ga naar mijn website

mijn website

boezoek mijn facebook

boezoek mijn facebook

Archief per jaar
  • 2014
  • 2013
  • 2012
  • 2011
  • 2010
  • 2009
  • 2008
  • 2007
  • 2006
  • 2005
    Inhoud blog
  • adressen voor meer info Stiffman-Syndroom
  • duwrolstoel te koop
  • Website werkt weer
  • uitstap naar De wroeter
  • website werkt niet meer
  • een link van een Amerikaanse vriendin
  • overlijdensbericht
  • Meerdere zoorten van MND
  • Heel wat troebele waters doozwommen
  • te koop
  • druk bak-weekend
  • Slaapstudie
  • bakken
  • vervolg pijnlijke periode
  • pijnlijke periode
  • Zo kan het ook
  • Terug naar school
  • Mooie gedachte
  • en deze heeft al zijn vingers nog!
  • Weer wat meer pijn
  • Een zeer mooie link
  • moeilijke periode
  • Fotobewerkingen
  • Alergiën
  • kookboek voor mensen met kauw- en slikproblemen:
  • Roken nu definitief aanvaard als oorzaak van de ziekte ALS:
  • Terug van weggeweest
  • gelukkig nieuwjaar
  • pijnlijke spieren
  • baklessen reeks 3
  • bakken reeks 2
  • Baklessen reeks 1
  • Zware week achter de rug
  • Lessen bakken en word deel 2
  • De volhouder wint...
  • Ziekte of gezondheids update
  • Moederdag
  • INDIAANS GEZEGDE
  • OPERATIE GESLAAGD PATIENT. . . overleden
  • Kerst en nieuwjaarswensen
  • mijn vader heeft PARKINSON
  • schoudergeschiedenis
  • draaierig gevoel
  • Licht dranken
  • Migraine en medicijn
  • GRRRR
  • sorry
  • overlijdensbericht
  • meer medicijnnieuws
  • schouder
  • sere afgewerkt
  • even uitwaaien
  • klein ongelukje
  • Paasfeest
  • nieuwe uitdaging
  • Bezoek aan neuroloog
  • gedicht
  • laatste stand van schouderblesure
  • Verjaardag
  • Gelukkig nieuwjaar!
  • onderzoek van schouder
  • voor Firefox gebruikers
  • Kerstmis
  • website
  • weer pijn aan schouder
  • aanpassing medicijnen
  • Blogtips
  • meer zwemnieuws
  • GRIEZELEN MET HALOWEEN
  • dringende oproep
  • opnieuw gaan zwemmen
  • 2x brons
  • op vakantie
  • afscheid van onze lorken
  • meer medicijn
  • even een rechtzetting
  • blessure aan schouder
  • stone man
  • moeilijkheden met zwemmen
  • bericht toegevoegd op datum van 31-3-2005
  • GEGRILDE LAGENKOEK
  • weer meer krampen
  • hier zijn we weer
  • steeds meer krampen
  • computerprobemen
  • mijn ervaringen en opzoekingen
  • Een beetje meer uitleg over de ziekte
  • Weer een beetje beter
  • Goed nieuws
  • nieuwe auto
  • nog een verdwaald verslag van 4-2-2004
  • een beetje geschiedenis
  • Even voorstellen
    ga naar mijn album

    mijn fotoalbum

    STIFF-MAN SYNDROOM

    Het is een spierziekte met vooral spierstijfheid en krampen


    Hallo, welkom op mijn blog
    21-06-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.stone man
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Rare 'stone man' gene that changes muscle into bone

    xml:namespace prefix = v ns = "urn:schemas-microsoft-com:vml" /> 

    THE genetic trigger for “stone man syndrome”, a rare but devastating condition that turns muscle into bone to imprison its victims in a second skeleton, has been identified.

    The discovery of a single gene that causes fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) offers new hope of a first effective therapy for the disorder, which begins early in childhood and has no cure.

    By providing insights into the genetic signals that govern bone growth, the research should also improve understanding and treatment of a wide range of more common skeletal conditions. These include osteoporosis, spinal injuries and sports injuries such as the bone spurs that have hampered the cricketers Andrew Flintoff and Glenn McGrath.

    In the longer term, it could also allow scientists to make bone in the laboratory, for treating fractures that fail to heal and skeletal malformations.

    “The discovery of the FOP gene is relevant to every condition that affects the formation of bone and every condition that effects the formation of the skeleton,” said Frederick Kaplan, of the University of Pennsylvania, who led the research.

    Related Links

    ·                       A simpler way to treat brittle bones?

    FOP is one of the rarest diseases caused by a genetic mutation, affecting about one in two million individuals, or an estimated 2,500 people.

