Inhoud blog
  • Bart, broer van Stijn, kaapt de blog
  • Karolien blijft de blog kapen
  • Karolien kaapt de blog - deel 3, jammer genoeg
  • Karolien kaapt de blog - deel 2
  • Karolien kaapt de blog
    Gastenboek
  • Wigs, Lace Front Wigs, Wigs For Women, Wigs For Cancer Patients
  • canada cialis online no
  • osu kaufen cialis
  • Sterkte allemaal
  • onze deelneming

    Ik ben er even niet. Laat een bericht achter na de piep!

    Beoordeel dit blog
      Zeer goed
      Goed
      Voldoende
      Nog wat bijwerken
      Nog veel werk aan
     
    Foto
    Ik versus TALL
    Mijn verhaal
    14-02-2017
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.dag 2

    Dag allemaal,

    De eerste nacht op mijn kamer zit erop. Helaas is deze niet zo vlot verlopen. Ik heb veel moeten opstaan voor naar het toilet te gaan en dan om zes uur kwam de verpleegster af met de eerste dosis chemo. Deze zal ik gedurende 4 dagen in pilvorm krijgen op geregelde tijdstippen (6u, 12u, 18u en 24u) waarbij er een uur van te voren en een uur erna niks gegeten of gedronken mag worden. Mijn middagmaal en avondeten wordt zo dus opgeschoven. Dat vind ik op zich niet zo erg dat er wat meer ruimte tussen zit, heb ik wat meer tijd om honger te kweken. Aangezien deze chemo epilepsieaanvallen kan opwekken, krijg ik ook hiervoor medicatie. Het zal de komende dagen wel slikken worden (letterlijk en figuurlijk).

    Vandaag was er iemand langsgekomen om het schema volledig uit te leggen. Een heleboel informatie om te verwerken. Geleidelijk aan zal ik jullie wel op de hoogte stellen van wat er allemaal staat te gebeuren. Voorlopig dus enkel maar pilletjes slikken.

    Ondertussen heb ik ook al meer informatie gekregen over de donor. Het zou gaan om een man van 44j die in de Verenigde Staten woont. Hoe zot is dit. Mijn stamcellen zullen met het vliegtuig naar hier gebracht worden, van over de grote oceaan. Wie weet, eet ik binnenkort enkel hamburgers en Kentucky Fried Chicken. Het belangrijkste is dat het de genezing brengt! Yes we can!

    Stijn

    14-02-2017 om 21:03 geschreven door Stijn  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (4 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    13-02-2017
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.may the force be with me

    Dag allemaal,

    Vandaag is de dag van opname, voor lange tijd zit ik weer binnen de vier muren van UZ Leuven. Maar eerst had ik deze ochtend nog de petscan. We waren ruim op tijd vertrokken om toch maar zeker op tijd te komen. Een paar wegenarbeiders ter hoogte van het ziekenhuis dachten er anders over. We hebben zeker 3 kwartier liggen aanschuiven bovenop de gewone file. Ik heb dus moeten verwittigen dat we te laat gingen zijn. De vrouw aan de lijn verzekerde mij dat ik heus niet de enige was die te laat ging komen en ik moest maar rustig aan doen. Eens aangekomen op de afdeling vertelden ze me doodleuk dat er een toestel was uitgevallen en dat ik zeker nog eens 3 kwartier moest wachten. Leuk begin van de dag. Maar het onderzoek heeft toch kunnen doorgaan en dat was het belangrijkste.

    Vorige week donderdag had ik nog een reeks onderzoeken moeten ondergaan zoals de meting van het hart en de longen. Deze bleken nog voldoende in orde te zijn. De chemo’s die ik nog gehad had, hadden mijn hart en longen niet verslechterd, alles was stabiel gebleven. Daarna volgende dan nog een beenmergpunctie. Omdat alle onderzoeken uitliepen, kwam ik grandioos te laat bij de punctie. Gevolg was dat de prof al vertrokken was en dat ik het moest doen met een jonge dokter. Ik had een slecht voorgevoel van dat dit wel eens pijn kon gaan doen. Mijn gevoel zat er niet naast, lange tijd dat ik nog zo heb afgezien van een punctie. Ik heb hem dit ook duidelijk laten merken, wel met een lachje achteraf.

    Ik ben ondertussen weer geïnstalleerd op mijn kamer. Ik heb heel de namiddag liggen wachten op de prof maar hij is niet langs geweest. De verpleegster vond het ook raar, maar morgen komt iemand langs die het schema tot in de puntjes gaat overlopen. Die gaat mij ook kunnen vertellen wat er mij allemaal te wachten staat. Het enige dat ik nu weet is dat de planning vaststaat en dat er vanavond al met een hoop pilletjes gestart gaat worden. En dat het een zware opname gaat worden. Ik houd mijn hart al vast!  

    Stijn

    13-02-2017 om 19:21 geschreven door Stijn  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (4 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    03-02-2017
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.hoopgevend

    Dag allemaal,

    Het begint allemaal dichter bij te komen. Stilaan worden ook alle onderzoeken gepland. Zo heb ik volgende week donderdag een functiemeting van het hart en de longen en nog een beenmergpunctie. Afhankelijk van de resultaten daarvan, wordt er een schema opgesteld voor de chemo, zodat mijn hart nog mee kan. Op de dag van opname staat de petscan gepland. En dan kunnen we van start gaan, maar dan moeten de resultaten wel goed zijn. Ik ga ervan uit!

    Op controle zag er nog alles goed uit. Mijn bloedbeeld zag er hetzelfde uit als vorige week, enkel dat mijn witte bloedcellen iets gezakt waren maar ik had er nog meer als voldoende. Dus geen transfusies nodig, enkel op de koffie bij de prof. Op naar volgende week.

    Stijn

    03-02-2017 om 20:21 geschreven door Stijn  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 4/5 - (10 Stemmen)
    >> Reageer (1)
    30-01-2017
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.en start

    Dag allemaal,

    Ik heb weer even op mij laten wachten (sorry daarvoor) maar hier ben ik dan weer met belangrijk nieuws te melden.

