Inhoud blog
  • 26/04/2014
  • 18/03/2016
  • 01/03/2016
  • 16/02/2015
  • 09/02
    Categorieën
  • Dagboek Rune (110)
  • prognose (vooruitzichten) hypoplastisch rechter hart (1)
  • Waarom deze blog? (1)
  • Wat is een hypoplastisch rechter hart? (1)
  • Over mijzelf
    Ik ben yentl
    Ik ben een vrouw en woon in (Belgie) en mijn beroep is kinderverzorgster.
    Ik ben geboren op 29/06/1991 en ben nu dus 32 jaar jong.
    Mijn hobby's zijn: .
    Gastenboek
  • precio cialis generic
  • look here usa viagra
  • A god of death du!Kevin Durant ignored no defensive play four points
  • Yes, You can aquire An Wedding Ring Online
  • Gry Dla Dziewczyn We Chlopców

    Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek

    agenda

    Belangrijke data in mijn agenda

    Foto
    Laatste commentaren
  • Moeke duimt! (Moeke)
        op 26/04/2014
  • Doe zo verder !!! (Mauricette)
        op 16/02/2015
  • Leuk/leuk/leuker!!! (Mauricette)
        op 09/02
  • Blij! (Edith)
        op Steun ons concert!!!
  • Doe zo verder (Mauricette)
        op 07/07/2015
  • E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.

    Rune's Verhaal
    Leven met een Hypoplastisch Rechter Hart
    26-07-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.26/07/2014
    Hallo,

    Vandaag een "goed" begin van de dag. Hij heeft tot nu de voeding in zijn dunne darm goed verdragen en heeft niet meer overgegeven of gebraakt. Het stikken in voeding is ook weg. Wel zie je duidelijk dat hij nog niet helemaal oke is, dat kan ook niet anders want het zal allemaal nog erg gevoelig zijn. 
    Zijn dosis losec is verhoogd om te peristaltiek van de darmen te bevorderen en het zuur dat zijn maag nog aanmaakt te neutraliseren. Hopelijk zien we hem dagelijks vooruit gaan en hebben ze nu ECHT de oorzaak van het probleem gevonden.

    Mijn mama is meegegaan naar Leuven en de body's die ze mee had passen perfect. Maat 62/68... Ik kon het bijna niet geloven, ze groeien toch zo snel. Zijn ademhaling is nog steeds versneld maar dat komt omdat de klep langs de linkerkant nog steeds beetje lekt maar vooral ook omdat hij nog teveel vocht vasthoudt rond zijn hart en longen. De lassex heeft wel goed geholpen en hij heeft goed geplast maar nog steeds niet de hoeveelheid die hij zou moeten plassen.

    We hopen dat hij in de loop van de week comfortabel is met zijn nieuw eetpatroon en zijn ademhaling  wat verbetert en dat het vocht weggaat....
    Veel verwachtingen, veel hoop

    We keep the faith

    yentl

    26-07-2014 om 15:54 geschreven door Yentl  


    Categorie:Dagboek Rune
    >> Reageer (1)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.25/07/2014 deel 2
    Hoi hoi 

    Even een kleine update na het plaatsen van zijn nieuwe sonde. Ze hebben heel veel moeite gehad met de plaatsing. Mijn echtgenoot en ik mochten er beiden bij zijn. Het is namelijk een heel lastig werkje om de sonde voorbij de maag te krijgen in de juiste positie. Ze moeten daarvoor bij volle bewustzijn zijn aangezien ze moeten slikken. Bij Rune was dit niet anders. Alleen is het zeer moeilijk gegaan. Na een half uur proberen ben ik buiten gegaan want ik kon het niet meer aanzien. Het werd me teveel en heb een zeer goede babbel gehad met een mama wiens kindje ook in leuven ligt. Het is zo aangrijpend als je al die verhalen hoort en het kruipt onder je vel. Je draagt het mee, iedereen heeft een kruis te dragen, de ene een al wat groter als de ander maar het is en blijft verschrikkelijk...Ik wou dat ik een toverstokje had waarmee ik alle zieke kinderen kon genezen.

