Roken nu definitief aanvaard als oorzaak van de ziekte ALS:
Terwijl vroegere studies het nog op een mogelijke link hielden tussen roken en ALS, stelt een nieuw onderzoek dit als een vastliggende risicofactor voor amyotrofische laterale sclerose (ALS).
Het onderzoek staat in het Neurology, het medisch tijdschrift van de Amerikaanse Academy of Neurology) en werd hier door de ALS-liga bekend gemaakt.
De bevindingen komen van Dokter Varmel Armon, neuroloog aan het Baystate Medical Center, een AMS-onderzoeker en neuroepidemoloog.
De studie toont op consistente wijze aan dat roken het risico op het ontwikkelen van AMS verhoogt, waarbij sommige bevindingen suggereren dat roken direct betrokken zou kunnen zijn bij het veroorzaken van de aandoening, zei de neuroloog.
ALS kan ook door omgevingsfactoren ontstaan en is te vermijden.
Volgens neuroloog Armon heeft het identificeren als een vastliggende risicofactor voor ALS 3 belangrijke implicaties.
Eerst en vooral leggen de bevindingen een verband tussen de omgeving en het voorkomen van ALS, terwijl er nog niet eerder een verband met deze mate van zekerheid werd aangetoond, zegt Armon.
Het vermijden van roken kan de kans op ALS in de toekomst reduceren. Stoppen met roken of misschien plaatsen waar gerookt wordt vermijden zou de progressie van ALS kunnen tegengaan.
Weinig hoop voor wie met ALS getroffen wordt.
Volgens de ALS-liga berooft de ziekte het leven van de helft van zij die zijn aangetast binnen de 3 jaar na de aanvang van spierzwakte, met minder dan 5% overlevingskansen van meer dan 10 jaar.
In slechts 5% tot 10% van de gevallen is er een familiale link of spelen erfelijke factoren mee. Men spreekt dan van familiale ALS.
In 90% tot 95% van de gevallen zouden at random (sporadisch) voorkomen.
Meer info:
ALS Liga België vzw - Kapucijnenvoer 33 b1 3000 Leuven 016 23 95 82.
Het is jammer genoeg véél te lang geleden dat ik nog een iets geschreven heb. Na mij cursissen bakken en Word 2 heb ik een nieuwe cursis afgewerk die erg veel tijd in beslag nam nl. Photochop Elements8 een zeer interesant fotobewerkingprogramma waarvan ik wel wat resultaten zal laten zien (het voor en na de bewerking) maar nog even geduld ik moet er de mooiste nog uitzoeken om in mijn fotoalbum te zetten. Een klein voorsmaakje heb ik al megegeven 1= basisfoto; 2= werken met filters; andere zijn met lagen samengestelde afbeeldingen begonnen vanuit de basisfoto waarbij ik andere heb toegevoegd.
Intussen heb ik de afgelopen maand ook nog veel last van mijn spieren gehad, mogenlijk heeft het te maken met de vele weersschommelingen maar anderzijds heb ik ook mijn Depakine moeten verminderen omdat de fabrikanten door hun voorraad zaten, dit kan ook zijn tol eisen. Ik had en heb vooral last van mijn benen die veel stijver en pijnlijker waren dan anders ook wel wat meer karmpen, maar het leven moet verder we mogen niet bij de pakken blijven zitten hé!
het is weer eens zover, de winter laat zich voelen ik heb erg veel last van mijn spieren, zowel pijn als krmpen. Dus maar weer eens raad vragen bij de huisarts en lap weer een verhogeng van Baclen met 12,5 mg nu dus 87,5mg in totaal en ook nog een pijstillend middel erbij laten we maar hopen dat het ook wat afdoet hé.
We hebben weeral een reeks lessen achter de rug, jammer genoeg is deze foto vauit een wat ongelukkige hoek genomen om een duidelijk beeld te hebben over wat we zoal gemaakt hebben. Ook is er 1 soort (de lekerst praline de slittruffels met pistache en hazelnoot) niet bij en de afgebeelde rijsttaart was niet geplant, de groep die aan de beurt was koos hiervoor omdat het geheel te veel werd normaal had het een yohurttaart met kiwi moeten zijn. Verder was er nog opgerolde koek, wit brood, tialiaans kerstbroot (wit brood met rozijnen, appel, marsepijn en amandelschilfers in verwerkt), fruitvlaai zwartewoodkoed, worste broodjes een notentaartje en chokolademakronen (pralines).