    Vorige donderdag was er weer een controledag gepland. Hoewel ik met een serieuze snotvalling zit,  wat moet hoesten en beetje grieperig ben, zag er mijn bloed goed uit. Alles is mooi aan het herstellen van de vorige chemo. Transfusies had ik dus niet nodig. Alleen een kleine ontsteking in het bloed, maar omdat ik geen koorts maak moest ik mij geen grote zorgen maken.

    En dan de hamvraag die ik bijna al niet meer durf te vragen, kwam weer ter sprake. De kogel was door de kerk. Er was nieuws. Als alles goed gaat, krijg ik mijn stamcellen op 22 februari en zal ik opgenomen worden op 13 februari. Voor de transplantatie zal ik dan nog bestralingen en chemo krijgen om alles in het beenmerg weer te vernietigen, zodat er plaats kan gemaakt worden voor de nieuwe eigenaars. Maar eerst zal ik de komende weken nog een aantal onderzoeken moeten ondergaan, zoals een echo van mijn hart, een nieuwe beenmergpunctie en een nieuwe petscan. Als dat allemaal goed is, kan alles doorgaan.

    Ik begin nu stilaan af te tellen. Het einde is in zicht. Nog even alles geven, nog zwaar afzien en dan hopelijk onderaan de ladder starten en richting de top! Ik hoop van harte dat alles mag meezitten, dat ik weer niet herval of dat er iets met de donor gebeurt. Er kan zoveel mis gaan, maar daar mag ik niet te veel aan denken. Automatisch steek je dat toch allemaal in je hoofd. Ik zal pas gerust zijn als alles zover is. De laatste loodjes zullen deze keer echt het zwaarst worden.  Maar ik ben super content dat er eindelijk weer een datum vastligt. Iets om naar toe te werken. Go for it!

    Stijn

    30-01-2017 om 20:09 geschreven door Stijn  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (3 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    22-01-2017
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.uit het dipje

    Dag allemaal,

    Na een paar dagen in Leuven te hebben gelegen, was weer alles onder controle. De koorts is weggebleven, de ontstekingswaarden waren aan het zakken en stilletjes aan waren de witte bloedcellen weer aan het stijgen. Op dinsdag stonden ze alweer op 1300, ik was weer uit een dipje aan het geraken. In de namiddag kwam de prof langs en die vertelde mij dat ik wel naar huis kon gaan als ik dat wou. Hij vond het raar dat ik er nog niks van gevraagd had wanneer ik naar huis kon gaan. Ik sta meestal te springen om te mogen vertrekken maar deze keer heb ik gewoon rustig afgewacht. De verrassing was nu des te leuker. Ik kreeg nog wel een zakje bloed en een zakje bloedplaatjes. Op donderdag werd ik terug verwacht.

    Op controle zag het er ook goed uit. Ik moest enkel nog een zakje bloedplaatjes krijgen voor de zekerheid, want de volgende controle is volgende week donderdag pas. Maar vanaf nu gaat mijn beenmerg het weer overnemen en zelf terug alles aanmaken, dat is toch het plan. Voor de transplantatie blijf ik in het ongewisse, hopelijk wordt er donderdag een tipje van de sluier opgelicht. Ik ben al weer blij dat ik uit het dipje ben. Voor de rest gaat het goed, enkel de vermoeidheid en de koude spelen nog parten. 

    Stijn

    22-01-2017 om 13:00 geschreven door Stijn  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (4 Stemmen)
    >> Reageer (1)
    14-01-2017
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.vrijdag de 13de

    Dag allemaal,

    Vorige week vrijdag had ik mijn laatste chemo gehad en mocht ik naar huis. Ik werd terug verwacht op donderdag de 12de januari voor een controle. Ik ben tot aan de controle geraakt zonder koorts te maken waar ik al heel blij mee was. De vorige keer lag ik al na 2 dagen terug in Gasthuisberg. Mijn bloed zag er nog goed, ik zou enkel 2 zakjes bloedplaatjes moeten krijgen en dan terug op controle  dinsdag aanstaande. Helaas heeft een nachtje koorts van donderdag op vrijdag roet in het eten gegooid. Ik had toch niet stand kunnen houden tegen een of andere bacterie. Mijn witte waren ook maar 120. Die vrijdag ochtend maar moeilijk uit mijn bed gekomen, Karolien zou mij naar Leuven brengen. Ik kon maar zo snel mogelijk naar spoed gaan, voordat het erger begon te worden. Dan maar rap weer wat spullen bijeen geraapt, de kindjes naar school en crèche gebracht en dan direct door naar Leuven. Op spoed waren ze al verwittigd. Met de nieuwsberichten van afgelopen dagen dat de spoeddiensten overstelpt waren, had ik geen goesting om daar lang te wachten.
    Eenmaal aangekomen was het behoorlijk kalm op de spoeddienst. Ik werd meteen geholpen en onderzocht. Ook werd er weer veel bloed afgenomen. Ik werd tijdelijk naar een isolatiekamer gebracht op de spoed totdat er een kamer voor mij gevonden werd. De koorts kwam ook steeds sneller opzetten na medicatie. Ik ben gegaan tot 39,7°. Ze konden mij ook niks geven, want op het moment kreeg ik 2 zakken bloedplaatjes en dat zou de goede werking ervan kunnen verstoren. Ondertussen hadden ze een mooie kamer geregeld op 630, aan de goede kant. Sneller als verwacht, want het ziekenhuis zat vol. Toch al ergens een positief puntje. Eenmaal de plaatjes waren ingelopen, brachten ze me naar de kamer waar ik dan toch iets tegen de koorts heb gekregen, geen paracetamol omdat het daar nog te vroeg voor was. En het heeft geholpen, ik heb het er allemaal uitgezweet.

