"Neen mama! Die trein moet HIER staan!" Het leek aanvankelijker een stukje simpeler toen ik zoonlief voorstelde om samen met de treinen te spelen (zijn favoriete spel). Eigenlijk had ik iets te snel het gevoel alles voor mekaar te hebben, toen we samen het treinspoor in mekaar hadden gestoken. Ik mocht niet met de trein zelf spelen, die was voor hem bedoeld (lees: alle 9 wagonnetjes + locomotief). Toen ik vroeg waar ik dan wél mee mocht spelen, keek hij zenuwachtig in het rond om me vervolgens het kleine, groene autootje in mijn handen te stoppen. Leuk! Het spel kon nu beginnen! Mijn autootje baande zich een weg over het spoor, maar dat was buiten de wil van mijn kleine man gerekend. "Neen mama! Niet langs daar!! Je moet MIJ volgen!". Ik begon te begrijpen waar de talloze ruzies met grote zus vandaan kwamen. Al wil ik hier meteen aan toevoegen, dat deze ruzies lang niet elke keer bij kleine broer beginnen, grote zus heeft hier eigenlijk even dikwijls schuld aan. Maar je zal maar 'grote zus van...' of 'kleine zus van...' of 'vriendje van...'zijn en constant bekritiseerd, verbeterd of gecorrigeerd wordt! Enfin... ik vond het nu belangrijker om onze quality-time niet te laten verstoren door een belerend 'mama-geprek' over 'samenspelen en leren delen en bla bla blaaa...' etc., dus deed ik wat hij vroeg, maar algauw deed ik het weer mis. Nu mocht ik hem niet meer volgen, mijn autootje moest blijven wachten aan de splitsing totdat zijn trein was gepasseerd. Owkeeejjj...
De rest van het volgende half uur beperkte het spelletje zich tot zoonlief die bevelen uitdeelde en ikzelf die ze braafjes opvolgde. Mijn gedachten dwaalden af, terwijl ik hem zo ploeterend bezig zag om grip te krijgen op het spelletje, om toch de controle in kleine handjes te houden! Op die manier bleef het voorspelbaar, op die manier bleef het duidelijk, op die manier bleef het veilig...
Hij had alle macht in handen en dit gedrag herkennen we al van baby af aan. Zijn zelfbepalende gedrag had thuis al eerder geleid tot de meest bizarre situaties (van tandenpoetsen op de grote speelgoedauto tot 3 keer een rondje laten lopen vooraleer ik hem mocht aankleden tot op zijn 4.5 jaar nog steeds in het winkelkarretje zitten... gewoon... omdat hij dat ZO WIL!) . Nooit had ik gedacht dat zo'n klein bazeke het zo voor het zeggen zou kunnen hebben. "Geef hem maar eens een weekje aan mij!" is een quote, die we van vele mensen al mochten aanhoren... Maar ik weet wel beter! Met een studie als leerkracht in het kleuteronderwijs, jarenlage ervaring met kinderen zowel als kleuterjuf, zorgjuf, onthaalmoeder, kinderverzorgster, babysit, moeder... énn een ontuitputbare drang naar kennis over alles wat maar met opvoeding te maken heeft, kan ik met het hand op mijn hart zeggen dat ik niet aan mijn proefstuk toe ben.
Voordat ik mama werd van een zoontje met autisme, was er GEEN HAAR OP MIJN HOOFD dat eraan zou denken om een kind van 4 nog zou vervoeren in een babybuggy. Ik had ook nooit gedacht dat ik zelfs nog maar zou ingaan op een driftbui over de keuze van een drinkbeker ("ik wil de grooeeeeeeneeee!!!") of spelletjes zou moeten verzinnen om hem in (of uit) de auto te krijgen. Nooit zou ik gedacht hebben dat ik tijdens het samen spelen genoegen zou nemen met het kleine, groene autootje dat achteloos de 'bevelen' op zou volgen van zoonlief... Maar langs de andere kant had ik ook nooit kunnen beseffen hoeveel stress ik zou kunnen wegnemen in ons gezin door niet elke gril te willen 'AANVECHTEN'. Ik leerde tijdens de afgelopen jaren meer dan ooit hoe belangrijk het is mijn 'gevechten' wijslijk uit te kiezen en DIT (spelen met het groene autootje) was geen gevecht waard...Begrijp me niet verkeerd! Ik ben geen mama, die alles zomaar toelaat! De keuze om iets al dan niet toe te staan, is meestal erg bewust gewikt en gewogen, getest, geëvalueerd en indien nodig ook aangepast.
