Ik ben er even niet. Laat een bericht achter na de piep!
Beoordeel dit blog
Ik versus TALL
Mijn verhaal
13-02-2017
may the force be with me
Dag allemaal,
Vandaag is de dag van opname, voor lange tijd zit ik weer
binnen de vier muren van UZ Leuven. Maar eerst had ik deze ochtend nog de
petscan. We waren ruim op tijd vertrokken om toch maar zeker op tijd te komen.
Een paar wegenarbeiders ter hoogte van het ziekenhuis dachten er anders over.
We hebben zeker 3 kwartier liggen aanschuiven bovenop de gewone file. Ik heb
dus moeten verwittigen dat we te laat gingen zijn. De vrouw aan de lijn
verzekerde mij dat ik heus niet de enige was die te laat ging komen en ik moest
maar rustig aan doen. Eens aangekomen op de afdeling vertelden ze me doodleuk
dat er een toestel was uitgevallen en dat ik zeker nog eens 3 kwartier moest
wachten. Leuk begin van de dag. Maar het onderzoek heeft toch kunnen doorgaan
en dat was het belangrijkste.
Vorige week donderdag had ik nog een reeks onderzoeken
moeten ondergaan zoals de meting van het hart en de longen. Deze bleken nog
voldoende in orde te zijn. De chemos die ik nog gehad had, hadden mijn hart en
longen niet verslechterd, alles was stabiel gebleven. Daarna volgende dan nog
een beenmergpunctie. Omdat alle onderzoeken uitliepen, kwam ik grandioos te
laat bij de punctie. Gevolg was dat de prof al vertrokken was en dat ik het
moest doen met een jonge dokter. Ik had een slecht voorgevoel van dat dit wel
eens pijn kon gaan doen. Mijn gevoel zat er niet naast, lange tijd dat ik nog
zo heb afgezien van een punctie. Ik heb hem dit ook duidelijk laten merken, wel
met een lachje achteraf.
Ik ben ondertussen weer geïnstalleerd op mijn kamer. Ik heb
heel de namiddag liggen wachten op de prof maar hij is niet langs geweest. De
verpleegster vond het ook raar, maar morgen komt iemand langs die het schema
tot in de puntjes gaat overlopen. Die gaat mij ook kunnen vertellen wat er mij
allemaal te wachten staat. Het enige dat ik nu weet is dat de planning
vaststaat en dat er vanavond al met een hoop pilletjes gestart gaat worden. En
dat het een zware opname gaat worden. Ik houd mijn hart al vast!
Het begint allemaal dichter bij te komen. Stilaan worden ook
alle onderzoeken gepland. Zo heb ik volgende week donderdag een functiemeting
van het hart en de longen en nog een beenmergpunctie. Afhankelijk van de
resultaten daarvan, wordt er een schema opgesteld voor de chemo, zodat mijn
hart nog mee kan. Op de dag van opname staat de petscan gepland. En dan kunnen
we van start gaan, maar dan moeten de resultaten wel goed zijn. Ik ga ervan
uit!
Op controle zag er nog alles goed uit. Mijn bloedbeeld zag
er hetzelfde uit als vorige week, enkel dat mijn witte bloedcellen iets gezakt
waren maar ik had er nog meer als voldoende. Dus geen transfusies nodig, enkel
op de koffie bij de prof. Op naar volgende week.
Ik heb weer even op mij laten wachten (sorry daarvoor) maar
hier ben ik dan weer met belangrijk nieuws te melden.
Vorige donderdag was er weer een controledag gepland. Hoewel
ik met een serieuze snotvalling zit, wat
moet hoesten en beetje grieperig ben, zag er mijn bloed goed uit. Alles is mooi
aan het herstellen van de vorige chemo. Transfusies had ik dus niet nodig.
Alleen een kleine ontsteking in het bloed, maar omdat ik geen koorts maak moest
ik mij geen grote zorgen maken.
En dan de hamvraag die ik bijna al niet meer durf te vragen,
kwam weer ter sprake. De kogel was door de kerk. Er was nieuws. Als alles goed
gaat, krijg ik mijn stamcellen op 22 februari en zal ik opgenomen worden op 13
februari. Voor de transplantatie zal ik dan nog bestralingen en chemo krijgen
om alles in het beenmerg weer te vernietigen, zodat er plaats kan gemaakt
worden voor de nieuwe eigenaars. Maar eerst zal ik de komende weken nog een
aantal onderzoeken moeten ondergaan, zoals een echo van mijn hart, een nieuwe
beenmergpunctie en een nieuwe petscan. Als dat allemaal goed is, kan alles
doorgaan.
Ik begin nu stilaan af te tellen. Het einde is in zicht. Nog
even alles geven, nog zwaar afzien en dan hopelijk onderaan de ladder starten
en richting de top! Ik hoop van harte dat alles mag meezitten, dat ik weer niet
herval of dat er iets met de donor gebeurt. Er kan zoveel mis gaan, maar daar
mag ik niet te veel aan denken. Automatisch steek je dat toch allemaal in je
hoofd. Ik zal pas gerust zijn als alles zover is. De laatste loodjes zullen
deze keer echt het zwaarst worden.Maar
ik ben super content dat er eindelijk weer een datum vastligt. Iets om naar toe
te werken. Go for it!