    In the new study, which is published today in the journal Nature Genetics, scientists first established that FOP is likely to be caused by a mutated gene that affects bone morphogenetic proteins (BMPs), which control the formation and repair of the skeleton. This insight led them to a gene called ACVR1, which controls one of the three main receptors for BMP that determine how cells respond to its signals. In patients with FOP, a tiny mutation in one of the two copies of the ACVR1 gene changes the meaning of its genetic message, so a faulty protein is made.

    “The substitution of one genetic letter for another out of six billion genetic letters in the human genome is like a molecular terrorist that short-circuits a functioning set of muscles and connective tissues and transforms them into a second skeleton, in essence turning a light bulb into an atom bomb,” Dr Kaplan said.

    VICTIMS’ PLIGHT

    ·                       FOP is an incurable genetic disease that, from birth, causes muscle and soft tissues gradually to turn to bone

    ·                       There is no association with any particular race or ethnic group

    ·                       Babies appear normal except for a malformation of the big toe

    ·                       Extra bone usually forms first in the neck, spine, and shoulders

    ·                       The disease does not affect intelligence or cognitive abilities

     

    21-06-2007 om 00:00 geschreven door Pierre Ferson  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 3/5 - (4 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    15-06-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.moeilijkheden met zwemmen
    hoi bloggers,

    het zwemmen gaat als maar moeilijker ik bedoel dat ik steeds minder lang kan blijven zwemmen in het gewone zwembad, soms zelfs maar 20 of 15 min en dan krijg ik krampen in de voeten of benen of mijn beenspieren verstijven in die mate dat ik nog moeilijk kan verderzwemmen, en dan moet ik naar het kinderbad wat veel warmer is, meestal kan ik nog alleen uit het water maar soms moet men mij ook wel helpen en heb ik achteraf bij het douchen een stoel nodig om op te steunen of te zitten, ik moet zowat altijd met mijn hoofd onder water zwemmen zodat mijn lichaam vanzelf gestrekt blijft dit is dan veel minder belastend voor mijn rug, maar op zich vind ik dat nu net een fijnere manier van zwemmen en door dit altijd te doen kan ik zo makkelijk 25 tot 30 meter onder water zwemmen, sommige dagen gaat het dan ook weer heel goed en kan ik zowat alles doen zelfs dingen als de vlinderslag!!

    tot schrijfs,

    Pierre

    15-06-2007 om 00:00 geschreven door Pierre Ferson  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    06-06-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.bericht toegevoegd op datum van 31-3-2005
    kijk maar bij alle berichten en dan naar een beetje geschiedenis!

    let op van onder naar bover gerangschikt!

    Pierre.

    06-06-2007 om 00:00 geschreven door Pierre Ferson  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 1/5 - (3 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    22-05-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.GEGRILDE LAGENKOEK


    Laatst heb ik voor de verjaardag van onze dochter mezelf eens overtroffen ik heb namelijk een koek gebakken, het was een enorm werk van wel 5 uur, de koek bestond uit een basis van biscuitdeeg met rum, het was de bedoeling om telkens een dunne laag onder de gril bruin te grillen en dan weer een volgende laag en zo tot het deeg op was, daarna De koek ontvormen en nog 5 min nabakken en garneren met citroenglazuur met spinnenwebmotief, het was dus een heel werk maar het resultaat was dan ook verschrikkelijk lekker!!!


    22-05-2007 om 00:00 geschreven door Pierre Ferson  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    15-05-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.weer meer krampen
    dag lezers,

    de laatste tijd krijg ik steeds meer en meer krampen vooral ook bij het opstappen op mijn hometrainer krijg ik kramp in mijn knieholte en moet soms meerder keren afstappen en opnieuw beginnen en meot tot 5x trappen om ze weg te krijgen.
    groeten,

    Pierre

    15-05-2007 om 00:00 geschreven door Pierre Ferson  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    26-04-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.hier zijn we weer
    hoi bloggers,

    ik schreef laatst dat ik al mijn gegevens verloren was maar dankzij een programma wat ik op internet vond heb ik bijna alles terug kunnen recupereren en gelukkig ook mijn dagboek, ik loop wel nog een heel stuk achter met het bijwerken maar dit zal nu tocht heel wat sneller gaan  zodat ik haast kan beginnen met het bijwerken van mijn blog.

    verder hoop ik nog steedt dat er iemand is die mij kan vertellen hoe ik het best met fotos en fimpjes kan werken en zeker zoner dat ze rechtstereeks in verbinding staan met mijn eigen computter!

