Elke zaterdag ga ik samen met mijn ouders zwemmen in een bad met lekker warm water, het is dan voorbehouden voor mindervaliden. Een 3-tal weken geleden heb ik bij het zwemmen mijn linker schouder geforceert, het zwemmen ging al enkele weken niet meer goed, ik kon meestal maar een kwartier meer zwemmen en dan was het al afgelopen zo ook nu weer en dan ga ik even in het kinderbad wat veel warmer is nadat men mij eerst uit het gewone bad diende te helpen, 1 keer zelfs met de lift (stoel). Maar de boosdoener kwam eigenlijk toen ik mijn rug wouw afdrogen toen kreeg ik een krak in de schouder met vreselijke pijn als gevolg, na het weekend naar de dokter en een dubbele spuit gekregen en de volgende dag weer een enkele maar die stomme spuiten begonnen mij onmiddelijk vreselijke pijn in mijn benen te bezorgen hoewel ze samen met wat zalf de pijn in de schouder wegnam dus ik de volgende week weer zwemmen maar dan wel voorzichtig en wonderbaarlijk kon ik een vol uur zwemmen wel te verstaan dat ik altijd met mijn hoofd in het water zwem ofwel onder water maar dan aan de oppervlakte, gelukkig ben ik dit zodanig gewoon dat ik zonder enige moeite 25 tot 30 meter volhoud zonder zelfs mijn longen barstens vol lucht te moetten zuigen (want dan gaat dat zelfs niet). 'sondags heb ik niets gevoeld maar vanaf maandag begon het weer dus weer naar de dokter en weer spuiten maar ze deden nu niets af zelfs samen met pillen en de zalf dus naar ziekenhuis voor fotos en echo en nu bleek dat ik een verkalking op een pees had waarop zich ook nog een ontsteking had ontwikkeld, AMAAI zeg dat was 2 weken serieus afzien mijn vrouw moest me zelfs helpen aan en uitkleden en ook helpen met douchen en vlees snijden enz. gellukkig is het nu weer allemaal achter de rug en kan het nou ja normale leven weer verder gaan.
ach ja ik heb ook nog een verdwaad verslag gevonden en bijgevoed net boven "een beetje geschiedenis"
Rare 'stone man' gene that changes muscle into bone
By Mark Henderson, Science Correspondent
THE genetic trigger for stone man syndrome, a rare but devastating condition that turns muscle into bone to imprison its victims in a second skeleton, has been identified.
The discovery of a single gene that causes fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) offers new hope of a first effective therapy for the disorder, which begins early in childhood and has no cure.
By providing insights into the genetic signals that govern bone growth, the research should also improve understanding and treatment of a wide range of more common skeletal conditions. These include osteoporosis, spinal injuries and sports injuries such as the bone spurs that have hampered the cricketers Andrew Flintoff and Glenn McGrath.
In the longer term, it could also allow scientists to make bone in the laboratory, for treating fractures that fail to heal and skeletal malformations.
The discovery of the FOP gene is relevant to every condition that affects the formation of bone and every condition that effects the formation of the skeleton, said Frederick Kaplan, of the University of Pennsylvania, who led the research.
FOP is one of the rarest diseases caused by a genetic mutation, affecting about one in two million individuals, or an estimated 2,500 people.
In the new study, which is published today in the journal Nature Genetics, scientists first established that FOP is likely to be caused by a mutated gene that affects bone morphogenetic proteins (BMPs), which control the formation and repair of the skeleton. This insight led them to a gene called ACVR1, which controls one of the three main receptors for BMP that determine how cells respond to its signals. In patients with FOP, a tiny mutation in one of the two copies of the ACVR1 gene changes the meaning of its genetic message, so a faulty protein is made.
The substitution of one genetic letter for another out of six billion genetic letters in the human genome is like a molecular terrorist that short-circuits a functioning set of muscles and connective tissues and transforms them into a second skeleton, in essence turning a light bulb into an atom bomb, Dr Kaplan said.