    Na de babbel vervoegde mijn man me waar we even konden uitblazen. Het plaatsen was zeer moeilijk gegaan en Rune was uitgeteld in slaap gevallen. Ze zijn onmiddellijk gestart met voeding te geven in zijn dunne darm en het lijkt (we blijven heel voorzichtig) alsof hij het verdraagt voorlopig.
    Ik heb deze avond nog 2x gebeld en de verpleging vertelde me "mevrouw hij slaapt als een prins"... Goed begin lijkt me. 
    Hij begint stilletjes aan wat meer te plassen, wat ook een goed teken is...

    Wat me elke dag weer aangrijpt is de manier waarop deze kinderen in het algemeen vechten, ze hebben kracht om door te gaan, ze zijn sterk en flink,goedlachs en steeds weer moedig. Dat is iets waar volwassenen iets van kunnen leren. Daarom ben ik vastbesloten een fonds op te richten om de kinderen in het ziekenhuis met kleine dingen, die ze zo waarderen op te vrolijken in het moeilijkste gevecht van hun leven namelijk elke dag weer vechten voor hun leven. Ik ben ongelofelijk trots op onze kleine vechter maar ook op alle kinderen die dagelijks vechten met een lach en een traan samen kunnen we er tegen aan!!!

    Een trotse bezorgde en vastbesloten mama

    yentl

    26-07-2014 om 00:24 geschreven door Yentl  


    Categorie:Dagboek Rune
    >> Reageer (1)
    25-07-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.25/07/2014
    Hallo allemaal,

    Wat een ochtend!!! Ik kwam deze ochtend aan op zijn kamer en Rune was drijfnat. Bleek dat hij zijn hele voeding (die dan al inloopt aan 15ml/u) heeft uitgebraakt. Hij was weer helemaal over zijn toeren, huilen, pijn, met zijn hoofd slaan. Niets was goed. Mijn hart brak, de nieuwe melk (neocate) was dus ook geen succes. De professor zelf (prof hofman) is langs geweest. Wat een lieve vrouw, ze begreep echt wat we doormaakte en besloot van een aantal onderzoeken te doen. Want waardoor houdt hij zelf niks binnen via de sonde en heeft hij zoveel pijn??? dat is de vraag...Om werkelijk machteloos van te worden...

    Hij heeft een zeer uitgebreide echo gehad van de maag en darmen. Vervolgens nog een foto ook. De resultaten waren "geruststellend" in die zin dat er geen anatomische afwijkingen zijn behalve een zeer wijde pilorusklep. Hierdoor heeft hij reflux in de ergste graad. Zijn hele maag en slokdarm zijn zeer zwaar ontstoken waardoor hij bijna stikte in zijn melk en zoveel pijn heeft. Ze gaan nu zijn maagje en slokdarm ontlasten voor 4 a 6 weken. Dit wil zeggen dat ze straks een sonde rechtstreeks in zijn dunne darm plaatsen waardoor zijn maag geen zwaar werk meer moet doen dus ook geen reflux meer aangezien de melk nu 2 kleppen moet passeren wilt ze omhoog komen. Dit gaat niet gebeuren volgens professo. Doordat de melk nu dus rechtstreeks in de darm zal worden gegeven zal hij een volcontinue voedingsschema hanteren (zoals hiervoor) van 2x 10uur aan 30ml/u...met als enige verschil dat het in de darm komt...

    Best spannend allemaal, we hopen heel erg dat hij zich snel beter gaat voelen. Op deze manier is het helemaal niet leuk voor Rune, eigenlijk zelf ondraagbaar. Wat ons betreft, na 11 weken zijn we wel aant einde van ons latijn. Het is echt hartbrekend om telkens opnieuw tegenslag te hebben. Om depressief te worden...Vanavond plaats ik nog update hoe het met sonde gegaan is.... Laat de kaarsjes maar branden ....

