“Dag allemaal,

Mijn naam is Stijn, 28 jaar en vrachtwagenchauffeur als beroep. 

Nog nooit in mijn leven ben ik zo optimistisch geweest als nu. Ik ben strijdvaardiger als nooit te voren. Dankzij de vele steunbetuigingen en bezoekjes besef ik dat ik er niet alleen voor sta. Ik haal enorm veel kracht uit de steun van familie, vrienden en kennissen. Ze staan allemaal klaar voor mij en mijn gezinnetje. Dit geeft een gevoel van 'ik kan nu alles aan'. Hun steun zal ik zeker kunnen gebruiken want de weg is nog lang en zal nog zwaar worden.“

Zo begon deze fantastische blog van Stijn.

Zondag 19 maart, het begin is gemaakt! We zijn dolgelukkig te horen dat er bij Stijn 260 witte bloedcellen aanwezig zijn. Het zijn er nog niet veel, maar het is een stap in de goede richting. We hopen dat ze snel stijgen en dat hij zijn eigen weerstand weer kan opbouwen en zo de infecties beter onder controle kan krijgen.

Woensdag 23 maart brengen mijn ouders en ik een bezoekje aan Stijn. Het is zoals de laatste keren, altijd opnieuw een beetje verschieten. We krijgen te horen dat Stijn geen tot weinig progressie maakt. Hij blijft stabiel dankzij de medicatie en alle toestellen die aan hem gekoppeld zijn. De gehoopte stijging van de witte bloedcellen blijft achterwege en de bilirubinewaarde blijft hoog. We blijven hem goede moed inspreken en in hem geloven. Hoewel hij het graag zou willen kan hij zich niet verstaanbaar maken, noch reactie geven.

Verslagen keren we terug naar huis. Alle hoop gaat naar morgen, want dan hebben Karolien, haar ouders en mijn ouders om 15.00u een gesprek met de prof. Eerder deze week heeft hij bij Stijn een beenmergpunctie gedaan en hij gaat dan het resultaat hiervan meedelen. 

Tijdens het gesprek op donderdag vertelt de prof dat de transplantatie technisch gezien geslaagd is: Stijn maakt zelf witte bloedcellen aan en het hele kleine aantal leukemiecellen dat nog was achtergebleven, is na de transplantatie vernietigd door de donorcellen. Leuk om te horen! Maar hier stopt helaas het goede nieuws voor Stijn… De rest van wat we toen te horen krijgen komt hard aan. Het gaat niet goed met Stijn: ze krijgen de infecties niet onder controle, Stijn is enorm verzwakt en zijn organen beginnen te falen. De medicatie om zijn bilirubine naar beneden te krijgen wordt stopgezet. Wat we nu nodig hebben is een mirakel, anders ziet de prof het niet meer positief in voor Stijn en zal er een beslissing moeten gemaakt worden. De prof stelt voor om morgen opnieuw af te spreken.

Vrijdag 24 maart 2017, een dag die we nooit zullen vergeten. We laden ons allemaal op met goede moed om af te zakken naar Leuven, UZ Gasthuisberg. We worden door de prof, een arts en een verpleegkundige ontvangen in het gesprekslokaal op de dienst Intensieve Zorgen. Daar zitten we dan, met een bang hartje. We krijgen te horen dat Stijn zijn toestand onveranderd blijft. Even wordt het heel stil en dan begint opeens de vragenronde. Ik hoor alleen maar: WAAROM? WAT NU? GEEN KANS? ALLES GEPROBEERD! De tijd stond stil…

We hebben allen uitgebreid afscheid genomen van Stijn, de man, zoon, schoonzoon, broer, schoonbroer, vriend, die hij voor ons was, en zoveel meer dan dat.

Om 15.40u is Stijn zachtjes ingeslapen, omringd door ons allen.

We zijn enorm blij dat Stijn deze blog is begonnen. Het blijft voor ons een grote bron van inspiratie en doorzetting in alles wat we willen verwezenlijken. Enorm veel respect en bewondering voor wat hij hier heeft nagelaten!

We willen nog graag iedereen bedanken die Stijn heeft gesteund in zijn strijd tegen leukemie. 