VICTIMS PLIGHT
·FOP is an incurable genetic disease that, from birth, causes muscle and soft tissues gradually to turn to bone
·There is no association with any particular race or ethnic group
·Babies appear normal except for a malformation of the big toe
·Extra bone usually forms first in the neck, spine, and shoulders
·The disease does not affect intelligence or cognitive abilities
het zwemmen gaat als maar moeilijker ik bedoel dat ik steeds minder lang kan blijven zwemmen in het gewone zwembad, soms zelfs maar 20 of 15 min en dan krijg ik krampen in de voeten of benen of mijn beenspieren verstijven in die mate dat ik nog moeilijk kan verderzwemmen, en dan moet ik naar het kinderbad wat veel warmer is, meestal kan ik nog alleen uit het water maar soms moet men mij ook wel helpen en heb ik achteraf bij het douchen een stoel nodig om op te steunen of te zitten, ik moet zowat altijd met mijn hoofd onder water zwemmen zodat mijn lichaam vanzelf gestrekt blijft dit is dan veel minder belastend voor mijn rug, maar op zich vind ik dat nu net een fijnere manier van zwemmen en door dit altijd te doen kan ik zo makkelijk 25 tot 30 meter onder water zwemmen, sommige dagen gaat het dan ook weer heel goed en kan ik zowat alles doen zelfs dingen als de vlinderslag!!
Laatst heb ik voor de verjaardag van onze dochter mezelf eens overtroffen ik heb namelijk een koek gebakken, het was een enorm werk van wel 5 uur, de koek bestond uit een basis van biscuitdeeg met rum, het was de bedoeling om telkens een dunne laag onder de gril bruin te grillen en dan weer een volgende laag en zo tot het deeg op was, daarna De koek ontvormen en nog 5 min nabakken en garneren met citroenglazuur met spinnenwebmotief, het was dus een heel werk maar het resultaat was dan ook verschrikkelijk lekker!!!
de laatste tijd krijg ik steeds meer en meer krampen vooral ook bij het opstappen op mijn hometrainer krijg ik kramp in mijn knieholte en moet soms meerder keren afstappen en opnieuw beginnen en meot tot 5x trappen om ze weg te krijgen.
ik schreef laatst dat ik al mijn gegevens verloren was maar dankzij een programma wat ik op internet vond heb ik bijna alles terug kunnen recupereren en gelukkig ook mijn dagboek, ik loop wel nog een heel stuk achter met het bijwerken maar dit zal nu tocht heel wat sneller gaan zodat ik haast kan beginnen met het bijwerken van mijn blog.
verder hoop ik nog steedt dat er iemand is die mij kan vertellen hoe ik het best met fotos en fimpjes kan werken en zeker zoner dat ze rechtstereeks in verbinding staan met mijn eigen computter!
woensdag en vandaag om ongeveer 6 uur s'morgens had ik weer eens prijs, een ferme kramp in mijn kuit en dijbeen en natuurlijk heel het huis wakker en mijn vrouw maar proberen om mijn been te strekken tot het over was.
ik zou graag eens een fimpje of collage willen toevoegen maar weet niet hoe dit moet kan iemand mij helpen a.u.b? groetjes, voor de foto: links klikken en dan ga naar mijn afbeeldingen
sorry dat ik zo lang niets heb gescheven maar mijn computter was gecrast hij is nu wel hersteld maar mijn schijf met mijn documenten was volledig verdwenen en ook de volledige bacup hievan op een andere schijf, ik was hierop een dagboek aan het maken over mijn ziekte om dan hieruit de belagrijkste zaken zoals medische verslagen en dagen waarop ik veel pijn of krampen had enz.te kunnen publiceren maar nu moet ik helemaal opnieuw beginnen en dad kost dus veel tijd, dus heb nog wat geduld met mij dan komt het wel in orde let wel ik begin eerst nog zaken uit het verleden bij te voegen maar vanaf ik dit doe laat ik ook bovaan een boodscap met de desbetreffende datum achter.
Vooreerst moet ik zeggen dat ik gen arts ben dus ik kan dit niet medisch staven maar het is een samenvatting van allemaal ervaringen en opzoekingen van mede stiffman patienten.