    Liefs

    yentl

    25-07-2014 om 00:00 geschreven door Yentl  


    Categorie:Dagboek Rune
    >> Reageer (1)
    24-07-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.24/07/2014
    Hallo allemaal,

    Wat een dag en geloof me niet in de positieve zin... Toen we toekwamen lag rune heel erg te wenen. Hij is nog steeds heel erg onrustig en je merkt duidelijk dat er iets grondig mis is. Om 11u zijn ze gestart met hem via zijn sonde Neo Cate melk toe te dienen. Dit is de allerlichtste vorm van melk en we hadden gehoopt dat dit zou aanslaan. Ik zeg het goed, gehoopt... Toen er amper 8ml was doorgelopen (snelheid 17ml/u) begon hij heel erg luid te braken, het was precies of hij ging stikken waarop vervolgens de Neo Cate terugkwam en hij dus overgaf tot hij uitgeput en huilend terug in slaap viel, om dan 5minuten later weer over te geven.
    Het is te zielig om aan te zien, de gastro-enteroloog is lang geweest en ze gingen in team een oplossing bespreken. Dit wordt dus hoogstwaarschijnlijk gastroscopie. Morgenochtend komen ze langs en gaan ze alles bespreken. Rune plast ook niet goed meer, amper 2ml op 8uur tijd, ondanks de lassex (plasmedicatie). Het was dus een heel moeilijke en emotionele dag. Het is echt te pijnlijk om je kindje zo te zien. Weten wat er scheelt en daarover bezorgd zijn is 1 ding. Hoe erg het ook is, je weet wat er is en je weet wat ze gaan doen. Maar van niks weten is een ander, je ziet je kind dagelijks het moeilijker en moeilijker krijgen. Het is gewoon hartbrekend. Mijn telefoon wijkt geen seconde meer van mijn zijde, je weet maar nooit dat ze bellen met meer nieuws... De bezorgdheid over het niet weten van hoe of wat er nog zal gebeuren is bijna ondragelijk.
    Het mag al eens gaan keren, ook ik wil eens goed nieuws krijgen want de dag dat Rune lacht, zal ook de dag zijn dat ik terug lach...

    Een droevige mama,

    yentl

    24-07-2014 om 18:18 geschreven door Yentl  


    Categorie:Dagboek Rune
    >> Reageer (1)
    23-07-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.23/07/2014
    Hallo Allemaal,

    Zou ik jullie allereerst nog eens mogen vragen om deze blog zoveel mogelijk te delen? Zo bereiken we veel meer mensen en vinden we dus hopelijk ouders die in dezelfde situatie zitten. 

    Vandaag heeft Rune een moeilijke dag achter de rug. Hij was ontroostbaar en had veel last van krampen en lag te kokhalzen. Hij verdraagt zijn voeding nu 2 weken na operatie nog steeds niet en we maken ons serieuze zorgen. 
    De dokter heeft nogmaals een echo van zijn hartje gedaan maar dit is gelukkig stabiel gebleven. Morgen komt de gastro enteroloog langs. Ze moeten echt een oplossing vinden voor zijn voedingsprobleem en gaan onderzoeken waardoor hij niet wilt eten. Dit is echt niet fijn, ik ben zo bezorgd. De manier waarop hij lag te kronkelen van de pijn was hartverscheurend. Ze spraken van eventueel gastroscopie uit te voeren. Misschien is dit wel het beste want op deze manier lukt het ook niet meer...

    Ik hoop dat hij zich snel beter voelt. Hij houdt ook nog veel vocht vast maar daarvoor geven ze een extra dosis plasmedicatie. Gelukkig slaat dit aan. Hopen dat het zo blijft. Vanavond kruipen we vroeg onder de wol, is weer heel emotioneel gevulde dag geweest. We kunnen alleen maar bang afwachten wat er morgen uit te bus valt. Hopelijk toveren we snel weer een lach op zijn lieve snoet....