Aan zijn liefste vrouwtje Karolien: 1000x dankjewel voor alles wat je voor Stijn hebt betekend. Je was er elke dag opnieuw, dag in dag uit. Je was onmisbaar en ondenkbaar in zijn leven. Nooit hebben wij zo’n sterke vrouw gekend, waar we ons allen aan konden optrekken. Stijn heeft zich een topvrouw gevonden die hem lief heeft gehad tot het bittere einde. Elke dag opnieuw positief vooruitkijken en er voor de volle 100% voor gaan. Je bent het beste wat hem ooit is overkomen!

27-03-2017 om 09:57 geschreven door Stijn  

Dag allemaal

Intussen is er weer heel wat gebeurd. En wat we hoopten dat gebeurd zou zijn, is dan weer niet gebeurd… 

Wat is er wel gebeurd? 

Stijn is 10 dagen geleden verhuisd naar de dienst Intensieve Zorgen. Hij bleef bergaf gaan en kreeg veel moeite met ademhalen. Ze hebben besloten om hem te beademen en in een kunstmatige coma te brengen zodat zijn lichaam goed kan rusten en herstellen. De medicatie om hem in een coma te houden hebben ze snel afgebouwd om hem terug zelfstandig te laten ademen, maar daarvoor moet hij goed wakker en alert zijn en dat is momenteel nog niet. Hij krijgt veel pijnmedicatie en is daardoor heel moe en suf. Hij reageert weinig of niet op onze aanwezigheid en/of vragen, want daar is hij te zwak voor. 

Zijn bilirubine blijft jammer genoeg ook nog stijgen. 

Wat is er niet gebeurd? 

De witte bloedcellen die beginnen te groeien… We wachten nu al 24 dagen. De prof vertelde ons dat de aanmaak van witte bloedcellen na de transplantatie mogelijk was vanaf dag 18-19. Stijn krijgt momenteel medicatie tegen CMV (een virus dat hij heeft) en volgens de dokters werkt deze medicatie beenmergonderdrukkend. Dus dat kan een reden zijn waarom die witte bloedcellen op zich laten wachten. Een 2e reden kan zijn dat Stijn gewoon één van de ‘tragere’ patiënten is. Dus op zich nog geen reden tot paniek, maar voor ons geduld en voornamelijk voor Stijn z’n herstel zouden die ‘wittekes’ nu toch wel eens mogen komen! 

Volgens de dokters moeten we de situatie dag per dag bekijken en afwachten.

Karolien. 

18-03-2017 om 20:59 geschreven door Stijn  

Dag allemaal

Zoals jullie kunnen lezen, wordt de blog ook deze keer nog door mij (Karolien) geschreven. Stijn is jammer genoeg nog niet in staat om een blogbericht te typen.

Het herstel van Stijn loopt niet zoals we verwacht/gehoopt hadden. Ik ga niet te ver in detail treden, maar het komt hier op neer: kort na de transplantatie is zijn bilirubine (= een bepaalde leverwaarde in het bloed) beginnen stijgen. Daardoor ziet hij redelijk geel (de lever krijgt de afvalstoffen niet meer verwerkt en die stapelen zich nu op onder de huid), is hij heel vermoeid en ook heel verward. Verwardheid gaat blijkbaar vaak gepaard met een hoog bilirubine. 

De dokters hebben de oorzaak van de bilirubinestijging kunnen achterhalen en daar krijgt hij nu medicatie voor. Het duurt wel 2-3 weken eer we weten of de medicatie werkt. Stijn is momenteel stabiel, maar wel ernstig ziek. 

Daarstraks heb ik de professor nog gesproken. Het herstel van de transplantatie op zich komt niet in het gedrang. We zullen dus normaal gezien over een week ofzo weten of zijn lichaam de donorcellen aanvaard heeft. 

Voorlopig kunnen we jammer genoeg niet veel meer doen dan enkel wachten, wachten, wachten, ...

Groetjes

Karolien. 

05-03-2017 om 16:50 geschreven door Stijn  

Dag allemaal

Omdat ik wel vermoed dat er een aantal van jullie willen weten hoe het hier afgelopen is, neem ik nog 1 keer het heft in eigen handen en schrijf een klein tekstje om de wereld in te sturen. Hopelijk voelt Stijn zich binnenkort wat beter zodat hij zelf z’n verhalen opnieuw kan vertellen.