Siffman-Syndroom is een ziekte die ook wel een ziekte van 1 per 1 miljoen wordt genoemd hoewel dit eerder 1 op 500.000 zal zijn doordat er erg veel foutieve diagnoses worden gestelde zoals MS of parkingson en andere tot zelfs gewoon depressief (het zit tussen je oren).
Het is in veel gevallen dan ook zeer moeilijk om op het juiste spoor te komen er zijn mensen die er tot 4 à 6 jaar over gedaan hebben om tot de juiste diagnose te komen.
Nu is er wel één methode die 100% zekerheid geeft en dat is een bloedonderzoek via een neuroloog en dan moet er gezocht worden naar GAD 65 antistoffen maar dan wel speciaal voor Stiffman-Syndroom omdat hier ook andere afwijkingen in opgespoord worden bvb.suikerziekte, als deze test positief is dan ben je heel zeker, (de uitslag van deze test duurt 4 tot 6 weken en kan enkel in gespecialiseerde laboratoria gedaan worden) de hoogte van de antistoffen bepaald niet de ernst van de ziekte er zijn mensen met een hoge afwijking die zich vrij goed voelen of omgekeerd, maar let op er zijn ook weer mensen die niet tekenen op deze antistoffen en wel degelijk Stiffman-Syndroom hebben bij hen is het dan weer moeilijker om de ziekte vast te stellen.
Wat medicijnen betreft begint men meestal met diazepan (valium familie) en baclofen (een spierontspanner tegen krampen)
Wat de ziekte zelf betreft, deze wordt door iedereen anders ervarenal zijn er dan wel een aantal overeenkomsten zoals krampen spierpijn spierstijfheid houterige gang en bij velen beven tot zelfs epilepsie, ook een vaak voorkomend verschijnsel is het schrikreflex hierbij verstijf je over heel het lichaam bij een onverwachte aanraking of geluid zoals bvb.de deurbel sommige mensen hebben dan weer een ander verschijnsel bvb. als ze uit een winkel komen en ze zien dan die grote open ruimte (parking) voor zich kunnen ze ook plots verstijven soms met als gevolg dat ze pardoes als een plank voorover vallen.
En zo zijn er nog andere dingen mogelijk maar deze zijn volgens dat ik weet de meest voorkomende, bij sommige mensen blijft het gelukkig bij de eerst 4 en dan nog bij iedereen in een meer of mindere mate.
Een andere zaak is dat we hier spreken over een auto immuun ziekte waarbij we dus kunnen stellen dat het immuunsysteem is aangetast en er ook altijd een vergrote kans is op andere zieken zoals suikerziekte tot zelfs kanker maar dit laatstekomt gelukkig zelden voor.
Tot slot geef ik je nog een internet adres mee van iemand die er ook veel ervaring mee heeft en hierin vind je ook nog interessante links zoals ook naar een mailinglist waaruit ik zelf heel wat geleerd heb, je kan er op inschrijven ook zonder zelf eens iets te schrijven of je kan er terecht met je vragen het is vel een Amerikaanse site dus alles is in het Engels
Korte beschrijving
Erfelijk stiff person syndroom is een aangeboren aandoening van het
zenuwstelsel. De oorzaak is een verandering op chromosoom 4 of 5.
Het erfelijke stiff person syndroom kenmerkt zich door stijfheid en
ongecontroleerde bewegingen. Deze kenmerken kunnen bij onverwachte impulsen
toenemen en tijdens het slapen afnemen.
De stijfheid en ongecontroleerde bewegingen uiten zich meteen na de geboorte
en kunnen verminderen na het eerste levensjaar. Later kunnen deze kenmerken
weer terugkomen.
Er bestaat ook een verworven
vorm van Stiff person syndroom, die op latere leeftijd begint.
Diagnose
Erfelijk stiff person syndroom wordt vermoed op grond van bovenstaande
kenmerken. De diagnose kan worden vastgesteld door onderzoek naar de activiteit
van de zenuwen.
Behandeling
Deze aandoening is niet te genezen. Medicijnen kunnen de kenmerken verminderen.