    Slaapwel en tot morgen

    Liefs
    yentl

    23-07-2014 om 19:44 geschreven door Yentl  


    Categorie:Dagboek Rune
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.
    Onze Rune







    23-07-2014 om 02:01 geschreven door Yentl  


    Categorie:Dagboek Rune
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    23-07-2014 om 01:49 geschreven door Yentl  


    Categorie:Dagboek Rune
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Waarom deze blog?
    Via deze blog zou ik graag andere ouders leren kennen die ook een kind of kinderen hebben met een (aangeboren) hartafwijking. Samen staan we sterk en het is altijd fijn te praten met mensen die in dezelfde situatie zitten als mezelf. We kunnen elkaar steunen in moeilijke momenten en elkaar een troostende hand reiken. We kunnen ervaringen uitwisselen en onze gedachten delen

    Graag zou ik een blog bijhouden voor mijn kleine wonder Rune. Zodat hij later alles kan lezen en te weten komen over deze periode waar hij zich (hopelijk) niet veel van zal herinneren.

    Graag zou ik mensen informeren over de moeilijkheden maar ook over de positieve zaken van de weg die we afleggen.

    Hopelijk merken een aantal organisaties deze blog op, mijn vurigste wens is een organisatie op te richten waarbij we een jaarlijks event plannen waarmee we met de winst leuke zaken kunnen aankopen voor bvb hartafdelingen in het ziekenhuis zodat naar het ziekenhuis gaan voor prikjes en operaties niet enkel een angstaanjagende periode is. Ik wil dat ze ook iets hebben waar ze met "plezier" kunnen aan terug denken ookal zijn ze ziek en moeten ze veel naar dat nare ziekenhuis. Met deze organisatie wil ik ook een steunfonds voor ouders oprichten waar ouders beroep op kunnen doen voor rekeningen te kunnen betalen of voor bijeenkomsten buiten het ziekenhuis zoals bvb uitstap naar plopsaland. Ookal is het allemaal nog pril, en staat het nog in zijn "kinderschoenen",  ik ben vastbesloten dat we met de nodige hulp van iedereen deze doelen kunnen bereiken. Dus als er zich iemand geroepen voelt voor ons te helpen of wil er iemand babbelen of heeft er iemand vragen, mail me gerust. Alle hulp is welkom...

    liefs,

    yentl

    23-07-2014 om 01:15 geschreven door Yentl  


    Categorie:Waarom deze blog?
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.22/07/2014
    Hallo allemaal,