De transplantatie op zich is redelijk goed verlopen. Rond 17.00u kwamen de cellen toe op de afdeling. De procedure werd dadelijk in gang gezet en het zakje werd zo snel mogelijk aangekoppeld. Want volgens de artsen is de beste plaats voor stamcellen in het menselijk lichaam en niet in een plastic zakje… Tijdens het inlopen waren er continu 4 personen aanwezig: een verpleegkundige, een arts-stagiaire, een arts-assistent en de prof. En ik
Het bleek al snel dat de zuurstof in Stijn z’n bloed wat laag was, dus werd er dadelijk gestart met het bijgeven van zuurstof (via zo’n slangetje onder zijn neus). Niet veel later begon hij ook te rillen (van de koorts) dus werd er gestart met paracetamol en één of andere spierontspanner om het rillen tegen de gaan. Deze bijwerkingen waren gelukkig wel normaal en de artsen maakten zich geen zorgen.
Na ongeveer 45 minuten waren alle stamcellen ingelopen en was het gevaar geweken. De artsen vertrokken maar gaven de opdracht om Stijn tijdens de volgende 2 uren nog vaak te controleren (temperatuur, bloeddruk, pols en zuurstofgehalte in het bloed). Maar hij heeft al die tests goed doorstaan!

De nacht is ook vrij goed verlopen. Van slapen komt er hier echter niet veel in huis want hij wordt constant gestoord voor zijn parameters maar hij laat het niet aan zijn hart komen en rust zoveel hij kan.  Hij zal de volgende 2-3 weken hier in het ziekenhuis ook nog héél veel slapen.

Ook van eten komt voorlopig niet veel meer in huis. Hij probeert dagelijks wel zelf íets te eten/drinken (een Fortimel-drankje, een fruitsapje, een cola, …) maar dat lukt niet altijd even goed. Daardoor zal hij waarschijnlijk nog wel 3 à 5 kg afvallen. Er werd vanmorgen al gestart met bijvoeding maar dit bleek te belastend voor zijn lever, dus dat is al afgekoppeld. Ze houden nu zijn leverwaarden in de gaten en zullen dan leversparende bijvoeding geven als het nodig is.

Vandaag werd de buitendeur hier ook op slot gedraaid: al het bezoek moet binnen via de verpleegpost en moet uitgebreide maatregelen nemen: jassen uit, juwelen uit, handen en voorarmen wassen en ontsmetten, schort aandoen, mondmasker opzetten, handschoenen aandoen, … Elk risico op infectie wordt vermeden.

Groetjes
Karolien.

23-02-2017 om 14:53 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

Vandaag neem ik voor een keertje de blog over. Ik = Karolien, de echtgenote van Stijn. Stijn is jammer genoeg te ziek om zelf te bloggen, maar omdat het vandaag de GROTE dag is, wil ik jullie toch graag op de hoogte houden.

Ik vroeg Stijn of hij graag wilde dicteren wat ik moest typen, maar meer dan ‘ziek’ en ‘voel me ellendig’ kwam er niet uit. Dus daarom maak ik er zelf maar wat van

De laatste chemo’s en het ‘konijnenserum’ hebben Stijn echt doen crashen. Afgelopen weekend kon hij geen eten of drinken binnenhouden, dat gaat sinds gisteren gelukkig iets beter. Maar veel eten of drinken doet hij niet; hij heeft geen honger en is veel te moe. Voorlopig starten ze nog niet met bijvoeding. Als dat nodig moest zijn, wachten ze daar sowieso mee tot na de transplantatie.

Verder wordt hij hier nog volop bestookt met de voorbereidingen: bloed aftappen via de katheter, perifeer bloedstalen nemen (dus wel in z’n arm prikken), tientallen keren per dag parameters nemen (bloeddruk, pols, temperatuur), medicatie geven, … Ze laten hem niet gerust! Maar, allemaal voor het goede doel en de goede afloop, dus laat die verpleegsters maar komen! Ik ben ze dankbaar.