Voorkomen
Hoe vaak erfelijk stiff person syndroom voorkomt, is nog niet bekend.
Auteur: Sandra de Bruin (medisch bioloog i.o.)
Redactie: Petra Bloem (documentalist), Marloes van Engelen (medisch bioloog),
Mies Wits-Douw (publieksvoorlichting)
de vehoging van de depakine werkt uitstekend voor mij zodanig zelfs dat ik mijn baclofen nu heb verminderd tot 75 mg nu is het wel weer even af wachten wat het zal geven het is niet zo dat ik mij nu echt veel beter voel, ik heb nog steeds pijn in de bovenbenen en dan vooral als ik weer te voet naar de bakker ben geweest. maar ik probeer alleen maar mijn dosis aan medicijnen te beperken en zeker nu die depakine erbij is gekomen trouwens is de max. aangeraden dosis van baclofen 75 mg (orale inname) en daar wil ik dus weer terug naartoe.
zoals ik al in mijn intro schreef moest ik meer depakine nemen, het goede nieuws is dat het werkelijk een verbetering geeeft
ik heb minder pijn en ook minder last van krampen zelfs het zwemmen en fietsen gaat weer wat beter.
maar aan de andere kant is het nadeel dan weer dat mijn nu al zo dik buikje nog wat toeneemt maarja voor wat hoort wat zeker.
zo dat was het voor vandaag en tot een volgen de keer,
mijn huidige auto is een citroën saxo, een kleine en vooral zeer lage wagen wat voor mij als maar moeilijker word vooral aan de kruispunten en in de vele fiele's met al dat schakelen krijg ik alsmaar meer pijn in mijn benen.
dus heb ik een nieuwe wagen bijgekocht, een Suzuki Wagon R met automatiche transmisse en stuurbekrachtiging werkelijk een ware opluchting alleen is het wat moeilijker om een mooie konstante snelheid te behouden want het rechterbeen moet toch nog steed gebruikt worden mss laat ik er wel een een snelhijdskontrole op plaatsen dan moet ik niet steeds mijn voet op het pedaal houden.
nog eens bij neuroloog: mijn relaas: nog steeds veel spierpijn en krampen vooral in de werkweek, vlak na he weekend gaat het weer wat beter. De klachten zitten vooral ter hoogte van de kuiten en de rechterschouder. - onderzoek: nog altijd een hyperflexie van de 4 ledematen maar verder geen bijzonderheden. - bespreking: de behandeling met redomex lijkt niet meer afdoende en diend geleidelijk afgebouwd te worden. ik zal nu mijnlioresal (baclofen) moeten verhogen tot 3 x 75 mg / dag en op moeilijke dage kan ik nog myolastan bijnemen.
terug naar neuroloog: mijn verhaal: nog veel krampen in rugspieren en kuiten en de laatste tijd opvallend meer ter hoogte van linkerdij en linkerschouder hier komen ook veel spiertrekkingen voor. Voel mij ook nogal stijf en weer lijkt mijn kracht te verminderen ben ook snel vermoeid. daarom heb ik mij nu een wandelstok voor thuis en een looprekje (op wiellen met een zitje)voor langere afstanden aangeschaft. Ik ben nu ook gestopt met werken,. ook klachten zoals moeheid inslaapneiging en soms wat desorientatie en moeilijkheden met bedienen van elektriche aparaten (bvb instellen video) en soms moeite in het verkeer en ik verslik mij de laatst tijd nogal veel.Ik zit wel dachelijks op mijn hometrainer en ga nog 2x per week zwemmen - onderzoek: knie en biseppeesreflexenen zijn rechts maar matitg en links erg levendig, wat trage stijve gang en wat palpatiepijn in de ledematen, verder opvallend veel kreunen en zuchten bij onderzoek maar mijn kracht lijkt toch nog in orde hoewel ik dit dus zoals al aangegeven anders aanvoel. - uitslag: blijf blijkbaar erg gehinderd door mijn stiffman syndroom depkine verhogen naar 2000 mg mo zo diazepan iets te verminderen iendien mogenlijk.