Ja hoor, we hebben weer een reeks afgewerk deze keer heb ik een aantal foto's bijgewerk met een eenvoudig fotprograma. Deze keer maakten we: broodkrans, quiche met zalm en brocoli, chokospritsen, amarettini, appel-kruimeltaart, citroencake, zanddeeg-fruittaart, misérable en zwaantjes. weeral véél om mee te nemen en op te eten, gelukkig kunnen we ook nogal eens iets naar buren of familie brengen. Je zal merken dat dit uitdelen bij reeks 3 zeker ook nodig zal zijn.
Ziehier het resultaat van onze eerste reeks lessen. Met volle overgave en soms met de moed in de schoennen storten we ons op de edele bakkunst. Al lukt het niet altijd even goed, toch kan je zien dat we wel degelijk resultaten bakken (euh boeken ) Wat je op de afbeelding ziet is wat we de eerste 4 weken telkens mee naar huis kregen, afhankelijk van het aantal leerlingen en eventuele misbaksels, maar we zijn er dan ook om te leren hé. Even een opsomming van deze reeks: wafels, berlijnse bollen, rabarbertaart, frangipangetaart, keine cakes, eclairs, sandwisches en piza. Zoals eerder aangegeven zijn we met 4 groepen en iedere groep maakt dan 2 recepten, de volgende week schuift het dan weer op zodat we op 4 weken alles eens gemaakt hebben. Maar dan komt het ergste nog, verdeel en heers, ik bedoel wat moet in de koelkast en wat kan in de vriezer en wat dien je als eerst te eten.
Twee weken geleden met het intreden van het wisselvallige herftweer en ook wel doordat ik meer aktief ben met mijn lessen en in het huishouden (mijn vrouw moet het even wat rustig aan doen) heb ik meer last van pijn en krampen, ik heb dan ook maar besloten om mijn dosis Baclofen weer terug te verhogen tot 75 mg/dag.
Ook het zwemmen is moeizamer geworden, ik had last van een volledig verstijfd en pijnlijk rechterbeen zodat men mij met de schietstoel in-en uit het water moesten helpen en ik op 3 wiellen moest zwemmen, gelukkig dat mijn been nog bleef drijven anders kwam er van het zwemmen helemaal miets meer in huis.
De krampen zijn nu toch al verminderd maar het zwemmen blijft nog eventjes moeilijk goewel het ook wel weer zal verbeteren - "positief denken hé"
Sinds september ben ik gestart aan een nieuwe reeks van word-2007 deel 2.
Verder ben ik ook nog begonnen met baklessen de lessen zelf zijn erg vermoeiend maar tegelijk ook zeer fijn om te doen.
Ieder week krijgen we onze resultaten ook mee naar huis (we betalen wel een bijdrage voor de ingrediënten) maar je kan er wel een week mee verder zoals bij volgende berichten van foto's wel te zien zal zijn.
We werken in 4 groepen met elk 2 recepten, en iedere week schuift de groep op zodat we na 4 weken alles eens gemaakt hebben, daarna beginnen we weer aan een volgende reeks. de foto's die later komen zullen per reeks verschijnen.
Ieder week krijgen we onze resultaten ook mee naar huis (we betalen wel een bijdrage voor de ingrediënten) maar je kan er wel een week mee verder zoals bij volgende berichten van foto's wel te zien zal zijn.
We werken in 4 groepen met elk 2 recepten, en iedere week schuift de groep op zodat we na 4 weken alles eens gemaakt hebben, daarna beginnen we weer aan een volgende reeks. de foto's die later komen zullen per reeks verschijnen.
Dit is een veel toegepaste spreuk, maar ik heb nu sinds 3 maanden geleden toen ik laats mijn medicijnen verminderde (de Baclofen met 2,5 mg) toch nog steeds meer last van krampen dan voorheen, het is wel zo dat het in de beginperiode erger was maar toch... je zit er maar mee hé. Ik wil nog even aanzien nu het weer normaal gezien wat slechter gaat worden en ik terug maar het volwassenonderwijs ga welke invloed dit geeft. Over het onderwijs dat ik zal volgen krijg je nog wel wat in een volgend bericht.
Tja, hier zijn we dan weer met een ander paar mouwen
In de eerste plaats even over mijn schouder, die is nu helemaal hersteld na 60 beurten van kiné over een 3-tal maanden verspreid en veel oefeningen thuis.