    Daarna nog een paar keer koorts gemaakt. Nu hoop ik koortsvrij te blijven door de antibiotica die ze me al geven. Hopelijk weten ze snel welk beest er weer in mij verscholen zit. Vandaag ook nog een zakje bloedplaatjes en 2 zakjes bloed gekregen, de chemo hakt er deze keer weer serieus in. Hoe lang ik hier weer moet blijven, weet ik niet. Ik denk dat ze gaan wachten totdat mijn witte terug gaan stijgen en dat mijn beenmerg weer alles netjes gaat aanmaken. Ik kan maar beter goed hersteld zijn voordat ik aan de transplantatie begin. Over een exacte datum is nog niks bekend. Ik hoop echt dat ik deze keer wel getransplanteerd kan worden, want ik word er een beetje moedeloos van. Time will tell!   

    Stijn

    14-01-2017 om 20:42 geschreven door Stijn  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (5 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    06-01-2017
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.op naar de volgende

    Dag allemaal,

    De tijd vliegt als je je amuseert. Dat is misschien wat overdreven maar het is toch goed vooruit gegaan. Ik kan mij nu beter bezighouden, mijn gedachten zijn weer wat positiever omdat de vooruitzichten weer de goede kant opgaan. Ik krijg subiet mijn laatste chemo toegediend en dan is het weer inpakken en naar huis. Volgende controle staat gepland op donderdag op dagzaal. Hopelijk kan ik de week overbruggen zonder koorts te maken. Uit ervaring van de vorige keer is dit niet gelukt en ben ik nog even opgenomen geweest. Maar mijn witte bloedcellen gaan sowieso dalen en dan is het hopen dat mijn lichaam geen infecties oploopt. We zullen het weer allemaal moeten afwachten.

    Dit zou de laatste chemokuur moeten zijn voor de transplantatie. Als de donor is gecontacteerd, kan er een datum geprikt worden voor de opname. Daarvoor zal ik weer eerst een beenmergpunctie en petscan moeten ondergaan. Ik ga ervan uit dat deze weer in orde zullen zijn. Ik tel af naar het moment waar de stamcellen mijn lichaam zullen enteren.

    Stijn   

    06-01-2017 om 11:26 geschreven door Stijn  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (4 Stemmen)
    >> Reageer (1)
    03-01-2017
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.het allerbeste

    Dag allemaal,

    Allereerst de beste wensen voor het nieuwe jaar 2017! Dat diegene die gezond zijn, gezond blijven en dat diegene die ziek zijn, weer snel beter mogen worden.  Op naar gezonde jaren!

    De feestdagen waren voor mij super maar wel vermoeiend. Ik heb een zalige tijd beleefd met familie, vrienden en kennissen. Schoon cadeaus mogen ontvangen, lekker mogen eten en vooral genieten van de mooi momenten samen. En dit alles zonder ziek te vallen (ik heb wel een serieuze snotvalling maar die kan ik wel aan).
    Via deze weg wil ik ook nog de mensen van de organisatie Retie Rockt, café de Folia en van de actie Linde-Boom (gemeente Retie) willen bedanken voor hun inzet om geld in te zamelen voor Kom op tegen kanker. Hierdoor zijn er weer veel mensen geholpen. Dit was alles in het kader van de warmste week van Studio Brussel. Merci mannen en vrouwen voor al het werk voor het goede doel!

    Ik schrijf jullie nu weer vanuit Gasthuisberg. Vandaag ben ik gestart met de chemokuur van 4 dagen. Met het goede nieuws heb ik  weer volle goesting gekregen om erin te vliegen. Al moet ik eerlijk bekennen dat ik toch ook nog wel wat schrik heb voor een tegenslag. Die schrik zit erin en zal blijven bestaan tot aan de transplantatie, totdat die echt van start kan gaan. Laten we ervan uitgaan dat de chemo de kanker weghoudt, dan kan ik hoogstwaarschijnlijk rond de 15de februari mijn stamcellen krijgen. De donor moet nog worden gecontacteerd. Iets om weer naar uit te kijken.

    De week is goed gestart, ik heb nog eens een kamer aan de 'goede kant'. Een mooi uitzicht over Leuven is toch veel beter dan aankijken tegen een gebouw. En met de zon die aan deze kant staat, is het zalig genieten op de gang tegen het raam. Daarstraks aan de lijve mogen ondervinden. Als ik het koud krijg, dan weet ik het wel!

    Een nieuw jaar, nieuwe kansen, kans op genezing, daar ga ik weer voor, zonder al te veel tegenslagen.

    Stijn
     

     

    03-01-2017 om 00:00 geschreven door Stijn  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (3 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    23-12-2016
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.zenuwslopend

    Dag allemaal,

    Met een bang hartje heb ik uitgekeken naar vandaag. Gisteren is het begonnen met een beenmergpunctie. Mooi op tijd op de afspraak en ik was direct aan de beurt. Ik had geluk want het was weer professor Zachee, die had vorige keer ook de punctie gedaan en dat was feilloos verlopen. Het was zo gepiept en zonder al te veel pijn. Diezelfde professor was onlangs nog in het nieuws, hij had nl de eerste mens getransplanteerd met stamcellen. Nu ging hij de 1000ste patiënt transplanteren samen met de eerste. Mooi moment om te zien,  dit geeft ook hoop op genezing want de eerste stamceltransplantatie vond plaats in 1994 en hij loopt nog altijd gezond rond.
    Hierover hadden we dan wat gebabbeld en voor ik het wist stond ik weer op de gang en op weg naar huis, op weg naar een belangrijke dag.

    En die begon al lekker vroeg. Om kwart na 5 stond de wekker, onze papa zou al om half 6 aan de deur staan en aangezien ik nuchter moest blijven had ik niet veel werk ’s morgens. Beter op tijd dan te laat, een uur op voorhand stonden we al aan de inschrijvingen. Met het verkeer weet je nooit. Eens aangemeld konden we ons richting nucleaire geneeskunde begeven. Ik moest amper 5 min wachten of ik werd binnen geroepen. Dat op tijd komen, heeft soms toch zijn voordelen. Na 2 u was het onderzoek afgelopen en kon ik mij gaan inschrijven op de dagzaal, daar waar nog bloed genomen zal worden en ook daar waar de resultaten zullen worden meegedeeld.

