus wat geduld nodig. Ik
had gehoopt om dan misschien na het weekend te mogen vertrekken maar dat zat er
ook niet in. En er was niets wat de dokters konden doen, buiten mij die
groeifactoren geven. Nog maar eens een teken dat mijn lichaam het zwaar te
verduren had gekregen. Vanaf woensdag zat er meer schot in de zaak, al 490
soldaten aan mijn zijde. In de loop van de dag kwam de prof eens horen of ik
het zag zitten om de volgende dag naar huis te kunnen gaan. Die woorden had ik
nog niet eens moeten uitspreken, hij kon het al van mijn gezicht aflezen. Dan
had ik nog even de tijd om thuis op krachten te komen voor de grote
transplantatie.En zo geschiedde dat ik
gisteren kort na de middag het pand had mogen verlaten.
Maandag zal ik nog wel even op controle moeten, om te zien
of er een transfusie nodig is en om te zien of de ontsteking in het bloed verder
aan het dalen is. Maar dan heb ik vrijdag een serieuze planning af te werken.
Ik word om 8u verwacht in het UZ. Er zal nog een petscan plaatsvinden, mijn
hart wordt weer volledig getest en ook mijn longen zullen een aantal proeven
moeten ondervinden. Dit wordt allemaal gedaan in het teken van de
transplantatie. Toch niet zo maar een eitje dat we daar rap zullen pellen. En
toch kijk er naar uit. In de hoop voor de allerlaatste keer een zo lange
periode te moeten worden opgenomen. Uitgebreid verslag volgt hier.
Ik ga hier nog wat verder aansterken, de kilos laten
bijkomen zodat ik wat reserve heb daar in Leuven, want het eten is er daar niet
op beter geworden. Smakelijk!
Wat een gezellig familieweekendje moest worden, is even heel
anders uitgedraaid. Met volle goede moed vrijdag vertrokken naar Ronse voor het
uitstapje, iets dat al heel lang vastlag. En met de controle van de donderdag
ervoor zou het een foutloos parcours moeten worden, plus het feit dat ik nog
een zakje bloed had gekregen. Vrijdagavond toegekomen en ik was wat vermoeid
van de heenreis. Even kennismaken, uitladen en dan maar samen met de kindjes in
bed gekropen in de hoop dat de volgende dag me beter ging verlopen. De slaap
moeilijk kunnen vatten, dan maar schaapjes tellen (we sliepen op een
schapenboederij, heb ik echt gedaan), lukte ook niet. Na veel wroeten dan toch
in slaap geraakt. De ochtend was weer vroeg daar, de wekker had honger en na
nog wat nasnoozen in bed zaten we rond 8u aan het ontbijt. In de namiddag stond
een flinke wandeling op het programma en held als ik ben heb ik gewoon
meegegaan. De volle 8km, als het al niet meer was, heuvel op en af met de
buggy. Voor karakter een dikke 10 op 10 maar voor verantwoord dik gebuisd. Ik
heb het die avond ook moeten bekopen met een lichte verhoging van mijn
temperatuur. Met het beetje verstand dat ik heb, ben ik wijselijk er weer vroeg
in gekropen met een goeie dafalgan. Die nacht had ik 38,8° koorts gemaakt en
wist ik al weer hoe laat het was. Die ochtend heb ik niks anders gedaan dan
gebraakt. Karolien had dan naar Leuven gebeld en ik moest weer via spoed
opgenomen worden.