Het is gemakkelijk om vanuit mijn eigen standpunt te gaan beginnen zuchten en jezelf op den duur zelfs een slaaf te gaan noemen van je eigen kind. Daar kom je echter niets mee vooruit!
Bovendien vind ik het een stuk zinvoller om eens in de schoenen van mijn zoontje te gaan staan en wat ik dan ervaar... wat ik dan voel... doet mijn eigen ergernissen soms smelten als sneeuw voor de zon...
Ik vind van mezelf dat ik best wel een controlefreak kan zijn (bijv. in het huishouden of als het gaat over de opvoeding van onze kinderen), maar als ik zie hoe hij die touwtjes in zijn (toch nog echt wel kleine) knuistjes verkrampt probeert vast te houden, zie ik tegelijk ook de blaren op zijn handpalmen! Zijn zelfbepalend gedrag komt niet voort vanuit een koppig karakter, hij probeert enkel duidelijkheid te scheppen in een wereldje dat onder vuur ligt van die -voor hem- constant aanwezige, grote vijand: 'chaos'.
Zijn gedrag is soms erg moeilijk om mee om te gaan (en ik denk dat ik hier mag spreken uit naam van ALLE gezinsleden), maar het continue gevecht dat hij lijkt te voeren, lijkt me véél véél zwaarder... En daarom, lieve mensen, ja... daarom rijd ik als zijn kleine slaafje rond met het groene autootje. Ik volg zijn treintje, ik stop als hij het vraagt, ik ga aan de kant zitten wachten totdat zijn eigen locomotiefje voorbij puft, ik stop, ik rijd, ik vertraag, ik versnel... Ik zie tegelijk ook de opluchting in zijn oogjes als hij merkt dat ik doe wat hij vraagt en die avond voor het slapengaan, krijg ik -tegen al mijn verwachtingen in- de dikste knuffel en zoen ooit!
Dit weekend maakten we onze naam echt wel waar! Wat een plezier ten huize Plezier! Op zaterdag kwamen mijn vader en stiefmoeder langs en totaal onverwachts vloeide daar een bezoekje aan de reuzen in Antwerpen uit voort. Ondanks het onverwachte werd het ook voor zoontje Plezier superfijn! Het trukje dat bij hem echt enorm werkt in grote mensenmassa's is de buggy. In zijn kleine coconnetje voelt hij zich prima en heeft hij precies veel minder last van alle prikkels rond hem heen. Gelukkig waren we trouwens ook niet de enigen, die Antwerpen onveilig maakten met hun buggy's, waardoor het echt niet opviel dat er een groter kindje inzat (dat hoor je weleens fluisteren anders).
Van de magie van de reuzen rolden we zondag in de vrolijke sfeer van de hoevefeesten in Kalmthout. Ook daar pret verzekerd samen met Opa Plezier. De kindjes konden er meerijden met de koets (hebben ze zeker 5x gedaan :D), spelen op een klimrek gemaakt van grote balen stro, kijken naar de roofvogelshow, de glimmende tractoren bewonderen, kuieren op de kinderboerderij en nog veel meer! Wat een topweekendje! Zo mogen er nog vele volgen!