    Eerst werd ik door de dokter gezien voor de bespreking van mijn bloed en voor een kleine controle. Hij kon nog niks zeggen van de resultaten, die zouden door de prof overlopen worden. Maar mijn bloed was mooi aan het recupereren.
    Weer naar de wachtzaal, daar kon ik in spanning afwachten. Erop of eronder, meer keus had ik niet. En toen kwam de prof mij halen. Karolien was ook nog afgekomen, ze was er graag bij (dat vond ik wel leuk).  Ik was nog maar net binnen gestapt of hij zei direct dat alles goed was. Echt? Een enorme opluchting, eindelijk nog eens goed nieuws. Op de petscan was niks abnormaals te zien (complete metabole remissie voor de vakmens) en het beenmerg zag er ook normaal uit. De kanker is voorlopig weer bestreden en de transplantatie komt nu weer in zicht. De donor zou opnieuw gecontacteerd worden maar aangezien de moeilijke periode (kerst en al) zal het eerder voor midden februari zijn. Tussentijds zal ik dan nog een chemokuur krijgen, dezelfde als de laatste die ik heb gehad. 4 dagen chemo in het ziekenhuis, opnamedatum 3 januari. Dat betekent dat ik kerst en nieuwjaar zonder al te veel zorgen kan vieren, even ontspannen en op adem komen zodat ik er direct volgend jaar weer volop tegenaan kan gaan. De onzekerheid die wegvalt en voor rust gaat moeten zorgen. Het allerbeste kerstgeschenk, daar gaat niks boven. Het moet weer even allemaal bezinken en doordringen maar genieten ga ik nu wel echt doen.

    En zo eindigt 2016 voor mij toch nog in schoonheid. Ik wil iedereen nog een gezellig, warm kerstfeest toewensen en een zorgeloos eindjaar. Ik ga nu 10 dagen tot rust komen en blog jullie weer in 2017! Schol.

    Stijn

    23-12-2016 om 20:42 geschreven door Stijn  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (5 Stemmen)
    >> Reageer (2)
    18-12-2016
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.don't let me down

    Dag allemaal,

    Ik ben zonder kleerscheuren tot aan de controle geraakt maandag. Gelukkig geen koorts meer gehad, die schrik zat er wel in. Ik was heel benieuwd maandag of mijn witte bloedcellen al aan het stijgen waren. Na de bloedname is het altijd spannend afwachten. Mijn witte stonden op 400 dus al 200 meer als woensdag bij vertrek, dit wees er dus op dat het stilletjes aan het stijgen was maar nog ondermaats. Nog altijd opletten geblazen. Ik moest enkel bloedplaatjes bijkrijgen, ze stonden nl maar op 7000 (terwijl een gezonde mens er meer dan 150000 heeft). Daar verschoot ik wel van, de kans op bloedingen is dan heel groot. Gelukkig werd dit opgelost met twee zakken bloedplaatjes, daarna weer naar huis en vrijdag terug op controle.

    Vrijdag zag het er allemaal al een stuk beter uit. Mijn witte waren aan het stijgen, dus mijn beenmerg is terug in gang geschoten. De bloedplaatjes stonden nog laag maar daar moest ik er geen van bijkrijgen omdat mijn beenmerg deze zelf zou gaan aanmaken. En de ontsteking in het bloed was ook aan het dalen, dus kon ik ook met de extra antibiotica stoppen. Daarna mocht ik naar huis. Volgende afspraak is donderdag voor een beenmergpunctie en vrijdag voor de petscan en daarna de resultaten van de onderzoeken.

    Volgende week zal het dus nog spannend worden. Afhankelijk van de resultaten kan er weer contact gelegd worden met de donor. Ik mag hopen dat het allemaal positief uitdraait zodat de transplantatie eindelijk kan plaatsvinden, dat is mijn wens voor de feestdagen.

    Voor de rest wens ik iedereen een gezond en een gelukkig nieuwjaar toe zonder al te veel zorgen!

    Stijn

    18-12-2016 om 13:05 geschreven door Stijn  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (6 Stemmen)
    >> Reageer (3)
    10-12-2016
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.wijziging van de plannen

    Dag allemaal,

    Op vrijdag 2 december heb ik de deur dicht getrokken in Leuven in de hoop dat ik veilig thuis kon zijn. Mijn witte bloedcellen stonden nog op 10000 en ik had nog een spuitje gekregen om ze te stimuleren wanneer ze zouden beginnen zakken, dit zou nog een tijdje duren. Ik was gemakkelijk safe tot aan de controle van de donderdag erna. Maar dat was buiten de wil van mijn lichaam gerekend. Na 2 dagen begon ik mij toch wel wat warm te voelen en de schrik van koorts maken zat erin. Maar dit zou verrassend zijn aangezien het enorm aantal witte bloedcellen dat ik nog zou hebben. Zondagavond heb ik dan toch lichte koorts gemaakt en ik heb me zo opgejaagd van het kan niet meer. Met dafalgan en een kalmeerpilletje ben ik dan maar gaan slapen in de hoop dat het zou beteren de volgende dag.

    Na een verschrikkelijke nacht was de koorts toch gezakt. Ik dacht dat het wel voorbij zou gaan. Niks was minder waar, in de middag kwam de koorts terug. Karolien vond het verstandig om toch naar Leuven te bellen. Ik moest naar de spoed om daar mijn bloed te laten nemen. Het verdict was weer dat ik daar moest blijven, mijn witte waren gezakt en ze moesten nu gaan kijken vanwaar de koorts kwam. Sinterklaas zou ik missen, de eerste verjaardag van mijn tweede dochter misschien ook wel.