Gelukkig hadden we op voorhand verwittigd dat we eraan
kwamen, dat scheelt in wachttijd op de spoed. Paar keer van kamer/box veranderd
en zo ben ik uiteindelijk op een kamertje op spoed beland met toilet en een hoop
apparatuur. Nu kon de zoektocht beginnen. Mijn hart werd aan de monitor
gehangen, vocht werd aangehangen, bloed getrokken en iets tegen de koorts. Ik
heb die avond een persoonlijk record gevestigd, 41° op de teller, nog nooit
meegemaakt. Er zat daar duidelijk een vies beestje verstopt in mijn prachtig
lijf, nu alleen nog vinden. Ondertussen werd er ook een kamer gezocht voor mij,
maar alles lag zo vol dat ik die nacht daar heb doorgebracht. De vrouwelijke
prof kwam ook nog langs die avond (ik heb ook een mannelijke versie) en ze gaf
me een rustgevend gevoel dat alles wel weer in orde zou komen. Mijn witte
bloedcellen waren verdwenen waardoor ik heel vatbaar ben voor alle soorten
beestjes. Ze vond het straf dat het zo lang geduurd heeft vooraleer ik eens
opgenomen moest worden (straffe gast eh).
Maandag ben ik dan verhuisd naar intensieve (huh?). Daar is
veel verpleging en word ik constant in de gaten gehouden. Een pretje was het
niet. Geen toilet op de kamer, mocht mijn bed niet uit want ik werd daar ook
weer aan de draad gehangen. 2,5 dagen stil gelegen op een bed was echt niet
aangenaam, maar er was voor de moment geen kamer vrij tot vandaag. Ik zit nu
weer op de vertrouwde afdeling waar ik ook mijn transplantatie ga krijgen. Wie
had dat ook gedacht dat ik zo gelukkig ging zijn dat ik naar hier mocht komen.
Weer vrij rond bewegen, een eigen toilet en een tafeltje waar ik op mijn laptop
kan bezig zijn. Nu ben ik weer in mijn nopjes.
Het doel is nu dat de infectie onder controle komt en dat
mijn witte gaan stijgen. Eens dat allemaal in orde komt, kan ik misschien eind
deze week naar huis. Wie brandt er een kaarsje?
Het is weer een bewogen tijd geweest. Mensen die in de echt
verbonden zijn en die ik al het beste toewens (met een pracht van een feest),
daarnaast zijn er ook die het leven gelaten hebben omwille van kanker. In dit
perspectief mag ik mij tot een van de gelukkige noemen waarbij de medicatie
wel helpt, voor mij is er nog hoop op genezing. Als ik nog eens een slechte dag
heb, moet ik hier maar aan denken. Het leven is een kansspel, you win some, you
lose some! En van die slechte dagen gesproken, ik heb er weer een paar achter
de rug. Moe zijn, geen energie hebben en nutteloos toekijken hoe mijn vrouwtje
al het werk op zich neemt. Maar af en toe kan ik toch bijspringen en besef ik
dat het toch allemaal niet zo slecht is.
Even ter zake ivm de transplantatie, er zijn een paar
wijzingen doorgevoerd. In die zin dat het zelfs beter is geworden. Ik word niet
de 24ste oktober opgenomen maar de 17de, een week
vroeger. En de transplantatie zal dan plaatsvinden op 26 oktober. De prof zei
dat de donor een beetje moeilijk deed. Mijn voorstel was dat ik daar eens een
gesprekje mee ging voeren maar dat werd enkel onthaald met een sympathiek lachje.
Ik kon maar proberen zeker. Nu dat alles opschuift betekent ook dat ik geen
nelarabine kuur meer moet krijgen, ook wel een opluchting want ik begin er toch
wel meer van af te zien. Vandaag heb ik
dan toch dat zakje bloed gekregen samen met nog twee zakjes bloedplaatjes.
Vannacht goed laten inwerken zodat ik morgen weer fris en monter voor de dag
kan komen.
We hebben vandaag ook even een psycholoog gesproken om eens
te zien of er boekjes zijn om kinderen een beetje vertrouwd te laten geraken
met het ziek zijn. Daar hebben we dan ook een mooi leesboekje meegekregen van
een zieke boom en een egeltje. Ik durf nu al met zekerheid te zeggen dat Julie
het geweldig zal vinden. Volgende week eens uitproberen.
De chemo weer goed verteerd. Na het weekend voelde ik toch
weer de vermoeidheid opkomen. Kleine inspanningen zijn een heus energiegevecht.