Straks, tussen 17.00u en 19.00u is het dan eindelijk zover: de stamceltransplantatie!  De cellen zijn momenteel onderweg naar hier. We zullen ze met open armen ontvangen! Op zich zal het niet meer zijn dan een zakje dat wordt aangekoppeld aan zijn katheter en dat moet inlopen over een uurtje, dus echt spectaculair zal het er niet uitzien. Maar wat de inhoud van dat ene zakje met Stijn zal doen, is wél spectaculair! Wat ben ik toch blij dat de wetenschap zo ver gevorderd is… 

Allee, dan nu alle duimpjes omhoog bij jullie allemaal en dan komt dat helemaal goed met Stijn! We gaan ervoor!

Karolien.

22-02-2017 om 16:04 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

Mijn chemopillen zijn er bijna door. Deze avond om 24u krijg ik mijn laatste dosis. Dan begint het steviger werk, waar ik direct plezier van ga hebben. In de ochtend krijg ik een blaassonde, iets waar ik niet naar uitkijk. Aangezien de chemo die ik morgen en overmorgen krijg invloed gaat hebben op mijn blaas ga ik vele liters vocht toegediend krijgen. Ik word letterlijk gespoeld.  Het voordeel hiervan is dat ik niet naar het toilet moet gaan, ook niet s’ nachts. Ik heb de afgelopen dagen nog niet echt kunnen doorslapen. Maar rusten kan ik nog genoeg doen zeker?

Als deze is doorgespoeld, staat mij nog meer van dit plezier te wachten. Op zondag zijn het de konijntjes die aan het werk mogen. Ik krijg 3 dagen een konijnenserum toegediend dat moet lopen over 8u. Die zal er voor zorgen dat mijn immuunsysteem onderdrukt wordt. Maar deze diertjes gaan me wel een grieperig gevoel geven. De eerste dag wordt de heftigste, daarna zou het moeten verbeteren. Mijn bed zal goed gebruikt worden.

Mijn weekend ziet er alvast top uit. Prettig weekend!

Stijn

17-02-2017 om 21:11 geschreven door Stijn  

Ik heb er even op moeten wachten maar vandaag is de prof dan toch langsgekomen. Hij zou eerst maandag dan dinsdag en nu is het woensdag geworden. Maar ik kan best begrijpen dat deze mens het druk heeft, hij moet ook overal tegelijk zijn. Ik heb nog wat medische vragen kunnen stellen. De petscan van te maandag zag er goed uit, geen indicaties dat er iets aan het broeien was. Uit de beenmergpunctie is wel gebleken dat ik toch nog een 0,3% aan leukemiecellen had. Met de voorbereiding en de stamcellen zouden deze ook vernietigd worden. Hij heeft ook geopteerd voor de chemo in pilvorm in plaats van de bestraling. Dat vind ik op zich niet zo erg dat ik niet bestraald word. Dit neemt niet weg dat het niet pittig zal worden. Hij vertelde ook dat dit de zwaarste behandeling gaat zijn die ik ooit gehad had. Dus als ik een paar dagen niks van mij laat horen, dan lig ik hier waarschijnlijk strike op mijn bed. Voorlopig gaat alles nog behoorlijk.

Eens ik hier buiten kom, zal ik nog wel goed moeten opletten voor infecties en dit toch zeker een half jaar tot een jaar. Dus bijeenkomsten met veel volk zal ik zoveel mogelijk moeten vermijden. Van familiefeesten tot festivals is het voorlopig afgeraden o m naar toe te gaan. Naarmate de tijd vordert zal er gekeken worden wat mogelijk is. Aangezien ik dit jaar felbegeerde tickets heb van Tomorrowland, rees de vraag of ik daar naartoe kon gaan. Ik moest afwachten, daar had hij nog geen antwoord op. Hij was wel kandidaat om ze over te kopen . Hoogste bieder was mijn wederantwoord, hehe.

En zo is er weer bijna een dag gepasseerd. Ik tel af!

Stijn

15-02-2017 om 21:33 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

De eerste nacht op mijn kamer zit erop. Helaas is deze niet zo vlot verlopen. Ik heb veel moeten opstaan voor naar het toilet te gaan en dan om zes uur kwam de verpleegster af met de eerste dosis chemo. Deze zal ik gedurende 4 dagen in pilvorm krijgen op geregelde tijdstippen (6u, 12u, 18u en 24u) waarbij er een uur van te voren en een uur erna niks gegeten of gedronken mag worden. Mijn middagmaal en avondeten wordt zo dus opgeschoven. Dat vind ik op zich niet zo erg dat er wat meer ruimte tussen zit, heb ik wat meer tijd om honger te kweken. Aangezien deze chemo epilepsieaanvallen kan opwekken, krijg ik ook hiervoor medicatie. Het zal de komende dagen wel slikken worden (letterlijk en figuurlijk).