    tot gouw,

    Pierre

    26-04-2007 om 14:55 geschreven door Pierre Ferson  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 3/5 - (3 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    19-04-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.steeds meer krampen
    Klik op de afbeelding om de link te volgen dag bloggers,

    woensdag  en vandaag om ongeveer 6 uur s'morgens had ik weer eens prijs, een ferme kramp in mijn kuit  en dijbeen en natuurlijk heel het huis wakker en mijn vrouw maar proberen om mijn been te strekken tot het over was.

    ik zou graag eens een fimpje of collage willen toevoegen maar weet niet hoe dit moet kan iemand mij helpen a.u.b?
    groetjes,  voor de foto: links klikken en dan ga naar mijn afbeeldingen

    Pierre

    19-04-2007 om 00:00 geschreven door Pierre Ferson  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 4/5 - (3 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.computerprobemen
    dag bloggers,

    sorry dat ik zo lang niets heb gescheven maar mijn computter was gecrast hij is nu wel hersteld maar mijn schijf met mijn documenten was volledig verdwenen en ook de volledige bacup hievan op een andere schijf,
    ik was hierop een dagboek aan het maken over mijn ziekte om dan hieruit de belagrijkste zaken zoals medische verslagen en dagen waarop ik veel pijn of krampen had enz.te kunnen publiceren maar nu moet ik helemaal opnieuw beginnen en dad kost dus veel tijd, dus heb nog wat geduld met mij dan komt het wel in orde let wel ik begin eerst nog zaken uit het verleden bij te voegen maar vanaf ik dit doe laat ik ook bovaan een boodscap met de desbetreffende datum achter.


    groetjes

    Pierre

    19-04-2007 om 00:00 geschreven door Pierre Ferson  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    07-03-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.mijn ervaringen en opzoekingen

    Vooreerst moet ik zeggen dat ik gen arts ben dus ik kan dit niet medisch staven maar het is een samenvatting van allemaal ervaringen en opzoekingen van mede stiffman patienten.

    Siffman-Syndroom is een ziekte die ook wel een ziekte van 1 per 1 miljoen wordt genoemd hoewel dit eerder 1 op 500.000 zal zijn doordat er erg veel foutieve diagnoses worden gestelde zoals MS  of parkingson en andere tot zelfs gewoon depressief (het zit tussen je oren).

    Het is in veel gevallen dan ook zeer moeilijk om op het juiste spoor te komen er zijn mensen die er tot 4 à 6 jaar over gedaan hebben om tot de juiste diagnose te komen.

    Nu is er wel één methode die 100% zekerheid geeft en dat is een bloedonderzoek via een neuroloog en dan moet er gezocht worden naar GAD 65 antistoffen maar dan wel speciaal voor Stiffman-Syndroom omdat hier ook andere afwijkingen in opgespoord worden bvb.suikerziekte, als deze test positief is dan ben je heel zeker, (de uitslag van deze test duurt 4 tot 6 weken en kan enkel in gespecialiseerde laboratoria gedaan worden) de hoogte van de antistoffen bepaald niet de ernst van de ziekte er zijn mensen met een hoge afwijking die zich vrij goed voelen of omgekeerd, maar let op er zijn ook weer mensen die niet tekenen op deze antistoffen en wel degelijk Stiffman-Syndroom hebben bij hen is het dan weer moeilijker om de ziekte vast te stellen.

    Wat medicijnen betreft begint men meestal met diazepan (valium familie) en baclofen (een spierontspanner tegen krampen)

     

    Wat de ziekte zelf betreft, deze wordt door iedereen anders ervaren  al zijn er dan wel een aantal overeenkomsten zoals krampen spierpijn spierstijfheid houterige gang en bij velen beven tot zelfs epilepsie, ook een vaak voorkomend verschijnsel is het schrikreflex hierbij verstijf je over heel het lichaam bij een onverwachte aanraking of geluid zoals bvb.de deurbel sommige mensen hebben dan weer een ander verschijnsel bvb. als ze uit een winkel komen en ze zien dan die grote open ruimte (parking) voor zich kunnen ze ook plots verstijven soms met als gevolg dat ze pardoes als een plank voorover vallen.

    En zo zijn er nog andere dingen mogelijk maar deze zijn volgens dat ik weet de meest voorkomende, bij sommige mensen blijft het gelukkig bij de eerst 4 en dan nog bij iedereen in een meer of mindere mate.

     

    Een andere zaak is dat we hier spreken over een auto immuun ziekte waarbij we dus kunnen stellen dat het immuunsysteem is aangetast en er ook altijd een vergrote kans is op andere zieken zoals suikerziekte tot zelfs kanker maar dit laatste  komt gelukkig zelden voor.