Ik had echt geen fut voor dingen te doen behalve wat op de zetel te vertoeven
terwijl het daar buiten 30 graden is. Misschien maar goed dat ik ben binnen
gebleven, ik zag iedereen zwoegen en zweten en met een laag energieniveau is
dat niet ideaal. Ik leefde toe naar vandaag, terug op controle. Dan zou ik toch
wel een zakje bloed verdiend hebben. Volgens de dokter en na overleg met de
prof, kreeg ik vandaag enkel twee zakjes bloedplaatjes. De rode bloedcellen
waren niet onder het dreigingsniveau dus die bleven in de koelkast. Ik mag
hopen dat ik dan zelf maar weer een beetje van die rode ga bijmaken. Ik kan
toch weer geen week op de zetel liggen ofwel? Maar vandaag ging het toch al wat
beter als de afgelopen dagen.
Nog belangrijk nieuws te melden vandaag. De kogel is door de
kerk. De transplantatie ligt vast op 3 november (en niet begin oktober) en ik
zal hoogstwaarschijnlijk 24 oktober opgenomen moeten worden om te kunnen
starten. Deze info heb ik enkel meegedeeld gekregen van de dokter, de prof heb
ik vandaag niet kunnen spreken (druk, druk). Ik ben blij dat het eindelijk
vastligt, nu nog hopen dat alles volgens plan zal verlopen. Ik weet ook niet of
ik nog eens een nelarabine kuur ga krijgen. Volgende week trek ik de prof aan
zijne gillet voor meer uitleg.
De week is weer begonnen, deze keer met een portie chemo op
het menu. Maandag, woensdag en vrijdag zal het van dat zijn. Enkel de
nelarabine, chemo die ik goed kan verdragen, de vorige keren toch. Het is
eigenlijk een beetje een onderhoudschemo, de cellen onder controle houden tot
aan de transplantatie. Vandaag heb ik toch al wat meer duidelijkheid gekregen
ivm mijn donor. Het staat vast en is bevestigd, ik heb een donor die matcht
voor de volle 100%. Hij of zij wordt nu onderworpen aan enkele medische test om
te zien of alles nog in orde is. Er wordt nagegaan wanneer de collectie kan
plaatsvinden en wanneer ik getransplanteerd kan worden. Volgens een ideaal plan
zou het begin oktober al kunnen zijn. De professor hoopte binnen dit en twee weken
meer duidelijkheid te kunnen geven. Mocht het zo zijn, dan ben ik in november
terug thuis en iets of wat in vorm tegen de feestdagen. Ik mag het hopen want
zo een feest wil ik niet missen (eten, eten en eten, my favorite).
Laten we hopen dat ik dit jaar nog kan afsluiten in
schoonheid en weer goede voornemens kan maken voor volgend jaar. En vooral kan
zeggen met het fantastische zinnetje op de gezondheid en een fantastisch nieuw
jaar! Ik reken op de medewerking van het UZ, maar ik weet uit ervaring dat ik
mij daar al geen zorgen over moet maken.
Daarstraks kreeg ik telefoon van een anoniem nummer. Ik wist
dat het vanuit het UZ zou komen. Met een bang hartje nam ik de telefoon op.
Ofwel belde ze me met het nieuws dat de chemo niet zou werken en dat ik een van
dezer dagen terug opgenomen moest worden ofwel dat het wel goed was. Gelukkig valt
Kerstmis vroeg dit jaar. De professor belde zelf met het goede nieuws. De chemo
heeft gewerkt, het beenmergstaal zag er goed uit. 99% van de slechte cellen
waren verdwenen, dus enkel een microscopisch deeltje zat er nog. Eindelijk de
verlossing. Op dit nieuws kunnen we nu verder werken. Er zullen afspraken
gemaakt worden met de donor. In die tijd zal ik nog een chemokuur krijgen. Ik
moet niet donderdag terugkomen maar wel volgende week maandag om direct te
kunnen starten. Ze hopen nu zo dat ze toch alle slechte cellen uit dat beenmerg
krijgen. Op dit moment dringt het nog niet zo door, maar ik ben wel super blij.