terug bij neuroloog: mijn verhaal:in de eerste plaats dus de wijziging van de medicijnen omdat de spierpijnen en spierstijfheid steeds erger worden vooral in de ledematen en ook een weinig in de rug, ook voel ik mij soms erg afwezig en wat beverig dan moet ik mij eens goed door elkaar schudden om weer tot mijn positieven te komen, voor de wat grotere wandelafstanden maak ik zelfs gebruik van een wandelstok. - onderzoek: hierbij wordt enkel vastgesteld dat mijn gang wat minder vlot en stijver is verder blijft het hetzelfde. - uitslag: uit de toename van pijn en medicijnen blijkt toch wel dat de ziekte een weinig progressief is en wordt voorgesteld om depakine op te starten dit zou ook een gunstige invloed hebben op het GAD 65 en ook op dat beverige gevoel, en om myolastan weg te laten.
terug bij neuroloog: voor uitslag van UZ: mijn eigen toestand is hetzelfde gebleven. - uitslag: het bloedonderzoek heeft uitgewezen dat ik wel degelijk stiffman-syndroom heb. - indien de redomex niet meer afdoende is kan ik opstarten met baclofen,daarna myolastan en eventueel diazepan in overleg met de huisarts.
naar UZ Leuven bij Prof. Robberecht: mijn verhaal: zoals eerst bij neuroloog maar de laatst tijd zijn de krampen meer een pijngevoel dat lijkt alsof mijn spieren in een strak verband zitten, soms ook een gevoel van verbrande huid of naalden die in de huid prikken en verder het gevoel alsof bij het eten of drinken het voedsel blijft steken in de slokdarm of mijn slokdarm niet gereed is om te beginnen met slikken. - onderzoek: zoals eerste bij neuroloog maar met een extra test voor mogelijkheid op Stiifman-Syndroom (trap 2 verdiepingen oplopen dan voorover bukken om rug te onderzoeken) voorlopig zonder aanwijsbaar resultaat wel nog bloed genomen om hierover verder uitsluitsel te geven. - uitslag: Hij denkt aan een hyperexitabilitieitssyndroom type neuromyotonieof stiffman-syndroom.
redomex: opbouwend naar gelang nodig==============astma:sertide discus: 2/dagsingulair: 10 mgzyrtec:10 mgflixonase:2/dag (neus)
24-2-2003
opname in ziekenhuis voor de bijkomende onderzoeken: mijn verhaal: de pijn zit nu vooral ter hoogte van de dijen een spannend en stekend karakter van variabele intensiteit en bijna constant aanwezig met een enige verlichting door wandelen maar vooral toenemend bij lagdurig stilstaan en stilzitten. Paradol 3/dag geeft enige verlichting maar de klachten blijven nagenoeg constant aanwezig met soms korte verlichting.De krampen zijn wat meer naar de achtergrond komen te staan maar de kracht in de benen lijkt wat afgenomen ik ben ook snel vermoeid en kortademig .Soms komen nog eens parethesieën (tintelilngen en vezwakking in ledematen).-onderzoek: geen afwijkingen op niveau van hersenzenuwen;regematege fascilulaties (spiertrekkingen) vooral thv de schoudergordelspieren beiderzijds en in de L kuit, geen atrofie (spiervermindering). Geen gevoel of krachtsverlies ook coördienatie en gang zijn normaal. Wel hyperflexi aanonderste ledematen en linker arm. Geen spierpalpatiepijn.De bloed onderzoeken waren normaal. MIR van hersennen zonder afwijking.MIRwervelzuil een lichte degeneratieve discopath op C5-C6 met disco-oteofytaireprotrusie naar posterrieur, verder beginnende degeneratieve veranderingen op C4-C5 en C6-C7 met beperkte osteofytvorming.Het EMG toonde denervatie-actievitiet in de 4 ledematen en het gelaat.- Samengevatte bespeking: komt er op neer dat de neuroloog denkt aan een beginnende motor neuron disease maar hiervoor zijn momenteel de aanwijzingen nog wat arm en hij wenst dan ook nog verdere opvolging vooral van het EMG.Nu ben ik eens gaan zoeken op het internet wat dit betekend en kwam tot de ongelooflijke vaststelling dat dit een ander woord is voor ALS laten we hopen dat dit niet zo is.