     

    Tot slot geef ik je nog een internet adres mee van iemand die er ook veel ervaring mee heeft en hierin vind je ook nog interessante links zoals ook naar een mailinglist waaruit ik zelf heel wat geleerd heb, je kan er op inschrijven ook zonder zelf eens iets te schrijven of je kan er terecht met je vragen het is vel een Amerikaanse site dus alles is in het Engels

    http://www.stiffman.org/

     

    Groetten,

    Pierre

    07-03-2007 om 00:00 geschreven door Pierre Ferson  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 2/5 - (2 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    10-01-2006
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Een beetje meer uitleg over de ziekte
    dag lezers,

    deze gegevens plukte ik onlangs van het internet en wil ze dan ook even met U delen

    Stiff person syndroom, erfelijk

    Synoniemen
    Stiff baby syndroom
    Hereditary Hyperekplexia
    Kok disease
    Startle disease
    Stiff baby syndrome

    Korte beschrijving
    Erfelijk stiff person syndroom is een aangeboren aandoening van het zenuwstelsel. De oorzaak is een verandering op chromosoom 4 of 5.

    Het erfelijke stiff person syndroom kenmerkt zich door stijfheid en ongecontroleerde bewegingen. Deze kenmerken kunnen bij onverwachte impulsen toenemen en tijdens het slapen afnemen.

    De stijfheid en ongecontroleerde bewegingen uiten zich meteen na de geboorte en kunnen verminderen na het eerste levensjaar. Later kunnen deze kenmerken weer terugkomen.

    Er bestaat ook een verworven vorm van Stiff person syndroom, die op latere leeftijd begint.

    Diagnose
    Erfelijk stiff person syndroom wordt vermoed op grond van bovenstaande kenmerken. De diagnose kan worden vastgesteld door onderzoek naar de activiteit van de zenuwen.

    Behandeling
    Deze aandoening is niet te genezen. Medicijnen kunnen de kenmerken verminderen.

    Voorkomen
    Hoe vaak erfelijk stiff person syndroom voorkomt, is nog niet bekend.

    Overerving
    Erfelijke stiff person syndroom erft waarschijnlijk autosomaal dominant of autosomaal recessief over.

    Meer informatie

    ·  OMIM
    Engelstalige, medische beschrijving met literatuurverwijzingen.

    ·  Hyperekplexia Contact Groep
    Britse contactgroep van ouders van kinderen met stiff baby syndroom.


    Klik hier als u een link wilt toevoegen.

    Update: april 2006

    Auteur: Sandra de Bruin (medisch bioloog i.o.)
    Redactie: Petra Bloem (documentalist), Marloes van Engelen (medisch bioloog), Mies Wits-Douw (publieksvoorlichting)


    Tot een volgende keer,
    Pierre

    10-01-2006 om 00:00 geschreven door Pierre Ferson  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 3/5 - (4 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    15-06-2005
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Weer een beetje beter
    hoi,

    de vehoging van de depakine werkt uitstekend voor mij
    zodanig zelfs dat ik mijn baclofen nu heb verminderd tot 75 mg
    nu is het wel weer even af wachten wat het zal geven
    het is niet zo dat ik mij nu echt veel beter voel, ik heb nog steeds pijn in de bovenbenen en dan vooral als ik weer te voet naar de bakker ben geweest.
    maar ik probeer alleen maar mijn dosis aan medicijnen te beperken en zeker nu die depakine erbij is gekomen
    trouwens is de max. aangeraden dosis van baclofen 75 mg (orale inname) en daar wil ik dus weer terug naartoe.

    groetjes,

    Pierre.

    15-06-2005 om 00:00 geschreven door Pierre Ferson  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    06-05-2005
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Goed nieuws
    hallo,

    zoals ik al in mijn intro schreef moest ik meer depakine nemen, het goede nieuws is dat het werkelijk een verbetering geeeft
    ik heb minder pijn en ook minder last van krampen zelfs het zwemmen en fietsen gaat weer wat beter.
    maar aan de andere kant is het nadeel dan weer dat mijn nu al zo dik buikje nog wat toeneemt maarja voor wat hoort wat zeker.

    zo dat was het voor vandaag en tot een volgen de keer,

    Pierre.