Nu dat ik weer thuis kan zijn, gaat het mij goed af. Ik heb
voldoende energie om van alles te kunnen gaan doen. Wat verkoeling zoeken aan
het zwembad (jammer dat ik er niet kan inspringen), een dagje naar de Olmense
zoo of gewoon thuis wat amuseren met de kids. Binnenkort begint het school weer
en gaat de crèche terug open. Dan zal het weer wat rustiger zijn overdag. Maar
dan kan ik Julie vaak naar school kunnen brengen en halen, evt met de fiets als
het goed weer is. Maar eerst afwachten wat de planning voor mij nog gaat
brengen.
Donderdag heb ik dus nog een tussentijdse beenmergpunctie
laten doen. Op de afdeling was het behoorlijk druk en warm! Aan de lopende band
mensen verdoven en prikken. De punctie was vlot verlopen, niet al te veel pijn
ervaren. Nu is het een week wachten op het resultaat. De uitslag zal weer veel
aan het licht brengen. Over de donor was de professor nog voorzichtig. Er staat
nog niks op papier, dus ze durven zich daarover nog niet te veel over uit
spreken. Hopelijk donderdag ook meer uitleg.
1 september, voor vele weer een nieuwe start. Hopelijk mag
deze dag ook voor mij een nieuwe start zijn richting genezing. Wat het ook mag
zijn, we moeten er toch mee door. Vallen en opstaan, dat heb ik ondertussen wel
geleerd, maar toch liefst met helm en bescherming om de impact te reduceren.
Ik maak even een mindere periode door in mijn proces naar
genezing. In het weekend ging het een beetje van kwaad naar erger. Zaterdag opgestaan
met ontzettende hoofdpijn, ik heb dan ook tot s middags in mijn bed gelegen.
Naarmate de avond kon ik toch nog mee-eten en hopen dat het dan beter zou zijn.
Niets was minder waar. Zondag weer opgestaan met hoofdpijn, braken en geen eetlust.
Zelfs de paar pillen die ik s ochtends inneem met een glas water, kwam er
direct weer terug uit. Heel de dag moe en slap geweest. Op tijd weer gaan
slapen in de hoop dat het maandag zou meevallen. Karolien twijfelde niet meer
en zei dat we het uz moesten verwittigen. Ik wou verder de zaak afwachten maar
heb dan toch maar wijselijk het advies gevolgd. De arts zei dat we best via
spoed konden binnen gaan. Achteraf bekeken niet zo een goed idee (we hadden
geen keus) want op maandag is het koppenlopen op spoed. Na 2,5 u wachten en
paar test kreeg ik een kamer.
Ik voel me nu terug beter. Het was gelukkig allemaal niet zo
erg. Ik had een klein beetje last van uitdroging maar dat kon snel verholpen
worden met een infuus. Die ging er ook voor helpen dat het braken zou stoppen.
Eens ik weer wat vocht binnen had, zou het goed moeten komen. Ze hadden ook wat
bloed afgenomen om te zien of er ergens infecties waren. Gelukkig was dit
verhaal negatief dus antibiotica was niet nodig. Verder heb ik nog een echo
gehad van de buikstreek. Daar ook alles in orde. Daarjuist nog een late scan
laten maken van het hoofd om te zien of ze een verklaring kunnen vinden van de
hoofdpijnen die ik had. Daar zal ik dan morgen wel iets meer van vernemen. Ik moet nu tot morgen hier blijven. Dan kunnen
ze de beenmergpunctie nog doen die gepland stond. Daarna mag ik normaal gezien
naar huis. Ik ben al blij dat het maar weer van korte duur is het verblijf in
het uz. Echt niet plezant om in een ziekenhuis te moeten verblijven, maar aan
de andere kant ben ik wel weer in goede handen.