    Op dinsdag wou ik graag antwoorden waarom dit nu weer moest gebeuren. Gelukkig werd er gehoor gegeven en kwam de prof langs. Met een verrassende wending. Dat mijn witte zo gezakt waren, was puur van de chemo, alleen hadden ze dit niet zo snel verwacht. Maar als er niks uit de kweken kwam van mijn bloed, zou ik op woensdag met antibiotica naar huis kunnen. En dit was gelukkig ook het geval. Woensdag ben ik dan nog opgelapt met twee zakken bloedplaatjes en mocht ik naar huis.

    Donderdag heb ik dan gelukkig de eerste verjaardag kunnen meevieren met een zieke dochter, niet ideaal voor mij aangezien ik heel goed moet opletten met de lage wittekes. Maar ik sta gelukkig onder zware antibiotica, in de hoop dat ik de volgende controle van maandag haal zonder nog eens een tussenstop in Leuven. Maar dat ziet er voorlopig nog goed uit, hoewel de schrik er blijft inzitten.

    Stijn

    10-12-2016 om 15:37 geschreven door Stijn  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (2 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    01-12-2016
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.kort verblijf

    Dag allemaal,

    De tweede kuur zit er bijna op. Vanavond heb ik de laatste chemo en dan zou ik naar huis mogen. Deze staat echter om 19u gepland en moet een uur inlopen. Ik vond het dan te laat om dan nog naar huis te vertrekken dus ik heb besloten om toch maar een nachtje langer te blijven (en ik die hier altijd zo snel weg wil). Maar dan kan ik op mijn gemak vrijdag naar huis.

    Voorlopig verdraag ik het allemaal nog goed. Deze chemo tast het slijmvlies van de blaas aan en dat wordt verkomen door veel vocht bij te geven. Ik krijg zo een 3 liter extra vocht voor mijn nieren en blaas te beschermen. Met tot gevolg dat ik dikke benen en voeten krijg. Ik krijg daarvoor wel medicatie om het vocht sneller af te drijven, maar blijf toch nog met klompen rondlopen.

    Nog even doorzetten hier en dan morgen terug richting huis. Dan zal het weer controles worden op de dagzaal. Alles zal nu afhangen van de resultaten van het beenmerg en de petscan die over een goede 3 weken gepland staan. Wachten, niet gemakkelijk voor iemand die geen geduld heeft! Laten we hopen op het beste.

    Stijn

    01-12-2016 om 15:19 geschreven door Stijn  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (2 Stemmen)
    >> Reageer (1)
    29-11-2016
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.voos is maar voos

    Dag allemaal,

    Het thuisfront heb ik weer moeten inwisselen voor hotel Leuven. Sinds gisteren ben ik hier toegekomen en de eerste chemo hebben ze dan gestart om 19u. Veel informatie over deze kuur weet ik nog niet, de prof is nog niet langs geweest. Ik weet al wel dat ze de producten aangepast hebben aangezien ik nog altijd zo een voos gevoel heb over mijn lichaam. Maar ik krijg de indruk dat het stilletjes aan aan het verbeteren is, wat wel een gerust gevoel geeft plus ik krijg vitamine B om de zenuwen wat te herstellen. Als het in mijn hoofd maar weer een beetje rustiger word zodat ik wat meer positief kan knokken. Het is de laatste tijd allemaal een beetje te veel geworden met al die onderzoeken. Ik moet kracht halen uit de positieve resultaten en hopen dat deze keer de chemo wel zijn werk doet zodat we kunnen toewerken naar de transplantatie. Het kan goed zijn dat de feestdagen op verplaatsing zullen verlopen maar volgend jaar komen die terug. Ik ga voor de genezing!

    Als alles goed verloopt, zou dit een kort verblijf moeten zijn. Voor het weekend thuis heb ik hier al horen vallen. Maar dan mag ik geen infecties en koorts maken. De verjaardag van mijn jongste dochter zou ik toch liefst thuis meemaken. Waar zijn die duimpjes?

    Stijn

    29-11-2016 om 15:39 geschreven door Stijn  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (4 Stemmen)
    >> Reageer (1)
    22-11-2016
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.rollercoaster van emoties

    Dag allemaal,

    Ik weet het, het is weer even geleden dat ik hier nog eens passeer. Ik heb de laatste tijd weer veel nieuws moeten verwerken.

    Thuis vertoeven doet altijd plezier, de tijd gaat goed vooruit en ik kan mij goed amuseren met de kinderen. Weer veel actie in huis, soms wel vermoeiend voor mij maar ik rust goed tussendoor.

    Maar er is weer veel gebeurd op korte tijd. Bij mijn vertrek uit het ziekenhuis had ik last van een verdovend gevoel  over mijn buik tot aan mijn tenen en ook in de vingertoppen (heb nu zelfs last met het typen van deze tekst). Ik dacht dat dit een nevenwerking was van de chemo dus ik maakte mij nog niet al te veel zorgen. Na een goeie week heb ik dan eens naar Leuven gebeld naar de dokter van wacht omdat ik mij toch wat zorgen begon te maken. Daar vertelden ze me dat het waarschijnlijk van de chemo zou zijn en dat zenuwen nu eenmaal traag herstellen. Donderdag moest ik toch terug op controle en dan moest ik het nog maar eens vermelden.

    De bloeduitslag was goed, mijn beenmerg was goed hersteld. Ik maak nu terug zelf rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes aan. Maar toen ik vertelde van het verdovend gevoel over mijn lichaam, waren ze precies toch wat ongerust. Meestal is het enkel in de vingertoppen en tenen. Ik kreeg te horen dat ik twee scans moest laten maken, één van mijn longen (was weer aan het hoesten) en één van mijn hersenen. De longen waren OK, maar ik kreeg toch de raad om antibiotica te nemen voor de hoest. De scan van de hersenen stond pas laat ’s avonds gepland. Ze wouden zien of daar misschien een schimmel of leukemiecellen in zaten. Bang afwachten voordat ik naar de scanner mocht.