Dan het stiff-man syndroom, op dit moment ook vrij goed ik ben in verschillende stappen bezig med medicijnen wat af te bouwen: Depakine zit ik al op 3150 mg/dag wat al een aardige vermindering is baclofen heb ik pas nog verminderd tot op 72,5 mg/dag
De Depakine heb ik in 3 stappen verminderd en de baclofen nog maar net 2 weken geleden telkens had ik natuurlijk na 1 week ook weer een week met meer beperkingen, maar dan ging het ook stilaan weer beter
Ik hoop na enige tijd weer ergens iets te kunnen verminderen, maar dat zien we dan nog wel weer hé
Het is weer véél te lang geleden dat ik nog eens iets heb geschreven, maar ik ben er nog hoor. Het is nu een mooi moment om nog een bericht bij te voegen en dan om deze speciale aangelegeheid van moederdag. Zoals julie kunnen zien heb ik weer een mijn handen uit de bakkersmouwen getrokken om er iets van te maken, een beetje een speciale cake: bodem en randen van zanddeeg, een laagje appel met rozijnen en dan verder gevuld met cakebeslag. De Limburgse vlaai (zoals wij die hier noemen) is op basis van gistdeeg en blouwbessen, deze heb ik gebakken voor onze dochter die toen net terug kwam van een studiereis. Het waren weer eens 2 aangename en vooral lekkere verrassengen.
Neen hoor gelukkig is alles naar tevredenheid verlopen. nu een update na 2 maanden: zoals eerder vermeld gebeurde de ingreep op vrijdeag 30 oktober.
Eerst de operatie zelf: pas om 2h30 ik kreeg eerst een lichte verdoving in de nek om dan met een soort electrogram naar de juiste zenuw te zoeken, dit gaat met een naald in de nek waardoor lichte electrische schokken worden gegeven, AMAAI dat was afzien, maar toen ze die hadden gevonde kon de zenuw verdoofd en even later toen alle gevoel weg was werd ik onder narkose gebracht.. en dan weet je van niets ik had gelukkig geen enkel probleem met wakker worden en wer pas om 6h terug op de kamer, en ik had ook ijszakjes op de schouder liggen wel had ik de volgende dag veel pijn waarvoor dus een extra infuus. Pas om 7h kwam de arts met de verlossende ontslagbrief !
Thuis gekomen had ik weer pijn van het vervoer in de auto moest ik al gelijk een aantal oefeningen doen en nog steeds die verdomde ijszakjes wat goed was voor de schouder maar waar mijn spieren minder gelukkig mee waren ook nog wat pijnstillers en weer ontstekingremmers slikken.
Vanaf maandag kwan de kinesist wat eerst tegen viel maar na een 3 tal dagen al erg goed meeviel maar na 4 weken kwamen de zwaardere oefeningen met een soort rekker, dit ging de eerste keer heel goed maar de 2de keer was het al raak, ik was gewoon niet in staat de oef. te doen, na de 1ste werd ik al draairig en mosten we stoppen, we hebben toen wel nog wat oef al ligend op de zetel gedaan zoals heel in het begin. die draairigheid heeft toen bijna 2 dagen geduurd waarschijnlijk weer een kombinatie van de ontstikingremmers en de Depakine, ik heb toen ook gelijk mijn Depakine met 100 mg verhoogd, ook kreeg ik weer meer en meer last van krampen dus een week later ook mijn baclofen met 2.5 mg verhoogd !
Nu zijn we na 6 weken begonnen bij de kinesist aan huis in wat hijzelf noemt zijn zijn folterkamer, ook eerst weer relatief goed maar het gaat echt op en neer want hier werkt mijn stiff-man syndrom heel erg tegen ik krijg tijdens de oefeningen veel krampen vooral in mijn trieseps spier wat we voornamelijk een beetj kunnen opvange door een sjaal rond mijn arm te knopen (dit deden we thuis ook al vanaf dat de oef.met de rekker begonnen) maar nu is het wel erger.