En hoe zalig kan het leven zijn?! Ik zit hier lekker op ons terrasje, dat ML (manlief) voor me in elkaar gestoken heeft de afgelopen maanden. Onder de parasol met naast mij een reeks lekker ruikende, wapperende kinderkleertjes aan de wasdraad, achter mij een pot pruttelende groentensoep met bijhorende versgedraaide ballekes op het vuur. Sjah... het leven kan schoon zijn! En daar wil ik vandaag speciaal mijn ventje even voor bedanken! Want een tijdje geleden zag ik het leven niet door deze roze bril. Toen het werk, huishouden, kids, zorgjes rond de zoon, verbouwingen, spinnewebben uit het verleden eventjes allemaal tegelijk mijn pad kruisten, is het licht even uitgegaan. In mijn hoofd en zelfs even in mijn hart. Niet leuk! Ik moest weer leren luisteren naar mezelf, wat heb IK vandaag nodig om me weer goed te voelen? Het werd een zoektocht, maar algauw bleek dat buitenshuis gaan werken er niet bijhoorde. Ik kreeg het simpelweg allemaal niet georganiseerd. Resultaat: nog meer ellende, want wat een 'prutsertje' was ik toch... Was dit wat ik wilde maken van mijn leven? Een dagelijks gecross van hier naar daar? Ja knikken tegen iedereen zonder werkelijk te horen wat ze aan het vertellen waren... Mijn ventje hielp me door me de tijd te gunnen, die ik toen nodig had. We probeerden het een tijdje uit met 1 inkomen en wat bleek? Tegen alle verwachtingen in, kwamen we ook nog rond. Uiteraard niet zonder inspanningen en opofferingen, maar die vormden een minder hoge berg dan verwacht... Eigenlijk leefde ik voordien als een koningin met lakeien: eentje voor het huishouden, eentje voor de opvang van de oudsten, eentje voor de opvang van de jongste, eentje die om de 14 dagen boodschappen deed en aan huis leverde (smartmat)...
Nu. Vandaag. Zoveel maanden later. Kan ik eindelijk weer zeggen dat ik me gelukkig voel! Wil dat zeggen dat elke dag als een fluitje van een cent gaat? Verre van. Dat ik nooit eens een mindere dag heb? Heaven no! Maar ik voel dat ik terug op de goede weg zit... Ik voel dat ik me vanbinnen weer warm voel worden als de kinderen me een knuffel of kusje geven, dat ik het nodige geduld om met de middelste zijn soms moeilijke momenten om te gaan weer in mezelf heb terug gevonden, dat ik tijd maak voor de jongste om even in de tuin te gaan wandelen... Zomaar... Enkel en alleen voor de fun, voor het gezellig samenzijn! En dat ik er weer van kan genieten!
Deze week vertelde ik aan een mama aan de schoolpoort dat ik een tijdje thuis was nu. Ze keek me een beetje verbaasd aan en vroeg dan: "Dus jij zorgt elke dag zelf voor de jongste? Dan ben je eigenlijk een soort onthaalmoeder?". Hahaha, neen hoor! Ik ben geen onthaalmoeder, ik ben MOEDER! Moeder én ook nog een beetje koningin, maar deze keer regeer ik mijn koninkrijk vanuit mijn hart! En zie me eens stralen!
... zo heet het handelingsboek waarmee ik aan de slag gegaan ben ondertussen. 'Geef me de 5' gaat over de vijf items, die een kind met autisme duidelijkheid biedt. Het boek belooft problemen te reduceren tot een minimum als je je kind ten alle tijden kan doorgeven WAT er dient te gebeuren, HOE dat dient te gebeuren, WAAR het plaatsvindt, WIE erbij betrokken is/zijn, WANNEER (vanaf wanneer tot wanneer). Tot nu toe heb ik het nog maar een klein beetje toegepast en ik moet zeggen dat het effectief blijkt. Een voorbeeldje: met het schoolfeest in aantocht, kwamen bij mij de zenuwen al aansluipen... Hoe gaat hij zich gedragen? Gaat hij het 'zotteke' beginnen