    De volgende dag (vrijdag) zouden we terug moeten komen, maar toen ik ‘s avonds terug thuis was, kreeg ik telefoon van de neuroloog die vertelde dat we toch niet moesten komen. Ze zouden ons tussen 9 en half 10 bellen met het resultaat. Zo moesten we niet onnodig in de file staan; ze wisten namelijk niet zeker of ik wel iets kon komen doen. Alles zou afhangen van de resultaten van de scan. Om 10u had ik nog geen telefoon gehad. Ik had ondertussen al bijna de heel de zetel naar binnen gewerkt, zoveel zenuwen had ik. Toen we tegen de middag nog niks gehoord hadden, heb ik zelf maar naar Leuven gebeld. Het verlossende antwoord: niks te vinden op de scan. Ik moest wel diezelfde dag terug komen want ze hadden een MRI-scan gepland die avond. Vrijdagavond dus opnieuw naar Leuven. Na de scan naar huis, maar maandag moest ik terug voor een ruggenprik. Daarbij wordt er vocht uit het ruggenmerg genomen om eventuele infecties of leukemiecellen op te sporen.

    Heel het weekend heb ik mij ongerust gemaakt, slecht geslapen en veel gepiekerd. En de voosheid in het lichaam was nog niet verbeterd.

    De ruggenprik op maandag was goed verlopen, maar deed toch pijn. Na de prik moest ik twee uur blijven liggen, anders zou ik een houten kop krijgen. Wat daarna? Naar huis? De prof kwam binnen en zei dat het verstandig was dat ik zou blijven. Dinsdag was namelijk de tweede chemokuur al gepland! Ik wist van niks en kwam compleet uit de lucht vallen. Ze hadden al een bedje warm gehouden voor mij. Ondertussen kwam stilaan het resultaat van de MRI binnen. Op het eerste zicht was daar ook niks op te zien. Oef! Maar we moesten de prik nog afwachten en het was beter als ik die avond al daar zou blijven. Dik tegen mijn goesting, maar omdat ze het zo lief vroeg, ben ik er maar op in gegaan.

    Die nacht sliep ik niet goed en heb ik maar een pilletje gevraagd om te kunnen slapen. Dat heeft gelukkig wel geholpen.

    Vandaag moest ik wachten op de prof, die moest beslissen of de chemo kon doorgaan of niet, afhankelijk van het resultaat van de prik. In het ruggenmerg was gelukkig ook niks te vinden. Allemaal goed nieuws, maar waar komt die voosheid dan vandaan? Toch van de chemo dan? Bijkomend onderzoek van de zenuwen moet uitsluitsel geven. Op donderdag staat een EEG gepland en volgende week maandag een EMG, maar de prof vond dit veel te laat, hij wou namelijk op maandag met chemo starten. De dokter heeft geprobeerd om het EMG te vervoegen, maar tevergeefs. Als de onderzoeken nu alletwee op donderdag zou kunnen plaatsvinden dan mocht ik voor 2 nachtjes naar huis…, want het was zinloos om mij daar te houden. Mijn vrouw stelde, eigenlijk als grapje, voor om haar connecties aan te spreken in Mol, maar de prof vond het wel een goed idee. En zo heb ik morgen al een onderzoek in Mol en donderdag in Leuven! Dus ze hebben me voorlopig laten gaan en ik ben op dit moment thuis om dit te typen. Wat leuk zo onverwacht thuis zijn. Nu maar hopen dat de onderzoeken het gewenste resultaat bieden en dat we maandag kunnen starten met chemokuur 2.


    Stijn

    22-11-2016 om 21:39 geschreven door Stijn  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (3 Stemmen)
    >> Reageer (2)
    10-11-2016
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.ontslagdag

    Dag allemaal,

    Vandaag is de dag van ontslag. Eindelijk mag ik vandaag naar huis. Maar ik word eerst nog opgelapt met 2 zakjes bloedplaatjes en 2 zakjes bloed. Het nadeel is wel dat dit nog even duurt. Voor een zakje bloedplaatjes is het een half uur en voor een zakje bloed 2u. Dus tel maar uit. Gelukkig doen ze hier al hun best om alles zo snel mogelijk klaar te krijgen wat wel leuk is. Op dit moment dat ik dit aan het schrijven ben (11u) zitten de bloedplaatjes er al in en hangt het eerste bloedzakje er al aan. Dus in principe kan ik om 15u de kamer verlaten. Dus nog even geduld.

    Het zal een grote opluchting zijn als ik eens verder mag dan de cafetaria. Mee met de auto richting huis, wat zal het een zalig gevoel zijn. Thuis vertoeven met de kinderen rondom mij. Dat heb ik echt gemist, mijn vrouwtje ook hoor! Zij zal ook blij zijn dat ze even die verplaatsingen naar Leuven niet meer moet doen.

    Volgende week donderdag word ik terug verwacht op de dagzaal ter controle. Het verdere verloop zal dan ook wel weer duidelijk worden. Alles op zijn tijd. Nu hier eerst maar eens aftellen. In de namiddag ga ik de kamer opruimen en de valies inpakken. Nog even werk met al die leuke kaartjes die ik gekregen heb, ik heb ze allemaal opgehangen hoor. U hoort nog van mij hoe het thuis verloopt.

    Stijn

    10-11-2016 om 11:13 geschreven door Stijn  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (5 Stemmen)
    >> Reageer (1)
    09-11-2016
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.bewogen dagen

    Dag allemaal,

    Op een paar dagen tijd is er weer veel gebeurd. Ik heb blijven geloven dat snel mijn witte bloedcellen zouden gaan stijgen en ik heb goed nieuws gekregen. Maandagochtend stond de dokter langs mijn bed met het goede nieuws dat er al 510 wittekes waren. Het begin was gemaakt. Nu kon het snel gaan of nog blijven hangen. In de avond kwam de prof ook nog langs. Hij gaf mij mee dat als alles goed zat, ik woensdagnamiddag wel naar huis kon gaan. Amai, wat een goed nieuws. Maar er stond dinsdag nog een scanner van de longen gepland. Ik hoopte dat ze daar niks op zouden zien. Die dinsdag stonden mijn witte al op 1400, dus ik kon eindelijk eens van de kamer af. Ik heb daar dan ook gretig gebruik van gemaakt. Helemaal niet op mijn bed gelegen heel de dag, enkel in de cafetaria gezeten.