Na een paar dagen in Leuven te hebben gelegen, was weer
alles onder controle. De koorts is weggebleven, de ontstekingswaarden waren aan
het zakken en stilletjes aan waren de witte bloedcellen weer aan het stijgen. Op
dinsdag stonden ze alweer op 1300, ik was weer uit een dipje aan het geraken.
In de namiddag kwam de prof langs en die vertelde mij dat ik wel naar huis kon
gaan als ik dat wou. Hij vond het raar dat ik er nog niks van gevraagd had
wanneer ik naar huis kon gaan. Ik sta meestal te springen om te mogen
vertrekken maar deze keer heb ik gewoon rustig afgewacht. De verrassing was nu
des te leuker. Ik kreeg nog wel een zakje bloed en een zakje bloedplaatjes. Op
donderdag werd ik terug verwacht.
Op controle zag het er ook goed uit. Ik moest enkel nog een
zakje bloedplaatjes krijgen voor de zekerheid, want de volgende controle is
volgende week donderdag pas. Maar vanaf nu gaat mijn beenmerg het weer
overnemen en zelf terug alles aanmaken, dat is toch het plan. Voor de
transplantatie blijf ik in het ongewisse, hopelijk wordt er donderdag een tipje
van de sluier opgelicht. Ik ben al weer blij dat ik uit het dipje ben. Voor de
rest gaat het goed, enkel de vermoeidheid en de koude spelen nog parten.
Vorige week vrijdag had ik mijn laatste chemo gehad en mocht
ik naar huis. Ik werd terug verwacht op donderdag de 12de januari
voor een controle. Ik ben tot aan de controle geraakt zonder koorts te maken
waar ik al heel blij mee was. De vorige keer lag ik al na 2 dagen terug in
Gasthuisberg. Mijn bloed zag er nog goed, ik zou enkel 2 zakjes bloedplaatjes
moeten krijgen en dan terug op controle dinsdag aanstaande. Helaas heeft een nachtje
koorts van donderdag op vrijdag roet in het eten gegooid. Ik had toch niet
stand kunnen houden tegen een of andere bacterie. Mijn witte waren ook maar
120. Die vrijdag ochtend maar moeilijk uit mijn bed gekomen, Karolien zou mij
naar Leuven brengen. Ik kon maar zo snel mogelijk naar spoed gaan, voordat het
erger begon te worden. Dan maar rap weer wat spullen bijeen geraapt, de kindjes
naar school en crèche gebracht en dan direct door naar Leuven. Op spoed waren
ze al verwittigd. Met de nieuwsberichten van afgelopen dagen dat de
spoeddiensten overstelpt waren, had ik geen goesting om daar lang te wachten.
Eenmaal aangekomen was het behoorlijk kalm op de spoeddienst. Ik werd meteen
geholpen en onderzocht. Ook werd er weer veel bloed afgenomen. Ik werd
tijdelijk naar een isolatiekamer gebracht op de spoed totdat er een kamer voor
mij gevonden werd. De koorts kwam ook steeds sneller opzetten na medicatie. Ik
ben gegaan tot 39,7°. Ze konden mij ook niks geven, want op het moment kreeg ik
2 zakken bloedplaatjes en dat zou de goede werking ervan kunnen verstoren.
Ondertussen hadden ze een mooie kamer geregeld op 630, aan de goede kant.
Sneller als verwacht, want het ziekenhuis zat vol. Toch al ergens een positief
puntje. Eenmaal de plaatjes waren ingelopen, brachten ze me naar de kamer waar
ik dan toch iets tegen de koorts heb gekregen, geen paracetamol omdat het daar
nog te vroeg voor was. En het heeft geholpen, ik heb het er allemaal
uitgezweet.
Daarna nog een paar keer koorts gemaakt. Nu hoop ik
koortsvrij te blijven door de antibiotica die ze me al geven. Hopelijk weten ze
snel welk beest er weer in mij verscholen zit. Vandaag ook nog een zakje
bloedplaatjes en 2 zakjes bloed gekregen, de chemo hakt er deze keer weer
serieus in. Hoe lang ik hier weer moet blijven, weet ik niet. Ik denk dat ze
gaan wachten totdat mijn witte terug gaan stijgen en dat mijn beenmerg weer
alles netjes gaat aanmaken. Ik kan maar beter goed hersteld zijn voordat ik aan
de transplantatie begin. Over een exacte datum is nog niks bekend. Ik hoop echt
dat ik deze keer wel getransplanteerd kan worden, want ik word er een beetje
moedeloos van. Time will tell!
De tijd vliegt als je je amuseert. Dat is misschien wat
overdreven maar het is toch goed vooruit gegaan. Ik kan mij nu beter bezighouden,
mijn gedachten zijn weer wat positiever omdat de vooruitzichten weer de goede
kant opgaan. Ik krijg subiet mijn laatste chemo toegediend en dan is het weer
inpakken en naar huis. Volgende controle staat gepland op donderdag op dagzaal.
Hopelijk kan ik de week overbruggen zonder koorts te maken. Uit ervaring van de
vorige keer is dit niet gelukt en ben ik nog even opgenomen geweest. Maar mijn
witte bloedcellen gaan sowieso dalen en dan is het hopen dat mijn lichaam geen
infecties oploopt. We zullen het weer allemaal moeten afwachten.