    Zoals jullie waarschijnlijk allemaal gelezen hebben, ben ik bevallen op 30 april van ons zoontje Rune. Op 2 september 2013 ontdekte ik dat ik zwanger was. De eerste weken waren angstaanjagend zeker omdat ik al 2 miskramen heb gehad en de schrik zat er in. Ik heb een echo gehad op 5, 6,8,11,12,13,16,18,20,24,26,28,33,35,36 weken. De hoeveelheid van echo's hing samen met mijn schildklierproblemen en herhaaldelijke miskramen. Alles ging "goed" tot ik 23w6d zwanger was. Ook ik was wel misselijk of had huilbuilen maar alles ging relatief vlot. De 12 weken echo was geruststellend en ze verwachtten geen problemen maar ik werd wel van heel dichtbij in de gaten gehouden. Op de echo van 24weken zagen ze plotseling dat Rune zijn hartkamer langs de rechter kant onvoldoende ontwikkeld was en dat hij geen hartklep had tussen de rechter kamer en boezem. Ik werd doorgestuurd naar het brugman ziekenhuis in brussel maar had ook naar de dienst kindercardiologie in leuven gemaild. Ik mocht de dinsdag daaropvolgend zowel naar brussel (in de voormiddag) als naar leuven (in de namiddag). Brussel beviel ons hoegenaamd niet, de professor beweerde niets te zien dus kon hij ons ook geen prognose geven. Zeer teleurstellend. In leuven werden we ontvangen waarna we een echo kregen uitgevoerd door professor Luc de Catte. Een hele lieve en bekwame man. Vervolgens haalde hij er de kindercardiologen bij die dan keken naar Rune zijn hart en diezelfde namiddag een prognose gegeven hebben. We besloten om de zwangerschap verder te zetten. Het was een hele moeilijke periode, je leest zoveel, je hoort zoveel en je zit met veel vragen, je bent bang maar koestert een ongekende hoop dat alles goed zal verlopen. Het was van groot belang dat ik mijn zwangerschap uit deed. Ik was uitgerekend op 19/05/2014 en zou in leuven ingeleid worden op 12/05/2014.
    Daar heeft Rune anders over beslist. Op 29/04/2014 om 8u30 brak mijn water toen ik uit mijn bed stapte. We zijn naar leuven gereden waar ik 30uur later op 30/04/2014 om 13.02 leven heb gegeven aan onze flinke zoon Rune (2.900 en 51 cm). Zijn navelstreng zat rond zijn nekje en daardoor ademde hij maar nadat hij wat hulp heeft gekregen. De periode daarop heeft hij 2 weken op neonatologie in leuven gelegen. Daar hebben de cardiologen dan ontdekt dat zijn mitralisklep lekte. Hierdoor kon hij niet goed drinken en kreeg hij zijn melk via een maagsonde. Beetje bij beetje leerde hij drinken en op 15 mei mocht hij het ziekenhuis verlaten zonder sonde. Het was de bedoeling dat hij de 20ste mei terug opgenomen werd voor zijn banding maar nog geen 24u later hebben we onze sterke beer alweer moeten binnen doen in leuven wegens felle darmkrampen en omdat hij weigerde van te drinken en ook zijn flessen niet volledig kon uit drinken. Daaruit bleek dat Rune allergisch is voor zijn melk. Hij kreeg vanaf dan nutramigen en opnieuw via de sonde. Ik ga niemand met de vinger wijzen maar Rune had zijn sonde moeten houden want hij was niet in staat van zijn fles volledig uit te drinken. Sinds die dag is hij opgenomen op de dienst zuigelingen die in onze ogen veel vriendelijker en bekwamer is. Neonatale lag ons niet. Ik wil daar verder ook niet op ingaan want dat is gelukkig achter de rug en hij hoeft daar nooit meer terug te komen. Eens op zuigelingen heeft hij kunnen aansterken voor zijn eerste operatie. Die heeft hij gehad op 22 mei 2014. Professor Meyns heeft hier uitstekend werk geleverd. Rune heeft 1 week op intensieve verbleven waarvan 4 dagen aan de beademing. De wereld stond even stil als we hem zo zagen liggen, al die draadjes en buisjes. Het was hartverscheurend. De periode daarna verliep ook niet helemaal zoals gepland. Eenmaal terug op zuigelingen heeft hij een staphilokokken infectie en een infectie van zijn litteken opgelopen. Door deze infectie moesten ze zijn litteken terug een beetje openen en reinigen. Tijdens deze ingreep zagen ze dat zijn borstbeen niet goed gefixeerd was en hebben ze dit opnieuw moeten doen. Na deze infecties en problemen is hij naar huis gekomen begin juni. Na 4 dagen gaf hij opnieuw al zijn melk over ondanks dat hij alles heel traag via zijn sonde kreeg. Dan hebben ze een ontsteking van zijn slokdarm vastgesteld en reflux. Hiervoor is hij een week in behandeling geweest. Toen hij 1 dag thuis was kreeg hij ernstige en hoge koorts. Eenmaal terug aangekomen in leuven bleek hij kroep, clostridium en rota te hebben. Ze hebben besloten van zijn klepoperatie naar 10 juli te verplaatsen en hebben deze dan uitgevoerd. Weeral prachtig werk van professor Meyns. Dit was een heel moeilijke operatie en tijdens de operatie zijn er ook wat moeilijkheden geweest, gelukkig heeft professor Meyns dit uitstekend kunnen verhelpen. Rune heeft toen weer een week op intensieve gelegen van waar 5 dagen aan de beademing. Tot op heden verblijft hij nog steeds in het ziekenhuis op de dienst zuigelingen. Hij heeft alweer clostridium opgelopen en houdt veel te veel vocht vast. Zijn voeding blijft een ernstig probleem en de infectie kon hij wel weer missen. Zo gaan we stap voor stap en heel stilletjes vooruit in de hoop hem eens echt "thuis" te hebben.... Hij heeft een koemelkallergie, streptokokken,staffilokokken, clostridium 2x, rotavirus, kroep en 3 operaties achter de rug. Hij is een sterke vechter en als eerbetoon voor hem en alle andere kinderen met een aangeboren hartafwijking wil ik deze blog bijhouden. Want samen sta je sterker dan alleen. Het is altijd fijn te weten dat mensen er zijn voor je en dat jij er zelf ook kan zijn voor mensen.... Nu ga ik slapen, net gebeld naar leuven en Rune heeft weer zeer moeilijke avond achter de rug dus na een paar uur slaap kunnen we hem weer in onze armen sluiten en hopen dat hij ondanks zijn gezondheidsproblemen morgen weer naar ons lacht met zijn allerliefste snoet!!!!

