Rune werd geboren op 30 april en verbleef sindsdien vier dagen bij zijn ouders thuis in Sint-Gillis-Dendermonde. "De rest van de tijd verbleef hij in het Universitair ziekenhuis in Leuven, waar ook ons leven zich de voorbije drie maanden afspeelde," zegt de 23-jarige Yentl De Bock, mama van Rune. "Toen ik 24 weken zwanger was, vertelde de dokter dat Rune het hypoplastisch rechterhartsyndroom had. Omdat dat met drie operaties verspreid over drie jaar kon opgelost worden, beslisten we om honderd procent voor Rune te gaan." Maar dat liep niet zoals gepland.

Pechvogel

"Na zijn geboorte bleken er complicaties te zijn. Behalve de problemen met de rechterhelft van zijn hart, bleek dat er ook een lek was in de linkerhartklep", zegt Yentl. Al snel bleek Rune een grote pechvogel te zijn. "De voorbije drie maanden kreeg Rune af te rekenen met de ene ziekte na de andere: streptokokken, een koemelkallergie, infecties op zijn litteken na de eerste operatie, een borstbeen dat scheef groeide, stafylokokken, een zware vorm van reflux, een infectie met rotavirus, later het clostridiumvirus. Rune werkte de hele reeks infecties af op nog geen drie maanden tijd, maar hij blijft vechten."

Deze week werd Rune voor de vierde keer geopereerd aan zijn hart. "De laatste operatie was een dubbeltje op zijn kant, het blijft nog een week afwachten hoe hij op de operatie reageert. Slechter kan het nu niet meer, het kan alleen maar beter worden", zegt Yentl.

15.000 kilometer

Yentl en Rune's vader Marcel Schaillie (38) rijden intussen al drie maanden elke dag naar het UZ Leuven. "Ik heb een nieuwe auto sinds begin april en er staat 15.000 kilometer op de teller, enkel van naar het ziekenhuis in Leuven te rijden", zegt Marcel. "Maar we moeten hem gewoon elke dag zien. 'Nu een dagje niet' is geen optie. Na die drie maanden geraak je emotioneel best wel uitgeput want je bent er constant mee bezig. Het is niet altijd een fraai zicht om je eigen vlees en bloed zo te zien liggen en het went ook helemaal niet. Maar als we zien hoe Rune blijft vechten, geeft dat moed om ervoor te blijven gaan. Je verschiet wat je zelf aankan en we verleggen elke dag opnieuw onze grenzen."

Blog

Marcel en Yentl pakken de problemen dag per dag aan. "Dat is de beste manier want langetermijndenken is nu onmogelijk. Elke dag is een raadsel. We vertrekken thuis en onze gemoedstoestand wordt bepaald door Rune", zegt Yentl. "Maar toch proberen we ook te genieten en dat kunnen we in de hele kleine dingen waar andere mensen niet bij stilstaan. Rune zien lachen of hem een milliliter melk zien drinken, daar halen we ons geluk nu uit. Ook elk uur dat we geen telefoon krijgen van het ziekenhuis, is een uurtje goed nieuws."

Voor het koppel is het moeilijk dat ze alleen staan met hun verhaal. "Ik heb een blog waarop ik elke dag post wat er die dag gebeurd is, dat is een uitlaatklep. Maar het zou zo fijn zijn als ik iemand vond met hetzelfde verhaal", zegt Yentl. "Zo kwamen we op het idee om een fonds op te richten, maar we kennen niets over het wettelijk kader. Daarom zou het leuk zijn als we mensen vinden die ons hierbij willen helpen", zegt Marcel. "Met zo'n fonds willen we geld inzamelen voor de afdeling kindercardiologie. Dat geld kan dan gebruikt worden om het ziekenhuisverblijf aangenamer te maken voor de kinderen. Maar misschien nog belangrijker is om mensen te vinden die in dezelfde situatie zitten, mensen die begrijpen wat we doormaken." De ouders van Rune krijgen graag veel kaartjes om Rune een hart onder de riem te steken. Hun thuisadres kan opgevraagd worden via marcel.schaillie@mail.be. De blog van Yentl en het verhaal van Rune is te volgen via www.runesverhaal.be.