Dit zou de laatste chemokuur moeten zijn voor de
transplantatie. Als de donor is gecontacteerd, kan er een datum geprikt worden
voor de opname. Daarvoor zal ik weer eerst een beenmergpunctie en petscan
moeten ondergaan. Ik ga ervan uit dat deze weer in orde zullen zijn. Ik tel af
naar het moment waar de stamcellen mijn lichaam zullen enteren.
Allereerst de beste wensen voor het nieuwe jaar 2017! Dat
diegene die gezond zijn, gezond blijven en dat diegene die ziek zijn, weer snel
beter mogen worden. Op naar gezonde
jaren!
De feestdagen waren voor mij super maar wel vermoeiend. Ik
heb een zalige tijd beleefd met familie, vrienden en kennissen. Schoon cadeaus
mogen ontvangen, lekker mogen eten en vooral genieten van de mooi momenten
samen. En dit alles zonder ziek te vallen (ik heb wel een serieuze snotvalling
maar die kan ik wel aan).
Via deze weg wil ik ook nog de mensen van de organisatie Retie Rockt, café de
Folia en van de actie Linde-Boom (gemeente Retie) willen bedanken voor hun
inzet om geld in te zamelen voor Kom op tegen kanker. Hierdoor zijn er weer
veel mensen geholpen. Dit was alles in het kader van de warmste week van Studio
Brussel. Merci mannen en vrouwen voor al het werk voor het goede doel!
Ik schrijf jullie nu weer vanuit Gasthuisberg. Vandaag ben
ik gestart met de chemokuur van 4 dagen. Met het goede nieuws heb ik weer volle goesting gekregen om erin te
vliegen. Al moet ik eerlijk bekennen dat ik toch ook nog wel wat schrik heb
voor een tegenslag. Die schrik zit erin en zal blijven bestaan tot aan de
transplantatie, totdat die echt van start kan gaan. Laten we ervan uitgaan dat
de chemo de kanker weghoudt, dan kan ik hoogstwaarschijnlijk rond de 15de
februari mijn stamcellen krijgen. De donor moet nog worden gecontacteerd. Iets
om weer naar uit te kijken.
De week is goed gestart, ik heb nog eens een kamer aan de 'goede kant'. Een mooi uitzicht over Leuven is toch veel beter dan aankijken tegen een gebouw. En met de zon die aan deze kant staat, is het zalig genieten op de gang tegen het raam. Daarstraks aan de lijve mogen ondervinden. Als ik het koud krijg, dan weet ik het wel!
Een nieuw jaar, nieuwe kansen, kans op genezing, daar ga ik
weer voor, zonder al te veel tegenslagen.
Met een bang hartje heb ik uitgekeken naar vandaag. Gisteren
is het begonnen met een beenmergpunctie. Mooi op tijd op de afspraak en ik was
direct aan de beurt. Ik had geluk want het was weer professor Zachee, die had
vorige keer ook de punctie gedaan en dat was feilloos verlopen. Het was zo
gepiept en zonder al te veel pijn. Diezelfde professor was onlangs nog in het
nieuws, hij had nl de eerste mens getransplanteerd met stamcellen. Nu ging hij
de 1000ste patiënt transplanteren samen met de eerste. Mooi moment
om te zien, dit geeft ook hoop op
genezing want de eerste stamceltransplantatie vond plaats in 1994 en hij loopt
nog altijd gezond rond.
Hierover hadden we dan wat gebabbeld en voor ik het wist stond ik weer op de
gang en op weg naar huis, op weg naar een belangrijke dag.
En die begon al lekker vroeg. Om kwart na 5 stond de wekker,
onze papa zou al om half 6 aan de deur staan en aangezien ik nuchter moest
blijven had ik niet veel werk s morgens. Beter op tijd dan te laat, een uur op
voorhand stonden we al aan de inschrijvingen. Met het verkeer weet je nooit.
Eens aangemeld konden we ons richting nucleaire geneeskunde begeven. Ik moest
amper 5 min wachten of ik werd binnen geroepen. Dat op tijd komen, heeft soms
toch zijn voordelen. Na 2 u was het onderzoek afgelopen en kon ik mij gaan
inschrijven op de dagzaal, daar waar nog bloed genomen zal worden en ook daar
waar de resultaten zullen worden meegedeeld.
Eerst werd ik door de dokter gezien voor de bespreking van
mijn bloed en voor een kleine controle. Hij kon nog niks zeggen van de resultaten,
die zouden door de prof overlopen worden. Maar mijn bloed was mooi aan het
recupereren.
Weer naar de wachtzaal, daar kon ik in spanning afwachten. Erop of eronder,
meer keus had ik niet. En toen kwam de prof mij halen. Karolien was ook nog
afgekomen, ze was er graag bij (dat vond ik wel leuk). Ik was nog maar net binnen gestapt of hij zei
direct dat alles goed was. Echt? Een enorme opluchting, eindelijk nog eens goed
nieuws. Op de petscan was niks abnormaals te zien (complete metabole remissie
voor de vakmens) en het beenmerg zag er ook normaal uit. De kanker is voorlopig
weer bestreden en de transplantatie komt nu weer in zicht. De donor zou opnieuw
gecontacteerd worden maar aangezien de moeilijke periode (kerst en al) zal het
eerder voor midden februari zijn. Tussentijds zal ik dan nog een chemokuur
krijgen, dezelfde als de laatste die ik heb gehad. 4 dagen chemo in het
ziekenhuis, opnamedatum 3 januari. Dat betekent dat ik kerst en nieuwjaar
zonder al te veel zorgen kan vieren, even ontspannen en op adem komen zodat ik
er direct volgend jaar weer volop tegenaan kan gaan. De onzekerheid die wegvalt
en voor rust gaat moeten zorgen. Het allerbeste kerstgeschenk, daar gaat niks
boven. Het moet weer even allemaal bezinken en doordringen maar genieten ga ik
nu wel echt doen.
En zo eindigt 2016 voor mij toch nog in schoonheid. Ik wil
iedereen nog een gezellig, warm kerstfeest toewensen en een zorgeloos eindjaar.
Ik ga nu 10 dagen tot rust komen en blog jullie weer in 2017! Schol.
Ik ben zonder kleerscheuren tot aan de controle geraakt maandag.
Gelukkig geen koorts meer gehad, die schrik zat er wel in. Ik was heel benieuwd
maandag of mijn witte bloedcellen al aan het stijgen waren. Na de bloedname is
het altijd spannend afwachten. Mijn witte stonden op 400 dus al 200 meer als woensdag
bij vertrek, dit wees er dus op dat het stilletjes aan het stijgen was maar nog
ondermaats. Nog altijd opletten geblazen. Ik moest enkel bloedplaatjes
bijkrijgen, ze stonden nl maar op 7000 (terwijl een gezonde mens er meer dan
150000 heeft). Daar verschoot ik wel van, de kans op bloedingen is dan heel
groot. Gelukkig werd dit opgelost met twee zakken bloedplaatjes, daarna weer
naar huis en vrijdag terug op controle.
Vrijdag zag het er allemaal al een stuk beter uit. Mijn
witte waren aan het stijgen, dus mijn beenmerg is terug in gang geschoten. De bloedplaatjes
stonden nog laag maar daar moest ik er geen van bijkrijgen omdat mijn beenmerg
deze zelf zou gaan aanmaken. En de ontsteking in het bloed was ook aan het
dalen, dus kon ik ook met de extra antibiotica stoppen. Daarna mocht ik naar
huis. Volgende afspraak is donderdag voor een beenmergpunctie en vrijdag voor
de petscan en daarna de resultaten van de onderzoeken.
Volgende week zal het dus nog spannend worden. Afhankelijk
van de resultaten kan er weer contact gelegd worden met de donor. Ik mag hopen
dat het allemaal positief uitdraait zodat de transplantatie eindelijk kan
plaatsvinden, dat is mijn wens voor de feestdagen.
Voor de rest wens ik iedereen een gezond en een gelukkig
nieuwjaar toe zonder al te veel zorgen!
Op vrijdag 2 december heb ik de deur dicht getrokken in
Leuven in de hoop dat ik veilig thuis kon zijn. Mijn witte bloedcellen stonden
nog op 10000 en ik had nog een spuitje gekregen om ze te stimuleren wanneer ze
zouden beginnen zakken, dit zou nog een tijdje duren. Ik was gemakkelijk safe
tot aan de controle van de donderdag erna. Maar dat was buiten de wil van mijn
lichaam gerekend. Na 2 dagen begon ik mij toch wel wat warm te voelen en de
schrik van koorts maken zat erin. Maar dit zou verrassend zijn aangezien het
enorm aantal witte bloedcellen dat ik nog zou hebben. Zondagavond heb ik dan
toch lichte koorts gemaakt en ik heb me zo opgejaagd van het kan niet meer. Met
dafalgan en een kalmeerpilletje ben ik dan maar gaan slapen in de hoop dat het
zou beteren de volgende dag.
Na een verschrikkelijke nacht was de koorts toch gezakt. Ik
dacht dat het wel voorbij zou gaan. Niks was minder waar, in de middag kwam de
koorts terug. Karolien vond het verstandig om toch naar Leuven te bellen. Ik
moest naar de spoed om daar mijn bloed te laten nemen. Het verdict was weer dat
ik daar moest blijven, mijn witte waren gezakt en ze moesten nu gaan kijken
vanwaar de koorts kwam. Sinterklaas zou ik missen, de eerste verjaardag van
mijn tweede dochter misschien ook wel.
Op dinsdag wou ik graag antwoorden waarom dit nu weer moest
gebeuren. Gelukkig werd er gehoor gegeven en kwam de prof langs. Met een
verrassende wending. Dat mijn witte zo gezakt waren, was puur van de chemo,
alleen hadden ze dit niet zo snel verwacht. Maar als er niks uit de kweken kwam
van mijn bloed, zou ik op woensdag met antibiotica naar huis kunnen. En dit was
gelukkig ook het geval. Woensdag ben ik dan nog opgelapt met twee zakken
bloedplaatjes en mocht ik naar huis.
Donderdag heb ik dan gelukkig de eerste verjaardag kunnen
meevieren met een zieke dochter, niet ideaal voor mij aangezien ik heel goed moet
opletten met de lage wittekes. Maar ik sta gelukkig onder zware antibiotica, in
de hoop dat ik de volgende controle van maandag haal zonder nog eens een
tussenstop in Leuven. Maar dat ziet er voorlopig nog goed uit, hoewel de schrik
er blijft inzitten.
De tweede kuur zit er bijna op. Vanavond heb ik de laatste
chemo en dan zou ik naar huis mogen. Deze staat echter om 19u gepland en moet
een uur inlopen. Ik vond het dan te laat om dan nog naar huis te vertrekken dus
ik heb besloten om toch maar een nachtje langer te blijven (en ik die hier
altijd zo snel weg wil). Maar dan kan ik op mijn gemak vrijdag naar huis.
Voorlopig verdraag ik het allemaal nog goed. Deze chemo tast
het slijmvlies van de blaas aan en dat wordt verkomen door veel vocht bij te
geven. Ik krijg zo een 3 liter extra vocht voor mijn nieren en blaas te
beschermen. Met tot gevolg dat ik dikke benen en voeten krijg. Ik krijg
daarvoor wel medicatie om het vocht sneller af te drijven, maar blijf toch nog
met klompen rondlopen.
Nog even doorzetten hier en dan morgen terug richting huis.
Dan zal het weer controles worden op de dagzaal. Alles zal nu afhangen van de
resultaten van het beenmerg en de petscan die over een goede 3 weken gepland
staan. Wachten, niet gemakkelijk voor iemand die geen geduld heeft! Laten we
hopen op het beste.
Het thuisfront heb ik weer moeten inwisselen voor hotel
Leuven. Sinds gisteren ben ik hier toegekomen en de eerste chemo hebben ze dan
gestart om 19u. Veel informatie over deze kuur weet ik nog niet, de prof is nog
niet langs geweest. Ik weet al wel dat ze de producten aangepast hebben
aangezien ik nog altijd zo een voos gevoel heb over mijn lichaam. Maar ik krijg
de indruk dat het stilletjes aan aan het verbeteren is, wat wel een gerust gevoel
geeft plus ik krijg vitamine B om de zenuwen wat te herstellen. Als het in mijn
hoofd maar weer een beetje rustiger word zodat ik wat meer positief kan
knokken. Het is de laatste tijd allemaal een beetje te veel geworden met al die
onderzoeken. Ik moet kracht halen uit de positieve resultaten en hopen dat deze
keer de chemo wel zijn werk doet zodat we kunnen toewerken naar de
transplantatie. Het kan goed zijn dat de feestdagen op verplaatsing zullen
verlopen maar volgend jaar komen die terug. Ik ga voor de genezing!
Als alles goed verloopt, zou dit een kort verblijf moeten
zijn. Voor het weekend thuis heb ik hier al horen vallen. Maar dan mag ik geen
infecties en koorts maken. De verjaardag van mijn jongste dochter zou ik toch
liefst thuis meemaken. Waar zijn die duimpjes?
Ik weet het, het is weer even geleden dat ik hier nog eens
passeer. Ik heb de laatste tijd weer veel nieuws moeten verwerken.
Thuis vertoeven doet altijd plezier, de tijd gaat goed
vooruit en ik kan mij goed amuseren met de kinderen. Weer veel actie in huis,
soms wel vermoeiend voor mij maar ik rust goed tussendoor.
Maar er is weer veel gebeurd op korte tijd. Bij mijn vertrek
uit het ziekenhuis had ik last van een verdovend gevoelover mijn buik tot aan mijn tenen en ook in
de vingertoppen (heb nu zelfs last met het typen van deze tekst). Ik dacht dat
dit een nevenwerking was van de chemo dus ik maakte mij nog niet al te veel
zorgen. Na een goeie week heb ik dan eens naar Leuven gebeld naar de dokter van
wacht omdat ik mij toch wat zorgen begon te maken. Daar vertelden ze me dat het
waarschijnlijk van de chemo zou zijn en dat zenuwen nu eenmaal traag herstellen.
Donderdag moest ik toch terug op controle en dan moest ik het nog maar eens
vermelden.
De bloeduitslag was goed, mijn beenmerg was goed hersteld.
Ik maak nu terug zelf rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes aan. Maar toen
ik vertelde van het verdovend gevoel over mijn lichaam, waren ze precies toch
wat ongerust. Meestal is het enkel in de vingertoppen en tenen. Ik kreeg te
horen dat ik twee scans moest laten maken, één van mijn longen (was weer aan
het hoesten) en één van mijn hersenen. De longen waren OK, maar ik kreeg toch
de raad om antibiotica te nemen voor de hoest. De scan van de hersenen stond pas
laat s avonds gepland. Ze wouden zien of daar misschien een schimmel of
leukemiecellen in zaten. Bang afwachten voordat ik naar de scanner mocht.
De volgende dag (vrijdag) zouden we terug moeten komen, maar
toen ik s avonds terug thuis was, kreeg ik telefoon van de neuroloog die
vertelde dat we toch niet moesten komen. Ze zouden ons tussen 9 en half 10
bellen met het resultaat. Zo moesten we niet onnodig in de file staan; ze
wisten namelijk niet zeker of ik wel iets kon komen doen. Alles zou afhangen
van de resultaten van de scan. Om 10u had ik nog geen telefoon gehad. Ik had
ondertussen al bijna de heel de zetel naar binnen gewerkt, zoveel zenuwen had
ik. Toen we tegen de middag nog niks gehoord hadden, heb ik zelf maar naar
Leuven gebeld. Het verlossende antwoord: niks te vinden op de scan. Ik moest
wel diezelfde dag terug komen want ze hadden een MRI-scan gepland die avond.
Vrijdagavond dus opnieuw naar Leuven. Na de scan naar huis, maar maandag moest
ik terug voor een ruggenprik. Daarbij wordt er vocht uit het ruggenmerg genomen
om eventuele infecties of leukemiecellen op te sporen.
Heel het weekend heb ik mij ongerust gemaakt, slecht
geslapen en veel gepiekerd. En de voosheid in het lichaam was nog niet
verbeterd.
De ruggenprik op maandag was goed verlopen, maar deed toch
pijn. Na de prik moest ik twee uur blijven liggen, anders zou ik een houten kop
krijgen. Wat daarna? Naar huis? De prof kwam binnen en zei dat het verstandig
was dat ik zou blijven. Dinsdag was namelijk de tweede chemokuur al gepland! Ik
wist van niks en kwam compleet uit de lucht vallen. Ze hadden al een bedje warm
gehouden voor mij. Ondertussen kwam stilaan het resultaat van de MRI binnen. Op
het eerste zicht was daar ook niks op te zien. Oef! Maar we moesten de prik nog
afwachten en het was beter als ik die avond al daar zou blijven. Dik tegen mijn
goesting, maar omdat ze het zo lief vroeg, ben ik er maar op in gegaan.
Die nacht sliep ik niet goed en heb ik maar een pilletje
gevraagd om te kunnen slapen. Dat heeft gelukkig wel geholpen.
Vandaag moest ik wachten op de prof, die moest beslissen of de
chemo kon doorgaan of niet, afhankelijk van het resultaat van de prik. In het ruggenmerg
was gelukkig ook niks te vinden. Allemaal goed nieuws, maar waar komt die
voosheid dan vandaan? Toch van de chemo dan? Bijkomend onderzoek van de zenuwen
moet uitsluitsel geven. Op donderdag staat een EEG gepland en volgende week
maandag een EMG, maar de prof vond dit veel te laat, hij wou namelijk op
maandag met chemo starten. De dokter heeft geprobeerd om het EMG te vervoegen,
maar tevergeefs. Als de onderzoeken nu alletwee op donderdag zou kunnen
plaatsvinden dan mocht ik voor 2 nachtjes naar huis , want het was zinloos om
mij daar te houden. Mijn vrouw stelde, eigenlijk als grapje, voor om haar connecties
aan te spreken in Mol, maar de prof vond het wel een goed idee. En zo heb ik morgen
al een onderzoek in Mol en donderdag in Leuven! Dus ze hebben me voorlopig
laten gaan en ik ben op dit moment thuis om dit te typen. Wat leuk zo
onverwacht thuis zijn. Nu maar hopen dat de onderzoeken het gewenste resultaat
bieden en dat we maandag kunnen starten met chemokuur 2.
Vandaag is de dag van ontslag. Eindelijk mag ik vandaag naar
huis. Maar ik word eerst nog opgelapt met 2 zakjes bloedplaatjes en 2 zakjes
bloed. Het nadeel is wel dat dit nog even duurt. Voor een zakje bloedplaatjes
is het een half uur en voor een zakje bloed 2u. Dus tel maar uit. Gelukkig doen
ze hier al hun best om alles zo snel mogelijk klaar te krijgen wat wel leuk is.
Op dit moment dat ik dit aan het schrijven ben (11u) zitten de bloedplaatjes er
al in en hangt het eerste bloedzakje er al aan. Dus in principe kan ik om 15u
de kamer verlaten. Dus nog even geduld.
Het zal een grote opluchting zijn als ik eens verder mag dan
de cafetaria. Mee met de auto richting huis, wat zal het een zalig gevoel zijn.
Thuis vertoeven met de kinderen rondom mij. Dat heb ik echt gemist, mijn
vrouwtje ook hoor! Zij zal ook blij zijn dat ze even die verplaatsingen naar
Leuven niet meer moet doen.
Volgende week donderdag word ik terug verwacht op de dagzaal
ter controle. Het verdere verloop zal dan ook wel weer duidelijk worden. Alles
op zijn tijd. Nu hier eerst maar eens aftellen. In de namiddag ga ik de kamer
opruimen en de valies inpakken. Nog even werk met al die leuke kaartjes die ik
gekregen heb, ik heb ze allemaal opgehangen hoor. U hoort nog van mij hoe het
thuis verloopt.
Op een paar dagen tijd is er weer veel gebeurd. Ik heb
blijven geloven dat snel mijn witte bloedcellen zouden gaan stijgen en ik heb
goed nieuws gekregen. Maandagochtend stond de dokter langs mijn bed met het
goede nieuws dat er al 510 wittekes waren. Het begin was gemaakt. Nu kon het
snel gaan of nog blijven hangen. In de avond kwam de prof ook nog langs. Hij
gaf mij mee dat als alles goed zat, ik woensdagnamiddag wel naar huis kon gaan.
Amai, wat een goed nieuws. Maar er stond dinsdag nog een scanner van de longen
gepland. Ik hoopte dat ze daar niks op zouden zien. Die dinsdag stonden mijn
witte al op 1400, dus ik kon eindelijk eens van de kamer af. Ik heb daar dan
ook gretig gebruik van gemaakt. Helemaal niet op mijn bed gelegen heel de dag,
enkel in de cafetaria gezeten.
Maar ondertussen hadden ze op scanner weer iets gezien dat
mij niet gerust stelde. Een van de klieren vertoonde precies een schimmel.
Bijkomend onderzoek was nodig. De ontslagdag kwam in het gedrang. Er werd een
bronchoscopie gepland deze ochtend. Een bronchoscopie is een onderzoek waarbij
de binnenkant van de luchtwegen en de longen wordt bekeken en bij mij hadden ze
ook wat vocht opgezogen om te kunnen kweken.Vandaag zou bekeken worden wat er gaat gebeuren. Ik wachtte in spanning
af na het onderzoek. Het resultaat weten ze pas te vrijdag. Maar de prof kwam
op de middag langs en het zou niet woensdagnamiddag worden maar donderdagvoormiddag.
Oef, daar kon ik nog mee leven, als het maar geen paar dagen extra waren. Ik krijg
vandaag pillen voor tegen de schimmel en dan kan ik ze thuis verder uitnemen.
En dan word ik volgende donderdag verwacht voor controle. Mijn bloedwaardes zijn
aan het verbeteren, de infectie is aan het dalen en mijn witte zijn mooi aan
het stijgen (vandaag 2680). Nu maar hopen dat er niks meer tussenkomt. Nog een
nachtje overbruggen en morgen lekker naar huis. Eindelijk!
Zo, het is al even geleden dat ik hier nog eens iets post.
Maar dat komt omdat er ook niet veel gebeurt hier. Ik ben nu op dag 12 na de
eerste chemo. Ze voorspellen dat de meeste mensen op dag 18 naar huis kunnen
gaan. Dus ik zit er niet ver meer vanaf. Het ding is wel dat de witte
bloedcellen moeten stijgen tot 1000 en dat ik ook 500 neutrofielen zou hebben.
Dus ik tel de dagen af en hoop dat binnenkort mijn beenmerg terug in actie
schiet. Ik vraag elke dag naar mijn waarde, je weet maar nooit. Regelmatig
krijg ik ook bloedplaatjes en bloedzakjes omdat de chemo alles afbreekt. Zoals
vandaag zal ik ze alle twee moeten krijgen.
Sinds te donderdag heb ik ook weer ferme koorts gemaakt.
Daar was ik niet mee gediend, maar dan wordt de molen weer helemaal in gang
gestoken. Bloed extra afnemen voor te kijken waar de infectie vandaan komt. Ze
zijn dan ook direct gestart met antibiotica. Nu sinds gisteren weten ze waar de
infectie vandaan komt, nl van uit de darmen en gelukkig van niemand van mijn
bezoek. Daar vreesden er ook een paar voor. Nu kunnen ze gerichter antibiotica
geven. Ik doe toch soms nog kleine opflakkeringen van koorts, maar die worden rap
onderdrukt met paracetamol. Hopelijk staat de koorts mijn herstel niet in de
weg, want ik wil hier zo snel mogelijk van de kamer. Ik zit al meer dan 12
dagen opgesloten op een kamer van 5m op 4m. Een mens zou voor minder gek
worden. Maar de gedachte dat ik bijna aan het eind van het pad ben, sust mijn
geweten dan weer.
Ik zou graag ook nog eens iedereen willen bedanken voor de
massale steun door kaartjes, berichtjes en aanmoedigingen. Zo weet ik dat ik er
niet alleen voor sta. Dikke merci iedereen.
De chemos zitten er weer op. Tijd om het te laten inwerken
en zien wat we er weer aan overhouden. Vannacht heb ik niet zo goed geslapen,
veel naar het toilet moeten gaan en ik kreeg ook een grieperig gevoel. Om 5u
deze ochtend was het dan zover, de eerste keer dat ik moest overgeven. Het spel
is vertrokken. Ik heb er niet zoveel goesting in om weer eens zo ziek te zijn.
Maar met de nodige medicatie kunnen ze het hier toch een beetje onder controle
krijgen. Daarnet toch wat kunnen eten, nu maar eens afwachten of het binnen
blijft. Voor de rest heb ik gelukkig nog geen klachten. Ze voorspellen ook dat
mijn slijmvliezen in mijn mond weer gaan ontsteken, blaasjes en aften in de
mond. Daar zal ik ook niet veel van kunnen gaan eten. Maar voorlopig heb ik
daar nog geen last van.
Vandaag heb ik het redelijk lastig. De kindjes zijn nog eens
op bezoek geweest en het is altijd hartverscheurend om dan weer afscheid te
moeten nemen. Ik mis mijn gezinnetje enorm. Ik zou zo graag mee naar huis gaan
maar dat zal er voorlopig nog niet inzitten. Maar even op de tanden bijten.