redomex: opbouwend naar gelang nodig==============astma:sertide discus: 2/dagsingulair: 10 mgzyrtec:10 mgflixonase:2/dag (neus)
22-1-2003
eerste onderzoek bij neuroloog: mijn verhaal: sinds een viertal jaar steeds meer last van krampen in onderste ledematen, de buiken borstwandspieren, ook ter hoogte van het gelaat, vooral bij of na inspanning. De laatste weken ook blijvende spierpijn zonder vaste locatie en ook wriemelingen vooral in de kuiten (wat hem wel enigszins zorgen baarde) - onderzoek: goed bij bewust zijnde-normale energie - geen onwillekeurige bevingen behalve regelmatige spiertrekkingen in de kuiten -normale kracht -wel hyperflexie aan de vier ledematen vooral linksNOG GEEN ENKELE VERDENKING VAN WAT HET KAN ZIJN maar moet zeker nog meer onderzocht worden.
ben vast aangenomen dus mijn schrijnwerkerij wordt vanaf nu als bijberoep beschouwd
astmamedicijnen
16-4-2001
ben begonnen met op een klein bedrijf te werken en dan toevallig een waar ik zelf al klant was we maken hier keukendeurtjes dus het is licht werk, nu nog als uitzendkracht bij wijze van proefperiode wat een opluchting vaste uren en zeker van je uitbetaling, het werk is precies wat ik nu altijd het liefste had willen doen maar wel zowat het gevaarlijkste aan de frees en bovenfrees, mijn klachten zijn dan ook heel wat verminderd hoewel ik ook nog mijn zelfstandig beroep heb maar hier minder uren insteek en probeer lichter werk aan te nemen.
astmamedicijnen
3-8-2000
astma is nu onder controle nog weinig last ook iets andere medicijnen
heb een astma aanval gekregen vermoedelijk met het verwerken van cederhout had eerder ook al last van hooikoorts en was allergisch voor van alles en nog wat ik had al jaren last van de bovenste luchtwegen maar kon dit verhelpen met een ventolin puffertje. na 3 dagen een Medrol spuitje bij de huisarts maakte hij een afspraak bij een longarts voor de volgende dag waar ik zeer vermoeiende blaastesten moest doen dan nog fotos en bloedafname voor alergieën en dan een fisiek onderzoek bij de specialist zelf met als resultaat een heleboel medcijnen.
ventolin: als nodig aumentin: 1500 mg xantium: 600 mg medrol: 2 per dag pulmicort: 2 pufjes/dagserevent: 2 pufjes/dag flixonase: 2/dag (neus)
15-3-1999
ik ben zelfstandig schrijnwerker - begin van eerste symptomen: pijnlijke krampen in kuiten en voeten en schouders als ik boven het hoofd moet werken, vooral bij inspanning, soms als ik iets erg zwaar heb gedragen waarbij ik vooral hard moet knijpen (bvb. Ramen met het glas al in) dan verkrampen mijn handen tot minder dan 90 graden en moet iemand mij helpen ze weer open te krijgen.
Mijn naam is Pieter Ferson(roepnaam Pierre) 43 jaar Ik woon in As (België) Mijn geboortedatum is 4 februari 1962 Ik heb een lieve meelevende vrouw van 47 jaar en een dochter van 20
Hier volgt mijn ziektegeschiedenis:
Midden 2002 werd ik opgenomen in het ziekenhuis voor een astma probleem wat na onderzoek hyperventilatie bleek te zijn, ik moest een test doen op de fiets en hieruit bleek dat mijn conditie op nul stond dus moest ik ademhalingsoefeningen volgen en fitnissen (fietsen en lopen)
In het begin was dit zeer zwaar maar na een tijdje ging ik ook andere oefeningen doen en toen ondervond ik steeds meer last van krampen vooral in mijn voeten. Omdat dit op den duur begon te vervelen ging ik hiermee naar de huisdokter en kreeg een magnesiumkuur en daarna een vitamine B kuur, zonder enig resultaat;
Naarmate de krampen uitbreiding namenwerd ik doorverwezen naar een neuroloog met massa's testen. Ook een EMG-test, maar bij mij gaf dit enkel aan dad er iets grondig fout was en verder was het een vervelend tot pijnlijk onderzoek, met naalden tot tot diep in de spieren.(maart 2003). Ik nam nog geen medicijnen behalve voor astma.