Vandaag was er iemand langsgekomen om het schema volledig uit te leggen. Een heleboel informatie om te verwerken. Geleidelijk aan zal ik jullie wel op de hoogte stellen van wat er allemaal staat te gebeuren. Voorlopig dus enkel maar pilletjes slikken.

Ondertussen heb ik ook al meer informatie gekregen over de donor. Het zou gaan om een man van 44j die in de Verenigde Staten woont. Hoe zot is dit. Mijn stamcellen zullen met het vliegtuig naar hier gebracht worden, van over de grote oceaan. Wie weet, eet ik binnenkort enkel hamburgers en Kentucky Fried Chicken. Het belangrijkste is dat het de genezing brengt! Yes we can!

14-02-2017 om 21:03 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

Vandaag is de dag van opname, voor lange tijd zit ik weer binnen de vier muren van UZ Leuven. Maar eerst had ik deze ochtend nog de petscan. We waren ruim op tijd vertrokken om toch maar zeker op tijd te komen. Een paar wegenarbeiders ter hoogte van het ziekenhuis dachten er anders over. We hebben zeker 3 kwartier liggen aanschuiven bovenop de gewone file. Ik heb dus moeten verwittigen dat we te laat gingen zijn. De vrouw aan de lijn verzekerde mij dat ik heus niet de enige was die te laat ging komen en ik moest maar rustig aan doen. Eens aangekomen op de afdeling vertelden ze me doodleuk dat er een toestel was uitgevallen en dat ik zeker nog eens 3 kwartier moest wachten. Leuk begin van de dag. Maar het onderzoek heeft toch kunnen doorgaan en dat was het belangrijkste.

Vorige week donderdag had ik nog een reeks onderzoeken moeten ondergaan zoals de meting van het hart en de longen. Deze bleken nog voldoende in orde te zijn. De chemo’s die ik nog gehad had, hadden mijn hart en longen niet verslechterd, alles was stabiel gebleven. Daarna volgende dan nog een beenmergpunctie. Omdat alle onderzoeken uitliepen, kwam ik grandioos te laat bij de punctie. Gevolg was dat de prof al vertrokken was en dat ik het moest doen met een jonge dokter. Ik had een slecht voorgevoel van dat dit wel eens pijn kon gaan doen. Mijn gevoel zat er niet naast, lange tijd dat ik nog zo heb afgezien van een punctie. Ik heb hem dit ook duidelijk laten merken, wel met een lachje achteraf.

Ik ben ondertussen weer geïnstalleerd op mijn kamer. Ik heb heel de namiddag liggen wachten op de prof maar hij is niet langs geweest. De verpleegster vond het ook raar, maar morgen komt iemand langs die het schema tot in de puntjes gaat overlopen. Die gaat mij ook kunnen vertellen wat er mij allemaal te wachten staat. Het enige dat ik nu weet is dat de planning vaststaat en dat er vanavond al met een hoop pilletjes gestart gaat worden. En dat het een zware opname gaat worden. Ik houd mijn hart al vast!  

Stijn

13-02-2017 om 19:21 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

Het begint allemaal dichter bij te komen. Stilaan worden ook alle onderzoeken gepland. Zo heb ik volgende week donderdag een functiemeting van het hart en de longen en nog een beenmergpunctie. Afhankelijk van de resultaten daarvan, wordt er een schema opgesteld voor de chemo, zodat mijn hart nog mee kan. Op de dag van opname staat de petscan gepland. En dan kunnen we van start gaan, maar dan moeten de resultaten wel goed zijn. Ik ga ervan uit!

Op controle zag er nog alles goed uit. Mijn bloedbeeld zag er hetzelfde uit als vorige week, enkel dat mijn witte bloedcellen iets gezakt waren maar ik had er nog meer als voldoende. Dus geen transfusies nodig, enkel op de koffie bij de prof. Op naar volgende week.

Stijn

03-02-2017 om 20:21 geschreven door Stijn