Hopelijk gaat het morgen weer wat beter met de gemoedstoestand.
Gisteren zijn we weer van start gegaan. Het eerste product
zit weer in het lijf. Eerst een dosis van een half uur en dan eentje verspreid
over 24u. Veel rusten tussendoor zit er niet in. Meteen daarop het volgende product nummer 2. Deze loopt per
keer over 3u en zal ik 4 keer krijgen. Tegen vrijdag zit dus normaal gezien de
chemo erop. Dan is het weer uitzieken en recupereren. Hopelijk zie ik niet al
te veel af van de nevenwerkingen. Dat is af te wachten.
Na lang zagen en aandringen is mijn wens dan toch in
vervulling gegaan. Deze middag kwam de prof mij vertellen dat ik deze avond mag
verhuizen naar de isolatieafdeling. Begin deze week was er nog niet eens de
minste kans dat ik hier terecht zou komen. Ze hebben flink liggen schuiven in
de opnames, speciaal voor mij (alle da denk ik toch). Wat een opluchting. Wat
vroeger een hel bleek te zijn om hier te liggen, is het nu meer een verademing.
De rust en privacy is toch wel geld waard. Weinig rumoer van op de gang en van
de buurman. En de verpleging is toch meer op de hoogte van dit soort chemo
schemas. Toch een klein lichtpuntje in de duisternis. En nu maar hopen dat de
behandeling ook aanslaat. Time will tell!
Ik ben voorlopig weer in goede handen, meer op mijn gemak en
de hometrainer staat hier ook weer te blinken. Dat de tijd nu maar snel vooruit
gaat gaan. Ik tel af!
Gisteren was het een spannende, zenuwslopende dag. De dag
waar ik uitsluitsel zou krijgen over wat er mij te wachten zal staan. Ik was
heel nerveus en het hielp niet dat het zo lang op zich heeft laten wachten. Om
iets voor 17u kwam de prof tot aan mijn bed. Hij had niet zon goed nieuws bij
zich. De leukemie was weer aanwezig in het beenmerg, dat verklaart ook de
bolvormige letsels op mijn longen en lever (klieren die gezwollen waren). Wat
staat mij nu weer te wachten? Ik krijg weer een andere chemokuur, een ander schema
dat er voor gaat moeten zorgen dat de leukemie weer verdwijnt. De vorige chemo,
de nelarabine, is niet meer bestand tegen de ziekte dus moeten ze nu weer alles
opdrijven. Over een periode van 4 dagen zou de kuur lopen, daarna worden weer
alle cellen afgebroken. Daarjuist hebben ze met mij overlopen wat de
nevenwerkingen weer kunnen zijn. Ik ga heel zeker ontstekingen krijgen in mijn
mond, misselijkheid, braken, vermoeidheid, Iets waar ik al mee vertrouwd ben.
Ik kijk er in ieder geval niet naar uit. Binnen de 18 dagen zou ik dan terug
weer beter zijn. Ik vrees ook een beetje voor het eten, dat dit weer niet zo
gaat lukken. Dat weet ik nog van de vorige keren. Maar ik ga mijn best doen om
toch iets binnen te krijgen.
Mijn grootste ergernis op dit moment is, dat ik op een
gemeenschappelijke kamer lig. Ik heb al gepleit voor een aparte kamer, maar het
probleem is dat er weinig plaats is. Ze zouden kijken wat ze konden doen. Het
bezoek van de buurman hebt ge niet in de hand en soms wordt het dan druk op zo
een kamer. Ik heb echt geen goesting om ziek te zijn met een enorme drukte
rondom mij. Ik wil kunnen rusten wanneer ik dat wil. Laten we hopen dat er snel
verandering in mag komen. Dat zou de ellende voor een stuk al weg nemen.
Ik hoop dat ik de kracht en de moed nog ga blijven hebben om
te kunnen vechten tegen deze verschrikkelijke ziekte. Het is niet gemakkelijk
om elke keer weer voor zo een moeilijke periode te komen staan en er weer voor
te moeten vechten.
Voor diegene die mee in spanning afwachten op het nieuws van
het beenmerg, ik wacht mee. Vrijdag zou ik uitsluitsel krijgen over de punctie.
Blijkt nu dat het staal dat is afgenomen meer bloed dan merg bevat en dat ze
daar geen conclusies uit kunnen trekken. Maar ze hebben ook een stukje bot van
het merg genomen. Daar zit zeker en vast merg in, alleen moeten ze het nog met
bepaalde producten bewerken wat enige tijd met zich meebrengt. Ik mag dus
doodleuk nog een weekend in onzekerheid doorbrengen. Maandag zou er dan iets
geweten zijn. Uitstel van executie dus.
De koorts is gelukkig al een paar dagen weggebleven en de
infectie in het bloed is aan het dalen. Mijn witte bloedcellen blijven wel aan
de lage kant. Voor de rest blijven ze me antibiotica geven. Voorlopig voel ik
me nog best ok maar wacht in spanning af voor maandag. Dat zal weer een
keerpunt worden in mijn behandeling. Laten we hopen dat de wonderen nog niet de
wereld uit zijn!