    Slaapwel iedereen, liefs
    yentl

    23-07-2014 om 00:46 geschreven door Yentl  


    Categorie:Dagboek Rune
    >> Reageer (0)
    22-07-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.de vooruitzichten
    De prognose voor kinderen met een hypoplastisch rechter hart verschilt van kind per kind maar in het algemeen is de prognose goed. (gemiddeld tussen de 90 a 95 procent)

    Kinderen met een hypoplastisch hart ondergaan over het algemeen 3 operaties. 

    - De eerste operatie is meestal rond de 6 weken na de geboorte. Het wordt ook wel de banding of shunt genoemd. De banding krijgt je kind als er teveel bloed naar de longen gaat. De shunt krijg je als er te weinig bloed naar de longen gaat. Die hangt af van kind tot kind. Rune heeft de banding gekregen 3 weken na zijn geboorte. Dit is geen open hart operatie maar het borstbeen wordt wel open gedaan.

    -De tweede operatie is meestal tussen de 4 en 8 maand na de geboorte. Dit wordt de GLENN operatie of SEMI FONTAN genoemd. Dit is een open hart operatie.
    Een open hart operatie is een operatie waarbij het hart long machine wordt aangesloten en het hart gedeeltelijk of volledig wordt stilgelegd zodat de chirurg heel nauwkeurig en precies te werk kan gaan in het hart zelf. Dit is bij deze operatie het geval. Ze maken een rechtstreekse verbinding tussen de bovenste holle ader en de longslagader. 

    -De derde operatie is tussen de 2 en 4 jaar na de geboorte. Dit wordt ook wel de FONTAN voltooiing genoemd. Hierbij maken ze een rechtstreekse verbinding tussen de onderste holle ader en de longslagader. Dit is ook een open hart operatie waarbij het hart gedeeltelijk of volledig wordt stilgelegd. Wanneer dit achter de rug is, is de rechter kant van het hart "buitenspel" gezet en is de bloedsomloop van zuurstof arm en rijk bloed volledig gescheiden. Ze hebben dan een rechtstreekse verbinding gemaakt tussen de holle aders en de longslagader waardoor het bloed naar de longen door deze aangemaakte verbinding loopt.

    Het zijn zeer zware operaties maar deze kinderen hebben een normale levensverwachting mits er geen andere problemen ontstaan. Een hypoplastisch rechter hart kunnen ze niet genezen. Ze kunnen geen hart kamer laten terug groeien die er niet of onvoldoende is. Ze kunnen ook geen klep herstellen of plaatsen wanneer deze er niet is dus volgen artsen de fontan procedure. Meer info kan je ook vinden op google.

    Rune heeft ook nog een probleem aan de linkerhart zijde.
    De mitralisklep (klep tussen de linker kamer en boezem vertoont ernstige lekkage gradatie 4/4)
    Dit is een bijkomend probleem boven op zijn hypoplastisch rechter hart, ontdekt toen hij een paar uur oud was.

    -Hij legt de dezelfde weg af qua operaties als hierboven omschreven maar door dit bijkomend probleem heeft hij zijn banding al gehad op 3 weken na zijn geboorte (22 mei 2014). Doordat zijn litteken geinfecteerd was hebben ze hem een week later opnieuw geopereerd om de wonde te reinigen en zijn borstbeen opnieuw te fixeren. Dit was een spijtige compicatie

    -Zijn mitralisklep is hersteld op 10 juli 2014. Ze hebben de lekkage kunnen herleiden van 4/4 naar 2/4. Later zal hij waarschijnlijk nieuwe klep nodig hebben. 

    - Het eerste levensjaar is zeer zwaar en gaat vaak gepaard met voedingsproblematiek en andere problemen. Maar zoals ik al zei valt de prognose kind per kind te bekijken. Bij Rune is dit redelijk hoopgevend ookal is de weg nog zeer lang en vol hindernissen. Aarzel vooral niet om contact op te nemen met je kindercardioloog. Zelf zijn wij in behandeling in Leuven. Voor een exacte prognose zeker contact opnemen met je arts.

    22-07-2014 om 23:56 geschreven door Yentl  


    Categorie:prognose (vooruitzichten) hypoplastisch rechter hart
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.
    Een hypoplastisch rechter hart is een aandoening waarbij de rechter hartkamer niet of onvoldoende ontwikkeld is. Het wordt ook wel een univentriculair hart genoemd. Het zuurstofarme en rijke bloed wordt hierdoor niet gescheiden zoals bij een normaal hart maar loopt "door elkaar" in de linker hartkamer. De oorzaken zijn heel uiteenlopend, bij sommige mensen is er 1 of meerdere kleppen in het rechter gedeelte niet of onvoldoende ontwikkeld. Dit is bij rune het geval. Zijn tricuspidalisklep (klep tussen de rechter hartkamer en de rechter hartboezem) is niet ontwikkeld. Hierdoor loopt er langs deze weg geen bloed naar de rechter kamer waardoor deze niet is ontwikkeld. Het is een aangeboren hartafwijking. Voor meer info, de exacte uitleg van deze aandoening kan u via google een aantal gedetailleerde sites vinden die dit alles op een "eenvoudige" manier uitleggen.

    22-07-2014 om 23:29 geschreven door Yentl  


    Categorie:Wat is een hypoplastisch rechter hart?
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Een woordje uitleg...
    Hallo allemaal