    06-05-2005 om 00:00 geschreven door Pierre Ferson  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    30-04-2005
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.nieuwe auto

    mijn huidige auto is een citroën saxo, een kleine en vooral zeer lage wagen wat voor mij als maar moeilijker word vooral aan de kruispunten en in de vele fiele's met al dat schakelen krijg ik alsmaar meer pijn in mijn benen.

    dus heb ik een nieuwe wagen bijgekocht, een Suzuki Wagon R met automatiche transmisse en stuurbekrachtiging werkelijk een ware opluchting alleen is het wat moeilijker om een mooie konstante snelheid te behouden want het rechterbeen moet toch nog steed gebruikt worden mss laat ik er wel een een snelhijdskontrole op plaatsen dan moet ik niet steeds mijn voet op het pedaal houden.

    tot schrijfs maar weer,

    Pierre.

    30-04-2005 om 00:00 geschreven door Pierre Ferson  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    25-03-2005
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.nog een verdwaald verslag van 4-2-2004
    nog eens bij neuroloog: mijn relaas: nog steeds veel spierpijn en krampen vooral in de werkweek, vlak na he weekend gaat het weer wat beter. De klachten zitten vooral ter hoogte van de kuiten en de rechterschouder. - onderzoek: nog altijd een hyperflexie van de 4 ledematen maar verder geen bijzonderheden. - bespreking: de behandeling met redomex lijkt niet meer afdoende en diend geleidelijk afgebouwd te worden. ik zal nu mijn  lioresal (baclofen) moeten verhogen tot 3 x 75 mg / dag en op moeilijke dage kan ik nog myolastan bijnemen.
    myolastan: 50 mg diazepan: 5 mg baclofen: 75 mg                     astmamedicijnen
    sorry hiervoor hoor

    Pierre.

    25-03-2005 om 00:00 geschreven door Pierre Ferson  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    21-03-2005
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.een beetje geschiedenis

    Datum

    Verslag

    Medicijnen

    25-3-2005
    looprekje op wiellen gekocht
    idem
    25-3-2005
    terug naar neuroloog: mijn verhaal: nog veel krampen in rugspieren en kuiten en de laatste tijd opvallend meer ter hoogte van linkerdij en linkerschouder hier komen ook veel spiertrekkingen voor. Voel mij ook nogal stijf en weer lijkt mijn kracht te verminderen ben ook snel vermoeid. daarom heb ik mij nu een wandelstok voor thuis en een looprekje (op wiellen met een zitje)  voor langere afstanden aangeschaft. Ik ben nu ook gestopt met werken,. ook klachten zoals moeheid inslaapneiging en soms wat desorientatie en moeilijkheden met bedienen van elektriche aparaten (bvb instellen video) en soms moeite in het verkeer en ik verslik mij de laatst tijd nogal veel.Ik zit wel dachelijks op mijn hometrainer en ga nog 2x per week zwemmen - onderzoek: knie en biseppeesreflexenen zijn rechts maar matitg en links erg levendig, wat trage stijve gang en wat palpatiepijn in de ledematen, verder opvallend veel kreunen en zuchten bij onderzoek maar mijn kracht lijkt toch nog in orde hoewel ik dit dus zoals al aangegeven anders aanvoel. - uitslag: blijf blijkbaar erg gehinderd door mijn stiffman syndroom depkine verhogen naar 2000 mg mo zo diazepan iets te verminderen iendien mogenlijk.
    depakine: 2000 mg diazepan: 25 mg baclofen: 75 mg    astmamedicijnen
    7-7-2004
    terug bij neuroloog: mijn verhaal:  in de eerste plaats dus de wijziging van de medicijnen omdat de spierpijnen en spierstijfheid steeds erger worden vooral in de ledematen en ook een weinig in de rug, ook voel ik mij soms erg afwezig en wat beverig dan moet ik mij eens goed door elkaar schudden om weer tot mijn positieven te komen, voor de wat grotere wandelafstanden maak ik zelfs gebruik van een wandelstok. - onderzoek: hierbij wordt enkel vastgesteld dat mijn gang wat minder vlot en stijver is verder blijft het hetzelfde. - uitslag: uit de toename van pijn en medicijnen blijkt toch wel dat de ziekte een weinig progressief is en wordt voorgesteld om depakine op te starten dit zou ook een gunstige invloed hebben op het GAD 65 en ook op dat beverige gevoel, en om myolastan weg te laten.
    depakine: 1200 mg diazepan: 5 mg baclofen: 75 mg              astmamedicijnen
    1-7-2004
    op het werk gaat het steeds moeilijker hoewel ik niet graag zou stoppen omdat ik het zo graag doe
    myolastan: 50 mg diazepan: 5 mg baclofen: 75 mg                     astmamedicijnen
    19-9-2003
    terug bij neuroloog: voor uitslag van UZ: mijn eigen toestand is hetzelfde gebleven. - uitslag: het bloedonderzoek heeft uitgewezen dat ik wel degelijk stiffman-syndroom heb. - indien de redomex niet meer afdoende is kan ik opstarten met baclofen,daarna myolastan en eventueel diazepan in overleg met de huisarts.
    redomex: 100 mg     ==============           astma:                   sertide discus: 2/dag  singulair: 10 mg         zyrtec:10 mg                flixonase:2/dag (neus)
    23-5-2003
    naar UZ Leuven bij Prof. Robberecht: mijn verhaal: zoals eerst bij neuroloog maar de laatst tijd zijn de krampen meer een pijngevoel dat lijkt alsof mijn spieren in een strak verband zitten, soms ook een gevoel van verbrande huid of naalden die in de huid prikken en verder het gevoel alsof bij het eten of drinken het voedsel blijft steken in de slokdarm of mijn slokdarm niet gereed is om te beginnen met slikken. - onderzoek: zoals eerste bij neuroloog maar met een extra test voor mogelijkheid op Stiifman-Syndroom (trap 2 verdiepingen oplopen dan voorover bukken om rug te onderzoeken) voorlopig zonder aanwijsbaar resultaat wel nog bloed genomen om hierover verder uitsluitsel te geven. - uitslag: Hij denkt aan een hyperexitabilitieitssyndroom type neuromyotonie  of stiffman-syndroom.
    redomex: opbouwend naar gelang nodig     ==============           astma:                   sertide discus: 2/dag  singulair: 10 mg         zyrtec:10 mg                flixonase:2/dag (neus)
    24-2-2003
    opname in ziekenhuis voor de bijkomende onderzoeken: mijn verhaal: de pijn zit nu vooral ter hoogte van de dijen een spannend en stekend karakter van variabele intensiteit en bijna constant aanwezig met een enige verlichting door wandelen maar vooral toenemend bij lagdurig stilstaan en stilzitten. Paradol 3/dag geeft enige verlichting maar de klachten blijven nagenoeg constant aanwezig met soms korte verlichting.  De krampen zijn wat meer naar de achtergrond komen te staan maar de kracht in de benen lijkt wat afgenomen ik ben ook snel vermoeid en kortademig .  Soms komen nog eens parethesieën (tintelilngen en vezwakking in ledematen).  - onderzoek: geen afwijkingen op niveau van hersenzenuwen;  regematege fascilulaties (spiertrekkingen) vooral thv de schoudergordelspieren beiderzijds en in de L kuit, geen atrofie (spiervermindering). Geen gevoel of krachtsverlies ook coördienatie en gang zijn normaal. Wel hyperflexi aanonderste ledematen en linker arm. Geen spierpalpatiepijn.  De bloed onderzoeken waren normaal. MIR van hersennen zonder afwijking.  MIR  wervelzuil een lichte degeneratieve discopath op C5-C6 met disco-oteofytaireprotrusie naar posterrieur, verder beginnende degeneratieve veranderingen op C4-C5 en C6-C7 met beperkte osteofytvorming.  Het EMG toonde denervatie-actievitiet in de 4 ledematen en het gelaat.  - Samengevatte bespeking: komt er op neer dat de neuroloog denkt aan een beginnende motor neuron disease maar hiervoor zijn momenteel de aanwijzingen nog wat arm en hij wenst dan ook nog verdere opvolging vooral van het EMG.  Nu ben ik eens gaan zoeken op het internet wat dit betekend en kwam tot de ongelooflijke vaststelling dat dit een ander woord is voor ALS laten we hopen dat dit niet zo is.
    redomex: opbouwend naar gelang nodig     ==============           astma:                   sertide discus: 2/dag  singulair: 10 mg         zyrtec:10 mg                flixonase:2/dag (neus)
    22-1-2003
    eerste onderzoek bij neuroloog: mijn verhaal: sinds een viertal jaar steeds meer last van krampen in onderste ledematen, de buik  en borstwandspieren, ook ter hoogte van het gelaat, vooral bij of na inspanning. De laatste weken ook blijvende spierpijn zonder vaste locatie en ook wriemelingen vooral in de kuiten (wat hem wel enigszins zorgen baarde) - onderzoek: goed bij bewust zijnde  -  normale energie - geen onwillekeurige bevingen behalve regelmatige spiertrekkingen in de kuiten -normale kracht -wel hyperflexie aan de vier ledematen vooral links   NOG GEEN ENKELE VERDENKING VAN WAT HET KAN ZIJN maar moet zeker nog meer onderzocht worden.
    seretide discus: 2/dag  singulair: 10 mg         zyrtec:10 mg                flixonase:2/dag (neus)
    4-12-2002
    astma is nu onder controle nog weinig last ook weer iets andere medicijnen (de seretiede discus is eigenlijk seretide en serevent dosis is 50/250)
    seretide discus: 2/dag  singulair: 10 mg         zyrtec:10 mg                flixonase:2/dag (neus)
    6-8-2001
    ben vast aangenomen dus mijn schrijnwerkerij wordt vanaf nu als bijberoep beschouwd
    astmamedicijnen
    16-4-2001
    ben begonnen met op een klein bedrijf te werken en dan toevallig een waar ik zelf al klant was we maken hier keukendeurtjes dus het is licht werk, nu nog als uitzendkracht bij wijze van proefperiode wat een opluchting vaste uren en zeker van je uitbetaling, het werk is precies wat ik nu altijd het liefste had willen doen maar wel zowat het gevaarlijkste aan de frees en bovenfrees, mijn klachten zijn dan ook heel wat verminderd hoewel ik ook nog mijn zelfstandig beroep heb maar hier minder uren insteek en probeer lichter werk aan te nemen. 
    astmamedicijnen
    3-8-2000
    astma is nu onder controle nog weinig last ook iets andere medicijnen
    zyrtec: 1/dag               flicotide:2 pufjes/dag          serevent: 2 pufjes/dag acolate: 2/dag           xantium:600mg          flixonase:2/dag (neus)
    8-6-2000
    heb een astma aanval gekregen vermoedelijk met het verwerken van cederhout had eerder ook al last van hooikoorts en was allergisch voor van alles en nog wat ik had al jaren last van de bovenste luchtwegen maar kon dit verhelpen met een ventolin puffertje. na 3 dagen een Medrol spuitje bij de huisarts maakte hij een afspraak bij een longarts voor de volgende dag waar ik zeer vermoeiende blaastesten moest doen dan nog fotos en bloedafname voor alergieën en dan een fisiek onderzoek bij de specialist zelf met als resultaat een heleboel medcijnen.
    ventolin: als nodig aumentin: 1500 mg xantium: 600 mg medrol: 2 per dag pulmicort: 2 pufjes/dag         serevent: 2 pufjes/dag flixonase: 2/dag (neus)
    15-3-1999
    ik ben zelfstandig schrijnwerker - begin van eerste symptomen: pijnlijke krampen in kuiten en voeten en schouders als ik boven het hoofd moet werken, vooral bij inspanning, soms als ik iets erg zwaar heb gedragen waarbij ik vooral hard moet knijpen (bvb. Ramen met het glas al in) dan verkrampen mijn handen tot minder dan 90 graden en moet iemand mij helpen ze weer open te krijgen.
    geen
    groeten,
    Pierre.

