Inhoud blog
  • 26/04/2014
  • 18/03/2016
  • 01/03/2016
  • 16/02/2015
  • 09/02
    Categorieën
  • Dagboek Rune (110)
  • prognose (vooruitzichten) hypoplastisch rechter hart (1)
  • Waarom deze blog? (1)
  • Wat is een hypoplastisch rechter hart? (1)
  • Over mijzelf
    Ik ben yentl
    Ik ben een vrouw en woon in (Belgie) en mijn beroep is kinderverzorgster.
    Ik ben geboren op 29/06/1991 en ben nu dus 26 jaar jong.
    Mijn hobby's zijn: .
    Gastenboek
  • A god of death du!Kevin Durant ignored no defensive play four points
  • Yes, You can aquire An Wedding Ring Online
  • Gry Dla Dziewczyn We Chlopców
  • Pies
  • Productos Y Servicios Bancarios Operativos

    Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek

    agenda

    Belangrijke data in mijn agenda

    Foto
    Laatste commentaren
  • Kevin Durant the playoffs in the first half three steals and blocks, nearly 11 years first (Bobbygob)
        op 02/08/2014
  • Scene: the magic!Garage half-court foul Teamed up with Kevin Durant hit meng knight (Bobbygob)
        op 02/08/2014
  • 先生 (leilei3915)
        op 02/08/2014
  • Moeke duimt! (Moeke)
        op 26/04/2014
  • Doe zo verder !!! (Mauricette)
        op 16/02/2015
  • E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.

    Rune's Verhaal
    Leven met een Hypoplastisch Rechter Hart
    26-04-2016
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.26/04/2014
    Dag lieve mensen,

    Het is alweer een tijdje geleden. De maand april is heel turbulent en emotioneel verlopen. Begin april werd er bij een controle van onze tweede zoon een klein gaatje in zijn hart vastgesteld. Het is amper 1.5mm groot en volgens de dokters niets om ons grote zorgen over te maken maar we waren even heel erg geschrokken. Onmiddellijk gingen er 10.000 alarmbellen af in ons hoofd, de angst, de pijn en zorgen die we reeds meemaakten met rune kwamen plots weer boven. Totaal onverwacht, want onze tweede zoon lijkt het heel flink te doen en het vsd zal hopelijk van zelf toegroeien maar ja, je kan niet zomaar een trein aan emoties stopzetten. Het voelde heel even alsof we alles herbeleefden. Dankzij onze fantastische cardiolgen is de angst weer even gaan liggen maar ik zal toch pas gerust zijn wanneer we dit kleine mannetje veilig en zonder al te veel problemen in onze armen kunnen sluiten. Dinsdag gaat de gyneacoloog samen met de cardioloog nog eens kijken naar zijn hartje, om zeker te zijn dat we ons aan geen grote problemen mogen verwachten.
    Onze rune heeft een moeilijke maand achter de rug. Zijn nieuwe puffers werken heel goed en zijn hartje doet het prima. Toch gaan ze aanstaande woensdag een scanner maken van zijn longen en bloed trekken om zijn afweer te testen aangezien hij zeer veel ziek wordt. Deze maand werd hij geveld door een dubbele oorontsteking. Het was verschrikkelijk om hem zo te zien, hij lag te rollen van de pijn en na een bezoek aan de neus keel en oorarts is de pijn gelukkig geminderd en de infectie weggegaan. Sindsdien is hij opnieuw de lieve, vrolijke peuter waar we zo ontzettend van houden.... Aanstaande zaterdag wordt hij 2 jaar. Ik kan het amper geloven... wat een fantastisch kereltje is hij toch. Elke dag met hem is een geschenk en we houden zeer veel van hem. Het leert je genieten van de allerkleinste dingen. 
    We duimen dus dat we enkel positief nieuws krijgen over onze beide kinderen volgende week. Duimen jullie mee?

    Lieve groetjes

    yentl

    26-04-2016 om 15:14 geschreven door Yentl  


    Categorie:Dagboek Rune
    >> Reageer (1)
    18-03-2016
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.18/03/2016
    Hallo allemaal,

    Nu de drukte van afgelopen weken wat gaan liggen is kan ik opnieuw even bloggen. Ons spaghetti festijn was weer een succes. Het was een toffe bende vrijwilligers bij elkaar die ik stuk voor stuk heel graag zie. De geschatte opbrengst schommelt rond de 2000 euro.
    Onze rune is niet zo goed, hij heeft het heel moeilijk... infectie na infectie, een ontzettend blauwe kleur en hij hangt heel veel rond mij en marcel. hopelijk vinden we dinsdag wat antwoorden op onze vragen bij de pneumoloog en cardioloog...

    Tis dus weer een paar dagen bang afwachten en hopen op het beste. Zo kan het in ieder geval niet verder...

    Veel liefs

    18-03-2016 om 17:03 geschreven door Yentl  


    Categorie:Dagboek Rune
    >> Reageer (0)
    01-03-2016
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.01/03/2016
    Lieve lezers,

    Wat een helse periode hebben wij achter de rug... Ik kan het bijna niet meer bijhouden hoeveel doktersbezoeken, medicijnen en uren slaap hier de voorbije maand zijn gepasseerd... Van griep, tot keelontstekingen, tot sinusontsteking... 
    Op de kop toe had ik het gevoel dat ik nooit meer uitgeslapen zou geraken. Dus ik liet men bloed trekken. Het resultaat was er naar. Serieuze infectie, ijzertekort, bloedarmoede, vitamines te kort... BAH... Ik hoop dat de winter en die bacterien snel voorbij zijn want voorlopig kan ik er niets meer bij hebben.
    Uiteindelijk is iedereen verbeterd en stellen we het redelijk goed, verre van optimaal maar er is verbetering en dat zien we als een positieve vooruitgang. 
    Rune doet het relatief goed, ook weer luchtweginfectie maar toch, we mogen niet klagen. Hij is deugeniet op en top en tettert voortdurend. A Blessing from heaven... 

    We hebben het dus rustig aan gehouden de voorbije weken. Toch wil ik graag eens een oproep doen. Op 13/3 organiseren we ons tweede spaghetti festijn ten voordele van het Rune fonds. Dit gaat door in het gildenhuis van grembergen (dendermonde) van 11u30 tot 15u. De prijs is 9 euro voor een volwassene en 6 euro voor een kind. Alles is vers gemaakt en het beloofd een leuke namiddag te worden.
    Wie interesse heeft of een steunkaart wil kopen van 5 euro mag me steeds een mailtje sturen..

    Alvast bedankt en lieve groetjes

    01-03-2016 om 16:28 geschreven door Yentl  


    Categorie:Dagboek Rune
    >> Reageer (0)
    16-02-2016
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.16/02/2015
    Hallo allemaal,

    Vorige week gingen we naar UZ leuven voor Rune zijn spuitje tegen RSV. Hij heeft heel flink geweest en na extra check up bleek zijn saturatie weer helemaal oke te zijn. Voorlopig geen operaties voor Rune, joepie!!! 
    Ook heeft hij zijn EERSTE STAPJES gezet, we kunnen ons geluk niet op. Ook met baby zoon 2 gaat alles goed. Zijn nu 24 weken ver en gisteren is het nog eens bevestigd, alles ziet er prima uit!!!!

    Als we nu allemaal snel beter worden is het compleet. Rune heeft griep en een luchtweginfectie. Helaas werd marcel ook goed ziek op valentijn en sinds gisteren heb ik het ook zitten. Geen bacterien te kort dus, bah....

    Graag wil ik jullie allemaal uitnodigen voor ons spaghetti festijn ten voordele van het rune fonds op 13/03/2016. We hopen op een massale opkomst en het succes van vorig jaar te evenaren...

    Wie graag de facebook pagina van het evenement eens bekijkt, hieronder vinden jullie de link.. Je kan deze kopieren en plakken in de adresbalk. Kaarten kunnen jullie kopen  via www.runesverhaal.be of  bij ons thuis, ons mama thuis of ons meme thuis. Je kan ons gerust mailtje sturen voor de adresgegevens of voor vragen.

    https://www.facebook.com/events/1819344198300627/

    Lieve zieke groetjes,

    Yentl


    16-02-2016 om 16:34 geschreven door Yentl  


    Categorie:Dagboek Rune
    >> Reageer (1)
    09-02-2016
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.09/02
    Hallo allemaal,

    We zijn een weekje op vakantie geweest en daarvan geven we jullie nu graag een update... We hebben genoten!
    Vorige week maandag zijn we naar centerparcs vertrokken voor een weekje quality time. We hebben gezwommen gespeeld, gewinkeld en veel tijd gehad voor onze rune. 1 avond zijn we gaan eten in het restaurant maar dat viel tegen... Heel duur en niet zo lekker. Positief was Het wagentje/ e-car die we gehuurd hadden voor de afstanden te overbruggen en de regen een beetje te ontlopen. Fantastisch was dat, rune wou er voortdurend mee rondrijden. Het animatie team was heel erg leuk maar rune was geen fan. Hij had beetje bang en de drukte was niks voor hem. We zijn met een ontspannend gevoel terug gekeerd van een zalige vakantie met ons gezinnetje. Gisteren was dan de langverwachte uitreiking van de cheque van de opbrengst van de kerstmarkt. We zamelden maar liefst 39 109, 46€ in.... Ongelofelijk... De helft daarvan is voor het rune fonds. De andere helft is voor het andere participerende fonds. Het was een groot succes en we zijn super fier. Foto's volgen!!!

    Veel liefs
    Yentl

    09-02-2016 om 19:00 geschreven door Yentl  


    >> Reageer (1)
    28-01-2016
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.28/01/2016
    Hallo allemaal,

    Hopelijk stellen jullie het allemaal goed. Rune is een echte vedette. Hij is duidelijk beter want hij slaapt niet meer zoveel en heeft energie met hopen. Hij heeft bij de kinesist 2 stapjes alleen gezet en ook die heeft bevestigd dat rune het wel degelijk kan maar dat hij zijn angst moet overwinnen. Jammer genoeg heeft hij wel vele angsten, vooral naar ziekenhuizen en witte schorten toe. Dat is heel begrijpelijk denk ik dan, na alles wat dat bazeke al overwonnen heeft. Er komen al verschillende woorden en zelfs kleine zinnen uit zen schattige mond. Zoals auto tuut tuut of koek eten... Hij doet het goed, we zijn tevreden. Mijn rug betert ook en de baby begint af en toe is te schoppen, niet veel maar toch dat stelt toch enigszins gerust. We hebben besloten van eens op reis te gaan. We vertrekken aanstaande maandag voor een midweekje centerparcs. Er is wifi dus ik probeer jullie wat op de hoogte te houden en ik bekijk eens of ik mijn foto formaten wat kan verkleinen zodat ik er een paar kan bij voegen.

    Liefs

    yentl

    28-01-2016 om 15:45 geschreven door Yentl  


    Categorie:Dagboek Rune
    >> Reageer (0)
    22-01-2016
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.22/01/2016
    Hallo lieve volgers,

    Vandaag is een leuke dag. Rune is een peuter en I love it... Hij kan zich zo vol overgave in iets storten en dat zorgt voor hilariteit alom.
    Jammer genoeg is er iets grondig mis met mijn rug. Ik geraak maar niet uit het sukkelstraatje. Zitten gaat heel erg moeilijk, liggen is de enige optie om mezelf niet door de plafond te doen springen. Ik kan me niet voorstellen dat ik zo een erge rugpijn heb gehad bij de zwangerschap van Rune. Ik vrees dat er niks anders op zit als te rusten en dokter te bezoeken want de pijn is toch wel zeer dominant.
    Rune doet het goed, je zou amper geloven dat hij een katheterisatie onderging, en hoewel zijn kleur een beetje beter is ben ik er niet van overtuigd dat dit nu de beste oplossing was voor Rune. Gelukkig zullen onze fantastische artsen wel een plan B bedenken en ondertussen gaan wij weer 3 maand genieten van elkaar... Het leven is zo ontzettend kostbaar en ik wil er alles uithalen, samen met de mensen die ik liefheb en die ons liefhebben...

    Lieve groetjes

    22-01-2016 om 16:29 geschreven door Yentl  


    Categorie:Dagboek Rune
    >> Reageer (0)
    21-01-2016
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Brief aan Rune
    Lieve kleine held,

    Terwijl jij ligt te slapen schrijf ik je deze brief, want ach mijn kleine prins wat heb ik je zo lief.
    Het zijn al die kleine dingen, die plots van groot belang zijn, het genieten van je knuffels maakt mijn leven heel erg fijn.
    Ik hou van al je streken, je kuren en venijn, het is zo ontzettend hemels je mamaatje te zijn.

    Je ogen en je oren, je handjes nog zo klein, zelf van je blauwe beentjes die o zo schattig zijn.
    En gekke bekken trekken tussen de snottebellen door, of samen liedjes zingen, heel vals maar wel in koor.
    Je snoetje en je tandjes al staan die wel wat scheef, ze zijn de allermooiste, ook de lach die jij me geeft.

    Dat mooie speciale hart, al is het best wat stuk, de littekens op je borst, ooit brengt je dat geluk.
    Want ookal word je best heel bang, en ben je nog zo klein, dat halve hart zal later, echt wel volledig zijn.
    Gevuld met heel veel liefde, genegenheid en trots zal je stralen als een ster en sterk zijn als een rots.

    Kijk maar om je heen  en lach en dans en ween, geniet met volle teugen, vertel soms maar een leugen.
    Ja mijn kleine prins al ben je nog zo klein, je bent geboren om uniek en groot te zijn..
    Dus leef helemaal voluit, wees maar een flapuit en koester je speciale hart, niet als een ziekte maar als je drijvende kracht...

    Veel liefs,
    Je mama...

    21-01-2016 om 21:18 geschreven door Yentl  


    Categorie:Dagboek Rune
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.21/01/2016
    Hallo Allemaal,

    Het is zeer lang geleden nu dat ik nog geblogd heb. De nood was niet zo groot meer om alles neer te pennen maar hier ben ik om een update te geven.
    Het concert van scala dat plaats vond was jammer genoeg geen succes. We hebben aanzienlijk wat verlies gemaakt door de teleurstellende opkomst. Jammer want het was een zeer leuke fijne avond en echt de moeite waard. We hebben er allesinds heel erg van genoten.

    Op 3/10/2015 kondigde zich een onverwachte verrassing aan in de vorm van een positieve zwangerschapstest. En met verrassing bedoel ik echt wel verrassing. We hebben bij Rune hemel en aarde verzet om toch maar zwanger te geraken en nu was het zo plots, zo onverwacht maar wel zeer welkom. Mijn zwangerschap (ondertussen 20 weken) verliep niet zonder zorgen. Ik had net een nieuwe job en moest die noodgedwongen stop zetten, ik was heel moe en ziek maar het grootste obstakel is/was de angst voor een baby met opnieuw serieuze hartafwijking. (Gisteren is gelukkig bevestigd dat zoon nummer 2 het uitstekend doet, geen afwijkingen te bespeuren...)
    Dit in combinatie met rune die opgenomen geweest is met RSV en longontsteking en eigenlijk zeer moeizaam herstelde heeft er voor gezorgd dat het emotioneel niet zo simpel was. Het is een hele moeilijke periode geweest waarbij ik me vaak heel erg afzonderde omdat de druk die ik voelde bijna ondragelijk werd. De tijd die het gekost heeft eer mijn ziekte uitkering in orde was zette daarboven op ook nog een financiele druk en ik moest eerst weer op mijn plooi komen alvorens weer te beginnen bloggen.

    Gelukkig werd alles beetje beter in december. We stonden 10 dagen op de leuvense kerstmarkt en dat heeft me zo deugd gedaan. Al die lieve medelevende woorden. We hebben een groot bedrag bijeen gekregen ten voordele van het fonds. Het was een zalige afsluiter van ons eerste jaar als fonds. Eind december werd ik dan plots weer ziek. Ik verloor bloed en dacht meteen het ergste. Zowel in dendermonde als uz leuven konden ze niks speciaal vinden. Op oudjaar kon ik niet meer ademen, en op nieuwjaar werd vastgesteld dat ik een serieuze longontsteking had opgelopen. Uiteraard heeft Rune ook deze microbe te pakken gekregen. In tegenstelling tot de RSV miserie is hij hiervan vlot hersteld. 

    Aangezien hij maar 1 vorm van RSV heeft doorgemaakt en er nog vele andere vormen zijn besloten ze toch maar elke maand zijn synagis verder te zetten. Dit is een spuit met antistoffen tegen RSV. Helaas was na zijn infecties zijn saturatie en kleur laag en blauw. De cardiologen besloten onverwacht een katheterisatie te doen deze week. Het was even schrikken en we zijn weer even met de voeten op de grond gezet. Het was toch wel een hevige confrontatie en ook Rune was er emotioneel helemaal van zen melk van. Hij is nu 20 maand en ondanks het de kleinste ingreep van allemaal was, was het de moeilijkste om hem te laten slapen en hem "af te geven". 

    Na de katheterisatie bleek zijn stent te klein te zijn en professor gewillig heeft deze tijdens de ingreep vergroot. Ook bleek er een kink in een ader te zitten naar zijn linkerlong. Hierdoor ontwikkeld zijn linkerlong niet hoe het zou moeten. Is nu ook niet dramatisch slecht maar moet wel in oog gehouden worden. Plan A is om binnen paar maanden, indien saturatie niet betert, daar ook een stent te plaatsen. Het nadeel is dat hij dan automatisch wel meerdere katheterisaties zal ondergaan om deze open te zetten naarmate hij groeit. Plan B is het rekken tot de fontan en dan de chirurg deze kink te laten wegnemen aangezien tijdens deze operatie de onderste holle ader op deze ader wordt geplaatst, dus technisch gezien moet hij er dan toch zijn.... Dat bespaart hem de extra katheterisaties... We gaan zien wat Rune zelf aangeeft waar hij het meeste comfortabel mee is.

    Ondertussen zijn we terug thuis en is hij in zijn "normale" doen.. Eten spelen en deugeniet zijn. Qua fijne motoriek en spraak is hij heel begaafd. De grove motoriek gaat iets minder maar daar wordt hij ondersteund door de kinesist.
    Vanaf nu ga ik jullie wat meer op de hoogte proberen houden. Het heeft me toch deugd gedaan hier even te schrijven over ons leven.

    liefs

    yentl

    21-01-2016 om 17:15 geschreven door Yentl  


    Categorie:Dagboek Rune
    >> Reageer (0)
    07-09-2015
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Steun ons concert!!!
    Hallo allemaal,

    Het is heel lang geleden dat ik nog geblogd heb. De reden is eigenlijk zeer eenvoudig, ik heb er niet veel nood aan gehad om te schrijven. Samen met mijn gezin hebben we een leuke drukke zomer achter de rug. Rune wordt een echte peuter en zegt reeds enkele woorden. Hij wordt zo ontzettend snel groot. Zijn laatste cardio check up was ongelofelijk goed. Een echte opluchting.

    De laatste tijd is het enorm druk geweest rond het concert van scala. Zoals jullie wel weten organiseren we een concert van scala ten voordele van het fonds. Al onze vrije tijd, zelf slaap kruipt in dit concert. Helaas loopt de ticket verkoop niet goed, om niet te zeggen dramatisch slecht. Daarom wil ik jullie, mijn lieve lezers vragen om een ticket te kopen. Het gaat door in Leuven. In de centrale aula van gasthuisberg op 19 september. De deuren gaan open om 19u en het concert start om 20u. Tickets kunnen jullie verkrijgen via een link die je hieronder terug vindt. Ik hoop jullie allemaal in het echt te mogen ontmoeten.... En wat is er een mooiere gelegenheid als bij dit optreden....

    Veel liefs

    Yentl

    07-09-2015 om 11:09 geschreven door Yentl  


    >> Reageer (1)


    Het Rune fonds voor kindercardiologich onderzoek steunen kan door:

    U kunt een gift overmaken voor het rune fonds voor kindercardiologisch onderzoek aan de Ku Leuven door te storten op 
    IBAN-rekeningnummer BE45 7340 1941 7789  BIC-code KREDBEBB van de KU leuven 
    met vermelding "voor ENV-FORUNE-O2010"

    Vanaf 40 euro kan een fiscaal attest verkregen worden. U kan ons steeds contacteren bij vragen.

    Wij hopen massaal op jullie steun, alvast heel erg bedankt!!






    Blog als favoriet !

    Archief per week
  • 25/04-01/05 2016
  • 14/03-20/03 2016
  • 29/02-06/03 2016
  • 15/02-21/02 2016
  • 08/02-14/02 2016
  • 25/01-31/01 2016
  • 18/01-24/01 2016
  • 07/09-13/09 2015
  • 06/07-12/07 2015
  • 15/06-21/06 2015
  • 25/05-31/05 2015
  • 27/04-03/05 2015
  • 20/04-26/04 2015
  • 06/04-12/04 2015
  • 30/03-05/04 2015
  • 23/03-29/03 2015
  • 16/03-22/03 2015
  • 09/03-15/03 2015
  • 02/03-08/03 2015
  • 23/02-01/03 2015
  • 16/02-22/02 2015
  • 09/02-15/02 2015
  • 02/02-08/02 2015
  • 26/01-01/02 2015
  • 19/01-25/01 2015
  • 12/01-18/01 2015
  • 05/01-11/01 2015
  • 29/12-04/01 2015
  • 22/12-28/12 2014
  • 15/12-21/12 2014
  • 08/12-14/12 2014
  • 01/12-07/12 2014
  • 24/11-30/11 2014
  • 17/11-23/11 2014
  • 10/11-16/11 2014
  • 03/11-09/11 2014
  • 27/10-02/11 2014
  • 20/10-26/10 2014
  • 13/10-19/10 2014
  • 06/10-12/10 2014
  • 29/09-05/10 2014
  • 22/09-28/09 2014
  • 15/09-21/09 2014
  • 08/09-14/09 2014
  • 01/09-07/09 2014
  • 25/08-31/08 2014
  • 18/08-24/08 2014
  • 11/08-17/08 2014
  • 04/08-10/08 2014
  • 28/07-03/08 2014
  • 21/07-27/07 2014


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Bloggen.be, eenvoudig, gratis en snel jouw eigen blog!