    Maar ondertussen hadden ze op scanner weer iets gezien dat mij niet gerust stelde. Een van de klieren vertoonde precies een schimmel. Bijkomend onderzoek was nodig. De ontslagdag kwam in het gedrang. Er werd een bronchoscopie gepland deze ochtend. Een bronchoscopie is een onderzoek waarbij de binnenkant van de luchtwegen en de longen wordt bekeken en bij mij hadden ze ook wat vocht opgezogen om te kunnen kweken.  Vandaag zou bekeken worden wat er gaat gebeuren. Ik wachtte in spanning af na het onderzoek. Het resultaat weten ze pas te vrijdag. Maar de prof kwam op de middag langs en het zou niet woensdagnamiddag worden maar donderdagvoormiddag. Oef, daar kon ik nog mee leven, als het maar geen paar dagen extra waren. Ik krijg vandaag pillen voor tegen de schimmel en dan kan ik ze thuis verder uitnemen. En dan word ik volgende donderdag verwacht voor controle. Mijn bloedwaardes zijn aan het verbeteren, de infectie is aan het dalen en mijn witte zijn mooi aan het stijgen (vandaag 2680). Nu maar hopen dat er niks meer tussenkomt. Nog een nachtje overbruggen en morgen lekker naar huis. Eindelijk!

    Stijn  

    09-11-2016 om 18:05 geschreven door Stijn  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (5 Stemmen)
    >> Reageer (1)
    05-11-2016
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.hier ben ik weer

    Dag allemaal,

    Zo, het is al even geleden dat ik hier nog eens iets post. Maar dat komt omdat er ook niet veel gebeurt hier. Ik ben nu op dag 12 na de eerste chemo. Ze voorspellen dat de meeste mensen op dag 18 naar huis kunnen gaan. Dus ik zit er niet ver meer vanaf. Het ding is wel dat de witte bloedcellen moeten stijgen tot 1000 en dat ik ook 500 neutrofielen zou hebben. Dus ik tel de dagen af en hoop dat binnenkort mijn beenmerg terug in actie schiet. Ik vraag elke dag naar mijn waarde, je weet maar nooit. Regelmatig krijg ik ook bloedplaatjes en bloedzakjes omdat de chemo alles afbreekt. Zoals vandaag zal ik ze alle twee moeten krijgen.

    Sinds te donderdag heb ik ook weer ferme koorts gemaakt. Daar was ik niet mee gediend, maar dan wordt de molen weer helemaal in gang gestoken. Bloed extra afnemen voor te kijken waar de infectie vandaan komt. Ze zijn dan ook direct gestart met antibiotica. Nu sinds gisteren weten ze waar de infectie vandaan komt, nl van uit de darmen en gelukkig van niemand van mijn bezoek. Daar vreesden er ook een paar voor. Nu kunnen ze gerichter antibiotica geven. Ik doe toch soms nog kleine opflakkeringen van koorts, maar die worden rap onderdrukt met paracetamol. Hopelijk staat de koorts mijn herstel niet in de weg, want ik wil hier zo snel mogelijk van de kamer. Ik zit al meer dan 12 dagen opgesloten op een kamer van 5m op 4m. Een mens zou voor minder gek worden. Maar de gedachte dat ik bijna aan het eind van het pad ben, sust mijn geweten dan weer.

    Ik zou graag ook nog eens iedereen willen bedanken voor de massale steun door kaartjes, berichtjes en aanmoedigingen. Zo weet ik dat ik er niet alleen voor sta. Dikke merci iedereen.

    Stijn

     

    05-11-2016 om 14:33 geschreven door Stijn  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (7 Stemmen)
    >> Reageer (1)
    29-10-2016
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.dipje

    Dag allemaal,

    De chemo’s zitten er weer op. Tijd om het te laten inwerken en zien wat we er weer aan overhouden. Vannacht heb ik niet zo goed geslapen, veel naar het toilet moeten gaan en ik kreeg ook een grieperig gevoel. Om 5u deze ochtend was het dan zover, de eerste keer dat ik moest overgeven. Het spel is vertrokken. Ik heb er niet zoveel goesting in om weer eens zo ziek te zijn. Maar met de nodige medicatie kunnen ze het hier toch een beetje onder controle krijgen. Daarnet toch wat kunnen eten, nu maar eens afwachten of het binnen blijft. Voor de rest heb ik gelukkig nog geen klachten. Ze voorspellen ook dat mijn slijmvliezen in mijn mond weer gaan ontsteken, blaasjes en aften in de mond. Daar zal ik ook niet veel van kunnen gaan eten. Maar voorlopig heb ik daar nog geen last van.

    Vandaag heb ik het redelijk lastig. De kindjes zijn nog eens op bezoek geweest en het is altijd hartverscheurend om dan weer afscheid te moeten nemen. Ik mis mijn gezinnetje enorm. Ik zou zo graag mee naar huis gaan maar dat zal er voorlopig nog niet inzitten. Maar even op de tanden bijten. Hopelijk gaat het morgen weer wat beter met de gemoedstoestand.

    Stijn

    29-10-2016 om 17:54 geschreven door Stijn  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 4/5 - (3 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    26-10-2016
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.lichtpuntje

    Dag allemaal,

    Gisteren zijn we weer van start gegaan. Het eerste product zit weer in het lijf. Eerst een dosis van een half uur en dan eentje verspreid over 24u. Veel rusten tussendoor zit er niet in. Meteen daarop  het volgende product nummer 2. Deze loopt per keer over 3u en zal ik 4 keer krijgen. Tegen vrijdag zit dus normaal gezien de chemo erop. Dan is het weer uitzieken en recupereren. Hopelijk zie ik niet al te veel af van de nevenwerkingen. Dat is af te wachten.