    21-03-2005 om 00:00 geschreven door Pierre Ferson  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 2/5 - (28 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    20-03-2005
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Even voorstellen

    Dag bloggers,

    Mijn naam is Pieter Ferson (roepnaam Pierre) 43 jaar
    Ik woon in As (België)
    Mijn geboortedatum is 4 februari 1962
    Ik heb een lieve meelevende vrouw van 47 jaar en een dochter van 20

    Hier volgt mijn ziektegeschiedenis:

    Midden 2002 werd ik opgenomen in het ziekenhuis voor een astma probleem wat na onderzoek hyperventilatie bleek te zijn, ik moest een test doen op de fiets en hieruit bleek dat mijn conditie op nul stond dus moest ik ademhalingsoefeningen volgen en fitnissen (fietsen en lopen)

    In het begin was dit zeer zwaar maar na een tijdje ging ik ook andere oefeningen doen en toen ondervond ik steeds meer last van krampen vooral in mijn voeten. Omdat dit op den duur begon te vervelen ging ik hiermee naar de huisdokter en kreeg een magnesiumkuur en daarna een vitamine B kuur, zonder enig resultaat;

    Naarmate de krampen uitbreiding namen werd ik doorverwezen naar een neuroloog met massa's testen. Ook een EMG-test, maar bij mij gaf dit enkel aan dad er iets grondig fout was en verder was het een vervelend tot pijnlijk onderzoek, met naalden tot tot diep in de spieren.(maart 2003). Ik nam nog geen medicijnen behalve voor astma.

    Eerst dacht men aan MND, ik zocht dit op in google en kreeg enkel resultaten als ALS. Bij een volgend bezoek aan de neuroloog met nog wat standaard testen werd een antidepresiva als medicijn voorgeschreven wat vooral ook een pijstillende werking had en ik kon dit opbouwen naargelang het nodig was, tot op een moment het maximum berijkt was en ik moest overstappen op valiumachtige producten.