Nog een nachtje slapen, nog een onaangenaam onderzoek en dan
kan ik weer wat op adem komen thuis. Ik hoop dat ik weer wat meer energie ga
hebben, maar dat gaat helemaal goed komen met de twee zakjes bloed die ik hier
weer heb mogen opsouperen (merci aan de gulle schenkers). Hopelijk binnenkort
ook weer wat meer nieuws over de donor.
Zondag was de dag van de hereniging met de kroost. Het was
een blij weerzien van beide kanten, allédat hoop ik toch . Op het
verjaardagsfeestje heb ik mij dan weer volop kunnen uitleven met de oudste
dochter. Het leek wel of ik hen een jaar heb moeten missen. Je beseft pas wat
je hebt, als het er even niet meer is. Zo, nu kan het gewone leven weer
hervat worden.
Vanaf zondag vielen een deel van de medicatie weg, zoals ook
Medrol (cortisonen). Dat heb ik wel gemerkt doorheen de week, ik was enorm
vermoeid. Van de gelegenheid gebruikt
gemaakt om maar toch maar voldoende te rusten. Ik was tegen Karolien aan het
vertellen dat de vermoeidheid deels te maken had met het stoppen van Medrol en
Julie had dit gehoord. Haar reactie was dan ook hilarisch: Mama, papa noemt
mij een drol.
Vorige donderdag was het D-day, t is te zeggen: dat hoopten
we toch. Niets was minder waar. Aangezien mijn witte bloedcellen maar op 600
stonden (uitzonderlijk laag, nog de nasleep van de chemo), kon de
beenmergpunctie niet doorgaan. Het zal een weekje moeten wachten. Verder had ik
geen transfusies nodig. Wel kwam er dan toch ook goed nieuws. Ze hebben een
match gevonden voor mij, één die voor 100% compatibel is! Het is wel nog in de
opstartfase. De donor is gecontacteerd en heeft gerespondeerd. Dit was al een
goed teken. Nu zal de donor nog een bloedstaal moeten afgeven om zeker te zijn
dat hij of zij geschikt is. Misschien heeft er iemand dezer dagen telefoon
gehad? Alles verloopt uiteraard anoniem, dus ik zal het nooit weten. Ik ben wel
opgelucht, zeker omdat het een 10 op 10 is. Nu nog gaan voor een zuiver
beenmerg en we zijn al weer een stap dichter bij de genezing. Ik zal heel
waarschijnlijk nog een chemokuur moeten krijgen om de tijd te overbruggen.
Wat word ik toch goed verwend bij mijn logies! Ik krijg
overal de beste zorgen, lekker eten voorgeschoteld en dit vooral in goed
gezelschap. Dit is voor mij ook een beetje vakantie, echt genieten (ter land,
ter zee en nog net niet in de lucht)! Diegene die dit voor mij mogelijk hebben
gemaakt, enorm bedankt. Morgen zet het avontuur zich voort. De laatste stop
voordat ik weer huiswaarts keer. Mijn broer zal nog een paar dagen voor mij
zorgen en dan zondagavond is het weer richting Retie, de hereniging met het
gezinnetje.
Vandaag ben ik nog eens naar Leuven getrokken. Het was een
kort bezoekje. De bloedwaardes stonden allemaal vrij goed, dus geen transfusies
nodig. Ik kan mij gaan klaarstomen voor een volgende beenmergpunctie, die zal
plaatsvinden volgende week donderdag. Niet zozeer de beenmergpunctie op zich
waar ik schrik voor heb, maar wel het resultaat. Daar zal blijken of de blasten
(leukemie cellen) zijn verdwenen of op zijn minst verminderd zijn. Als ze dan
meer nieuws hebben over mijn donor, kan er ingepland worden wanneer ik mijn
transplantatie kan krijgen. Ik hoop dat ik er snel aan kan beginnen, zodat ik
dit jaar er zeker nog van verlost ben.
Dus ze hebben me voorlopig
laten gaan en ik ben op dit moment thuis om dit te typen. Wat leuk zo
onverwacht thuis zijn. Nu maar hopen dat de onderzoeken het gewenste resultaat
bieden en dat we maandag kunnen starten met chemokuur 2.