    Na lang zagen en aandringen is mijn wens dan toch in vervulling gegaan. Deze middag kwam de prof mij vertellen dat ik deze avond mag verhuizen naar de isolatieafdeling. Begin deze week was er nog niet eens de minste kans dat ik hier terecht zou komen. Ze hebben flink liggen schuiven in de opnames, speciaal voor mij (alle da denk ik toch). Wat een opluchting. Wat vroeger een hel bleek te zijn om hier te liggen, is het nu meer een verademing. De rust en privacy is toch wel geld waard. Weinig rumoer van op de gang en van de buurman. En de verpleging is toch meer op de hoogte van dit soort chemo schema’s. Toch een klein lichtpuntje in de duisternis. En nu maar hopen dat de behandeling ook aanslaat. Time will tell!

    Ik ben voorlopig weer in goede handen, meer op mijn gemak en de hometrainer staat hier ook weer te blinken. Dat de tijd nu maar snel vooruit gaat gaan. Ik tel af!

    Stijn

     

    26-10-2016 om 20:45 geschreven door Stijn  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (4 Stemmen)
    >> Reageer (1)
    25-10-2016
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.het verdict

    Dag allemaal,

    Gisteren was het een spannende, zenuwslopende dag. De dag waar ik uitsluitsel zou krijgen over wat er mij te wachten zal staan. Ik was heel nerveus en het hielp niet dat het zo lang op zich heeft laten wachten. Om iets voor 17u kwam de prof tot aan mijn bed. Hij had niet zo’n goed nieuws bij zich. De leukemie was weer aanwezig in het beenmerg, dat verklaart ook de bolvormige letsels op mijn longen en lever (klieren die gezwollen waren). Wat staat mij nu weer te wachten? Ik krijg weer een andere chemokuur, een ander schema dat er voor gaat moeten zorgen dat de leukemie weer verdwijnt. De vorige chemo, de nelarabine, is niet meer bestand tegen de ziekte dus moeten ze nu weer alles opdrijven. Over een periode van 4 dagen zou de kuur lopen, daarna worden weer alle cellen afgebroken. Daarjuist hebben ze met mij overlopen wat de nevenwerkingen weer kunnen zijn. Ik ga heel zeker ontstekingen krijgen in mijn mond, misselijkheid, braken, vermoeidheid,… Iets waar ik al mee vertrouwd ben. Ik kijk er in ieder geval niet naar uit. Binnen de 18 dagen zou ik dan terug weer beter zijn. Ik vrees ook een beetje voor het eten, dat dit weer niet zo gaat lukken. Dat weet ik nog van de vorige keren. Maar ik ga mijn best doen om toch iets binnen te krijgen.

    Mijn grootste ergernis op dit moment is, dat ik op een gemeenschappelijke kamer lig. Ik heb al gepleit voor een aparte kamer, maar het probleem is dat er weinig plaats is. Ze zouden kijken wat ze konden doen. Het bezoek van de buurman hebt ge niet in de hand en soms wordt het dan druk op zo een kamer. Ik heb echt geen goesting om ziek te zijn met een enorme drukte rondom mij. Ik wil kunnen rusten wanneer ik dat wil. Laten we hopen dat er snel verandering in mag komen. Dat zou de ellende voor een stuk al weg nemen.

    Ik hoop dat ik de kracht en de moed nog ga blijven hebben om te kunnen vechten tegen deze verschrikkelijke ziekte. Het is niet gemakkelijk om elke keer weer voor zo een moeilijke periode te komen staan en er weer voor te moeten vechten.

    Stijn

     

    25-10-2016 om 12:12 geschreven door Stijn  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
    >> Reageer (4)


    Archief per week
  • 27/03-02/04 2017
  • 13/03-19/03 2017
  • 27/02-05/03 2017
  • 20/02-26/02 2017
  • 13/02-19/02 2017
  • 30/01-05/02 2017
  • 16/01-22/01 2017
  • 09/01-15/01 2017
  • 02/01-08/01 2017
  • 19/12-25/12 2016
  • 12/12-18/12 2016
  • 05/12-11/12 2016
  • 28/11-04/12 2016
  • 21/11-27/11 2016
  • 07/11-13/11 2016
  • 31/10-06/11 2016
  • 24/10-30/10 2016
  • 17/10-23/10 2016
  • 10/10-16/10 2016
  • 03/10-09/10 2016
  • 26/09-02/10 2016
  • 19/09-25/09 2016
  • 12/09-18/09 2016
  • 05/09-11/09 2016
  • 29/08-04/09 2016
  • 22/08-28/08 2016
  • 15/08-21/08 2016
  • 08/08-14/08 2016
  • 01/08-07/08 2016
  • 25/07-31/07 2016
  • 18/07-24/07 2016
  • 11/07-17/07 2016
  • 04/07-10/07 2016
  • 27/06-03/07 2016
  • 12/05-18/05 2014
  • 31/03-06/04 2014
  • 24/03-30/03 2014
  • 17/03-23/03 2014
  • 10/03-16/03 2014
  • 03/03-09/03 2014
  • 24/02-02/03 2014
  • 20/01-26/01 2014
  • 06/01-12/01 2014
  • 23/12-29/12 2013
  • 16/12-22/12 2013
  • 09/12-15/12 2013
  • 02/12-08/12 2013
  • 25/11-01/12 2013
  • 18/11-24/11 2013
  • 11/11-17/11 2013
  • 28/10-03/11 2013
  • 21/10-27/10 2013
  • 14/10-20/10 2013
  • 07/10-13/10 2013
  • 30/09-06/10 2013
  • 23/09-29/09 2013
  • 16/09-22/09 2013

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Blog als favoriet !


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs