Ik schreef in eerdere berichten reeds dat Carine opnieuw maag- en darmklachten had. De laatste week kwamen die dagelijks terug en sinds vorige zondag kon ze nog nauwelijks eten. Er was een groeiende spanning en ongerustheid, wat was er aan de hand: groeiende tumor op de maag of teveel vocht in de buik? Dus vroeg ik Carine of het niet goed zou zijn om toch eens contact te nemen met Dr. Denys en naar Gent te gaan om het zaakje te laten onderzoeken. Het leek me niet aangewezen te wachten tot vrijdag, want een verzwakt lichaam is nog zoveel gevoeliger voor bepaalde factoren... Ze ging ermee akkoord en ik heb gisterenmorgen dus de oncologe gebeld. Die vond het ook beter om niet te wachten tot het ziekenhuisbezoek van vrijdag om de toestand te evolueren en ze belde me enkele minuutjes later terug met de melding dat we om 14 u. op de dagkliniek oncologie verwacht werden. Zo gezegd zo gedaan, weer half dagje vakantie ingepland (ik mag me zeer gelukkig achten met de souplesse die ik op mijn werk geniet) en wij dus richting Gent. En inderdaad, er bleek teveel buikvocht aanwezig te zijn en dat drukte vermoedelijk de maag en darmen dicht en naar plaatsen waar ze eigenlijk niet thuis hoorden. Er werd onder plaatselijke verdoving in totaal zo'n 2 liter vocht verwijderd via een naald in de buik. Klusje geklaard in een goed uurtje tijd.

Terwijl dit zo gebeurde, kreeg ik de gelegenheid om de buik van mijn meisje eens aan een grondige keuring te onderwerpen. Vroeger gebeurde dit op andere momenten en andere plaatsen, maar sinds het begin van de ellende was dit niet meer zo evident. Het viel me op dat nu ook de buik het zicht heeft van die van een uitgemergeld persoon. Waar haar billen en bips het in het verleden al moesten ontgelden, is dit nu ook voor haar buik het geval. De naad van de operatie van eind november is ondertussen niet meer gezwollen en dit was dan weer een fijnere gewaarwording. De huid van die mooie strakke buik van vroeger is echter duidelijk zijn elasticiteit verloren en ik kijk naar een felgeteisterd lichaam. Maar goed, het gaat hem om de persoon en die blijft innerlijk dezelfde. Ik hou van die vrouw op het bed, met of zonder dat lichaam, ik voel me meer dan ooit samen één en heb haar gisterenavond nog maar eens bevestigd dat die ganse situatie me met beide voetjes terug op de grond gezet heeft en dat ik nu heel goed besef hoeveel ik eigenlijk wel van haar hou. Zolang het goed gaat, staat men daar niet bij stil en lijkt alles de doodnormaalste zaak van de wereld.

De dokter en verpleegster die de drainage deden waren ons reeds bekend van vorige bezoeken aan de afdeling - we worden immers kind aan huis - maar voor het eerst had ik een goed gevoel omtrent het gesprek met de dokter terwijl die met de drainage bezig was. Waar hij me vroeger eerder een beetje hooghartig leek, blijkt dit bij nader inzien goed mee te vallen. Hij vertelde ons dat we er goed aan hadden gedaan om niet te wachten tot we vrijdag langs kwamen voor de chemo om dit te melden. Ondertussen maak ik de bedenking dat Carine eigenlijk in die laatste weken 2 kilo afgevallen is (aangezien haar gewicht stabiel was en er nu 2 liter gedraineerd is) en er dus dringend wat bij moet komen. De verpleegster beaamde dit maar het zou haar verwonderen dat een patiënt tijdens een chemokuur gewicht bij wint. Ze raadde dan ook aan van wat lichaamsbeweging te doen, zoals wandelen en fietsen. Ze gaf ook nog de raad om van ons bezoek vrijdag gebruik te maken om een diëtiste van het ziekenhuis te consulteren zodat er kon gekeken worden voor wat voedingssupplementen om de spieren "scherp" te houden. Dit lijkt ons wel een goed idee.

De verpleegster zei naderhand ook dat Carine waarschijnlijk in de loop van de avond nog zware krampen mocht verwachten omdat alles nu weer een beetje zal zakken en de maag en darmen hun normale plaats terug zouden innemen. In voorkomend geval mocht Carine dan wel wat Dafalgan of zo innemen. Maar ja, mijn vrouwtje overschat zichzelf ook soms een beetje en ze antwoordde dat ze wel een stootje kon hebben. Het heeft geduurd van het vertrek op de kamer tot aan de auto vooraleer ze op andere gedachten gebracht werd. Thuis heeft ze dan ook vrij snel een Dafalgan genomen . Uit schrik om iets verkeerd te doen, heeft ze dan gewacht tot later op de avond om haar protesterende maag tevreden te stellen met ocharme een half minuutsoepje. Morgen is er weer een dag en we gaan ervan uit dat het dan weer wat beter gaat.

En hoe het verder met mij gaat? Ik wordt constant mee heen en weer geslingerd en betrap me erop dat ik vreemde gedachtenkronkels maak. Het ene moment kan ik mij er in rust bij neerleggen dat ik zeer waarschijnlijk dit jaar weduwnaar wordt, het volgende moment ben ik super depressief en rollen de tranen over mijn wangen. Ik ben ook onbewust bezig met vooruit te kijken naar de organisatie van de begrafenis: waarmee moet ik rekening houden? wat kost dat allemaal? Een kelder of een nisje in de muur? Nee, ik wil een volwaardig graf voor mijn liefste, iets wat je kan bezoeken, een bloemetje leggen, praten, rust en troost zoeken, ook voor de kinderen en Yannis... En hoe zit het met de nalatenschap? Ben ik dan plots de macht over ons huis kwijt? Moet ik onze zuurverdiende spaarcenten afgeven aan de kinderen? Hoe zullen zij daarmee omgaan?  Ik heb al een afscheid geschreven. Zal ik in staat zijn om die voor te lezen? Zal de begrafenisondernemer wel de muziek laten horen die ik kies? Hoe laat ik mijn schat zelf die muziekkeuze maken zonder dat zij er geschokt door is? Hebben we wel genoeg geld opzij voor dit alles? Hoe neem ik afscheid van al haar persoonlijke spulletjes? (traantjes komen weer achter de hoek kijken...) Allemaal best wel egoïstisch en achteraf beschouwd luguber. Op de radio speelt een melancholisch nummer van Toots Tielemans...

30-01-2013 om 09:51 geschreven door patrick  

na de rust van dinsdagavond waarbij Carine zich wat opgelucht voelde, werden we gisteren woensdag weer geconfronteerd met een nieuwe negatieve ontwikkeling. Toen Carine rond 10.30 u. opstond was er ogenschijnlijk nog geen vuiltje aan de lucht. Even langs het toilet gepasseerd, medicatie ingenomen, opnieuw naar het toilet en daar hevig moeten niezen. Onmiddellijk na dat niezen werd ze geconfronteerd met heel erge pijn in de buik. Een band, juist onder de maag. De pijn ging niet voorbij maar Carine moest echt naar adem happen om het te kunnen verbijten. Toen dit bleef duren en Carine niet eens meer uit haar zetel raakte, voelde ik haar voorhoofd en naar mijn oordeel had ze koorts, alhoewel zij beweerde van niet. Ze had koud, dus reden genoeg om toch maar de koorts op te nemen... 38°, koorts dus. In de aanloop naar de chemo hadden ze ons destijds gezegd dat ik haar moest binnen brengen vanaf 38°.
Ik belde dus naar de oncologie... die gesloten was, woensdagmiddag sluitingsdag van de afdeling. Dan maar gebeld naar de spoed. Deze verbonden me door met de oncologe van wacht. Die zei me om Carine binnen te brengen via de spoed en dat ze de spoed op de hoogte zou brengen van onze komst. Het duurde nog wat en mijn meisje's inspanningen waren groot en pijnlijk om zich in haar kleding te hijsen, de trappen af te komen en in de auto te stappen. Eerst had ik haar gevraagd of ik niet beter een ambulance liet komen omdat ze dan liggend kon vervoerd worden, maar dat was zo'n gedoe in de straat dan en dat wou ze niet. Gezien haar toestand heb ik een heel klein beetje met een zware voet gereden en voor het eerst zijn we in het UZ geraakt in minder dan 45 minuten, wat naar mijn gevoel nog veel te lang was. Ik zag hoe Carine afzag en wilde haar dus zo snel mogelijk geholpen zien. Vreemd, maar weer gingen mijn gedachten op stap. Was dit het dan? Betekende dit het einde? Zou het nu plots zo vlug gaan...? Ik betrapte me erop dat ik het blijkbaar tamelijk rustig onder ogen zag (ik had voor vertrek nog wel een xanax genomen) en bedacht dat het de adrenaline van het ogenblik was dat me hierdoor hielp.
In de spoed aangekomen moest mijn schat door een verpleger uit de auto geholpen worden want alleen lukte het niet. Onze komst was inderdaad doorgegeven en meteen werd er met 3 personen voor Carine gezorgd. Onmiddellijk bloed afgenomen, toestel echo bijgehaald, CT en MR scan geregeld... alleen... pijnstiller werd uit het oog verloren. Na ongeveer nog 3 kwartier kwam de spoedarts langs om de echo te doen en toen zag ze dat Carine echt wel aan het afzien was. Ze heeft dan onmiddellijk opdracht gegeven om een pijnstiller te geven en binnen de 5 minuten was Carine al weer een beetje een ander mens. Ze zei dat de pijn te vergelijken was met hevige barensweeën. Wie ben ik om daaraan te twijfelen als een moeder van twee kinderen me dat zegt? Tijdens de echo had Carine de volle aandacht van 4 personen... En daarna was het weer wat wachten. Rond half vijf kwam een andere spoedarts, nam het over van de vorige omdat deze weggeroepen was met de Mug, en die dame zei dat de CTscan er eigenlijk niet zo slecht uit zag. Samengevoegd met alle andere controles kwam men tot de vaststelling dat Carine getroffen was door Peritonitis, een wel ernstige maar controleerbare aandoening. Vermoedelijk werd er bij de punctie van gisteren via de naald een bacterie meegenomen in de buikholte en die heeft zich langs het buikvocht verspreid in de buik en veroorzaakte nu een ontsteking van het buikvlies. Met andere woorden en in volkstaal, Carine heeft er nog een buikvliesontsteking bovenop. Het was dan nog wachten tot ietsje voor zes tot ze een kamer voor Carine konden vinden. Dat bleek dan uiteindelijk een bed te zijn dat vrijgehouden werd voor dringende gevallen, op de afdeling medische oncologie, dus eigenlijk waar Carine best zou behandeld worden aangezien ze daar gespecialiseerd zijn in kankerpatiënten. Tegen kwart voor 7 waren we samen op de kamer. Mijn telefoonnummer werd nog even gecheckt en Carine mocht niks eten of drinken. Het was immers mogelijk dat ze vannacht zou verhuizen naar Intensive Care en dan had ze beter geen maaginhoud. Indien men haar zou overbrengen, zou men mij op de hoogte brengen. Allemaal zeer rustgevend... maar goed, ze doen ook maar hun werk en ik kan bevestigen dat de arts en verpleegster daags voordien alles in het werk stelden om het zaakje zo steriel mogelijk uit te voeren. Misschien moeten ze toch overwegen om hiervoor een steriele omgeving - lees operatieruimte - vrij te houden. Carine krijgt nu op het ogenblik morfine, antibiotica en een bloeddrukverhogend middel want haar bloeddruk was ondertussen gezakt naar 9/5.5. De nieuwe chemo voor morgen vrijdag zit alvast in de koelkast en de kanker kan dus verder zijn gangetje gaan. Hoeveel uitstel dat wordt en hoe lang Carine's verblijf in het ziekenhuis wordt, is op vandaag nog niet duidelijk, dat zal natuurlijk afhangen hoe de antibiotica aanslaat. We kunnen dus op het ogenblik enkel duimen voor het beste en intussen kan ik me nog wat verder oefenen in het alleen zijn...   Maar dit is nog maar eens een signaal hoe snel alles kan wijzigen en dat de raad om te genieten van de tijd samen en eens een weekendje samen te plannen heel relatief en broos is.

31-01-2013 om 12:44 geschreven door patrick  

01-02-2013 om 00:00 geschreven door patrick  

Toen ik - samen met Fanny - in het ziekenhuis kwam, was Carine's bed weg. De schrik sloeg me rond het hart. Wat is er gaande en waar is mijn meisje naartoe? Haar buurvrouw zei dat ze haar komen halen waren maar dat ze al een tijdje weg was. Onmiddellijk richtte ik me tot de hoofdverpleegster - overigens een zeer jonge maar blijkbaar erg bekwame jongedame - die de tijd nam om me wat uitleg te verschaffen. Ze hadden besloten dat het beter was dat Carine nog steeds geen voeding via de maag zou krijgen en dus werd geoordeeld dat het beter was om een centrale catheder te plaatsen (in de nek) waarlangs dan alles toegediend werd waar Carine behoefte aan zou hebben. Op mijn vraag over de algemene gezondheidstoestand van Carine kon ze niet antwoorden en ze raadde me aan om hiervoor op maandag naar de afdeling te bellen om een afspraak te maken met de geneesheer. Twee dagen en drie nachten lang in onrust omdat er geen geneesheer beschikbaar is???

Omdat ik me blijkbaar zichtbaar ongerust maakte zei ze dat dit wel meer gedaan wordt om de aders van de patiënt te sparen. Carine was reeds lang weg (van rond 16 u.) en op mijn vraag belde ze even naar het operatiekwartier om te vragen hoe de situatie was. Bleek dat ze nog maar net gedaan hadden, dat ze op de foto gezien hadden dat de catheder ietsje te ver in de ader zat en dus net nog een weinig teruggetrokken was. Nu was het enkel nog de wonde verzorgen en dan kon Carine terug naar de kamer.

Tegen ongeveer 19.00 u. was Carine eindelijk terug en de wonde in de nek moest nog verzorgd worden. Het plaatsen van dergelijke catheder gebeurt dus onder plaatselijke verdoving, men maakt een snee in de nek en plaatst de catheder daar ergens rechtstreeks in de (slag?)ader. Daarna dient de snijwonde gehecht te worden. De verpleegster had problemen met het verzorgen van de wonde en vreesde dat ze door verkeerde manipulatie gevaar liep dat ze de catheder terug uit de ader zou trekken. Ze riep er nog een andere verpleegster bij en ook die zag dat het een delicate zaak werd. Daarom werd besloten naar het operatiekwartier te bellen. Men vertelde haar dat het een nieuwe hechtingsmethode was die later minder litteken zou achterlaten bij de patiënt. Ik kreeg weer het gevoel dat mijn schat hier gebruikt werd als proefkonijn. Als ze op de verpleging niet op de hoogte zijn van nieuwe technieken die "plots" in het operatiekwarier toegepast worden, dan is dit weer een zoveelste geval van slechte communicatie.

Dit deed me er ook aan denken dat de oncologe afraadde om reeds in de kinderopvang terug te beginnen werken omdat Carine daar teveel met bacteries in contact zou komen... en dan loopt Carine in het ziekenhuis een bacterie op doordat een punktie niet in een steriele omgeving gebeurd is???

01-02-2013 om 00:00 geschreven door patrick  

Toen ik vanmiddag bij Carine op de kamer kwam, lag zij net even in te dommelen. Ze zag er rustig uit en ik zag een klein tasje dat nog voor de helft gevuld was met wat thee. Op het moment dat ik zachtjes aan Carine's arm kwam, schrok ze wakker en ze zag er plots veel frisser uit dan gisterenavond. Ze had volgens eigen zeggen geen koorts en had al wat water, cola en thee gedronken. Haar ogen zaten heel fris en dat stelde me enorm gerust.
Veel hebben we niet gesproken omdat ik zag dat na een tijdje Carine moeite had om haar ogen open te houden. Volgens haar omdat er iets in de baxter zat dat haar suf maakte. Ik las dus wat mijn krant en liet haar zoveel mogelijk rusten. Rust is immers één van de belangrijke punten bij herstel van een bacteriële buikvliesontsteking.
Toen ze tegen de avond uit bed gekomen was om even naar het toilet te gaan en nadien terug het bed opzocht, merkte ik dat Carine zichtbaar nood had aan extra zuurstof (ze heeft constant zo'n "neusklemmetje" op met zuurstof), maar hieruit maakte ik op dat haar lichaam bijlange nog niet aan het recupereren was en ze eigenlijk nog ver van "goed" is. Omdat ze nu niet bedekt lag, merkte ik nu ook op dat haar buik toch behoorlijk gezwollen staat. Ik vermoed dat het hier weer meer over extra buikvocht van de kankercellen gaat dan wel van de ontsteking van het buikvlies. Toen ik dit zei, antwoordde Carine dat het nu nochtans wel minder hard aanvoelt, wat me dus inderdaad meer richting vocht doet denken. Ik hoop dat het snel maandag is zodat mijn schat kan gecontroleerd worden door een arts. In deze situatie lijkt het me trouwens niet logisch dat er geen betere opvolging is. Ze hebben vandaag wel nog foto's genomen maar we hebben geen idee welke resultaten dit opleverde. In het weekend kun je dus beter gezond zijn. Het is triest gesteld met onze gezondheidszorg... Voor het avondeten kreeg Carine naast een kop thee ook nog een yoghurtje. Ze vroeg zich af of dit wel oke was, aangezien niemand haar iets over gezegd had. Navraag bij de verpleegster leerde dat dit een eerste stap was in een overgangsfase.
Omdat Fanny ook al sprak van een "second opinion" en ik haar hierin wel kan volgen, wilde ik dit ook even met Carine bespreken. Carine begreep onze ongerustheid maar ze voerde aan dat ze zich in het UZ Gent goed voelt en dat dat voor haar belangrijk is. En daar heeft ze dus ook een punt; voor de tijd die haar misschien nog rest, moeten we haar een comfortabel gevoel geven. Ik moet eerlijk zeggen dat mijn vertrouwen in het UZ Gent volledig zoek is, vooral na nu ook weer deze nieuwe problemen, maar dat ik mij hier niet zo goed bij voel, is bijzaak. Carine staat hier nu centraal.
Toen ik vanavond de kamer verliet, had ik het gevoel dat mijn meisje's gezicht weer wat gezwollen staat en dat ze weer koorts maakt. Bij het voorbij passeren in de gang gaf ik de verpleegster nog mee dat ik dacht dat Carine weer koorts had. Die maakte zich er van af met een simpele "is 't waar?". Triest...     

02-02-2013 om 00:00 geschreven door patrick