Eerst dacht men aan MND, ik zocht dit op in google en kreeg enkel resultaten als ALS. Bij een volgend bezoek aan de neuroloog met nog wat standaard testen werd een antidepresiva als medicijn voorgeschreven wat vooral ook een pijstillende werking had en ik kon dit opbouwen naargelang het nodig was, tot op een moment het maximum berijkt was en ik moest overstappen op valiumachtige producten.
Verder zij hij dat dit zeer ernstig was vroeg hij gelijk zelf een secend oppinion aan bij Prof. Roberecht in Leuven, deze zij dat eigenlijk alles al onderzocht was maar wouw toch noch enkele uitzonderlijke zaken nakijken, en ja hoor bingo het antistof GAD 65 tekende positief voor SPS. (stiff-person syndrom)
Achteraf gezien heb ik deze ziekte misschien al veel langer, als kind al had ik heel veel last van krampen in de kuiten waarbij de pijn soms wel twee dagen aanhield. Ook had ik na een astma opstoot zo'n 3 jaar eerder heel wat last van krampen in handen en voeten.Ik werkte ton nog als zelfstandige schrijnwerker (Ik heb dit 10 jaar gedaan en daarna nog 3 jaar als bijberoep) Verder heb ik altijd al last gehad van migraine en sinds enkele jaren ook van hooikoorts.
Mijn SMS beperkte zich vooralsnog tot spierstijfheid en spierpijn (meestal krampen in diepliggende delen in de spieren - armen en benen) zelden een hele spier al kwam dit toch alsmaar vaker voor.
Ik ben blijven werken tot 5 oktober 2004 toen werd mij verzocht op ziekteverlof te gaan om afdanking te voorkomen, ik werkte als arbeider in de houtbewerking, heel de dag achter een machine staan maar met veel afwisseling doordat we enkel op bestelling werken (soms moet ik de machine omstellen voor één enkel stuk), ik vond dit heel jammer vooral omdat dit een werk was wat ik bijzonder graag deed.
Dus moest ik een niew leven opstarten, de eerste 2 maande deed ik eigenlijk niets behalve wat fietsen op mijn hometrainer waardoor de pijnen en krampen verminderden en ik ook wat minder medicijnen moest innemen.
Daarna begon ik te zwemmen eerst 1 keer dan 2 keer per week
Maar de laatste tijd gaat het zwemmen alsmaar moeilijker en steeds minder lang, wandelen doe ik eigenlijk niet meer behalve zo nu en dan naar de bakker met een 4-wieller, het is maar 700m van huis maar ik ben blij dat ik dan kan gaan zitten voor ik weer naar huis ga.
Thuis kan ik meeestal zonder hulpmiddel gaan of met een wandelstok.
Medicijnen:
Diazapen(valium) 25 mg Baclofen (spierontspanner) 87.5 mg Depakine (epilepsie) 2000 mg ik heb geen epilepsie maar het heeft wel invloed op dat GAD gedoe en helpt wij weer "rechtdoor" denken na al die valiumachtige spullen en nog een onderhoudspaket voor de astma en hooikoorts.
Ik begin nu weer meer pijn en echte krampen te krijgen dus zal mijn neuroloog wel weer wat meer van die chemiche troep mogen voorschrijven, maarja als het daarmee weer beter gaat doe ik het meer hé.
Ik ben Pierre Ferson
Ik ben een man en woon in As (België) en mijn beroep is houtbewerker.
Ik ben geboren op 04/02/1962 en ben nu dus 62 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: brood bakken, TV kijken (politie seriers en actie films).
Vroeger gingen wij veel wandellen vooral in de Oostkantons maar dat kan nu jammer genoeg niet meer.