    Mijn naam is Yentl. Ik ben woonachtig in Belgie en ben 23 jaar. Sinds 2009 heb ik een relatie met mijn man Marcel. We zijn gehuwd en hebben reeds een prachtige zoon Rune. Hij is geboren op 30/04/2014. Deze blog wil ik bijhouden voor hem. Rune lijdt aan een complexe hartaandoening genaamd een hypoplastisch rechter hart. Dit wil zeggen dat het rechter ventrikel ook wel de rechter hartkamer genoemd niet goed ontwikkeld is. De rechter hartkamer is te klein. Hierdoor is het zuurstofarm en rijk bloed gemengd in de linkerkamer wat anders is als bij een normaal hart, dan is dit gescheiden. De oorzaak van een hypoplastisch rechter hart verschilt van kind tot kind. Bij Rune is de klep tussen zijn rechter kamer en rechter boezem, de tricuspidalisklep genoemd niet ontwikkeld en daardoor is zijn rechter hartkamer niet ontwikkeld. Er is ook een gaatje tussen zijn rechter en linker hart kamer en tussen zijn rechter en linker boezem. Dit nieuws kregen we te horen toen ik 23w6d zwanger was. Na de geboorte bleek echter dat er aan de linkerkant van zijn hart een ernstig lek aan de klep tussen zijn linker hartkamer en linker hartboezem (de mitralisklep) is ontstaan. Het was een hele shock, zoveel nieuws te verwerken. Daarom wil ik naast een dagboek voor Rune bij te houden ook mensen informeren of een steun zijn wanneer zij de diagnose krijgen van een (aangeboren) hartaandoening bij hunzelf of hun (ongebore) kinderen. Graag zou ik later een fonds oprichten voor kinderen met een hartafwijking. Zowel voor wetenschappelijk onderzoek als ook voor leuke dingen te organiseren voor kinderen en ouders die dit zware en moeilijk medisch parcour moeten afleggen.  Een beetje een uitdaging maar met de steun van vele mensen/organisaties moet dit lukken! Daarom hoop ik ook zoveel mogelijk mensen te bereiken want samen zijn we sterk!!!

    Liefs
    Yentl

    22-07-2014 om 23:15 geschreven door Yentl  


    >> Reageer (0)


    Het Rune fonds voor kindercardiologich onderzoek steunen kan door:

    U kunt een gift overmaken voor het rune fonds voor kindercardiologisch onderzoek aan de Ku Leuven door te storten op 
    IBAN-rekeningnummer BE45 7340 1941 7789  BIC-code KREDBEBB van de KU leuven 
    met vermelding "voor ENV-FORUNE-O2010"

    Vanaf 40 euro kan een fiscaal attest verkregen worden. U kan ons steeds contacteren bij vragen.

    Wij hopen massaal op jullie steun, alvast heel erg bedankt!!






    Blog als favoriet !

    Archief per week
  • 25/04-01/05 2016
  • 14/03-20/03 2016
  • 29/02-06/03 2016
  • 15/02-21/02 2016
  • 08/02-14/02 2016
  • 25/01-31/01 2016
  • 18/01-24/01 2016
  • 07/09-13/09 2015
  • 06/07-12/07 2015
  • 15/06-21/06 2015
  • 25/05-31/05 2015
  • 27/04-03/05 2015
  • 20/04-26/04 2015
  • 06/04-12/04 2015
  • 30/03-05/04 2015
  • 23/03-29/03 2015
  • 16/03-22/03 2015
  • 09/03-15/03 2015
  • 02/03-08/03 2015
  • 23/02-01/03 2015
  • 16/02-22/02 2015
  • 09/02-15/02 2015
  • 02/02-08/02 2015
  • 26/01-01/02 2015
  • 19/01-25/01 2015
  • 12/01-18/01 2015
  • 05/01-11/01 2015
  • 29/12-04/01 2015
  • 22/12-28/12 2014
  • 15/12-21/12 2014
  • 08/12-14/12 2014
  • 01/12-07/12 2014
  • 24/11-30/11 2014
  • 17/11-23/11 2014
  • 10/11-16/11 2014
  • 03/11-09/11 2014
  • 27/10-02/11 2014
  • 20/10-26/10 2014
  • 13/10-19/10 2014
  • 06/10-12/10 2014
  • 29/09-05/10 2014
  • 22/09-28/09 2014
  • 15/09-21/09 2014
  • 08/09-14/09 2014
  • 01/09-07/09 2014
  • 25/08-31/08 2014
  • 18/08-24/08 2014
  • 11/08-17/08 2014
  • 04/08-10/08 2014
  • 28/07-03/08 2014
  • 21/07-27/07 2014


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs