Ik ben Ann Vanmoen
Ik ben een vrouw en woon in Izegem (België) en mijn beroep is gegradueerde verpleegkundige.
Ik ben geboren op 28/03/1970 en ben nu dus 54 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Hallo,
Als mama van 2 gehandicapte kindjes wil ik jullie heel graag mijn verhaal vertellen.
Geniet van het leven !!!
Mijn lieve Robbedoes, Wat ben jij lief Wat ben jij stoer Ik heb je lief Je mama ,xxx
Jij, Jij bent degene Degene aan wie ik denk Elke minuut van de dag
Jij, Jij bent degene Degene van wie ik hou met heel mijn hart,........
Jij, Jij bent degene die ik wil die ik wil in mijn leven
Jij, Jij ben uniek
Jij, Jij bent mijn zonnestraal Jij,ik hou van jou
Lieve Robin en Anouk, mama houdt van jullie Dikke zoen, Mama
Het leven met 2 gehandicapte kindjes
mijn verhaal
15-01-2017
Een nieuwe start
Hallo allemaal ,
Hier ben ik nog eens op een killige ,donkere zondagmiddag ,... Lekker knus vanuit mijn zetel ,... Een potje verse koffie en een stukje appelcake ,... Verwenden zojuist mijn smaakpapillen ,... Robin en Anouk juist wakker na een middagslaap van 3 uurtjes ,... De televisie op Ketnet en nog wat weg mijmeren ,... Ook wat vooruit denken ,... Denkend aan morgen ,... Mijne nieuwe start op de werkvloer na bijna 1 jaar afwezigheid ,... Best wel spannend ,... Maar ik kijk hier echt naar uit ,... Zolang heb ik gewerkt naar die dag ,... En eindelijk is hij aangebroken ,... Vrijdag kreeg ik nog mijn Baxter ,... Kreeg een positieve evaluatie van de dokter ,... Met de woorden ,... Rustig aan ,doseren ga ik op pad ,...ik hoop dat ik nu een mooi ,lang pad kan bewandelen vol van nieuwe uitdagingen ,... Ik grijp met 2 handen mijn nieuwe kansen ,... Ben dankbaar dat ik deze stap weer kan maken ,... Ook al weet ik dat ik levenslang zal moeten opletten en op tijd luisteren naar de signalen van mijn lichaam ,.... Het wordt een heel grote uitdaging ,... Ik ken mezelf maar al te goed ,... Maar het voorbije jaar hebben me geleerd dat ik hier nu niet meer onder uit kan ,...ik had nooit gedacht dat ik nu al blij kan zijn met gewoon een weekend rustig thuis ,... Zonder te moeten mee doen aan verplichtingen en uitjes ,... De rust is mijn partner in crime geworden ,... Samen ga ik met hem op pad ,...
Eindelijk ben ik me bewust geworden van de grote zorgen die ik dagelijks meesleur ,... Ook 2016 liet me beseffen dat ik hierin eerlijk moet zijn ,... Die roze bril even af moet doen en beseffen dat ik ook maar een mens ben ,... Ik kijk naar Robin ,... Een echte vent is hij geworden ,... Een grote vent die normaal zijn eigen weg zou bewandelen ,... Maar die weg moeten ook wij voor hem zo aangenaam mogelijk houden ,...de epilepsie is weer wat beter onder controle ,... Robin is weer heel enthousiast,... Is weer in een goede periode ,... Ook dit houd ik met beide handen vast ,... Gisteren kreeg ik het wat moeilijk ,na een heel fijne dag was mijn kerel om 19 uur doodop en zat dan ook in zijn bedje ,... Een uur waar zijn leeftijdsgenoten hun beste kleren aandoen om op,stap te gaan ,... Geloof me ,... Ik stond aan zijn bedje ,... Zag hoe gelukkig hij was met zijn knuffeltje in zijn hand en na 5 minuten al in dromenland was ,... Ik probeer zo vaak in zijn hoofdje te kijken ,... Wat zou hij denken ,... Wat wil hij ons soms duidelijk maken ,... Ik blijf dromen ,....
Mijn jongedame ,... Mijn prinses ,.... Ook jij stapte met het goede been het nieuwe jaar in ,... Je bent tevreden ,... Kijkt om je heen ,... Tovert keer op keer met jou mooie glimlach een lach op mijn gelaat ,... Die ogen van jou ,... Zoveel willen ze mij zeggen ,... Zoveel kracht stralen ze uit ,... Kracht om te genieten van de simpele dingen in het leven ,... Een eclairke ,... Gezellig naar de kaarslichtjes kijken ,.... Jij doet me stilstaan ,... Stilstaan bij het feit dat we niet altijd teveel moeten verwachten ,... Dat we onze lat niet op het onbereikbare moeten leggen ,... Maar leven in het hier en nu ,... Bedankt Anouk om jou fijne wijsheid ,...
De voorbije week was ik ook bezig met grote broer ,... Daar in Hasselt loopt het toch niet zo als het lopen moet ,... De werkelijke wereld maakt weer plaats voor zijn virtuele wereld ,... Zoveel willen we hem duidelijk maken ,... Maar het blijft moeilijk voor hem ,.... De sociale dienst van het ziekenfonds kwam langs voor een inleidend gesprek ivm begeleid wonen ,... Een steek in mijn moederhart ,... Gewoon omdat je het anders wil ,... Maar het nu zo is ,... We moeten hem beschermen tegen alles wat voor hem zo moeilijk is ,...
Ja ,... Ik ben me bewust van mijn zware gevulde rugzak ,... Ik draag hem moedig verder ,... Er is weer plaats in die rugzak nadat ik voor mezelf enkele moeilijke beslissingen moest nemen ,... Beslissingen over loslaten ,... Ik zal er aan moeten wennen ,... Het is een uitdaging ,... Maar zowel voor mijn gasten als voor mezelf is het van levensbelang !!!!
Daarom wil ik langs deze weg iedereen ,maar dan ook iedereen heel hard bedanken die me door het voorbije jaar hebben gesleurd ,... Die me weer brachten tot de Ann die hier nu weer staat ,... Vooral mijn ventje ,... Mijn steun en toeverlaat in alles ,... Zonder hem was ik hier nog niet ,... Mijn ouders ,zussen ,... Iedereen die mijn gezaag en geklaag hebben aanhoord ,...
2016 leerde me opnieuw leven ,... Leven op een andere wijze ,... Een wijze van echt genieten ,stilstaan bij mijn verdriet ,... Verwerken ,...realiteit ,... Dromen ,... Ik kreeg een wijze les ,... En met die wijze les maak ik van 2017 een spetterend jaar ,... Here I Come ,....
Dikke knuffel ,Ann ,xxxx
Hallo allemaal ,
Hier ben ik dan met mijn eerste blogje,... Van het nieuwe jaar ,...2017....het jaar waarin ik voel dat het een beetje een uitdaging voor me wordt,... Een jaar vol van nieuwe kansen ,... Nieuwe uitdagingen ,... Een jaar waar ik zal proberen zoveel mogelijk te genieten samen met mijn gezin ,...
Het nieuwe jaar zijn we gestart met een gezellige familiedag ,...samen met ons gezin en familie ,...Robin had een heel goede dag,... Was echt aan het genieten van de gezelligheid ,... Anouk zat mooi mee te kijken ,... Haar handjes in elkaar gevouwen ,... Gewoon mijn meisje ,...
Ik had een goed gevoel ,... De eerste dag is goed verlopen ,... Yes ,... Een goed begin ,... En ja ,... Mijn schatten hebben echt wel een goede week gehad op de leefgroep ,... Ja ,jher is voor mij weer wennen dat ik ze weer wat minder zal zien ,... Ik weet het ,... Het blijft moeilijk ,het blijft knagen ,.... Maar ik kom van veel te ver terug en besef als geen ander dat ik ook aan mezelf moet denken ,... Me niet schuldig mag voelen ,...maar ik ben en blijf hun mama ,...
De buikgriep is in het land en woensdag kwam mijn ventje gesneuveld thuis ,...en ik dacht lap ,... Vrijdag gaan we naar Clouseau ,... O neen ,... Ik mag het niet vangen ,... Maar noppes ,... Vrijdagmorgen zat ik ook op de wc pot ,... Voelde me kotsmisselijk ,... Kroop weer mijn bedje in ,... En met de motilium ,immodium en dafalgan genoot ik toch van Koentje ,... Het was top ,... Ik heb genoten van begin tot einde ,...
Vorig jaar kwam ook het monster fybromyalgie in mijn leven ,... Het is iets waar je echt geen vat op hebt ,... Je past je leven aan ,.. Je luistert naar de signalen ,... Maar wat fybromyalgie mee vooral geleerd heeft ,.. Is echt om te genieten van bepaalde momenten ,... Die koesteren ,... Ook al wist ik dat ik het weekend in mijn zetel zou mogen blijven ,... Ook door het buikgriepje erbij moest ik noodgedwongen de kids op de leefgroep laten ,... Pfff ,... Maar ik ben nu vandaag zo trots dat ik het kon ,... Ik luisterde naar mijn lichaam ,... Mijn signalen ,... Ik zag het hele weekend de voordeur niet ,....nestelde me in de zetel met mijn house pak aan onder een fleeceke ,.. Sliep veel ,... En voel nu dat het me goed heeft gedaan ,...
Ik mis Robin ,ik mis Anouk .... Maar volgende week ben ik er weer voor hen ,... Hoever ze in afstand ook van me zijn ,... In mijn hart zitten ze heel diep ,... Zitten ze vastgeankerd tot aan de bodem van de zee ,... Zo onmenselijk groot ,... Zo diep ,zo groot is mijn hart voor hen ,...
Morgen heb ik een laatste gesprek met mijn werkgever en mag dan op 17/ 1 terug gaan werken ,... Ik ben zo blij ,... Zo dankbaar dat ik terug aan de andere kant van het bed mag staan ,...
Het zal weer wennen worden ,aanpassen ,... Maar vooral doseren ,... Doseren in alles ,... Dagelijks zeg ik het woord wel 100 keer omdat het mijn uitdaging word ,...
Die uitdaging ga ik zo graag aan ,... Sinds vorig jaar besef ik dat elke dag dat ik leef ,... Moet beseffen dat ik er moet van genieten ,... Ook al gaat het moeilijker ,...
Want wie gezond is beseft niet hoe rijk hij is ,...
Nog 1 weekje geduld en dan stap ik weer op de trein van het gewone dagelijkse leven ,... Het moet een reis worden ,... Een lange reis zonder stopplaats ,.. Met af en toe een rustplaats ,... Een reis vol van mooie en aangename momenten ,.. De nieuwe Ann is geboren ,.... Een dikke merci aan iedereen die samen met mij hiervoor gezorgd hebben ,...
Love you all ,XXX Ann
De laatste dag van 2016 is aangebroken ,...en wat voor een jaar voor mij ,...Een jaar om niet snel te vergeten ,...Een jaar van vallen ,heel diep vallen ,...maar ik ben er terug ,...ook al is het wat gehavend ,...mentaal voel ik me sterk ,maar lichamelijk is de schade gebleven ,...Maar ik leef terug ,ik adem ,...ik geniet ,..en ben blij met elke nieuwe dag waar ik nu nog meer van geniet dan voorheen ,...
de voorbije dagen kwam ik vaak eens lezen in mijn blog ,...en zie ik wat voor een weg ik heb afgelegd ,...een heel zware weg met heel veel obstakels ,...maar dank zij alle professionele hulp en de vele rust is alles weer in zijn plooi gevallen ,..."even op " zijn wens ik echt ,maar dan ook niemand toe want dit was echt het meest miserabele jaar die ik heb gekend ,...je wil vooruit ,..maar je kan niet ,het gaat gewoon niet ,..hoezeer ik ook vocht ,...hoeveel ik ook klaagde en zaagde het hielp me geen steek vooruit ,...alleen heel veel geduld en het gewoon toelaten dat het niet lukte was het enige ik kon doen ,...
tranen ,tranen en nog eens tranen hebben er gevloeid ,...uren lag ik in mijn bed ,..slapen en nog eens slapen ,piekeren ,...denken ,..hopen ,...amai wat een rollercoaster was me dat ,...Gelukkig was ik heel goed omringd ,...de warmte van mijn mooi gezin deed me geloven in de toekomst en gaf me de nodige kracht om verder te bouwen ,..te bouwen aan de nieuwe Ann ,... en ja ,ik ben blij ,...vandaag staat ze er weer ,...mijn kilo's smolten weg ,..maar zijn vandaag terug ,...enerzijds jammer ,..maar aan de andere kant ,...ik heb enkele kilo's kracht terug ,..de nodige kracht om mijn gezin te dragen ,...Het kan gek klinken in een wereld waarin iedereen op dieet gaat ,...maar weet je ,..dit is echt niet het belangrijkste in het leven ,...een gezonde geest in een gezonds lichaam is minstens evenveel waard ,...dat is me meer dan duidelijk geworden ,...
Het geeft me heel veel energie gekost om zoveel te verwerken ,zoveel te plaatsen ,...Robin 19 jaar ben je ondertussen kerel ,...een grote man lijfelijk ,maar binnenin blijf je dit kleine liefdevolle ventje ,...hoe leg je aan een buitenstaander uit wat een gevoel het moet zijn voor jou maar ook voor mij ,....jou hersenen hadden het heel zwaar te verduren de laatste maanden ,..gelukkig toonde jou nachtelijk eeg niets onrustwekkends aan ,..en was jou bloed ,miet al zijn parameters in orde ,...de verhoogde medicatie begint zijn werk te doen ,...ook al vraagt het bij jou veel energie want je moet zoveel slapen ,zoveel rusten ,...maar ik geef je de tijd vent ,...jij geeft ook nooit op en daarom bewonder ik jou meer dan ik ooit zeggen kan ,...
Anouk ,17 jaar ben jij al ,...mijn klein prinsesje is een mooie ,prachtige jongedame geworden ,...een dametje met pit ,karakter en de mooiste glimlach van de hele wereld ,...vele keren mocht ik horen hoe knap jij wel bent ,...jij glimlachte ,maar ik ook ,..jou glimlach zus gaf me de nodige kracht,..de kracht die ik zo hard nodig had om te plaatsen dat jij en jou broer zo belangrijk zijn in mijn leven ,...maar dat ik mezelf niet mag vergeten ,...
Vandaag vloeien de letters gemakkelijk neer ,..gewoon om dat ik opnieuw de kracht heb en opnieuw leef ,...en weet je ,...ook al heb je duizend dromen ,...wanneer je ziek bent ,..dan heb je maar één droom ,...terug beter worden ,...
Jaloezie ,haat ,onrust ,..zijn echt niet nodig in ons klein werelds bestaan ,...want elke dag is de moeite waard om te leven ,...
de voorbije week was ook mijn schoonzusje hier met het syndroom van Down ,...ook Annelies toonde aan hoe gelukkig ze wel is ,...gelukkig met een knuffel ,een arm om haar heen ,...HET ZIJN ECHT DE KLEINE DINGEN DIE HET LEVEN ZO MOOI MAKEN ,....
Daarom is mijn wens voor elk van jullie voor het komende jaar ,..
HEEL VEEL LIEFDE
HEEL VEEL WARMTE
HEEL VEEL GEZELLIGHEID
HEEL VEEL ZONNESCHIJN ....
MAAR BOVENAL EEN GOEDE GEZONDHEID om van elke dag te genieten ,ook al gaat het even niet zo goed ,...morgen komt een andere dag met nieuwe kansen ,...
Ik wil dan ook jullie heel hart bedanken voor het lezen van mijn verhaal ,voor de steun ,de knuffel ,de tas koffie ,de arm om mijn schouders ,...het luisterend oor ,...de bemoedigende woorden ,...het gewoon er zijn voor mij en voor mijn gezin ,...
Erwin ,mama en papa ,zussen ,Timmy ,...collega's ,buren ,...vrienden ,kennissen ,..en iedereen die ik vergeten ben ,...een dikke merci voor alles ,..ik hou van jullie ,...meer dan ik zeggen kan ,..MERCI.... MERCI ....MERCI....
Hallo allemaal,
Hier ben ik nog even met een klein berichtje vanuit een mooie warme plaats ,....
Ik hoor sommige mensen al denken ,... Is die weer naar villa rozerood ,.... Ja ,ik ben er nog eens ,.... Gewoon omdat ik hier en alleen hier gewoon mezelf kan zijn samen met mijn schatten ,... Ik moet helaas alle drukte van kerstmarkten ,fijne drinks aan me laten voorbij gaan ,... Want Robin is nog steeds niet in zijn gewone doen ,... De aanvallen zijn wat gaan liggen ,.... Maar mijn kerel heeft alleen rust nodig en wil slapen,.... Vandaag was hij deze morgen actief op de leefgroep ,... Maar de rest van de dag was het opnieuw wrijven aan het hoofdje en slapen ,...hier kan hij volop slapen in de snoezelruimte ,.... De snoezelbox ,zijn bedje ,.... Gewoon dicht bij mama ,... Ik streel over zijn hoofdje ,geef hem een zoen en kijk hem aan ,... Denkend ,peinzend ,.... Wat o wat gebeurd er kereltje in dit hoofdje van jou ,... Ik hoop na morgen wat meer antwoord te krijgen ,... We onderbreken even ons verblijf hier voor een nachtje slapen in het Uz Gent voor een slaapEEG ,... Anouk had ook een minder weekend ,... Ze huilde wat ,... Last van de hormonen ,... ,? ,... Wie zal het zeggen ,.... Maar mijn poppemie zag mama ,... En ze lachte ,... Ze lachte zo mooi ,... Ze verwarmd mijn hele hart ,... Ze is zo mooi ,... Zo lief ,... Zo kwetsbaar maar ook zo sterk ,....
Ik luister en kijk naar de warmste week vanop de warmste plaats en zeg tegen de verpleging ,... Moest iedereen nu eens zo blij zijn als ik met gewoon een mooie glimlach ,... Dan zou de wereld toch zoveel mooier zijn ,...
Ik laat me hier lekker verwennen ,... Sluit me even af van die helse drukte ,... En ga genieten ,... Genieten en genieten ,...
Liefs ,Ann
Hallo allemaal ,
Hier ben ik even terug ,.... Het einde van het jaar nadert met rasse schreden ,... Alles geraakt in een stroomversnelling ,.... We willen nog alle taakjes tot een goed einde brengen ,... En eindelijk lukt dit me weer ,... Ik hou me goed aan de opgelegde regels en probeer zo goed als zo kwaad ik kan mij aan de rust te houden ,... Toch is het voor het moment wat moeilijk met Robin ,... De epilepsie perikelen geraken echt niet opgelost ,... Vorig weekend was het weer prijs ,... Na een fijne rustige zaterdag deed Robin een hele nacht aanvallen ,... Om het uur ,... Waar blijven ze vandaan komen ? ,... Ik gaf toch maar noodmedicatie zodat Robin en ook wij wat tot rust konden komen ,... Zondag was hij content ,maar ook in de namiddag weer 3 aanvallen ,niet meer zo zwaar of vorige week ,... Maar toch ,... Het maakt je echt bang ,... Ik nam de babyfoon mee naar de leefgroep zodat ze Robin goed kunnen opvolgen ,... Het lukte goed in het begin van de week ,... Rust en overdreven enthousiasme wisselden af ,... Maar vandaag alweer een off dag ,.... Een slappe ,slapende Robin ,.... Pffff ,wat o wat is er mis in die geleiding van zijn hersenen ,... Dinsdag belde ik nog maar eens de neuroloog ,en die stelt een nachtelijke EEG voor in Gent ,... Ik wacht op de telefoon van de verpleegster wanneer het kan gebeuren ,....
Vandaag ging ik naar ondertussen jaarlijkse gewoonte mijn getuigenis gaan doen aan de studenten pediatrische verpleging ,... Dit jaar was het voor mij net iets intenser ,... Iets dieper ,... De confrontatie met dit alles van heel dichtbij ,... Toch deed ik het met een glimlach ,... Een glimlach van trots en fierheid voor mijn gezin ,... Doordat ik alles aan het verwerken ben ,... Kwam alles op me af ,... Maar ik was content ,... Het was me gelukt ,... Oef ,... Weer een stapje verder ,... Een stap met een grote betekenis ,... Een stap in de nieuwe werkelijkheid voor mij ,...
En die werkelijkheid is net vandaag weer heel hard ,... Ik zag een opgewekte Anouk ,... Mijn madam doet het echt goed ,ze is zo blij ,zo content ,... Die glimlach ,... Zo betekenisvol ,...maar die hulpeloze Robin baart me echt zorgen en doet me weer wat wankelen ,.... Ik wil een opgewekte jongen zien die echt wat gepaard kan blijven van die domme aanvallen ,... Ja zo mijn kerel achterlaten is echt pijnlijk en hartverscheurend ,... In mijn auto op de terugweg weergalmde een ster van Stan van Samang ,... En mijn hart verscheurde ,... Mijn tranen rolden op mijn wangen ,... Het was donker ,... Niemand zag mijn tranen ,... Ik droogde ze weer ,... En probeer er weer te zijn voor mijn man ,... Mijn steun ,mijn toeverlaat ,...
Liefs,Ann
Hier ben ik nog eens terug ,...he he ,....ja ,ik ben eigenlijk een beetje trots ,...trots op mijn kinderen ,...De laatste week stond echt helemaal in het teken van onze jonge gasten ,...ik vergat mezelf wat ,....ik voelde me tamelijk goed ,...ik had vorige week het goede nieuws gekregen dat ik op 15 januari 2017 het werk mag hervatten ,wel progressief ,..maar het is een begin ,...en je kan echt niet geloven hoe blij dit me maakt,...
Maandag moest ik nog naar de adviserende geneesheer van het ziekenfonds ,...en die wees me er ook nog eens goed op om echt langzaam terug aan de slag te gaan ,...daar mijn lichaam te veel schade heeft gekregen door de voorbije maanden ,...en ook door de fybromyalgie ,...mijn lichaam zijn grenzen aangeeft ,...en ja de laatste 2 dagen heb ik het goed gevoeld en moest ik wat gas terugnemen en genieten van mijn zetel ,...
Vrijdagmiddag vertrokken we met een volgeladen auto en een klein hartje richting Hasselt waar onze Timmy nu woont ,...we verbleven een nachtje op hotel om dan zaterdag Timmy zijn gerief te bezorgen en hem te installeren ,...tot onze grote verbazing lukt het heel goed op het moment voor Timmy ,...het ging hier de laatste maanden echt niet goed met hem ,...niets lukte nog ,...maar nu staat hij op eigen benen en moet voor zichzelf zorgen en momenteel lukt het hem heel goed ,...Autisme heeft ook zijn voordelen ,..in 2 weken tijd kent onze kerel al Hasselt ,..en zo bracht hij ons vrijdagavond een rondleiding en genoten we even op Kerstmarkt ,...heel mooi ,...na een gezellig diner en veel bij te kletsen ,...gingen we slapen ,..om er zaterdag weer te staan ,..Zaterdag was het dan een hele dag heen en weer geloop en konden we met een heel goed gevoel naar huis komen ,...Timmy ,jongen ,ik ben terecht trots op jou en hoop dat het jou goed mag lukken in alles wat je doet en dat je ook weet dat we er steeds gaan zijn voor jou ,..Ik laat je nu los ,..laat je de wereld ontdekken ,..;laat je leven ,...Geniet ervan ,...Ik hou van jou ,xxx
Ik was zondag dan ook heel blij om mijn kapoenen terug te zien ,...ja ,jullie kennen me ondertussen al ,..ik organiseerde een sinterklaasfeestje voor de familie ,...de sfeer ,de magie rond de Sint is en blijft magisch ,...de geur van chocolade ,vers gebakken klaaskoeken ,mandarijntjes en blije gezichtjes maken me heel gelukkig en dat was ook Anouk ,...wat is mijn prinses in goede doen de laatste tijd ,...ze geniet met volle teugen ,onze jonge dame,...ze zat dan ook de hele tijd rond te kijken ,te lachen en je ,ze had zelfs een fotoshoot met haar nichten ,...3 knappe jonge dames ,...Ik glunderde en was zo blij om Anouk zo te zien genieten ,...
Maar aan de andere kant van de tafel zat een zieke Robin ,...nog steeds is mijn kerel niet vrij van de grote aanvallen ,...zaterdag deed hij er nog eentje ,...zondag was hij nog heel moe ,was heel bleek ,...sliep de hele dag en toch ook zondag weer een aanval om u tegen te zeggen ,...verdomme he ,...dan breekt jou hart ,...je bent machteloos ,...Robin zag dus niets van het sintfeest en moest nog maar eens heel hard bekomen ,...soms vraag ik me af ,...mag mijn kerel nog genieten want steeds word zijn enthousiasme bestraft met een mega aanval waar hij dan enkele dagen van slag is ,...
Maandagmorgen probeerde ik dan de neuroloog te bereiken omdat ik nu wel vind dat het echt genoeg geweest is voor mijn jongen ,...Hij bestudeerde nog eens zijn medicatie en verhoogde nu ook nog eens de Keppra ,in de hoop dat het weer wat stabiliseert en Robin weer terug comfortabel kan zijn ,...Hij is nu al 2 weken niet naar school gegaan omdat hij nu echt moet bijslapen ,...
Weet je ,ik heb een terugval,...is ook wel logisch want ik kan jullie verzekeren dat die aanvallen echt angstaanjagend zijn ,...ze maken me bang ,...snoeren mijn keel dicht en doen me denken aan ,...hoe zal dit eindigen voor Robin ,...elke keer opnieuw zoek je om een reden ,...hij eet goed ,zijn stoelgang is ok ,...geen koorts ,..dus fysieke oorzaken zijn er niet ,..dan denk ik zijn vele prikkels te druk voor hem ,..is het de puberteit ;...want mijn kerel verandert terwijl je er naar kijkt.,....
zo graag zou ik eens een maand passeren zonder een aanval ,...ik hoop dat dit voor Robin eens mag lukken ,...
Ook op Robin ben ik verdorie trots ,...maandag sliep hij dan ook de hele dag ,...maar s'avonds kon hij me alweer een glimlach geven ,...en gisterenmorgen kon hij alweer wat vertellen ,..toch was het al genoeg na zijn douche ,...ik bracht ze dan terug naar de leefgroep ,..voorlopig hebben ze nu geen aanvallen meer gezien ,gunnen ze hem zijn rust ,...en toch houd hij nog zijn hoofdje vast ,...wat moet er daarin gebeuren in dat hoofd ,..o o o zo graag zou ik dit willen weten ,...
Ik kijk terug ,...ik kijk achterom ,...ik voel me blij ,..blij om te zien dat ik weer volop kan genieten van het mama zijn ,...een mama ,..niet zoals een gewone mama ,...maar een mama van 3 kanjers van speciallekes ,...
Timmy ,Robin en Anouk ik hou oprecht van jullie ,xxx
Goedemorgen allemaal ,
Ik moet het even kwijt ,... Ik voel me zo verdrietig ,... Zo machteloos ,... Want het monster epilepsie slaat hier de laatste dagen zo keihard toe bij Robin ,...
Al zoveel jaren lang jaagt het me verdorie zoveel schrik aan ,... Ondermijnt het ,het hele lichaam van mijn kerel ,... Zo verwoestbaar ,... Op 4 maand sloop het in het kleine lijfje van Robin en bracht daar een regelrechte ramp aan ,... Alle functies werden aangetast ,... Je bent nog steeds in de ontwikkelingsfase van die 4 maand ,... Zo hard raakte het jou ,.... We kennen vele periodes van ups en downs ,... Hebben al zoveel medicatie geprobeerd ,.... Zoveel testen gedaan ,.... Maar toch nog steeds blijf je aanwezig ,...
Elke aanval is een aanval teveel ,... Maar gisterenavond was je echt zo hard ,.... Grrr ,... Mijn ventje lag helemaal te schokken ,... Hoofd in overextensie ,... Hartslag in overdrive ,... Bleek worden en het bleef nog 5 minuten nazinderen ,... Robin klappertande ,... En ik stond er bij ,keek er naar ,... En kon gewoon machteloos toekijken tot het monster weer verdween ,.... Je viel weer in een diepe slaap ,... En ik was zo bang ,... Het hield me nog maar eens wakker ,... Vanmorgen kerel ,... Ben jij een hoopje ellende en zal jou dag weer voorbij gaan door te slapen ,... Epilepsie ,... Ik haat jou ,... Jij bent levenslange zo vernietigend voor mij ,... Ik vecht met Robin tegen jou en hoop dat je ooit eens verdwijnt en zo mijn kerel een comfortabel leven geven kan zonder pijn ,... Zonder krampen over het hele lijf ,... Maar vooral een leven dat Robin zorgeloos kan genieten van de vele prikkels die hij zo graag krijgt ,...
Epilepsie ,... Ga aub eens voorgoed weg uit ons leven ,....
Hallo allemaal ,
Hier ben ik nog even terug ,.... Ik zit hier relax in de zetel in het mooie Villa Rozerood ,... Rondkijkend ,genietend van mijn schatten ,... Ze kregen zojuist een heel ontspannend badje ,.... Robin ligt nu in de bedbox ,...ronddraaiend ,kijkend naar de lichtjes ,genieten van de geluidjes ,... In zijn eigen taal doet hij zijn verhaal ,...bijna 19 jaar ,... Met de handelingen van een baby ,... Slik ,... Toch kijk ik hier naar met de glimlach ,... Mijn ventje geniet vandaag ,... Daar ben ik blij om ,... Want de voorbije dagen had hij het wel lastig ,... Heel veel epilepsie aanvallen ,... De drukte wou hij niet ,.... Alleen rust ,... En dat hebben we hem ook gegeven ,...
Anouk ,mijn poppemie ,... Zit hier snoezelen in haar relax ,... Handjes vredig in elkaar ,... Oogjes dicht ,... Af en toe gaan die oogjes even open ,... Ze voelt de warmte ,... De warmte van dit huis ,... Mama en papa dicht bij haar ,... De hemelse rust van dit mooie huis ,....ze geniet op haar eigen manier ,... Ze is zo mooi ,... Ze krijgt zoveel bewondering ,... Wat is ze een mooi meisje ,... Mag ik zo vaak horen ,... Dan smelt ik even ,... Dan kijk ik haar nog eens mooi aan ,...
Hoe graag kan je uw kind zien ,... Zo eindeloos groot is mijn hart ,.... Zo groot is mijn liefde ,.... 100 ooo keer kan ik dit opnieuw zeggen ,.... 100 000 keer zou ik eens willen horen hoe het gaat met mijn schatten ,... Wat zouden ze denken ,... Wat zouden ze voelen ,... Elke dag opnieuw denk ik hieraan ,... elke nieuwe dag van dit jaar besef ik meer dan ooit ,... Hoe zwaar mijn rugzak is ,... Het is zo raar ,... Zo onwezenlijk soms ,... Dat ik dit jaar nu pas alles goed besef ,... Want mijn lichaam heeft dit me duidelijk gemaakt ,... Het is aan zijn herstel bezig ,... Ik ben zo blij ,... Zo blij dat ik nu weer leef ,.. Nu weer verder kan met mijn leven ,.... Omringd door mijn man ,mijn steun ,mijn toeverlaat ,...mijn familie ,mijn vrienden ,de leefgroep ,de verpleegkundigen ,...mijn buren ,mijn collega,s ,mijn professionele hulp ,...
Maar toch ,ondanks alles ,... Is het echt niet makkelijk ,... Niet makkelijk om deze realiteit te ondergaan ,... De dagelijkse confrontatie ,... De dagelijkse zorgen zijn echt groter dan dat ik zelf nog steeds zien kan ,... Gelukkig is mijn moederhart zo groot ,zo vol van liefde ,...en een moederhart vol van liefde kan zoveel aan ,zoveel dragen ,... Zo sterk zijn ,...
Ik sluit hier af ,... Ik ga verder genieten ,... Verder genieten ,...van wat me lief is ,... Mijn Robin ,... Mijn Anouk ,...
Lieve knuffel ,Ann
Hier ben ik kort eventjes terug ,...de voorbije dagen waren hier goed ,...tamelijk rustig ,...maar in mijn hoofd zindert alles wat na ,...
graag deel ik enkele van mijn woorden die me s'nachts wakker houden ,...en zo ,...ook mijn hele immuunsysteem aantasten ,..
Ik zou zo graag een delete knopje hebben om zo alles wat overbodig is uit mijn harde schijf te wissen ,...ze zit zo vol ,...ik wil zoveel ,...
onbegrip,...
onmacht ,...
epilepsie ,...
spuiten ,....
loslaten ,...
bezorgdheid ,...
afstand nemen ,..
zo erg voor jullie ,...
respect ,...
koorts,...
slapen ,...
pijn,...
eten geven ,...
pamper aan ,...
rolwagen ,..
plaats ,...
werken ,...
dokter ,...
Weet je ,.... Ik kan blijven doorgaan ,...Ik weet ,..ik ben ongeduldig ,...zou zo graag gaan werken ,...maar moet geduldig afwachten ,...
Onbegrip ,...hoe onbeschoft kunnen mensen vaak zijn ,...ik vraag me soms af of mensen niet beseffen hoeveel pijn ze iemand kunnen aandoen ,..door hun manier van handelen ,...Waarom kunnen wij ook nooit maar dan ook nooit ergens naar toe gaan zonder dat we een attractie zijn ,...
Het besef hoe zwaar alles werkelijk is ,...is zo keihard doorgedrongen nu,....maar wanneer je even je zorgen opzij zet en toch GEWOON wil genieten ,...dan gaat het niet ,...want mensen bekijken je scheef en verplaatsen zich in het restaurant wanneer mijn Robin zich enthousiast probeert te gedragen ,...
Gisteren was er ouderavond op de nieuwe leefgroep ,...nieuwe mensen ,...fijne mensen ,..maar weer mensen waar wij vertrouwen moeten in krijgen ,...om de zorg te delen ,...om mijn alles ,mijn leven ,...even los te laten ,...loslaten ,...100 000 keer speelt dit door mijn hoofd ,...maar hoe kan je iemand loslaten waar jij hun woordenboek ,hun vertaling van hun emoties bent ,...ik probeer ,ik vecht ,...hier elke dag tegen ,.... het moet gewoon ,...
ik kan veel ,...heel veel ,...maar o zo graag ,..wil ik even een rustpauze in mijn denken ,...even een gewone dagdagelijkse dag met gewoon de zorg van wat eten we vandaag ipv alweer epilepsie ,alweer een slapende anouk,...wat gaat er in het hoofdje om ,...loslaten alweer ,..
Hier ben ik nog eens terug na een stilte ,...een stilte die ik nog maar eens nodig had om het ene en andere te plaatsen ,...Wanneer ik terug kijk naar februari ,...dan zie ik dat ik een heel lange weg heb afgelegd met vallen en opstaan en ben ik zo blij met mijn bereikte resultaat op de dag van vandaag ,...maar geloof me vrij ,...simpel is anders ,...maar moeilijk gaat ook ,...en ik hoop zo hard dat ik op het einde van de rit er zoveel sterker zal staan ,...Maar heel eerlijk ,...ik wens niemand dit gevecht toe ,...
Ik ben mijn psychologe en pijnarts heel dankbaar om de nodige professionele hulp ,mijn man ,mijn familie en mijn vele vrienden voor het heel vele geduld en hun luisterend oor en vooral mijn grote schatten voor hun immens grote en pure liefde ,...
Zonder jullie allemaal stond ik vandaag nog niet waar ik nu ben ,....
De voorbije maanden moesten jullie meermaals mijn geklaag aanhoren ,mijn frustraties ,mijn kijk op alles ,...maar die kijk had ik ook nodig ,..omdat ik ik indien die roze bril bleef aanhouden ,..ik mezelf en anderen in de vernieling bracht ,...hoe raar het ook klinkt ,...want nu moet ik leren leven met mijn beperking ,met mijn realistische kijk op alles ,...die vaak heel pijnlijk en hard is ,...maar me wel met de voetjes op de grond brengt en doet beseffen dat ik ook maar één leven heb ,...Vele tranen heb ik al gehuild ,...ik vraag me soms af waar ze kunnen blijven komen ,...Ik word een dagje ouder en wijzer ,ook gevoeliger en elk moment van liefde en ontroering samen met mijn kids zijn dan ook o zo belangrijk ,...
Het is wennen aan het feit dat ik 2 jonge gasten heb ,..die in de babyfase blijven hangen ,...hun kleine lijfje is uitgegroeid zoals het hoort te zijn ,...maar het doet pijn om aan deze lichamen nog steeds een pamper te moeten aandoen ,...Ik doe die pamper nog met heel veel liefde aan ,...maar keer op keer is het slikken ,...het is gewoon niet de normale gang van zaken ,...Ik had nu 2 pubers moeten hebben die volop hun eigen wereld konden ontdekken en hun eigen weg uitstippelen ,...maar dit zal helaas niet gebeuren en toch zal ik ze ook moeten loslaten zoals een ander ouder het moet doen ,...maar dit is zo moeilijk ,...ik ken ze als geen ander ,..weet hoe ze zich voelen ,...waar ze gelukkig mee zijn ,...de professionele hulp doet dit ook zo goed en zo kwaad als ze kunnen ,...maar het blijft wringen aan mijn moederhart ,...want ik voel ze zo goed aan ,..weet wat ze het liefst eten ,..weet dat ze zo genieten van de zon ,..zo genieten van een mega dikke knuffel ,...ik hou zo oneindig veel van hen ,...
Maar mijn lichaam gaf de voorbije maanden een hele grote stop aan ,...HET WAS HELEMAAL OP ?.....Ik wou er eerst niet aan toegeven tot ik meer en meer klachten kreeg ,....vandaag is het nu echt al veel beter ,..maar ik loop nu wel elke dag rond met een touw om mijn hals ,...die wanneer ik mijn grenzen bereik aan het touw trekt ,...en hoezeer je daar wil tegen vechten ,...helaas lukt het niet meer ,....Nu vraag ik me af waarom ik het allemaal zo lang heb volgehouden ,....maar ik had geen keuze ,...ik moest doorgaan voor de kids ,voor mezelf ,..voor ons gezin ,...
De psychologe gaf me aan ,...doordat jij zo sterk bent heb je dit zolang gedaan ,...en nu voel ik nog steeds dat jou brein nog meer wilt ,...dan jou lichaam nog dragen kan ,...Probeer Ann ,...ook dit los te laten ,...doe alleen waar jij je goed bij voelt ,...want zo ie zo zal een ander toch altijd commentaar hebben of er geen boodschap aan hebben ,...Die woorden zinderen na ,..;maar ze heeft gelijk ,...ik probeer er nu mee om te gaan ,...
dag per dag ,...valt alles meer en meer op zijn plooi en hoop ik zo 2016 positief af te sluiten met een wijze les voor 2017 ,...
Ondertussen is mijn poppemie ,mijn prinses 17 jaar geworden ,...We hadden een heel fijne lady's dag gepland ,...maar zus had op het verkeerde tijdstip de buikgriep en daar ging onze uitstap ,...Maar uitstel is geen afstel en we gaan een andere dag plannen ,..toch werd ze vorige donderdag verwend ,...Tante Sophie en Elke geven Anouk een fijne handmassage ,ze kreeg mooi gelakte nageltjes en haar eerste lipstick en oogschaduw zijn een feit ,...ze straalde gewoon ,..mijn heel mooi meisje ,...Haar mémé breide maandenlang aan een mooie plaid voor op haar rolwagen ,wat zal ze lekker warm hebben ,...
en Robin ,...mijn kerel ,..die blijft enorme last hebben van die verdomde epilepsie ,...Ik hoop dat ze ooit een wonder medicatie vinden om die weg te toveren ,...ook al zal dit een droom blijven vrees ik ,...de neuroloog in Gent verhoogde nu opnieuw zijn depakine in de hoop dat een hoge dosis toch wat soelaas mag brengen ,...het is weer afwachten ,...;nog maar eens toekijken hoe elke aanval de hartslag van Robin en ook mama in een versnelling hoger brengt ,..hoe elke aanval Robin uitput en hem dan in een diepe slaap van een dag lang brengt ,...en die machteloosheid ,..;die is soms niet te dragen ,...maar ik doe het toch ook al bijna 19 jaar ,...ik heb mijn grenzen zover uitgereikt dat ik dit allemaal dragen moet en kan ,...
We zijn ondertussen 11 november ,...ik kijk uit naar eind november dat moet ik opnieuw op controle bij de artsen en hoop ik dat ik groen licht krijg om mijn werk te hervatten ,...ik kijk zo uit naar die dag ,..een dag waar ik ook weer kan meetellen ,...weer die sociale contacten heb en mijn gedachten op mijn werk kan zetten ,...Ik weet dat ik van heel ver kom ,..dat ik nu niet mag sprinten naar de eindmeet ,..maar geduldig moet afwachten ,...We zullen zien ,...maar het is iets om naar uit te kijken en ondertussen luister ik verder naar mijn lichaam die me heel duidelijk verteld hoe mijn dag zal verlopen ,..helaas ,...
Hallo allemaal ,
Hier ben ik eventjes terug ,... Erwin en ik zijn er even tussen uit geweest ,... Naar het mooie en warme Tenerife ,....Even weg van alle zorgen en iedereen ,... Ik voelde het aan mezelf dat alles wat teveel was geworden ,.... Ik ben sterk ,heel sterk ,kan heel veel aan ,... Maar soms is trop teveel ,... Je kan je draagvlak zo ver laten reiken ,... Zoveel dragen ,... Maar soms is die pilaar echt niet meer sterk genoeg ,.... En dan kraak je ,.... Voel je jezelf gefaald ,... Ben je boos ,... Ben je kritisch ,.... En weet je dat het zo niet verder kan ,....
Gelukkig heb ik een super echtgenoot ,... Mijn rots in de branding ,... Mijn beste maatje ,... Mijn alles ,... Een echte optimist ,... Een natuurmens die alles relativeert en me zijn sterke lichaam aanreikt om,even tegen te leunen en te voelen ,... Ik ben er voor jou ,.... Samen zijn we sterk ,... Samen komen we hier door ,....
Ik heb oprecht genoten van Tenerife ondanks mijn beperkingen ,.... Mijn lichaam roept nog veel te vaak om rust ,... Ik genoot van onze uitstapjes ,ons lekker dineren samen ,... Gewoon de warmte ,.... Het geruis van de zee ,... De oneindigheid van het water ,... Het klotsen van de golven tegen de rotsen ,... De winkeltjes ,de cocktails ,... Alles wat je hebt om gelukkig te zijn ,... Heel idyllisch ,prachtige landschappen ,mooie promenades ,...een droom van een week ,.... Maar ik mistte keihard mijn schatten aan mijn zijde ,.... Hoe hard ik van de rust genoot toch voel ik binnen in mij die leegte ,het gemis om wat er nooit zal zijn ,... Mijn gasten mee genietend van een idyllische vakantie met zon ,zee en strand ,.... De grenzen van mijn eigen ik die een flinke knauw hebben gekregen ,... Ook dit moet ik leren plaatsen ,... Maar ondanks alles voel ik dat ik ooit weer helemaal terug zal zijn ,... Dat ik voldoende kracht zal hebben ,... Voldoende energie en voldoende inzicht in mijn eigen grenzen ,... Dan zal alles weer zoveel mooier zijn ,... Dat hoop ik toch ,... Want wat ik geleerd heb de voorbije maanden is dat de gezondheid zowel geestelijk als fysiek het allerbelangrijkste zijn in ons leven ,....en dat we helaas als alles goed gaat ,... Daar veel te weinig bij stilstaan en ons laten meesleuren in de jachtigheid van de maatschappij ,.... Vaak leggen we onszelf teveel zaken op die we eigenlijk niet hoeven te doen ,.... Maarja ,... Misschien had ik deze burn out nodig om dit bij mij aan te wakkeren ,... Wie weet ,...
Robin en Anouk werden heel goed verzorgd op de leefgroep ,... Want Robin was net voor ons vertrek weer wat ziekjes ,... Hij weet zijn momenten wel te kiezen ,... Hij had een grote neusverkoudheid ,... Bleef wat thuis van school en werd lekker geknuffeld ,... Anouk die straalde zoals altijd ,....
Deze morgen was ik dan ook de gelukkigste vrouw van de wereld ,.... Ik kon ze weer knuffelen ,bewonderen ,aankijken ,eten geven ,voelen ,verversen ,... Hun gezichtje zien met zoveel expressie en zonder woorden ,.... Maar o zoveel betekenend ,.... Mijn dag kon niet meer stuk ,.... Robin en Anouk ,... Wat geven jullie me zoveel wat ik zo moeilijk aan een ander kan uitleggen ,.... Elke uitstraling van blijheid bij jullie doen me stralen ,.... We brachten eenbeetje zon mee in onze koffer ,... En vandaag zaten jullie dan ook een beetje buiten onder het fleeceke ,... Die handjes kwamen er weer boven uit steken en die smoeltjes en hun expressie ,.... Goh ik kan er blijven naar kijken ,... Net zoals daarnet ,... Toen ik jullie medicatie gaf ,.... God ,wat ben ik dankbaar om jullie mama te zijn ,...
Helaas zijn we met zorgen op reis vertrokken en met zorgen terug gekomen ,.... Het lukt echt niet voor de grote broer ,... Weigert alle aangeboden hulp en is hij even op de vlucht ,... O zo graag zouden we hem doen inzien dat het zo niet verder kan ,... Hebben we alle professionele hulp aangeboden ,... Maar slaat hij die in de wind ,... Je voelt je machteloos ,... Gefaald ,... Ontgoocheld ,... Alleen kunnen we hopen dat alles goed mag komen ,... Dat hij beseft dat onze bedoelingen en onze liefde voor hem alleen maar goed bedoeld zijn ,... Jongen ,ik hou van jou en zal het altijd doen ,... Ook dit verdriet zal ik weer een plaats moeten geven ,... Hopen op een goede afloop en vertrouwen in de toekomst ,... Maar soms ,heel soms ,... Weet je het even niet meer ,...
Liefs ,Ann
Goedenavond allemaal ,...
Hier ben ik nog even terug ,... Pfff,... Het was niet de gemakkelijkste week ,de voorbije week ,... Heel veel tranen ,..veel tranen vooral van onmacht ,onbegrip,... Het doordringen van mijn realiteit ,.... Weet je ,ik heb jarenlang me sterk gehouden ,... Iedereen gezegd ,het gaat goed ,.... Gewoon omdat ze niet willen horen ,... Het gaat nu verdomme niet ,...
Ik ben nu zo ontgoocheld in mezelf ,.... Waarom komt nu pas het besef echt ,.... Ik heb jarenlang mijn roze bril aangehad ,me jaren als een kameleon gedragen ,mijn mooiste en leukste momenten op Facebook gezet ,...
Nu leef ik al maanden in een hel ,... Een echte rollercoaster van emoties ,ik kan het soms zo moeilijk neerschrijven ,... Ik probeer het toch te doen omdat er soms binnen in mij iets knakt,...iets die het niet meer alleen kan dragen ,.... Ja het kan voor jullie enorm belachelijk overkomen dat ik weeral schrijf dat ik heb genoten van Plopsaland ,... En dan nog met een kerel van bijna 19 en een dame van bijna 17 ,...ja ,welke boodschap hebben jullie daaraan ,.... Maar voor mij zijn die momenten dan echt hemels ,een echt intens moment van genieten van mijn gasten ,... Ja ,jullie zien een lachende Robin ,... Maar jullie zien niet dat Robin s'avonds een mega aanval deed ,... Dat Anoukje Plopsaland niet heeft gezoen,... Want zus sliep de hele tijd ,.... Ik kan zo verder mijn statussen afgaan ,... Ik probeer echt mijn mooiiste en leukste momenten te delen ,...ik heb pijn als ik bij jullie zie hoe zorgeloos jullie kunnen genieten van die dag naar Plopsaland ,... Of gewoon samen pannenkoeken bakken ,of een leuk feestje ,....
Ik probeer zoveel mogelijk mijn tranen voor mezelf te houden ,... Maar soms is mijn impulsiviteit sterker ,... Moet ik het nu echt wel kwijt dat ik tranen heb ,... Neen ,ik wil geen aandacht ,.... Maar ik voel zo vaak dat een gehandicapt kind echt nog een taboe is ,... Iets waar je het liefst van bij wegblijft ,.... Ik voel me soms echt heel alleen op de wereld alhoewel ik een sterke man ,een toffe familie en heel veel vrienden heb die me door dik en dun steunen ,....ik voel het aan alsof ik niet alleen voor mezelf moet spreken ,maar ook in de plaats van Robin en Anouk want zij kunnen helaas niets zeggen ,.... Ze moeten alles ondergaan wat wij doen ,.... Maar wie zal zeggen of ze het goed vinden dat ze die jeans aan willen doen of liever frietjes eten ipv pannenkoeken ,.... Ik kan zo van die kleine dingen opnoemen ,.... Op de leefgroep doen ze hun uiterste best om alles in orde te doen ,.... Maar soms komen ze thuis en denk ik dan ,... Wat hebben ze nu aan ,.... Kan dom klinken ,... Maar het doet pijn ,....
Zoals nu vandaag,.... Robin is wat ziekjes ,... Eten lukt niet zo goed en zo is er alleen sondevoeding ,... Verdomme dat doet pijn ,.... Ik slik het ,en weet dat ze het goed menen en alles profesioneel doen ,... Maar toch ,.... Ik slik alles ,...ik stop alles al jaren in mijn emmer ,die ondertussen al een grote ton is geworden die nu echt ontploft is ,......
Iedereen heeft het vaak eens lastig in zijn leven ,.... Maar eerlijk ,.... Mijn situatie is echt uitzichtloos ,... De zorgen nemen alleen maar toe ,de kids worden zwakker ,ik word ouder ,... Ook gevoeliger en mijn lichaam toont meer dan ooit zijn grenzen aan ,....
Robin en Anouk zijn woensdag en donderdag thuis geweest ,... Anoukje zat woensdag een hele dag te staren ,... Na haar dutje was het beter en kreeg ik meer contact met haar ,... Robin deed heel moeilijk bij het eten ,... Zijn ademhaling was oppervlakkig en na een uurtje lap .... Alweer een aanval ,.... Slik ,slik ,... In de vooravond keken ze dan wat Tv ,... Ik zette het op Ketnet ,... Ze keken ,... Maar misschien wilden ze wel Studio 100 ,... Het is altijd maar een gissen wat ze nu wel willen ,...
Vroeger kon ik ze ophouden tot rond 20.30 ,maar helaas is ook dit verleden tijd en moeten ze er al een uurtje vroeger in ,... Donderdag hadden ze dan een betere dag ,...ik stak ze content op de leefgroep in bedje ,.... En ik keerde met een gevoel van onbehagen naar huis,...ik,was stil en ging naar bed ,... Daar waren mijn tranen ,...tranen van waarom Jij Robin ,waarom jij Anouk ,... Waar hebben jullie dit verdiend ,..
Vrijdag moest ik terug om mijn Baxter ,... Ik voel dat ik sterker word ,....maar ik moet nog een beetje doorzetten ,.... Vrijdagavond gingen we naar het toneel ,... Een echte billenkletser ,zo ontspannend was het ,het lachen deed me deugd,... Zaterdag was er een wijkfeest ,... Het was top ,... Ik was blij ,... Ik kon alweer even op de dansvloer staan ,...een klein beetje weliswaar ,maar het was een vooruitgang ,... helaas was het gisteren bedtijd en zeteltje ,.... Na 16 uur zijn we even naar de kids geweest ,... Nog een beetje hun kamertje opfleuren met lichtjes ,.... Zo kunnen ze ook daar genieten van de lichtjes ,hun ding ,... Ik voelde aan Robin dat hij iets aan het broeden is .... Het slikken ging echt niet goed ,...Anoukje at bij mama flink haar bordje leeg ,... De laatste tijd heb ik,het echt moeilijk om naar Aartrijke te gaan ,... De confrontatie met de werkelijkheid is zo hard ,zo pijnlijk en is echt niet simpel om te dragen ,...
Nooit of nooit kan ik eens zeggen ,... Ja het komt allemaal goed ,... Of er ligt iets op de loer,.... Nu ,het is nu zo en ik moet er zo goed als zo kwaad leren mee leven ,... En dit lukt ons wonderwel goed ,... Misschien mag ik dankbaar zijn dat ik jarenlang mijn roze bril aan had ,... Zo was het dragelijker ,... Maar nu is het vaak echt te confronterend ,... Ik voel gewoon dat ons gezin nooit zal ervaren wat het is om simpelweg te genieten van een gewone uitstap ,... Een gewoon restaurantje ,... Eens samen naar de cinema ,... Ik hoop dat jullie me echt ook deze keer weer wat begrijpen want ook ik doe mijn uiterste best om jullie te begrijpen in jullie wereld ,.... Alleen is die van mij zo eng ,... Zo anders dat ik me er misschien moet bij neerleggen dat bepaalde boodschappen anders overkomen bij jullie ,... Maar dit is zeker niet mijn bedoeling ,...
Ik hou me nu momenteel vast aan het feit dat ik beter ben ,... Dat ook de dag weer komt dat ik terug mag werken ,.. En dat ik zo minder tijd heb om stil te staan bij mijn zorgen ,... Maar toch heb ik ook die confrontatie met mezelf nodig om alles te plaatsen en er zo weer sterker te staan ,ik doe mijn best ,... Met de liefde van mijn gezin en jullie om me heen ,... Bedankt voor jullie luisterend oor en jullie steunende knuffel ,...
Liefs,Ann
Hier ben ik nog eens terug ,...Wat heb ik zo hard genoten vorige week in Villa Rozerood ,...samen met de kids even gewoon mezelf zijn en me gewoon tegenover niets en niemand moeten bewijzen ,...eerlijk gezegd ,...een echte verademing ,... Ik wou dat ik dit elke dag kon ,...zo zou het voor mij echt minder lastig zijn en zou het zo mijn energie niet leegzuigen ,... Eigenlijk weet ik niet zo goed hoe ik hier moet aan beginnen om het jullie een beetje proberen duidelijk te maken wat ik voel en wat ik doormaak ,...hoe ik het allemaal een plaats moet geven ,... Ik ga nu al een tijdje naar een psychologe om me te helpen met het verwerken van alles ,....2 weken geleden ,...was ik laatst bij haar ,...ik zei dat het toch wel duidelijk beter gaat ,...de kracht komt terug ,...maar ze merkte op ,...dat wanneer we mijn diepste verdriet raken ,..dat ik blokkeer ,...dat ik er liefst niet bij stil sta en gewoon wil doorgaan ,...hetgene dat iedereen verlangt ,...want truntten lost niet op ,....Toch hield ze halt bij mijn tranen ,...pfff ,...het was echt niet makkelijk ,..maar ze vloeiden ,...en bleven maar komen ,....ik voelde echt hartpijn ,..maar ook opluchting ,... Ik kwam al wenend naar huis ,...maar ze had gelijk ,..even stilstaan ,...dat moet ik doen om het zo een plaats te geven ,... ja ,jullie kunnen me met de vinger wijzen dat ik zo maar alles op het internet gooi ,...maar voor mij is dit echt een vorm van verwerking ,...want weet je ,..van mij word verlangd dat ik alles die zo maar gebeurd in de wereld zonder beperkingen ik dit maar slik ,...je slaat de krant open ,..je kijkt tv,...al ooit een gezin gezien waar er 2 kinderen in een rolwagen zitten en gewoon zorgeloos op vakantie vertrekken ,...waar in plaats van een lekkere pizza in stukjes ,...een mooi mals gemixt potje word getoond ,...klinkt raar hé ,...dat ik dit schrijf ,...maar mijn wereld ziet er werkelijk zo uit ,...ja het is met momenten confronterend voor jullie ,...maar beseffen jullie hoe alles op mij afkomt en dat ik iedere keer mijn realiteit verdring ,...ja dat word verwacht ,...Dat heb ik 18 jaar lang gedaan ,...18 jaar gedacht alles komt goed ,...maar dit is een utopie en nu is het aan mij om toch dit alles te plaatsen want de rest zal zich niet aanpassen ,...
Maar doordat ik me al jaren in draaien en bochten moet wringen ben ik mezelf wat kwijt gerzaakt de voorbije maanden ,..voelde ik me miserabel ,kotsmisselijk en kon ik niet vooruit ,...Ik begin uit het kluwen te geraken ,..probeer alles te ontrafelen ,...zal veel moeten loslaten wat ik eigenlijk niet wil ,...maar toch zal het moeten gebeuren ,....Kan je geloven dat ik dit niemand toewens ,...
Ik hoop alleen een klein beetje dat wanneer ik nog eens ventileer ,...dat jullie me wat begrijpen ,...Maak eens de oefening in mijn plaats ,... Stel jullie eens voor dat jullie niet met jullie zoon in discussie kunnen gaan ,niet naar de sportclub ,niet naar de jeugdbeweging kunnen en zo alle sociale contacten erbij missen ,....Stel jullie eens voor dat jullie niet zomaar naar het shoppingcenter kunnen met dochterlief ,...gezellig kibbelen ,...Stel jullie eens voor dat wanneer jullie er even samen tussen uit zijn ,...jullie na een heel mooie dag opgeschrikt worden door alweer voor de verandering een heel hevige epilepsie aanval waarbij de hartslag van jullie kind en jullie zelf een versnelling hoger gaan ,...
Ja ,de reactie is soms ,..amai die hebben nogal geluk hé zoveel naar Villa Rozerood te gaan ,..lekker te relaxen en te genieten ,... Weet je ,ik zou ook het liefst ,...net als jullie samen met mijn jonge gasten het vliegtuig nemen en zorgeloos op een zonnige bestemming te zitten ,..maar gelukkig is er iets zoals Villa Rozerood ,..;een huis ,..een thuis met professionele mensen die ons begrijpen zonder dat het moeite kost ,...daarom ga ik naar daar ,omdat er niets anders kan voor ons ,...ik geen iphone ,tablets en 5 paar schoenen moet kopen voor hen ,... Ik vind het super om hen zo te zien genieten van hun snoezelbad ,...hun massage ,...de rust ,...hun glimlach ,...ja mensen daar moet ik levenslang mijn kracht uithalen ipv trots te zijn op hun sportprestatie ,hun goed rapport ,...we leven nu één maal in een maatschappij waar prestige heel hoog staat aangeschreven ,..maar wat als je kind niet in dit vakje van de maatschappij thuis hoort ,...Een handicap is nog steeds een taboe voor velen ,...soms voel je aan de blikken van de mensen ...met wat komen ze hier buiten ,... Ik weet dat er zeker en vast veel zorgmama's zich hier in herkennen en dat ook zij net als ik tegen deze vooroordelen vechten ,...
Maar toch wil ik positief eindigen ,...De week was zalig voor mij ,...ondertussen heb ik ze ook moeten toevertrouwen aan de mensen in de nieuwe leefgroep "snoezelnest" ,..ze hebben hun eerste dagen goed verteerd ,..zijn gelukkig ,...gelukkig met de goede verzorging ,en de zonnestralen op hun mooie gezichtje ,...Daar kan je pas iets van leren ,...nietwaar ,...
Lieve broer en zus ,...ik hou zo oneindig van jullie en vecht moedig met jullie verder ,...ik voel het ,...het komt stilaan goed ,...
Hallo allemaal ,
Hier ben ik kort eventjes terug ,... Genietend van aan het zeetje ,...in het mooie Villa Rozerood ,....
Het is een beetje stil op mijn blogje ,...maar ik heb even wat tijd en adem nodig , ... Zoveel komt er op me af ,... Zoveel heb ik te verwerken ,... Ik wil jullie zoveel vertellen ,... Mijn frustraties ,mijn kijk op de wereld ,... Ja ,het was heftig voor mij ,...
Nu gaat het wat beter ,voel ik dat mijn kracht terug komt ,kan ik plaats maken voor mijn verdriet ,... Die ik jullie dan in een volgend blogje eens toe vertrouw ,... Maar ik laat het eerst even zelf wat bezinken ,...
Ondertussen geniet ik deze week samen met Robin en Anouk ,... Van de zee ,de zon ,de blauwe lucht ,... De rust en gewoon een plaats waar we onszelf kunnen zijn zonder dat we als een attractie worden bekeken ,... En dit voelt zo goed aan ,.... Even mijn tranen de kunnen tonen ,... Even mezelf kunnen zijn in een wereld waar alleen perfectie goed genoeg is ,...
Maar hier kan ik perfect genieten zonder schaamte ,zonder stress ,... En het doet me zo goed ,...
Een dikke knuffel ,Ann ,Robin en Anouk
Hier ben ik nog eens terug ,...Alweer zondagavond ,...wat vliegt de tijd toch snel hé,...Komt dit door mij of gaat het gewoon zo snel ,...Ik voel dat die snelweg wat dichterbij komt maar ik begeef me nog steeds op de nationale wegen waar het nog rustig is en ook moet ,...Toch was ik deze week blij met mijn toestand ,...mijn week was duidelijk beter dan de vorige want pffff die was niet om over naar huis te schrijven ,...Ik hield me dan ook heel rustig op maandag en dinsdag ,....
Was maandag zo blij met een telefoontje van mijn collega ,.... het deed me goed ,...Ze vroeg me ,..Hoe gaat het Ann ,....en ik gaf haar als antwoord ,...Ja het gaat wel ,...ik ben vandaag aan het bekomen van gisteren een uurtje naar de kermis te gaan met mijn 2 mannen ,...mijne Robbedoes doet de ene epilepsie aanval na de andere en voor Timmy is en blijft het een hele opgave om te functioneren ,...Anoukje genoot op zaterdag maar moest de zondag een hele dag slapen ,...Kan ik zeggen dat het goed gaat ,...vroeger ging ik zeggen ,...ja ,...maar nu niet meer ,...omdat het geen zin meer geeft om mezelf wat wijs te maken ,....Beseffen jullie wel hoe elke epilepsie aanval dwars door mijn hart gaat ,...dat het bij Robin soms zoveel pijn doet dat mijn ventje er bij weent ,...waarschijnlijk barstende koppijn heeft en het niet kan zeggen terwijl wij maar een dafalgan nemen ,.... Deze week kwam er nog een dossier binnen van het Vlaams Agentschap voor begeleid wonen voor Timmy ,....opnieuw een mokerslag en een dreun op ons gezinsleven ,...met handen en voeten ,psychologen en therapeuten zijn we al jaren bezig voor Timmy ,..maar met zijn problematiek valt hij overal door de mazen van het net ,...neen ,je ziet het niet ,je hoort het meestal niet aan Timmy ,...maar zijn functioneren geeft heel duidelijk aan dat het voor hem allemaal veel te verwarrend is en een chaos is ,... Ik ben al heel blij dat het goed gaat met Anoukje ,...tja goed ,zeg ik ,...zus is blij ,is content maar geeft meer en meer aan dat ze alleen maar wil slapend haar dag doorbrengen ,...wat moet een badje voor haar en een voeding voor haar een hele hoop energie vragen ,...
Vrijdag kreeg ik telefoon van de neuroloog en de medicatie bij Robin word verhoogd ,...we gaan de rivotril verhogen en hopen dat de bijwerkingen gaan meevallen of anders moeten we iets anders proberen ,..Rivotril heeft veel speeksel wat het eten weer kan bemoeilijken en slaperigheid geven ,...we hopen dat het zal meevallen want die aanvallen moeten minderen ,...
Onze Timmy was donderdag 22 jaar ,...maar vandaag vierden we dit dan op restaurant met oma en opa ,...samen met ons gezin ,..het was heel fijn ,...we zijn om 12 uur vertrokken en waren om 16 uur thuis ,...mama doodop omdat ze geen dutje had gedaan en het dan maar deed en ja ,...Robin moest het ook bekopen ,...2 a 3 aanvalletjes ,.. Ik wil jullie gewoon duidelijk maken dat we hier dan ook nooit of nooit kunnen genieten van een zorgeloze uitstap ,...alhoewel we deze middag echt in een rolstoelvriendelijk restaurant zijn gaan eten en dat ze ook respect hadden voor de noden van de kids ,...we kregen een mooi geserveerd bordje met gemixt eten ,...dat gaf direct een thuisgevoel ,...
Gisteren zijn we voor een uurtje naar het frunpark hier in Izegem geweest want we hadden nieuwe schoentjes nodig voor de kids ,...Alle blikken waren nog maar eens gericht op de rolwagens ,...Robin was in zijn nopjes want zag de lichtjes en zus die had het lastig ,had last van krampen ,...
Deze morgen bij het ontbijt hadden we een fijn gesprek samen met Timmy ,met papa over autisme ,..over ons gezin ,..over mij ,... Over ik die meer dan verlangend uitkijk naar de dag dat ik kan herstarten op mijn werk ,..ik snak er echt naar ,..maar mijn lichaam geeft het nog steeds anders aan ,...over hoe Timmy kijkt naar de wereld en de zaken ziet ,...over hoe zwaar het al jaren aan een stuk is voor mij om nooit te weten wat een gewoon gezin is ,..;over hoe ik me in elke situatie moet worstelen en zeggen ja ,..het gaat goed terwijl ik soms onbewust of bewust aan het sterven ben ,...over hoe ik zo graag eens mijn deur zou toetrekken op een gezinsuitstap zonder bekeken te worden als een attractie ,....Ja ,....Ik twijfelde deze week wat aan mezelf ,...ben ik nu een plantrekker ,...ben ik een pessimist ,...of denk ik gewoon teveel na ,...ik wil gwoon voor iedereen goed doen ,...maar vergeet dan mezelf ,...en neen ,...ik geef niet op ,ik vraag zeker geen aandacht ,...allleen maar een klein beetje respect ,...pfffff,..soms is het allemaal zo heavy voor mij ,....maar ik ben zo blij dat alles geordend raakt en dat de kracht tergend traag terug komt ,....ik leef ,ik geniet ,...
Ik ben super trots op mijn echtgenoot ,hij is mijn steun en toeverlaat ,...mijn rots in de branding ,...samen met hem kruip ik uit mijn dal en doen we verder zoals we bezig zijn ,..vol overgave en liefde voor onze speciallekes zorgen ,... Timmy ,Robin en Anouk ,...ik hou van jullie meer dan ik zeggen kan ,...
Wat worden we nogal verwend hé met het mooie weer ,...zo zalig ,...dat ze nog maar een beetje verder doen ,...We kunnen de vitamientjes heel goed gebruiken , Hier gaat alles rustig aan ,...omdat we niet anders kunnen ,...Weet je ,ik was maandag en dinsdag thuis met mijn schatten ,...ik genoot op het gemak ,deed hun verzorging ,zat wat buiten ,had hier een Robin in vol ornaat ,wat overspannen,...Hij was weer niet te temperen ,... Dinsdagavond bracht ik de kids terug ,...rond 18 uur want ik had nog vergadering van de gebruikersraad in Aartrijke ,....en plots kwam ik echt tot de vaststelling dat het gewone leven weer volop op gang is ,..zo een drukte op de weg ,auto's raasden me voorbij en geloof me vrij ,...ik dacht amai Ann ,...dit zou je nu echt nog niet lukken ,..die rush van hier naar daar tewijl ik het zo graag zou willen ,...verschoot wat van mezelf ,...
Woensdag moest ik dan terug om mijn wekelijkse baxter met pijnmmedicatie en wat vitamines ,...ik had ook consultatie bij de fysiotherapeut en die deed een EMG om de spanning in mijn spieren te meten ,....helaas zei hij mevrouw ,..er zitten nog veel ontstekingen op jou spieren ,..je zal nog een tijdje wekelijks moeten komen want je bent er nog niet ,...verdorie he;,...waarom wil ik dat het wat sneller zou gaan ,....je zal nu eenmaal geduld moeten hebben ,je komt van veel te ver ,....ja ,het is waar ,...na de baxter kroop ik weer voor 2 uurtjes in bed,....dronk een kop koffie en begon de krant wat te lezen ,...die hele heisa rond Jordy ,die jongen die stierf van ontbering ,...een jonge vrouw die uit het leven stapte ,....nogmaals ondervond ik dat het leven momenteel een echte rush is ,...van hot naar her ,...van hier naar daar ,...en vele mensen hebben geen tijd meer om te ademen ,...Wanneer je lichaam je echt aangeeft van STOP ,.... wees gerust dan besef je pas hoe kwetsbaar we zijn ,...en besef ik nu meer dan ooit ,..als ik terug op die snelweg wil komen ,...ik voldoende zal hersteld moeten zijn ,...want mijn spanwijdte is nog echt klein ,.... De laatste weken gaven me echt al aan dat ik heel veel verwerkt heb ,...ik ben zo blij met mijn afgelegde weg ,...zo trots dat ik hier nu weer sta ,...omdat ik nooit heb opgegeven ,...alleen maar meer tot het besef ben gekomen dat ik leef ,...en dat ik er niet ben om geleefd te worden ,...zelfrespect is toch het begin van alles ,...klinkt nu misschien egoistisch ,...maar is wel zo ,....ik geef toe voel me ni nog schuldig dat mijn ventje even eten moet maken wanneer ik een echte baaldag heb ,....want die dagen lieve mensen zien jullie niet ,...en willen jullie niet zien ,...dat loop ik rond als een zombie ,geen stem en mijn ogen alsof ik een hele nacht heb doorgezakt ,...In het begin verzette ik me hier tegen maar dit heeft totaal geen zin ,...dan kruip ik terug in bed en weet dat er de volgende dag een andere komt ,...
Vrijdag lukte het dan beter ,....was het nogmaal eens een emo dagje ,....Robin en Anouk verblijven al 12 jaar op dezelfde leefgroep en gaan nu vanaf 1 oktober naar een andere leefgroep waar ze het beslist ook zullen hebben en ze even liefdevol gaan verzorgd worden ,...maar toch doet het je iets ,...ze opnieuw toevertrouwen aan enkele nieuwe hulpverleners ,...Op Onyx hadden we vrijdag een afscheidsfeestje ,...gezellig bijkletsen en samen met het personeel kijken naar een powerpoint van de voorbije 10 jaren ,...ja ,...ik werd er eventjes stil van ,...het waren nog 2 kleine kapoenen die ik toch zag uitbloeien tot een mooie jonge heer en jonge dame ,...ondanks dat ik na al die jaren nog steeds in het zorgpatroon zit ,...Weet je ,elke week vertrouw ik mijn hele hebben en houden toe aan een ander ,...het is en blijft zo moeilijk voor me ,...de ene week lukt het wel ,de andere week wat minder ,....maar mijn verstand nam de juiste beslissing voor hen ,...
Wanneer ik op vandaag kijk naar mijn schatten dan weet ik ,..moest ik dit niet hebben gedaan ,..ze er misschien niet meer waren wantt ze zijn verdorie zo zwak ,...vrijdag waren ze in topvorm op het feestje ,...fijn meegenomen ,...maar je zou ze vandaag moeten zien ,...slapen en slapen en Robin die de eerste schoolweek alweer goed doorstond moest vandaag het alweer bekopen met een mega grote epilepsie aanval nadat hij er dinsdagnacht ook al een deed ,...we hadden een kleine uitstap gepland maar deze konden we ook weer cancelen omdat mijn ventje gewoon moet bijslapen ,...en zus die slaapt verder in haar relax ,...en ik ,...ik hou me taai ,...ik sliep ook meer dan 2 uurtjes ,....weet dat ik weer op die snelweg geraak ,...maar dat dit nog even zal duren ,...hoe graag ik het anders zou willen ,...Ik mis zo hard mijn werk ,mijn collega's ,mijn sociaal leven ,...want ja ,ziek zijn heeft een serieuze impact op jou leven ,...In het begin voel je dat je er nog bij hoort ,...maar wanneer je even uit rodatie bent ,...dan ben je echt geiisoleerd ,...ik die zo een sociaal dier ben,...neen ,...makkelijk is anders ,...maar het moet nu even zo ,...want een feestje is nog net teveel gevraagd voor mij ,...dit kan ik helaas nog niet aan ,...bezoek ontvangen staat hier op een heel laag pitje daar ik nog elke middag goed moet bijslapen ,...Weet lieve mensen dat ik jullie heel graag zie ,...en dat mijn betere tijd er wel weer aankomt ,..daar werk ik aan ,elke nieuwe dag ,...soms met succes ,...soms wat minder ,...maar ik ben op de goede weg en dat is het belangrijkste ,...
Goedenavond allemaal ,
Hier ben ik nog eens op een zondagavond ,.... Met een warm gevoel ,.... Blij dat 1 september en alle heisa errond alweer voorbij is want echt ,... Ik blijf die dag nog steeds met een rotgevoel achter ,.... Omdat het voor mij telkens een dag vol confrontatie is ,....
Maar dit jaar werd ik heel goed opgevangen ,... Heb ik het gevoel door met mijn verhaal ,mijn leven ,mijn realiteit naar buiten te komen ,....het toch bij bepaalde mensen doordringt dat ik zomaar niet aan het zagen ben ,... Maar dat het verdorie niet zo evident is ,...
Want ja ,ook op 1 september had ik nogmaals eens een harde noot te kraken ,... Ook voor Timmy is en blijft het heel moeilijk ,.... We hebben helaas geen andere keuze dan voor hem een dossier op te maken voor begeleid wonen ,... Alles werd al geprobeerd,... Maar het is en blijft moeilijk ,....we beseffen ook dat het nog niet voor direct is ,... Maar we zien wel hoe alles zal verlopen en hopen dat Timmy alsnog de echte wereld probeert te aanvaarden ipv in zijn virtuele wereld te kruipen ,....
Verder hield ik het deze week heel rustig ,... Ik voelde het gewoon dat het nodig was ,.... Wat ruimte voor jezelf creëren is echt wel noodzakelijk ,....om weer kracht op te bouwen ,...
Gisteren hadden we dan een fijn feestje met onze vrienden van de ouderpraatgroep in Aartrijke ,.... Die na meer dan 10 jaar ,... Wel echte vrienden zijn geworden ,.... Vrienden die elkaar begrijpen omdat we allen een zorgenkind hebben ,.... 1 woord ,... 1 gebaar ,.... Meer hebben we niet nodig om onze gevoelens te delen ,....
Hun bemoedigende woorden gisteren gaven me de juiste boost om verder te gaan zoals ik bezig ben ,.... Ik had een heel goed gesprek ,... Een gesprek met personen die hetzelfde hadden doorgemaakt ,...echt waar ,... Ik kwam blij maar vol spierpijn en doodop naar huis en moest vandaag weer heel low basic te werk gaan ,... Een extra pijnstilling ,een extra dutje mijn dag laten passeren ,....maar met een gevoel dat ik binnenkort er weer sta ,... Zonder te hervallen in mijn verkeerde gewoontes ,... Maar met respect voor mijn eigen grenzen ,... Ik denk dat ik op die dag een grote fles champagne zal drinken om mijn hergeboorte te vieren ,...
Maar die lazy sunday gaf me zelfs een fijn gevoel ,...want mijn ventje ging onze schatten halen ,... En wat zien ze er echt goed uit ,zo blij ,zo vrolijk ,zo gelukkig ,....en ik ben blij dat ze weer enkele dagen bij mama mogen blijven ,.... 2 dagen waar ik net zoals een mama het liefst heeft ,... Haar kinderen onder haar vleugels ,...een dag waarop ik zal weten wat ze eten ,... Hoe ze gekleed zijn ,... Of er aanvalletjes zijn ,.... En het belangrijkste ,... Hun glimlach kan zien en hun gebrabbel kan aanhoren ,.... Lieve Robin en Anouk ,... Ik hou van jullie ,.... Xxxx
Hallo allemaal ,
Wat heb ik een bewogen week achter de rug ,... Een warme week maar met veel onrust en gepieker ,... Maandag moest ik terug naar de dokter ,... Ze vroeg me hoe het ging ,.... Ja ,het gaat beter ,mits ik heel goed doseer ,niet buiten mijn grenzen ga en als een schoolkind vroeg in zijn bed kruip ,... En aangezien die hitte het me niet lukte om ook s' middags goed te kunnen slapen ,... Ze zei me ,... Ann je moet nog jou tijd nemen ,ik geef je nog 3 maand ziekteverlof bij ,.... Ik moest echt even slikken ,.... Nog 3 maand ,.... Lijkt heel lang maar ik weet en voel dat ik die zal nodig hebben ,... Ik kan echt nog geen enkele uitspatting aan of ik moet het bekopen ,.... Het voelt heel raar aan om zo te moeten opletten .... Een gezellige bbq met vrienden is al teveel of een gezellige namiddag met familie ,... Na 3 uurtjes concentratie is de energie op ,.... Pffff
En die weinige energie die ik momenteel nog heb gaat nog naar Timmy ,... Het lukt echt niet voor hem ,.... Het is alsof niets tot hem doordringt ,... Zijn ASS komt heel duidelijk op ,... De structuur van school is weg ,... De zoektocht naar werk wil hij nauwelijks of geeft het op ,... De overheid weet zelf ook geen raad ,... Timmy heeft recht op gespecialiseerde trajectbegeleiding ,.... Maar er is ook een wachtlijst ,.... Zijn mentale leeftijd blijft steken ,... Timmy functioneert echt niet zoals het moet ,... Speelt al de hele vakantie buiten met kinderen van 13/14 jaar ,... Zo hoeft hij zich niet te bewijzen ,... Wil de echte realiteit ontvluchten ,...niemand weet momenteel hoe hij het moet aanpakken ,... Maar het is echt lastig ,... Timmy wordt binnen 2 weken 22 jaar en we staan nog nergens ,.... Elke dag opnieuw is het hier een gevecht om hem duidelijk te maken dat het zo niet kan ,... Dat er moet gewerkt worden in het leven ,...het is helemaal niet leuk voor ons en voor Timmy ,.... Maar weet je ,.... Timmy heeft de kansen die zijn broer en zus niet hebben en dit doet zo een pijn ,....
We worden goed omringd ,.... Maar echt heel af en toe wil ik eens vluchten naar de andere kant van de wereld ,....
Gisteren moest ik dan met Robin naar de neuroloog ,... Hij moest een EEG krijgen omdat zijn epilepsie ook al een hele tijd rare bokkensprongen maakt ,... De laatste weken is het nu wel redelijk ,... Maar toch ,... Voor hetzelfde geld is het morgen om zeep ,... Dr Roelens is heel erg begaan met mijn schatten en is nog steeds heel benieuwd naar een diagnose ,... Hij zegt ,... Mama ooit gaan we het weten ,... Of het een verschil zal maken weet ik niet ,.... Ik geniet van elke dag ,... En zie wel hoe het verder gaat ,.... De dokter gaat even informeren hoever het staat met de onderzoeken van de studie waarin ze aan deelnemen ,... Ik mag hem deze week eens mailen ,.... Ik kwam deels opgelucht uit het kabinet want het EEG was nu rustig ,de medicatie mag zo blijven en mijne Robbedoes is in topvorm ,.... Maar anderzijds ben ik alweer aan het denken ,... Denken aan hetgeen ik misschien niet wil horen ,.... Soms he ,...
En ons Anoukje ,... Die heeft het zitten ,zaterdag was zus heel flink en alert ,... Zat meer dan een uur te ravotten in de jacuzi ,...viel als een roosje in slaap ,genoot zo,dag van de familie uitstap maar sliep gisteren en vandaag alweer de hele dag ,.... Zo zwak is mijn meisje ,... Het doet zo een pijn om te zien en te voelen dat mijn lieverds niet kunnen genieten van het leven zoals een ander ,...ik blijf het herhalen en zeggen ,.... Mensen die kunnen doen en gaan en staan waar ze willen en een goede gezondheid hebben zijn een koning te rijk ,... En vaak beseffen ze dit niet ,... Zeuren ze over een kilo teveel of een kilo te weinig ,... Over hun druk leven ,... En weet je ,... Ik smacht en verlang even naar die wereld waar ik even kan zagen en klagen over de gewone dingen ipv altijd maar te moeten leven in mijn beperkte zorgenwereld die nu echt wel even teveel doorweegt op mijn zwakke lijf ,.... Neen ,ik geef niet op en zal het ook nooit doen want het is me te kostbaar ,.... Ik heb zoveel om van te genieten om voor te leven ,....ik wert dat ik er met de nodige tijd en veel geduld weer geraak ,... Maar ik wil o zo graag eens een zorgeloze dag ,.... Even complete rust in mijn hoofd ,....
Donderdag zijn we 1 september ,... Weer een dag om liefst zo snel mogelijk te vergeten ,.... Om weer die pijnlijke confrontatie te moeten ondergaan over het hetgeen ik eigenlijk niet ken ,....
Ja ,het was dus echt niet de leukste week ,... Maar het is nu eenmaal mijn leven ,... Morgen is een nieuwe dag ,.... De zon is nog aan mijn zijde ,... De wilskracht en de overlevingsdrang is er ,.... Ik spartel en dobber verder op de wilde baren van de zee en hoop om spoedig in het paradijs te kunnen aanmeren en opgelucht te ademen en te zeggen ,.... Eindelijk ,...
Liefs ,Ann
Hallo allemaal ,
Hier zit ik dan wat verward op een zondagmiddag in mijn zetel ,... Veel pijn ,... In de zetel ,uit de zetel ,even in bed ,.... Soms he ,.... Heel soms wil ik een knopje aan mijn hoofd met een schakelaar aan/uit om even mijn gedachten uit te schakelen ,.... Of om even over te gaan naar een modus ,... Gewoon gewoon ,...pffff.
Weet je lieve mensen ,... Het is een weekend waar ik de kids even op de leefgroep heb gelaten ,... Gewoon omdat ik geen andere keuze heb ,.... Wil ik terug aan , het werk kunnen dan zal ik dit moeten kunnen ,... Gewoon voor mezelf ,... Maar dit is makkelijker gezegd dan gedaan ,.... Ok ,ik ben vrij ,kan gaan en staan waar ik wil ,... Ik rust ,ik eet wanneer ik wil ,... Maar binnenin mijn hart ga ik gewoon kapot ,... De onrust die ik voel maakt me zo nerveus ,....
Gisterenavond ben ik met mijn ventje gaan eten ,... Heel leuk ,heel aangenaam en lekker maar verdorie he ,... Die altijd maar komende confrontatie voor mezelf is soms niet te harden ,... Ik wou dat ik ook gezellig met mijn tieners op restaurant zat ,... Gewoon samen ,keuvelend ,babbelend ,gek doen ,... Het is voor mij altijd kiezen of delen in alles wat ik doe ,... Ofwel blijf ik thuis met de kids en alle werk erbij ofwel leef ik mijn leven zoals jullie dit meestal doen en moet ik de hartverscheurende keuze maken om de kids op de leefgroep te laten ,....
Echt he ,... Deze week gaan die gedachten niet uit mijn hoofd ,ik probeer me erover te zetten ,.... Maar zoals ik gisteren tegen een buurvrouw zijn ,... Van mij word verwacht dat ik altijd lach en trots kijk hoe een kind leert lopen ,praten ,met zijn fiets rijden ,....en ik ben daar ook trots op ,.... Maar weten jullie hoe het voelt dat ik als mama na 18 jaar en 16 jaar nog steeds in de baby fase zit en er ook zal inblijven ,... Dat van mij verwacht word om los te laten terwijl je aan gelijk welk een mama vraagt om haar baby los te laten ,... Het een heel drama is ,...ik ben gewoon zo verbonden met Robin en Anouk ,.... Ik heb ,... Geloof me vrij '... De voorbije maanden echt een weg afgelegd die ik niemand toewens ,... Maar emoties kan je niet zomaar uitschakelen ,.... Een knopje ,... Mama zijn ,... Ben je en blijf je voor altijd ,...
Merci ,... Dat ik hier mag langskomen om even te ventileren ,... Even mijn tranen kan laten vloeien ,... En weer moedig zal opstaan om verder te gaan met mijn revalidatie ,...
Liefs,Ann
Hallo allemaal ,
Hier ben ik even terug na zowel letterlijk als figuurlijk een warme week ,... Die zon is toch echt hemels he ,.... Het geeft je dit tikkeltje meer kracht ,....Ik genoot van een mooie week samen thuis met mijn schatten ,... We leefden deze week echt buiten onder de parasol ,in de love Seat ,.... Het was een week waarin we op zondag en dinsdag bezoek hadden ,... En genoten van hun warmte en gezelligheid ,... Maandag gingen we even wandelen ,... Gewoon met ons vijf ,.... Met onze wind in de haren ,... Robin fladderend met zijn handjes ,.... De mensen neerkijkend op onze wagens ,... En toch heel vaak krijg je van die mooie woorden ,.... Zoals mevrouw respect voor hetgeen dat je met jou kinderen doet ,... Ik zie gewoon heel graag mijn kinderen ,en mijn schatten genieten zo graag van de zon dat het toch niet meer dan normaal is om even te wandelen ,... Grote broer was ook mee ,... Om die rolwagen te duwen ,... De hele week postte ik van die leuke foto's ,... Die foto's om te tonen dat we echt gewoon genieten ,.... Maar het was ook een week waar mijn lijf me nog maar eens op de proef stelde ,... Een week waarin ik voel dat ik op de goede weg ben ,maar duidelijk niets kan forceren want ik mocht ook 2 dagen meer dan normaal in mijn bed kruipen ,.... Geloof me vrij ,... Ik wist niet dat je in jou lichaam zoveel spieren ,pezen ,gewrichten hebt ,.... Soms komt die pijn op een onmogelijke plaats tevoorschijn en vraag je u af ,... Help wat deed ik nu weer mis ,... Het blijft een aftasten ,... Maar ik voel dat het zal lukken ,... Duimen jullie verder mee ,...
Ik genoot oprecht van Robin en Anouk ,.... Gewoon hun dagelijkse glimlach is zo kostbaar en hemels ,.... Ze voelen waar het goed is ,... Ze zien hun bedje ,hun knuffels ,... De mensen die hen graag zien ,... De extra knuffels ,...een gevoel dat ik liefst dagelijks zou vasthouden ,.... Maar meer en meer dringt het nu echt tot mij door wat voor energie me dit vraagt omdat ik zo zuinig moet omgaan met alles ,... Mentaal lukt het ook beter ,... Ik ben echt realistisch .... Laat mijn tranen toe wanneer het echt niet gaat en durf te vragen aan mijn huisgenoten om het heel eventjes over te nemen zodat ik kan slapen ,... Ben ik egoïstisch ???? ,.... In het weekend werd ik nogmaals gewezen op mijn meer dan normale inzet die ik soms moet doen ,.... Echt ,... Het komt op me af en doet mijn ogen meer dan open ,.... Soms he ,... Wou ik dat die mallemolen in mijn hoofd even op vakantie kon gaan ,....
Deze week proberen we ook in ons gezin voor een oplossing voor Timmy te zorgen ,... Zorgenkind nr 3 ,.... Een week waarin we van hot naar her worden gestuurd ,.... Lang leve de Belgische wetgeving ,....voor ons en Timmy word het meer en meer duidelijk dat ook hij levenslange begeleiding zal nodig zijn voor zijn hele leven ,... Zucht ,... Ik wou dat ook dit anders was ,.... Maar neen ,... We blijven hier in een vicieuze cirkel zitten en voor geen enkele partij is dit leuk ,... Ik hoop dat ook Timmy word geholpen en hij gelukkig mag worden met de aangeboden hulp ,...
We hopen dat ook Erwin en ik wat ademruimte krijgen ,... Adem om een " virtuele " zorgeloze dag te hebben ,... Onze kinderen zijn gewoon ons leven ,... En we hebben gewoon de brute pech dat de goede gezondheid en hun " gewoon " functioneren hen niet is gegund ,...
Ondanks alles houden we hier ons hoofd boven water ,proberen we van elke dag iets moois te maken ,... Hoe klein dit ook is ,...
Ik genoot vandaag van mijn ventje ,... Die me vergezelde voor mijn Baxter ,... Die zo smakelijk zijn mosseltjes zat te eten ,... Te genieten van zijn streekbiertje ,...
Ik genoot gisteren van Anouk ,... Een echte poppemie ,... Een echt karaktertje van " ela ,met mij ga je niet sollen " ,... Het was een gevecht om haar teennageltjes te lakken ,... En Robin ,die at elke dag een ijsje ,... Heel dicht tegen mij aangeleund ,,,, gezellig dicht bij elkaar onder de parasol ,... Ja ,het mooie leven zit in de eenvoudige dingen ,...
Ik bouw verder ,dag per dag ,,,, ik leef ,ik adem ,...
Dikke kus ,Ann
Hallo, Mijn verhaal gaat over Robin en Anouk,dit zijn mijn 2 allergrootste schatten,Robin en Anouk hebben allebei een heel zware fysische en mentale handicap. Maar wat de oorzaak is van dit alles ,is nog steeds een groot vraagteken.Vele onderzoeken en tests en jaren later is het nog steeds niet geweten; Ze hebben allebei epilepsie,maar die is met medicatie redelijk onder controle;In het begin was het echt heel moeilijk om alles te aanvaarden,je wilt weten hoe hun toekomst zal zijn,......Na verloop van tijd probeer je alles een plaats te geven en te genieten van elke dag dat ze bij je zijn.Mijn kapoenen hebben me al zoveel geleerd,hoe mooi het leven is? Wat genieten is van de kleine dingen in het leven? Wat echte liefde is? Gewoon ik ben ze heel dankbaar dat ik hun mama mag zijn. Soms heb ik het heel moeilijk,maar ik kan heel goed mijn gevoelens neerschrijven ,vandaar dat ik mijn blogje heb aangemaakt.. Liefs,Ann
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Gastenboek
Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek
Twee beertjes hand in hand houden elkaar lekker warm. Net als die twee beertjes heb ik het nooit koud, want jullie zijn degene die mijn hartje warm houdt!!!
Het leven met 2 gehandicapte kindjes