Op dit moment gaat het al weer beter en soms zelfs zonder sjaal.
een wat droeve mededeling. vorige week is mijn vader met een epilepsie aanval opgenonen via de spoedafdeling in het ziekenhuis, deze bleek te wijten aan het feit dat een recente atibiotica kuur zijn werking van DEPAKINE heeft verminderd. nu ik op een gegeven moment op bezoek was en er een verpleegter zijn blodrud e.d. kwam meten heb ik nog eens aaangedrogen om een aantal andere symtomen te kontroleren, hij had veel last van vermoeidheid, duizeligheid, koncentratie en vooral pijnlijke en koude benen enz.
naar aanleiding hiervan kreeg hij 2 dagen later al een afspraak met een vaatspecialeist waar hij eens heen en weer moest gaan, dat was blijkbaar al voldende om te zoeken in de richting van Parkenson waarop dan ook verder werd onderzocht en in overleg met zijn neuroloog is dit dan ook bevesticht. de gradatie van de ziekte staat nog niet vast en hij krijgt ook geen verdere medicijnen omdat hij al KEPRA (antiepilepsie) had gekregen van deneuroloog. verder wordt vooralsnog een afwachtende houding aangehouden om alles verder op te volgen.
nu om jullie wat meer inlichtingen te geven heb ik hier 2 internetadressen:
ik be weer eens bij mijn orthopedist geweest voor een vedere evaluatie, nu kon hij toch nog een 3 tal keren een spuit zetten maar uiteindelijk is dit maar een lapmiddel voor telkens een korte periode. dus hebben we besloten om de zaak maar te laten opereren, het zou wel vrij pijnlijk zijn met een lange revalildatie maarja als het dan opgelost is leek het me toch het beste. nu is het wel zo dat er nooit geen garantie is want iedereen kan kalk aanzetten op allerlei plaatsen, mmaar voorlopig ben ik er dan toch voor een tijd vanaf (hopelijk voor altijd want mijn stiff-man syndroom kan al pijnlijk genoeg zijn). de ingreep zelf zal doorgaan op 30 oktober met een kijkoperatie en ik zal een nacht moeten daar blijven omdat de verdoving uitgewerkt raakt en dan kunnen ze me pijnstilling geven via het infuus.
nu even voor de grap hoop ik dat ze voorzichtiger zijn dan deze heren
vandaag (maandag) had ik iets vreemds aan de hand, rond 2 uur weerdik plots erg draaierig met een lichte hoofdpijn op de achtergrond mijn benen waren net rubber, ik ben toen maar wat gaan liggen en even later had ik ook nog een flouw gevoel, ik heb toen een kippensoep gegeten (uit zo een pakje van royko) die zijn nogal voorzien van wat zout, dat nam wel de flouwte wat weg maar de rest bleef. ik heb zo 2 dagen nadien ook nog wat last gehad.
dus besloot ik om mijn depakine een wienig op te drijven met 100 mg, mogengijk was de werking van mijn dosis depakine afgeremd doordat ik een tijd aprnax had genomen voor mijn schouder, ik neem nu dus weer 2300mg depakine per dag.
op zaterdag benik weer gaan zwzemmen maar hoewel ik mij fit voelde toen ik hier vertrok viel het erg tegen, na amper 25 min heb ik mij met de mindervalidestoel uit het water laten halen en heeft men mij tot aan de douche geholpen awaar ik mij op een stoel gezeten heb gedouchet, in de loop van de dag ging het gelukkig weer beter.
ik las op een Amerikaans forum van Stiff-mam Syndroom dat in produkten zoals Cola zero en andere licht produkten een vervangende zoetstof zit die neurostimulerend werkt, dus voor mensen met spierprobemen en zeker deze die veel krampen veroorzaken is dit niet aan te raden. welnu deze pesoon had de gewoonte om Cola licht te drinken en in een bepaalde periode dat hij eens erg veel last had heeft hij overgeschakeld op water en na enkele dagen waren de symptomen al sterk verminderd. toeval of niet... hij blijft nu bij water!
later kreeg ik ergens een reactie dat eigenlik alle frisdanken slecht zijn
onlang hoorde ik van iemand die veel last man migraine had dad zij het middel DEPAKINE gebruikte met goede resultaten hoewe dit eigenliek een antiepilepsiemiddel is. ikzelf gebruik het ook maar dan voor mijn Stiff-man Syndroom.
heeft er nog iemand ervaring met deze vorm van behandeling?
Ik ben Pierre Ferson
Ik ben een man en woon in As (België) en mijn beroep is houtbewerker.
Ik ben geboren op 04/02/1962 en ben nu dus 62 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: brood bakken, TV kijken (politie seriers en actie films).
Vroeger gingen wij veel wandellen vooral in de Oostkantons maar dat kan nu jammer genoeg niet meer.
)