    Verder zij hij dat dit zeer ernstig was vroeg hij gelijk zelf een secend oppinion aan bij Prof. Roberecht in Leuven, deze zij dat eigenlijk alles al onderzocht was maar wouw toch noch enkele uitzonderlijke zaken nakijken, en ja hoor bingo het antistof GAD 65 tekende positief voor SPS. (stiff-person syndrom)

    Achteraf gezien heb ik deze ziekte misschien al veel langer, als kind al had ik heel veel last van krampen in de kuiten waarbij de pijn soms wel twee dagen aanhield. Ook had ik na een astma opstoot zo'n 3 jaar eerder heel wat last van krampen in handen en voeten.Ik werkte ton nog als zelfstandige schrijnwerker (Ik heb dit 10 jaar gedaan en daarna nog 3 jaar als bijberoep) Verder heb ik altijd al last gehad van migraine en sinds enkele jaren ook van hooikoorts.

    Mijn SMS beperkte zich vooralsnog tot spierstijfheid en spierpijn (meestal krampen in diepliggende delen in de spieren - armen en benen) zelden een hele spier al kwam dit toch alsmaar vaker voor.

    Ik ben blijven werken tot 5 oktober 2004 toen werd mij verzocht op ziekteverlof te gaan om afdanking te voorkomen, ik werkte als arbeider in de houtbewerking, heel de dag achter een machine staan maar met veel afwisseling doordat we enkel op bestelling werken (soms moet ik de machine omstellen voor één enkel stuk), ik vond dit heel jammer vooral omdat dit een werk was wat ik bijzonder graag deed.

    Dus moest ik een niew leven opstarten, de eerste 2 maande deed ik eigenlijk niets behalve wat fietsen op mijn hometrainer waardoor de pijnen en krampen verminderden en ik ook wat minder medicijnen moest innemen.

    Daarna begon ik te zwemmen eerst 1 keer dan 2 keer per week

    Maar de laatste tijd gaat het zwemmen alsmaar moeilijker en steeds minder lang, wandelen doe ik eigenlijk niet meer behalve zo nu en dan naar de bakker met een 4-wieller, het is maar 700m van huis maar ik ben blij dat ik dan kan gaan zitten voor ik weer naar huis ga.

    Thuis kan ik meeestal zonder hulpmiddel gaan of met een wandelstok.

    Medicijnen:

    Diazapen (valium) 25 mg
    Baclofen (spierontspanner) 87.5 mg
    Depakine (epilepsie) 2000 mg ik heb geen epilepsie maar het heeft wel invloed op dat GAD gedoe en helpt wij weer "rechtdoor" denken na al die valiumachtige spullen
    en nog een onderhoudspaket voor de astma en hooikoorts.

    Ik begin nu weer meer pijn en echte krampen te krijgen dus zal mijn neuroloog wel weer wat meer van die chemiche troep mogen voorschrijven, maarja als het daarmee weer beter gaat doe ik het meer hé.

    En ja hoor Depakine verhoogt tot 2600 mg

    groetjes,

    Pierre

    20-03-2005 om 00:00 geschreven door Pierre Ferson  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 3/5 - (14 Stemmen)
    >> Reageer (0)

    Over mijzelf
    Ik ben Pierre Ferson
    Ik ben een man en woon in As (België) en mijn beroep is houtbewerker.
    Ik ben geboren op 04/02/1962 en ben nu dus 52 jaar jong.
    Mijn hobby's zijn: brood bakken, TV kijken (politie seriers en actie films).
    Vroeger gingen wij veel wandellen vooral in de Oostkantons maar dat kan nu jammer genoeg niet meer.
    Foto


    Blog als favoriet !



    voeg een berichtje toe

    schrijf eens iets in mijn gastenboek



    Laatste commentaren
  • chocoladekorrels (Pierre Ferson)
        op gedicht
  • stiff mann syndroom (anita)
        op druk bak-weekend
  • Hallo (Annick)
        op gedicht
  • Heel mooi gedicht... kan ik soms ook gebruiken. (Annick)
        op gedicht
  • zilveren vlag (madame)
        op 2x brons
  • Foto



    Beoordeel dit blog
      Zeer goed
      Goed
      Voldoende
      Nog wat bijwerken
      Nog veel werk aan
     

    Gastenboek
  • re
  • vriendschap
  • hallokes
  • dringende oproep
  • Bedankt

    Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Foto

    Rondvraag / Poll
    Wat zou je graag anders zien?
    beperken tot het syndroom
    andere dingen op een ander blog zetten
    meer fotos
    meer leuke effecten met fotos
    minder fotos
    Bekijk resultaat


    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op http://www.bloggen.be - Bloggen.be, eenvoudig, gratis en snel jouw eigen blog!