uithangen, waardoor andere mensen of kindjes hem vreemd gaan bekijken? Gaan we de verwachtingen van grote zus om na de optredens deel te nemen aan de spelletjes kunnen inlossen of rennen we meteen weer terug naar huis met een onhandelbaar broertje? Ik besloot meteen het boek maar eens uit te testen en ik communiceerde helder stapje na stapje wat er ging gebeuren, hoe het ging gebeuren, waar het plaats zou vinden, met wie en hoelang het zou duren. Moest ik hem dit gewoon verteld hebben, zou deze info meteen weer 'verloren' gegaan zijn, dus maakte ik het ook nog eens visueel. Een eigen boekje dat we de dag voordien al eens overliepen, de ochtend van de dag zelf en op het schoolfeest zelf mocht hij het bij zich nemen zodat hij er steeds op kon terugvallen wanneer nodig. En ik moet zeggen... we hebben genoten van de dag! We zijn niet overdreven lang gebleven, maar wel lang genoeg om enkele activiteiten te kunnen meedoen. In het begin liep het nog een beetje moeilijk, maar vooral voor hem dan. Toen hij de veranderde speelplaats met al die mensen zag, kroop hij meteen in zijn schelpje. We moeten niet onnozel doen: ELK kind vindt zo'n schoolfeest best spannend en veel kinderen zijn even wat teruggetrokken bij de aanblik van de versierde speelplaats, de grote massa mensen, de jufffen in deze toch wel wat aparte context... Elk kind heeft een momentje nodig om hiervan te 'bekomen'. Maar dat kan je niet vergelijken met ons ventje... Die lijkt écht net geland te zijn met zijn raketje op een totaal onbekende planeet vol wezens, die hij nog nooit eerder zag. Waar hij anders energiek en een beetje clownesk zou reageren, zagen we nu enkel die twee wijd opengesperde blauwe oogjes, die leken te staren in de verte, moesten de oogjes je op dat ogenblik aankijken, kijken ze dwars door je heen. Hem geruststellen lukt eigenlijk niet meer als hij zo in zijn coconnetje zit en hoe erg je ook probeert tot hem door te dringen, dat lukt compleet niet, want je aankijken lijkt dan een ontzettend moeilijke klus. Op DEZE momenten voel je je als ouder compleet machteloos. Ik zie uit mijn ooghoeken hoe grote zus zich klaarmaakt voor haar optreden, ze roept van links naar rechts om haar vriendinnetjes bijeen te trommelen en danst naast het podium vrolijk mee met de andere optredende kindjes. Ik zie ook mijn jongste uk, die zich van de drukte weinig aantrekt en parmantig tussen de andere ouders stapt. Op schoot mijn kleine man, een beetje ineengezakt, zijn ogen starend ('op welke planeet ben ik hier beland?'), zijn dikste vriendjes zitten vlak voor hem op de bank en wenken hem, maar hij kan alleen een beetje wiebelen als antwoord. Gelukkig geraakt hij langzaam wel ontdooid... en DAT is dan weer het moment waarop we als ouder voorbereid moeten zijn op de moeilijkste momentjes... Hij gaat naast zijn vriendje zitten en gaat tegen hem zitten, nog een beetje dichter, nog wat duwen... Het vriendje lijkt zijn manier van communiceren niet echt te waarderen, want hij kijkt boos terug. Gelukkig stappen op dat ogenblik andere kindjes het podium op, waardoor zijn aandacht zich verplaatst. Hij kijkt nu flink mee naar het optreden, zonder verdere vuiltjes aan de lucht... Als hij wat later op de dag zelf op het podium moet, doet hij dit schitterend! Tussen de andere kindjes lijkt hij zich enorm te amuseren en geen kat in de zaal, die zou kunnen opmerken dat er met hem iets 'anders dan anders' aan de hand is. Ik kan weer opgelucht ademen! Wat ben ik trots op hem!
In ons huis heb ik de hele speelkamer eens grondig onder handen genomen, duidelijker gemaakt. Alles heeft nu een vaste plek en die plekjes zijn dmv foto's duidelijk gemaakt. Geen twijfel meer mogelijk over wat waar moet komen... Want de grote uitdaging, die binnenkort volgt is het boek toepassen op leren 'opruimen'. Een hele uitdaging, maar het wordt dringend tijd dat hij dat leert. Niet zozeer voor hemzelf en ook niet zozeer voor mij (uiteindelijk is het soms al sneller gedaan als ik het zelf even doe), maar wél voor grote zus... Zij is het grondig beu om elke keer alleen op te ruimen en daar heeft ze groot gelijk in. Als ik zeg dat het opruimtijd is, muist broerlief er elke keer van onderuit en wat we ook al probeerden: beloningssystemen, mee komen helpen, erbij gaan staan en stap voor stap zeggen wat hij moet doen, het speelgoed in zijn handen geven en de doos ernaast zetten, straffen... niets heeft tot op heden geholpen! Met als resultaat dat zij de bui al voelt hangen als ik aankondig dat het tijd is om op te ruimen. "Ik zal het wel weer alleen moeten doen zeker?" Wat is het moeilijk om hiermee om te gaan... Je wil immers geen van je kinderen benadelen. Grote zus heeft het recht om te reclameren als ze zijn rommel voor de zoveelste keer moet opruimen. Broerlief heeft het recht om door zijn ASS door de bomen het bos niet te zien, waardoor hij niet weet waar of hoe eerst te beginnen. En kleine zus heeft ondertussen ook het recht op haar portie aandacht... Sommige mensen, die niet weten hoe de situatie bij ons zit, zeggen me weleens: "ja dat is wel veel werk he, drie kindjes hebben"... Eh ja, dat is waar, maar daar ligt de moeilijkheidsgraad hier niet. Ik heb voor klassen van 30 kleuters (en meer) gestaan en kreeg de hele klas mee, maar de moeilijkheid hier is net dat ik drie totaal verschillende kinderen op te voeden heb: eentje met een serieus rechtvaardigheidsgevoel en lekker pittig karakter, eentje met een hoge hyper-de-pieper-graad + autisme en een brullend peuterpubertje. Waar de ene tactiek heel goed past bij het ene kind, moet het weer helemaal anders bij het andere en net DAT maakt dat ik me soms klaar voor het gekkenhuis voel énn dat je soms het gevoel krijgt altijd wel voor iemand 'tekort' te schieten. "Waarom word je nu boos op mij als ik zeg dat hij flauw doet?" vraagt ze me met haar grote ogen, nadat hij net een potje yoghurt heeft geopend en er een spat yoghurt op zijn hand terechtkwam (waardoor hij luid begon te huilen als een jonge baby). "Waarom zijn jullie nooit boos op hem als hij aan de tafel likt? Dat is toch vies?"... Het zijn vragen, die steeds meer en meer kwamen en me deed beseffen dat ons nieuwe vriendje ASS, ook de anderen in ons gezin zal treffen. Daarom niet altijd in negatieve zin, maar aanwezig zal hij altijd zijn en waar ik vroeger mijn gezinnetje altijd vergeleek met mijn eigen jeugd tesamen met mijn twee zusjes, moet ik dat toekomstbeeld nu wat bijschaven. Tijd voor een gesprek met de oudste dus en op haar niveau heb ik proberen duidelijk maken dat broeflief een beetje anders in mekaar zit dan wij. En ook dat dit OK is... Iedereen is immers anders en iedereen leeft met zijn/haar talentjes en zijn/haar mindere kantjes. Ik voel haar denken, de puzzelstukjes vallen in elkaar. Er volgt een hele reeks vragen, gevatte vragen, zelfs haast grote-mensen-vragen... Ik ben trots op haar!
Ondertussen maak ik er mijn mantra van, in mijn hoofd en in mijn hart. HET IS OK. HET IS OK! Het is ok! Ook al is het op sommige dagen helemaal NIET OK, dan nog is dat OK...
Sinds enkele weken hebben we er ten huize Plezier weer een nieuw stappertje bij. Ook al is het de derde keer, het blijft een plezier om die eerste onzekere stapjes te mogen aanschouwen. Een beetje wankel nog, opperste concentratie op dat stralende snoetje! Heerlijk!
Bij eerste stapjes horen eerste schoentjes, de volle maat 17.5 (smelt). Hoe kan het toch dat zo'n herrinneringen straks ook zo snel weer voorbij vliegen. Hoe erg je die momenten ook in je geheugen wil prenten, een deeltje gaat er toch altijd weer verloren. Veel foto's en filmpjes nemen dan.
Sinds vandaag is er nog een fijn extraatje bij. Bovenop de eerste stapjes, zegt ze nu ook 'wawa'. Dat zegt ze al een tijdje en tot voor kort hadden we er het raden naar of ze daarmee nu mama, papa of chihuahua bedoelde, maar vandaag werd het duidelijk. Van verre kwam ze aangepikkeld met een snelheid, die op z'n minst een beetje respect verdient, haar armpjes open, op haar snoetje die brede, guitige lach, glinsterende kapoenenoogjes 'WAWA!' terwijl ze mijn benen omklemt. Ik smelt opnieuw... Straks blijft er niets meer van me over dan een plasje op de grond...
Een kort berichtje vandaag, net zoals mijn gemoed trouwens.
Meestal neem ik het leven hier thuis zoals het komt, met ups en downs. Ik probeer kalm te blijven bij de downs en extra te genieten tijdens de ups... Maar soms... heel soms... is het gewoon écht niet fijn. Is het gewoon even NIET leuk om zorgjesmama te zijn. Is het even écht heel hard werken om niet compleet in te storten of uit te vliegen of zelfs patatten rond oren te verkopen...
Tijdens de zoveelste huilbui (omdat de cornflakes niet in de juiste volgorde in het kommetje werd gekieperd bijv.) is even 'diep in- en uitademen' niet genoeg meer. Dan is er meer nodig om de batterijtjes even op te laden... Dan is de aanblik op dat schattige, maar typische rijtje autootjes (gesorteerd volgens patroon 'uiteraard': groot, middelgroot, klein, groot, middelgroot, klein, groot...) even aanleiding genoeg tot een eigen huilbui en het pessimisme kan me dan even helemaal bij de keel grijpen...
Maar ach kijk! Daar komt hij dan weer vrolijk aangehuppeld, met enkele paardebloemetjes een beetje onhandig in zijn kleine handje gekneld:"Voor jou, mama!". Misschien niet omdat hij me blij wil komen maken, misschien niet omdat hij voelt dat ik me wat verdrietig voel, misschien puur omdat hij ze zag staan en paardebloemetjes in zijn hoofdje gekoppeld worden aan 'plukken en voor mama'... Het maakt me even niet uit! Ik omhels dit moment en geef hem een kusje! Dankje lieve zoon!
Woehoeee de lente is in het land!! En daar horen
buitenspeelkreten, vuile handjes en voetjes, kriebelbeestjes (brrr) en
picknickdekens bij! Het is elk jaar opnieuw weer een heerlijkheid om te zien
hoe onze kids zich te pletter amuseren in onze tuin (al dan niet vergezeld van
leuke buurkindjes van links en rechts). Onze leuze luidt: 'hoe vuiler het
badwater 's avonds, hoe meer lol ze hadden overdag'.
Ook de kleinste geniet mee van de eerste zonnestralen! Met
haar kleine vuistje rond mijn vinger gekneld, stapt ze parmantig rond. Alleen
het gras vindt ze maar niks... daar moet ze niets van hebben. Maar dat geeft
dus ook voordelen: zet haar op het picknickdekentje en ze zal er dus niet snel
afkruipen haha. Zet ik -ondeugend als we zijn- haar voetje toch even in het
kriebelende gras, dan zwiept ze haar voetje/beentje meteen helemaal omhoog. Een
flamingo doet het haar nog niet na.
Grote zus houdt er tegenwoordig een nieuwe hobby op na.
Inline skaten is nu volledig haar ding en moest het aan haar liggen, gingen we
elke dag op straat skaten met haar. Jammer genoeg lukt dat niet steeds, want
met een kleine zus in huis, heb je niet steeds je handen (of voeten) zomaar
vrij om mee te gaan rolschaatsen. Het doet me deugd om te zien hoe de zon weer
nieuwe zomersproetjes op haar snoetje tevoorschijn tovert.
En grote broer geniet mee! De vertrouwde vriendjes zorgen er
mee voor dat hij toch geniet van het samenspelen, al zoekt hij van tijd tot
tijd ook even wat alleen-tijd op. De grote berg achter ons huis is zijn
grootste hobby, daar kan hij urenlang op vertoeven: een beetje zand weg graven,
een autootje naar beneden laten rijden, nog wat zand weg graven... Meer moet
het voor hem dikwijls niet zijn . Op deze momenten heb ik gek genoeg veel
minder omkijk naar hem dan naar de andere twee! Het is zoals een papa van 2
auti-zoontjes al eens mooi verwoordde: "Kindjes met ass vragen maar zo
weinig interactie, dat je soms vergeet dat ze bij je in de ruimte zijn.
'Gewone' kindjes daarentegen, komen constant vertellen over wat ze aan het doen
zijn, dingen vragen, willen je mening weten... Veel vermoeiender dus eigenlijk
". Ik treed hem daarin helemaal bij! Als mijn zoontje voldoende
'duidelijkheid' rondom zich heeft, weet hij zich meesterlijk bezig te houden en
kan het uren duren voordat je hem nog eens hoort.
Jammer genoeg hebben we ook alweer mindere momentjes
meegemaakt... Een familiefeestje is nooit meer hetzelfde nu ik weet wat er met
hem aan de hand is. Dagen van tevoren maakte ik me al zorgen over hoe het zou
verlopen, vroeg ik me af hoe ik hem het beste kon voorbereiden... Op zich lukte
deze voorbereiding trouwens nog wel, met pictogrammen toon ik hem van tevoren
hoe de avond zal verlopen en hoe er wordt verwacht dat hij zich dient te
gedragen (niet rondlopen in huis, geen onbeleefde woorden zeggen, geen gekke
kuren, mensen mooi gedag zeggen en een handje of zoen geven...). Het moment dat
de situatie toch weer wat onduidelijker wordt met al die mensen rond hem, loopt
het weer moeilijker. Een duidelijk afgebakend speelhoekje voor hem met bekend,
vertrouwd speelgoed helpt (lees: de automat met daarop de blokken waar hij bij
opa elke keer mee speelt). Ik ben op dat ogenblik blij dat mijn 'truckje'
helpt, maar wordt tegelijkertijd weer met mijn twee voetjes hard op de grond
gedrukt! Ik zie hoe grote zus zich met veel plezier onder het volk mengt, hoe
ze de jonge nichten om haar vingertje windt en het ene grapje na het andere
lost. Nog confronterender is kleine zus, die zelfs op haar prille 1 jaar meer
sociale vaardigheden dan hij aan de dag brengt! Ze kruipt van hier naar daar, lacht de
mensen toe, kruipt soms verlegen achter me weg om dan weer 'kiekeboe' terug te
komen. Het kost haar geen moeite. Ik moet het haar niet voordoen. Ze heeft er
geen pictogrammetjes voor nodig.
En ik kan het niet... ik kan me niet mengen onder de
menigte. Al heb ik veel zin om een praatje te gaan maken met nicht, met neef,
met tante, met grootmoeder... Het lukt me niet om van mijn kleine mannetje zijn
zijde te wijken. Hij lijkt er zelf niet mee in te zitten, zit perfect gelukkig
op zijn kleine eilandje vol speelgoed, in het hoekje van de kamer, ver weg van
alle drukte... Ik kan alleen maar het volgende denken: 'Al merk je het misschien niet eens op lieve schat, ik ben bij jou! Ik
blijf bij jou! Ik wijk niet van je zijde!'
Zoals jullie al kunnen lezen in het bijgekomen categorietje, is de diagnose gevallen... Het heeft me een week gekost om eindelijk op te schrijven wat er door me heen gaat. Een waaier aan emoties passeerden en passeren de revue, gaande van intens verdriet omwille van het blijvende karakter van de stoornis, tot opluchting dat we geen spoken hebben gezien en eindelijk gestart kan worden met een correcte aanpak, tot serieuze ongerustheid over de toekomst, tot luchtigheid (ach is het dat maar... hij heeft het toch niet in een superzware vorm...), tot complete ontkenning (Hoezo? Kijk dan toch!! Hij kan dit en dit en dat! Een kind met ASS zou dit toch niet kunnen??)...
Het voelt aan als een verwerkingsproces en dat is het ook. Ik gun mezelf de tijd om dit een plekje te geven, de tijd om intens verdrietig te zijn, want neen... in tegenstelling tot wat we nu veel te horen krijgen, is dit niet 'maar' iets kleins... Woorden als 'het komt wel goed' (hoe goed ook bedoeld) vallen even niet in goede aarde, want neen... dit komt niet goed... dit komt nooit goed... Genezen is er hier niet bij. Het gaat niet even om een verstuikte enkel waar hijvolgende maand wel weer vanaf is...Vanaf nu zal ons leven ook nooit meer hetzelfde zijn. We hebben er een 'vriendje' bij in ons gezin, Autisme is zijn naam. Maar ook al hoopten we aanvankelijk op een andere soort vrienschap, we gaan hem met evenveel liefde en aandacht omarmen. Tot hij er na een tijdje verwerken gewoon 'bij' zal horen. Ik zeg ook uitdrukkelijk dat WE er een vriendje bij hebben, want dit kameraadje moet onze kleine man niet op zijn eentje de baas kunnen. We zullen als gezin, familie, vrienden, leerkrachten, andere zorgverleners als 1 team mijn kleine man en zijn vriendje leren samenwerken.
We moeten zeker niet overdramatiseren, want mijn zoontje is erg 'hoogfunctionerend' zoals ze dat dan in vakjargon uitdrukken. Enkele mensen uit zijn directe omgeving (op school bijv.) vielen bijna van hun stoel toen ze het nieuws hoorden. Ze hadden het nooit in hem gezien... Nooit opgemerkt... Ik vraag me zelfs af of ze zelfs nu stiekem niet twijfelen aan de juistheid van deze diagnose... Los van dit alles betekent dat niet dat ons vriendje er niet IS. Mijn zoontje is gewoon op sommige momenten een uitstekende tovenaar, die zijn vriendje zo klein weet te toveren dat hij maar juist in zijn broekzak past. Niemand die het opmerkt... Maar is mijn tovenaartje moe, overprikkeld, in de war, wat verveeld... dan vergeet hij de toverspreuk en groeit dat vriendje weer net zo groot tot hij vlak naast hem staat, of meer nog ... dan groeit dat vriendje zo erg dat ik op de toppen van mijn tenen kan gaan staan en er nog steeds niet bij kan.
Op sommige momenten schrik ik er ook zelf van hoe groot dat vriendje kan worden. Zo deed zoonlief zich daarstraks pijn en zei dan meteen dat hij 'stout' was. Ik kwam te weten dat hij dus geen onderscheid maakt in 'andere kindjes pijn doen' of 'zichzelf pijn doen' al dan niet express, ze worden bij hem geklasseerd onder de noemer 'stout'. Ik probeerde hem uit te leggen dat hij echt niets stouts doet als hij zichzelf per ongeluk pijn doet, maar hij leek het niet te vatten. Het bleef geklasseerd onder 'stout'. Pijn doen = stout, punt.
Een gelijkaardige situatie vond deze week plaats toen we naar school stapten. Kleine babyzus in de buggy grote zus vrolijk voorop huppelend en lieve broer aan mijn hand naast de buggy. Plotseling houdt grote zus halt, ze wil ons iets vertellen. Broer botst er prompt tegenop en zegt meteen 'jij bent stout zus'. Opnieuw verduidelijk ik dat dit geen stout gedrag is, ze wil ons gewoon even iets vertellen, daarom stopt ze even. Meteen daarop duwt hij de buggy van het voetpad opzij, de straat op. Vroeger zou ik daar meteen boos om geworden zijn, zou ik niet begrepen hebben waar dit gedrag zo plots vandaan zou komen. Met mijn autibrilletje werd het me nu wel duidelijk. "Ja schat, DIT is wél stout, hup de buggy snel weer het voetpad op!". Stout-niet stout... Ok, duidelijk genoeg en we stapten weer vrolijk verder zonder verdere incidenten...
. Op deze momenten heb ik gek genoeg veel
minder omkijk naar hem dan naar de andere twee! Het is zoals een papa van 2
auti-zoontjes al eens mooi verwoordde: "Kindjes met ass vragen maar zo
weinig interactie, dat je soms vergeet dat ze bij je in de ruimte zijn.
'Gewone' kindjes daarentegen, komen constant vertellen over wat ze aan het doen
zijn, dingen vragen, willen je mening weten... Veel vermoeiender dus eigenlijk
". Ik treed hem daarin helemaal bij! Als mijn zoontje voldoende
'duidelijkheid' rondom zich heeft, weet hij zich meesterlijk bezig te houden en
kan het uren duren voordat je hem nog eens hoort. 
